Максим П., 7 лет - В СЕМЬЕ!, Тема 2010 г. Деформация рук и ног Опции

[Валерий]

Пока не можем, конечно, но если подредактировать - можно целую главу в книгу по профилактике отказов написать. Я серьезно. Где еще найдешь такой материал?

+1

Да, и его фото на форуме можно было бы обновить (добавить).

[Яйка]

Я его фоткаю иногда. В этот раз не успели - когда я пришла он уже ходил довольно давно и устал, прошел до игровой и обратно и попросился отдыхать.

Зарем - главная задача сейчас (это мы и с врачами обсуждали) - довести его физическое состояние до такого уровня, чтоб его можно было перевести из отделения Милосердие в отделение, где Вова и Захар - там есть хотя бы минимальное обучение.

[Zetta]

А мальчишка очень солнечный, у такого парня всё должно быть хорошо! Ему очень нужно найти маму, пусть даже не сразу, пусть издалека.

[Lara77]

Всем добрый день! Сегодня разговаривала с няней Макса. У нас достижение… у него получается есть ложкой самостоятельно!!! Потихоньку, конечно, и пока только получается, когда сидит в ходунках… там руки приподняты немного креплением ходунков и поэтому он может достать до рта (из положения сидя пока не получается… не достает…)… Няня говорит Макс ужасно доволен, тем, что у него получилось… даже доктору своему похвалился… Еще Макс на этой неделе рисовал с удовольствием… сделали ему насадки поролоновые для фломастеров, что бы не выскальзывали из непослушных ручек и дело пошло … В воскресенье я была у Макса… он мне прочитал половину электронного плаката со слогами с небольшими ошибками и сомнениями. Для такого небольшого периода обучения это просто супер результат (слога они учат только три недели!!!). У него по-прежнему есть проблемы с речью: его бывает сложно понять… выговаривает абсолютно все буквы, но многосложные слова не может сразу правильно повторить (заменяет часть звуков). Но очевидно, что парень умненький, а значит речь со временем исправится. Последний этап перегипсовки Макса был очень болезненный, уже второй день, а ножка все еще сильно болит, даже обезболивающее сделали. Вообще очень мужественный малыш, даже сложно представить, какую боль он преодолевает постоянно… когда делают процедуры, перегипсовки, когда потом нужно ходить в ходунках через боль… На фото из ДДИ, которая разместила Аня, Максу ему всего пять лет, он сейчас, конечно, постарше, но такой же супер-очаровательный !!! Спасибо всем кто помогает этому малышу!!!

[Nikkki]

Перевела 19.11.10 две тысячи через сбербанк. (от Мироновой О.)
Максик, держись, не останавливайся, только вперед!

[Lara77]

Добрый день! Сегодня Максу заново сделали новый гипс на обе ножки. Малыш так кричал и плакал, по словам няни (((… няня за него очень переживает каждый раз, ей тоже морально очень тяжело даются эти процедуры … Чем больше выпрямляются ножки, тем видимо все больнее и больнее… жалко так его… Была у него в субботу, видела как он ест ложкой... не так оптимистично как мне хотелось… он сам держит ложку со специальной насадкой, а руку ему направляет няня… но он сам так счастлив, что он что-то делает сам… анонсировал мне заблаговременно, что будет есть сам ложкой … пусть это только маленький шажок… прогресс обязательно будет… Принесли ему портативный dvd плеер… так что будет смотреть мультики… пока подолгу не смотрит, но обязательно найдем чем зацепить ... Няня говорит, Макс большой поклонник сериала Мухтар… каждый день смотрит его в коридоре по большому телевизору… Спасибо всем кто перечисляет денюжки на Макса и переживает за малыша!

[oxanak]

Раз ему нравятся фильмы с собаками, то надо попробовать "Бетховена".

[Anna]

Я тоже слежу за темой Макса и желаю ему максимально поправить здоровье!
Но я признаться, его видела только на той фото из БД, которая есть здесь на форуме. И мне показалось, что рук у него совсем нет... как он может есть ложкой и что-то там рисовать?
У него протезы?

[Lara77]

Добрый день! И ручки есть и ножки!!! Ручки тоненькие, слабенькие с характерно для его заболевания подвернутыми внутрь кистями. На фотографии из ДДИ (там ему пять лет) ручки даже не продели в рукава кофты, а свободные рукава примотали, поэтому кажется, что рук нет… Подвижность суставов рук (также как и ног) ограничена, это характерно для его заболевания. Правая ручка сгибается пассивно, но не до конца. Левая сейчас в гипсе она более перспективная, ее сгибают (она была выпрямлена), поэтому скорее всего Макс будет левшой. Он самостоятельно немного шевелит кистями рук и пальчиками. Пальчики обоих рук сгибаются ограниченно и слабенькие, поэтому предметы выскальзывают, но с поролоновыми насадками он держит и фломастеры и ложку (все естественно очень легкое). Врачи считают, что с ногами перспектива есть, а с ручками, я так поняла, никаких гарантий нет, но велели заниматься руками. Ну, рисует он пока конечно каляки-маляки... (на стену пока не повесить, но я буду ждать и верить )… но ведь он до этой госпитализации вообще ничего никогда не делал руками… он приспособился губами брать предметы, катать машинки, нажимать на кнопки, даже книжки листает... Мышцы рук естественно атрофированы от отсутствия движения (которое отсутствовало из-за органичения подвижности в суставах)… иногда мышцы рук полностью или частично восстанавливается от процедур… иногда при таком заболевании делают пересадку мышц для восстановления функции… но это я так понимаю уже последний этап после полного восстановления сгибательных функций и исправления деформаций суставов (и вероятно пересадка мышц уже не относится к бесплатной медицине).
Я не врач и поэтому со своего понимания ситуацию описываю, Аня если что поправит меня, когда вренется.
В интернете есть история про Руслана Жертунова (лечился в Турнера)... начали лечить когда ему было 4,5 года (в 2007 году) ... года три ушло на операции и процедуры и малыш ходит и ручками оперирует и в школу пошел. Если бы Макса или Руслана начали лечить, как полагается при таком заболевании, с грудничкового возраста, то годам к четырем они были бы уже практически обычными здоровыми детьми (и с минимальным количеством операций). Чем старше тем сложнее... и больнее...

[Klukva Severnai]

Эх, мы справимся! Особенно с Аней-Яйкой Она у нас волшебница. Поэтому я верю, что Максиму сможем помочь.

[russianhope]

Перечислены 1500 рублей для Максима 24.11. Отписала на finans@otkazniki.ru

[Сашкина]

Девочки, делала общий перевод на 5000руб. от 24.11.2010г от Пинигиной МА (pinigina_собака_rambler.ru), из этих денег на Максима 1500руб.
Надеюсь, это не создаст проблему при опознании и использовании...

[шуршун]

Всем добрый день, Перевела сегодня через Киви 2000 рублей, 1000 на Максимку, 1000 на Степушку
На финанс отписалась.
Поправляйтесь, Малыши

[IRI-SHKA]

Добрый день! Вчера через QIWI перевела 7000 (-%) для Степы и Максима П.

по 3500 на каждого.

[Lara77]

Всем добрый день! Сегодня к Максиму приходила логопед-дефектолог Галина Вадимовна (автор проекта http://www.vorobyshek.ru/)… хороший специалист, которая согласилась бесплатно с Максом поработать!!! Сегодня его протестировали. Макс очень старался . И хотя у него установили ОНР – общее недоразвитие речи, нас с няней распирало от гордости за него … поскольку многое из того, о чем его спрашивали, он выучил только за период госпитализации… По перспективам и причинам недоразвития речи, конечно, заключение можно будет сделать только в процессе занятий, когда специалист будет оценивать прогресс... Ему разработают программу занятий, и он будет по ней заниматься с Галиной Вадимовной два раза в неделю и, в качестве домашних занятий, с няней и медсестрой отделения (которая учится на логопеда, и которой профессор, который наблюдает Макса, поручил заниматься с ним).
Максу ножки практически выпрямили, еще немного осталось… в ходунках он стал перемещаться быстрее и няня говорит, что ему стало нравиться ходить . Стало легче с выпрямленными ногами, и любопытство, которое тянет заглянуть из коридора во все палаты, пересилило немощь и лень … (хотя конечно бывает, что и не хочется … все таки это тяжелый труд).
Ручку сгибают медленнее, чем выпрямляют ножки… совсем по-чуть-чуть…
Привезли неделю назад Максу Маленьких Эйнштейнов (детские развивающие мульты), теперь от смотрит их регулярно.
Няня рассказала, что к Максу приезжала воспитатель из ДДИ… привезла пачку взрослых памперсов… на вопрос, зачем ему взрослые, сказала, что всем такие одевают… спросила, зачем ему плакаты с азбукой и слогами, он что, буквы знает? и очень удивилась, когда ей сказали, что Макс уже читает слоги…
Вот такие новости!!! Спасибо всем кто переживает за Макса и помогает с денюжкой на няню!!! Он очень славный малыш!!!

[Примкнувшая]

Прямо какие-то рождественские истории

[Юльсен]

Очень рада за Макса! Действительно, просто чудеса!
Вот, что значит для ребёнка индивидуальное внимание и уход! Уверена, что Макс нас ещё удивит

[Zetta]

Действительно чудеса! Дай Бог, чтобы всё получилось. А, если Макс встанет на ноги по-настоящему, есть ли у него шанс попасть в ДД, где деток обучают? Оттуда ведь и дорога не в Дом Инвалидов, а в нормальную жизнь, да и пока он маленький, из такого ДД он, возмсжно, ещё сможет попасть в семью.

[Яйка]

На самом деле Макс УЖЕ ТАААААК удивил!!!! Даже я, повидав уже достаточно таких "превращений", совсем такого не ожидала. На самом деле даже Мадина не в состоянии осознать КАК он изменился, т.к. прогресс у него пошел очень быстро с первых дней тогда еще с другой няней - Аней, она очень много тогда для него сделала, нашла подход и Мадине уже передала Макса с четкими рекоммендациями, просто молодчинка!
В плане обучения. Если Макс перейдет в отделение, где Володя (см.подпись), то этого ему на ближайшие несколько лет хватит - ему догонять и догонять, т.е обучение в ДДИ есть, но просто ограниченное - порядка 5 классов коррекционки, о переводе его в умственно сохранный интернат или хотя бы в коррекционку пока я думаю рано говорить, хотя... я уже не могу предсказыват на что спосбен Макс! Его успехи реально ПОТРЯСАЮТ!

[nlz78]

Через Яндекс-деньги перевела 1000 руб. (после вычета комиссии должно остаться столько) для Максима. Пусть все будет хорошо!