[quote name='Куз' date='Feb 11 2010, 00:23' post='169248']
Ну мы же его не бросим, будем следить за ходом лечения и искать семью?

Наташ,ну как же можно бросить такого замечательного мальчика? Конечно нет!

Спасибо большое Татьяне(Vorobei) за два огромных пакета с пюре всех видов, кашу, диск со звуками природы и чудеснейшие игрушки (сама бы в такие играла)
В пятницу отвезу всё Коле и отпишусь какие новости.

Пока по словам няни и врача всё неплохо,температура скачет конечно и аппетит ухудшился,но это связано с курсом химии.

Светик,спасибо за Колюню....ангелочек он

Отвезла Коле передачу, еще раз спасибо Татьяне (Vorobei) и Ирине (Dunya).
С Колей не увиделась, т.к. с ним в палате лежит мальчик в тяжелом состоянии,я не стала заходить к ним,но поговорила с зав. отделением и лечащим врачом Коли.Оба подтвердили,что Коля наш - лучше всех Анализы неплохие и реакция на химию тоже неплохая,аппетит ,правда пропал и температура скачет,но это связано с приёмом препаратов
Интенсивное лечение продлится еще месяцев от 3-5,потом надо выписывать, после химии нельзя в больнице долго находиться -большая вероятность подхватить грибок и прочие неприятности. После выписки Коле необходимо будет получать поддерживающую терапию. И с этим мне , кажется самый большой вопрос,т.к. к сожалению,за все время из ДР,в котором Коляша живет,никто его ни разу не пришел навестить и никак не отреагировали на просьбу лечащего врача начать оформлять инвалидность по онкозаболеванию,а ведь это необходимо для того,чтобы получать препараты для поддерживающей терапии. Всё это очень грустно и наводит на мысли...
Для того,чтобы усилия замечательных врачей не пошли прахом, Коле нужна забота после выписки из больницы и осуществить это возможно только в семье.
А так всё идет своим чередом,Коляшу посмотрели офтальмологи и хотят еще посмотреть на оборудовании,но пока нельзя,т.к. это в другом корпусе,записали на следующую неделю и еще записали на узи сердца,всё-таки препараты токсичные и сердечко надо регулярно проверять.
Сказала врачам,что могут на нас рассчитывать и обращаться , если что-то понадобится из лекарствпотому что очень много неравнодушных к Коленькиной беде.

Какой УЖАС!Я про сотрудников ДР.Как же можно быть такими черствымри.Может им денег дать,что бы они им занялись,если к моменту выписки не найдется мама для Коленьки.Или нажаловаться куда
-нибудь?Может у кого есть возможность на ТВ сюжетик сделать про малыша?

Опека если даст добро я могу договорится с каналом Доверие,День Аиста,и Пока все дома.

ММне кажется,что "Пока все дома" рассказывают только о здоровых детях.Но может быть я и ошибаюсь.

По-моему, тоже. Мы когда-то к ним обращались с больным ребёнком, они отказали

ПОсмотрим.Поговорю со всеми,кого знаю.

А к Даунсайдапу можно обратиться? Они занимаются устройством в семью даунят?

Не знаю...Но возможно они разместят о нем информацию...все[ прежних деток мне они не помогали пиарить
Работаю над сайтом Коли,кто что посоветует http://www.kolya.storona.ru

Темы про Колю веду здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-000000...-0-0-1266060777

Очень красивый! Я внимательно не смотрела пока, но с первого взгляда очень понравился. Этот труд уж точно не пропадет! Если будут мысли, буду делиться

Очень хотим написать материал про Колю на сайт православие и мир и вот сюда: http://vmeste.pravmir.ru/zdravstvujte/
Возможно ли это? Может быть статьи помогут педалировать вопрос с оформлением инвалидности и поиском семьи?

Почему нет! Напишите! Если нужна какая-то информация, свяжитесь со мной.

Согласно правилам форума и Фонда, пока нет разрешения на пиар от опеки, пиарить, к сожалению, нельзя! Я придерживаю статью в газету до тех пор, пока получим разрешение. Не знаю, можно ли это делать НЕЗАВИСИМО от фонда. Уточните у marinaaaaa. На днях она собиралась получить разрешение.

Я тогда продолжаю работать над сайтом Коли.
И как дадут добро.Начну оптимизировать сайт.

Там , где Marinkas планирует разместить статью, можно не упоминать фонд и сделать всё корректно.

Фонд действительно можно не упоминать. А информация уже будет. Девушки, хорошо бы тогда встретиться с людьми, которые курируют Колю, и может можно его навестить, сделать хорошие фото? Короче позвоните мне 89055985781, поговорим, что-то придумаем как лучше сделать.

Светлана, а по поводу оформления инвалидности, может стоит приехать в др и поговорить с ними?

Созвонились.

Сегодня из интернет-магазина прямо на работу привезли мне 2 огромные коробки с питанием, соками, салфетками, подгузниками, пеленками и музыкальной грушкой.

За эту посылку большое спасибо Ангелине и её мужу Александру

Светик - я могу прислать профессионального фотографа. Фото очень нужны и для сайта,и для пиара. еще бы видео,а я смонтировала бы пиарный видеоролик.

Марина, это не просто отделение, а стерильная гематология(онкологическая) ,а Коля лежит в интенсивной палате и ему делает химию.Поэтому к нему НИКОГО не пускают, а ты про фотографов и операторов спрашиваешь...

А где такие детки проходят реабилитацию - есть профильные санатории? может и колю с няней туда возьмут?

Детей выписывают из больницы домой к маме с папой , а дети из ДР и ДД отправляются в свои сиротские учреждения. Колин опекун на сегодняшний день-это ГВ этого ДР, в котором живет малыш и с чего бы этот ГВ (главврач) отправил подопечного ребенка с неизвестно кем в санаторий?
Эх девушки дорогие...О чем вы мечтаете,о каких санаториях и реабилитациях!???Хорошо бы хоть поддерживающую терапию бы давали , а то ведь даже инвалидность не начали в ДР оформлять,чтобы получать потом препараты для этой поддерживающей терапии.


Коляше закончили делать второй блок химии , отменили антибиотики ,сняли с системы и он пока отдыхает до следующего блока,возможно более интенсивного
Аппетит пока не наладился,категорически не хочет есть суп, мясо с овощами,ест всё только сладкое: фруктовые пюре,печеньки с творожком и каши молочные.Няня и я переживаем из-за этого, какое-то неправильное питание,безбелковое получается

Если хочет пусть кушает, организм получит и потом уже будет другое кушать. Колюнечка мой...

Я очень всех прошу в теме по лечению Коляши не начинайте это обсуждение.

....

Света, сладкое он хочет из-за печени. Всегда во время и после курсов лекарств, особенно тяжелых, хочется сладкого из-за привкуса во рту, а этот самый привкус - реакция печени. К сожалению, знаю это на собственном опыте. И сил у его печени на переваривание белков пока тоже нет. Поэтому пусть кушает то, что может усвоить. Как только печень восстановится немного, можно будет начинать овощи и мясо. А пока - фрукты, чем разнообразнее, тем лучше. И не обязательно из баночек, можно тереть на терочке.

Навестила сегодня Коляшу.Он действительно начал есть супы и мясо-овощные пюре потихоньку выглядит огурцом , со слов няни узи сердца неплохое.Правда, с лечащим врачом поговорить не удалось , но думаю,что няня не ошиблась
А так ,новостей никаких особо нет, всё идет своим чередом.

Светик это уже ттт хорошие новости

С евы написали:
Девочки, у нас на химии тоже так же было, страдает печень и поджелудочная. Мы курсом пили Урсофальк суспензия (но ее сложно найти, везде капсулы, а нужна именно суспензия) и нам хватило 1 флакона, чтобы восстановиться.

Может поискать,или спросить врача???

Спрошу.

Светлан,как Коля... Если что пиши...

Надюшку в Полушкино с няней отпустил ДР, так что на реабилитацию надежда есть - надо чтоб больница на эту реабилитацию отправила, назначила ее! По идее туда ДР может отправить и одного ребенка, как в этот раз в больницу, а мы туда уже няню предоставим - мед.учреждению если ДР будет несговорчив. Вопрос есть ли спец. реабилитации по его проблеме?
(гы, а грибок в ДР он не рискует подхватить, ага) Второй вариант (ну кроме семьи, конечно) поискать куда его ткнуть по другому профилю в какую-нито больницу... что еще кроме в диагнозах есть, за что можно зацепиться - Свет, посмотри, повентилируй.

Ему надо флору менять, как его врач сказала,а в больницах во всех она весьма специфичная. Ему лучше домой

Флору кишечника?

Флору жизни

смешноДа нет,флору в окружающей среде...Она ведь полна инфекций,микробов,бактерий.Даже для человека с нормальным иммунитетом не очень полезно в больничной среде пролежать 5-6 месяцев,уж не говоря о малыше после химии практически без иммунитета.

Споры грибков живут повсеместно, в т.ч., на коже, на слизистых и как бы "спят". Организм сам подавляет их рост. Когда организм ослаблен (часто после лечения антибиотиками, сульфамидами, "химия" - те же антибиотики, только "тяжёлые", ещё более мощные и ядовитые), они тут как тут, начинают размножаться. Самое известное проявление - "молочница", не что иное как грибок. Нистатин, дифлюкан опытный вдумчивый врач назначает ВМЕСТЕ с антибактериальным лечением, чтобы заведомо подавить грибок.

прошу прощения за тупость Конечно же, ему нужно в семью, а пиар-то начат? Или разрешения пока еще нет?

Девочки ,по теме реабилитации нас могут проконсультировать наши коллеги из фонда "Подари жизнь" ,а также возможно и помочь с дальнейшей реабилитацией. Если нужно - передам контакты, напишите кому. Анют, тебе?

Мы с ними уже давно контакт наладили Настя, а ты фондами занимаешься?

Колин сайт запустила в пиар...

Сегодня была у Коляши.
Химию отложили до следующейнедели.У него все в порядке.Печень тожеПо крайней мере,лечащий врач сказала,что ферменты в порядке, также узи сердца показало,что есть открытое овальное окно в 3 мм,но это физиологично и не страшно.

Няня завтра пойдет гулять с Коляшей, для начала на 30 минуточень хорошо,хоть подышит свежим воздухом.

Ой, как хорошо! Пусть подышит свежим воздухом, он сейчас такой весенний Так хочется, чтобы он поправился

Спасибо за позитивные новости.

Спасибо огромное Елене (Аглоонема) и её мужу за доставку на домтрех огромных пакетов со всякими нужностями для Коленьки!

Мы с вами Колю избаловали ,он практически не ест больничную еду в отличии от Кирюши,который стал есть всё, что больничные повара сготовят.