Мать-одиночка с ребенком-инвалидом, Астрахань Опции

[Nia]

Дорогие друзья !


Рауль родился в роддоме в Астрахани весом 1430 грамм. В 2 месяца врачи поставили ему диагноз гидроэнцефалия. Прошло 4 месяца, и когда Раулю было полгодика, ему сделали операцию шунтирования. Все это время Зульфия не отходила от малыша, гражданский муж, как часто бывает в таких ситуациях сначала не явно, а потом уже совершенно определенно бросил семью.
Видеосюжет, в самом начале буквально минута посвящена Зульфие и Раулю
http://miloserd-bud.livejournal.com/6775.html
Летом 2010 года с помощью Ольги Каневец, на тот момент она координировала помощь в известном Разночиновском детском доме, Зульфия с Раулем приехали в Москву, чтобы пройти обследование у московских врачей. Также Зульфие в Астрахани помогает фонд «Милосердие» и его директор Черничко Анна. Сейчас этого фонда как такового уже и нет, но и на тот момент по большому счету весь фонд держался только на Анне. Поэтому было принято решение помогать этой семье с помощью волонтеров нашего фонда, и 29 июня 2010 года была создана тема в разделе «Посылка в помощь».
Раулю 2 годика в Москве.


Когда Раулю было 2 годика обследование московских врачей показало, что шунт не работает (порвался), по каким причинам неизвестно. Но так как ребенок чувствовал себя хорошо и видимых признаков беспокойства не проявлял, были даны рекомендации наблюдать за динамикой и использовать хирургическое вмешательство (по сути замену шунта) по необходимости.
Весной 2011 года Раулю сделали операцию в Астрахани – понадобилась замена клапана.
Все это время семья снимает небольшой домишко на окраине Астрахани, сама Зульфия прописана в Астраханской области, там живут ее родители – мама, всю жизнь проработавшая на «тяжелых» работах, с очень плохим здоровьем и отец-инвалид. Еще у Зульфии есть младший брат, живет временными заработками, когда есть работа. Жить в Астрахани Зульфие необходимо, чтобы Рауль имел доступ к врачам. В селе, где живут родители Зульфии, даже нет дороги, чтобы приехала скорая помощь. В доме нет воды, газа, электричество провели совсем недавно, но работает оно с перебоями, очень плохая телефонная связь.
Село и дом, где прописаны Зульфия и Рауль.


Осенью 2012 семья снова приехала в Москву на этот раз понадобилась операция по замене шунта. В Астрахани шунтов не было. Операция прошла успешно, Раулю 5 лет, это уже третья его полостная операция. В 5 лет Рауль почти не видит, не ходит, сидит сам, но недолго, не может говорить и даже пережевывать пищу. Но он очень общительный, любопытный, любит слушать музыку, смеется, гулит.
Еще до приезда в Москву летом 2011 года Зульфия, чтобы как-то решить вопрос с жильем, так как пенсии на ребенка едва хватало, чтобы снимать жилье, устроилась на работу в детский садик помощником воспитателя. Как гос. служащей ей дали комнату 9 кв.м. в общежитии в Астрахани. Рауль был у мамы Зульфии, но долго с таким ребенком мама Зульфии, во многом из-за своего здоровья и инвалидности мужа плюс из-за отсутствии элементарных бытовых удобств, управляться не может. У Зульфии был план проработать год на государственной должности и получить документы на собственность этой комнатки с помощью неравнодушного к ее беде человека, работавшего в администрации города. Но человека уволили. В итоге, до сих пор Зульфия с Раулем проживают в общежитии на «птичьих» правах, в любой момент ее могут выселить.
Итак, Зульфие оставалось работать еще полгода, не с кем было оставить Рауля, плюс давление окружающих: «Ты с ним не занимаешься», «Ребенку нужны специалисты». Добрые люди из лучших побуждений посоветовали Зульфие отдать Рауля в очень хороший дом малютки, в котором работала знакомая дефектолог и коллега Зульфии по детскому саду. Мотив был такой: там врачи, массаж, режим, специалисты, плюс, не с кем было оставлять ребенка. Зульфия решила попробовать. В итоге ей стоило больших трудов добиться посещений Рауля по выходным дням, мальчик провел там 8 месяцев, очень похудел, совершенно остановился в развитии, не реагировал на обращения к нему, был эмоционально отстранен.
Рауль, 5 лет.


Сейчас Рауль все время с мамой, иногда с бабушкой. Он может уже дольше сидеть, ходит, держась за опору, обожает музыку, может показать, что хочет есть, что-то ему нравится или наоборот нет, то есть по-своему общается и показывает свои эмоции, пищу так и не научился пережевывать самостоятельно, но в последнее время стал жевать игрушки, то есть подвижки есть в этом направлении, полюбил купаться, может некоторое время сам сидеть в ванной, плескаться, играть с игрушками. Два раза в год Зульфия ездит с Раулем в санаторий «Русь», где с ним занимаются специалисты. Сама Зульфия учится в астраханском педагогическом колледже на дошкольном заочном отделении.
Рауль в санатории.

Последнее обследование врачей летом 2014 года показало, что шунт снова оторван, и снова наблюдаем динамику, смотрим состояние ребенка, пока операции не требуется.
За все это время волонтерами нашего фонда и просто неравнодушными людьми была оказана и материальная помощь, и помощь в лечении, юридические консультации, посылки, оплата обучения для Зульфии и самого необходимого для жизни с ребенком. Спасибо всем вам ОГРОМНОЕ, Зульфия много раз сама говорила и я это понимаю из разговоров с ней, что Ваша поддержка – иногда единственное, что заставляет не сдаваться, не опускать руки! Спасибо Вам!
Но семья по-прежнему нуждается в помощи.
Самая большая проблема – это отсутствие собственного жилья. На данный момент Зульфия стоит в очереди на улучшении жилищных условий по государственной программе, в итоге ей должны выдать субсидию в размере около 500 тысяч. Но когда подойдет очередь Зульфии предугадать очень сложно, может через год, может через 20 лет, определенных сроков нет.
Всегда актуальны посылки с продуктами, список http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=16359 Единственное Рауль не ест мясные детские консервы, и фруктовые детские пюре тоже не любит.
Всегда нужны подгузники 6 размера, очень желательно на липучках, а не трусики. Вот те, которые Зульфия покупала последний раз


Спасибо!
Куратор семьи Ольга, на форуме ник bugi 8-916-421-18-93 bugiorama@gmail.com