Надежда Ч., октябрь 2004 г.р.

К нам обратились за помощью Больница г. Москвы и ДД. У Надежды сложное заболевание: характеризуется искажениями в строении черепа и строении лица. Заболевание представляет из себя преждевременное закрытие швов черепа, возникающее в первый год жизни и не обязательно при рождении. Дополнительно имеет место проблема строения костей лица (лицевой дисостостиоз), недостаточное развитие костей лица способствует относительному западанию нижней части глазниц и костей щек. Этот синдром приводит к экзофтальму (выпученные глаза), низкому расположению ушей, вдавленной переносице, приводящей иногда к закупоркам во внутреннем строении носа, и выступающей челюсти. В большинстве случаев ребенку следует пройти (в течение первого года) краниальную операцию, проведенную детским нейрохирургом (иногда при участии пластического хирурга). Позже, через несколько лет, следует произвести дополнительную операцию для исправления костей лица, включая кости щек, у пластического хирурга, и/или операцию челюстных костей. Сейчас наступило время, когда Надежде можно и необходимо сделать челюстно-лицевую операцию. Профессора двух крупнейших больниц Москвы будут делать операцию. Необходимо оплатить: 1. Стереолитаграфическая модель черепа, которую уже изготовили в РАН,и которая необходима по показателям, чтобы можно было абсолютно правильно до милимметра рассчитать операцию и изменение лица. 2. Титановые пластины для операции - пока точная сумма не известна (примерно 30 - 150 тысяч) - до 31 октября 2010 г. будет выставлен счет на оплату. Хочу сразу пояснить - есть только государственная квота на проведение операции. Квоты на модель черепа и титановые пластины - НЕТ. Именно поэтому мы просим помочь с оплатой модели черепа, генетического исследования и пластин для операции.

Необходимо оплатить работу няни из расчета 1739 руб. х 60 дней с 24 ноября 2011 г. Итого нужно собрать 104340 руб. Деньги можно перечислять на счет фонда http://www.otkazniki.ru/charity_wm.php, в назначении платежа указывая "Благотворительное пожертвование на проект "Дети в Беде" и отписываясь на finans@otkazniki.ru, что перечисление для Надежды Ч., 2006 г.р.

Финансовый отчет:
Поступления 2010 г.:
14.09.10 Самотева Е.Д. - 5000.00
28.05.10 Авдеев А.А. - 6900.00
Итого 2010 г.: 11900.00

Оплата расходных материалов для операции 2010 г.:
Счет № 280 от 25.06.10 - 6900.00
Счет № 5891 от 16.12.10 - 28936.27
Итого 2010 г.: 35836.27

Поступления 2011 г.:
24.02.11 Кирилл и учащиеся группы - 35000.00
09.03.11 Калинина А.В. - 2000.00
26.04.11 Аноним - 9000.00
Итого 2011 г.: 46000.00

Оплата работы няни 2011 г.:
11.11 - 8707.80
12.11 - 50795.50
Итого 2011 г.: 59503.30

Поступления 2012 г.:
05.01.12 Панихидин Ю.Б. - 333.63
05.01.12 Зисман Н. - 2850.00
08.01.12 Королев В.С. - 285.00
10.01.12 Науменко А.А. - 3000.00
10.01.12 Мария и Олеся - 20000.00
10.01.12 Борисовец И.А. - 2000.00
10.01.12 Бондаренко Д.В. - 700.00
10.01.12 Соколова А.В. - 970.00
10.01.12 Болдырева И.М. - 15000.00
11.01.12 Трикашная Ю. - 5000.00
12.01.12 Майорова Е.А. - 1600.00
12.01.12 Неголюк Е.С. - 3000.00
12.01.12 Крюченко И.Н. - 10000.00
13.01.12 Работнова М.В. - 50000.00
15.01.12 Гудкевич П. - 4999.50
16.01.12 Прокопьева Е.Б. - 800.00
17.01.12 Дмитриева О.Е. - 1000.00
17.01.12 Гурова О.И. - 3000.00
17.01.12 Сидорова Е.С. - 3100.00
17.01.12 Юридическое лицо - 7000.00
17.01.12 Окунь В.Н. - 31220.00
17.01.12 Борисовец И.А. - 1500.00
18.01.12 Татьяна - 475.00
18.01.12 Сибирина И.В. - 1000.00
19.01.12 Анастасия - 950.00
19.01.12 Панюкова Ю.В. - 1500.00
30.01.12 Наталья - 1900.00
01.02.12 Юридическое лицо - 4000.00
04.05.12 Писарева А. - 980.00
10.09.12 Бызова И.Г. - 1000.00
01.11.12 Неголюк Е.С. - 2500.00
12.11.12 Бызова И.Г. - 1000.00
Итого 2012 г.: 182663.13

Оплата работы няни 2012 г.:
01.12 - 40086.70
02.12 - 12440.70
Итого 2012 г.: 52527.40

Остаток: 92696.16

Зарема, а когда будет изготовлена эта модель, там все сразу надо оплачивать? И насколько заранее будет известно, сколько денег точно нужно?

Наташа, поправила свое сообщение первое в теме, чтобы было понятно по суммам. Сейчас необходимо оплатить модель черепа - 6900 р. - счет уже выставлен. Также в июле надо будет провести генетическое исследование - примерная сумма - 10 - 15 тысяч, и в августе оплатить титановые пластины для лица - 30 - 50 тысяч - будет выставлен счет. Модель черепа УЖЕ ГОТОВА. Ее передали "под честное слово" в больницу (хорошо, что люди доверяют нам и больнице), чтобы профессора рассчитали милимметры изменения лица и рассчитали размеры титановых пластин для операции. Все рассчитывается по специальной методике. Госпредприятие ждет, когда мы ее оплатим.

Благослови Надюшу Господь !!!

Сегодня перечислила 6900, так что первый этап подотовки к операции может быть уже оплачен. На finans отписала.

Спасибо Вам большое! Мы уже ищем спонсора на пластины. Будем надеяться, что удастся собрать всю сумму, время еще есть.

Надежда приедет 30 августа из лагеря на море. Поэтому генетические обследования проведем в начале сентября. Тогда же будет известна дата операции и подготовлен счет на оплату пластин.

Сейчас немецкая фирма "Мартин" (http://www.martin-med.ru/dealer.html) должна посчитать стоимость расходных материалов для челюстно-лицевой операции Надежды. Сложность в том, что оказывается не все есть у нас в стране. Поэтому пока только вопросы, как скоро это смогут привезти из Германии. Примерная стоимость будет известна на следующей неделе.

Врачи никак не могут встретиться. Высококвалифицированные хирурги - время расписано чуть ли не на весь следующий год, поэтому пока мы ждем. Выяснила, что металлические материалы будут Надежде вставляться на 6 месяцев, а потом их будут убирать и смотреть как прошла корректировка лица. Так что ждем, ждем, ждем...

В пятницу ходила в больницу. Врачам пока так и не удалось встретиться. Я уже предложила им нашу машину с персональным водителем Предложила их отвезти друг к другу, если у них не получается по времени доехать. Врач посмеялся, сказал, что сами доедут. Обещал на следующей неделе наконец встретиться. С понедельника буду звонить каждый день и просить их о встрече. Что же у нас Надя, который месяц без операции

В пятницу один врач отвез другому список необходимых материалов для оборудования. Теперь ждем ответа другого врача. Сумма вроде уменьшилась до 3-5 тысяч евро. Конечно большая сумма, но все же не те 10 тысяч евро, как было в самом начале. Пока врачи друг с другом встретятся и назначат дату операции, мы уже и сумму соберем необходимую благодаря жертвователям .

Наконец определили необходимое количество расходных материалов! Приобретать будем все российского производства у фирмы "Комвет". В начале декабря мне передадут список, оплачиваем после январских праздников. Надеюсь, что у нас хватит той суммы, которая имеется сейчас. Операцию планируют сделать в феврале.

Оплатили Счет № 5981 от 16.12.10 на расходные материалы - 28936 р. 27 к. Операцию делаем в срочном порядке после 8-го марта. У Нади ухудшилось состояние, начались сильные головные боли. Будет ли нужна няня (а скорее всего - нужна) поймем, когда госпитализируемся.

Будем держать кулачки, чтобы у Наденьки все прошло без задоринки!!!

Титановые пластины - купили и привезли. Нейрохирург будет после 14 марта. Сейчас оформляем направление Минздрава в больницу на операцию.

Удачи, Зарема. Будем надеятся что все получится быстро и хорошо.

Спасибо!

Надя госпитализирована. В понедельник будет консилиум по операции. Материалы для операции в больницу отвезла. Надеюсь все пройдет хорошо.

Может быть есть необходимость в вещах или игрушках? Какие-нибудь нужности пока девочка будет в больнице требуются?

Пока ничего не нужно. Спасибо. Главное, чтобы операцию провели. А она очень-очень сложная! Возможно после операции понадобится няня, какое-либо специальное (протертое/жидкое?) питание, оплата анализов или дополнительных материалов для операции.
На следующей неделе (к четвергу) должна быть ясность.

Надю выписали долечиваться в ДД. На следующей неделе повезем ее к доктору на осмотр.

У Нади сильный насморк. Не проходит, мешает искривленная носовая перегородка. Летом Надя уезжает в лагерь на 3 месяца. В сентябре госпитализируем в лор-отделение, лечим насморк и решаем вопрос о поведении операции.
Пока тему закрываю.

Врачи смогли оформить Надежде квоту на ВМП на приобретение государством дорогостоящих пластин для челюстно-лицевой операции. Ждем, когда их привезут

Ура!!! Расходные материалы пришли!

Госпитализируемся в среду - 23 ноября 2011 г.

Такая новость не может не радовать:-)))! Урааа!!!

Сейчас звонил лечащий врач Нади, очень благодарил за няню,которая сегодня вышла к ней. Просил привезти для Нади глазные капли тобрекс. Кто-нибудь сможет???

Я сегодня поеду в больницу знакомиться с Надюшей, лекарство куплю и отвезу.

Пришла сегодня наша няня утром, а ее там чуть ли не все отделение вышло встречать с родителями и медсестрами А все почему? Да потому что наша Надюша шУстрая, да еще какая С утра у всех проверила, где что лежит, порядок навела, по всему отделению пробежалась, в палату каждую зашла со всеми поздоровалась, до ординаторской не дошла - перехватили . Так что няня наша там на вес золота!

Вчера познакомилась с Надюшей. Вот уж действительно шустрик и болтушка: "Халат у тебя, Наташа, большой и смешной и ты в нем похожа на облако, а еще я тебе рисунок нарисую, солнышко и домик желтый с коричневой крышей. А елочку я тоже умею рисовать и игрушки на ней красивые-красивые". И про сны свои мне Надюша рассказала, и пижамку в цветочек показала. Попросила привести сказу "Про Машу и медведей", читать будет с няней. Мультики Надю не очень интересуют, а вот карандаши, фломастеры - то что нужно. Ну и главное няня рядом, ухаживать за девчушкой ну и поговорить конечно

Лекарство отвезла, поеду завтра к Надюше, отвезу всякие нужности и парочку разукрасок.

Рисунок Надежды

Завтра Надюше предстоит операция.

Давайте поддержим добрыми словами нашу девчушку.

Надю забрали в операционную. Операция очень-очень сложная и продлиться не меньше 4 часов. Потом Надюша будет в реанимации несколько дней.

Операцию делали с 12часов дня до 01часу ночи!!!!Установили сложнейшую систему,которая надеюсь,решит Надюшины проблемы.

Оой ! Здоровья малышке огромного !!!!!!!!!!!!!!!! пусть держиться !! Держим кулачки за умничку !

Надюшу отключили от аппарата, дышит сейчас сама.
Возможно в ближайшие дни ее переведут из реанимации в палату и к ней опять придет наша замечательная няня.

Добрый день! Напишите пожалуйста как у малышки дела.

Надюшу в понедельник перевели в палату, чувствует себя хорошо. Уверила меня вчера, что у нее ничего не болит.
Попросила привести мандарины и "вкусную и сладкую" зубную пасту)
Мятная зубная паста ей не нравится. Няне кричит: "Меньше на щетку намазывай пасты, она не вкусная, горькая". Пришлось покупать вкусную клубничную)

Вчера вечером у Нади немного поднялась температура и уже в 20-00 наша девочка спала.

Сегодня разговаривала с Надей по телефону. Она уверила меня что все хорошо, головка не болит.
Просила привести ей конфет,сок, иогурты и творожки сладенькие)
Надюша ну очень деловая и общительная девчушка, ходит по всему отделению, со всеми разговаривает.
Завтра обещала мне очередной сюрприз приготовить: елочку и шарики нарисовать))

Вчера к детишкам приходил Дедушка Мороз и Надюшу тоже поздравил и подарил подарки)
А сегодня Наде снимали швы под наркозом и поэтому кушать и пить ничего нельзя было с утра.
Вот Няня еще вечером и убрала все конфеты. Надя как проснулась, сразу за подарком полезла.... а его и нет. Вопросы к няне сразу:"Зачем ты взяла мои конфеты? Кто украл мои конфеты?" Но уже через минуту успокоилась и согласилась получить конфеты только после обеда, когда врач разрешит Вот такая у нас маленькая дисциплинированная сладкоежка. Любимица всего отделения.

Наде на следующей неделе будут делать вторую операцию.

вчера перечислила на няню для Надюши 3000 руб.

Катя, спасибо большое.

Надюша как всегда весела и радостна, лопает конфеты, которые ей надарили на Новый Год)
А какая хитрюша... любит сидет около холодильника и смотреть какие же вкусняшки мамочки кладут туда. Редко кто не предложит Надюше что-либо)

Перечислили сегодня 5000 руб. Плательщик Гудкевич П. На финанс отписались

Лена, спасибо!

Надюше завтра предстоит очередная операция. Но наша малышка не боится, в хорошем настроении разговаривала сегодня со мной по телефону. Просит привезти ей мандарины)

Я с Надей поговорила и прошу: "Передай трубочку няне, пожалуйста." Надюша так тихо няне говорит (а мне то слышно) - "Наташа просит тебе трубочку передать, а у меня нет никаких трубочек, Наташа мне ничего не давала." Няня Надюше объясняет: "Наташа имеет в виду телефонную трубку." ))

Спасибо неравнодушным Марии и Олесе за 20 тыс рублей для Нади. Перечислили в декабре 2011, деньги пришли в январе 2012.

Очень-очень нужна ваша помощь в оплате няни!
Да, Надюша большая девочка, но её никак нельзя оставить без няни. Вспомните, как мы собирали деньги на модель черепа, на эти пластины титановые. И как долго не делалась операция, по разным, не зависящим ни от кого причинам. У девочки уже начались головные боли, носовая перегородка искривилась, глазки не в порядке - состояние ухудшилось. Голова - это всё-таки не рука и не нога, последствия могли быть очень серьёзными. Вот долгожданная операция, и теперь эта конструкция у Нади в головке - она требует постоянного контроля и ежедневной коррекции. Во всяком случае пока. Если не будет няни - человека, который постоянно находится с ребёнком, отслеживает его состояние, ухаживает, все эти старания могут просто пойти насмарку И жалко, конечно, не стараний, жалко саму Надюшу. У неё есть все шансы на нормальную жизнь, она умненькая и жизнерадостная девочка. Сейчас у неё такой сложный период - переломный, можно сказать. Ну никак нельзя сейчас её оставить одну. Она же на нас надеется

Вчера отправила платеж для Нади 1500 руб. Судя по отчету, долг закрыт. Можно мой платеж передать для Насти Ф. 2009 г.? Если это возможно, нужно куда-то написать или достаточно этого сообщения?

Оставим платеж пока на Наде, так как ей будут еще делать несколько операций и в больнице лежать долго.

Ок. Как прошла прошла операция? Может быть передать для Надежды книги, игрушки, вкусняшки?

Свяжитесь пожалуйста с Наташей по гостинцам

Прошла операция хорошо. Исправляли челюсть. Сегодня перевели в реанимацию. Еще впереди операция по исправлению носа. Съехал