Аленка родилась в марте 2012 года и стала «отказным ребенком». К счастью, в 2015 году у нее появилась семья.

Вот как рассказывает Аленкину историю ее мама Наташа, волонтер нашего Фонда:
«История такова. При рождении Алёнке поставили много диагнозов, одним их которых была миелодисплазия. В роддоме родителей девочки отговорили от неё, сказали, что этот ребенок никогда не сможет ходить и будет им только обузой, мол,: «оставьте этого, родите еще здорового». Родители у Аленки молодые, написали отказ, родственники тоже не смогли взять малышку к себе. Так 2.5 года Аленка кочевала по детским домам и больницам, пока не встретилась с будущими мамой и папой (нами). Контакт пришлось налаживать довольно долго, она очень боялась чужих людей, и особенно мужчин, но родители (мы) были настроены решительно и смогли найти подход - через месяц она уже встречала нас с улыбкой и радостью. Изменения в ребенке начали происходить уже в детском доме, это отметили даже местные врачи. Почувствовав себя чьей-то, кому-то нужной, Алёнка очень и очень рванула в развитии. А за первую неделю дома сделала такой скачок, что мы диву давались! И ведь от этого ребенка нас отговаривали очень и очень многие люди...и не только персонал детского дома. Многие считали, что мы слишком молоды, чтобы взять на себя ответственность за ребенка-инвалида, к тому же, имея на руках еще троих детей, один из которых также приемный. Но несмотря ни на что Алёна теперь в нашей семье. За месяц дома удалось не только установить контакт с мамой и папой (а еще у Алёны появилась и бабушка в придачу), братьями и сестрой, но и научиться многим совершенно обыденным вещам, например, смеяться и давать "пять". И это огромная радость для нас, что ребенок, не дававший к себе прикасаться никому и никак, теперь называет себя не иначе как "Целовашка" и всех старается зацеловать, ну и естественно теперь уже и требует, чтобы зацеловывали и её, в том числе!.



Алёнка - невероятный ребенок. Да-да так говорят, наверно, все родители о своих детях, но мы в этом уверены особенно. Как сказала врач невролог-друг семьи, приехавшая к нам в гости, - "У этой девочки железобетонный характер! Она еще задаст всем жару". Может быть, именно благодаря такому вот характеру Алёнка, несмотря на свой диагноз и не очень простую жизнь, весьма подвижна, быстро развивается, схватывает все на лету и очень хочет знать и уметь все и сразу.
А еще Алёнка очень хочет ходить, бегать и танцевать! У неё пока это не очень получается, но то рвение, с которым она пытается делать неправильные, но свои самостоятельные шаги, вселяет огромную надежду. Мама Алёнки (то есть я) уверена, что имея такой прогресс за такой короткий срок, да еще и с таким характером, малышка обязательно пойдет! Может быть, не сразу, но с помощью хороших врачей, массажей, правильной обуви, реабилитации, выстроенной именно под неё, можно будет решить очень много, и дать ей шанс на нормальную жизнь не в инвалидной коляске. Наверняка не все проблемы по здоровью можно будет "закрыть" полностью, но постараться их откорректировать по максимуму нужно постараться. Мы обратились в проект «Близкие люди», чтобы получить помощь в лечении и реабилитации Аленки".




11 марта 2015 г. для Алены был организован консилиум врачей в GMS Clinic. После консилиума в GMS проведена большая реабилитация без помощи фонда.
Из того, что было пройдено: 4 курса в центре Галилео; консультация у специалиста по ДЦП и СМГ из Германии доктора Мартина, когда он приезжал с консультациями в Россию; реабилитационный курс в НЦЗД; получены консультации психолога, невролога, ортопеда-хирурга, уролога-нефролога. Был поставлен новый диагноз по профилю урологии, установлена необходимость катетеризации несколько раз в день. Теперь родители самостоятельно катетеризируют ребенка каждый день по 3-4 раза, в НЦЗД научили как это делать.

Благодаря постоянной нагрузке на ноги и курсам в центре Галилео, Алена уже довольно уверенно ходит в ортезах с опорой и даже пытается ходить самостоятельно. Учится плавать, кататься на велосипеде и самокате.

Предстоит еще не одна консультация и не у одного врача. Скорее всего, потребуется госпитализация для проведения урологических исследований и понимания масштабности проблем и по этому профилю, в том числе, но имея такую поддержку, Алёнка со всем справится!

Куратор этой семьи - Юлия: tuly76@mail.ru

Деньги для Аленки можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Алене Г., 2012!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

Очень надеемся на поддержку этой замечательной семьи.
Консилиум - это стартовая точка в начатом лечении. Алене будет нужна длительная многоэтапная реабилитация. Каждый год ей надо будет получать не меньше двух курсов занятий в Галилео. Семья готова сама оплачивать эти реабилитации, но если мы сможем помочь семье, где четверо детей, двое из которых - приемные, то это, конечно, облегчит финансовое бремя семьи по воспитанию ребенка с особыми потребностями. Аленке понадобится много реабилитационной техники, по квотам можно получить только некоторые виды, и семье придется многое покупать самостоятельно.

Помогите Алене.
Деньги для Аленки можно перечислять на счет фонда, в назначении платежа указывая "Благотворительное пожертвование, Близкие Люди. Алена Г. 2012.".

Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

Мы сходили с Алёнкой на приём к окулисту. Не всё гладко оказалось со зрением. Раньше у неё было косоглазие, которое сейчас практически незаметно. Но один глаз ведущий получается, а второй ведомый...она им практически не смотрит на данный момент. Нужно будет дообследоваться и по результатам что-то предпринимать. Скорее всего, это будут специальные очки на всю жизнь.
Алёнка уже практически совсем не боится врачей) Дала себя осмотреть спокойно. Правда, на вопросы категорически отказалась отвечать- где там какие картинки у тёти доктора. Но потом к концу приёма, когда она немножко освоилась, я попросила еще раз показать ей картинки..и тогда она уже назвала всё, что видит.
Как же хочется поскорее выявить все проблемы и начать уже их решать!! Самое грустное то, что многие врачи сходятся в одном мнении: если бы она жила в семьи с рождения, если бы от Алёнки не отказались, сейчас бы у неё было гораздо меньше сложностей, которые придется лечить и восстанавливать...но мы настроены решительно и, имея такую поддержку за спиной, постараемся сделать всё, что возможно!

Огромное спасибо спонсору, который оплатил 15 000 руб за консилиум Аленки в GMS.

Это большая помощь на ее пути!

Спасибо большое за помощь!

Наши новости. Благодаря консилиуму в GMS, нам делают ортезы OttoBock. Готовы уже должны быть на следующей неделе! И тогда мы наконец сможем учиться ходить!

Наташа, как Алёнка пушистая стала!
И на всех фотографиях сияет)) Это ли та настороженная девочка, которая была на консилиуме))

она, и правда, очень-очень изменилась! волосики мы отращиваем усиленно) уже хватает на небольшие хвостики как ушки у Шрека)
она начала доверять взрослым, смеется, говорит как ее зовут. Даже с врачами уже не плачет при знакомстве.

За это время мы успели пройти курс в реабилитационном центре "Галилео". Аленка сначала подошла к занятиям с энтузиазмом, но с каждым днем становилась все капризнее и капризнее, начинала плакать все быстрее и быстрее от начала занятия. То, что мы на занятии слышно было еще с улицы) Но курс мы стоически выдержали. Результаты были видны уже через несколько дней. Она начала усиленно использовать правую ногу, почувствовала её, научилась переносить вес на ноги, у неё появились мышцы в попе) и собственно сама попа видоизменилась! а еще появились мышцы пресса) она теперь может лежать и делать "велосипед" в воздухе...а ведь раньше то и поднимала ножки с трудом. Есть проблемы с коленями, но надеюсь получится их решить, и она сможет научиться ходить правильно выпрямляя ногу, пока выпрямить коленки не удается.

Вот такая Аленка с ортезами) учится ходить, пытается держать равновесие, пока не очень хорошо получается, конечно, но упорства нам не занимать)

После консилиума в GMS проведена большая реабилитация без помощи фонда, но реабилитация смг-шек на всю жизнь возможно помощь понадобится в дальнейшем, а сейчас поделимся новостями и успехами Алёны.
Из того, что было пройдено:
4 курса в центре Галилео,
получена консультация у специалиста по ДЦП и СМГ из Германии доктора Мартина, когда он приезжал с консультациями в Россию.
пройден реабилитационный курс в НЦЗД, на котором также провели МРТ, новый рентген т-б суставов и динамики их положения, УЗИ всего что только можно, ЭЭГ и пр., получены консультации психолога, невролога, ортопеда-хирурга, уролога-нефролога, проведен курс массажа и курс ЛФК. Поставлен новый диагноз по профилю урологии, установлена необходимость катетеризации несколько раз в день.
Теперь родители самостоятельно катетеризируют дитё каждый день по 3-4 раза, в НЦЗД научили как это делать.
Благодаря постоянной нагрузке на ноги и курсам в Галилео, Алена уже довольно уверенно ходит в ортезах с опорой и даже пытается ходить самостоятельно. Учится плавать, кататься на велосипеде. Самокат освоен довольно успешно, не очень получается держать равновесие и переносить вес на одну ногу, но все равно катается вполне неплохо
.Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Алена подросла и есть успехи. Рассказывает мама Наташа:

Алена развивается, старается узнать что-то новое, любопытствует и иногда болтает без умолку) мы по прежнему проходим курсы реабилитации в Галилео. Последний закончили вот только что, в мае. Все специалисты очень радуются прогрессу, некоторые даже удивляются, что она так активно учится ходить и у неё настолько хорошо получается. Ещё 2 года назад прогнозы были не очень радостные.
Мы прошли полное обследование в НИИ Урологии. Узнали новую информацию, подтвердилась также необходимость катетеризации по 4-6 раз в день и внесения изменений в ипр, чем и собираемся заняться в ближайшем будущем. Уже собираем необходимые документы.
В прошлом месяце нам сделали в ОттоБок новые ортезы. Расцветку Алена выбирала сама)
Несколько раз получили консультации у разных ортопедов - пока непонятна ситуация с т/б суставами: нужно оперировать или можно еще подождать.
Также посетили нейрохирурга, и поняли, что нужно полностью сделать снова мрт, а также рентген крестцово-поясничной области. После этого нейрохирург сделает вывод о том, когда именно необходимо будет делать операцию на спинной м впередиозг, чтобы вычистить корешки, устранить прикрепление и пр.
Планируем попробовать начать ходить ненадолго в садик с сентября, собираем необходимые документы, чтобы попасть на цпмпк и получить заключение о том, какие спецусловия учреждение должно обеспечить.

Пока семья справляется собственными силами. Пожелаем Алене много сил в преодолении трудностей.

UPD Долг закрыт командными деньгами.

=====================================
У нас появился долг по Аленке, к сожалению.

Консилиум прошел в 2015 году, и бухгалтерия клиники нам не выставила счет, по ошибке. У них в ту пору сменилось 3 состава бухгалтерии, и видно счет затерялся. А мы тоже в потоке наших расходов подумали, что его оплатили на месте после консилиума.

Так что недавно, когда проводили сверку с клиникой GMS, всплыл этот старый счет, и нам надо на него теперь собрать деньги!

Аленка так много достигла за время жизни в семье. И все расходы семья Аленки всегда берет на себя. Это единственная трата проекта.

Алена была на консультации у Илоны Абсанадзе.

Наташа делится успехами Алены:
"Хоть Алена растет ввысь совсем немного, но прогресс именно в движении ног колоссальный. Реабилитация в Галилео и упражнения дают поразительный эффект, и основываясь на нем, нам было рекомендовано еще раз проконсультироваться со специалистом по тср. Нужно было понять не надо ли поменять конструкцию ортезов, или может добавить что-то новое помимо имеющихся. Благодаря фонду, мы попали на прием к Илоне Абсандзе, которая вела Алену от момента попадания в семью. Илона дала несколько рекомендаций по дальнейшей реабилитации, и был предложен вариант по изготовлению вторых ортезов немного другой конструкции именно для занятий. Тем не менее, в последствии в ОттоБок решили не делать такие ортезы, основываясь на заключении немецкого доктора Мартина, приезжавшего к ним на консультации, и к которому они нас позвали, чтобы этот вариант обговорить."



Спасибо всем, кто помогает детям проекта "Близкие люди".