Алена А., июнь 2002 г.р.

Алена - открытая, жизнерадостная хохотушка. Любит рисовать и заниматься. Сейчас она находится в одной из московских клиник и пробудет здесь три недели. Девочка находится на плановом лечении, которое необходимо ей по медицинским показателям ежегодно. У нее строгая диета в связи с заболеванием обмена веществ с осложнением на печень. Ребенок нуждается в общении, т.к. находится в клинике совершенно одна, далеко от родного детского дома и своего любимого врача Оксаны. Просим понавещать ребенка, поиграть, погулять по мере возможностей.

Есть также небольшой список нужд. Это прежде всего теплая зимняя одежда. Алену недавно перевели из другого ДД в школу, у нее нет своих вещей: 1. куртка теплая зимняя рост девочки 112 см. 2. сапоги зимние р-р 31. 3. футболки с коротким и длинным рукавом по 2-3 штуки. 4. трусики-маечки. Это то, что совершенно необходимо. Все остальное по желанию. Приветствуются всякие развивалки-игрушки на возраст от 7 лет, альбомы для рисования, есть краски, но нет кисточки. Можно куколки маленькие - очень любит.

Из еды практически ничего нельзя, все только как для диабетиков, можно в специализированном магазине посмотреть. Булки нельзя. Из фруктов только яблоки и те ТОЛЬКО зеленые. Можно баночные пюре для детей от 3-4 месяцев БЕЗ сахара: тыква, кабачок, яблоко зеленое. СОК НЕЛЬЗЯ.

Здравствуйте,Ольга!
Нашлись ли добровольцы для занятий с девочкой???
Это нужно делать каждый день или по возможности???
А Где территориально лежит девочка???
Нашлась ли уже одежда?

Добровольцев пока нет.

Рассматриваем вопрос о няне приходящей.

Все дело в том,что в связи с заболеванием ребенку нужно питаться 5-7 раз в день.Она сама вообще плохо кушает,а здесь никто не следит к тому же.По словам врача,печень уменьшается в объеме именно по причине потери общей массы тела,а не по показателям наличия полезных веществ в организме.
К тому же замечено,что медестры не дали ей необходимый для нее лек.препарат.Т.е. они дали-поставили на стойку с лекарствами...ну и кто его взял и проследил за этим?а ведь прошло уже 2 дня!

На счастье Алены в палате лежит мама с ребенком с аналогичным заболеванием.Спасибо этой маме,что она по собственной инициативе начала следить за приемом лекарства...

если будет няня-приходящие волонтеры не нужны

пускают к ребенку строго с 16-19 даже при наличии постоянного пропуска.Это еще один аргумент за няню...

девочка лежит в НЦЗД на ломоносовском

нашлись трусики-маечки
а так же кисточки-альбомы
оч.нужны с длинным рукавом фуфаечки-водолазки и джемпер на молнии типа спорт.костюма.

еще поправочка-соки все таки можно-тоже яблоко,груша.Еще можно бананы-и все без сахара конечно.

Оля, полукомбинезон тёплый непромок. с высокой флисовой спинкой и жилет тёплый с капюшоном нужны? Водолазка х/б тёплая, красивая. Новая кофточка-толстовочка на 116см? (велико не мало) . Я возьму с собой, пусть куратор после 8.30 со мной свяжется для передачи

тал,на самом деле нужно все.все предложенное-нормально.116-не такая уж большая разница от 112.постирается и вообще как раз будет.

Большое спасибо Ларисе В (склад на академической) за переданную одежду,развивалки и пюрешки для Алены.
Вопрос с обувью и курткой (а так же если можно с шапочкой и шарфом) открыт!)

Всем привет!

Наши девочки Оля и Вика посещают Алену через день по очереди,привозят ей домашнюю еду,контролируют процесс поедания играют.Спасибо им большое!

Спасибо Алесе за безумное количество вещей для Алены-все подошло!

Из нужд остается только КУРТКА ТЕПЛАЯ рост 116

нужны по прежнему соки-девочка очень много пьет,остальное пока в достаточном количестве

Няню все таки ,в связи с большим количеством детей в ней нуждающихся, для Алены нанимать не будем.

Здравствуйте!
Алена действительно очень любит соки,если про пюре ей надо напоминать, то соки пьет сама и много)
Аленка очень развитый детенок для своих лет)Замечательная,позитивная,любопытная, самостоятельная,деловая хохотушка!)
Любит читать(хоть и по слогам,но умело),умеет считать и немного писать,рисовать в альбоме,раскрашивать раскраски, собирать бусы из бусин (наборчик у нас такой)),лепить из пластелина,а так же очень любит делать аппликации!Практически без помощи сделала Аленка кота на ковре из цветной бумаги и картона)И подписала свой подарок) в планах теперь у нас барашки на лугу)

Уважаемые волонтеры!!!
Алене действительно очень нужна куртка!!Несмотря на то,что прохладно,ведь светит солнышко!!на улице можно было бы погулять(наша хохотушка просится гулять каждый день) и поиграть в подвижные игры! Ей очень сложно сидеть целыми днями в больнице!Пожалуйста,помогите с курточкой!!
Постараемся забрать наиболее удобным для всех способом)

Вика, ищем... Пока из предложенных самая маленькая рост 128

Создала тему на Материснстве - может кто отзовется:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=793138

Вещи под Подольском недавно разбирали, может у них есть нужная куртка?
Попробуйте связаться с Ксенией http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showuser=12522

Девочки,хочу отметить,что Алена учится всего то в первом классе всего несколько месяцев,но тем не менее она умеет читать,считать и писать.Для дд ребенка это очень хорошо! Девочка любит учиться,хорошо бы ее в этом поддержать...
Может быть подумать о семье?
Заболевание ее с возрастом стабилизируется,диету такую организовать несложно при желании..уверенна на 100% что как раз в дд никто диету и не соблюдает.Просто кормят тем,что ей можно+баночное питание,и все.А это значит,что питается она неполноценно,что в общем то врач и констатировала...
Если учесть что всего 10% выпускников дд устраивается в жизни,несложно представить вариант развития событий...
Что думаете?

да диета у нее не особо сложная-дома с родителями было бы легче ее соблюдать.
Ей очень нужна мама..девочка замечательная просто!!!Умненькая,самостоятельная,очень смышленная!!!!!
Вопрос о куртке снимаем- вчера не было ничего,а сегодня с утра я форум не смотрела и поехала и купила ей удлененную курточку. Сегодня будем мерить и может быть даже пойдем гулять)

А разрешение на пиар Аленки есть?

Предлагают пуховик на рост 122, в Красногорске.
Нажмите для просмотра прикрепленного файла

да там что то непонятное сейчас с опекой.Она переезжает,Вера Д. мне написала,что ее практически нет как таковой,все доки зависли и у нее тоже еще на одного мальчика
По таким вопросам можно звонить в пятницу туда,куда я звоню.Постараюсь уточнить этот вопрос.

еще нужна зимняя куртка рост 116.?

Спасибо,уже купили!

большое всем спасибо за поддержание темы и за помощь для нашей хохотушки!!сегодня с ней ходили гулять))и с детками з отделения клеили аппликацию "дельфиненок"))всем очень понравилось!!!!!
У меня есть фото Аленки на прогулке)))правда там одни глаза видны-если можно разместить тут-напишите мне-я выложу)

Оль, а она из ДД или ДДИ? Т.е. у нее только вот это нарушение обмена (или чего там у нее с печенью) и всё?
Сколько она еще там будет? Как и планировалось? Не будут задерживать?
На сколько я понимаю мы имеем право распространять информацию из ФБД независимо от опеки, пусть меня поправят если не так, фотка там хорошая - так чего ж - вперед на поиск мамы! Только еще надо учесть наличие братьев/сестер... ну и в опеку, конечно, позвони дабы соблюсти все политесы, типа предупреди, но для полноценного "нашего" пиара (с фотографированием и т.п.) формальности все мы все равно не сможем соблюсти чисто по времени, пока письмо, пока что... так что предлагаю просто инфу из ФДБ покидать

Алену будут выписывать в след.среду.Ей отменили некоторые предполагающиеся процедуры в связи с улучшениями,которые у нее обнаружили по последним анализам!
Надеюсь, это объективные улучшения,а не зависящие от потери массы тела.

Я составлю текст на пиар,может кто-нибудь раскидать ссылки?

Раскидаю. Жду текста в личку

Девочки,у меня попимо фото на том сайте,кот в первом сообщ есть еще фото с прогулки..нужно????если нужно просто фото,то могу ее сфоткать еще))правда у меня фотки будут с телефона

Девочки, сок яблочный у меня есть

Вика, может заедешь сегодня вечером?

Вика, пришли мне то, что есть на почту Olgaa_D@mail.ru

Лариса,большое спасибо!Но я яблочный и яблоки она уже не ест и не пьет((перепоили\перекормили(((
Теперь возим грушевый и грушки)Аленку выписывают скоро..я думаю дотянем до конца))как раз все подъсъест)))
Большое спасибо всем за участие!
Оля,вышлю фотки)

Девочка выписана, тему временно закрываю, т.к. следующая госпитализация нескоро, но мы продолжаем следить за ее судьбой и помогать ей, ей постоянно нужно спец.питание.

Огромное спасибо Георгию за оплату годичного курса лекарств для Алены и ее брата Влада.

Алена чувствует себя не очень хорошо в последнее время , практически постоянно находится в больницах.

Спасибо нашим волонтерам и благотворителям за поддержку Алены и Влада, а также Оле Канивец и волонтерам г. Астрахани за помощь в лечении детей из далекого города Астрахани

Алена приехала на лечение в Москву.

У меня куча вопросов
А сколько она здесь пробудет? Ей опять спецпитание нужно? А няня будет с ней, хотя бы приходящая?

Мне просто из Астрахани позвонила женщина, которую волнует судьба Аленки, попросила узнать хоть что-то и по-возможности помочь.

Няни с Аленой не будет. Она проходит обследование.


Женщина может связаться с детским учреждением и уточнить у них все вопросы.