Максим П., 2002, куратор - Татьяна tatianarof@gmail.com Опции

[Lara77]

Всем привет! Выкладываю отчет о наших путешествиях и достижениях. Осенью после операций по установке пластин на колени Макс долго не мог ходить. В ноябре-декабре мы были в Евпаторийском санатории ЕКДС (спасибо проекту «Дети в беде»). Целью было начать опять ходить и учиться в санаторской школе. Школа для нас больной вопрос, поскольку мы учимся на экстернате (на другие формы нас не взяли), поэтому санаторная школа единственная возможность нормально учиться. Плюс Макс занимаемся частным репетитором, поскольку учеба не дается нам легко. К концу декабря, наконец, удалось вернуть форму, «расходиться» и вернуться к нашему летнему уровню пешей активности. Мы тренировали ходьбу, учились и посещали любимый театр «Золотой ключик».

Посетив новогодние мероприятия в Евпатории, где наряженные елки на улице стоят на фоне зеленых клумб с цветами (фото), в канун Нового года вернулись в страшный снегопад в Москву (это Максу так хотелось снега ) и попали в страшные пробки, спасибо доблестному волонтеру Маше, которая доставила нас домой, объехав половину Московской области, привезла нас из аэропорта домой. На Новый год хотелось чего-то волшебного и мы пошли с Максом на классическую постановку Щелкунчика в театре Новая опера. Получили массу удовольствия. Еще успели, благодаря отказникам, посетить классный спектакль «Затеряный мир» режиссера Грымова. Спасибо отказникам за подарок – Лего набор «Простые механизмы», который оказался настолько интересным для Макса, что мы благодаря денежному подарку Галины купили еще один большой набор из этой серии «Физика и технология» (все что собирается, фотографируем и записываем на видео – фото и видео выложу попозже). Для Макса такая игрушка оказалась не только интересной, поскольку он в душе «технарь», а делать руками он ничего не может, то возможность собирать самостоятельно (ртом) различные механизмы для него просто бесценна, кроме того все эти занятия имеют большую развивающую ценность.

Сразу после Новогодних каникул мы поехали в Калининградскую область в город Пионерский в санаторий Пионерск по первой бесплатной путевке, полученной от государства. Лечение там было в нашем случае не самым лучшим, но компенсировалось морем, потрясающей природой, курортными городками похожими на европейские со сказочными старинными домиками с черепичными крышами и плюсовой температурой (единственный снегопад, снег после которого быстро растаял, только прибавил очарования). Самое главное мы урвали у зимы возможность ходить по улице, поскольку ни грязи, ни снега, ни льда, как дома там нет! Коляску мы практически забросили и ходили везде своим ходом. Съездили на две экскурсии от санатория – на янтарный карьер, янтарную фабрику и на уникальный природный памятник - Куршскую косу (нас очень отговаривали, что будет трудно успевать за группой, но мы в результате поехали и не пожалели и никого не подвели), посетили органный концерт в кафедральном соборе в Калининград, где исполнялись шедевры Баха. Среди фото есть фотография с «ловцами» янтаря, которые в шторм заходят в море и ловят сетками янтарь, который выносит море. Мы остались, очарованы Калининградской областью, первый раз ребенок не хотел возвращаться домой).



Фото с наших осенних и зимних поездок:
https://goo.gl/photos/AJXKFrH8SYPSX7vr9

Продолжение следует…

Спасибо огромное всем и низкий поклон всем, кто нам помогает!!! Оплата фондом няни позволяет мне самостоятельно оплачивать репетиторов, дополнительный массаж, психолога, средства реабилитации, поездки на лечение и реабилитацию.

[Lara77]

Статья про Максима в Вестнике Турнера (неожиданно для меня ):
http://www.rosturner.ru/doc/ves09-14.pdf

[А. Светлана]

Очень душевно написано!

[Ольга25]

Читала со слезами. Не перестаю восхищаться тобой Лариса! Как Максу повезло! Успехов вам в лечении и побед!!!

[dUNYA]

Лариса, это потрясающе! Все, что ты делаешь для Максима!!!!!!
Преклоняюсь перед тобой!!!!

[Lara77]

Девочки, спасибо большое за теплые слова!!!! Я бы одна не справилась! Спасибо огромное всем, кто помогает!!!

Мы с Максом поучаствовали в сюжете 5-го канала о сопровождении детей-сирот в больницах вместе с замечательными людьми - Еленой Альшанской и научным руководителем нашего отделения в Турнера Агранович Ольгой Евгеньевной:

http://www.5-tv.ru/news/98104/

[Klukva Severnai]

Мы с Максом поучаствовали в сюжете 5-го канала о сопровождении детей-сирот в больницах вместе с замечательными людьми - Еленой Альшанской и научным руководителем нашего отделения в Турнера Агранович Ольгой Евгеньевной:
http://www.5-tv.ru/news/98104/

Какой прекрасный репортаж сняли! Спасибо Ларисе, Максиму и Елене!

[Анна А]

31.08 перечислила 5 000 руб для Максима через платежный терминал МКБ, на finans написала

[Тата2012]

31.08 перечислила 5 000 руб для Максима через платежный терминал МКБ, на finans написала

Анна, спасибо!

[Lara77]

Потихоньку буду выкладывать наши фото за прошедший год!

В прошлом октябре Максим получил бесплатную путевку в Евпаторийский детский клинический санаторий (г.Евпатория), тот самый куда мы столько раз ездили платно. К сожалению цены в санатории сейчас таковы, что оплачивать самостоятельно уже нет возможности. В санатории, как обычно, он получил комплексную реабилитацию: грязи, ванны, массаж ЛФК, занимался с нашей замечательной учительницей.

Во время поездки у Макса был День рождения - ему исполнилось 13 лет и я решила устроить по случаю Дня Рождения шоу мыльных пузырей. К счастью мы ознакомились там с замечательной семьей, которые устраиваю такое шоу для деток инвалидов за символическое вознаграждение. Я рассчитывала на скромную группу детей, как обычно это делают в санатории - наших друзей из Евпатории и деток с кем мы познакомились уже на этом заезде, но Макс распираемый восторгом по поводу предстоящего мероприятия начал приглашать всех детей и родителей, кого мы встречали в санатории)))). Пришлось срочно договариваться о том, что мы займем большой холл и заказывать побольше пирожных для детей.

Шоу было просто потрясающим! Дети были в восторге! Спасибо огромное замечательным артистам - Ане Шеремет и ее супругу! Мы надолго запомним этот праздник!

https://goo.gl/photos/QcC5Lg19gyKPYS1Y9

После окончания путевки мы с Максимом остались в Евпатории на самостоятельную реабилитацию, чтобы продолжить школьную учебу и тренироваться-тренироваться-тренироваться. С лета мы начали тренировать правую ногу для того, чтобы ходить без ортеза (левая нога полностью не разгибалась и ходить без ортеза возможности пока не было). За время нашего проживания в Крыму случился коллапс с электроснабжением, к сожалению закрылись все бассейны, так и не удалось реализовать мечту начать ходить в бассейн. Зато удалось съездить на экскурсию в прекрасный Севастополь (без коляски!!!).

Вернулись в Москву в конце декабря, поскольку мы ожидали вызов на операцию в январе. Получили замечательный подарок от фонда - пассажирский поезд LEGO CITY, который был моментом собран и радует Макса целый год! Спасибо!

За Новогодние каникулы мы с Максом сходили на балет Щелкунчик (второй раз, очень нравится это представление!) и погуляли по заснеженному подмосковному лесу!

https://goo.gl/photos/AYWqpshrSWyZ9b8f9



продолжение следует....

[Lara77]

В Москве нам помогала наша замечательная няня. Одна бы я не справилась, поскольку Макса не возможно ни оставить надолго одного, ни таскать с собой, он нуждается в помощи с туалетом, приемом пищи, одеванием-раздевание, прогулками. В учебные учреждения при всей инклюзии, вписаться нам не удается. Спасибо огромное всем кто помогает с оплатой няни!!! Наши успехи в реабилитации - это и ваша заслуга!

[Алена Синкевич]

В пятницу Лариса выступала перед ведущими ШПР.

Рассказывала про арторогрипоз, про свой опыт с Максимом, показывала фотографии.

Это было замечательное выступление! Я все знаю, а все равно у меня были мурашки по коже в некоторых местах рассказа. Народ был очень впечатлен рассказом. Ларисе огромное спасибо еще и за то, что находит время не только растить Максима, но и прекрасно рассказывать об этом людям, которые будут потом делиться этим рассказом с кандидатами.

[Алена Синкевич]

Каждая встреча с Ларисой и Максимом становится событием в моей жизни. Сами того не желая они очень многому меня учат. Я не устаю ими восхищаться - это как живая легенда о силе любви, потому что Максим до попадания в семью и после - это разные миры и совершенно разные истории. То, как Максим взрослеет и меняется - это чудо, сотворенное руками и сердцем Ларисы.

Очень важна в этой истории и помощь тех, кто жертвует деньги на няню Максима.

Сейчас у нас образовался большой долг 181 468 рублей.

У Ларисы и Максима есть цель, к которой они идут шаг за шагом. Эта цель сделать так, чтобы Максим смог обходиться без помощи взрослого, обслуживая себя. Они прошли уже так много шагов на этом пути. Я верю, что получится пройти этот путь полностью. Но пока этот момент еще не настал. Максиму все еще нужен постоянный ухаживающий взрослый.

Пожалуйста, помогите оплачивать няню Максиму. Нам надо собрать 181 468 руб.
Каждый пожертвованный рубль - это шаг вперед в жизни Максима.

[Юлия Оброскина]

Хочу поблагодарить всех, кто оказывал и оказывает помощь Максиму и его маме. Без Вас им было бы сложнее справиться со всеми сложностями. Каждое пожертвование - уже подспорье этой замечательной семье. Максиму очень нужна няня. Но у нас очень большой долг! 109 768 рублей. Давайте соберём эти деньги!

[Юлия Оброскина]

За 2017 год, к сожалению, не было ни одного финансового поступления. А долг очень большой. Больше 100000 рублей. Сейчас начинается лето, все уходят в отпуска, но помощь Максу нужна в любое время года. Любое пожертвование - маленький шажок к облегчению жизни этой замечательной семьи

[Юлия Оброскина]

Огромная благодарность сотрудникам компании TSYS-Rus за 25 000 рублей!!!
Вместе - мы сила!

[Юлия Оброскина]

Всем привет.
И снова пишу огромную благодарность сотрудникам компании TSYS-RUS. 27500!!! Это огромные деньги. Большое Вам спасибо. Потихоньку закроем наш долг.
Без няни никак не получается... Макс сломал руку, поэтому в июле помощница будет нужна на долго.
Очень ждём от мамы Ларисы хороших новостей и, конечно, свежих фотографий!

[Lara77]

Прошу прощения, я долго не писала здесь. Спасибо огромное кто нам помогал и помогает!

В прошлом году мы вернулись в Евпаторию в начале года, поскольку хотели подготовиться к сложной операции, которая предстояла летом на ноги, поскольку стопы деформировались в процессе роста и стоять стало тяжелее в ортезах. Нас предупреждали, когда мы делали первые операции на стопах, что в подростковом возрасте это скорее всего произойдет. Максим занимался с учительницей, продолжал тренироваться ходить в одном ортезе, получал массаж, прошел курс грязелечения и Томатис терапии. В апреле, мы съездили в Ялту на экскурсию. Максу очень понравилось, там необыкновенно красиво весной.



Тогда же прошлой весной случилось большое для нас событие, Макс начал заниматься плаванием. Плавание архиполезно для детей с артрогрипозом, но, к сожалению, хорошего тренера, который мог бы заниматься с особым ребенком найти сложно. Максу повезло и нас взял лучший тренер, который занимается с особыми детьми в Евпатории. Это какая-то магия, но Макс проплыл пару метров уже на первом занятии, без каких-то вспомогательных плавстредств, на четвертом занятии он уже плавал один в небольшом бассейне, на седьмом проплыл бассейн 25 метров туда и обратно.

https://goo.gl/photos/cumi7CTvczmww8d26

В мае мы вернулись домой и уже в июне были в Турнера. Максу сделали подряд две большие операции на ноги исправили деформацию стоп, разогнули левую ногу с помощью остеотомии и укоротили правую ногу на 4 см (из-за разной нагрузки и состояния правая росла немного быстрее), одновременно сняли пластины с колен и плеча. Обе операции очень объемные и с долгим послеоперационным периодом иммобилизации, поэтому морально и физически Максу было очень сложно после активного образа жизни оказаться в коляске в двух гипсах.
После выписки мы съездили в Петергоф.



https://goo.gl/photos/ci8HuXyMTBSykQzB8

Вернулись домой двух высоких гипсах на ногах. Снять их нам разрешили только в октябре. Все это время с нами была наша замечательная няня, без нее я бы никак не справилась, поскольку Макс уже взрослый и очень тяжелый по весу парень.

В августе нам в опеке предложили билеты на открытие параолимпийских игр и мы с удовольствием поехали, тем более очень хотелось увидеть ребят с артрогрипозом, членов нашей параолимпийской сборной, тем более с одним из молодых участников команды мы оказались знакомы по Турнера. Перед церемонией встретили прекрасную Варвару Сысоеву с папой, которые тоже приехали на открытие игр. Сама церемония была очень красивая, но Макс захотел посмотреть сами соревнования и мы на следующий день поехали на сами соревнования по плаванию. Надо сказать впечатлений было море. Слово инвалид к участникам соревнования точно не применимо.

Это Максим с чемпионкой мира по плаванию Александрой Агафоновой, девушкой с таким же заболеванием как у Максима.


В сентябре мы посетили замечательный фестиваль Галафест, где Макс сфоторграфировался со своим кумиром Александром Пушным. Макс был под таким впечатлением от свалившегося счастья встречи, что стал в красках пересказывать Александру его же шутки из Галлилео))).


В конце сентября мы съездили в Санкт-Петербург, сняли наконец гипс и заказали новые ортезы.

В октябре мы получили бесплатную путевку в ЕКДС и поехали в Евпаторию на реабилитацию. После курса массажа, физиотерапии, Максу предстояло заново учиться ходить. В санатории у Макса был День рождения, в который наши друзья артисты подарили ему и деткам, которые лечились с нами прекрасное шоу мыльных пузырей.

По окончании реабилитации мы вернулись домой и Макс получил паспорт, поскольку ему исполнилось 14 лет. Поскольку Макс расписывался, держа ручку во рту, то мы немного шокировали сотрудников МФЦ).

После получения паспорта, мы уехали с Максом в Евпаторию и с небольшими перерывами находились там до начала июня этого года. Для нас это единственная возможность одновременно учиться и получать необходимую физическую реабилитацию. Макс учится на семейном обучении, поэтому с ним постоянно занимается учитель. Учеба дается Максиму тяжело и, поскольку он все время находится в состоянии догоняющего, то задача для учителя непростая. Но нам очень повезло найти в Евпатории учителя с большой буквы, у которого знания, опыт и вагон терпения))). В Евапатории, Максим каждый день получал массаж или ЛФК, занимался с учителей и три-четыре раза в неделю мы ездили на тренировки в бассейн. Несмотря на то, что тренировки в бассейне очень интенсивные, дисциплина строгая, Макс устает, но, несмотря на Максим все равно рвется в бассейн, и когда у тренера освобождается дополнительное время, всегда соглашается на дополнительную тренировку, поэтому я очень рада, что у нас есть такая возможность.
Макс с тренером:

Видео в бассейнеЖ
https://photos.app.goo.gl/tMeMNrGJnukTqllp1

Максим весной посетил Сафари-парк Тайган и настоящее ралли по бездорожью, которое проходило недалеко от Евпатории Баха 2017. Это Максим с одним из пилотов команды Камаз мастер.


Еще мы посетили несколько концертов крымской филармонии. Максим очень музыкальный человечек ходит на концерты с огромным удовольствием.

https://photos.app.goo.gl/k7wXIgfk2wJAYpFT2
В этом году мы планировали уехать в середине июня и застать хоть немного пляжный сезон, но, к сожалению, покупаться так и не удалось, Макс сломал руку перемещаясь по пляжу. Она попала под туловище и, поскольку зафиксирована в локте, получился рычаг, рука она сломалась в месте, где раньше стояли пластины. К сожалению, руки это наше слабое звено, поскольку он их практически не использует, поэтому кровоснабжение там нарушено и плотность костей далека от нормы. Это было очень неожиданно, поскольку мы много пассивно занимаемся руками, но видимо этого не достаточно для нормального кровоснабжения. С ногами была похожая ситуация до того момента как он начал активно ходить в ортезах. Нам пришлось срочно поехать в Турнера, чтобы врачи посмотрели и определились с тактикой лечения перелома. Доктора пришли к выводу, что оперативного лечения не требуется, нужно ждать, когда произойдет консолидация, поэтому мы вернулись домой.

Сейчас Макс проходит обследования и курс лечения по неврологии. До конца лета мы должны определиться со школой. Поскольку школа, которая Макса аттестовала за 4 класса – начальная и дальше нам нужно искать другую школу для надомного или дистанционного обучения.


Наша няня сейчас с нами и очень мне с Максом помогает. Спасибо огромное за помощь в оплате няни!!!

[Юлия Оброскина]

Спасибо маме Ларисе за такой полный обзор жизни Максима. Какой же он взрослый! Даже не парень, а подросток) и сейчас ещё больше будет нужна помощь няни. Парень взрослый и становиться все тяжелее. Глядя на многочисленные фотографии из разных мест нашей огромной страны, понимаешь, сколько сил, времени и финансов тратит мама на Макса. А у нас, по сравнения с Ларисой, небольшая задача, помочь с оплатой няни. На сегодня образовался очень большой долг 107466,1 руб.
Очень прошу, помогите нам с оплатой.
Деньги для Максима можно перечислять на счёт фонда: я хочу помочь Максиму П. 2002!
Обязательно напишите письмо о своём пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru

[Алена Синкевич]

Максим растет и превращается в красивого высокого юношу. Стесняется теперь даже больше, чем раньше, но все-таки понимает, что важно уметь проявлять себя, и произнес целую речь, приветствуя Благобегунов.

А помощь Благобегунов была очень важной. Они помогали собирать деньги на няню для Максима. Он взрослый, высокий, умный, но еще и тяжелый и порой Ларисе просто физически его трудно поднять. И он все-таки пока не может обходиться без помощи взрослого. Очень уж трудная у него болезнь. Так что долг мы сократили, но нужно собрать еще 54 155 руб. А в этом месяце опять оплатили няню, значит, на самом деле будет больше, примерно 80 000.

Но зато, смотрите, какой он прекрасный! Максим может ходить, а ведь никто в это не верил, кроме мамы Ларисы, когда она забирала Максима домой.



Сейчас мама Лариса с Максимом в Евпатории. Они туда ездят каждую зиму, когда там меньше народа, ниже цены, но остаются прекрасные школьные учителя, умеющие работать с детьми с особенностями, и прекрасные специалисты по спортивной физкультуре. Это очень важно для Максима, так как он с упоением плавает. В воде он передвигается легко, как рыба или птица в небе. Представьте себе, как это важно для парня, которому каждый шаг дается с борьбой!




Помогите, пожалуйста, собрать 80 000 рублей на оплату няни для Максима. Пока без этого не обойтись.