Благотворительный фонд "ВОЛОНТЕРЫ В ПОМОЩЬ ДЕТЯМ-СИРОТАМ"

Елена Меньшикова

Apr 27 2016, 00:04

В нашем проекте появилась новая девочка - Ирочка А. Веселая, смешливая, жизнерадостная малышка. Теперь Ирочка такая, когда у нее есть приемная семья.

А еще совсем недавно вся жизнь этой малышки была совершенно иной.
Ирочка родилась в июне 2011 года. Кровная мама Ирочки совершенно не заботилась о будущем ребенке во время беременности и была из социально-неблагополучной среды. И у девочки на момент рождения было много проблемных диагнозов, в том числе и геномная болезнь, сопровождающаяся характерными аномалиями физического развития. Однако кровная мама не имела желания заниматься здоровьем своей дочери и в начале 2013 года была лишена родительских прав. После этого Ирочка попадает в специализированное учреждение - Дом Ребенка для детей с поражением центральной нервной системы и нарушением психики.
Два тяжелейших года, проведенных Ирочкой в ДР, не прошли бесследно. Ребенок нуждался и нуждается сейчас в постоянном лечении и периодическом осмотре профильных специалистов, в частности эндокринолога.
Но в мае 2015 года у Ирочки наконец тоже появилась приемная семья и приемная мама Людмила. Мама Люда не побоялась Ирочкиных диагнозов, оформила документы и взяла Ирочку к себе в семью, окружила ребенка заботой и вниманием.

Теперь у малышки большая семья: мама Люда, 4 братика и 2 сестрички. И Ирочка изменилась за этот год: из маленького пугливого воробышка превратилась в сказочную малышку-принцессу.

Теперь нужно жить и радоваться - у Ирочки есть семья. Но у малышки несколько диагнозов, которые требуют постоянного наблюдения врачей и приема лекарств. Сейчас очень нужны средства на оплату жизненно-важных препаратов, которые очень помогут маленькой принцессе.

Помогите, пожалуйста, Ирочке собрать необходимую сумму на лекарства!

Куратором семьи является Сергей: ser2182@ya.ru

Деньги для Ирины А. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Ирине А., 2011!

Финансовый отчет 2015 г.:

Приход 2015:
10.06.2015 КВН - концерт 15 000,00
06.11.2015 ПАО "БИНБАНК" 172 980,00
Расход 2015: 0,00

Финансовый отчет, начиная с 01.01.2016 г.: здесь

СПАСИБО!

Антонина Александровна

May 19 2016, 22:05

Добрый вечер!

На данный момент у нашей Ирочки такая ситуация. Костный возраст соответствует возрасту 3х летнего ребенка, а Ире уже 5 лет. Ей необходимо приобрести лекарство, которое будет помогать костному росту. Это лекарство содержащее гормон роста. Если не принимать гормональный препарат, то Ира перестанет расти, развиваться, и к школе она не дорастёт даже до парты. Её рост во взрослом возрасте будет не более 135 см. Кроме того, есть вероятность, что половая система тоже не будет развиваться нормально.

К сожалению, такое заболевание "Генетический синдромом Шерешевского -Тернера" нет в списке болезней, которые финансируются из бюджета. Так ответили маме Людмиле в Московском институте эндокринологии. Поэтому финансировать нет возможности. Раньше этот синдром являлся основанием для получения инвалидности, а теперь его исключили из списка для инвалидности. Лекарства же можно получать бесплатно, если только будет иметься инвалидность. У Ирочки синдром есть, а инвалидности - нет. А расти все равно надо!

Во вторник, 24 мая 2016года, планируется пересдача анализов. Новые результаты могут повлечь перемену назначения. Мы вам напишем об этом.

Очень нужна Ваша помощь при покупке лекарства для Ирочки!

Алена Синкевич

May 24 2016, 17:52

Нам надо собрать собрать 72500 руб на лекарство для Ирочки. Из-за генетического синдрома малышка не может расти без этого лекарства. При этом у семьи нет возможности тянуть с его приемом и копить деньги. Гормон роста помогает расти только в детстве. Впереди школа, от того, как будет выглядеть Ирочка к первому классу, во многом будет зависеть ее социальная успешность.

Помогите, пожалуйста, Ирочке вырасти!

Алена Синкевич

May 31 2016, 23:36

Цитата(Елена Меньшикова @ Apr 27 2016, 00:04)

В нашем проекте появилась новая девочка - Ирочка А. Веселая, смешливая, жизнерадостная малышка. Теперь Ирочка такая, когда у нее есть приемная семья.

А еще совсем недавно вся жизнь этой малышки была совершенно иной.
Ирочка родилась в июне 2011 года. Кровная мама Ирочка совершенно не заботилась о будущем ребенке во время беременности и была из социально-неблагополучной среды. И у девочки на момент рождения было много проблемных диагнозов, в том числе и геномная болезнь, сопровождающаяся характерными аномалиями физического развития. Однако кровная мама не имела желания заниматься здоровьем своей дочери и в начале 2013 года была лишена родительских прав. После этого Ирочка попадает в специализированное учреждение - Дом Ребенка для детей с поражением центральной нервной системы и нарушением психики.
Два тяжелейших года, проведенных Ирочкой в ДР, не прошли бесследно. Ребенок нуждался и нуждается сейчас в постоянном лечении и периодическом осмотре профильных специалистов, в частности эндокринолога.
Но в мае 2015 года у Ирочки наконец тоже появилась приемная семья и приемная мама Людмила. Мама Люда не побоялась Ирочкиных диагнозов, оформила документы и взяла Ирочку к себе в семью, окружила ребенка заботой и вниманием.

Теперь у малышки большая семья: мама Люда, 4 братика и 2 сестрички. И Ирочка изменилась за этот год: из маленького пугливого воробышка превратилась в сказочную малышку-принцессу.

Теперь нужно жить и радоваться - у Ирочки есть семья. Но у малышки несколько диагнозов, которые требуют постоянного наблюдения врачей и приема лекарств.
Сейчас очень нужны средства на оплату жизненно-важных препаратов, которые очень помогут маленькой принцессе.

Помогите, пожалуйста, Ирочке собрать необходимую сумму на лекарства!

Куратором семьи является Антонина antoninaast@mail.ru

Я хочу помочь этой семье!

Деньги для Ирочки А. можно перечислять на счет фонда, в назначении платежа указывая "Благотворительное пожертвование, Близкие Люди. Ирочка А.".

Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

Я хочу помочь Ирочке А.!

Я хочу помочь другим детям в приемных семьях!

Финансовый отчет:

Приход:

10.06.2015 КВН - концерт 15 000,00
23.05.2016 Тюрина Е. 490,00
23.05.2016 Смирнова А.А. 2 940,00
24.05.2016 Щенин Н.В. 3 000,00
24.05.2016 Борисова О.Н. 980,00
24.05.2016 Даныбаева Г.Ж. 9 800,00
26.05.2016 Клинкова Ю.В. 1 000,00
26.05.2016 Кожевникова С.С. 500,00
--------------------------------------------
Итого: 33 710,00 руб.

Расход:

19.04.2016 лекарство 72 500,00
---------------------------------------------
Итого: 72 500,00 руб.

Задолженность: 38 790,00 руб.

Алена Синкевич

May 31 2016, 23:38

Семья Ирочки поздравляет нас с Днем защиты Детей! Спасибо всем, кто помогает малышке. Это поздравление - вам!

Антонина Александровна

Jun 11 2016, 12:34

Спасибо Всем кто помогает в сборе средств для Иришки

К сожалению на данный момент у нас ещё числиться долг 36 790 рублей, но мы надеемся, что скоро сможем собрать всю сумму.

Не давно Иришка с мамой Людмилой были у врача Невролога, делали разные анализы и по полученным результатам диагноз такой: Задержка психового развития (ЗПР), речевое отставание. Снимок (костный) показал, что возраст соответствует 3,5 годам. Улучшение к сожалению нет пока.

При получении и принятии лекарства улучшения возможны

Просим Вас о помощи и благодарим тех кто уже смог помочь денежными средствами и рассылками через соц сети. Спасибо.

Алена Синкевич

Jun 14 2016, 16:47

Спасибо всем, кто помогает Ирочке с покупкой лекарства.
Еще не так давно детям с синдромом Шерешевского-Тернера лекарства, необходимые для компенсации синдрома, выдавались бесплатно. Мы проконсультировались с юристом, не упускаем ли мы что-нибудь из возможностей бесплатного снабжения лекарством. Появилась надежда, что Ирочка до 6 лет могла бы получать столь нужные ей лекарства, как ребенок приемной семьи, чьи права приравнены к правам многодетных семей, уж если ей не ставят инвалидность с ее болезнью. Мы попросили маму попытаться разузнать что-то у местных специалистов.
Сегодня получили от нее неутешительный ответ: "Я сегодня была у эндокринолога и она мне объясняла, что даже по многодетности нам не дадут бесплатно, это касается тех препаратов ,которые не дорогостоящие, а эти входят в федеральную закупки каждого пациента из федеральной закупки проводят через ВК комиссию,а ВК нам не подпишет т.к у нас нет инвалидности ,а многодетным положено только из местного бюджета что-то не сильно дорогое,вернее что не входит в федеральную закупку."(

Так что никак семье без нашей помощи не обойтись.

Помогите, пожалуйста, Ирочке вырасти!

Антонина Александровна

Jul 1 2016, 16:47

ДОбрый день,

Мы списались с Людмилой (мамой Иришки). У маленькой Иришки всё хорошо. Лечатся. Выздоравливают.
В июне было день рождение. Отметили в кругу большой семьи. Я получила фото с дня рождения и хочу поделиться с Вами (с форумчанами)

Посетить мою домашнюю страницу

Антонина Александровна

Jul 12 2016, 13:57

Всем привет !

На сегодняшний день, мама Иришки рассказала мне, "Были у врача,в этом месяце не выросли (но врач говорит это нормально. На фото видно как Ирочка сильно отстает от ребят,ребята ее ровесники,а в синем костюмчик ее братик,ему 3года ,а он уже выше ее.Но мы надежду не теряем,будем ждать результатов в следующем месяце."

Конечно, терять надежду не нужно. Всё получится. Главное принимать лекарство.

Антонина Александровна

Aug 12 2016, 20:40

Хорошего Вам дня

Вот, прошёл месяц. Иришка поживает хорошо. Продолжает пить лекарство, но скоро оно уже закончится. Вся надежда на Вас, дорогие форумчани и благотворители добрых сердец. Прошу, Вас, помочь в сборе средств на лекарство. Иришка очень нуждается в этом лекарстве.

Спасибо !

Антонина Александровна

Sep 24 2016, 22:24

Друзья!

У Нашей Иришки всё хорошо, благодаря лекарству у неё получается быть выше, но этого лекарства хватает не на долго, чтобы поддерживать рост его нужно покупать несколько раз.

Нам необходимо собрать 125 810, 00 руб. Без Вашей помощи нам никак не справиться. Просим Вас о помощи в сборе средств.

Цитата(Елена Меньшикова @ Apr 27 2016, 01:04)

В нашем проекте появилась новая девочка - Ирочка А. Веселая, смешливая, жизнерадостная малышка. Теперь Ирочка такая, когда у нее есть приемная семья.

А еще совсем недавно вся жизнь этой малышки была совершенно иной.
Ирочка родилась в июне 2011 года. Кровная мама Ирочка совершенно не заботилась о будущем ребенке во время беременности и была из социально-неблагополучной среды. И у девочки на момент рождения было много проблемных диагнозов, в том числе и геномная болезнь, сопровождающаяся характерными аномалиями физического развития. Однако кровная мама не имела желания заниматься здоровьем своей дочери и в начале 2013 года была лишена родительских прав. После этого Ирочка попадает в специализированное учреждение - Дом Ребенка для детей с поражением центральной нервной системы и нарушением психики.
Два тяжелейших года, проведенных Ирочкой в ДР, не прошли бесследно. Ребенок нуждался и нуждается сейчас в постоянном лечении и периодическом осмотре профильных специалистов, в частности эндокринолога.
Но в мае 2015 года у Ирочки наконец тоже появилась приемная семья и приемная мама Людмила. Мама Люда не побоялась Ирочкиных диагнозов, оформила документы и взяла Ирочку к себе в семью, окружила ребенка заботой и вниманием.

Теперь у малышки большая семья: мама Люда, 4 братика и 2 сестрички. И Ирочка изменилась за этот год: из маленького пугливого воробышка превратилась в сказочную малышку-принцессу.

Теперь нужно жить и радоваться - у Ирочки есть семья. Но у малышки несколько диагнозов, которые требуют постоянного наблюдения врачей и приема лекарств.
Сейчас очень нужны средства на оплату жизненно-важных препаратов, которые очень помогут маленькой принцессе.

Помогите, пожалуйста, Ирочке собрать необходимую сумму на лекарства!

Куратором семьи является Антонина antoninaast@mail.ru

Я хочу помочь этой семье!

Деньги для Ирочки А. можно перечислять на счет фонда, в назначении платежа указывая "Благотворительное пожертвование, Близкие Люди. Ирочка А.".

Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

Я хочу помочь Ирочке А.!

Я хочу помочь другим детям в приемных семьях!

Финансовый отчет:

Приход:

10.06.2015 КВН - концерт 15 000,00
23.05.2016 Тюрина Е. 490,00
23.05.2016 Смирнова А.А. 2 940,00
24.05.2016 Щенин Н.В. 3 000,00
24.05.2016 Борисова О.Н. 980,00
24.05.2016 Даныбаева Г.Ж. 9 800,00
26.05.2016 Клинкова Ю.В. 1 000,00
26.05.2016 Кожевникова С.С. 500,00
30.05.2016 Липатова О.Ю. 1 000,00
06.06.2016 Ковалевская Н.Л. 1 000,00
10.06.2016 Сотрудники компании TSYS-Rus 12 000,00
15.07.2016 Фролова М.И. 980,00
--------------------------------------------
Итого: 48 690,00 руб.

Расход:

19.04.2016 лекарство 72 500,00
19.08.2016 за растан 102 000,00
---------------------------------------------
Итого: 174 500,00,00 руб.

Задолженность: 125 810,00 руб.

Антонина Александровна

Nov 30 2016, 19:45

Здравствуйте, Спасибо Вам за помощь в сборе средств. Вот какие наши новости. Списалась с мамой нашей Ирочки. Вот какие новости она рассказала.

Людмила: "Продолжаем лечение, колем уколы, во вторник будем повторять анализы крови, а потом пойдем в четверг к эндокринологу, чтобы узнать с точностью, выросли или нет, дома измерить ростомером не удается, т.к. нужна точность до пол см.
А так малышка очень активная и разговорчивая, пытаемся освоить счет и выучили основные цвета (с этим были проблемы), знает фигуры, лечим зрение, ездим на аппараты. Ходили на танцы, но из-за роста маленького она не успевает за группой( Она так привыкла к этим уколам, что сама мне вечером напоминает, что пора колоть, хотя они очень болезненные.Очень переживаю, что узнаем в четверг от врача."

Алена Синкевич

Dec 9 2016, 20:58

Спасибо всем, кто помогает Ирочке расти!

Трудно поверить, что может быть так, что ребенка с генетическим синдромом, которому необходимо принимать лекарство, чтобы хоть немного подрасти, государство может оставить без бесплатной помощи. Однако это так. Растан, который принимает Ирочка, раньше выдавался всем детям с синдромом Шеришевского-Тернера, а теперь - нет.
И - да, Ирочка без лекарства не умрет, но и до парты даже через пару лет не дотянется. И принимать это лекарство нельзя "потом", нельзя подкопить денег и выпить курс через 5 лет. Важно именно сейчас, когда она еще активно растет.

Если вы можете помочь Ирочке расти, помогите ей, пожалуйста, ваша помощь для нее очень важна!

Нам нужно собрать 125 810 рублей.

Антонина Александровна

Jan 25 2017, 20:22

Здравствуйте, вот такие новости у нас про Ирочку,
Она выросла еще на пол см., а осенью была задержка роста и это хороший результат. Ира, сменила размер обуви. Огромное счастье.
Сейчас Ира и мама Людмила лежат в больнице, очень много неврологических проблем и сильно отстает речь(очень мало слов в словарном запасе). Несмотря на такой период больничный, Ирочка своей жизнерадостностью влюбляет в себя весь персонал больницы.

https://my.mail.ru/mail/antoninaur/photo/37/38.html фото

Лечение продолжается.

Антонина Александровна

Feb 4 2017, 22:15

Иришка этой зимой

Антонина Александровна

Apr 8 2017, 11:24

Здравствуйте, дорогие форумчане!

Скоро будет год, как Ирочка и её мама Людмила обратились в наш фонд.

Мама Людмила пишет:

Ирочка растет потихоньку, врач говорит, так и должно быть. Мне казалось, что она совсем не выросла, слишком заметно отставание от сверстников, но с момента лечения она выросла на 16см. Это очень хорошо. Без гормона этого результата не было бы.
У Ирочки выпали молочные зубы. Такая она смешная. Выучили несколько букв и геометрические фигуры. Обожает развивающие мультики, особенно про малышариков.
Попутно лечим неврологию. Лежали в больнице, а так в целом все хорошо.
С врачом решили, что в школу пойдем не в семь, а в восемь лет, т.к рост и психическое развитие не позволит ей сесть за парту. Надеемся, что к 8 годам до парты дорастем!!)
Спасибо вам за помощь Ире вырасти, без гормона это невозможно!!!!
Огромное спасибо!

Я желаю Вашей семье крепкого терпения! Вы справитесь! Верю в вас.

Спасибо Всем за оказанную помощь для Ирочки. Благодаря Вам фонд помогает закупать дорогое лекарство.
На сегодняшний день нам ещё нужно собрать 7 161 рублей.
Деньги для Ирочки можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Ирине А., 2011!
Спасибо.

Сергей А. Зайцев

May 29 2017, 16:02

Здравствуйте, дорогие форумчане!

Меня зовут Сергей Зайцев, я новый куратор семьи Ирочки и Людмилы.

Вот какое сообщение я получил от мамы Иришки:

"Здравствуйте. Вот последние события из жизни Ирочки.
Она по-прежнему очень маленькая, ее рост 86 см почти в 6 лет. При этом лекарство Ростан сыграло свою роль, Иришка выросла на 16 см с начала лечения (с его начала прошел год). Иначе сейчас она бы была совсем дюймовочка.
Ирочка очень веселая, жизнерадостная и любопытная, но из-за маленького роста ей тяжело, иногда просто невозможно играть со сверстниками. Ира учится читать, складывать слоги из двух букв, очень любит кормить кукол из посадки и играть в конструктор.
У дочки есть проблемы по неврологии, но мы продолжаем лечение. У нас хорошие прогнозы.
Мы с дочкой благодарим вас за вашу неоценимую помощь Ирочке вырасти и чувствовать себя уверенной в себе."

Друзья, давайте поможем этой маленькой чудесной девочке подрасти, ей еще долго нужно будет принимать лекарство, но мы верим, что с вашей помощью у нее все будет хорошо!

Сергей А. Зайцев

Jul 12 2017, 21:20

Здравствуйте, дорогие друзья, получил сообщение от мамы Иришки, вот что она пишет:

"Ирочка вернулась из санатория, ей там очень понравилось, она вообще любит людные места и разные развлечения.
Иришка очень жизнерадостная и шумная. Имея геномное заболевание, девочка в свои шесть лет дотягивает максимум до роста трехлетнего ребенка. С ровесниками ей дружить сложно, поэтому она легко сходится с малышами.
Лето Ирочка проводит с полным размахом, все время на море.
Но вот за два месяца не выросла вообще. Но мы не отчаиваемся.
Речь ещё очень ограничена. Поэтому в школу пойдем с 8 лет.
11 июня идем к эндокринологу на очередной осмотр, напишу о результатах. Большое вам спасибо, что мы опять с лекарством Сонатропин, фонд его оплатил, и три дня назад мы получили наше лекарство! Ирочка растет, хоть и медленно, но Сонатропин позволяет ей не только двигаться в росте, но и в развитии. Чтобы полноценно развиваться и расти, лечиться Ирочке нужно ещё очень долго.

Спасибо вам, что вы с нами!"

Спасибо всем, кто жертвует деньги для Иришки. Благодаря вам фонд помогает покупать дорогое лекарство, которое так нужно девочке.
На сегодняшний день задолженность составляет 40 161 рублей.
Деньги для Ирочки можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Ирине А., 2011!

Сергей А. Зайцев

Dec 4 2017, 17:05

Друзья, получил новое сообщение от мамы Иришки, у нее хорошие новости:

"Хочу рассказать об Ире.
Вчера посетили эндокринолога и очень обрадовались т.к. за лето и осень Ира выросла на 4 см. Иришка пусть медленно, но стабильно прибавляет в росте, а, значит, препарат работает.
Продолжаем справляться с особенностями здоровья, лежали в больнице в отделении неврологии.
Ира все лето провела на море, а сейчас начинаем готовиться к школе, но учиться придется по коррекционной программе, правда, нас это не пугает.
Трудность заключается в том, что Ирочка не находит контакт со сверстниками: из-за роста ребята считают её малявкой и не особенно хотят общаться, поэтому Ира дружит с малышами, а это немного замедляет развитие. В сентябре Ира станет первоклашкой, и у нее появятся новые друзья, а пока мы продолжаем лечение и надеемся за зиму вырасти еще на три сантиметра".

Друзья, давайте поможем этой маленькой девочке!

Сергей А. Зайцев

May 10 2018, 21:13

Дорогие форумчане, получили очередное письмо от мамы Иришки, известия не очень веселые:

"Ирочка растет и развивается с задержкой, которая обусловлена ее геномной болезнью, но она, безусловно, делает успехи и достигает поставленных целей!
Ира собирается в школу (школа вспомогательная), но ростом она по-прежнему с трехлетнего ребенка. Ирочка ровно метр ростом. Среди сверстников это очень заметно, и не все дети хотят с ней играть, но она не унывает, она вообще очень жизнерадостная и не тяготится дружбой с младшими детьми. Ира легко выучила геометрические формы, несколько букв, хорошо знает стихи и много поёт. Все ещё занимается с логопедом и дефектологом.
Недавно были у эндокринолога, по-прежнему нуждаемся в Cонатропине в той же дозе, так как прогресс есть, но очень медленный.
Мы очень переживаем, как она сможет адаптироваться в школе, но, похоже, боимся только мы, Ира охотно вступает в контакт с педагогами на подготовке и с детьми. Как бы хотелось подрасти еще хотя бы на пять см."

Друзья, задолженность по Иришке на сегодняшний день очень большая. Давайте поможем этой замечательной девчушке подрасти!

Деньги для Ирины А. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Ирине А., 2011!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

Сергей А. Зайцев

Dec 18 2018, 20:18

Друзья, как вы, наверное, знаете, в сентябре состоялся забег благобегунов. Несколько благобегунов бежало в помощь детишкам нашего фонда, в том числе и в пользу Иришки, помогая собрать деньги на ее лекарство. Ира очень маленькая, она страдает синдромом Шершневского-Турнера, и для того, чтобы расти, ей необходимо постоянно принимать препарат "Сонатропин", пить его она будет еще очень долго. Это лекарство очень помогает девочке, за последнее время она выросла на 20 (!!!!) сантиметров, и если бы не оно, Иришка была бы совсем дюймовочка. Расходы на препарат очень большие, и проект "Благобегуны" помог собрать значительную часть необходимой суммы. Дорогие благобегуны и все те, кто их поддержал, большое вам спасибо!