В наш проект пришел новый мальчик.
Светлые волосики, очень пытливый и внимательный взгляд, улыбка на симпатичном личике - это Сашенька Л.



Родился малыш в мае 2009 года, раньше срока. Кровная мама написала отказ от ребенка сразу после рождения. У малыша был выявлен ряд различных заболеваний: кишечная непроходимость, явления отека мозга и перенесенной внутриутробной инфекции и другие. Поставлена задержка психомоторного развития.
В итоге был поставлен основной диагноз - ДЦП: спастическая диплегия. И ряд сопутствующих, среди которых симптоматическая эпилепсия, диспластическое строение тазобедренных суставов и многое иное.

В 4 месяца от роду Сашенька был переведен в дом ребенка. Много раз лежал в различных больницах на стационарных обследованиях и лечении, снова возвращался в дом ребенка. Казалось, что это реально никогда не закончится.
Но однажды в детском доме инвалидов, где на тот момент был Сашенька, пришла молодая женщина-волонтер, Аня. И именно этот малыш через некоторое время стал ее приемным сыном. Теперь они одно целое - маленький "мужичок" Саша, мамина радость, и хрупкая Анечка, Сашенькино счастье.


Сейчас они вместе - приемная мама и ее сынуля, и нужно решать очень много вопросов в плане здоровья ребенка. У Сашеньки есть шансы на его укрепление. Важно именно теперь не упустить эти моменты.

За последнее время Саня, к счастью, очень вырос, и тут возникла новая проблема. Сане стала мала его старая прогулочная коляска. Мама Аня попросила помочь с приобретением для Сани новой специализированной прогулочной коляски-трости. Такая коляска незаменима на прогулках, она может сложиться и стать компактной в автобусе или в машине. После консультации со специалистами была выбрана специализированная прогулочная коляска для детей с ДЦП - коляска Convaid-cruiser. Нам пошли на встречу и фирма Rehab-medical согласилась продать ее с огромными скидками - за 80 000 руб.

Сашенька Л. очень нуждается сейчас в вашей помощи - нужно оплачивать курсы реабилитации.

Куратором семьи является Ольга, связаться с ней можно по почте olgabyuttsinova@gmail.com

Деньги для Саши можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!

Финансовый отчет: здесь

В 2017 г. деньги для покупки специализированной коляски для Александра собирали в рамках акции "Добрые крышечки".
Финансовый отчет по акции "Добрые крышечки":

СПАСИБО!

В первую очередь хочу поблагодарить всех за консультации Н.А. Беловой и Илоны Абсандзе, которые мы посетили на прошлой неделе! Много нового и интересного мы узнали про себя 8-). Особенно Саша был в восторге от Илониной специальной комнаты, где хранятся вертикализаторы, ходунки и другие технические средства реабилитации, он обожает всю техническую сторону своего диагноза, часами может крутить всякие винтики-шпунтики у своей коляски.
По результатам встречи с Н.А. Беловой, нам необходимы дополнительные консультации отоларинголога (проверить наличие скрытой расщелины неба), офтальмолога (пока не ясно, насколько Саша хорошо или плохо видит) и дерматолога (из-за скудного питания в ДДИ, отсутствия прогулок и игровой деятельности, у Саши ослабленный иммунитет и мы уже несколько месяцев не можем справиться с контагиозным моллюском).
По результатам общения с Илоной Абсандзе, нам был рекомендован вертикализатор. Нам нужно переходить в положение стоя и развивать познавательную активность, чтобы избежать вторичной деформации суставов, улучшить общее состояние здоровья, нормализовать обменные процессы в организме. Кроме того в вертикализаторе будут замечательно тянуться мышцы и сухожилия. Из-за того, что Саша в "прошлой жизни" много лежал и практически не двигался, у него помимо общих физических нарушений (даже пролежни у него были), произошло еще и укорочение основных групп мышц, которые здоровому и активному человеку помогают ходить, бегать и тд.

У нас пока есть немного времени, чтобы успеть нормализовать его физическую активность с помощью вертикализатора и постоянных занятий лфк. Вертикализатор не компенсируется средствами ФСС. Большую часть стоимости вертикализатора мы сможем оплатить сами, Я ОБРАЩАЮСЬ ЗА ПОМОЩЬЮ В ОПЛАТЕ НЕДОСТАЮЩИХ 70 000 руб.

Также мы будем счастливы, если вы поможете нам оплатить консультации специалиста Центра врождённой паталогии, физического терапевта/реабилитолога, офтальмолога, отолоринголога и дерматолога. ОБЩАЯ СУММА – 27450руб.

Добрый день! От мамы Ани пришли первые в этом году новости о Сашеньке:

"Раз, два, три, елочка гори! У Саши этот Новый Год был первым в жизни: первая елка - сам собрал, сам игрушки повесил, гирлянду включил, желание загадал, песню про елочку выучили. Дед Мороз и Снегурочка к нему в гости пришли, Саша был в восторге! Несколько дней после Нового Года переспрашивал постоянно: "Завтра опять Новый Год наступит?".
За несколько дней до Нового Года мы успели забрать вертикализатор и уже стоим в нем каждый день, Саша может играть, смотреть мультики, кушать в нем, а главное ему самому он очень нравится, утром первым делом просит помочь ему туда встать. Спасибо всем, кто помог осуществиться нашей мечте!"

Мы продолжаем собирать на вертикализатор деньги. Его стоимость – 190 тысяч рублей. 120 тысяч заплатила приёмная семья, 70 – пока долг. К сожалению, вертикализатор не возмещается средствами Фонда социального страхования, поэтому родителям приходится самим искать возможность приобрести его. Благодаря упорству и энергии новой мамы, Саша уже получил вертикализатор, однако 70 тысяч надо доплатить. Мы очень надеемся на вашу поддержку!

Всем-всем-всем, кто помог собрать деньги Саше на вертикализатор и на специалистов, сердечное вам спасибо!

Саша не перестаёт нас радовать – он развивается и крепнет, очень активен и любознателен! Прошёл курс реабилитации в центре Галилео, где послушно и мужественно выполнял все упражнения. Даже если было больно, улыбаясь говорил «ой, больно-больно», но всё же не сдавался. Каждый день тренирует ножки в вертикализаторе, приобретённом благодаря нашим жертвователям. Как говорит новая мама, от врачей в адрес Саши часто звучит «перспективный мальчик», и это ещё больше подкрепляет наш общий энтузиазм – у него всё будет хорошо!

Саша очень любит рисовать мелками. Дома он это делает в вертикализаторе:


Саша полюбил играть с семьёй свинки Пеппы. На фото - расставил их всех по своим тарелкам и кушает с ними. Ещё он с ними купается, спит, возил их даже в Галилео на реабилитационные занятия!



Мужественные занятия Саши в Галилео:

Всем привет! Наконец наступила настоящая весна! Для Саши это самое любимое время года, потому что в последних числах мая у него день рождения)
Саша закончил очередной курс в Галилео с его прекрасным тренером Максимом. Максим очень чуткий и талантливый тренер и Саша ему доверяет, что для нас очень важно, потому что тренировки интенсивные и нужно выкладываться по полной. Саша называет Максима своим другом и больше всего любит заниматься на вибро-платформе с вертикализатором, т.е. стоя. Он называет ее "самолет". Но в этом курсе роль самолета выполнял Максим) он садился, вытягивал ноги и ставил Сашу к себе на бедра, изображая зону турбулентости, Сашина задача была - устоять! Что дико сложно для ребенка с нарушением координации... Обычно на 7-9 день занятий мы уже видим конкретные результаты. Так и в этот раз - Саша смог полностью выдержать "встряску" ровно на восьмом занятии. Вообще, этот курс был в большей степени посвящен улучшению именно координационных навыков, осознанию своего тела в пространстве. Из-за детдомовской депривации, многие дети, даже без диагноза страдают от довольно смутного ощущения "себя", понимания собственного тела в пространстве, что выражается в нарушениях крупной и мелкой моторик, так называемой, неуклюжести. Для Саши эта депривация была катастрофой. Нам сейчас по крупинкам приходится собирать его мир ощущений. Он, буквально заново, учится осознавать себя и мир вокруг, с которым он плотно взаимодействует. Окончание курса мы отметили походом в кафе, где Саше еще сделали аква-грим. Конечно, кошку)) Потому что он и есть - сладкий котенок)) Дома мы продолжаем заниматься каждый день, а также оттачиваем ролевые игры. Саша очень любит тему "кухня". Готовит угощения для своих игрушек - что-нибудь вкусненькое.
И, наше все - это, конечно, конструкторы. Большие и маленькие, разноцветные и черно-белые, из пластика и из пены. Для Саши это полет фантазии. Не имея игрушек все младенчество и детство, но сохранив желание придумывать и фантазировать, он может из конструктора создать что угодно - от экскаватора до стиральной машины! А недавно, изучая буквы, Саша собрал из конструктора мое имя. Я горжусь очень-очень и чувствую себя самой счастливой мамой на свете)

Я познакомилась с Саней еще когда он жил в одном из московских ДДИ. Он вообще не мог ходить, из всех слов произносил смутное "корова", так как это была его единственная радость в жизни - сесть верхом на большую пластмассовую корову на колесах и немножко проехать с помощью взрослых или слегка отталкиваясь ногами или чем получится. И только глаза его, - взгляд маленького смышленного ребенка в растерянности, - позволяли верить, что у него огромный потенциал.
Потом появилась волонтер Аня, с которой Саня стал меняться на глазах. Потом Аня стала Сашкиной мамой.

Сказать, что Саня "изменился в семье" - все равно мало. Саня как буд-то заново родился. Весь мир открылся для него после попадания в семью.

Саня прошел много курсов реабилитации, много тренировался дома с мамой. В результате он стал намного лучше ходить и очень развился физически и интеллектуально. Но у Сани - ДЦП. Врачи рекомендовали операции, чтобы улучшить возможности самостоятельного хождения. И поздней весной у Сани была длительная объемная операция, после которой Саня очень трудно и медленно приходил в себя.

Огромное спасибо всем, кто жертвовал деньги на Санину реабилитацию, она будет очень нужна, поскольку каждая операция откидывает ребенка сильно назад в двигательном плане. Важно, что из прошлого опыта ребенок может принести с собой навыки поддерживания равновесия, а из того, что появилось после операции - новые двигательные возможности, которые надо теперь интегрировать в навыки и и умения. Мы очень рады, что теперь у Сани есть средства на послеоперационную реабилитацию.

Саня, к счастью, очень вырос, и тут возникла новая проблема. Сане стала мала его старая прогулочная коляска. Мама Аня попросила помочь с приобретением для Сани новой специализированной легкой прогулочной коляски-трости. Такая коляска незаменима на прогулках, она может сложиться и стать компактной в автобусе или в машине. После консультации со специалистами была выбрана специализированная прогулочная коляска для детей с ДЦП - Convaid-cruiser.

Нам пошли навстречу и фирма Rehab-medical согласилась продать ее с огромными скидками - за 80 000 руб.

Мы просим о помощи в сборе денег на коляску для Сани. Без нее он не сможет ездить на прогулки, развиваться, осваивать огромный мир вокруг.

Всем здравствуйте! Вот и от Сашиной мамы новости пришли:

"К сожалению, день рождения только раз в году!

В конце мая Саше исполнилось 8 лет. Мы встретили Сашин восьмой день рождения в больнице, с "новыми" ногами - сделали операцию на мышечных связках. С помощью активной реабилитации за последний год нам удалось очень многое улучшить в его физическом состоянии, из практически лежачего ребенка он превратился в передвигающегося с поддержкой. Но некоторые последствия отсутствия должных реабилитационных мероприятий с младенчества, к сожалению, пришлось решать хирургическим путем. Операция была массивная и теперь нас ждут длительный послеоперационный перид и реабилитация. По сути Саше нужно будет заново учиться делать многие вещи, потому что он сейчас лежит шестую неделю в гипсе на половину тела, ему нельзя сидеть, и он не может даже есть и пить самостоятельно. Психологически ему было тяжело осознать свою беспомощность, особенно, когда мы вернулись домой из стационара, где вроде вот оно все привычное и адаптированное под его интересы и нужды, где он был вобщем-то автономен, а главное - свободен в своих передвижениях. Он так и мечтает сейчас: хочу, говорит, скорее освободиться от гипса)))
Этот день, к счастью, не за горами, и мы очень его ждем. А пока мы радуемся, что очередной, такой тяжёлый, этап лечения Саши позади. Мы очень признательны всем за поддержку и с удовольствием будем радовать нашими успехами дальше!"

Начался сентябрь, учебная пора, вот и наш Саша начал посещать настоящую школу! Мама многое успела за это лето - после операции на ножки, которая была сделана в мае, она активно занималась его восстановлением и реабилитацией. Несмотря на сложности с его транспортировкой (полностью загипсованные ноги в распорке), вывозила его на природу ловить солнечные деньки, в контактный зоопарк, в москвариум! Были на консультации у ортодонта, ортопеда, начали очередной курс реабилитации в центре "Галилео", организовала для него занятия с логопедом. Мама Аня сделала очень много для того, чтобы отстоять право Саши учиться в школе. Пришлось общаться с Министерством образования и ехать на комиссию в психдиспансер, чтобы подтвердить его готовность к учёбе.

Вот что сама она пишет об этих событиях:

"Первый раз в первый класс!

Саша очарован школой, с огромным удовольствием занимается, любимые предметы у него математика и рисование. У Саши индивидуальная программа, но на переменах он общается с одноклассниками и по-тихоньку привыкает к школьной жизни. Со временем мы планируем интегрироваться в общий класс, как только он полностью восстановится после операции. Саша очень хотел в школу и приложил максимум усилий, чтобы туда попасть - ему пришлось много заниматься, несмотря на ослабленное состояние после операции, и пройти многочисленные комиссии, чтобы снять статус "не обучаем", который ему достался в ДДИ. На первое сентября к Саше в школу приезжала замечательный журналист из Центра Лечебной Педагогики - Полина Сурнина. ЦЛП делает материал про Сашу и других деток-школьников с особенностями развития, которые пошли учиться в общеобразовательные школы.

В сентябре у Саши, помимо школы, начался очередной курс в Галилео. Саша уже по-тихоньку встает на ноги и разрабатывает колени. И, хотя, впереди у нас дорога в тысячу миль, все-таки самый тяжелый период после операции уже позади. Главным "мотиватором" выступает потрясающий велосипед, который подарили нам вы, наши обожаемые благотворители! Саша мечтает кататься на велике, это поможет ему накачать ослабленные мышцы, не давая при этом чрезмерную нагрузку на суставы. Но пока крутит домашний велотренажер лежа... Дело в том, что Саше сейчас тяжело сидеть, из-за длительного лежания после операции и нахождения в гипсе два месяца, мышцы очень ослабли и сейчас мы много занимаемся, чтобы как можно скорее набрать мышечную массу и укрепить мышечный корсет. Также мы отредактировали Сашино питание, чтобы помочь организму восстановиться и набраться сил. Но, к сожалению, во время восстановительного периода могут происходить разные неприятные ситуации - операция была сложная и обширная, тело учится двигаться совершенно по-новому, и не всегда это происходит успешно. Сейчас у Саши подозрение на вывих левого тазобедренного сустава, мы сделали рентген и нам опять очень нужна консультация ортопеда. На каждом этапе послеоперационного периода мы консультируемся с врачом, чтобы оценить текущее состояние, а также, получить инструкции для дальнейшей реабилитации, потому что, с одной стороны, нужно обязательно заниматься, чтобы не атрофировались мышцы, а с другой стороны, нельзя ни в коем случае перегрузиться. Поэтому, мы будем очень признательны, если вы и дальше продолжите нас поддерживать в оплате консультации ортопеда в клинике GMS."


Ура! Школа! Саша на школьной линейке 1 сентября. Автор фото: Полина Сурнина




Сашино лето:

Ура! Благодаря проекту "Добрые крышечки" у Санька появилась новая коляска! Крутая и модная, а ещё она оказалась очень практичной - лёгкая, удобно складывается и помещается в машину. С ней мы очень мобильны, ведь у нас такой плотный распорядок жизни: Саша каждый день ездит в школу, старательно занимается по индивидуальной программе. А на переменах на новой коляске рассекает по школе. Одноклассники выстраиваются в очередь, чтобы её покатать . Ждем-не дождемся очередных каникул, потому что школьная жизнь занимает практически все время. Тем не менее, мы успеваем побегать по врачам, заказать несколько пар новых ортезов, подобрать к ним обувь, что оказалось невероятно сложно, сделать ночной видео-ээг мониторинг... столько всего!!! Огромная благодарность всем, кто участвовал в покупке нашего помощника - коляски: организаторам проекта "Добрые крышечки", волонтёрам и всем людям, которые поверили в то, что собирая МАЛЕНЬКИЕ крышечки, можно сделать БОЛЬШОЕ дело!!

Сейчас мы готовимся к очередному реабилитационному курсу в Галилео, а пока занимаемся дома. Саша учится самостоятельно стоять, что жутко его пугает, но перспектива свободы манит, естественно ))).

Саша едет в школу:




Саша в школе пишет на электронной доске:



Старааается!

Всем добрый день! Сашина жизнь не стоит на месте, в ней много всего интересного и полезного. Предлагаем вашему вниманию последние новости от мамы Ани:

"Саша закончил очередной курс в Галилео - наш любимый тренер Максим ставил Саше шаг. Саша, видимо, в глубине души так ждал этого, что, как только ему выдали ходунки, он зарядил в них со скоростью ветра, Максим только успевал говорить: "Саша не спеши, Саша не торопись!" Очень долго он лежал после операции и хоть мы постоянно говорили о том, что скоро врачи разрешат ходить, было заметно, что он воспринимает ходьбу как уже что-то далекое и не особо реальное. В общем, курс прошли на позитиве! На дом нам выдали новую порцию упражнений, после каждого курса наш тренер прописывает нам программу домашних занятий, это наиболее эффективный способ реабилитации на сегодняшний день, поскольку занятия нельзя прекращать при ДЦП, иначе эффект от курса довольно быстро испарится. А у Саши на жизнь большие планы!
Дома мы занимаемся довольно забавно - по очереди. Саша, как и любой ребенок, не особо горит желанием делать упражнения, поэтому нужно поддерживать командный дух: сначала я с ним делаю упражнения, а потом он со мной их "делает". Так что я тоже каждый день тренирую координацию, вестибулярный аппарат, проприоцептивную систему, тяну мышцы квадрицепса и так далее 😂

В школе тоже борьба - как же запомнить все эти буквы и цифры и кучу всего в срочном порядке, если обычно дети получают все эти знания постепенно, а Саша только год по его словам живет на свете - с момента установления опеки в сентябре 2016 года, Саша категорически отказывался признавать, что ему семь лет (на тот момент). Он говорил, что он младенец. "Говорил" - это громко сказано, на самом деле, потому что речь у него в тот момент только начиналась. Давал понять, скажем так. Потом он согласился на возраст 1 год, примерно в конце осени. К началу весны, по его мнению, ему было то ли 4 то ли 5. И в последних числах мая, когда ему исполнилось 8, он согласился, наконец, на свой реальный возраст. Поэтому учеба ему дается, конечно, с трудом, но у нас прекрасная учительница, и мы, опять же, много занимаемся дома. Первое слово, которое Саша прочитал, так случайно совпало, было "Анна" - мы с учительницей прослезились)))
Свободного времени у нас практически нет, к сожалению, и даже на каникулах мы то бегали по врачам, то на изготовление новых ортезов, на следующей неделе нужно опять ехать их править. И домашка, естественно - школьная и реабилитационная. Но, когда выдается свободная минутка, Саша рисует и лепит, все подряд причем, даже готов буквы и цифры художественно оформлять 😂

У Саши сейчас самое плодотворное время началось во всех смыслах, поскольку первый, самый тяжелый адаптационный период к новой жизни в семье прошел, плюс, восстановительный период после операции мы, к счастью, пережили, и все, что мы должны делать сейчас - это трудиться по максимуму, использовать каждую возможность на пользу и двигаться, двигаться вперед. Самый интенсивный период реабилитации после операции начинается, когда врачи разрешают сделать первый шаг и длится он примерно год. Саша начал шагать на прошлой неделе. Поэтому сейчас необходим ещё один курс в Галилео, чтобы он сформировал правильный стереотип ходьбы. На этом важном этапе наиболее эффективным была бы такая схема: 2 недели занятий в центре с реабилитологом, потом 1,5 месяца домашние занятия, потом снова 2 недели в центре, и снова 1,5 месяца дома. Таких блоков должно быть 4 - в январе, марте, мае и июле. Общая стоимость курса составляет 120 000 рублей".

Мы очень рады, что Саша так успешно продвигается в лечении и реабилитации! Очень важно помочь им сейчас в оплате курса Галилео, просим вас поучаствовать в сборе необходимой для этого суммы!

трудовые будни в Центре Галилео :



моменты творчества:



Саша примеряет ортезы :



мамин помощник:



любит суши!!! Саше звук "ш" пока не даётся, поэтому суши он произносит правильно, по-японски - "суси":



Деньги для Александра Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

Здравствуйте, дорогие друзья! Наш Саня очень спортивно начал этот год, он с мамой, как всегда, демонстрирует целеустремлённость и позитив! Вот мамино сообщение:

Готовь сани летом, а телегу зимой.
Саша у нас готовит к лету себя - ходит каждый день на новой реабилитационной беговой дорожке. Пока ходьба дается ему тяжело, но сама дорожка очень нравится - он, как любитель техники, оценил ее по достоинству.
Перед новым годом мы с Сашей ездили на море и брали с собой нашу незаменимую помощницу - новую коляску Convaid ez rider, которую в прошлом году нам подарили вы - наш любимый фонд и Добрые крышечки. Она оказалась очень прочной и одновременно комфортной, плюс, мне удавалось сгрузить на нее весь наш пляжный реквизит! Для Саши поездка была незабываемой. Он был в восторге от самолёта, особенно понравился амбулифт (спец подъемник в самолет, вместо трапа). В море купался каждый день с удовольствием, бесился на волнах - развивал вестибулярный аппарат . Много времени проводил на песке - отказники с рождения, как Саша, часто имеют сенсорные нарушения из-за отсутствия достаточного тактильного контакта с взрослым, и игры с песком, например, очень полезны в таком случае.
После нового года мы уже успели съездить на курс в Галилео, где отрабатывали в основном перенос веса в разных модификациях (да-да, дцпшкам совершенно неочевидно, что при ходьбе вес тела нужно автоматически переносить с одной ноги на другую и немного тянули переднюю группу мышц бедра, как бы дорабатывали то, что было сделано на операции.
Остальное время - это школа, школа и еще раз школа. Нагрузка для Саши большая, но энтузиазм пока не угас))) Тяжелее всего ему дается письмо. И спасибо тому, кто придумал такие предметы как изо, музыка и технологии)) Саша обожает все творческое, основные предметы мы с учительницей стараемся давать ему тоже в творческо-игровой форме.
В марте (а далее в мае, июне и августе) мы записаны на очередной курс в Галилео. Сейчас у нас очень ответственный период после операции, в мае будет год как мы ее сделали, и сейчас самое активное время реабилитироваться, поэтому мы и купили беговую дорожку в дополнение к домашним занятиям. Мы очень надеемся на вашу поддержку в оплате занятий в Галилео и будем с удовольствием рассказывать о наших успехах!

Деньги для Александра Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .


Галилео. Как он продвинулся!!


Саша на настоящей беговой (для него пока "ходильной" дорожке)!


Саша много трудился в прошедшем году и, конечно, заслужил настоящее путешествие

"Наступила весна, наконец!

Недавно мы начали ходить к очень хорошему нейропсихологу, давно собирались, но не было возможности. Занятие проходит в виде игры, и со стороны кажется ну играет себе и играет ребенок, просто общается со специалистом - что такого? На самом деле это целая наука - игровая терапия. И для травмированного ребенка (а дети из системы травмированны все, в той или иной степени) и депривированного ребенка, да еще и с особенностями развития это дико важная вещь - профессиональная поддержка. Еще и в таком интересном и безопасном формате как игра.


Саша в марте прошел очередной курс в Галилео, где в этот раз он учился ходить на крабах - большой шаг с свободному передвижению! По квартире и в школе Саша сейчас передвигается придерживаясь за мои руки, либо на крабах и очень гордится собой! Следующая цель - ходунки. Уже заказали, ждем-не дождемся, потому что с ними можно будет выходить на улицу. Вообще, сейчас все вертится вокруг ходьбы, ходьба - это самое главное, перенос веса, баланс, контроль тела в вертикальном положении - все то, что так обычно для здорового ребенка, для Саши - открытый космос, потому что только сейчас это наконец стало доступно. Залезть на качели - счастье, дойти до столовой в школе - восторг.
В мае будет год после обширной операции на связках и сухожилиях, которая Саше очень тяжело далась. И нам нужно делать очередной рентген тазобедренных суставов и позвоночника и идти на контрольный осмотр к нашему ортопеду в клинику GMS. Мы будем очень благодарны за помощь в оплате консультации ортопеда".

Вот такое весенне-позитивное сообщение мы получили от Ани, Сашиной мамы. Мы очень рады его успехам, рады тому, что перед ним открылось столько возможностей для развития и реабилитации! Спасибо, Аня!!

Давайте поучаствуем в сборе денег для этой целеустремлённой семьи! Сейчас нужно 5700 руб., это стоимость консультации ортопеда. Кроме того, ещё не закрыт сбор на коляску и на курс реабилитации в Галилео.

Деньги для Александра Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .


И, по традиции, несколько фото из жизни Сани:

Исторический момент - первые шаги на крабах!



На качели - сам! усаживается и отталкивается ножками - раньше так не получалось



Эти волшебные занятия с нейропсихологом



Саша сам нарисовал, по образцу. Педагог обучает разной технике - кисть, губка, ватные палочки. Учится смешивать краски на палитре.. Настоящее творчество!

Дорогие друзья, предлагаем вашему вниманию замечательное интервью, которое дала мама Аня журналистам. Оно получилось тёплым и правдивым, серьёзным и весёлым, и, как всегда в этой семье - позитивным! А ещё там много хороших фото. Читаем, радуемся, помогаем!

https://les.media/articles/929041-mama-dlya-tigrenka

Деньги для Александра Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

Всем привет! Учебный год для Саши закончился, но никто и не сомневался в том, что он не будет бездельничать на каникулах! Вот последние новости от мамы Ани:

"Движение - жизнь!

Приехали Сашины ходунки в начале мая, и началось)))
Поначалу было очень тяжело, потому что они, хитрые, не дают опираться на руки, заставляют прям идти, переносить вес с ноги на ногу, держать спину и тд, чуть навалился - они едут в сторону, намекая на то, что сейчас упадешь. Но со временем Саша приноровился, и сейчас с удовольствием познает мир на них. Это очень интересно и радостно наблюдать, на самом деле, как он исследует пространство вокруг себя - дома, на улице, в школе. Первые дни, я помню, мы выходили гулять и он просто ходил туда-сюда у подъезда - осваивал территорию в новом качестве. Говорил "я просто хочу побродить тут". По квартире тоже до сих пор блуждает)) То подойдет холодильник откроет-закроет, то шкафы с игрушками. Еще, неожиданное удовольствие - нажимать самому кнопки домофона, лифта, открывать дверь квартиры ключом, все это было недоступно, поскольку коляска-то ниже уровня замков и кнопок. На детской площадке, тоже, он теперь сам себе хозяин - куда хочет, туда и топает, захотел на горку, захотел на качели. На горках, он, как выяснилось, не умеет кататься, потому что не катался малышом - нет навыка придерживаться руками, он либо хватается ими очень сильно и не едет, либо полностью отпускает и летит. Но это мы за лето подтянем)) На разные качели оказалось надо залезать по-разному - тоже, учимся!
Ему еще нужна, конечно, подстраховка и периодически помощь, и расстояния, которые он может преодолевать на ходунках не велики, но все равно - это другая жизнь. Просто другая. И я смотрю на него и мне так жаль, что он всего этого прекрасного детского опыта был лишен. Я всегда говорю, что Саша - это человек не столько с ограниченными возможностями, сколько с упущенными возможностями. Потому что не давали, не позволяли, не поддерживали и еще много-много всяких НЕ. Раз он может все это делать в 9 лет, значит он тем более мог и пять и шесть лет назад, значит был ресурс и было желание. Он очень активный и подвижный ребенок, и какое насыщенное и яркое у него могло бы быть детство, не сложись все так, как сложилось...
Но, как говорится, лучше поздно, чем никогда. И большое счастье, что он смог сохранить свой позитивный настрой и дождаться, наконец, шанса реализовать себя.

А помимо развлечений, мы за это время успели отъездить два курса в Галилео, взять один курс АБМ (одна из разновидностей метода Фельденкрайз), раз в неделю у нас сенсорно-двигательное занятие в центре Шалтай-Болтай, а также небольшой курс мы взяли в Территории Речи. Впереди - ещё один курс Галилео.
И, наконец, настало время велосипеда! Его нам подарил наш любимый фонд "Волонтеры в помощь детям-сиротам" еще в прошлом году. Саша все спрашивал: а кто такой Фонд, кто такой Фонд? Я говорю, что фонд - это в первую очередь люди, которые подумали, что, хорошо бы, чтобы у него, как у всех мальчишек, тоже был бы супер-велик, и - подарили его! Спасибо вам, наши драгоценные благотворители, потому что это потрясающая штука, очень удобная, Саша на нем гоняет, а я бегу рядом вприпрыжку)))"

Дорогие друзья, огромное спасибо всем, кто помогает Саше! Мы видим каждого плательщика (отчёт - под первым постом), ваша помощь очень важна, и мы каждого сердечно благодарим!

Для тех, кто хочет присоединиться и помочь:
Деньги для Александра Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .


Знакомство с ходунками. Страааашно


Всё получилось!!



Саша уже настолько освоился на велике, что может одной рукой держаться, а другой
лопать мороженое


Захватывающий тренировочный момент



Хэндбайк - это бесплатные покатушки в парке "Сокольники" по выходным, может кому-то, у кого дети с нарушением опорно-двигательного аппарата, будет интересно

Всем здравствуйте! У нас замечательные новости - долг по Саше закрыт! Вот письмо от мамы Ани:

"Снова в школу!

В этом году Саша пошел учиться во второй класс. И это уже учеба очень похожая на настоящую, с пониманием всех процессов, усидчивостью и стремлением - ура! В душе-то школу он сразу полюбил, а вот адаптировался к ней долго, можно сказать, весь первый класс. Самая главная школьная новость - это то, что Саша теперь печатает на компьютере. Мы ездили летом на занятия в Территорию Речи - брали у них курс по обучению работы на компьютере, поскольку писать прописи в первом классе ему было тяжело из-за ДЦП, он уставал и получалось не очень хорошо - он расстраивался. К письменным буквам вернемся позже когда-нибудь, сейчас делаем ставку на успешность и продуктивность. Печатать у него хорошо получается, уже делает короткие тексты по диктовку. И очень радуется.
А в остальном, Саша продолжает активничать, мы на улицу выходим в коляске из-за неудобных первого этажа в подъезде и выхода/входа - пока не получается преодолеть все препятствия, но всегда берем с собой ходунки, чтобы при любой возможности ходить - в магазине, в школе, на детских площадках, дорожках в парках. Саша за лето стал гораздо уверенне себя в них чувствовать. Я уже могу спокойно просто идти рядом и не висеть над ним как супер-тревожная мать))) Также, мы вернулись к занятиям на беговой дорожке. Погода становится хуже - не всегда удается долго гулять, но двигательную активность надо поддерживать на хорошем уровне, дорожка нам в этом смысле очень помогает. Здесь тоже прогресс - не пристегивается ремнями для страховки, сам держится за поручни и ходит по 20-25 минут в день. А начинали мы с 3х минут - мдаа)) .

А пока мы, так сказать, прогрессировали, три волшебных благобегуна бежали марафон в Сашину пользу! Это Андрей, это Виктория и, Ксения! Они собрали более 70 000 рублей на Сашины реабилитационные занятия в центре Галилео! Спасибо им огромное, для нас эти занятия очень и очень важны.Мы стараемся по-максимуму все делать сами, всегда выполняем домашнее задание от нашего реабилитолога, между курсами звоним ему и советуемся, Саша уже знает все, мне кажется, про спастичность, перенос веса, пронацию и супинацию и тд, но, конечно, без профессионального руководства мы не справимся".

Дорогие Андрей, Виктория и Ксения! Спасибо вам за помощь Сашиной реабилитации! Спасибо вашим друзьям и родным, которые перечисляли деньги, спасибо организаторам благозабега, которые реализовали такую классную идею!




поход в магазин - это очень важно, про список покупок Саша забывает тут же, главное - это бродить и бродить между рядами, трогать продукты на стойках, брать их, услышать мое "нам это не нужно", класть обратно, а если вдруг нужно, то - ура! класть в корзину. И продолжать бродить, пока есть силы)) Вобщем, осваивает магазинные пространства и потом тряпочкой лежит в коляске по дороге домой от переизбытка впечатлений.



очередное освоение детской площадки


новое Сашино развлечение, называется "хочешь, покажу тебе трюк?". Саша придумал вставать возле лавочки и подпирать себя ходунками - соорудил страховку и отпускает руки, пытаясь стоять самостоятельно. Простоять так удается немножко совсем, но восторга море и все сам! Для меня это, конечно, супер-трюк на грани человеческих возможностей )))


катались на лодке по Москва-реке, Саша был в восторге, стоял, держался за поручни и тренировал вестибулярку - лодка-то раскачивается)))

"Скоро Новый год!

Елка наряжена, снежинки на окно наклеены, гирлянды развешаны - Саша ооочень любит новогодний праздник! Ждет, передвигает окошечко на календаре - считает дни. Мы плодотворно потрудились в этом году и планируем также плодотворно отдохнуть на каникулах :-) Прошли один курс АБМ, 4 месяца занятий в центре Шалтай - Болтай, небольшой курс логопедических занятий в Территории Речи, а также, благодаря благобегунам, три курса в Галилео💪🏻! Самое главное, что все наши занятия помогают Саше становиться все более самостоятельным и независимым. Активным он был всегда, и характер и темперамент - он очень любознательный и позитивный. Но возможности реализовать себя особо не было. Зато сейчас он и дома хозяйничает, и гуляет на площадке как все дети, с наступлением зимы и в снежки играет и снег лопатой гребет - замки строит. Конечно, он делает все медленнее, чем остальные дети и ему нужно одной рукой на ходунки опираться, но участвует в зимних забавах как все. 😁 Скоро нас ждет следующий курс в Галилео, на котором мы будем отрабатывать баланс, усиленно работать над переносом веса налево, поскольку сейчас это дается усилием воли и соответственно снижает скорость передвижения заметно. Перенос веса направо работает отлично, а вот налево - прям беда( Но, все впереди и мы ждем-не дождемся занятий, все-таки полгода перерыв - это значительный срок!


На днях были на консультации у Илоны Абсандзе - подбирали активную коляску и новые ходунки для дома. Технические средства реабилитации - это рай для Саши, оно обожает вертикализаторы, коляски и тд, потому что для него они как конструктор - много всяких опции, море креатива!"

Такой обзор событий жизни Саши мы получили от его мамы. Мы радуемся их успехам и целеустремлённости, и, конечно, не устаём благодарить тех, кто финансово поддерживает эту семью! Спасибо, дорогие, за ваше участие, с наступающим вас, пусть Новый год для всех будет счастливым!


Примерка ходунков

Всем привет! И снова Саша радует нас своими успехами! Благодаря курсам реабилитации в центре Галилео, Саша осваивает всё новые и новые навыки. Он такой упорный и способный! Впереди ещё один курс, и мы очень-очень хотим, чтобы у нас снова получилось его оплатить. Часть суммы уже есть - 16 066 руб. Осталось собрать всего 14 734руб!!!

Вот письмо от мамы:

"Ура-ура, конец школьного учебного года близок! У Саши это был супер-важный год, поскольку он теперь находится в школе полностью автономно, я только привожу его утром, а в обед забираю. Стало это все возможно после его последнего курса в Галилео в феврале, курс был трехнедельный, очень много всего они с Максимом успели сделать, Саша окреп, прибавилось уверенности в своих силах, стал брать бОльшие расстояния в ходьбе, ориентироваться в пространстве лучше, и адаптироваться в новых местах быстрее. Научился перешагивать через невысокие пороги и подниматься/спускаться по лестнице. Поэтому с марта месяца мы запросили в школе ассистента и внедрили Сашу в общий класс на половину предметов. Он теперь в школе везде ходит ножками с ассистентом: в столовую, в туалет, из своего класса в общий, на школьные концерты и тд. Доволен собой ужасно, школу любит, не смотря на то, что местами учеба дается ему очень тяжело, поскольку депривация в ранеем возрасте и травмы сиротства, конечно, дают о себе знать и это долгий процесс "заживления ран". Но в целом, в школе обстановка позитивная, дети его принимают, а он с удовольствием общается с ними.
Сразу после окончания учебного года, мы бежим снова в Галилео, потому что теперь Саше надо набирать скорость передвижения, поработать над улучшением баланса и устойчивости. Каждый курс дает нам очень много, февральский так вообще вывел Сашу на принципиально новый уровень качества жизни. Мы занимаемся и дома сами, три раза в неделю, как прописал Саше тренер Максим, но интенсив есть интенсив. Это и новые задачи и более мощная нагрузка. Поэтому мы очень просим помочь нам в оплате июньского курса."

Деньги для Александра Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .


Идет в столовку с ассистентом



Чинит школьное кресло с мастером



Любимые качели на улице



Любимая настольная игра



Приболел - но уроки надо делать, пришлось оторваться от планшета

Ура-ура! Наш удивительный Саша теперь взялся за АВА-обучение! Это поведенческая терапия, направленная на выработку бытовых и социальных навыков. Спасибо маме Ане - она так хорошо чувствует Сашу, его потенциал, его желание, его возможности! Подбирает для него такие виды реабилитации и развивающие тренинги, которые ему по силам, которые дают максимальный видимый эффект. Теперь черёд АВА-терапии, которой Саша будет заниматься всё лето. Стоимость летнего курса - 62 400 руб. Просим вас откликнуться и помочь собрать эту сумму!

Лапик: Деньги для Александра Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

Вот рассказ мамы Ани про Сашину жизнь:

"Учат в школе, учат в школе, учат в школе!

Саша закончил второй класс и это просто торжество сил света над силами тьмы. Что такое учиться в школе, когда ты только что "родился"? Это ооочень сложно. Ты на свет "появился" всего два года назад (попав в семью), когда тебе было аж 7 лет. Очень тяжело все складывалось в первом классе и в половине второго, из-за того, что школа не была готова к приему ребенка с особенностями (а школа возле дома, муниципальная, за 40 лет своего существования инвалидов "не видела"), и из-за Сашиной психологической неготовности к школе (когда он попал в семью, он, к счастью, довольно быстро адаптировался, и для него открылся целый новый мир, в котором помимо всего прочего прекрасного есть игра! Обычная детская, бесконечная, увлекательнейшая и всепоглощающая игра), плюс зашкаливаюший уровень тревожности и паники в новой системе под названием "школа", обусловленный глубокими сиротскими травмами, что не позволяло ему даже просто сосредоточиться на уроках. И вот это была нетривиальная задача - взять Сашины умения увлекаться, добиваться целей, мотивированность и тд в игре, и перенести их на учебную деятельность. В условиях школьной системы. Снизить уровень тревожности и невротизации. Для нейротипичного ребенка, выросшего в семье это посильная задача. Для ребенка с травматичным сиротским опытом, сильнейшей депривацией, госпитальным синдромом это задача огого какая! Поэтому, мы обратились в замечательный центр "Территория Речи", с запросом на АВА терапию (Прикладной Анализ Поведения). Нам нужна была помощь в формировании учебной деятельности, переносе Сашиного игрового очень выгодного для академического обучения ресурса, в виде его сильных волевых качеств, мотивированности и тд на учебную деятельность. В марте этого года мы прошли диагностику и запустили программу АВА терапии. И ура, уже в конце апреля начали происходить потрясающие изменения! Настолько потрясающие, что Саша закончил учебный год самостоятельно (до этого я полностью сопровождала его в школе, весь первый класс сидела с ним на всех уроках, потому что уровень тревожности зашкаливал). Сейчас, с начала мая я привожу ребенка в школу и после 5 урока забираю. У Саши в школе есть ассистент, Саша изучает основные предметы (русский язык, математика, чтение) индивидуально, а остальные предметы (ИЗО, музыка, окружающий мир, труд) инклюзивно, в общем классе с спровождением тьютора. Он ходит в столовую, на празники и мероприятия, учится общаться с одноклассниками и учителями. Вообще, любит в школу ходить, не смотря на все трудности. Каким-то образом не отчаивается и не опускает руки. Очень доволен собой, а я безмерно им горжусь. Застарелые сиротские травмы по-тихоньку сдают позиции и это замечательно. Два раза в неделю к Саше приходит АВА терапист, с куратором мы подробно в еженедельном режиме обсуждаем все, что происходит. Параллельно мы продолжаем работать с нашим замечательным психологом Марией Капилиной. Летом будем заниматься с педагогом, и сами - нужно подтягивать школьную программу. Сопровождение АВА терапией у Саши будет длительное, поскольку его учебная деятельность в условиях школьной системы только-только начала формироваться (к моей и его огромной радости). Мы очень просим вас помочь нам в оплате АВА терапии в летний период - это 62 400 за три месяца. Занятия с АВА терапистом помогут Саше двигаться дальше, дадут огромную поддержку в учебе!"

Саша на школьном концерте, посвященном Дню Победы:



Саша на чайпитии, по случаю окончания 2го класса, слушает внимательно - идет награждение учеников, когда же назовут его имя?



Подарили замечательную книжку! Заслужил

"Лето, ах, лето!
Прекрасное время каникул и развлечений - не надо рано вставать в школу, можно гулять и отдыхать. И больше времени уделять развивающим занятиям и общению с друзьями! Саша продолжает посещать занятия АВА терапией, теперь уже два раза в неделю. С марта он занимался раз в неделю и мы оплачивали занятия своими силами, а с начала лета нам помогает платить за занятия наш любимый фонд "Волонтеры в помощь детям-сиротам" и мы невероятно благодарны за эту возможность! Саша гораздо лучше держит контакт с учителем (мы летом закрепляем школьную программу с частным преподавателем), четче выполняет требования, задает вопросы по теме и тд. И это очень здорово, это значит, что ему будет легче в школе. Все-таки 5-6 уроков высиживать каждый день - это не шутки)) Также, он активно работает над улучшением зрительного контакта, слежением взглядом. Это навык, который формируется в первые месяцы жизни, когда малыш начинает пристально следить за мамой. А так как мамы не было - то есть не было своего главного взрослого, а была череда чужих, постоянно сменяющих друг друга людей, то этот навык как бы провалился. За кем следить? А это очень важно оказалось в учебе - уметь следить взглядом: за текстом, на каком примере остановился по математике, куда писать ответ и тд. АВА терапия Саше и в этом плане очень помогает.

Еще Саша ходит на бесплатный курс реабилитации в наш районный ЦСО (центр социального обслуживания), нагрузка там слабенькая, но занятия интересные, плюс здание новое, удобная планировка внутри и Саша ходит из кабинета в кабинет за руку - для него очень важно самостоятельное перемещение. И еще три раза в неделю на пол дня Саша ходит на групповые занятия в частный инклюзивный центр "Эквалайз". И это суперское времяпровождение оказалось, жалко, что мы не знали о нем раньше. Это получается что-то наподобие мини-лагеря. Саша в восторге, там и общение и всякие развивашки, танцы (да-да, Саша очень любит танцевать, его необходимо придерживать за корпус, чтобы руки тоже участвовали в танце и он не упал, а так, Саша музыкальный - петь и плясать обожает) . Все это близко от дома и посильно по деньгам.

Сейчас мы делаем ставку на самостоятельность, на умение быть на занятиях и в коллективе самому, без меня. Уметь и общаться и договариваться, и в то же время выполнять требования учителей. Плюс, уметь с поддержкой за руку перемещаться по помещению. Уметь объяснить какому-то человеку рядом как именно ему нужно помочь и подстраховать, что подать, а что он может сам взять и тд. В общем, социализация у нас идет полным ходом!

В ближайшее время нам придётся сделать перерыв на отпускной период - сначала наш замечательный ABA-педагог уедет на отдых, а потом и мы с Сашей ненадолго отправимся отдыхать, чтобы с сентября с новыми силами окунуться в уже привычный режим. Осенью, помимо всего прочего, нас ждёт ещё и очередной курс в центре Галилео, так что отдых сейчас нам очень кстати, желаем и вам всем хорошего отпускного лета!"

Это Сашина мама, Аня, прислала нам летние новости. Мы каждый раз ждём их и радуемся за него! Просим поддержать Сашу в оплате занятий ABA-терапией и очередного курса Галилео. Деньги для Александра Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

Красааавец!


Футбол! Гоняет мяч с удовольствием, пока ноги не начнут заплетаться, потом тряпочкой ложится в коляску ))))


В ЦСО с тренером Димой. Крутит мотомед - это очень прикольная штука, можно крутить руками или ногами или и тем и тем одновременно. Чем быстрее крутишь, тем больше шансов выиграть гонку - на экране едут машинки.


Смотрят мультики в лагере


Оформляют книжки-брошюры в лагере

"Этим летом мы с Сашей впервые были на выездной реабилитации от Правительства Москвы. Это был Крым, Центр Спорта "Эволюция". Занятия были очень интенсивные, по 6-7 штук в день! И выходной только в воскресенье. Поэтому, вернувшись домой, мы несколько дней буквально лежали - приходили в себя)) В целом, было очень интересно, опыт получили совершенно новый. Саша не в восторге был от процедур, зато с удовольствием участвовал в групповых занятиях арт-терапии, социально-бытовой адаптации и тд, плавал в бассейне с индивидуальным тренером каждый день!. Ходил на вечерние тусовки, конкурсы и дискотеки. Привезли стопку грамот. А самое крутое для него было то, что ему разрешали потусоваться в мастерской (на территории Центра есть большая мастерская, где чинят инвалидные коляски и технические средства реабилитации) и старшие ребята давали погонять на своих электро- колясках. Он обожает инвалидную технику, очень увлечен всем, начиная от ходунков, заканчивая инвалидными стационарными подъемниками. Поэтому как только открывались "Врата Рая" (т.е. мастерская), надо было срочно все бросать и бежать туда. Иногда сидели под дверью, ждали открытия. А так как занятия пропускать было нельзя, приходилось жертвовать свободным временем. В море купались всего три раза!

Но зато Саша много ходил за руку и на крабах, в столовую, на улице, на занятия, даже плясал на дискотеках на крабах! Впереди нас ждут курсы в Галилео, мы не виделись с нашим реабилитологом Максимом с февраля и Саше будет что показать! 22 сентября в пользу Саши бегут замечательные благобегуны, собирают деньги на курсы в Галилео. С наступлением осени, а потом и зимы, плюс начинается школа, где надо будет много времени проводить сидя, двигательная активность у Саши снижается, поэтому очень важно компенсировать ему нехватку движухи в виде занятий, и тренировать устойчивость, баланс, координацию, поддержать его двигательную активность на нужном уровне. Почему это важно - дело в том, что при ДЦП, если ребенок недостаточно двигается, то мышцы слабеют, затекают и очень быстро образуются так называемые вторичные осложнения, по простому - контрактуры суставов. Саше сделали два года назад массивную операцию на ногах, потому что у него были серьезные контрактуры от постоянного лежания в ДДИ. И сейчас я постоянно слежу, чтобы он двигался в течение дня как можно больше. Плюс, мы регулярно проходим реабилитационные курсы и делаем упражнения дома между курсами. Для того, чтобы у него снова не образовались контрактуры и он не потерял возможность ходить. Которую он обрел всего лишь чуть больше года назад. Плюс у Саши сложная ситуация со спиной и тазобедренными суставами (это опять же последствия лежания в ДДИ), и мы прикладываем максимум усилий, чтобы не допустить ухудшений, поддерживать его нынешнее состояние консервативными методами, в надежде избежать новых операций. Мы очень просим поддержать наших чудесных благобегунов и помочь нам собрать нужную сумму на Сашины занятия в Галилео!"

Это новости Саши, которые прислала мама Аня. 22 сентября на Московском марафоне благобегуны побегут в его поддержку - вот наши герои :


https://sdelai.org/ru/acts/1352
https://sdelai.org/ru/acts/1350
https://sdelai.org/ru/acts/1349
https://sdelai.org/ru/acts/1341
https://sdelai.org/ru/acts/1267
https://sdelai.org/ru/acts/1239
https://sdelai.org/ru/acts/1234

Друзья, спасибо, что бежите за Сашу!!




Вы можете поддержать наших спортсменов, нажав на кнопку "ПОДДЕРЖАТЬ" на их личной страничке и перечислив любую сумму. Все собранные деньги пойдут на заявленную цель - курс реабилитации Саши в центре "Галилео".

А ниже посмотрите Сашины летние фото:

Гоняет на электро- коляске


Нарисовал картинку на Конкурс ко Дню Физкультурника. Много было участников, дети рисовали разные виды спорта, кто фанатеет по футболу, кто увлекается конным спортом и тд. У Саши, естесственно, должно участвовать какое-то техническое средство в рисунке. И желательно, реабилитационное. Поэтому он нарисовал человека, который бежит/идет по реабилитационной беговой дорожке и назвал рисунок "Спорт и мир" 😂


Колбасится на дискотЭке


Создал торт-домик на занятии по Социально-бытовой адаптации


Учится плавать в бассейне

Всем привет! Мы подвели итоги благозабега и ура, наши бегуны и их жертвователи собрали Саше на курс реабилитации аж 83500 руб.!! Мы очень благодарны ребятам за поддержку и участие в его жизни! Дорогие друзья, желаем вам новых спортивных достижений и, конечно, здоровья! До новых встреч на Московском марафоне!
Мы непременно порадуем вас результатами курса, который начнётся уже в ноябре. А пока публикуем небольшой фотоотчёт:

Перед стартом - благобегуны, подопечные фонда, сотрудники фонда и волонтёры!!


Наша благобегунья


Фонд поддерживает своих бегунов


Саша тоже спортсмен! уверенно и с энтузиазмом ходит на дорожке



Лапик: Деньги для Александра Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

"Давненько мы не делились нашими новостями! Самое главное, наверное, что эти полгода пролетели незаметно - куча дел и это замечательно! Я периодически думаю о том, насколько насыщенная у Саши теперь жизнь по сравнению с интернатом, насколько много всего важного и не очень в ней происходит, всегда есть что вспомнить!
Основное - это, конечно, школа. Учеба, общение, друзья появились, наконец! Ходят в гости, гуляют вместе - это целый новый мир для Саши. Он взрослеет, у него появилась своя жизнь, очень ему это нравится, хоть и боится в то же время - так долго был один и сам за себя, что переживает разлуку - забираю его из школы и жалуется как он скучал. Но потом нравится рассказывать, что у него там и как происходило. Что ребята все уже завели себе по ящерице, а ему тоже хочется "домашнее" животное. Что эвакуировали школу уже в четвертый раз. Учитель сделала замечание, что он качался на стуле, порвал страницу в библиотечном учебнике, а сырники дают в столовке почему-то только по вторникам! А с завтрашнего дня карантин на всю неделю. И тд!
После школы Саша несколько раз в неделю ездит в Центр для детей с ОВЗ. Там у него уроки вокала, айкидо и еще много всего интересного и полезного: занятия по социально-бытовой адаптации, группы общения и адаптации к школе. Тематические занятия во время школьных каникул. В школе у Саши ассистент и тьютор, в Центре перемещаться помогают воспитатели. Конечно, он зависим от помощи людей, но с течением времени и определенных усилий я вижу, что внешнее вмешательство все больше и больше становится похоже именно на помощь, а не делание за него (что было абсолютно нормально на первых порах после интерната) и в основном теперь касается именно передвижения. Это очень тонкий момент и очень важный для его психики, на мой взгляд - уметь все делать самому по максимуму. Быть независимым насколько это возможно.
В декабре отъездили трех-недельный курс в Галилео, очень хорошо Саша занимался, хватает у него ресурса на три недели теперь, раньше две недели это максимум. Соответственно, он успевает сделать в разы больше. В этот раз, наконец, смогли поработать внимательно с плечевым поясом и спиной - это стандартная проблема, во время ходьбы даже здоровому человеку сложно держать спину, шею и голову ровно, плюс многочасовое сидение в школе за партой ухудшает осанку. А при ДЦП деформации происходят гораздо быстрее и печальнее. Саше, к сожалению, изначально достались по наследству из интерната серьезные проблемы со спиной. Поэтому я очень рада, что он смог помимо всего прочего позаниматься спиной и плечами в Галилео и взять домой упражнения. Физически Саша крепнет - когда мы едем куда-то на машине, где все близко, то коляску уже не берем, он идет за руку, во двор на площадку выходит тоже за руку. Мечтает до школы доходить пешком - будем тренироваться!"

Вот такие новости нам прислала мама Саши, Аня. Мы рады, что наш подопечный живёт активно и интересно, делает успехи и всесторонне развивается. Спасибо всем, кто помогает этой замечательной семье!! Желающие - присоединяйтесь!!

Лапик: Деньги для Александра Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .



1.На перемене в школе Саша играет в баскетбол; 2.Канистетерапия в Центре для детей с ОВЗ



3.На спектакле в Центре для детей с ОВЗ в роли рыцаря; 4.На перемене в школе режется в Дженгу



5.В Галилео на любимом вертикализаторе с вибро-платформой; 6.На физкультуре в школе - подтягивания



7.На физкультуре в школе


8.Делали проект в классе, посвященный равным возможностям


9.На новогодний праздник в Центре для детей с ОВЗ нарядился суперменом



10.Занятия на новогодних каникулах в Центре для детей с ОВЗ, тема "Русская зимушка-зима"

Ой! У нас не все фотографии поместились в предыдущий пост! Добавляем:

11.Катается на ватрушке с друзьями; 12.В школе на мероприятии, посвященном будущему выбору профессии, рисует с детьми город



13.В школе на новогоднем огоньке выступает и поет с ребятами песню "Ёлочка-ёлка"




Вот теперь всё! Ждите новых сообщений о жизни Саши!

Лето наступило и мы снова на интенсиве в Галилео! Весна выдалась сложная - карантин, изоляция, резкое сокращение общения, занятий и развлечений для Саши. Пришлось адаптироваться к новой реальности, в которой неуютно. Ощущение изоляции Саше очень знакомо по жизни в ДДИ, но теперь-то он знает как бывает по-другому! Поэтому нахождение в 4 стенах, конечно, било по больному. Пришлось создать виртуальную реальность, которая не заменяет полностью живое общение, но хотя бы отвлекает от грустных мыслей и создает ощущение движухи)) у Саши занятия по школьной программе с новой учительницей дистанционно каждый день - целая система, по компьютеру они видят друг друга, а планшет в это время снимает Сашину тетрадку и учительница может наблюдать, что он пишет. Это ноухау от наших друзей, которые придумали его и внедрили в процесс обучения 👍 Два раза в неделю у Саши групповые занятия по эмоциональному интеллекту. Общение с друзьями по ватсапу. В летний лагерь мы боимся пока ездить, хотя, возможно начнем позже. Решились ездить в Галилео на занятия, потому что на скачке роста у Саши ухудшилось состояние спины и как следствие рук, и нужно обязательно заниматься сейчас. В наследство от ДДИ ему достались аж три диагноза по спине и контрактуры в плечевых суставах, поэтому ни в коем случае нельзя допустить ухудшения, особенно сейчас, когда он столько всего научился делать руками - и писать, и посуду мыть и стал замечательно с мелкими деталями конструктора справляться и много-много чего еще! Поэтому мы просим вас помочь нам в оплате курса в Галилео! Саша занимается с нашим, теперь уже, можно сказать многолетним тренером Максимом, который Сашу очень хорошо знает, наблюдает в динамике и всегда максимально прицельно работает с Сашиными проблемами, бережно и настойчиво ведет его к наилучшему результату. Плюс, Максим постоянно повышает свою профессиональную квалификацию, проходит дополнительное обучение у иностранных специалистов, что Саше, безусловно на руку 🔥🖖 Будем ждать вашей помощи!

Лапик: Деньги для Александра Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александру Л., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

День рождения в изоляции - одиночный космический полет 🎂


Игры в изоляции: нужно дуть в трубочку и прокатить мячик по лабиринту - ох, как непросто!


Трудяжка в Галилео


Дистанционный урок - многокамерная "съемка" 🎬


Увидел, что девочки качались на качелях стоя - тоже надо!


Футбол на крабах!!


Брызгалку в виде рюкзака с пшикалкой увидел у кого-то на площадке - надо срочно такую же!


Пока я обсуждала что-то с администратором в Галилео, слышу дверь хлопнула, смотрю - собрал свою сменку в рюкзак (берем ее домой, чтобы рюкзак на плечах носить - сенсорная интеграция), мою в пакет и пошел вешать пакет в прихожую (мне сенсорная интеграция не нужна 😁) - сепарация и забота о маме в действии ❤️