По-моему пора на форум привлекать логиста - разруливать передвижения волонтеров и стыковывать встречи передающих

Мы с Заремой в пятницу встречаемся, передам Коле тарелочку,ложечки,слюнявчик купила пластиковый-очень удобный,отлично моется,удобно надевать,вообщем ждемс...

Очень актуально. Коля будет рад

Свежие фото Коли.
Посмотрите какой красавчик!!!
Давайте лечимся и я займусь поиском семьи!!!
Такого пацана заберут в семью!!!

Не знаю как в Сбере, а вообще за взнос на счет юр лица многие банки тоже комиссию берут.
Вот, например, у Русской березы договоренность со Сбером - при переводе на их счет комиссия не берется. Вот бы и вам так!
Простите за off topic

Вчера Коле делали пункцию , по анализам ,к сожалению,он не в ремиссии...Через неделю начнут курс химии,пока была предварительная терапия.
Смотрели нашего мальчика невролог и офтальмолог. Ничего такого,чтобы ужас-ужас нет у Коляши. Отставание соответствует СД + пребывание в ДР с рождения.
Назначили ЛФК в том виде в котором это возможно(т.к. Коленьке даже массаж нельзя пока)
По глазкам офтальмолог сказал,что есть частичная атрофия зрительного нерва,но тоже всё не так плохо,а косоглазие в дальнейшем исправляется ношением очков .


Очень-очень нужны деньги на няню!!!!!!!!
Тем более,когда начнется курс химии, ребенок ослабнет(хотя он и так не богатырь)!Няня нужна 24 часа в сутки на 6 месяцев по 1575 руб. в сутки.
Пока не собрано даже на 1 месяц...

Большое спасибо Марине-Овечке М за вещи для Коли (посуду, гигиенические средства, салфетки и многое другое ).
Первая доставка состоялась))) Справились без логистика

Скажите, нужны ли Коленьке игрушки?

Здравствуйте, перечислила еще 4000 рублей на няню для Коли.
В назначении платежа все указала. Сердечное спасибо моим коллегам: Алексею, Николаю, Юлии и Ксении.

Пока погремухами Коленька обеспечен. Если что-то есть интересное , можно,но учитывайте,что держать долго игрушку он не может.Она должна быть легкая и самая простецкая .

Спасибо Вам преогромное Ирина и вашему дружному коллективу: Алексею,Николаю,Юлии и Ксении.

Не забывайте ,пожалуйста,кто будет переводить денежку ,отписываться на finans@otkazniki.ru : фамилию,сумму,дату перевода,через какой ресурс сделан перевод и для кого денежки( в нашем случае ,для Коли Ю.)

Светик,ура!! Я так рада за Коле, СПАСИБО ВСЕМ!!!!

А я то как рада,что столько людей молниеносно просто отреагировало на призыв о помощи!!!

Мини-отчет о денежных переводах(пока в основном не подтвержденных,но фактически сделанных) у меня в подписи под надписью "курирую Коленьку" заходите по ссылке,
откроется эта темка, где в начале я пишу все переводы. Посмотрите,кто перечислял,всё ли правильно??

Скажите пожалуйста, а Коленька крещёный, можно для него молебны за здравие заказыввть?

Я заказывала молитву за здравие и свечу ставила.
Еще бы ему святой водички.

Святая вода есть от Ларисы В.

Отлично!!!

Спасибо большое Куз (Наташе) за детские вещи,бутылочки,соски и чудесный игровой бортик в кроватку!

Как у него дела? Очень хочется что-нибудь положительное прочитать, хотя понятно, что такая непростая, мягко говоря, ситуация...

Ездила к Коле и в субботу и в воскресенье. Повесили ему музыкальный мобиль( подарок Алены), прицепили ему игровой бортик(подарок Куз) ,отвезла стерилизатор и всякой мелочи. В- общем Коля имуществом прирастает
Аппетит у Коляши отменный(т-т-т), съедает и еще добавки просит,рацион ему разнообразили по сравнению с ДР-овским , потихоньку набирает вес.
Из положительных моментов: Коля стал гораздо спокойнее,увереннее что-ли, уже подольше сидит в шезлонге,раньше начинал крутиться как юла,уже живее хватает погремухи, правда удерживать пока не может,почти сразу отпускает, интересуется музыкальными игрушками,и главное, стал смеяться и улыбаться!!!
Очень живо реагирует на "Козу рогатую" ,хохочет от удовольствия, когда его щекочут .Няня говорит,что иногда бывает даже лежит в кроватке и смеётся. Хорошо ему сейчас,как это ни парадоксально, если вспомнить в связи с чем он попал в больницу

Очень рада за Колино настроение
А что ему из одежды еще нужно? И подошло ли по размеру то, что уже передано? Я еще могу каши Хайнц передать (лакомые), мой их уважает весьма. Купить?

Про каши спрошу. Одежда большевата,пока Коля в ползунках только ходит.Так что отложила на вырост

Светик прислала фотографии Колюни выставляю!!!
Статью в интернете прочитала, что дети с СД вообще не подвержены злокачественным заболеваниям из-за 21 хромосомы,но если подобное происходит,такие дети быстро идут на поправку,именно 21 хромосома мешает развитию болезни.

Хорошая ссылочка про СД

http://www.nanya.ru/opit/9494

Светлан, пожалуйста, попробуйте выяснить в ДР был ли Коля крещен

это необходимо для молитвы Церкви о нем

[quote name='Примкнувшая' date='Jan 25 2010, 17:27' post='165743']
Хорошая ссылочка про СД

А что, у нашего Коленьки СД? По фотографии не похоже. Здорово что он повеселел!

Хочется ,чтобы он веселел и выздоравливал!!! Ему очень нравится ,когда музыка играет и я подумала,что хорошо бы ему какое-нибудь музыкальное сопровождение в палату,чтобы диски можно было слушать, у меня как раз есть песенки -развивалочки детские от для самых маленьких.


Девочки , может есть у кого-то магнитофончик с проигрывателем CD?

Юля(не знаю ника) купила Коляше магнитофон! Спасибо большое!

Света, у меня есть . Небольшая переносная система ( диски, кассеты, радио) . Конечно не новое, но все работает и вид очень приличный. (Правда антенну немного погнули). Но это не влияет на прием радио никак. Если подходит, с удовольствием отдам Коленьке. Когда и где тебе передать.

Договорились!

Насчет того,крещен ли Коля ничего сказать не могу,но вряд ли ,мне кажется.

Света,всех отказников обязательно крестят. Я уверена,что у него есть свидетельство и крестик в деле.

Перечислено через БЛАГО для Коленьки 2 632р. За вычетом комиссии должно дойти 2 500р. Очень хочется чтобы он выздоровел. Каждый день с дочерью о нем вспоминаем. Чем можно еще ему помочь? Спасибо Вам за Ваше участие в судьбах детишек.

Татьяна, спасибо за то,что Вы с дочерью переживаете , думаете о Коле и помогаете маленькому!

Мне кажется,что Коленька заболел, потому что мир его не встретил любовью и поддержкой, родители просто не справились с тем,что ребенок родился с СД и сразу отказались от него.. За свои год с лишним он видел только белый потолок и решетки своей кроватки,никто его не любил,не брал на руки,не улыбался и не целовал пяточки,не радовался его малышовым достижениям( держит головку,переворачивается,пытается ползать ,первые зубки).И ребенок от этой своей ненужности и безысходности решил умереть...
Очень рассчитываю на то ,что сейчас,когда столько людей заинтересованы в его выздоровлении и в его дальнейшей счастливой жизни , всё изменится !!
И Коленька теперь поймет,что мир-это ласковые руки,улыбающееся лицо взрослого, сорока-ворона на ладошке и коза рогатая,когда очень весело.А еще мир -это музыка,яркие цвета и игрушки и всяческие вкусности. И тогда Коленька передумает умирать и останется жить...

И больше всего мне страшно,что же с ним случится после того,как он вылечится и попадет опять в ДР. Сейчас он думает,что главный человек в его жизни-это няня и так оно и есть,но это ведь только сейчас, а что потом..
Мама нужна Коленьке больше всего на свете!!! Я понимаю,что в его случае это будет чудо, и подвигом со стороны его мамы,но я уже знаю,что и такие чудеса случаются и надеюсь!

Свет, как же ты пронзительно и правильно по сути написала.......

А есть ссылки на ФБД его - я не нашла что-то? Может как-то можно попиарить?

В ФБД его нет, но у малыша полный статус.
Если кто-то им заинтересуется,можно звонить в опеку Басманную, там работают очень хорошие и неравнодушные люди.
Разрешение на пиар получим в ближайшее время.

Света я открыла тему на еве в моральной поддержке http://eva.ru/topic/224/2149466.htm
Мы все будем бороться до последнего за Колюшку!!!

Подскажите, пожалуйста, чем можно помочь сейчас малышу? Может быть, нужны какие-нибудь лекарства или лучше просто перечислить деньги? Нужно ли питание?

Самая большая потребность - оплата няни. Так как ребенок будет лежать в больнице долго (см. предыдущие посты), средств нужно много. С питанием пока не очень ясно, ждем указаний от кураторов, вещичек у него уже много, игрушки тоже вроде есть. Еще, конечно, ему очень нужна семья, но этим будем заниматься чуть позже и с помощью команды по поиску семьи.

В общем, если хотите помогать - следите за темой, и если есть возможность помочь оплатить няню - это самое важное для Коленьки.

Спасибо за неравнодушие

Привет это Юлия, все время читаю и реву, хочу к Матронушке съездить и помолиться за него.

Юля, не ревите ,мы ведь все вместе постараемся ,чтобы всё у Коли наладилось, а главное сейчас для него-преодолеть болезнь!

“Привет это Юлия, все время читаю и реву, хочу к Матронушке съездить и помолиться за него.”


Я тоже реву по несколько раз в день.Как только подумаю о Коленьке,так слезы сами наворачиваются на глаза.Так не должно быть,не могут дети быть нелюбимыми,любые дети.Они же такие чистые и светлые,а взрослые люди почему-
то позволяют себе их отвергать.Это несправедливо.

Вот именно с этими "почему-то" нам и надо бороться. Очень часто от детей с теми или иными проблемами (даже не хочу говорить слово "отклонениями") отговаривают медики в роддомах. Такая идеология была у нашего государства - по сути дела фашистская, типа вы себе еще здоровеньких нарожаете, а этого оставьте. Так что бороться надо с этой фашистской психологией, засевшей в головах, и строить настоящее человеческое общество, где человек может быть счастлив вне зависимости от умственных и физических способностей.
И не плачьте, этим Вы Коле не поможете, а только себя растравите, да еще и близких настроите против помощи. Если можете, есть время, силы - помогайте, работы хватит на всех. В любом случае, спасибо огромное Вам за то, что Вы не остались равнодушны
И не забывайте - вместе мы сила, почитайте форум, скольким детям девушки из команды "дети в беде" помогли. В случаях, которые просто считались безнадежными, детей буквально с того света вытащили, да еще и семьи нашли. Так что помощь нужна, усилия не бесполезны.

Информация и социальные ролики,помогут многим понять,что можно быть счастливой семьей не отказавшись от малыша с СД.
Коленька поправится и будет отлично развиваться,если найти семью - через несколько лет мы его не узнаем

Была у Коляши в субботу и воскресенье:

В субботу приехала и застала Колю плачущим,что в-общем-то редкость, но у него была температура 38,1. Как потом выяснилось,ничего страшного, инфекции нет, у ребятенка зубы полезли
Еще Коле по утрам приходят делать зарядку и няня сказала,что когда ему ручки разводят и ножки, он очень веселится и хохочет,но когда дело доходит до присаживаний и попыток на ножки его поставить,он начинает "ругаться" и возмущаться Тем не менее, у него уже какие-то попытки присаживаться получаются!!!
Отвезла ему магнитолу с диском - песенками для малышей,пюрешки, книжки ,соки,подгузники,ползунки.

Спасибо Юле за магнитолу,пюре , соки,книжки и подгузники!
Спасибо Ирине (Dunya) за чудесные одежки (новые и красивые) и упаковку японских чудо-подгузников

В воскресенье уже температуры не было,Коля был весел и бодр, слушал диск с песенками.Мальчика с мамой,которые лежали с ним в палате ,уже выписали,и теперь Коля лежит один с няней в комфорте

Очередной блок химиотерапии отложили,может начнут в конце недели или на следующей, хотя анализы стабильные,настроение у Коли позитивное,как всегда, лейкоциты вроде не очень хотя инфекции нет,но на фоне прорезывания зубов может температура скакать. Лечащий врач у Коли замечательный,им довольна!

У Коли всё есть на ближайшее время,если только музыкальный диск какой-нибудь с детскими песенками

И, конечно, главное,Коле нужна мама!!!

Очено рада за Коленьку!
За японские памперсы БОЛЬШОЕ СПАСИБО моей коллеге Надежде!

Спасибо Вам большое! Я перечислила сегодня через Сбербанк 22700 с пометкой для Коли Ю., Ангелины, Бори и Кирилла. Так как деньги на няню для трех ребят уже собрали, пусть вся сумма идет на няню для Колюни. Если понадобятся лекарства для Колюни, пишите в личку.

Спасибо большое за новости о Коленьке и низкий поклон няне за заботу о малыше.

Светик новости хорошие Коля молодец и вы просто чудо Светлана!!!
Маму будем искать,только дело это не быстрое к сожалению,но будем делать это уперто и постоянно!
Светлана,Спасибо тебе за Колю!!!

Светлана передала свежие фото Коли,он такой симпатяга и для ребенка с СД, вообще умненький вид и просто молодчинка!!!