Василиса Н., 2008 г.р., Куратор Анастасия fond2010@internet.ru Опции

[Galina01]

Коллеги, по просьбе куратора программы "Близкие люди" скрываю сообщения, не относящиеся к теме лечения Василисы. У мамы Василисы сейчас действительно, к сожалению, нет возможности писать тексты. Как только такая возможность появится, Настя пришлет текст. Этот раздел открытый и можно понять мамино нежелание разглашать причины.

Если есть необходимость обсудить рабочие вопросы, пожалуйста, обсудите их в общей переписке, или, может быть, в закрытом разделе форума, хотя бы в Беседке.

[Queen]

Спасибо большое маме Василисы за то, что в ситуации, которая сейчас сложилась в семье, она нашла время для обращения к будущим родителям и поделилась своим опытом и своими чувствами. Прошу прощения перед семьями за тех, кто проявил несдержанность в своих эмоциях.
Здоровья всей семье и благополучия.

Вот письмо Татьяны, мамы Василисы:

"Добрый день! Я мама Василисы. Хочу написать о том, с чем столкнулась я после нашей встречи с дочей. С какими трудностями, с какими радостями. Всего конечно не расскажешь, будут вопросы задавайте! Больше всего меня пугало лечение и диагнозы Василисы. Я далека от медицины и никогда не лежала в больницах, а тут я поняла, что со всем этим придётся столкнуться. Могу сразу успокоить будущих родителей, что вам не придётся бегать и искать врачей, их телефоны и т.д. За это время изучено все и все явки и пороли я вам дам ))Тем более есть замечательная группа для таких деток и там вся подробная информация, мнения о лечении, кто что пробовал, где лучше пройти реабилитацию, к какому врачу в Израиле написать, к какому врачу в Турнера можно выслать снимки и т.д. Очень много полезной информации!

Где наблюдаться?! У нейрохирурга, невролога, нефролога, нейроуролога, ортопеда, реабилитолога. Лечение по урологии достаточно одного раза в год. (пишу в среднем, все дети индивидуальны).Потом просто в течении года выполняете рекомендации и на месте проходите курс лечения в виде электростимуляции и т.д. Вам все распишут. Возможно вам придётся обучиться ставить катетеры и все узнать о клизмах , но поверьте-это совсем не страшно )). Раз в год МРТ и наблюдение у нейрохирурга. И постоянная реабилитация! Дома вы вполне можете делать массажи, ЛФК, электростимуляции, магниты, иголки и т.д. Но два раза в год желательно заниматься с реабилитологом. В нашем случае, эти занятия, благодаря фонду, в Галилео. Там очень хорошие специалисты! Они вам распишут все занятия на дом и всему обучат. Нашим деткам так же может понадобиться хирургическое лечении по ортопедии, нейорхирургии. Мы прошли все! Опять повторюсь, что ничего страшного, все можно преодолеть! За это время у нас было три операции, благодаря которым(ну и конечно реабилитации) мы сейчас ходим за руку и можем немного пройти самостоятельно, без поддержки! А когда забирала Василиску, то помню, что даже обувь надеть на ножку не могла, стопа висела. А сейчас мы и босиком пройти можем ))

Что касается умственного развития, тут скорее никаких проблем не возникнет. Если и есть какие задержки, то все догоните и перегоните(ну конечно чем раньше, тем лучше) Как правило это детки от «профессора и балерины» как принято говорить) Нам уже через полгода сняли ЗПР и ЗРР. Сейчас уже читаем, аккуратно пишем в прописях, ходим в школу развития, да вообще умницы, красавицы, очень добрые и ласковые! Ну как не похвалить свою доченьку )))

Ещё хотела вот о чем написать, что конечно проще будет тем родителям, кто из Москвы или СПб. Но и мы справляемся! Да есть трудности с тем, что приходится оставлять семью два раза в год и ехать в Москву, выбивать билеты на проезд. Но поверьте, пройдя один раз все эти круги, потом все гораздо легче . Могут возникнуть проблемы с обеспечением ФСС. В нашем случае с поставкой катетеров, но опять же фонд помог. Ну, вроде все написала )

Как то сейчас все настроено, налажено, трудностей нет. Втягиваешься буквально сразу и что раньше казалось ОЙ-ОЙ-ОЙ, сейчас вызывает улыбку. Я всем говорю об одной особенности таких деток! Думаю мамочки меня поддержат. Они входят в семью, полностью ее перетряхивают и все, что ненужное отваливается, а остаётся светлое, и доброе!

Мы Василиску считаем нашим ангелом! ) ) "

[Queen]

Под Новый год и Рождество чудеса обязательно приходят ко всем прекрасным людям. Семья Василисы замечательная, а значит и чудесам необыкновенным быть! )
Спасибо финансовой корпорации Открытие за новогодние подарки для Матвея и Василисы, отправим семье к старому Новому году ). http://otkazniki.ru/news.php?ocd=view&id=787

А еще, большое СПАСИБО Тарасу, его друзьям, коллегам и просто хорошим людям за покупку очень важного и дорогостоящего вибротренажера для Василисы. Тарас, видя изменения у Василисы после занятий и зная как далеко и сложно приходится добираться Васе с мамой на реабилитационные курсы, понимая, что тренажер нужен будет Ваське долгие годы, сам предложил купить его для семьи, нашел единомышленников, решил все вопросы! а нам остается только радоваться и благодарить за столь чудесный подарок! Тарас СПАСИБО БОЛЬШОЕ! Семья ждет доставки тренажера в ближайшее время! Ура!!!

[Queen]

рождественские фото-приветы от семьи






Кстати, палочки на фото тоже подарок Тараса! )
из письма мамы Василисы: "Добрый день! Высылаем Вам фото немного. Погода стоит теплая, ходим на горку кататься. Свою у дома построили)))с улицы не уходим. Фото с палками Тараса. Он нам их подарил, когда в Москве были. Это просто палочки наши выручалочки. С ними мы хоть куда )))Передайте Тарасу огромное спасибо и если получится, то и фото покажите )))"

[Ольга25]

Тарас, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ за все!!!!!!!!!!!!!!!!

[Queen]

одна из моих любимых новогодних фотографий

[Queen]

В семью Василисы дошли подарки от Корпорации Открытие
Из письма мамы Василисы: "Добрый день! Сегодня дошли до нас подарки))Такого количества наборов для творчества мы еще не видели)))Это детям на долго!!!!))Замечательно то, что на любой вкус. Можно клеить, лепить, выжигать, шить, плести из бисера! Да всего и не перечесть. Как в магазине в "отдел творчества" попали)) Спасибо всем, за доставленную радость!"

За доставку Спасибо ВЛК-Карго Транс и лично Татьяне, Юлии
А также спасибо Нине, Александру, Андрею за помощь с доставкой до транспортной компании

[Queen]

И Виброплатформа дошла!!! Ура! Спасибо Тарасу и всем, кто помогал в сборах и закупке!
Бум ждать фотки с тренировок

[Queen]

Вероятно из-за большого количества детей и семей, дарители случайно пропустили несколько просьб. Вот, например, семье Василисе очень нужен эл. стимулятор. Пусть новыйгод уже и закончился, но может быть кто-то может заказать и отправить прибор для Василисы? Для девочки с похожим заболеванием подарили такой стимулятор, после нескольких недель занятий у нее появилась чувствительность в ножках. Очень хочется и Василисе помочь с таким чудо-прибором.

[Queen]

Новости о Василисе

Василиса активно занимается на платформе, что дает очень большие результаты. Из письма мамы "Занимаемся с Василисой на платформе. Все делает с удовольствием! Даже не верится, что можно заниматься дома!!" ; "Вот занимаемся дома, а до сих пор не верится в реальность происходящего! Спасибо огромное всем!!!!!!!!" Спасибо всем, кто участвовал в покупке платформы: "Тарас, Вазген,Ислам,Артём,Антон,Рустам,Анжелика,Василий,Наталья,Владимир,Сергей,Сю
занна,Виктор,Олег,Андрей,Анна,Оксана"


"Наши успехи! Раньше пройти так мы могла только в туторах, сейчас в сандаликах!))Настя если сможете, то перешлите Тарасу фотографию. Ведь он, как никто причастен к нашим успехам и все те замечательные люди. которые помогли с платформой!!!!!!!!!"

также мама Василисы постоянно пользуется эл. стимулятором, который был приобретен и лично отправлен Леей и ее друзьями. Из письма мамы: "Постоянно пользуемся!!!!1ОЧЕНЬ рады и благодарны. Тем более в нашем городе не возможно электростимуляцию ребенку сделать(о чем я...у нас даже массаж не делают) а тут мы в домашних условиях делаем!!!"
фото с эл. стимулятором будет позже. Сейчас Василиска немного заболела, после выздоровления, бум ждать весточки )
но вот фото результатов обязательно нужно срочно выложить

Василиса становится все больше домашней девочкой, обожает своих родителей и брата. Матвей впервые уехал в лагерь, так Василиса очень без него скучала: "Василиска оказывается так Матвея любит. Скучает без него. А вчера приехали и я говорю:" Матвея нет и так тихо" А Васька:"КАк нет? Он всегда в моем сердце и никто его от туда не сможет достать"
Василиса любит заниматься: "Купили Василиске программу "семь гномов" С каким удовольствием она занимается!!!!Даже любимый мультик не отвлекает)))"

а это фото-привет от семьи


Спасибо всем, кто помогает!

[Queen]

Для сравнения. Вот такой Васю увидели родители в первый день знакомства в больнице


из письма мамы "Наша первая встреча.В больнице. Вот такое чудо меня встретило и сразу началась проверка содержимого сумки)))Такая смешнючая )))" "три года назад у нас появилась дочка))) Правда когда вспоминаю все происходящее, волосы на голове шевелятся))) Ну с Божье помощью все преодолели".

Как же повезло Василисе, что ее нашла семья, которая верит в нее, любит и делает все возможное, чтобы Василиса была счастлива.

Вася три года спустя :

[Queen]

Василиса мечтает кататься на велосипеде. Но обычные велосипеды ей не подходят, а специальные велосипеды для детей с дцп стоят очень дорого. Мама нашла вариант как переделывать обычные велосипеды в "специализированные", но мост стоит очень дорого вот бы нашелся волшебник, который поможет семье купить мост для велика...
ссылка на видео как переделывают велосипеды
http://n-kam.ru/siuzheti/programma-vremya-...p-30-04-15.html

[Ольга25]

Василиса красавица и очень сильная!!! Благодаря упорной работе и поддержке семьи она обязательно будет ходить! Ходить хорошо и уверенно!!!

[Queen]

В осенние дни особенно хочется тепла, уюта и солнечных детских улыбок. С разрешения Татьяны обновлю фото Василисы...они будут лучше тысячи слов )

[Queen]

Наша красавица Василиса уже неделю проходит лечение в Москве. Василиса с мамой любую минутку стараются использовать продуктивно и успели записатся на две важные консультации для Васи. Теперь очень нужна транспортная помощь!
на Вт, 06.10.15 для поездки к логопеду и Ср, 07.10.15 для поездки к ортопеду
Темы в транспорте:
http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=28471&hl=
http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=28472

[Queen]

Сегодня Василиса с мамой были на занятии у логопеда. Жаль, не получилось именно индивудальной консультации, но надеемся, что получится наладить он-лайн консультации и решить все проблемы речи.

Спасибо дорогому Тарасу за помощь в поездке на консультацию.

На завтра запланирована консультация у ортопеда в gms clinic. Спасибо Светлане и Сергею за помощь в поездке на консультацию и обратно в больницу.

[Queen]

В воздухе витает новогоднее настроение )

А у нас уже есть несколько поводов поблагодарить всех, кто переживает за семью Василисы

Спасибо Тарасу и его семье, друзьям, коллегам за помощь с покупкой специального моста для велосипеда. Будем ждать летом новостей и новых впечатлений Васи от поездок на велике

Спасибо Лее и ее помощникам за поздравление Василисы с Днем рождения! Василисе был подарен чудесный батут!
Передаю слова благодарности от Татьяны, мамы Василисы: "От всего сердца благодарим Лею и ее друзей, за подарок на день рождения для Василисы! Столько радости у ребенка, что и не передать))Василиса очень любит батуты, но без поддержки на них проблематично прыгать, а вот на этом батуте все предусмотрено. Есть держатель и можно прыгать сколько угодно! Еще раз спасибо!)"




Недавно Василиса училась шить куклы на мастер-классе при монастыре, посмотрите какая получилась красота


Спасибо Татьяне за помощь с организацией покупки катетеров и за помощь с доставкой! Спасибо, спасибо!

[Ольга25]

Мама Василисы передает слова благодарности Насте - куратору Василисы: "Благодарим нашу Настю за внимание, чуткость и доброе сердце! Мы рады, что Вы с нами!)"

[Queen]

Новый год и поздравления добрались вовремя и до семьи Василисы, за что спасибо всем, кто принимал участие )

"Добрый день! Поздравляем всех с наступившим новым годом! Пусть он принесет всем мира, добра и любви! А в наш дом 30 декабря постучался (вернее дозвонился с почты) дедушка Мороз с подарком для Матвея. Мы сразу кинулись исправлять ситуацию. Купили "заменяющий подарок" Василисе и написали письмо от деда Мороза.( в котором сообщили о задержке с подарком) Но! Дедушка Мороз нас удивил и 31 декабря звонком оповестил о прибытии подарка для Василисы)))Так что все просьбы были исполнены и детям доставлены в срок, чем ОЧЕНЬ обрадовали детей)) Хотелось бы от всей души поблагодарить нашего деда Мороза! Спасибо Лее и ее друзьям за улыбки и исполнившиеся мечты!!!"

[Светлана1885]

Всем привет!
Этот год для Василисы стал знаменательным! Она пошла в школу!!!
Вот что пишет мама Таня о Васеньке:
"Василиса в том году пошла в школу.

Учится в обычной школе, со всем классом вместе. Учитель Василису хвалит, она старательная и усидчивая. В этом году закончила первую четверть ударницей.

У нее великолепная память, благодаря чему по устным предметам пятерки. Одновременно мы записалась в художественную школу. Для развития моторики она нам необходима. Ходим на кружки вокала, мастерилки. Летом катаемся на велосипеде с друзьями.


Раз в год приезжаем в Москву на лечение по урологии и консультации с нейрохирургом и ортопедом. Мы уже совсем взрослые, через 5 дней исполняется 9 лет) Вот такие у нас дела)"

А я хочу вам сообщить хорошие новости про нашу Василису. Мы собрали средства на Благозабеге для Васеньки и теперь она поедет на реабилитацию. Сейчас мама совместно с фондом готовит бумаги.
Как только будут первые новости с полей, будем сообщать!!!
Мы все дружно держим кулачки за то чтоб реабилитация прошла категорически хорошо!!!!