Антон А., род. в январе 2010, болезнь кожи, Тема 2010 г. Продолжаем помогать малышу - В СЕМЬЕ! Опции

[Unit78]

Приветствую всех, я сегодня зарегистрировался на сайте, а потому не знаю про этого малыша ничего. Скажите, а можно его вылечить?

я конечно не врач но думаю что нет ничего не возможного. С нашей любовью, поддержкой, и с Божьей помощью всё возможно. Так что вэлкам и вносите деньги господа. Всё собраное детям и только детям!

[ИринАГ]

У Антоши генетическое наследственное заболевание недостаточно изученное в нашей стране. Людей с подобными болезнями довольно успешно лечат в США, Германии, Италии, в других странх Европы также есть клиники и методики лечения. Окончательно здоровыми эти люди не становятся никогда, но качественный уход и профилактика помогают таким больным вести образ жизни приближенный к образу жизни здоровых людей.

Сейчас Антон в хороших условиях, с ним постоянно живет няня (оплачивать, которую помогаете вы - сочувствующие Антошеной беде). Врачи очень стараются, медсестры тоже. Вообще, отделение на удивление какое-то хорошее (не сглазить).

Проблема заключается в том, что у нас в стране нет ассоциации или фонда врачей, которые могли бы лечить и изучать эту болезнь (не говоря уже о том, что, конечно, не ни то, что специализированной больницы, нет даже отделения по всей стране). Также большой проблемой является отсутствие сертифицированных лекарств в России именно из-за малочисленности больных, а в других странах эти лекарства успешно применяются.

Сегодня мы помогли лечащему врачу Антона поговорить напрямую по скайпу с руководителем Фонда в Берлине (аналогичной debra) и с врачом из клиники во Фрайбурге. Говорили три часа (!), за что огромное спасибо лечщему российскому врачу, она очень серьезно отнеслась к разговору, было масса вопросов, ответов, получено огромное количсетво информации.
Также огромное спасибо переводчику с немецкого Владимиру, он ехал работать на потора часа, а работает до сих пор (пишет письма врачам в Германию то, о чем поговорить не успели). Помощь Владимира в дальнейшем ей не понадобиться. Письмами ей бедет помогать переписываться (переводить на англ.) координатор в больнице. Немцы английским владеют и сказали, что это им удобно.
Все разговоры записали, таким образом, от врача в Москве детиали разговора не пройдут мимо. Она может посмотреть и вспомнить то, что ей необходимо. Врачи обменялись e-mail-ами, теперь переписываться и лечить Анитона будут все вместе (российский врач и немецике врачи).
Обговорили все моменты ухода - бинтование, смазывание, каие лекарства, как обрабатывать слизистую рта и других мест, питание, одежду, прогулки, витамины, купание.
Теперь, на основании полученной информации, врач в Москве состоавит список необходимого и вышлет мне, я опубликую на Форуме. А главное, ей нужно уже как-то воплощать все это вжизнь)) Надеемся на нее)))

Одно могу сказать точно, оба врача в Германии настойчиво рекомнедовали одевать его только в dermasilk какую конкретно получу из списка врача.

Если врач в Москве будет успешно справляться с лечением по переписке с немцами, то мы хотя бы может отойти от темы поиска методик и правльного лечения.

Таким образом, на нас - обеспечение нуждами, няня и, самое главное, поиск семьи

[KristinaK]

Добрый день!

Когда сможете, подтвердите, пож, получение перевода для Антоши от 19.11. чз Сбер 10 тыс.руб. На почту также написала о произведенном платеже.

Заранее спасибо,

[O.Doroshenko]

Здравствуйте

Платеж
Номер кредитной карты 414632XXXXXX5315
Сумма платежа RUB 5000.00
OLGA DOROSHENKO

[Natusya]

От имени всех наших волонтеров:
ВЫРАЖАЕМ ОГРОМНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ МАРГАРИТЕ (MAD), ЕЁ КОЛЛЕГАМ И КОМПАНИИ
ЗА ФИНАНСОВУЮ ПОМОЩЬ НА НУЖДЫ АНТОНА В РАЗМЕРЕ 50 000 РУБ.
БОЛЬШУЩЕЕ ВАМ СПАСИБО !!!!

На эту сумму в данный момент закупаются перевязочные материалы и медикаменты для Антоши за наличный расчет.

Хотела еще раз поблагодарить Маргариту и ее коллег за помощь Антоше и подвести некоторый итог тратам.

На сегодня:
1) Приобретены перевязочные материалы на сумму 15466,00 рублей (сканы всех документов прилагаются, 2 в этом сообщении и 2 в следующем)
2) На оплату няни (пока не пришли деньги от фонда) ушло 5 000 рублей наличными (в дальнейшем по зарплате будет сделан перерасчет)
3) На оплату переводчика для видеоконференции между врачами НПЦ и DebRa ушло 8 тыс (заказ ИринАГ).

В остатке:
= 21 534,00 рублей. Пойдут на закупку Урготюлей пока не заключены контракты с поставщиками.

 _______1.jpg ( 253.85 килобайт ) Кол-во скачиваний: 139
 _______2.jpg ( 165.02 килобайт ) Кол-во скачиваний: 87

[Natusya]

Еще два скана. Большой оригинал под картинкой

[Бесфамильная Дар...]

Отправила платеж
Карта списания: RUR 4276***5737 VISA CLASSIC

Сумма платежа: 1 000,00 RUR
Сумма комиссии: 10,00 RUR
Назначение платежа: 0105@0@пожертвование Антону А.

[Евгений1982]

Дай Бог,тебе,Атошка,здоровья!!!

[LULOCK20]

девочки, а как у него пальчики?
пишут, если пальчики индивидуально не перебинтовывать, они срастаются, а при правильном уходе, можно и на ногах и на руках спасти пальцы и они будут полностью функционировать.

[Лена Альшанская]

Дорогие друзья, читающие тему Антона, так как многие из вас, судя по-всему, не живут в России, хочу обратить ваше внимание на некоторую специфику российского законодательства, по-которому информация о диагнозе и точном местоположении ребенка, оставшегося без попечения родителей, является закрытой и не может где-либо публиковаться.

Я вас призываю не к дискусии о том, как это неправильно, так как просто зафлудим тему а к тому, чтобы вы учитывая эти реалии нынешнего законодательства не распрашивали так активно о точном диагнозе и контактах клиники, где лежит ребенок.
Поверьте, мы это не пишем не из вредности.

[LenaAu]

Здравствуйте!

отправила перевод с помощью пластиковой карточки.
на емейл anton2010help@yandex.ru отписалась..
вот реквизиты перевода:
Elena Zykova
2000р.

[ladicheery]

Скажите, пожалуйста, а свозрастом у Антона кожа будет укрепляться или так и останется такой хрупкой и уязвимой к внешней среде, расскажите об этом заболевании поподробнее.

[seta55521]

Здравствуйте!Хочу сказать большое спасибо волонтерам,ухаживающим за Антошкой!Искренне рада,что есть такие люди!!!Еще хочу отослать вам посылку с частичным питанием для мальчика,чем могу,помогуХотельсь бы знать на какой адрес отправлять и что?

[espero2010]

Отправила 20.11.2010 500 рублей с кредитки через благо.ру.
Возможности заполнить назначение платежа не было.
Скажите пожалуйста, можно ли, чтобы этот платеж пошел для Антона?

[Spuntik]

Отправила 20.11.2010 500 рублей с кредитки через благо.ру.
Возможности заполнить назначение платежа не было.
Скажите пожалуйста, можно ли, чтобы этот платеж пошел для Антона?

Напишите, пожалуйста, на finans@otkazniki.ru. Спасибо большое!

[Лена Альшанская]

тот дермасилк, что я взяла, шлют из Англии, она сказала 5-7 дени на доставку, вышлет в понедельник.
но если ему подойдет, то конечно надо будет брать еше, бол;ьше размеры, они ж растут быстро.
тогда если вам удобно, я могла бы перевсти деньги на пеи пел вам, если у вас есть, и вы бы заказали от себя там и выслали. из европы коенчно быстрее доставка.

девочки, мне ответили из Дебры, сказали перезвонят в понедельник, т.к. не было какого-то человека, который занимаестя вопросами помоши интернационально. они там все очень тронуты историей, думаю помогут.
родители, у кого детки с етой болезнью, говорят они очень хорошо помогают из Дербы. некоторым так вообше полностью и лечение оплачивали и все остальное
давайте кто в какой стране, пробуйте с ними связаться, может они и помогут и вышлют что-то на первое время из одежды и перевязочных.
там есть контактная инфа на дебра.орг по странам

Друзья, очень прошу, согласовывайте свои действия с Надей трэйс ПРЕЖДЕ чем вы их делаете. С Деброй уже от нас связывались, насколько я знаю, и находятся в переписке.

[babuska]

ИНФА к сведению:
Говоря о бактерицидных свойствах ионов серебра, почему-то постоянно забывают говорить о том, что серебро типичный тяжелый металл (плотность 10,5 г/см³). В российских санитарных нормах - СанПиН 2.1.4.1074-01 "Питьевая вода и водоснабжение населенных мест" серебру присвоен класс опасности 2, т.е. "высокоопасное вещество". Таким образом, Госсанэпидемнадзор России официально установил, что серебро стоит в одном ряду со свинцом, кобальтом, кадмием, мышьяком, цианидами и другими общепризнанно ядовитыми веществами, имеющими такой же класс опасности и близкие уровни ПДК. ПДК по содержанию катионов серебра в питьевой воде составляет 0,05 мг/л (для сравнения, у свинца - 0,03 мг/л).


Теперь про сам бактерицидный эффект. Выраженный бактерицидный эффект (т.е. способность гарантированно убивать определенные бактерии) наблюдается только при концентрациях ионов серебра свыше 150 мкг/л (сравните с ПДК, цифру см. выше, 150 мкг = 0,15 мг). При концентрациях 50-100 мкг/л ионы серебра обладают только бактериостатическим действием т.е. способностью сдерживать рост и размножение бактерий, а бактериостазис - процесс обратимый и после прекращения действующего фактора, рост и размножение бактерий возобновляются. Исключением является только случай длительного бактериостатического воздействия.

Ионы серебра убивают отнюдь не все бактерии. Целый ряд микроорганизмов, например, спорообразующие бактерии более устойчивы к их воздействию. Также до конца не ясен вопрос о воздействии ионов серебра на простейшие и вирусы. Этот факт, кстати, явился причиной определенного разочарования в активированном угле, импрегнированном серебром. Хорошо известно такое явление, как рост бактерий внутри фильтров на основе активированного угля, используемых в точке пользования (POU - point of use). Некоторые производители таких фильтров пытались преодолеть эту проблему, добавляя в уголь в качестве бактериостатического агента серебро. Однако все имеющиеся на данную тему публикации убедительно показывают, что такая практика имеет ограниченный эффект. Считается, что присутствие в таких фильтрах серебра селективно допускает рост устойчивых к нему бактерий.

Ну и как итог. Использование серебра в качестве бактерицида, в любой концентрации, в воде, предназначенной для детского питания, запрещено законодательно. Коллоидное серебро нередко пропагандируется в качестве универсального лекарства от всех болезней. Между тем, американское Управление по продуктам и лекарствам (FDA) не рекомендует это средство для лечения заболеваний. По данным FDA, коллоидное серебро не только неэффективно, но и может вызывать серьёзные побочные эффекты. Помимо аргирии, при длительном его употреблении может возникать поражение почек, неврологические расстройства, нарушение пищеварения, головные боли и хроническая усталость, считают специалисты.

[Тамасина]

Доброго времени суток.

Хотела помочь мальчику денежкой, но зайдя на страничку, на которой поясняется как это сделать, я ничего не поняла Может есть у вас номер СБ карты? Или ЯК. Я бы могла дойти просто до банка или до ближайшего терминала и перенаправить немного денежки.

Спасибо большое заранее за ответ.

[Сашкина]

Девочки, можно вставлю свои 5 копеек про одежку?
Дело в том, что пропорции тела у деток разные. У моей дочери, когда маленькая была, всегда ползунки маленькими оказывалась, а у сынишки сейчас проблема с футболочками. Просто при одинаковом росте длина тела и ног у деток разная. При росте 74см летом сыну брали футболки на 80-86см, а штанишки и на 68 подходили. Так что может действительно брать верх большего размера, а низ-один в один.

[trace]

Друзья, очень вас прошу!!! Я отслеживаю все нужды и у меня есть специальная таблица, которую я веду, все нужды я уточню и вывешу, особенно срочные, но я живой человек, и не могу находиться в интернете круглые сутки. Если у вас есть вопросы, лучше позвоните мне, а не дискутируйте в теме, т.к. Тема разрастается и люди теряют нить происходящего. Давайте в теме писать максимально по существу, а то скоро третью уже придется открывать.

Мы ведем переписку с деброй, с немецкой клиникой, Вся информация тщательно анализируется. Для этого и есть кураторы и команда " дети в беде", чтобы все организовать

По медикаментам - я все уточню и вывешу в 1м посте в понедельник, после согласования с врачом.