Елизавета К., август 2011 г.р. - В СЕМЬЕ! (!), Тема 2012 г. Частичная потеря зрения Опции

[Klukva Severnai]

Лиза начала ходить! Ура!!!

[Наташа П.]

Спасибо за радостные новости!
Как малышка себя чувствует? как переносит химиотерапию?

[kuzenka]

Ураааа!!! :
Зарема, Полина, если что-нибудь нужно - мы с Валерой рядом...

[Ольга25]

Новогодние фото

Лиза у елки





Лиза-хозяюшка

[lybimka]

какой хороший день ))) и новости хорошие и фото новые !!!!!
Спасибо вам!!!!!
А Лизонька грустная такая (((

[Klukva Severnai]

Спасибо за радостные новости!
Как малышка себя чувствует? как переносит химиотерапию?

Ураааа!!! :
Зарема, Полина, если что-нибудь нужно - мы с Валерой рядом...

Мы боремся! Вернее, Лизочка борется, а мы надеемся на лучшее!

Пока ничего не нужно, потому что мамы в отделении и медработники (СПАСИБО ВСЕМ БОЛЬШОЕ!) задарили Лизу одеждой, игрушками, книжками. Когда Лизу выпишут и она поедет домой, за машиной ДР будет ехать "Газель" , и наверное даже не одна со всеми подарками!

[Тата2012]

Мы боремся! Вернее, Лизочка борется, а мы надеемся на лучшее!

Пока ничего не нужно, потому что мамы в отделении и медработники (СПАСИБО ВСЕМ БОЛЬШОЕ!) задарили Лизу одеждой, игрушками, книжками. Когда Лизу выпишут и она поедет домой, за машиной ДР будет ехать "Газель" , и наверное даже не одна со всеми подарками!

Закажем если что контенер для вещей. Как можно не любить такую крошку!

[Куз]

Мы боремся! Вернее, Лизочка борется, а мы надеемся на лучшее!

Пока ничего не нужно, потому что мамы в отделении и медработники (СПАСИБО ВСЕМ БОЛЬШОЕ!) задарили Лизу одеждой, игрушками, книжками. Когда Лизу выпишут и она поедет домой, за машиной ДР будет ехать "Газель" , и наверное даже не одна со всеми подарками!

Надеюсь, что когда Лизу выпишут, она поедет домой, а не в ДР Очень хочется, чтобы для малышки нашлись родители, уж слишком много ей пришлось пережить

[Наташа П.]

Какие замечательные фото! Грустная такая Лизонька...Но ведь трудно малышонку всё переносить, так что понятно...
Спасибо Вам девочки за Вашу труды. В ФБД такие некачественные фото, а благодаря Ваши темам можно увидеть ребенка таким как он есть.

[1sveta79]

Да, грусть в глазах огромная:-(!
Так хочется, чтобы этот прелестный ангелок переносил все тяжести болезни не в одиночестве, а рядом с заботливой и любящей мамой!!! Держу за Лизоньку кулачки, пусть мама скорей найдется!

[Тата2012]

Лиза скоро начнет проходить последний этап лечения, далее будут смотреть на результаты и принимать решение о дальнейших процедурах.
Как же мы переживаем за нашу крошку, а няня еще больше. Динамика лечения хорошая, Лиза как истинная героиня переносит все стойко. Тяжело такому маленькому человечку все преодолеть самостоятельно, но с няней все легче.
Очень хочется чтобы мамочка скорее нашлась!

Сейчас лечение проходит усиленно, Лиза похудела, но это процесс у нее постоянный то наберет вес, то сбросит, такие вот результаты препаратов.
Лопочет, играет, ходит сама, ей это очень нравится, теперь ни один уголок в игровой не останется не замеченным!


Лизоньке скорейшего выздоровления. Все держим кулачки!

[Klukva Severnai]

Друзья , я, конечно же рада, что семьи собирают документы на Лизу и планируют брать на нее направление, но из общения с семьями, я поняла, что многие не очень представляют, что ожидает семью и Лизу в ближайшем будущем.
Поэтому пишу несколько моментов, над которыми родителям необходимо задуматься:

1. Семья, которая возьмет Лизу,не просто должна, а должна, проживать в Москве, Санкт-Петербурге или в Московской области. В идеале вообще только Москва или Санкт-Петербург. Почему только эти два города? Потому что будет абсолютно нереально уезжать от семьи, работы на довольно продолжительное время в Москву и проходить лечение.

2. Если ребенок будет зарегистрирован в г. Москве - будет намного! легче получить квоту на бесплатное лечение.

3. Семья должна продумать вариант, что будет если лечение у Лизы продолжится и после 3-х лет, а в садик ее не будут брать, кто из членов семьи будет с ней находиться дома? мама, бабушка, няня? Если няня - семья будет оплачивать ее сама, благотворительные фонды не смогут помочь в оплате няни для Лизы дома.

4. У семьи должен быть автомобиль. Это не прихоть и не роскошь, это необходимое требование. Потому что возить ребенка в метро на химиотерапию - это невозможно!

5. Семья должна зарегистрироваться на форуме родителей, у которых дети с онкологией, и пообщаться с ними. Задать все вопросы, которые только возможно: нужна ли стерильная отдельная комната, можно ли держать дома домашних животных, покупают ли они лекарства или все бесплатно выделяет государство, в какие края можно ехать в отпуск, нужно ли спецпитание...

6. Семья должна иметь возможность выехать на лечение за границу, если в Германии заболевание Лизы лечится более успешно и лучшими препаратами, и если фонд "Подари жизнь" предложит такую возможность и оплатит ее лечение.

7. Семья должна собрать пакет документов для фонда "Подари жизнь" и проекта нашего фонда "Близкие люди", чтобы фонды могли оказывать в дальнейшем помощь Лизе по лечению.

8. Мама Лизы должна быть готова находиться с ней в больнице на химиотерапии несколько месяцев или ездить с ней на химиотерапию на автомобиле.

9. Семья должна быть готова что-то оплачивать сама, пока не смогут подключиться фонды (например, оплатить замену протеза или лекарства для глаз).

Это только "верхушка айсберга" из тех вопросов, над которыми семья должна очень серьезно задуматься!

Не нужно брать ребенка на эмоциях! Я не хочу, чтобы потом Лизу возвращали в детское учреждение со словами: "У нас нет отдельной комнаты", "Мы не готовы находиться с ребенком в больнице круглый год" и так далее.

Мы постараемся перевести Лизу после 4-х лет в специализированный детский дом для незрячих детей, который является одним из самых лучших в стране федеральным заведением, при условии, если она не будет в семье.

Лиза не будет очередным ребенком-сиротой, у которого нет "персонального взрослого". Лиза, это тот ребенок, у которого есть взрослые ответственные волонтеры, которые ее любят, заботятся о ней и будут помогать ей все время.

[Наташа П.]

Зарема, дайте пожалуйста ссылку на форум родителей таких детей.

[Klukva Severnai]

Зарема, дайте пожалуйста ссылку на форум родителей таких детей.

Форум "Подари жизнь".

[Наташа П.]

Это форум волонтеров. а не родителей

[Валенсия]

Это форум волонтеров. а не родителей

Посмотрите здесь http://forum.materinstvo.ru/index.php?show...er=all&st=0

[Валенсия]

Это форум волонтеров. а не родителей

Т.к. ребенок попадает под категорию "особых", то ищите форум именно с трактовкой "особые дети" или "особое детство", в нете таких форумов достаточно, выше указанная ссылка для ознакомления.

[Klukva Severnai]

http://rodnulka.com/viewforum.php?f=23&...df2fd0fe072cea7

http://oncoforum.ru/

[Наташа П.]

Почитала форумы по ссылкам. Многие уже читала раньше. По Лизиной болезни вообще ничего нет, просто почитала темы про разных особых детей.
Резюме: от такого чтения ни то что брать кого-нибудь, даже рожать желание пропадает. Не мы выбираем - Бог выбирает кому из нас и чего полезно дать. Он же дает силы донести тот крест, который посылает.
Предусмотреть все ситуации невозможно, научиться заранее жить с ребенком-инвалидом невозможно. Люди ездят на обследования даже в Германию, а это не сравнить с расстоянием от МО до Москвы + стоимость жилья и проезда. Машина купить стоит дороже, чем заказать такси до больницы.
Лизоньке сейчас нужнее всего эффективное лечение, желательно в Эссене или в других заграничных клиниках. Прекрасно, если найдется семья, способная оплатить его. Удачи девочке и помощи Божьей!

[Тата2012]

Лиза и дальше проходит лечение. Сейчас состояние гораздо лучше (тьфу тьфу тьфу) температуры нет, кушает хорошо. Бегает по коридорам (как же радостно об этом писать).

Лиза имеет абсолютный слух и возможно и голос, в этом нет сомнения. Как только она слышит музыку начинает ей в такт танцевать, а теперь уже и подпевать. Она очень подросла, вытянулась и ждет когда родители за ней придут .

Сейчас в скоре заканчивается последний курс лечения и далее будет обследование, чтобы понять каких результататов удалось добиться.

Лиза наш ангелок, мы ее очень любим и переживаем.