Уважаемые волонтеры, проживающие за границей и хорошо знающие язык страны , нужна Ваша помощь в поиске специалистов-врачей, профессоров и клиник специализирующихся на лечении сложнейшего заболевания.

У ребенка очень-очень сложное заболевание. Пока в России у нас не получается найти специалистов, которые смогли бы помочь ребенку-сироте. Девочке была сделана уникальная и единственная! в России операция по установке шунта в сердце для кормления. Более того врачи удивляются, что получилось провести данную операцию в России и никто не берется за ее лечение.

По имеющейся у нас информации - за границей лечение данного заболевания проводится весьма успешно. Ребенку потребуется трансплантация в будущем, но сначала надо решить проблемы сердечно-сосудисой системы.

Прошу отклинутся волонтеров - без Вас мы не справимся!

Пишите пожалуйста мне на почту: larusta1975@mail.ru - диагноз напишу письмом.

Распространите пожалуйста на других форумах информацию кто может.


ЖИЗНЕННО СРОЧНО - ребенок маленький - ИЩЕМ ВРАЧЕЙ ЗА РУБЕЖОМ КТО МОЖЕТ ПРОКОНСУЛЬТИРОВАТЬ ПО БОЛЕЗНИ: Эпидермолиз буллезный дистрофический - http://epidermoliz.ru/node/9, http://www.astromeridian.ru/medicina/3/1546.html

На форуме подари жизнь есть волонтеры из германии, они помагают в сборе денег. попробую разместить инфу на их форуме.

Спасибо.

есть несколько вариантов решения вашей проблемы, один из них - размещение вашей инфы вами же на нашем форуме http://www.stepashka-help.info/, в разделе "Душевный разговор". Степашка - портал русскоязычных, разбросанных по всему миру, у нас 750 тыс. пользователей.

Желательно, чтобы вашу инфу подтвердили волонтеры фонда "Подари жизнь", или, на ваш выбор, другие фонды, например "Помоги.орг" или "Счастливый мир". С "Отказниками" на Степашке еще не сталкивались и не сотрудничали, желательны рекомендации со стороны.

Без рекомендаций ваш пост\ топик будет поставлен модераторами на предмодерацию и будет невидим юзерам.

Зы. У вас нет другого мыла? На ваш адрес, указанный в посте, Яндекс отказывается что-либо отправлять. Мой адрес - gobblin2007@yandex.ru

С "Подари жизнь" мы разговаривали, но они сказали, что в данном случае это не их профиль. Но мы с ними в целом сотрудничаем, может быть, попросим просто рекомендацию нашему Фонду дать на вашем сайте.

Почту исправила (пробел лишний был))) Рекомендацию Подари жизнь - попросим На почту написала письмо.

Зарем, а есть выписка подробная? Могу переслать в Германию для консультации, не факт что это будет по адресу(из-за специфики заболевания), но можем попробовать.

Как я понимаю, с немецкими фондами вы не связывались, нет комплекта документов на немецком языке...

Всем ответила в почту

Письмо переправила, будем ждать ответа.

Я то же жду - жду то, что просил...

Поднимаю темку.
Есть перевод текста (основная часть выписки + какая помощь требуется) на
английский
немецкий
испанский

Если вы можете проконсультироватсья с больницами в Европе, обращайтесь,пожалуйста, к Зареме (Klukva Severnai)

ЖИЗНЕННО СРОЧНО - ребенок маленький - ИЩЕМ ВРАЧЕЙ ЗА РУБЕЖОМ КТО МОЖЕТ ПРОКОНСУЛЬТИРОВАТЬ ПО БОЛЕЗНИ: Эпидермолиз буллезный дистрофический - http://epidermoliz.ru/node/9, http://www.astromeridian.ru/medicina/3/1546.html

Кто может вступить в переписку на английском языке с врачами за рубежом - пожалуйста напишите или позвоните мне!!! Это очень срочно!!!

НЕМЕЦКИЙ ЯЗЫК - нужна помощь!!!

Наиболее квалифицированную консультацию по
эпидермолизу можно получить в специализированных клиниках зарубежом.
Посмотрите эти ссылки с адресами и свяжитесь с этими клниками для получения
консультации.
http://www.uniklinik-freiburg.de/ims/live/contact_ru.html
www.netzwerk-eb.de
Адрес клиники,расположенной во Фрайбурге,Германия,специализирующейся на Эб.
На этом сайте можно задать им интересующие вопросы на нем. или англ.яз-ках,
получить ответ.
http://www.netzwerk-eb.de/e14/e176/e417/index_eng.html
http://www.netzwerk-eb.de/e14/e176/index_eng.html

Я знаю немецкий. Какие кокретно задавать вопросы?

Zhivu v Shweizarii, horosho govoru po-franzuzski,

Esli nuzhna pomosch, pichite

Veronika

Закрываю в тему. Переношу в архив.