Виктория П., 2007 г.р., Тема 2009 г. Эпилепсия - необходимо оплатить лекарства Опции

[irsen]

Танюша,спасибо за столь подробный отчет!!
Какая молодец мама!!

Катя,если договоритесь с проводником или найдете ,как еще передать посылку,то позвоните мне,пожалуйста,- я тоже готова собрать посылочку!

[бурурун]

Лена сегодня уезжает, я попросила чтобы она на обратном пути "обработала" проводницу на предмет передачи посылок)) , взяла телефон ит.д. Может получится. Сегодня они с Сашей (девушка которая вызвалась отвезти Лену на вокзал) были на консультации у еще одного светила в области эпилепсии, я к сожелению не запомнила фамилию доктора. О том как консультация прошла попрошу написать Сашу. СПАСИБО ей большое за организацию приема у этого врача. Лена говорит что он по эпилепсиям самый-самый.
Лена по приезде обещала позвонить и рассказать удалось ли договориться с проводником.

[stroganova]

Дорогие все!

Только что проводила Лену с Викой на поезд. Как мы на него успели, принимая во внимание сегодняшнюю ситуацию на дорогах - просто неизвестно. Но, слава Богу, все посылки и мат.средства влезли в плацкарт, и Лена с Викусей нормально разместились.

СПАСИБО огромное Але (Малышка) с Одноклассников, она собрала для Вики 7600р. и два огромных пакета с одеждой.

Мы были на консультации у профессора, доктора мед. наук В.П. Зыкова. К слову, этот человек вылечил моего ребенка, которому други местные "светила" ставили диагноз эпилепсия. Он заведует кафедрой неврологии детского возраста при педиатрическом факультете Российской Мед. Академии с 1999 года (на их основе был создан НПЦ Солнцево), у него действительно огромный опыт работы с тяжелыми детьми. К сожалению, после осмотра ничего воодушевляющего он не сказал. Во-первых, он убежден, что увеличение судорог само по себе за последний месяц не могло настолько сильно отбросить ребенка в развитии; отсутствуют не только некоторые нейро-связи (типа выраженная реакция на резкий звук, свет), поражение гораздо глубже - иначе говоря, лечить только мозг здесь не достаточно. Порекомендовал ввести дома дексаметазон, но отказаться от введения третьего противосудорожного препарата, рекомендованного в НИИ Педиатрии (Сабрил), т.к. последствия этого просто не предсказуемы. Это целесообразно сделать во время госпитализации, о которой вчера Лена договорилась в НИИ Педиатрии. Хотя сам Зыков настаивает на РДКБ - у них бОльший опыт работы с очень тяжелыми детьми. Вся проблема в том, что Лене не дают туда направление в Орске(((. ОН также направил Вику проверить зрение на специальном аппарате (каюсь, не помню название исследования) - и оно тоже нас огорчило - плохо видит правый глаз, левый практически не видит ничего(((
Зыков подтвердил диагноз, поставленный в НИИ, но связывает его с генетическими нарушениями. К сожалению, Лена не взяла результаты генетических исследований, сделанных более года назад, но мы договорились, что она пришлет его профессору по электронной почте. Существует ещё один нюанс: у нас в стране очень плохо развито это направление - т.е. существует определенное кол-во генетических тестов, разработанных, например, в Голландии, для их же страны, но особенности генетических изменений в России пока плохо изучены. Тем не менее, он посмотрит, что уже сделала Лена и порекомендует что-то ещё.

Но главное что сейчас необходимо решить - это госпитализация Вики. Очевидно, что подобраная ранее терапия не дает положительных результатов, её нужно менять. Но делать это амбулаторно очень опасно.

Повторюсь, наверное - Вике 2г 4мес, она плохо держит голову, не сидит, не фиксирует взгяд, значительно снижены зрение и слух, она очень слабо реагирует на свет и голос. Госпитализация нужна срочно, а в НИИ их поставили в очередь на ноябрь. Поскольку Лена мед.работник, обещали этот процесс ускорить, но... тем не менее пока всё остается, как есть.

Сказать, что у меня разрывается от боли сердце - не сказать ничего...

Спасибо, что у Вики есть такая мама, как Лена - чья безграничная любовь и нежность не переставая согревают этого ребенка и чья вера в положительный исход дает нам силы и энергии помочь бедному ребенку в сложившейся ситуации.
По тому, чем ещё можно помочь Вике, Лена обещала написать, вернувшись в Орск.

P.S. О стульчике - Вике, конечно же, нужен стульчик ТОЛЬКО с откидывающейся спинкой, она не может сидеть сама.

Ну вот пока всё

[Акулк@]

Саша,огромное спасибо!

[бурурун]

Саша,огромное спасибо!

Присоеденяюсь)) Честно говоря переживала сегодня за вас- как вы по пробкам успеете) СПАСИБО Вам большое!
Саша, скажите, пожалуйста, нам пытаться ускорить госпитализацию в НИИ Педиатрии или попытаться узнать как можно попасть на лечение в РДКБ? или этот вариант возможен только платно? А разве только на ноябрь поставили в очередь? Заведующий сказал в феврале можно звонить узнавать- потому как по его словам лечение такого ребенка нужно начинать как можно скорее. Но в любом случае попробуем как можно быстрее все сделать.
Очень растроила новость про глазки(((( и вообще про возможность генетического поражения((( т.к. растет вторая малышка.

[бурурун]

"Спасибо, что у Вики есть такая мама, как Лена - чья безграничная любовь и нежность не переставая согревают этого ребенка и чья вера в положительный исход дает нам силы и энергии помочь бедному ребенку в сложившейся ситуации."

Какие замечательные слова))))))) Как же важен в такой ситуации настрой мамы- видя ее любовь, желание и упорство и помогать хочется вдвойне, втройне и т.д.

Для многих наших подопечных мамочек- это прекрасный пример

[irsen]

Слова замечательные!
Саша,спасибо Вам!

[аленушка3]

Доброго времени суток! Приехали мы домой. К сожалению Вика заболела.Сейчас лечу.
СПАСИБО всем огромное что помогли нам в этой поездке!

[бурурун]

Лена! Рады слышать! Как добрались? что с Викой? Простыла?

[аленушка3]

Приехала и заглянула в темку.Доехали мы не очень- соседи попались цыгане, только и смотрела за сумками.В вагоне было холодно, батареи были чуть тёплые, но терпела, когда зуб на зуб не стал попадать я пошла к проводнику, сказала что буду жаловаться в высшие инстанции и через какое-то время потеплело. Вику рвало , только я не поняла из-за чего? Сейчас лучше , но температура. Лечу.
Всё разобрала, питания теперь больше чем на месяц есть.За носочки спасибо- пришлось прямо в поезде одеть.
Позже допишу, Лиза проснулась.
Самое главное- Лиза не отказалась от груди!

[Малышка MS]

Девочки! Очень приятно с вами познакомится! 7600 Мы собрали вместе с Натальей Лозинской!
И продолжаем сбор для Вики и ее мамы на Одноклассниках!

[Акулк@]

Девочки! Очень приятно с вами познакомится! 7600 Мы собрали вместе с Натальей Лозинской!
И продолжаем сбор для Вики и ее мамы на Одноклассниках!

Большое спасибо Вам за помощь.

[бурурун]

И нам приятно))) будем на связи!

[stroganova]

Благодаря Наташе Лозинской, сегодня встретились с Андреем Маргулисом , он передал на лечение Вики 15000руб. Теперь Вике будет на что проходить лечение. Спасибо, Андрей!
Лена, деньги у меня. Мне их перевести вам или передать в руки, когда приедите?

Девочки! Очень приятно с вами познакомится! 7600 Мы собрали вместе с Натальей Лозинской!
И продолжаем сбор для Вики и ее мамы на Одноклассниках!

[бурурун]

СПАСИБО!!!

[аленушка3]

СПАСИБО!!!

Саша! Пусть будут у Вас , на дорогу у меня отложено, из тех которые Вы мне передали.Сегодня начала давать сабрил, Вика выздоровела.

[аленушка3]

Девочки! и ещё, я купила на переданные деньги большую упаковку памперсов, у Викушки они кончились ещё в начале января. Была огромная куча стирки, очень тяжело , времени катастрофически не хватало.

[бурурун]

Лен! У меня для тебя отложено 3 больших пачки памперсов больших размеров. Может посылкой отправить? Рада что с Викой все в порядке. Напиши обязательно, как она реагирует на Сабрил.

[Малышка MS]

Для ВИКИ мы на одклссниках собрали еще 21 000 руб.[font="Arial Black"][/font]

[бурурун]

Девочки, СПАСИБО большое. Деньги очень пригодятся на лекарства- Вика начала принимать Сабрил- стоимость 1 упаковки 150 евро. Если реакция на лекарство не будет отрицательной- то нужно будет ежемесячно по упаковке. Тем более они скоро собираются в Москву.
Еще раз СПАСИБО!