Ну дай-то Бог, чтобы на этой неделе всё срослось.

Ура-ура-ура, завтра ложимся
Лежать как я понимаю 2-3 недели (стандартные цифры), потому начинаем сбор денежек на няню. По 1576р/сутки.

И еще необходим корсет, т.к. в предыдущей больнице он был "общественный", а потом в 9ку я у них его выпросила чисто на хорошем отношении, сейчас наверное опять временно выпрошу, а в ДДИ корсета не было (выписали оказывается только вот в эту госпитализацию) и надо переоформлять ИПР, потом ждать... в общем это как всегда на 2-3 мес

У меня для Илюши уже некоторое время лежит машинка славная, которой можно рулить, там картинки меняются, музыка играет. Как передать?

Анита, он лежачий фактически; ею в кроватке можно играть?

Да, в том-то и дело, что очень удобно играть лежа, у нее дно плоское.

Надо с Аней (Яйка) договариваться, она будет Илюшу и дальше опекать.

Я могу передать, например, Наталье Куз, кажется Аня частенько к ней заезжает.

Ну я бы не сказала, что лежачий, он сидячий всё-таки, а это значит, что все, что можно делать за столом, он может, в том числе и покатать и т.п.
Тигра, заехать смогу и к вам (тебе?), я просто в СР к двум не успела, очень поздно было, потому оставила "дачный" чайник Куз. Наверное в ПТ или ПН.
Вещички-памперсы отвезла, отвезла плед шерстяной, чтоб гулять - ноги накрывать, завтра заскочу в больницу, где он проходил реабилитацию, выпрошу корсет (спасибо им огромное, что идут на встречу) и закину, а также еще если что по мелочи забыли или надо будет завезу. Одежка есть, много, спасибо Валентине (забыла отчество) - просто нижайший поклон - золотая женщина - соседка по больнице, которая очень помогала Илюшке, отдала кучу всего от внука и даже вышила на многих вещах имя, чтоб в ДДИ не потерялись. Развиваек много осталось от Даши-Маши, примерно как раз на его развитие, можно будет если только какие-то дидактические материалы - типа раскрасок, книжек с наклейками и т.п.
Очень мило побеседовала с лечащей, отдала ей выписки аж за 3 больницы - чтоб была история (ДДИ отправил только с последней), обещала посмотреть, что можно сделать, довольно оптимистична и это радует.
Очень милая девочка-сопровождающая была. Увлеченная своей работой, занятиями с детьми в ДДИ, обеспокоенная их судьбой после и судьбой сохранных деток, которым ляпают УО, очень переживает в этом плане за Илюшку и еще одну там девочку с ортопедией. Приятно видеть, что система меняется, конечно, это чуть ли не лучший ДДИ Москвы... но тем не менее...

У меня есть раскраски с наклейками (няня Мадина говорила, что сидит Илюша с трудом - я не подумала, что это может пригодиться) - как раз для мальчиков, с машинками. При встрече дам.

В корсете нормально, он нормальный, адекватный мальчик своих лет, но с большой пед.запущенностью в силу того, что много провел и в больницах, потом "тяжелом" отделении и психологическая травма - он же упал оказывается в 3 года! т.е. до этого он жил в семье он в отличие от многих знает, что такое семья, таким деткам тяжелее (и увы он не первый "из семьи" у нас, многие Сашкины проблемы с поведением по словам психолога связаны тоже с тем, что от нее поздно отказались, как это не парадоксально звучит )

Аня, конечно, заезжайте! Только позвоните пожалуйста, чтобы я точно дома была.

Нет шансов, что он может вернуться в семью? Именно в свою родную семью?

Посмотрим, я не хочу торопить события, надо с ДДИ заключить договор, наконец дооформить всё, а потом буду спрашивать на тему и опекских дел и родственников, сейчас боюсь спугнуть наше "счастье" в плане общения с ДДИ.

Корсет сегодня отвезла - спасибо больнице за доверие

Сегодня пытались сделать исследования - типа дыхнуть и т.п. - еле-еле только на аппарате для малышей совсем Взяли кучу анализов, ну и основные все исследования будут на след.неделе.

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, как у Илюшеньки дела? Очень переживаю.
Спасибо.

Завтра если успею - доеду. С няней созванивалась - всё своим чередом пока - обследуются

Посмотрела поступления - на Илюшу ни одного

Я отправила в пятницу (23.04.10.) 1000 руб. (должны уже прийти), в ближ. время постараюсь еще прислать.

Видела сегодня Ильюшу. Такой очаровательный мальчуган, все время улыбается... Няня только говорит, что стал немного более грубым за время, проведенное в ДДИ...

Девочки я немного не поняла. кто именно волонтер Илюши к кому можно позвонить о нем, дело в том что мы хотели бы навестить его игрушек вещей принести? К нему пустят и где он лежит, еще я перешлю ему денежку на няню и попрошу у себя в группе в однокл.-х

Девочки, планируя посещение и передачу чего бы то ни было (питания, игрушек, одежды) в больницу, обязательно в подробностях консультируйтесь с координатором. Нескоординированно загромождать палату залежами припасов, в т.ч. игрушек, совершенно не нужно, там места обычно немного, вместилище для хранения - всего лишь одна малюсенькая тумбочка; персонал обычно делает замечания, когда много вещей скапливается. Учитывайте это, плиз.

Бабушка, не переживайте обяз-но позвоним координатору, тем более не знаем куда ехать. Народ помогите что писать в платежке для Илюши ? проект дети в беде на Илью ,сойдет? Слушайте помогите еще платежку на сайте найти, я извиняюсь за тупость, нет времени , сижу на работе, скиньте ссылку платежки, я хочу сегодня в банк проскочить

Благотворительное пожертвование для Ильи М. , 5,5 лет

Была у Илюшки, говорила с лечащей, с няней, с хирургом-травматологом, которого для консультации приглашала лечащая. В плане легких, увы мне подствердили еще раз, что очень многое происходит из-за инервации мышц, отвечающих за дыхание, нижние ребра не двигаются, он дышит только верхними отделами легких - отсюда все его проблемы. На этой неделе будут еще продолжаться пробы на аллергию и ждут результатов анализов, но не похоже на астму, т.к. глобулин Е в норме, а он как некий маркер аллергичности, что радует. Лечащая обещала подробно расписать как профилактику, так и действия при очередном заболевании, чтоб не допускать серьезных проблем и быстрее выкарабкиваться из этих бронхитов. Выписка планируется между праздников, так что везти ему туда не особо что нужно. Одежды ему очень-очень много отдала соседка еще по предыдущей больнице (волшебная и добрейшая женщина, которая взвалила тогда на себя всю палату, где лежали 3 сироты и ее внук - просто нижайший поклон ей), игрушек ему тут еще надарили, здесь не так много сирот бывает, а таких больших, таких очаровательных - он первый, он там просто всех очаровал, мне лечащая полчаса расхваливала какой хороший мальчик, добрый, отзывчивый на любое тепло и как такого можно было бросить и его бы в семью, золотой ребенок - вобщем он там всеобщий любимчик Даже внизу, я вывозила коляску подкачать (надеюсь колеса не сдуются, как-то похоже там проблемы все-таки с камерами, ну посмотрим...), возвращаюсь, а мужчина спрашивает "Вы на 4ый? К Илюшке?"

Мои 2000р. должны были уже точно прийти. Отправляла через Сбербанк

http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSE...;topic=12465.15
http://www.imr.sp.ru/index.html
Анна, посмотрите пожалуйста, у этого врача из Питера фамилия Горелик своя методика, народ отзывается что очень неплохая, скиньте ему диагноз Илюши, может ему можно что-то сделать , чтобы он ходил

Вот этот человек восстанавливает спинной мозг, если кора целая (лечит воздействием электричества на участки коры):

Горелик Александр Леонидович
место работы: СПб научно-исследовательский психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева, отделение клинико-диагностических исследований.
врач-нейрофизиолог высшей квалификационной категории
Я еще попрошу девочек поискать, методики и где лечат такое.

Почитала, спасибо за ссылки, но судя по всему он все-таки занимается ГОЛОВНЫМ мозгом и двигательными проблемами им спродуцированными (т.е. ДЦП, эпилепсия и т.п.). У Илюши совершенно четкая проблема - отмер участок СПИННОГО мозга и довольно высоко (шрам между лопаток). С ГОЛОВНЫМ мозгом у него всё хорошо. У него нет ни судорог, ни контрактур, ничего такого. Просто отключили "проводки" от его нижней части, причем где-то начиная с нижних ребер/низа груди

Вас понял, будем дальше узнавать. Анна, скажите Илюша счас все в той же больнице , где навещать нельзя или уже перевели?

Если есть желание регулярно навещать ребенка (вообще любого из наших курируемых детей), то надо оформлять мед.книжку и проходить собеседование с психологом - как это делается в Команде больничных волонтеров.
В больнице не то что НЕЛЬЗЯ прям, но просто чисто по-человечески нежелательно - т.к. пульмонология, для этих деток любое принесенное нами ОРВИ - катастрофа, даже кураторы не всегда проходят во внутрь, только чтоб поговорить с врачами, а так зачастую передают через няню.
Можно что-то передать через няню или встретиться на прогулке, если есть сильное желание.
Фотографировать НЕЛЬЗЯ - по закону.

Большущее спасибо моим коллегам Надежде М., Алексею Ш., Андрею1111 и Юлии Ф. !!! Сегодня собранные 10 000 рублей для Илюши отправила через Сбербанк. На финанс написала.

Сейчас конечно много советов можно надавать, но есть доктор Бубновский С.М. в Москве. Он специалист по травмам позвоночника, и ставил на ноги многих, от кого отказывались обычные врачи. Это ссылка на его центр, а вдруг:http://www.bubnovsky.ru/

Спасибо, посмотрю.
Вчера была у Илюшки. Какой же он... ах какой же он... сразу влез мне на колени и не слезал, пока не надо было уже ехать к дефектологу...
Еще новости:
1. корсет будет делать ДДИ, они централизовано для нескольких детей вызовут специалиста из ЦИТО и не надо будет Илюшу мотать по Москве, ИПР обещали обновить оперативно (надеюсь)
2. КТ сломалось и откладывается до конца след. недели.
НУЖНЫ ДЕНЕЖКИ НА НЯНЮ, ЕЩЕ ПОРЯДКА 10 000 (на недельку примерно)

Как дела у Илюши???

Оставили до ПН пока, т.к. кто-то из посетителей принес вирус и Илюшка опять кашляет
Но зато успеют сделать тот курс, что назначил невролог тоже плюс

Так что денежка нужна еще на неделю примерно. (денежка коллег dUNYA дошла, спасибо!!!)

А так лечатся, гуляют, занимаются с дефектологом, сами много занимаются, учатся считать, фигуры он знает, цифры - иногда забывает 3, сбивается, но если не забыл, то считает до 5 уверено и до 10 знает, но менее уверено.

Как только прихожу он залезает мне на колени и уже не слезает Если б не категоричность мужа и однушка, был бы он уже в семье

Илюшка удивительный, солнечный, ласковый, согласна с тобой во всем. А муж - это голос разума в отдельно взятой однокомнатной квартире

Илюшка пока остается до СР - всё еще хрипит Завтра еду встречаться с хирургами, которые делали первичную операцию, послушаю, что они скажут.

НУЖНЫ ДЕНЕЖКИ НА НЯНЮ!

Оставляют до ПТ. Надо долечить, особенно с его-то проблемами.
Говорила с хирургами, они подняли его историю болезни из архива, вспомнили его, судя по некоторым фразам, он был ООООЧЕНЬ тяжел, обычно врачи не помнят так пациентов, видимо выделялся , не поверили, что он ТААААК смог восстановиться, увидели фотку на компе - "у, он сидит!", разрешили делать МРТ, сказав, что пластины титановые и можно. Сказали, что на КТ нервы не видно, видны только костные структуры. Они зажили/срослись идеально. В этом плане ничего, кроме ренгена раз в год для контроля. А вот нервы надо смотреть. Я, честно говоря, так и не поняла там что-то могло восстановиться все-таки само или нет, формулировка - скорее всего все отмерло на определенном участке, но надо посмотреть на МРТ, канал (кости/позвонки проходимый(?) ну вобщем дырка на всем протяжении а нервы - навряд ли уцелели).

Выписка уже точно завтра. Сегодня может успеют сделать МРТ (просто преогромнейшее спасибище отделению и врачам!!!! )

Добрый день!
Отправила через телебанк для Илюшеньки 1000 руб.
Поправляйся, лапонька!

Спасибо всем огромное, денежек хватает. Если кто еще собирался перевести - переведите пожалуйста на Степу и Полину, у них по нулям

Когда будет следующая госпитализация - не знаю, видимо, в лучшем случае месяца через полтора (отсчитываем от бронхита (этот кашель не в счет) 3 мес - по крайней мере мне так зав говорил - 3 мес. после выздоровления от бронхита и тогда только на реабилитацию обратно). А пока у нас будет время для дополнительных консультаций, покажем МРТ, послушаем советы светил.

Добрый день!
Отправила денежку (1000 руб.) для Степана.
Выздоравливайте, малыши!!!!!!!

Илюшу выписали. Няню я отпустила в 9 утра и пол дня провела с ним в качестве няни. Ах, если бы мой ребенок был таким послушным и спокойным...
Половину времени он проиграл в мозаику, часть времени прокатался по корридору - ему явно не хватает движения и общения (в том числе и с девчонками постоянно около них крутился ) и он с удовольствием им напитывался - он в отделении всеобщий любимчик
Эта "замена" правда привела окружающих мамочек и персонал в замешательство. Оказывается многие и не думали/не знали, что он сирота - все считали Мадину мамой Илюши, а тут "другая мама" образовалась, причем по возрасту и внешности вроде больше подходящая на эту роль, но с другой стороны Мадина на бабушку не тянет тоже... Мадиной очень довольны, сказали мне, что лучшая няня из всех, что были ранее, хотя все очень хорошие.

Естественно поговорила с лечащей. Астмы нет, но они сделали кучу ВЕЛИКИХ ДЕЛ:
1-высеены две какие-то пакости, которые могли провоцировать частые бронхиты, одну пролечили, вторую - почти, в ДДИ останется допить таблетки примерно неделю, чтоб уж точно прибить. Это полностью не защитит его от бронхитов, т.к. они связаны с его травмой, но очень надеюсь, что сократит их вероятность и частоту
2-сформированы четкие рекоммендации для ДДИ - как себя вести в случае бронхитов
3-Илюшку обследовали от и до, максимально комплексно - ПРОСТО ОГРОМНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО. И какой же контраст с некоторыми врачами в некоторых других больницах... Успели даже МРТ сделать в последний момент!
4-его дважды смотрел совершенно замечательный пожилой психоневролог, заслуженый врач России. Сегодня проболтала с ним час или два (не замечала, но очень долго). Совершенно потрясающий человек как просто по стилю общения - исключительно спокойному и истинно-интеллигентному, так и по своей увлеченности, сопереживанию и вере в Илюшку. Он увлеченно говорил, что очень нужна семья, очень нужна реабилитация как физическая, так и интеллектуальная, говорил, что надо ПОЛНОТЬЮ снимать УО, искать интернат с образованием, идти в общеобразовательную школу (ну это только если семья, интернат в лучшем случае будет по коррекционке) и что Илюшка может быть полноценным членом общества, если им заниматься. Такой оптимизм от профессионала высочайшего уровня очень вдохновляет (обычно как-то наоборот, все крылышки подрезать пытаются и пессимизма нагнать и ТАКАЯ точка зрения очень-очень ценна)

Илюшку до машины (московских возят на скорых-перевозках) провожали вместе с лечащей. Илюшка послал нам кучу воздушных поцелуйчиков, обнял своего любимого мягкого крыса и уехал.

...надеюсь крыс в ДДИ не потеряется, ну не могла я его без него отправить...
...и очень надеюсь, что хотя бы я смогу навещать Илюшку в ДДИ - пока меня посылают по кругу (соц.работники-юрист-директор-соц.работники) и вежливо кормят завтраками Между 9кой и НЦЗД я не смогла увидеть его ни разу примерно в теми же "симптомами"

Аня, будем пальцы за него держать скрещенными - все, какие есть. Не должны такие усилия пропасть даром, ребятёнку должно же повезти наконец!

Аня,

у меня по поводу Илюши есть к тебе пара тем для разговора. Давай в понедельник я тебе позвоню? Диски Зарема успела тебе передать, подошли?

Диски не передавала. Звони, конечно.

НАМ ЕЩЕ НУЖНА ХОРОШАЯ ДЕТСКАЯ СТОМАТОЛОГИЯ!!!! У Илюши ужас-ужас-ужас с зубами, а это дополнительный очаг инфекций, провокатор его проблем, надо залечивать ОБЯЗАТЕЛЬНО. Пока с ДДИ не говорила на эту тему, там зам.дир. по медицине в отпуске, как только выйдет буду уговаривать. Наверное надо платно и так чтоб вокруг ребенка скакали и делали всё максимально нежно и безболезнено, иначе просто не получится - он испугается, а силком - ну это по-моему анреал. Советы кидайте в личку/почту плиз, юг Москвы предпочтительно.

Если делать надо много, то возможно под наркозом - не страшно и за один раз, посоветуйтесь со стоматологом.

Эээ ыыыы под общим? И с каким стоматологом посоветоваться тоже (первый) вопрос, т.к. у моего ребенка одна точечка, которую мы просто серебрим раз в год, и потому я не в курсе совершенно

Не надо под общим, они сейчас гелем обезболивают молочные зубки. Просто надо поуговаривать, а то если совсем никаких неудобств - потом чистить не заставишь, так что пусть немножко помучается Я серьезно, у моего старшего зубы в папу - хорошие, да еще и болевой порог очень высокий, мы все без анестезии делаем, папа только зубы выдирает с анестезией. Так вот, не заставишь чистить и вообще ухаживать.

Мне в свое время ОЧЕНЬ рекомендовали клинику Аленка.
Я своих вожу в Здоровое Поколение на Ленинском. Не могу сказать, что что-то космическое, но телевизоры для детей, чтобы показывать им мультики, пока они сидят в кресле, имеются.