Полина Г., сентябрь 2006 г.р.



Полина - умная, озорная, ласковая и нежная девочка. Возможно, будущая Мила Йовович - очень красивая и фотогеничная.

Но у Полины серьезная болезнь, лекарства от которой пока не изобрели. Врачи разных стран уже много лет пытаются провести полную диагностику заболевания, как у Поли, найти лекарства, облегчить состояние больных. Главное, чтобы девочка смогла дождаться появления волшебной вакцины!

Нет ответа на вопрос, как Полина получила такое заболевание и как вообще люди получают его? Никто не может предсказать появление и развитие болезни. Можно только бессильно наблюдать как весь организм человека слабеет каждый год.

По ОРТ показывали документальный фильм про детей с ОВЗ и там девушка с таким же заболеванием как у Поли, благодаря самоотверженности своей мамы, дожила до 25-ти лет. Общается с миром посредством компьютера, которым успела овладеть, пока мышцы еще слушались.

Но она не успеет дождаться лекарства, и понимает это, как понимает мама, родные, друзья и журналисты, которые сняли фильм, чтобы показать проблему данного заболевания в стране и больных, которые борются с этой болезнью в одиночку. У Полины на ожидание вакцины есть 10-15 лет, не больше.

Полина находится в хорошем детском учреждении, но через год ее могут перевести в учреждение социальной защиты. В Московской области есть хороший ДДИ для детей-колясочников. Полине необходимо пройти приемную комиссию (с тестовыми заданиями и упражнениями), чтобы ее могли зачислить в ДДИ и у нее появилась бы возможность учиться в школе, социализироваться в жизни. Мы нашли дефектолога, который будет заниматься с Полиной индивидуально каждый день и подготовит ее к прохождению комиссии.

А еще мы ищем Полине семью, потому что она ей необходимо чуть больше, чем другим детям. Ей очень тяжело одной ждать неизвестности, которая на самом деле известна, но от этого не становится легче.

В период госпитализации в 2011, 2012, 2013 и 2015 г. за Полиной ухаживала наша няня. Необходима помощь в оплате работы няни!

Пожертвования можно перечислять на счет фонда: Перевести пожертвование, отписываясь на finans@otkazniki.ru, что "Благотворительное пожертвование для Полины Г., 2006 г.р., Московская обл.".

Финансовый отчет:
Поступления 2011 г.:
17.08.11 Аноним - 2970.00
12.10.11 Григорьева А.А. - 3000.00
03.11.11 Чичкова Ю. - 633.60
09.11.11 Малышев С.К. - 14000.00
09.11.11 Земляков Д.А. - 30000.00
10.11.11 Алескер - 990.00
11.11.11 Новикова Н. - 1045.00
12.11.11 Омеляшко Е.В. - 1999.80
12.11.11 Стариченко Н.Н. - 2000.00
14.11.11 Финогенова Н.Б. - 2000.00
11.11.11 Юридическое лицо - 1500.00
11.11.11 Равилова-Боровик Д.С. - 1000.00
Итого 2011 г.: 61138.40

Оплата работы няни 2011 г.:
02.11-10.11 - 15651.00
Итого 2011 г.: 15651.00

Поступления 2012 г.:
21.03.12 Ануфриев С. - 9500.00
20.03.12 Воронина Л. - 6300.00
29.03.12 Красохина С.И. - 495.00
28.03.12 Шлыгина И. - 950.00
27.03.12 Пшеничникова В.В. - 3000.00
27.03.12 Ташкина И.В. - 5000.00
30.03.12 Евгения - 990.00
02.04.12 Карельская М.В. - 990.00
04.04.12 Медведева А. - 495.00
04.04.12 Своеволин С.Н. - 1980.00
04.04.12 Аноним - 2134.00
03.04.12 Гордеева А. - 6650.00
02.04.12 Равилова-Боровик Д.С. - 4000.00
05.04.12 Len Tao - 495.00
04.04.12 Репникова Ю. - 2850.00
10.04.12 Воронина Л. и прихожане Храма Живоначальной Троицы - 7000.00
17.04.12 Карпышева Н.Н. - 5000.00
22.04.12 Финогенова Н.Б. - 1200.00
17.05.12 Наталья Николаевна - 5000.00
01.06.12 Григорьева Г. - 1500.00
13.06.12 Наталья Николаевна - 5000.00
13.07.12 Одинокова М.В. - 5000.00
20.08.12 Карпышева М.В. - 10000.00
Итого 2012: 85529.00

Оплата работы няни 2012 г.:
30.01.12 - 31.01.12 - 3478.00
01.02.12 - 15.02.12 - 24885.00
16.02.12 - 24.02.12 - 13272.00
20.03.12 - 31.03.12 - 19906.00
01.04.12 - 15.04.12 - 24885.00
16.05.12 - 31.05.12 - 21380.00
01.06.12 - 14.06.12 - 19344.00
Итого 2012 г.: 127150.00

Поступления 2013 г.:
04.07.13 Аноним - 968.00
08.07.13 Драгилев К.П. - 10000.00
11.07.13 Бычкова Е. - 5000.00
10.07.13 Ануфриев С.А. - 15000.00
29.07.13 Ануфриев С.А. - 15000.00
23.09.13 Ануфриев С.А. - 20000.00
21.11.13 Бычкова Е. - 5000.00
25.11.13 Вахонин А.В. - 5000.00
29.11.13 Индивидуальный предприниматель - 777.00
Итого 2013 г.: 76745.00

Оплата работы няни 2013 г.:
24.06.13 - 30.06.13 - 11613.00
01.07.13 - 15.07.13 - 24882.00
09.09.13 - 15.09.13 - 11613.00
16.09.13 - 30.09.13 - 24885.00
Итого 2013 г.: 72993.00

Поступления 2014 г.:
28.01.14 Ануфриев С.А. - 15000.00
Итого 2014 г.: 15000.00

Поступления 2015 г.:
06.02.15 Ануфриев С.А. - 34000.00
06.02.15 Оборотова Е.А. - 1000.00
Итого 2015 г.: 35000.00

Оплата работы няни 2015 г.:
02.15 - 12434.69
Итого 2015 г.: 12434.69

Остаток: 45183.71

ФБД

Красивая девочка...

Медицина не стоит на месте, каждый день совершаются новые и новые открытия. 10-15 лет - это хороший задел. Жаль только , что в России научные разработки после наступления рыночной экономики свелись к 0.

Остается уповать на запад, штаты, Израиль и Китай. А мы пока - поможем дожить.

Перечислила 3 тыс.
Дай Бог девочке счастья и долгих лет жизни.

Дефектолог рассказывает о занятиях с Полиной в октябре 2011 г.:

"С Полиной проведена работа по развитию мелкой моторики, посредством лепки и рисования карандашами овощей. Огромное удовольствие Полина получает от логопедического массажа, направленного на развитие артикуляционной моторики и от знакомства с цифрами до 5-ти.

Параллельно во всех видах деятельности делается упор на развитие внимания, памяти, речи ребенка. Полина научилась различить и называть цвета, сравнивать множества и выяснить какое из них больше, называть геометрические фигуры, а также перечислять небольшое количество овощей (помидор, огурец, морковь и др.).

Активно изучались времена года, в особенности Полюшке понравились приметы осени с помощью пальчиковой гимнастики со стихотворением "Осень".

С удовольствием играет в дидактические игры ("Чего не стало?", "Веселый домик"). Очень нравится мимический массаж и элементы пальчиковой гимнастики.

С большой радостью и удовольствием занимается артикуляционными упражнениями ("Качели", "Маятник", "Покажи язычок", " Хоботок", "Улыбка").

Начала учить стихотворение к Новому году".

Навестила сегодня Полину в больнице.

Бедняга, кто бы мог подумать - скучает по детскому дому! Целый день сидит у окошка и ждет Галину, которая ее привезла в больницу, что бы та ее забрала обратно.

Ее можно понять. Сидит уже несколько дней. Из всех развлечений - взрослый журнал, который читает няня, да унылый вид из окошка.

Но, надеюсь, теперь дело пойдет веселее. Привезла ей всяких раскрасок, книжек, игрушек и дидактических материалов для того, чтобы няня продолжала тренировать ее различать цвета, закрашивать в пределах контура, сравнивать больше-меньше и т.д.

Пока непонятно, сколько именно Поля проведет в больнице, но, в любом случае надо использовать это время по максимуму.

"Разве я не ангел?"






Полиночка обожает рассматривать модные журнальчики.

Постараюсь найти ДВД и мультики для Полинки - надо? И еще хотели бы оплатить услуги дефектолога.

Спасибо огромное. С ДВД и мультиками можно пока подождать, так как к концу недели будет понятно, возьмутся ли Поле делать операцию. Если нет - ее сразу выпишут. А вот помощь в оплате дефектолога, действительно, очень-очень нужна. Так что ждем с нетерпением.

Отправили 14000.00 на дефектолога, на финанс отписалась.

Спасибо огромное.

У Полины появилась страничка на "Опекавеб": http://needafamily.opekaweb.ru/children.ph...iew&id=4548

Оля, спасибо!

Полина госпитализируется в санаторий в конце января 2012 г. на 21 день и на лечение по ортопедии в апреле 2012 г.

Примчалась как ветер в больницу Пока летела, смотрю у профессора дверь в кабинет открыта.

Уже два года ходим туда и пытаемся квоту получить на лечение. Забежала и за минуту сказала: "Где наша квота? Ребенку уже пять, а мы все ждем"?

Профессор видимо впечатлился моей скороговоркой - за одну минуту оформил документы на конец марта 2012 г. и сказал: "Ну что же вы барышни все ходите и ходите, давно уже пора госпитализироваться".

Вот так под Новый год мы получили документы на ВМП по сложной болезни, учитывая, что очередь там лет пять со всего СНГ и России.

Зарема, это высшие силы открыли дверь именно тогда, когда Вы там оказались ...

Не могла удержаться. Посмотрите какую красоту приготовила Аня для Полюшки в санаторий - как раз повторит цвета и счет.




Только благодаря Анне и был найден дефектолог для Полины. А теперь еще и подарок, сделанный руками Думаю, Полина будет в восторге. Спасибо!

Госпитализируемся 30-го в санаторий.

Огромнейшая благодарность Наталье, которая 30 января помогла с транспортировкой Полиночки и няни Ирины в больницу Домодедовского района.

Полюшка в санатории. Очень нравится.

Назначили столько процедур (что очень важно при ее заболевании), что не успевают отдыхать Ходят к логопеду и дефектологу.

Большое спасибо волонтеру Елене и врачу Ирине Ш. за помощь с устройством Полины в санаторий! Ей ведь даже массаж рук назначили, представляете, - мышцы начали слабеть .

Полина с большим удовольствием посещает все процедуры: физиотерапию, гидротерапию, ЛФК, логопеда, психолога, арготерапию, игротерапию, лепку. Даже не успевают отдохнуть .

Поля снова в больнице. Проходит обследование. И снова думается - вот как же несправедлива жизнь к Полюшке !

Все няни, которые с ней лежали, в один голос говорят - какая же хорошая девчушка! И умничка, и красавица, и характер - золото.

Её бы в семью скорее - самая лучшая дочка была бы у мамы. Но, к сожалению, пока мама не пришла к Поле...

Для Полиночке перевел 21.03.2012 г. через терминал QIWI 10 000 руб. на финанс отписался.

Спасибо!

Сегодня навестила Полину. Ей проводят много различных обследований и процедур каждый день. Одни мышцы проверяли на компьютере 1.5 часа. Биопсию будут делать на следующей неделе, поэтому Полина на несколько дней переедет в хирургию.

Полине нравится гулять на улице, и если бы не снегопад и метель, прогулки были бы чаще, а так снег заметает маленькую девочку.

Полине нравится ходить. Когда она устает сидеть, она просит няню: "Давай походим?". Ходит Полина на полусогнутых ногах (как бы в присядку). Если диагноз подтвердится, выпрямить ноги будет нельзя .

Больше всего Полине нравится в игровой детская кухня и различные предметы для приготовления еды. Ей нравится перебирать фасоль, взбивать яйца для омлета, заваривать чай.

У Полины великолепная память. Она помнит и знает имена всех больных, которые сейчас находятся на госпитализации вместе с ней. И когда кто-то не может вспомнить как зовут соседа по палате , спрашивают у Полины. Полина барышня общительная и любит разговаривать.

Полина очень красивая. Она невероятно нежная. Ее подстригли и сделали каре, волосы до плеч. И Полина стала похоже на киноактрису из 30-х годов. Фотографии не передают всю красоту Полины.

Передала подарки от Анны. Вязанная курица-наседку с яйцами из разных цветов и с цифрами стала главным событием в отделении. Все мамы пришли на нее смотреть и теперь у многих детей появится такая игрушка .

Вчера перечислила на счет фонда в СБ для Полиночки 5 000 руб.

Богу возможно все! Спаси и сохрани, Господи!

Сегодня перечислила 1000 руб. для Полины.

Спасибо

Откуда у наших маленьких девчушек бас? У нас есть две красавицы: Даша из Краснояского края и Полина из Московской области.

Раньше думала, что Даша одна такая, как скажет что, так и слышится голос серьезный, басовитый, степенный , но и Полина такая. Тоже басом говорит.

Приходишь в гости, сидит за столом вся такая нарядная, в красивом платье, хвостики, резиночки, улыбка. И потом басовито так: "Привет" . Это с возрастом проходит? Как на свидания будут ходить с басовитым голосом ?

Изменится)!!, еще и петь сопрано будут!!!

Перевела сегодня для Полины 3000 р., на финанс отписалась.

Спасибо! Полине наконец сделали биопсию мышц. Результат будем ждать месяц.

Полина, она знаете, серьезная очень барышня. Возможно потому что понимает, что болезнь неизлечимая.

Возможно потому, что слабость иногда наступает, когда ее совсем не ждешь. Возможно, потому что операцию на ноги делать нельзя, а чувствительность есть, ходить и бегать даже можно было бы. Но сердечко слабое. Не вынесет наркоза.

Полина, она такая недоверчивая, осторожная. Возможно потому, что слишком много вокруг нее взрослых людей, которые все ходят и ходят, смотрят и смотрят, лечат и лечат, а ничего не происходит.

Нет, конечно, массажи, ЛФК, уколы помогают продлевать жизнь мышц и нервов. И можно улыбаться сквозь боль и слабость, но силы не прибавляются. Хотя врачи стараются. Очень. Но медицина не может найти лекарство на сегодняшний день.

Захожу на форум с надеждой увидеть в теме Полины заветную надпись, а ее все нет и нет. И новостей про Полину почти год тоже нет. Как она, хотя бы строчку напишите.

А фото в ФБД: повзрослевшая красавица с широко распахнутыми глазами.

Пока Полина не в семье, направление на нее никто не взял.

Расстроили, у меня у самой слезы. Может еще раз приложить усилие: пропиарить или ............... Но вроде же были кандидаты или я ошибаюсь? Но ведь девочка хорошая. Почему все так?

Кондидаты в усыновители присмотритесь, как правило такие дети талантливые и жизнестойкие, ведь на форуме я у кого-то видела подпись "Документы готовы, ищу ребенка от 3 до 6 лет", правда не помню у кого.

И правда, у нас не раз бывали тут чудеса, даст Бог и на Полюшу снизойдет такое чудо :-)! Очень хочется прочитать, что Поля дома!!! Держу кулачки!

Недавно в блоге у Ирины Ясиной был призыв о поиске родителей ребенку с таким же (ну по описанию похоже) заболеванием, от него отказались первые приемные родители - диагноз поставили только, когда ребенок был уже дома и они его вернули (тут их сложно их судить).

Журнал у Ирины популярный, пост растиражировали и ребенок нашел семью по моему в течение пары месяцев. Но диагноз был озвучен с самого начала и взяла семья уже готовая к диагнозу (то есть сработал принцип "поиск семьи для ребенка", а не "поиск ребенка для семьи").

Вообще, на мой взгляд, врачебная тайна только мешает процессу поиска родителей. Если ребенок сложный, диагноз должен быть озвучен именно в интересах ребенка, тогда уже можно искать того, кто готов принять этого ребенка в семью...

У принимающего родителя должно быть время осмыслить диагноз, оценить перспективы, свои возможности... Тогда у ребенка появится реальный шанс. Я видела сайт какого-то дома ребенка, где лежат дети с ВИЧ, который озвучил диагнозы для поиска семьи, и что характерно, эти дети семьи потихоньку находят.

Какая Полина красивая в ФБД! Не удержалась и скопировала сюда фото. Спасибо фотографу - чудесная фотка. Нельзя её в дом инвалидов.

В Израиле врачи уже такие заболевания оперируют. К сожалению заболевание остается и до сих пор окончательно неизлечимым, но шанс продлить и улучшить качество жизни для таких больных появился.

Со слов израильских врачей, операция технически не сложная, очень сложным и опасным является послеоперационный период.

И только оказавшись в семье Полечка могла бы то же воспользоваться этим шансом. Держим с дочкой кулачки за маленькую принцессу!!!

Полина госпитализировалась на обследование и лечение.

Была у Поли в гостях. С последней нашей встречи похудела, но осталась такой же общительной.

Привезла кубики разного цвета, поиграли. Цвета Полина знает, но иногда путает, что не страшно, конечно. Собрали огромную пирамиду и с удовольствием ее сломали.

Умеет радоваться жизни, задорно смеется,но в тоже время по взрослому тебя оценивает. С няней ходят гулять, прогулки пойдут Полине на пользу.

Говорит хорошо, но некоторые слова проглатывает, когда что-то спрашивает. Меня спросила несколько раз, приду ли я еще и что будем делать.

Няня для Полины очень важна, Поля без нее не сможет. Очень надеемся на помощь в ее оплате!

День добрый! 10 т.р. через Сбер отправил сегодня.

Огромное спасибо! Сегодня заеду в гости к Полюшке, новости сообщу .

Полина добрая и открытая девчока, идет на контакт.

Меня вспомнила, хотя я была у нее один раз полтора года назад. Сразу спросила: фотографироваться будем?

Умница и красавица!

Какая же она стала взрослая и красавица.

У Поли такие голубые-голубые огромные глаза!

Она очень тянется к общению, в ДДИ такое редко бывает . Всех помнит по именам и новых людей запоминает быстро. Меня тоже вспомнила, хотя я с ней ездила всего два раза в поездках.

Поля пытается все впитать в себя, рисует карандашами, играет в куклы, наводит красоту! Она очень бережливая, все свои вещи складывает в сумочку и убирает. Юная леди!

Вот только кушает плоховато, но это больше из за жары. С няней гуляют, играет с соседями по палате. В понедельник назначили очередное обследование.

Огромное спасибо Александре за подарки для Поли, игрушки, раскраски и вкусности. Вчера все уже попробовали .

Перевел сегодня для Полиночки 15 000,00 руб. через Сбербанк, на финанс отписался.

Спасибо!!!

Добрый день! Перевела сегодня для Полиночки 5 000 руб. через Мобил элемент. На финанс отписалась.

Елена, огромное спасибо!