Максим П., 7 лет - В СЕМЬЕ!, Тема 2010 г. Деформация рук и ног Опции

[Natalia v]

ПРОШУ ПРОЩЕНИЯ за задержку в переводе денег!!!!

Я перевела 3000 р. и отписалась на finans@otkazniki.ru.

Спасибо Вам большое!

Будем ждать хороших новостей и следить за успехами Максимки

[Lara77]

Всем привет! Извиняюсь за долгое молчание!!! Вот новости про Максима!!!

Макс потихоньку уже начинает читать… со счетом правда не очень… пока, но няня занимается. Занимается с дефектологом, на новогодние праздники был перерыв, но старались не подзабыть и занимались сами. Галина Вадимовна (наш дефектолог) советует приносить Максу то, что мы проходим, чтобы ему было интереснее, поскольку не возможно учить столько новых слов только по картинкам… желательно посмотреть, потрогать, понюхать, съестное попробовать… приносили овощи, которые он никогда не видел, веточки деревьев, шишки, желуди … завтра будет вкусное занятие – проходим ягоды …. Еще у нас на окошке распустились почки на веточках, которые приносили… наблюдаем. Галина Вадимовна спросила, приносили ли мы ему снег показать – выяснила, что нет, и попросила принести, на что Макс говорит: «Лариса, купи мне снег»… вот так … «купи» у нас равно «принеси» … будем заниматься… очень много на него навалилось за столь короткое время…
Поскольку парень очень любит машинки (а у него теперь целый автопарк, благодаря новогодним подаркам!!!), а также, чтобы оторвать его от сериалов которые идут по телевизору (смотрит только на машины и оружие, сюжет пока не интересует), накачали ему передачу Top Gear… ему очень нравится… еще бы одни машинки и без перерывов )))).
Для развития речи няня начитывает ему стихи Чуковского, ему очень нравятся и он уже повторяет целыми фразами… на мой личный вкус Чуковский это самая лучшая литература для детей…
Максу скоро предстоит операция на стопы. Последние перегипсовки у Макса очень болезненные, ему очень тяжело, и болит потом долго… дни после гипсов очень тяжелые и для Макса и для няни… Макс боится, что его на процедуры поведут… от боли капризничает, кричит, а что больно не признается ни в какую… хотя прямо по лицу видно что очень больно… вот такой партизан маленький…
Купили Максу простенький недорогой нетбук, чтобы в развивающие игры играть … но пока ничего не удалось приспособить к его рукам (пробовали разные мыши и джойстик)… максимум кнопку может нажимать… так и играем, я мышку вожу, а он нажимает… надеюсь когда гипс с левой руки снимут, будет полегче и получится управиться с непослушной мышью…
Недавно болтал со мной по телефону… я удивилась, раньше не проявлял к телефону особого интереса , а тут мне целый рассказ на тему, чем я занимаюсь выдал… говорит, «видишь, у меня тут грузовик, экскаватор… я играю»… я смеюсь,: «нет Макс, не вижу».
Вот такие новости!!!

Спасибо преогромнейшее всем кто перечислял денюжки для Макса и переживает за него!!!!

[Мама Кати]

Здравствуйте!
Специально зарегистрировалась, что бы отписатся в этой теме. Моя дочь тоже с таким же заболеванием, но судьбы у Максима и Кати очень схожи, они оба быди в ДР, только Катя попала к нам в семью, за месяц до перевода в интернат. Мы тоже прошли путь от УО, до ребенка с интеллектом и развитием "выше среднего". Тоже учились говорить, так как речь была на уровне 2-х годовалого ребенка, тоже были поведенческие проблемы и многое и многое другое. Но мы почти справились, хотя работать и работать. Уже в сентябре Катя пойдет в самую обычную школу, с самыми обычными детьми. Но также как и Максу операции нам еще предстоят, с той разницей что у нас поражены руки в большей степени а ноги практически нормальные, хотя болезнь и их не пощадила. Очень хочется найти семью Максу, ведь именно это для него решающее, детки с этим заболеванием интеллектом не обижены, они умненнькие и многое могут, главное заниматся. Всем Вам низкий поклон, за то что Вы делаете для Макса. Ему еще многое предстоит, но если его не бросать а заниматся, много, долго, сложно то все получится.
Лариса, мы с Вами общались по поводу Макса на материнстве.

[Julia_Cher]

Добрый день!

В пятницу 11/02 перевела через Сбербанк 5000 руб. Надеюсь, пригодятся!

На finans@otkazniki.ru написала.

[Lara77]

Всем добрый день! Извиняюсь за долгое молчание! Максим по-прежнему в больнице и операцию на ноги пока не сделали, все время откладывали по разным причинам. Гипсы с ног уже сняли, он щеголяет в лангетках, они не такие тяжелые … да и Макс теперь не такой тяжелый . Когда снимали гипс с ног оказалось, что под гипсом пролежень образовался… такая болючая штука… жуть… Макс, бедолага, видимо целый месяц с ним мучался…

Мышцы ягодиц, нижней части спины и верхней части бедра здорово укрепились за последние месяцы благодаря хождению в ходунках (а скорее даже не укрепились, а возникли)… так что теперь он лежа даже ножницы ногами может делать… конечно для того, чтобы самостоятельно ходить еще далеко… но это большой прогресс… Когда купается в ванной может самостоятельно согнуть и подтянуть к себе ножку, чему сам очень радуется. У них теперь с няней девиз «Максим все может сам!».

С руками, конечно, все не так весело… левая рука в таком тяжеленном гипсе уже давно, что рисовать уже не возможно… на правой, более слабенькой руке кисть подогнулась опять внутрь и ею стало совсем не возможно пользоваться (с октябрьского курса массажа прошло уже 4 месяца)… сейчас ее опять начали разрабатывать… в феврале Мадина попросила доктора назначить массаж спины, поскольку Макса, бедолагу, от тяжеленно гипса на левой руке перекосило… сейчас после массаже уже гораздо лучше…
На левой руке все еще делают перегипсовки на сгибание (рука сейчас ровно на 90 градусов согнута), их делают очень редко и совсем по чуть-чуть… видимо там все сложнее и нужно чтобы рука привыкла к положению…. Я прямо жду не дождусь когда этот тяжеленный гипс снимут с руки…

Ресурс развития в старых ходунках мы уже выработали… он уже научился в них передвигаться практически не используя ноги ... жулик маленький… …. на данном этапе, чтобы идти дальше приобрели ему новые ходунки, которые позволяют тренировать правильное положение и нагрузку и дают нужную поддержку и сверху (опоры под подмышки) и на бедрах…
Настраивали ходунки в эту субботу, загрузив а них Макса… он минут 20 терпеливо ждал пока мы их отладим в шесть рук… потом минут пять в них просто стоял не мог понять как же в них передвигаться… (прыгать как в старых ходунках уже не получается)… расстроился… потом сообразил что делать, и очень радовался, что пошел… сам развернулся в коридоре и попросил позвать свою няню Мадину, что бы она посмотрела как у него все получается… в общем остался доволен…

В январе его постоянную няню Мадину заменяла другая няня фонда, которая раньше не работала с такими большими детьми… так он ее построил и посчитал … Говорит: «Я буду командир» и все тут… ой намучились с этим командиром… хорошо Мадина вернулась … Теперь она у нас командир… мне было в этом Максом отказано прямым текстом … ну должен же Макс хоть кем-то командовать, раз няня не слушается …
У Макса в палате машинок больше чем в игровой… помимо своих он свез туда еще и чужие …. Я попросила Мадину раздать чужие машинки, что бы он понимал свое-чужое, а то ишь Плюшкин…. Поскольку у него машинок много маленькие мальчишки, когда закрыта игровая ходят в гости к Максу…

Макс по-прежнему занимается с дефектологом Галиной Вадимовной … Прогресс есть… словарный запас растет… девчонок в коридоре уже клеим … Еще к нам психолог, Вероника, наш волонтер, приходит заниматься всякими развивающими играми и полезностями …

Операция на ноги будет уже скоро (поскольку я ее с января анонсирую, то зуб не дам когда именно )… Но сейчас видимо операция уже не за горами – сделали все снимки, прошел вчера консилиум врачей… будем ждать…

Еще маленькие зарисовки из жизни Макса:

Его как-то спросили про интернат, он говорит: «Поеду в интернат - буду там лежать» (ему, все время говорили, когда ходить не хочет, что лежать и в интернате мог) …
Мы ему: "Хватит Макс, належался уже, будешь ходить, рисовать, писать…"
Макс озабоченно: "А посидеть можно?"
---
Недавно они с Мадиной пересказ сказки тренировали. Мадина говорит: "Нет, неправильно рассказываешь". А он ей: "Мадина не правильно читает".
---
Я отвлеклась от Макса… смотрю сидит и тихонечко так жужжит… Спрашиваю: «Это ты едешь на машине?» Он: «Нет. Лучу на самолете»… Спрашиваю: «Куда?» – «Домой!»…


Спасибо огромное всем кто принимает участие в судьбе Макса!!! Всем огромное спасибо, кто перечислял денежки!!! Денежки не пропадут, реабилитация будет еще долго.... Когда Макса выпишут, надеюсь, получится отправить его на некоторое время в специализированный санаторий, чтобы закрепить результаты лечения…

[LDMs]

Lara, спасибо за новости.
Очень приятно это все читать.

[Lara77]

Всем добрый день!

Завтра у Макса ответственный день - операция на одну ножку... Вторую ножку сделают позже...
Ему также сняли с левой руки гипс и завтра под наркозом еще один этап сделают и снова загипсуют..., поскольку боль уже невыносимая при таких манипуляциях и врачи не хотят без наркоза ее сгибать... Мадина говорит, Макс боялся страшно когда снимали гипс (вдруг опять сгибать будут), но держался молодцом, храбрился и комментировал действия врача, хотя даже голосок у него дрожал...

[Lara77]

Всем добрый день!

Завтра у Макса ответственный день - операция на одну ножку... Вторую ножку сделают позже...
Ему также сняли с левой руки гипс и завтра под наркозом еще один этап сделают и снова загипсуют..., поскольку боль уже невыносимая при таких манипуляциях и врачи не хотят без наркоза ее сгибать... Мадина говорит, Макс боялся страшно когда снимали гипс (вдруг опять сгибать будут), но держался молодцом, храбрился и комментировал действия врача, хотя даже голосок у него дрожал...

Операцию Максу перенесли на следующий вторник...

[LDMs]

Как дела у Макса? Операцию сделали?

[Lisa7493]

Умственная отсталость у него из-за того, что с ним мало кто занимался. Если ему уделять должное внимание он вырастет смышленым мальчишкой, если не эйнштейном

[Lara77]

Как дела у Макса? Операцию сделали?

Всем добрый день! Операцию сделали. Врач сказал нашей няне, что никаких сложностей не возникло, сустав встал на место. Операцию сделали на левой ножке. Недели через две-три ждем операцию на правой. Левую руку тоже загипсовали во время операции, пока Макс был под наркозом. Я вчера к нему забегала... Такой мужественный парень. Спрашиваю, как себя чувствуешь - улыбнулся, говорит "хорошо"... а у самого слезки в глазах... температурил немного после операции... Болело все, но Макс держался... не плакал... Почитали с ним немного...Сегодня звонила няне, говорит, ночь прошла хорошо, даже обезболивание не делали, поскольку Макс всю ночь проспал.

Умственная отсталость у него из-за того, что с ним мало кто занимался. Если ему уделять должное внимание он вырастет смышленым мальчишкой, если не эйнштейном

Я в это верю, надеюсь, мы сможем его подтянуть настолько, чтобы можно было его интернат для детей с ортопедическими заболеваниями перевести, чтобы он мог учиться в школе. Наш дефектолог, Галина Вадимовна, Макса хвалит. Он последнее время стал заниматься с большим интересом, и вообще стал более взрослым что-ли .

[Zetta]

Хорошие новости! Мамочку бы ему найти!

[Lara77]

Всем добрый день! На этой неделе ждем операцию Максиму на вторую ножку. На левой, прооперированной уже сделали гипс-сапожок. Разговаривала с доктором – левую руку оказывается не просто сгибали, а тоже делали операцию на суставе…. Сейчас рука согнута заметно меньше 90 градусов. Доктор сказал, что во время операции заодно смотрели и оценивали возможности восстановительного лечения на руке и новости плохие - пересадку мышц сделать будет нельзя. То есть рука активно сгибаться не сможет….

Перед операцией Макса взвешивали и измеряли, оказалось за время госпитализации Макс прибавил в весе 5 кг (!) – с 16 кг до 21 кг, и по росту он заметно вытянулся и сейчас на уровне среднего роста для своего возраста… с учетом того, сколько лет его рост был угнетен лежанием -это просто отличный результат!

В субботу была у него в гостях, привезла померить обновки на лето, которые проспонсировала моя подруга Юля. Еще привезла Максу набранные на морском берегу гальку разных размеров в коробке, морской песок в пакете, ракушки (Монтессори материалы ). Хотелось заинтересовать его, чтобы он руками их перебирал (пробовали горох, но успеха он не имел)… Как же ему понравилось … минут сорок самозабвенно мы играли правой рукой (левая в гипсе) в экскаватор… это с учетом того, что любое действие руками дается ему с огромным трудом! Камни на ощупь очень приятно перебирать, плюс они разных размеров, веса, формы… в общем полезно для моторики… Макс тут же предложил песок в машину засыпать (это с учетом того, что с песком он играл первый раз в жизни)… вместо песка положили камней, чтобы нас за свинство на кровати не поругали…

Когда я после игры стала складывать все обратно в коробку и убирать ее в пакет… Макс озаботился… не собираюсь ли я полюбившуюся коробку забрать с собой… … В общем надеюсь, что интерес быстро не пропадет, поскольку такие игры ему очень нужны для развития моторики рук… А заинтересовать его делать что-то руками очень сложно… с учетом того как ловко умеет все делать носом..

У Макса очень хороший прогресс с речью…спасибо нашему дефектологу Галине Вадимовне и няне Мадине… артикуляционных проблем у него уже нет никаких… но остаются еще проблемы с фонематическим слухом… словарный запас растет быстро… еще далеко конечно до возрастной нормы, но если сравнить с тем, что было полгода назад, то разница просто колоссальная. Из общения с ним заметно, что полученную информацию он анализирует, переносит знания об одной ситуации на другие. Галина Вадимовна рассказывает, что во время занятий, он не старается угадать правильный ответ, как делают многие дети, а думает над ответами...

В общем растем и развиваемся !!!

[Lara77]

Всем добрый день!

Операция Максу перенеслась теперь уже на следующую неделю из-за болячки на ножке…

На Пасху были с Надей у него в гостях (Надя - волонтер, которая его еще в ДДИ навещала и подменяла нашу няню на новогодние праздники). Надя напекла куличей, мы все вместе попили чай с куличами и пасхой. Еще моя подруга Таня забегала Макса поздравить! В общем был настоящий праздник! Максу подарили новую говорящую книжку про машинки (открываешь лист и тебе рассказывают про конкретный тип машин)… после получения подарка Макса было от него не оторвать))) сначала сидел листал… потом лежал листал… ))) (у него руки и нос в шелушинках от листания таких книжек) потом утомился решил посидеть… мы с няней в этот момент разбирали вещи, чтобы отправить на склад зимнее… Макс наконец заметил, что мы разбираем вещи и у него такой страх и отчаяние на лице появилось… он решил, что мы его в интернат собираем… в общем напугали бедолагу…

Еще у нас радость, Максу сегодня разрешили выйти на улицу в первый раз за полгода в больнице!!! Сначала было нельзя… потом холодно, потом карантины, потом ждали операцию… и вот, наконец, разрешили погулять… Макс в новой коляске и обновках был сегодня с няней на прогулке… Мадина говорит, все его внимание на улице машины поглотили… что поделаешь… это его страсть

Вот такие новости… ждем вторую операцию!!!

[Queen]

Лариса, Спасибо за заботу о мальчике

Спасибо также Галине Н. за помощь в транспортировке ставшими не нужными Максимке вещей и загромождающими палату из больницы на склад, по пробкам, отложив все свои срочные дела. Галина, спасибо

[Lara77]

Вчера сфотографировала Максима с няней на прогулке: нюхаем первый одуванчик!

Вот так с помощью няни познает мир. Обязательно нужно все потрогать (веточки, цветочки, листочки), понюхать, понаблюдать. Весна!

Машины конечно, вне конкуренции на прогулке. Машины предпочитает обсуждать с мужчинами: "Дяденьки, это что за машина? Опель?" .

Весеннее настроение не только на улице))) В палате новая девочка, Марина, чуть помладше Макса,... Максу она явно нравится... .

Вчера комментировал мне мультик про муху-цокотуху: "Комар любит муху!!!" ... про любовь в этих стихах не говорится))) пояснение для нас непонятливых))).

[Anna]

Спасибо огромное за фотку!

Вот теперь все увидят колоссальный прогресс, которого Максу удалось достичь, благодаря врачам и всем, кто о нём заботится!

Настоящий весенний подарок нам, кто переживает за Макса!

[LDMs]

Согласна с Аnna. Такие новости и фотография это действительно подарок для нас.

[Zetta]

Чудесный парень! Растёт, меняется, познаёт мир, и как все детки хочет быть счастливым! Пусть у Макса будет это счастье-мама, дом и много много тепла!

[Lara77]

Максу наконец сегодня сделали операцию на правую ножку. Операцию готовили еще во вторник, но во вторник не успели… С рукой ничего сегодня не делали, поэтому операция прошла быстро и наркоз был непродолжительный... Макс очнулся еще в операционной и сразу попросил позвать Мадину… Я к нему забегала сегодня. Парень выглядит бодряком…. Ножка болит, глаза печальные, но улыбается ))) Всю вторую половину дня смотрел мультики с перерывами на сон…
Ура, наконец-то вторая операция прошла!!! Думаю недели через три уже можно будет продолжить походы в ходунках! С левой руки гипс еще не сняли, но обещали на днях освободить кисть и начать ее разрабатывать… Вот такие новости!!! Спасибо всем, кто переживает за Макса!!!