Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Алексей С., 2000
Благотворительный фонд "ВОЛОНТЕРЫ В ПОМОЩЬ ДЕТЯМ-СИРОТАМ" > Семейное устройство > Архив раздела > Архив раздела "Близкие люди"
Алена Синкевич
Алексей родился в ноябре 2000 года. В 2002 году у него родилась сестра. А в марте 2007 года умерла их мама. Дети попали в детдом.

В марте 2010 года их взяли под опеку мама Лидия и папа Вячеслав. Жизнь вошла в нормальное русло. Алеша с Сестрой стали жить в семье в сельской местности.



Но в сентябре 2011 года у Алеши развился сильный нефротический синдром. Он был экстренно госпитализирован в отделении нефрологии, сперва, по месту жительства, потом в Москву, в НЦЗД.

В выписке Алексея из НЦЗД написано, что ему рекомендован длительный прием лекарства Сандиммун Неорал (на словах доктор сказал, что пожизненное) и оформление инвалидности по нефропатии. МПК в оформлении инвалидности отказала.

Изменение правил обеспечения граждан бесплатными лекарствами привело к тому, что Сандиммун Неорал обеспечивать детям прекратили, а стали обеспечивать Паниммун Биорал. Заведующий отделением Нефрологии НЦЗД сказал, что прекращать прием Сандиммуна не в коем случае нельзя, и тогда семья Алеши обратилась в проект «Близкие люди», чтобы мы помогли им в приобретении лекарства Сандиммун Неорал для их сына.


Мы стали наводить справки о том, какие еще существуют лекарства с действующим веществом циклоспорином, который является основным действующим веществом Сандиммуна. Наш консультант из отделения трансплантологии РНЦХ, где тестировались лекарства, аналоги Сандиммуна, без лишних слов сказала, что ««Паниммун Биорал» принимать нельзя никому, потому что это – яд». В качестве разумной альтернативы было названо российское лекарство Оргаспарин, которое они тестировали и которое изготавливается в Обнинске. Мы связались с Обнинском, но по причинам, о которых мы можем только догадываться, Оргаспарин в ближайшие два года производиться не будет и в продажу не поступит, а дальше вообще никому не известно… Остальные аналоги, которые не вредят здоровью человека, по цене не отличаются от Сандиммуна и тоже государством не оплачиваются.

В связи с этим мы оплатили для Алеши покупку Сандиммуна до 10 сентября. Следующая консультация в НЦЗД назначена на февраль 2016. До этого мы постараемся проконсультировать Алешу в РНЦХ и поможем маме Лидии выйти на «тропу войны» за получение для Алеши бесплатного обеспечения Сандиммуном Неоралом.
Пока же нам надо собрать 8 800 руб, чтобы оплатить уже закупленный Сандиммун Неорал, который закончится к 10 сентября.

А еще мы просим вашей помощи в приобретении Сандиммуна Неорал для Алеши на срок до февраля 2016, когда у него блудет следующая плановая консультация в отделении нефрологии НЦЗД.

Если вы можете пожертвовать деньги, то мы поможем семье приобрести на них лекарство. Если вы сможете приобрести само лекарство, то его можно передать куратору, и мы его отправим в Липецкую область.

Помогите, пожалуйста, Алеше. Для него это вопрос жизненно важный!

Нам нужно: САНДИММУН НЕОРАЛ 50 МГ № 50 КАПСУЛ, 7 ПАЧЕК
внизу есть фото лекарства и рецепт





Куратором семьи Алеши является Татьяна: kobzartatiana@mail.ru

Деньги для Алексея можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Алексею С., 2000!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru

Финансовый отчет:
Приход:

08.09.2015 Анна К. 1 000,00
21.04.2015 Фестиваль "Плюшки - ватрушки" (без аукциона) 16 600,00
-------------------------------------------------------------
Итого: 17 600 руб.

Расход:
15.07.15 4353 медикаменты-сандиммун 8 800,00
08.09.15 4636 медикаменты-сандиммун 8 800,00

---------------------------------
Итого: 17 600 руб.


Остаток: 0 руб.
Кобзарь Татьяна
Дорогие форумчане, мы по прежнему ждем помощи в покупке лекарства
Сейчас появилась возможность привлечь юриста в наш проект, вместе с которым мы будем добиваться от государственных органов исполнительной власти и медицинского обслуживания приобретения для Алеши безопасного лекарства прописанного врачом, а не испытывать на ребенке с серьезным заболеванием сомнительный дженерик, зарегестрированный без положенных клинических испытаний
Но судебные разбирательства - дела вязкие и не быстрые, пока идет процесс нужна помощь в приобретении лекарства
Если есть вопросы идеи и соображения звоните мне по тел 8 9162141271 Татьяна
Anna
Отправила 1000 р. через Сбербанк- онлайн.

Народ, присоединяйтесь. Лекарство дорогое, придётся скидываться.

Вообще конечно, надо требовать в инстанциях, чтобы такие препараты получали дети бесплатно. Или инвалидность пробивать.
Кобзарь Татьяна
Аня, большое Вам спасибо
Я согласна с Вами, поэтому и начала с юристом совместную работу
Вся проблема в том, что бесплатно предлагают другое лекарство с тем же действующим веществом, которое по мнению лечащего врача Алеши и нашего независимого консультанта является ядом и давать его ребенку, у которого уже нет 20% почек категорически нельзя. Мы будем пытаться законными методами добиться от государства закупать для этого ребенка лекарство по торговой марке, которое ему выписал врач и эта разница выданном случае может быть жизненноважной
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Invision Power Board © 2001-2025 Invision Power Services, Inc.