Вопрос прямо в точку!((( Государством "предусмотрено" устройство таких деток в Дом инвалидов. "Таких" - это без родителей и родственников. Им положено жилье или, как раз в случае не адоптированности и невозможности к самостоятельному проживанию, дом инвалидов. Этих заведений ОЧЕНЬ мало. А уж про ХОРОШИЕ... совсем все плохо((( Еще детально не изучала вопрос, но займусь.
В любом случае, очень расчитываем на обучаемость наших девочек, чтобы, если даже и ДИ, то не овощем, а человеком там жить. С родительскими проблемными детками все так же сложно((( А вы сейчас в специализированной школе-интернате или дома?

Судьба семейных деток зависит от родителей (советую изучить опыт социализации таких детей в специализированных Фондах), наверняка есть спецучреждения для взрослых. Очень важно хорошо контактировать со специалистами учреждения, где находится на обучении Ваш ребенок. Что касается Сергиев-Посадского ДИ, главврач в этом учреждении - специалист высочайшего класса и может много ценного посоветовать и рассказать на Ваш вопрос.


Судьба несемейных деток печальна, как правило, дети с подобными заболеваниями при достижении 18-ти лет из Ди переводятся в Дом престарелых.

Пока дома, мы еще маленькие,но уже думаю что же будет потом.На сайте ДДИ "слепоглухих"читала,что обучают до 26 лет.Где то прочла,что там проживает мужчина 46 лет.А из другого источника только до 18 лет.Протеворечивая информация получается.От чего это зависит?По поводу Сонечки не обговаривали?

Если в ДИ находится работа для воспитанника, то рук-во может принять решении о непереводе в Дом престарелых и оставить у себя под крылом. Так остался 46-тилетний. До 26-ти обучают семейных и несемейных, которых не переводят в ДП (все зависит от диагноза человека, большую роль в этом играет степень УО). По поводу Сони,ровно как и любого сироты надо решать вопрос годам к 17-ти.

Семейных это не так сильно касается. Все зависит от активности семьи.

Спасибо. Буду ждать информацию о часах посещения. И что можно будет привозить для Сони и других детишек.

Удачи,
Наталья

Спасибо за звонок Натальи, которая перечисляет завтра 1500 р. для оплаты Сониной няни в период госпитализации с 30го ноября. Сбор средств продолжается. Заранее всем спасибо!!!! Не забывайте указывать в назначении платежа "для Сони П." и дублировать инфо о состоявшейся оплате в теме, либо мне по телефону, эл.почте или через личку.

Огромное спасибо Андрею за деревянные игрушки и пособия для Сони и ее группы в Сергиево Посаде.

Дорогие Сонины помощники! 30го ноября Соня планово госпитализируется в институт педиатрии на глазную операцию. С Соней будет находиться няня, которую, как известно, надо оплачивать!))
Огромная просьба поучаствовать в сборе средств. Сумма не значительная, нам нужно порядка 10000 р. Делая перечисления на счет "Отказников", не забывайте указывать назначение платежа "для Сони П." и ОБЯЗАТЕЛЬНО сообщайте о своем переводе либо в теме, либо мне - куратору Сони. Контакты в подписи.
Заранее всем спасибо!!!

Завтра переведем 5000 для Сонечки. Платежка уже в пути, ждите)

Привет всем! Соню прооперировали, успешно! Все ОК! Немножко сбилась со сном (не спит днем и ночью до 4х утра поет), но в настроении хорошем, аппетит отменный, к игрушкам активна. Выписывают в понедельник.
Для интересующихся: суть операции - сохранить глаз. Надежду на зрение мы оставили еще после первой операции, но восстановление восприятия свето-тени - это уже много!!! Будет еще 2 месяца терапия, мышца укрепится, свет будет проникать. Я уверена, Господь не оставит Соню! Жаль, что возможность объектного виденья упущена ( до двух лет если бы прооперировали, то был шанс), но свет-тень улучшит возможность ориентации в пространстве, это очевидно.

Маленькое наблюдение, которое укрепило меня и в без того непоколебимой вере в Соню: пока госпитализировались 30го числа, много времени вместе провели. Играли, занимались всем на свете. Я помаячила пальчиком перед глазками ее - следит..., думаю, показалось. Рукой медленно на близком расстоянии покачала... - глазки двигаются за рукой... и это ДО ОПЕРАЦИИ на второй глазик! Дай Бог, что я не ошибаюсь.

Держим за нашу девочку кулачки, продолжаем следить за ее успехами и поможем, чем сможем!

Доброго времени суток всем!

Соню выписали в понедельник. Глазки пока закрыла (оба!!!), но активная и жизнерадостная. Врач сказал, что отек послеоперационный сойдет и она снова откроет глаза, а сейчас и ходит, и кружится с зажмуренными глазками.

Спасибо няне Наташе за качественную и сердечную работу!!!

Девушки-соратницы! Никто до Нового года не едет в Сергиев? Я запланировала, но для подстраховки спрашиваю. Надо передать в Сонину группу игрушки развивающие и поснимать Соню. Обновить ее видео для опеки (естественно, с разрешения ДД). Дайте знать, если кто-то поедет к нашим старшим девочкам (Алина, Олеся, Кристина), ну, и Кирилл, конечно)))

Как всегда я

Талочка, а когда Вы едете? Далее куча вопросов)): на машине? где Вам удобно передать пакет с игрухами? можете ли взять с собой оператора (если это будний день. ТОЛЬКО!!)? Если напишите в личку, то избавим читателей от деталей)) Спасибки.

Маш, СП дд теперь в проекте Невидимых детей, там девочки тоже регулярно ездят теперь.Но они больше в выходные. если что-держи связь с Леной-шефом Олеси(она координатор дд), у Талы есть вроде телефон ее.

Сорри, Ваш приватный ящик полон(((( Пишу в теме:
"Я ничего не знаю про "невидимых"))) Или просто не поняла Вас))) С Галиной Константиновной я в контакте, обязательно запрошу у нее разрешение. Мне принципиально знать, возможна ли поездка в будний день. 28е Вам удобно, или Вам лучше на выходные? Если не принципиально, то я, с Вашего позволения, запрошу ГК, оператора и тогда дам Вам знать (завтра). Если Вам удобнее ехать на выхи, то я сама доеду 27-29го. В любом случае, спасибищи, что отозвались))) Вы, или МЫ от команды, планируете поздравление ГК?"

Приват подчистила. Про "невидимых" я знаю, воспитатели не знают. 27го занята. 28-е удобно (потом уезжаем на каникулы). На выходных тоже. Поздравляла всегда и воспитателей, и нянечек, и Г.К. Я туда одна езжу, уже полтора года

Привет! Оператор подтвердил свою готовность ехать 28го. Мне не удалось сегодня пообщаться с ГК, надеюсь завтра получить у нее подтверждение. Думаю, что и я смогу 28го поехать.

Сегодня общались с Сонечкой. Маша права, Сонечка следит за перемещением предмета, реагируют только глазки, голову она еще не поворачивает, но ведь реагирует. Сонечка любит звенеть бубном, по словам нянечки Сонечка вообще очень положительно реагирует на музыку. Может мне показалось, но Сонечка пыталась хлопнуть по моей ладони своей - "ладушки". Улыбалась, кода я пела ей песенку "заинька, выйди в круг, серенький... ". Фото будут попозже.

Талочка! Спасибо, что выручили меня и свозили оператора к Соне! В "ладушки" она играла раньше и довольно устойчиво, т.е. по просьбе постучать, или под музыку (чаще), или по няниной руке. Т.ч., я почти уверена, что она это помнит, только никто давно не напоминал ей(((
Жаль, что я не смогла помочь ей посниматься хорошо))) Она же лентяйка еще какая))) Никогда сразу не покажет все, на что способна.
Очень ждем фотографий и ролик от оператора.
Да, снимали Соню для обновления ее данных на сайте опеки.

Кроме съемок, отвезли еще игрушки деревянные для дошкольной (Сониной группы). Еще раз спасибо нашему большому помощнику Андрею за выделенные на эти игрушки средства.

С сожалением должна отметить тот факт, что Соня снова была без аппаратов(((( Спросить, почему это так, не у кого было на момент съемки. Четвертый или пятый раз приезжаем к Соне и всегда она без аппаратов слуховых((( Один раз уже был серьезный разговор на эту тему с воспитателем и глав.врачом, но, наверное, надо повторять и повторять.

Маша, я думаю, что Соня еще и осторожничала, ведь все мы новые для нее люди. Тем не менее, постепенно на контакт пошла и даже позволила взять себя на руки (ранее она этому усиленно сопротивлялась).

Однозначно!!! Она вообще не очень любит объятья, а уж с чужими совсем. Вот с очень знакомыми она совсем другая.... Вы бы видели ее с няней Галей, которая была с ней год! И обнималки, и гуление, и 5 устойчивых слогов, и вообще настоящие полноценные отношения с обидами, с весельем, с играми, с хитростями.
Все нашим сложным деткам нужен индивидуальный и ОЧЕНЬ любящий подход. Конечно, Сергиев Посад для Сони - это огромная удача, но я рассчитывала на более внимательное отношение к ней в этом учреждении, безусловно прекрасном! У меня сложилось устойчивое ощущение, что на Соню повешен ярлык бесперспективности.
Будем разговаривать с врачами, добиваться активной терапии, работать с неврологом и т.д. Я уверена, что Соню можно вытащить на качественно более высокий уровень развития.
Тала, еще раз спасибо за пристальное внимание к Соне!

Маша, Сонечка не бесперспективная . Стоит наверное еще раз напомнить про Кристинку А. - что было полтора-два года назад и что сейчас . Кристи ведь тоже первое время на контакт не шла ни к кому (все решили, что мы родня, т.к. она сразу на руки залезла), только много ела, громко песни пела и на качелях качалась... Год - и ребенка другая. Будем же верить, что через год и Сонечку будет сложно узнать на радость всем !!!

Привет всем нашим друзьям, помощникам и читателям! Были сегодня у наших подопечных в Сергиев-Посаде. Спасибо Тале и Зареме, а также моей доче Христе))), за замечательную компанию!!
Ездила, конечно, к Соне, в первую очередь. Встреча....не состоялась, т.к. именно сегодня Соник попала в изолятор((( Подозревают, что-то с ухом (либо пробка болючая, либо отит). Даже не стала проситься увидеться, т.к. не хотела беспокоить и так расстроенную девочку.

Поговорила обстоятельно с воспитателем - дивная женщина и очень чуткий воспитатель (именно, воспитатель). Соней довольны: в быту беспроблемный ребенок - ест отменно, ведет совсем прилично, характер ее, конечно, уже прочувствовали, он не истеричный, а совершенно обоснованно требовательный)) Если что-то по душе, а именно, ее на ритмике очень отмечают, на групповых занятиях, то все в радость и с настроением и покладисто. Ну, уж если чего-то СОВСЕМ не хочет, то просто садится, или уходит в угол (прячется))), и все - уже не сдвинешь с места в прямом смысле. Борются с частым Сониным "кружением": то, что у нас раньше вызывало умиление, превратилось в устойчивую привычку и не есть хорошо. Много ходят, по лестницам замечательно и самостоятельно, ОЧЕНЬ трудолюбиво поднимается. Сильно улучшилась ориентация в пространстве, Соня ходит по комнате, где проходят занятия (класс\игровая), без боязни наталкивается на препятствия, изучает объекты, разворачивается, идет дальше. Игрушки перестала бояться практически совсем!!!

Сильнаяяяяяяяяя! Закапывали глаза по 8-7-6 раз в день после операции, так - "держите меня семеро!"

Но это все лирика. Основное открытие, которое нас просто ошарашило: по утверждению воспитателя, Соня слышит!!! Кажется, вот новость?! Нет, друзья, специалисты Сергиево-Посвдского ДД утверждают что еще раз обследовали Сонин слух и одно ухо практически 100% слышит, а на второе одели новый супер аппарат ("очень слабенький") и она в этом состоянии выполняет инструкции, останавливается сразу, как называют ее имя и т.д......?????? Я, конечно, буду разговаривать с врачами СП, но нам показалась эта история крайне странной. 3-4 степень тугоухости и 100% слух - это слишком диаметрально-противоположные диагнозы((((

В конце января снова буду в СП. Обязательно напишу последние новости.

Скоро будет готов новый Сонин видео ролик. Вывешу ссылку.

Мария, что там нового у Сонечки?

Здравствуйте Ирина! Рада видеть Вас на форуме постоянно и как активного участника!)) Помню нашу встречу в метро: кажется с помощи Сонечке все и началось?! Спасибо, что помните о нашей девочке!

К огромному сожалению, за два месяца последних я так и не смогла выбраться в Сергиев Посад(((( Сначала с машиной проблема, потом дочка болела 3 недели, потом работать начала я. Но на следующей неделе надо съездить в любом случае в какой-то будний день. Все новости после поездки обязательно напишу.

Ролик по материалу, отснятому в январе, к сожалению, до сих пор не готов. Буду еще оператора "беспокоить"!!!!!

Да, Сонюшка - это мой первый "старт" помню несколько дней собиралась с мыслями, чтоб вам позвонить
и в свой день рождения все-таки позвонила.
очень ждем новостей так приятно видеть, как Сонечка изменилась, подросла, похорошела, настоящая красавица!