Настенька Ж. - новая девчушка в нашем проекте.
Солнышко, маленькая принцесса, лучик света - одни из немногих слов, которые хочется сказать, когда видишь фотографии этой чудесной, теперь постоянно улыбающейся мягкой и теплой улыбкой, маленькой девочки с ласковым именем Настенька.



История Настюши, как и многих детей, пришедших в наш проект, сложная и совсем не радостная, начиная от момента рождения до самого момента приобретения приемной семьи.

Настенька, к сожалению, не исключение: родилась в июне 2011 года, а в августе того же года ее кровную маму лишили родительских прав.

С рождения у Настюши выявились серьезные проблемы со здоровьем: синдром каудальной регрессии (порок развития нижне-грудных позвонков, агенезия пояснично-крестцового отдела позвоночника, гипоплазия костей таза и бедренных костей), не работает одна почка, сложности с мочевым пузырем. Из родильного дома малышка поступила в ДДИ в тяжелом состоянии по основным заболеваниям.



Да, Настенька получала определенное лечение в ДИ, но этого было недостаточно. И неравнодушные люди, волонтеры, стали активно искать малышке семью. Из поста о девочке в группе ВК "Ты ему нужен":
"писала незнакомая женщина: «…. Узнала про группу "Ты ему нужен", неужели действительно происходят чудеса в этом мире благодаря неравнодушным активным людям….» Женщину звали Елена. Она просила помочь одной маленькой девочке-сироте со сложным заболеванием найти семью. Елена говорила: Я знаю, какая должна быть мама Насти! Это должна быть красивая, умная, современная женщина, с прекрасным мужем, с достатком в семье и большими возможностями, и обязательно из очень крупного города!". Пост о малышке увидели многие читатели этой группы...

А Настенька тем временем переживала один из самых тяжелых моментов своей жизни. Ее перевели из первого своего дома для детей-инвалидов во второй, а затем далее, в третий. И снова поиски семьи, такой нужной и желанной для Настеньки.

Чудо случилось в конце сентября 2016 года: по поводу Настюши пришло письмо о том, что девочка очень понравилась, что ею очень заинтересовались возможно будущие родители.

Мама Наталья и папа Анатолий очень быстро приняли решение взять Настеньку к себе, в свою большую, дружную, многодетную семью, где уже было 6 своих детей и 4 приемных. Получив все документы на малышку, приехали и забрали ее из ДДИ.

Из слов мамы Натальи: "В дороге Настя заставляла не раз расплакаться от своих слов, такая маленькая девочка 5 лет и такие взрослые слова. Мама, папа, а я вас долго ждала и дождалась! Мама, папа, а вы меня любите? я вас тоже! Обнимала и целовала, как будто давно расстались мать и дочь и теперь увиделись, столько в ней любви и нежности... Приехали, дома нас встречала вся детвора, начали целовать Настену и обнимать (я перед отъездом им показала видео). Все приняли хорошо, спросили, а что с ножками? болят, говорю, ну и больше никто не спрашивал, начались игры и знакомство. Милена сразу взяла шефство над Настей, помощь во всем... Настя многое умеет - сама одевается, сама залазит на кровать, стул, залазит и на спорт комплекс - говорит, не бойся мама, не упаду, у меня руки сильные! Помогает покормить Сашу, помогает поднимать мусор, ей хочется чем-то помогать...
Сейчас предстоит лечение, скоро едем на консультацию, ведь ребенку за 5 лет ничего не делали! Сухожилия, где коленки, можно было подрезать, но никто не делал, образовались контрактуры. Врач сказала, что ножки она не чувствует, - да, она не может ими шевелить, но она чувствует боль, тепло, холод, щекотку)
Когда мы ее привезли, ножки были как деревянные, еле колготки одевала, так как постоянно в инвалидной коляске, а теперь постоянное движение, и ножки стали расходится уже на 20 см друг от друга"



Сейчас Настюша в любящей и любимой семье (опека оформлена с октября 2016 года). Малышка попала к замечательным родителям. Мама и папа Настюши все время уделяют своим детям.


Настенька имеет инвалидность и серьезнейшие проблемы со здоровьем. Поэтому максимальные шаги нужно сделать в плане здоровья Настеньки именно сейчас, так как, увы, многое и так упущено.

Для нее сейчас очень важна финансовая помощь в оплате консультаций всех необходимых специалистов, а также дальнейшего лечения. Настенька очень нуждается в вашем внимании и помощи!

Куратором семьи является Олеся: olesia@lenta.ru

Деньги для Настеньки можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Анастасии Ж., 2011!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

В конце октября Настенька была на приеме у специалиста по врожденной патологии и уролога в клинике GMS. Наметили план лечения. В первую очередь решено было получить выписку из РДКБ, где Настя лечилась до этого, и которую не дали при забирании из детского дома. Без этой выписки все бвло не ясно, так как производные выписки противоречили друг другу, и невозможно было понять, какая же операция и по какой причине делалась Настюше. Мама с папой съездили в РДКБ и выписку получили.

Потом в замечательном МРТ24 Насте сделали МРТ всех 4 отделов позвоночника и головы. Как всегда они детям нашего проекта помогают бесплатно. Огромное им спасибо!

Потом мама с папой сходили с Настей на прием к нейрохирургу в больницу им. Бурденко. Шовкат Усмдович тоже принимает бесплатно детей нашего проекта. Спасибо ему большое!

Сделали родители и рентген Настюшиных ножек. Так что к приему реабилитолога были готовы и рентген и МРТ. Это очень важно для получения качественной консультации! В общем, Настя дома еще только 3 недели, а многое про ее состояние здоровья уже прояснилось.

9 ноября Настя с мамой и папой были на приеме у реабилитолога Илоны Абсандзе. Случай у Настеньки непростой. Пришлось вызвать дополнительно хирурга-ортопеда. Обсуждалось многое - и какая реабилитационная техника нужна Настеньке, и можно ли сделать ей корсет, чтобы ее внутренние органы не сдавливались бы под собственным весом, и каковы могут быть дальнейшие перспективы.
Настенька - удивительный ребенок! Столько в ней радости жизни и ласковой привязанности к маме с папой.
У нее серьезное врожденное заболевание, но она очень подвижный, жизнерадостный, открытый, умный и красивый ребенок! Очень хочется ей помочь!

Внизу фотография с приему у Илоны. Качество, конечно, так себе (. Настя подвижная, как юла, а телефон у меня все-таки не ахти. Так что уж что получилось)



Сейчас нам нужно оплатить прием у 3 специалистов - это 16 470 руб. 10 980 руб мы уже оплатили и

Мама с папой заволновались, что в теме их малышки открылся сбор денег и сами оплатили 10 980. А на 5490 счет еще не пришел.

У нас замечательная новость !!!
Настенька 11 сентября уехала на обследование в Лондон, чтобы там провести операцию.
Спасибо большое РУСФОНДУ и GMS. Благодаря их совместной программе " spina bifida" Насте предоставилась такая возможность,
полететь и сделать операции у замечательных специалистов в нужной ей области .
Сейчас Настя с папой проходят необходимое обследование, чтобы наметить план операций и дальнейшее восстановление.
Еще раз приносим большую благодарность Русфонду за предоставленную возможность и оплату расходов.
Замечательно, что существуют такие организации, которые помогают обрести надежду и оказывают помощь детям, так как сегодня
оплатить то лечения в котором нуждаются некоторые дети, по силам не каждому

https://pp.userapi.com/c639831/v639831727/4...6rXIoOVRGWI.jpg

Пожелаем Насте удачи!!!

]Настя вернулась домой
Ей сделали операцию по закрытию колостомы. Осложнений после операции не наблюдается. Настенька вернулась домой и чувствует себя хорошо.
Ей закрыли свищ и посоветовали придерживаться диеты. Результаты исследований показали, что у Насти имеется значительно уменьшенная вместительность мочевого пузыря и чтобы помочь почке нужно полное его опорожнение.
Так же ортопедом было выявлено, что мышцы нижних конечностей имеют небольшую чувствительность в подошве стопы.
Сейчас Настенька после стольких дней проведенных дней в больнице, отдыхает и очень рада, что вернулась домой к маме и своим братьям
и сестрам , так как за это время очень по ним соскучилась и они по ней тоже![/size

В связи с определенными обстоятельствами книжки, подаренные нашими спонсорами, никак не могли попасть в семью.
И вот книжки наконец-то добрались до детей!
Они были очень рады и сразу начали их читать.
Получился второй Новый год с подарками!

Спасибо большое спонсорам за то , что они делают!
Пусть искренняя радость детей,станет Вашим оберегом в жизни и поможет Вам
воплотить в реальность все Ваши планы.

Операция позади, Настенька восстановилась и теперь с новыми силами начнет двигаться вперед) Сейчас требуется правильная, квалифицированная консультация врачей специалистов, чтобы составить индивидуальную программу реабилитации для Насти.

Благодарим всех, кто участвовал в закупке и доставке канцтоваров для детей!
Эта акция проходит уже не первый год и очень помогает нашим семьям
Всем большое спасибо!!!
http://[/img]

Вот и прошли все праздники!
Настенька развивается, учится , познает мир.
Девочка очень активная и подвижная и ее родители сейчас думают отдать ее в какую-нибудь
спортивную секцию, ведь спорт также важен и для "особенных" детей. Но надо выбрать
правильно вид спорта, так чтобы Насте это не навредило.

Маленькая принцесса)

Настенька уже подросла, растет очень подвижным, любознательным, жизнерадостным ребенком,
который не любит сидеть на месте.
Спасибо ее родителям, которые делают все возможное для этого!
Сейчас, по истечении времени, Насте требуется консультация специалиста физического терапевта,
который бы посмотрел, как проходит физическое развитие девочки, посоветовал правильную программу
для дальнейшей реабилитации, а так же технические средства.
Не упускайте случая делать добро. Спасибо Вам!

Настя побывала на консультации у замечательного специалиста физичского терапевта Илоны Арефовны
в GMS. Она посмотрела девочку, дала рекомендации, посоветовала вертикализатор и сделать опору
(что-то типа корсета-тутора), в которой Настя сможет зафиксироваться прямо.

У Настеньки 2 июня было День Рождения!
Ей исполнилось 9 лет.
Поздравляем эту милую, добрую, жизнерадостную девочку!
Желаем радовать родителей своими успехами и достижениями,
интересных увлечений,прекрасных открытий и улыбок! УРА!

Закончилось всеми любимое лето, подарив много приятных воспоминаний.
Однако впереди еще более интересная пора.
Настя в этом году пошла в 1 класс и будет учиться дистанционно.
Началось ее путешествия в огромную страну знаний)))
Желаем Настеньке успехов в учебе и пусть школьная жизнь будет интересной,
познавательной и подарит только радостные моменты

Настя сейчас учится дистанционно и раз в неделю ездит в школу. Ей нравится учиться.
Вот такой взрослой уже стала наша Настенька)
radikal.ru]

У Настеньки 2 июня было День Рождения!
Ей исполнилось 10 лет.
Поздравляем эту милую, добрую, жизнерадостную девочку!
Желаем радовать родителей своими успехами и достижениями,
интересных увлечений,прекрасных открытий и улыбок! УРА!

В апреле для Насти были приобретены памперсы и пеленки.
Это расходные материалы, которые важны для девочки, а по ИПРА выдаются плохого качества,
протекающие, что вызывает большой дискомфорт и большое неудобство.
Семье приходилось немалые средства тратить на это.

Спасибо большое фонду "Помощь рядом" за предоставленную возможность помочь семье в этом вопросе!

Насте в ноябре месяце были закуплены еще памперсы и пеленки,
так как по ИПРа выдаются плохого качества: неудобные и протекающие,
а очень важно, чтобы у девочки были удобные "абсорбирующие" принадлежности.

В очередной раз благодарим фонд "Помощь рядом" за предоставленную возможность,
помочь родителям в этом вопросе!

Семья обратилась за помощью в приобретении коляски для Насти.
В этом помогает проект "Добрые крышечки"
Но с учетом особенности девочки, не все коляски могут ей подойти. Поэтому нужна
была консультация, чтобы подобрать комфортную и удобную коляску.
Стоимость консультации составила 5000руб.
Просим помочь в оплате консультации ТСР.

Спасибо, что остаетесь неравнодушными!