Александра М., 2018 г.р., куратор Светлана belovasvetll@gmail.com Опции

[korzunanna]

Александра родилась в Исилькуле Омской области в 2018 году. Сашина мама приехала из Казахстана. У Сашиной мамы зависимость и заботиться о Саше и Сашином старшем брате она, к сожалению, не смогла. В июле 2021 года детей изъяли из семьи, а маму Саши лишили родительских прав. Сашу передали в Омский Дом малютки, а потом в Детский дом № 3 Омска.



Саша родилась с прогрессирующей гидроцефалией, у нее установлен шунт. Частичная атрофия зрительного нерва. Из-за гидроцефалии и поражения ЦНС отсутствует контроль работы тазовых органов. У Саши есть отставание в развитии.

Весной 2024 года приемная мама Татьяна взяла Сашу в семью и сразу занялась медицинскими обследованиями и лечением Саши. Саше необходимо пройти МРТ, чтобы проверить состояние шунта. Есть явные проблемы с позвоночником. Логопед диагностировал у Саши бульбарный синдром - она плохо пьет и глотает, ест только жидкую или протертую пищу. Почти не говорит.



Мама пишет, что Сашу пока не интересует ни еда, ни мультики, ни игрушки. Она плохо переносит ванну и душ, кричит, может устроить истерику. В семье, помимо Саши, растут еще три приемных ребенка с ОВЗ - Арина, Соня и Маша. Приемная мама Татьяна воспитывает детей одна, семья живет в Омске.



Мама обратилась в проект за помощью в оплате реабилитации и лечения Саши.

Куратор семьи Светлана, связаться с ней можно по почте belovasvetll@gmail.com

Финансовый отчет тут

Деньги для Саши можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Александре М., 2018!

[Светлана Белова]

Друзья, в августе Саша будет жить в Подмосковье и приемная мама сможет привозить ее на обследования в Москву.



В Областной клинике в Омске Саше сделали МРТ головного мозга и узи органов брюшной полости, чтобы определить количество жидкости, выводимой через шунт. Теперь с результатами нужно попасть на консультацию к нейрохирургу. Фонд оплатит для Саши в Москве консультацию офтальмолога, невролога и нейроуролога.



В июле фонд оплатил для семьи лекарства на общую сумму 15 920 рублей и памперсы на сумму 20 583 рублей.

Спасибо всем, кто поддерживает сбор средств и помогает нам!

[Светлана Белова]

Друзья, у Саши состоялась консультация нейроуролога Тищенко Г.Е. в GMS клинике, рекомендованы следующие обследования: узи почек и мочевого пузыря, дневник мочеиспускания (самостоятельно), планово КУДИ, консультация нефролога и МРТ пояснично-крестцового отдела для исключения спина-бифида.



Сейчас Саше постоянно требуется подгузник, из-за поражения ЦНС у нее отсутствует контроль работы тазовых органов. Саше рекомендованы дальнейшие обследования по урологическому профилю, чтобы подобрать тактику коррекции и лечения.

Спасибо всем, кто поддерживает сбор средств и помогает нам!

[Светлана Белова]

Друзья, сегодня у Саши и Сони была консультация в клинике ДокДети у офтальмолога Павла Карамышева. У Саши стоит диагноз частичная атрофия зрительного нерва, врач рекомендовал Саше полное обследование под наркозом в стационаре ЦКБ и коррекцию птоза - веки у Саши сильно закрывают глаза.



Также Сашу осмотрела невролог фонда Анастасия Примакова - помимо медикаментозной коррекции, у Саши нужно формировать туалетные навыки, врач дала маме все необходимые рекомендации.

Спасибо всем, кто поддерживает сбор средств и помогает нам!

[Светлана Белова]

Саша в семье уже больше полугода, за это время она сильно выросла и изменилась, осенью - пошла в садик. По рекомендации нейроуролога Саша прошла несколько обследований по урологическому профилю. К счастью, патологических изменений со стороны спинного мозга не выявлено. Но у Саши по прежнему отсутствует контроль работы тазовых органов и ей постоянно требуется подгузник. Памперсов, которые семья получает от соцзащиты, не хватает, поэтому фонд регулярно помогает с оплатой памперсов для Саши.



В сентябре и ноябре фонд оплатил для семьи памперсы на общую сумму 43 435 рублей.
Спасибо всем, кто поддерживает сбор средств и помогает нам!

[Светлана Белова]

Саша родилась с прогрессирующей гидроцефалией, у нее установлен шунт. В январе Саша была на приеме у врача-нейрохирурга к.м.н. Александра Сегреевича Преображенского. Результаты МРТ хорошие, но через год Саше нужно будет лечь на полное обследование шунта в Детскую клиническую больницу в Омске. Врачи должны дать заключение о состоянии шунта и необходимости удлинения или замены шунта, так как Саша растет.



Сформировавшейся речи у Саши нет, она произносит отдельные слоги, которые обозначают слова или действия. Может использовать указательный жест. При этом обращенную к ней речь понимает только на базовом уровне. Задачи, которые сейчас стоят перед семьей - развитие у Саши моторных функций, закрепление использования жестов для коммуникации, развитие слухового восприятия и звукоподражания, формирование туалетных навыков. С Сашей занимается логопед в садике и дефектолог благотворительного фонда "Со-единение". Специалисты отмечают потенциал развития у девочки при регулярных занятиях.



Также Саша пока не может обходиться без памперсов, из-за поражения ЦНС она не чувствует, когда происходит мочеиспускание, и не может сходить по просьбе. Фонд регулярно помогает семье с покупкой подгузников, так как памперсов, которые семья получает от соцзащиты, не хватает. UPD: фонд оплатил для семьи памперсы на сумму 18 430 рублей.

Спасибо всем, кто поддерживает сбор средств и помогает нам!

[Светлана Белова]

Друзья, у Саши сильный птоз век и, вероятно, значительно снижено зрение, к сожалению, подобрать очки для Саши не так просто — Саша не дает себя осмотреть и даже закапать глаза, чтобы подобрать очки. Летом фонд планирует оплатить для Саши консультацию офтальмолога в ЦКБ Управделами президента, чтобы оценить целесообразность обследования под наркозом и оперативного вмешательства.



Также в марте фонд оплатил для семьи памперсы на сумму 11 425 рублей.
Спасибо всем, кто поддерживает сбор средств и помогает нам!

[Светлана Белова]

Друзья, у Саши состоялась консультация офтальмолога в ЦКБ Управделами президента, Сашу осматривал врач-офтальмолог к.м.н. Полякова Екатерина Юрьевна.

Саше рекомендована операция для устранения птоза век — верхнее веко у Саши практически наполовину закрывает зрачок. Обследование показало, что у Саши есть незначительное изменение зрения, но степень поражения зрительного нерва можно будет оценить только при осмотре под наркозом, врачи проведут осмотр глазного дна прямо во время операции.



Спасибо всем, кто поддерживает сбор средств и помогает Саше!

[Светлана Белова]

Друзья, за счет средств фонда у Саши состоялась консультация у травматолога-ортопеда Котова В.Л. в GMS клинике. Некоторое время назад мама заметила, что при ходьбе Саша опирается левой стопой на наружный отдел стопы с разворотом стопы вовнутрь. Саше сделали рентген — костных патологий не выявлено, но оказалось, что левая нога у Саши на 1 см длиннее правой. Врач рекомендовал носить ортопедический подпяточник, ЛФК, массаж спины и конечностей.



Спасибо всем, кто поддерживает сбор средств и помогает Саше!

[Светлана Белова]

В июне и августе фонд оплатил для семьи памперсы на общую сумму 27 726 рублей.

[Светлана Белова]

Друзья, в ноябре по направлению от городской больницы семья будет проходить реабилитацию в центре под Омском "Дом радужного детства". В программу включены занятия по гидрореабилитации для Саши, будут занятия в бассейне (по 30 минут) и в ванне (по 15 минут). Центр попросил для занятий в бассейне приобрести специализированные трусики для плавания. В сентябре и октябре фонд оплатил для семьи трусики, памперсы и лекарства на общую сумму 35 000 рублей.



Спасибо всем, кто поддерживает сбор средств и помогает Саше!

[Светлана Белова]

Друзья, в декабре Саша находилась на обследовании в Федеральном детском реабилитационном центре Российской детской клинической больницы. Саше подтвердили диагноз псевдобульбарная дизартрия, при котором возникают трудности с глотанием пищи. Рекомендованы занятия с логопедом, упражнения на стимуляцию глотательного рефлекса, тренировка жевательных мышц. Учитывая риск прогрессирования нутритивных нарушений, Саше также рекомендована нутритивная поддержка в виде питательной смеси с пищевыми волокнами. В феврале фонд оплатил для семьи специализированное питание и памперсы на общую сумму 30 572 рубля.

Спасибо всем, кто поддерживает сбор средств и помогает Саше!