Маша родилась с пороком развития позвоночника/спинного мозга. Родители испугались и отказались от своей дочери.
Три года волонтеры нашего проекта "Дети в беде" занимались лечением этой замечательной девочки (подробнее).Три долгих года - больницы-больницы-больницы… Операции, гипсование, снова операции… Не каждый взрослый выдержит такое. А Маша – выдерживала, и оставалась жизнерадостной девочкой, заряжающей своим оптимизмом всех вокруг – няню, волонтеров, врачей. И так всем хотелось ей помочь – а как же иначе? Если ребенок верит изо всех сил в то, что поправится, как можно не верить вместе с ним?


Осенью 2012 года Машу взяла под опеку Наталья. И теперь Машу курирует наш проект "Близкие люди". Маша ласковый, любящий и очень упорный ребенок, она делает все возможное, чтобы встать на ноги самостоятельно. Наталья, несмотря на все заболевания девочки, тоже верит, что Маша когда-нибудь сможет ходить самостоятельно, и активно занимается лечением Машеньки.


Маше приходится проходить много процедур – массаж, несколько видов стимуляции, занятия с логопедом-дефектологом. Ей нужны ортопедические аппараты и обувь (с учетом того, что ножка подрастает, их нужно периодически менять на больший размер). Несколько раз в год необходимо проходить курс реабилитации и лечения в профильных санаториях и больницах. Такое активное лечение дает результаты: у Маши увеличилась подвижность ног, она теперь может их лучше чувствовать. Когда мама Наталья брала Машу, все специалисты в один голос говорили, что девочка не будет ходить никогда. Но два их упорства, умноженные на две их любви делают чудеса. Маша ходит в специальных аппаратах! Невозможно описать, сколько сделала Наталья, чтобы это стало возможным.

Лечение идет успешно, но все равно это такой долгий процесс, и шаги такие маленькие, что надо иметь большое мужество и веру в победу, чтобы идти вперед к наиболее полной реализации потенциала ребенка с ограниченными возможностями. И на этом пути родителям было бы намного труднее, если бы не поддержка людей, и моральная, и материальная. Без вас они бы не могли пройти этот путь!

Куратор - Ксения ks.derunova@gmail.com

Деньги для Маши можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Марии Т., 2006!

Финансовый отчет 2012-2015 гг.:

Финансовый отчет, начиная с 01.01.2016 г.:
здесь

СПАСИБО!

Сейчас Маше предстоит лечение в клинике Скворцова.
Программа лечения и реабилитации:
[size=3] Лечение
1. Метамерная фармакотерапия (инъекционная и безыгольная с индивидуальным подбором лекарственных средств по количеству и ассортименту);
2. Склеромерный точечный массаж;
3. Фармакомассаж;
4. Вакуумный массаж;
5. Имитационная стимуляция ползания и ходьбы;
6. Антиспастическая электромиостимуляция;
7. Лечебная транскраниальная и трансвертебральная магнитная стимуляция.

Обследования
1. Нейропсихологическое картирование мозга;
2. Профиль развития психоневрологических функций;
3. Электроэнцефалография;
4. Электронейромиография;
5. Исследование зрительных, слуховых и соматосенсорных ВП;
6. Исследование ВП при транскраниальной магнитной стимуляции.

Занятия
1. Психолого-педагогическая коррекция;
2. Логопедическая коррекция;
3. Занятия с методистом по ЛФК.

Счет на оплату лечения

Маша уже в клинике с 8.10.12. Очередной курс реабилитации начат!
Нужна ваша помощь в погашении задолженности -39 500,00 руб.!

Ася, мне вчера передали деньги для Маши.
Задолженность закроем.
Только пришлите, п-та, точную сумму.

Новости от Машиной мамы: "У Машеньки все хорошо. В клинике сказали о том, что по всем показателям идут улучшения. Но мы ведь только начинаем лечение, заказали аппараты, приобрели обувь ортопедическую. После клиники Скворцова мы повезем Машеньку в водолечебницу (Краснодарский край), так называемый «Живой источник». Там лечатся многие заболевания, нам направление дает клиника Скворцова. Машенька посещает дошкольную школу. Учит стихи, рисует, в общем развивается. И задает взрослые вопросы по типу: »Мама, а я у тебя в животике сидела?» или «Я тоже как все дети молочко пила?», «Мамочка, а ты мои ножки и меня любишь?». От таких вопросов у меня всегда слезы на глазах появляются. Спасибо за оплату лечения в клинике!"


СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ!! Спасибо огромное Юридическому лицу, пожелавшему сохранить анонимность, за пожертвование (перевод сделан через Андрееву М.А.) в размере 39 500,00 на Проект "Близкие люди. Маша Т., 2006 г.р.", которое окончательно закрыло все ближайшие нужды Маши!

В конце ноября Маша с мамой едут в Уфу на обкалывание
аллоплантом.
В декабре нужно ехать в Челябинск. В клинику "Сакура". Там работают
китайские врачи, которые специализируются на помощи деткам с такими
заболеваниями. А в январе проходить плановое лечение в клинике Скворцова.
На поездку в Уфу средства у семьи есть, но на лечение в Челябинске нужно
собрать недостающую сумму. Лечение будет стоить 107 000 рублей.

Сейчас Маша чувствует себя лучше. Она ходит в школу на подготовительные
занятия. И очень ждет Новый год! Машенька мечтает, чтобы Дед Мороз
пришел к ней в гости лично и уже учит для него стихотворение ))

Есть новости от мамы Маши. И, надо признаться, новости очень хорошие!
Машенька настоящий боец и трудяга. Вместе с мамой она постоянно проходит
различные лечебные и реабилитационные программы по всей стране! Где они
только не были... Но главное, что есть результат. Он, конечно, не быстрый.
Но даже врачи удивляются Машенькиным успехам.
В январе Маша прошла лечение в Йошкар-Оле. Это очень хороший центр, который
специализируется на помощи деткам с таким заболеванием.

Нужна Ваша помощь в погашении задолженности - 98 000,00 рублей!

Перечислила 5000 руб. для Машеньки, на финанс отписалась. Здоровья и еще раз здоровья малышке!

Спасибо, Алина, огромное!!!

На днях доставили аппарат для Маши, который должен помочь решить проблемы с мочевым пузырем. Его прописал доктор из медицинского центра в Йошкар-Оле, куда Маша с мамой обращались за консультацией в декабре 2012 года. В январе Маша проходила в Йошкар-Оле лечение. Центр очень хороший. И доктора дают оптимистичный прогноз. Но... Нужна постоянная работа. Регулярное лечение. Которое требует много сил, терпения, Веры в лучшее. В сентябре 2014 года Машенька начнет обучение в школе. Она очень хочет именно пойти в первый класс, сама, своими ножками. И ради этой мечты они вместе с мамой делают невозможное. Мама Маши от чистого сердца благодарит всех, кто помогает девочке. Она не знает по именам большинство этих людей, но каждый раз, бывая в церкви, молится за всех, кто помогает Маше. Она говорит, что наша поддержка очень важна для их семьи. И надеется, что мы не оставим их сейчас, когда появляются первые результаты и никак нельзя бросать начатое и останавливаться.

Лечение в Йошкар-Оле потребует несколько курсов реабилитации. Следующий этап запланирован на апрель.
Стоимость курса будет, как и в первый раз, 55 000 рублей.

Сегодня отправила средства для Маши через Сбербанк. Надеюсь, все дойдет. Здоровья девочке и огромное спасибо ее родителям, Вы такие молодцы.

Спасибо Вам огромное!
Машеньке очень важна помощь!

В конце февраля Машенька прошла курс массажа.

Мама благодарит всех, кто переживал за Машу, и

всех, кто помог оплатить лечение.

Посмотрите, как подросла наша малышка!

Просто прелесть! Глазки светятся!

Сегодня первел для Маше 10 000,00 руб через терминал ОАО "МКБ" на финанс отписался

Спасибо Вам огромное, Станислав!

Маше был назначен дополнительный курс процедур в медицинском центре "Сакура", где она сейчас проходит лечение.

Счет составил 35 500 рублей.

Поверьте, все, что в этой теме написано - это просто чудо. Мы с Dzeen впервые увидели Машу 3 года назад, когда ее привезли на госпитализацию: это была симпатичная девочка с очевидным и однозначным бооооооольшим отставанием в развитии - умственном, не говоря уже о физическом. Даже мы, очень большие оптимисты, практически не верили в кардинальные улучшения. Но команда "Дети в беде" заработала в полную силу (особое спасибо Ане-Яйке), и благодаря усилиям очень многих людей, а также (я уверена) Машиной Счастливой Звезде, Маша стала настоящей принцессой - красивой, умной и сильной. Именно такие истории делают нашу жизнь счастливой.
Удачи и счастья Маше и ее Маме

3 года волонтеры проекта «Дети в беде» занимались лечением Маши. Девочка родилась с пороком развития позвоночника/спинного мозга. Родители испугались и отказались от своей дочери.
Тогда, в августе 2009, Машеньке было 3 годика. Она не могла ходить, а говорить могла только одно слово – «Оля», так звали девочку, ее соседку по комнате в доме ребенка.
3 долгих года - больницы-больницы-больницы… Операции, гипсование, снова операции… Не каждый взрослый выдержит такое. А Маша – выдерживала, и оставалась жизнерадостной девочкой, заряжающей своим оптимизмом всех вокруг – няню, волонтеров, врачей. И так всем хотелось ей помочь – а как же иначе? Если ребенок верит изо всех сил в то, что поправится, как можно не верить вместе с ним?
Осенью 2012 года Машу взяла под опеку Наталья. И, теперь Машу курирует проект «Близкие люди». Маша ласковый, любящий и очень упорный ребенок, она делает все возможное, чтобы встать на ноги самостоятельно. Наталья, не смотря на все заболевания девочки, тоже верит, что Маша когда-нибудь сможет ходить, и активно занимается лечением Машеньки.

Маше приходится проходить много процедур – массаж, несколько видов стимуляции, занятия с логопедом-дефектологом. Ей нужны ортопедические аппараты и обувь (с учетом того, что ножка подрастает, их нужно периодически менять на больший размер). Несколько раз в год необходимо проходить курс реабилитации и лечения в профильных санаториях и больницах. Такое активное лечение дает результаты: у Маши увеличилась подвижность ног, она теперь может лучше чувствовать ноги и стопы. Она может с поддержкой даже постоять немного в специальных фиксирующих аппаратах. Теперь Маша легко переворачивается со спины и подтягивает ноги под живот.

Осенью семье снова необходимо пройти курс лечения. Сейчас нам нужно собрать 168 тыс. рублей на реабилитационный курс для Маши. Врачи обещают, что этот курс поможет Маше несколько улучшить двигательные функции ног, но основная цель этого курса - улучшить функцию спинного мозга и, таким образом, тазовые функции, которые очень влияют на ограничения в жизни всей семьи и на возможность Маши быть независимой в будущем. Семье нужна наша поддержка!

Большое спасибо всем, кто помогал Маше собрать деньги на консилиум! 16 октября Маша с мамой были на консилиуме специалистов в GMS. И доктора были очень впечатлены тем, каких успехов в двигательных возможностях и развитии достигла Маша с помощью мамы. Маша может стоять на прямых ногах, если она при этом опирается на землю еще и руками. Из этого положения она может согнуть ноги и постоять так еще некоторое время. Все специалисты едины в мнении, что таких успехов Маша достигла, благодаря тому, что каждый день в течении часа мама ее вертикализирует. В общем, они большие молодцы!

Маша прекрасно общается, у нее замечательное чувство юмора. Она веселая, лукавая, кокетливая и неотразимая! Маша и Харитон моментально стали друзьями, и не могу исключить, что мы были свидетелями начала дружбы детей и образования Родительского сообщества семей со сходными проблемами. Что, конечно было бы очень здорово! Родители Маши и Харитона (у него был консилиум в этот же день) делились своим родительским опытом и обсуждали общие проблемы своих детей, дети играли в домике и кричали нам, чтобы мы не подслушивали их разговоры. Мы, конечно, немножко подслушивали, но это потому, что мы ответственные взрослые :-)

Важно было и то, что врачи посоветовали маме на данном этапе часть сил начать тратить на адаптацию Маши к самостоятельному передвижению на коляске и к школе в будущем, для чего надо учить ее самостоятельно пересаживаться с коляски на кресло и т.п. В связи с этим будет корректироваться и генеральная стратегия лечения.
В субботу Маша с мамой уезжает на лечение в Китай, что было, в целом, очень одобрено врачами. После возвращения (в декабре), состоится еще один консилиум, на котором будут проанализированы результаты лечения в Китае и выработан новый план действий. В связи с этим решили, что сейчас не нужно собирать деньги для лечения в Саккуре или в ином месте, т.к. семья пока не понимает, каковы будут потребности в декабре. Так что временно сбор денег прекращаем. Но очень надеемся, что когда Маше понадобится ваша помощь, вы будете рядом. Спасибо вам большое! Всех этих успехов Маша не смогла бы достичь без вас!

Маша сейчас лечится в Китае. Мама сообщает оттуда, что лечение идет успешно, но врачи сказали, что если прекратить реабилитацию после возвращения из Китая, то все достигнутое будет снова потеряно.

Мы планируем показать еще раз Машу специалистам в клинике GMS после ее возвращения из Китая, чтобы те могли оценить меру ее достижений. Если мнение врачей в клинике GMS совпадет с мнением китайских врачей, то мы будем оплачивать дальнейшую реабилитацию Маши. Для этого нам нужно собрать 168 000 руб. Мы надеемся на вашу помощь Маше!

Перечислено 4000 р. через терминал Сбербанка. Инф-я на finans@otkazniki.ru отправлена.

Александр, спасибо Вам большое! Лечение идет успешно, но все равно это такой долгий процесс, и шаги такие маленькие, что надо иметь большое мужество и веру в победу, чтобы идти вперед к наиболее полной реализации потенциала ребенка с ограниченными возможностями. И на этом пути родителям было бы намного труднее, если бы не поддержка людей, и моральная, и материальная. Без вас они бы не могли пройти этот путь!
Спасибо!

3000руб через Сбербанк сегодня. На финанс отписалась.

Огромное вам спасибо!

Говорила с Натальей, мамой Маши, она рассказала, что лечение иглоукалыванием в Китае дало расширение в зоне чувствительности ног, а это очень важно. У Машеньки улучшилась память, улучшилась подвижность ног. Для того, чтобы достигнутый результат не исчез нужно поддерживающее лечение в России.

Ваша помощь очень важна для того, чтобы обеспечить это лечение.

Машенька растет и продолжает не только интенсивно лечиться, но и учится в школе. Пока она на домашнем обучении во втором классе. Когда она не в больнице, то она ходит в школу 2 раза в неделю. Ей это очень нравится, и общение с детьми, и обучение у нее складывается легко, и не малую роль в этом сыграло все лечение, которое она получает, направленное прежде всего на стимулирование головного и спинного мозга.

Мама Наташа планирует до следующей осени интенсивно заниматься Машиным лечением, чтобы осенью Маша могла пойти в третий класс уже не на домашнее обучение, а на постоянное посещение учебы.

При лечении Маши ее врачи хотят добиться того, чтобы она как можно лучше чувствовала и осознавала свои ноги и таз. Маша получает курсы игло- и рефлексотерапии как в России, так и в Китае. Важно, чтобы промежуток между курсами лечения был не очень долговременный. Пришлось сделать перерыв в тренировке стояния на ногах в ортезах, поскольку возникла угроза для тазобедренного сустава, и сейчас идет работа по наращиванию головки кости, чтобы она нормально фиксировалась в суставе, и не было риска его повредить.

Улучшились у Маши и тазовые функции.


Вот, что пишет мама Наташа про то, что происходило с Машей за год после ноября 2013 по лечению в Китае и в Сакуре (Челябинск):

"Первые три месяца мы лечились в 2х клиниках в Шанхае. В государственном госпитале и частной клинике.
Лечение: Применяли иголки в голову на 2 часа, ноги, спину, живот иголки с током. Для лечения спины китайские специалисты применяли специальную методику с переменным током, при которой ножки танцуют, а попа сжимается и разжимается. ЛФК. Когда пошли изменения в организме, то прописали специальные гранулы, для прохождения импульса с головы на ножки.
Результат:Маша начала чувствовать ягодицы, спину и промежности, а также левую ножку до середины бедра.

Вторые три месяца мы лечились также в 2х клиниках в Шанхае. В государственном госпитале под названием "Гудала" и частной клинике.
Лечение:Применяли иголки по той же схеме, физиотерипию на спину, делали обкалывание вытяжкой из трав, которая служит для роста нервной ткани. ЛФК и парили ноги в специальных травах, которые улучшают кровообращение.
Результат:Почувствовала правую коленку и сустав внизу ножки, пятку.

Последние три месяца мы лечились в 130 военном госпитале в городе Санья и частной клинике.
Лечение: Применяли иголки по той же схеме, точечный массаж, пили заваренные в госпитале травы, внутривенно ставили капельницы ганглиозид, внутримышечно применяли мышиный фактор роста и МВ 12. А также пили таблеточки для активации мозга, разработка самого госпиталя
Результат: Начала потихоньку чувствовать правую ножку, а левую до коленки. Стала приподымать низ ножки.
После реабилитационного центра в "Сакуре" выше стала подымать правую ножку."

Могу добавить к рассказам Наташи, что Маша стала плавать в бассейне и ей удается при этом не очень хорошо, но все-таки шевелить ногами. Маше очень нравится не только само плавание, но и возможность независимо передвигаться. Вообще она очень повзрослела и, как и раньше, поражает всех своим мужественным и осознанным отношением к лечению и ко всем тяжелым процедурам, которые ей приходится получать. Выбранная стратегия лечения требует, чтобы Маша мало пользовалась креслом-коляской, чтобы стимулировать ноги к движению, и Наташе приходится ее часто переносить на руках. Мама-Наташа уже устала Машу носить, ведь девочка уже тяжелая, и когда Наташе особенно тяжело, Маша поддерживает ее, и это дает маме силы!


Наш проект не может помогать семьям при оплате лечения и реабилитации детей за границей. Мама-Наташа старается и добывает средства на лечение Маши из иных источников, но, благодаря вашей помощи, мы смогли помочь с оплатой лечения Маши в Сакуре (Челябинск). Денег, которые были на Машином счету хватило на оплату счета в 52.950 руб и остался маленький долг. Огромное спасибо всем, кто поддержал эту мужественную девочку!

В марте Маше снова надо ложиться на лечение в Сакуру, по предварительному расчету лечение будет длиться полтора месяца и стоить 227 тысяч рублей. Я понимаю, что это очень большая сумма, но даже небольшая помощь от вас может помочь Маше приблизиться к ее цели - возможности быть самостоятельной в жизни.

Помогите ей, пожалуйста!

Какие стойкие девочки. Очень хочется, чтобы у них все получилось.

Маша продолжает лечение! После лечения в Китае она проходила курс лечения в Сакуре (Челябинск), мы помогали оплатить ей этот курс. К сожалению Маша там сильно разболелась гриппом и лечение пришлось прервать, но все равно успехи очень значительные, а курс лечения будет продолжен осенью. Маша гораздо лучше стала чувствовать ноги, она отдергивает ногу от боли, если ее уколоть. Только люди, имеющие дело с детьми с парализацией нижних конечностей, могут порадоваться, если ребенок чувствует боль. Это говорит о том, что связи между мозгом и ногами восстанавливаются, а это дает надежду!

Вы, наверное, помните, что Маша и раньше училась стоять в ортезах, а потом ей запретили это делать, так как это плохо влияло на тазобедренные суставы. Теперь тазоберенные суставы укрепились, и Маше можно стоять в ортезах Оттобок. Она даже ходит в ортезах с ходунками. Ура!

Летом Маша с мамой Наташей снова проходила курс лечения в Китае. Борьба по-прежнему шла за восстановление чувствительности в ногах. Прогресс есть, чувствительность медленно но верно восстанавливается. Все со страхом ждут, когда наступит предел возможностей Машиного организма, но пока, слава богу, он еще не наступил, и по капельке удается добиваться улучшений. В сентябре Маша с мамой съездили в санаторий в Евпаторию. Кроме лечебных процедур, для Маши очень важно плавать, т.к. в море она обретает ту подвижность, которую ей трудно реализовать без воды.

Но, к сожалению, Машин диагноз включает в себя не только ограничения по движению конечностей, но еще и нарушения функций тазовых органов. Для того, чтобы при реабилитации в Сакуре, которая назначена на ноябрь, эффект был оптимальным, нужно чтобы до этого было проведено обкалывание Ботаксом стенок мочевого пузыря. Для обследования и проведения этой процедуры Маша сегодня легла в НИИ Урологии.

Давайте пожелаем Маше, чтобы процедура прошла успешно, чтобы врачам все удалось сделать правильно!
Это не просто, т.к. в природе не существует точки, где было бы написано "ботаксом колоть сюда". Так что результат всегда следствие мастерства, интуиции и удачи проводящего операцию врача.

Машина семья оплатит стоимость лекарства Ботакс сама, а нас попросили помочь оплатить стоимость лечения. Она составит 40 490 рублей. Благодаря вам, у Маши на счету есть 18 308 рублей, а значит нам осталось собрать 22 182 рубля.

Давайте поможем Маше пройти еще один шаг на пути к независимости! Помогите, пожалуйста, собрать 22 182 рубля.

Операция прошла без осоложнений. Насколько она будет результативна можно понять только через некоторое время.

Сечас Маша с мамой поехали получать лечение в реабилитационный центр Саккура, которое они не смогли завершить прошлой весной из-за того, что Маша заболела гриппом. Они специально хотели провести операцию в НИИ Урологии до Саккуры, т.к курс лечения там теперь будет ориентирован с учетом проводимой операции.

Счет за лечение Маши в НИИ Урологии оказался, к счастью, ниже, чем говорили сперва - 34 440 руб.

Так что нам теперь надо собрать для оплаты меньшую сумму :-) - 16 132 руб.

Помогите, пожалуйста, Маше оплатить проведенную операцию.

Очень нужна ваша помощь в оплате задолженности за операцию по обколке мочевого пузыря Ботаксом - 16 132 руб.

Маша с мамой сейчас в Сакуре, проходят курс реабилитации. Они просят, пока они уже там и оплачивают сами проживание и билеты туда и обратно, помочь с оплатой еще нескольких курсов важных для Маши процедур. Это стоит 66 тысяч 800 рублей.

Мы ищем возможности помощи, но пока еще не собрали деньги за прошлую операцию по обколке Ботексом мочевого пузыря.

Помогите, пожалуйста, Маше! Нужно собрать 16132 руб.

Обколка мочевого пузыря была проведена успешно, но окончательные результаты этой операции будут понятны только через некоторое время. Специалисты говорят, что такая обколка, если проходит успешно, может привести к улучшению тазовых функций на некоторое время, а потом все вернется к прежнему состоянию, но иногда за время действия лекарства мочевой пузырь каким-то образом "выучивается" более правильной работе и начинает лучше сокращаться, а это очень важно для здоровья и безопасности ребенка. Для того, чтобы пузырь "поумнел" после обколки специально подгадали курс лечения в Сакуре, который включает комплексную реабилитацию. Основной курс был оплачен Фондом уже давно, но нужно было дополнительно оплатить 66 800 рублей, чтобы были включены специализированные процедуры.

Сейчас нам нужно собрать 81 854 рубля, чтобы оплатить и стоимость обколки мочевого пузыря и процедур в медицинском центре Сакура.

Пожалуйста, помогите Маше в ее борьбе за здоровье!

Мама Наташа и Маша вернулись из реабилитационной клиники Сакура в Челябинске, где были почти 2 месяца и проходили серьезный и расширенный курс реабилитации. Мама Наташа пишет:
"Мы вернулись из реабилитационного центра в Челябинске, и Маша с удовольствием пошла в школу. Очень любит заниматься, особенно с детками делать подарки и открытки. Сейчас готовят открытки для поздравления пап. Я понимаю, что нужно остановиться и дать возможность ей пообщаться с детьми, посидеть на уроках. Как ей хочется все узнать и развиваться. Сейчас такой возраст когда ребенок, растет и развивается, но, к сожалению, приходиться выбирать между лечением и учением. У меня слезы наворачиваются. Так хочется водить ее на всякие кружки, дополнительные занятия, бассейн.. Но пока нет такой возможности. Нужно продолжать лечение.

Вчера ездили на комиссию в реабилитационный центр в Текстильщики, проходили многих врачей, проходили врача невролога, которая мне объяснила о ее дальнейшем лечении. После длительного осмотра всеми врачами мне сказали о том, что Маша перспективный ребенок, просто очень быстро растет и потому задерживается восстановление. Смотрели снимки тазобедренных суставов, очень хорошее пошло восстановление по сравнению с прошлыми годами. Маша показывала, как она может двигать ножками, и что наработали. Мы рассказывали, как лечимся и что постепенно нарабатываем.

Очень для нас важна была операция в НИИ Урологии, где сделали обкалывание мочевого пузыря, а также последующее лечение в Челябинске. Спасибо огромное всем кто помогает Маше! Сейчас Машенька начала полностью чувствовать наполнение мочевого пузыря, а также может частично самостоятельно помочиться это для нас очень важно, потому что если меня рядом нет, то в школе она сможет самостоятельно это сделать. А также позывы на дефекацию, ведь Маша так страдает, иногда плачет, а сейчас есть надежда уйти вообще от памперса.

Это какое счастье для ребенка. Она девочка и все время просит купи трусики мама. Я покупаю и тайком плачу. Так хочется ребенку помочь. Все что можем делаем, что в наших силах. В сентябре месяце Маше разрешили становиться в аппараты. В центре ее учили стоять и ходить в них, самостоятельно подниматься по лестнице, ходить за руки. может сама передвигаться если есть поручни и ходунки. Постепенно включаются мышцы ягодиц и спины, во время физкультуры начала подымать спину и попу, Подымать ножки с грузом, постепенно улучшается хождение на коленках. Лучше держит равновесие, в классе может самостоятельно встать и походить между партами. В школу мы ходим только в аппаратах без коляски. Фотографии прилагаю. Еще раз огромное спасибо и низкий поклон."

Маша и ее мама Наташа проделали уже такой большой путь. Когда Наталья брала Машу, все специалисты в одни голос говорили, что она не будет ходить никогда. Но два их упорства, умноженные на две их любви делают чудеса. Маша ходит в специальных аппаратах. Невозможно описать, сколько сделала Наталья, чтобы это стало возможным. Мы тоже много помогали Маше в лечении и реабилитации.

Думали, что в этом году осенью поможем им оплатить курс реабилитации в клинике "Сакура", как обычно. Уже начали сбор денег на это. Но тут получаю отчаянное письмо от мамы-Наташи:
"Хочу поделиться нашим с Машей горем. Сломались у нас аппараты. Мы вышли из госпиталя и Маша упала. Пришлось домой на руках нести, думала у меня пупок развяжется. Сколько сил и денег потрачено чтобы научиться в них ходить. Вот занесу немножко в автобус поставлю ее, а она сама по автобусу за ручки на креслах берется и идет в самый конец сама, я так радовалась, на дорожке беговой стала лучше ножки ставить. Результат на лицо появились пятки, потеплели ступни, появилась чувствительность, а теперь мы снова сели в коляску, снова ножки холодеют идет обратное движение. Связались с фирмой изготовителем, записались на консультацию, отправили по почте фотографии. Получили плохой ответ. Скорей всего исправить нельзя, по ИПР делать не могут очередь. А оплачивать у нас к сожалению нечем. Так уже из последних сил все делаем, Заказали путевку в Евпаторию на 40 дней+ дорога+ такси. Придется брать кредит, но все эти лечения я понимаю ничего без хождения в аппаратах. И что теперь делать? Позвонили в одну из фирм, записались на консультацию, сделать могут, по ИПР не хотят. Очередь везде, кто знал заранее что они сломаются? Что делать ума не приложу..."

Маша так старалась, чтобы ходить!

Я еще не знаю, сколько может стоить ремонт или изготовление новых аппаратов. Пока жду ответа от мамы. Но мне ясно, что без нашей помощи им не справиться.

Давайте еще раз всем миром будем Маше помогать!

Маша с мамой снова на лечении и реабилитации в Сакуре.


Вот что писала мама Наталья еще перед отъездом на последнее лечение:
"Огромное спасибо вашему фонду за помощь в организации лечении Маши, ведь без Вас мы ничего бы не смогли. Спасибо всем добрым людям которые не остались равнодушными к нашей беде.
После прохождения прошлой реабилитации в "Сакуре" у Маши есть результат, Машуня научилась крутить велосипед, появляется сила в ножках. После обкалывания и массажа ножки не синие как раньше, а розовые, появляются пятки, улучшается постепенно кровообращение, улучшается память, постепенно быстрее читает, улучшилось мышление. Делали миостимуляцию мышц и их аппаратом, и тем, который фонд приобрел для нас. На физкультуре лучше держится на четвереньках, подымает ручки и удерживается. Но не все гладко было в этот раз, в начале лечения нам не предоставили хороших специалистов, мы долго ждали, сами доплачивали деньги, чтобы попасть на точечный массаж. Сам специалист ходил несколько раз к администратору и все зря, в итоге он сломал руку и одной рукой делал массаж. Прошли всего 7 массажей, и результат не заставил себя ждать, Маша опять почуствовала улучшения чувствительности в анусе. Но все пока временно. Специалист через переводчика нас попросил привезти Машу и уточнил, что нужны китайские специалисты в комплексе на срок не менее чем на месяц. Мы собирали деньги сами (пенсию), нам помогла знакомая Светлана дала 5000 рублей и 20 000 я у нее заняла, буду выплачивать постепенно. В "Сакуре" опять повышение цен, мы не можем оплатить полностью курс. Нам нужно и обкалывание по новой пройти, и велотренажер взять и несколько видов массажа и хоть бы одну физкультуру в день, уж по минимуму и все равно это сумма для нас значительная. Хорошо, что фонд помог.
После Сакуры мы прошли 2 курса реабилитации на "Лодочной" и в "Детстве". В "Детстве" делали миографию и сказали о том, что не так все плохо. Сказали что проводимость и чувствительность в ножках есть. Маше только 10 лет и мы очень надеемся что может еще что-нибудь восстановится. "

Фонд перевел 50 000 рублей на Машино лечение.

И вот теперь они снова там, и мы надеемся, что Машуня еще немного продвинется по пути осваивания самостоятельного передвижения и контроля тазовых функций.

Огромное спасибо всем, кто помогает Маше! Мама делает все возможное для Машиного лечения, реабилитации и обучения. И есть результаты. Маше очень нужна ваша помощь!

Маша растет, и становится все красивее и умнее, но и все тяжелее.

У мамы Наташи уже болит правая рука и плечо, так сильно, что она почти что не может помогать Маше передвигаться. Маша может неплохо ходить в ортезах, но, конечно на небольшие расстояния.

Ортезы, в которых сейчас ходит Маша, уже служат ей больше 2 лет, мы уже дважды оплачивали их ремонт в Отто-бок. Новые ортезы будут стоить больше 400 000 руб, но, к счастью, фонд Милосердие взял на себя сбор средств на новые ортезы для Маши.

Ходунки, которые нужны Маше, будет оплачивать семья Маши сама.

Еще семья сама купила специализированный трехколесный велосипед, колеса которого Маша прекрасно может крутить, она научилась этому движению на тренажере в Саккуре, но вот сиденье оказалось совершенно неподходящее для Машиного состояния здоровья.

К счастью специалистам Rehab-medical удалось приспособить к велосипеду специальное сиденье для детей с Машиными проблемами. Но стоимость сиденья и работы по его адаптации к Машиному велосипеду составила 70 000 руб.


На счету у Маши есть 29 000. Это значит нам нужно собрать 41 000 руб, чтобы Маша могла передвигаться на велосипеде и одновременно получать важную для ее развития физическую реабилитацию. Ну и, будем надеяться, рука у мамы-Наташи может станет меньше болеть.

Помогите, пожалуйста, Маше начать ездить на велосипеде! Надо собрать 41 000 руб на специализированное сиденье для детей с таким, как у Маши , диагнозом.

Сиденье для велосипеда сделали, и Маша может в нем ездить, и ей не больно!

Какое это счастье для ребенка, который ходит с трудом в ортезах, иметь свободу передвижения и ехть по улице не в коляске, а на велосипеде, как все дети!

Это стало возможным, благодаря вам!

Нам еще осталось собрать 41 000 руб. Помогите, пожалуйста, Маше кататься на велике, как обычной девочке.

Когда мама Наташа забрала Машу из ДДИ, где она жила как ребенок, не имеющий шансов быть ходячим, никто не мог и подумать о том, что забота, лечение и любовь семьи приведут к тому, что Маша сможет в ортезах подниматься, например, по лестнице. А Маша - может, и это, конечно, большая победа, потому что совсем не всюду у нас есть безбарьерная среда, и иметь возможность куда-то добраться без пандуса - огромная степень свободы для человека.

Но Машин диагноз связан с тем, что кости и суставы становятся более хрупкими, чем у людей без этого диагноза, и их надо особенно беречь. По этой причине все время ходить в ортезах и тяжело и опасно. А Машка весит уже 41 кг, а значит нагрузка на скелет уже существенная. И становится понятно, что без коляски активного типа, которой Маша сможет сама управлять, социализироваться ей будет невозможно. Даже до школы добраться становится огромной проблемой. А Маша очень любит ходить в школу, и сама в ортезах поднимается по школьным ступеням, но передвигаться внутри по коридорам без коляски ей успеть очень трудно.

Старая коляска, которая есть у Маши, была куплена мамой 4 года назад еще в Китае, и сейчас совершенно непригодна к употреблению(. Важно, чтобы коляска могла легко складываться и влезала в машину, так как приходится много ездить на реабилитацию и на консультации, а старая складываться вообще перестала.

На фотографии Маша пробует готовить, используя коляску активного типа, в реабилитационном центре МЦК.



Мы проконсультировались у физического терапевта по поводу того, какая коляска наилучшим образом подойдет Маше, учитывая ее диагноз и вес. Доктор сказала, что для Маши наиболее подходящей будет коляска Пантера 3.

Коляска примерно такая как на ссылке, но только побольше и, к счастью в фирме, где мы заказываем, подешевле. Посетить мою домашнюю страницу

В фирме Актив, где мы заказываем, стоимость коляски 176 970 рублей. А с аксессуарами - ручкой, подушкой и щитками с бортиком - 207 967 руб.

Мы просим вашей помощи в сборе средств на коляску для Маши. Без вашей помощи Маша не сможет нормально социализироваться.

23 сентября 2018 года состоялся очередной Московский Марафон, в котором приняли учасите и наши благобегуны. На этот раз в поддержку Маши бежали 3 человека. Задачей благобегунов был сбор средств на очередной курс реабилитации, который так важен для Маши.

Собранные деньги частично были использованы для оплаты счета за реабилитацию. В течение 2-х недель Маша получала весь комплекс процедур, назначенных ее лечащим врачом. Подобные комплексные курсы реабилитации показаны ей регулярно. Благодаря им у Маши значительно улучшилась память. Этот факт отмечают и школьные учителя. Вот что написала нам мама Маши Наталья: "Мы радуемся и благодарим всех, кто нам помогает, за то, что Маша может учить стихи, за то, что мой ребенок читает и пишет!" А ведь еще несколько лет назад Машуня за полгода не могла выучить алфавит.

Мы благодарим всех наших благобегунов за этот подарок для Маши - возможность получать своевременную реабилитацию, а вместе с ней и надежду на то, что новые свершения в ее жизни не за горами!