Наташа, 2.3, Тема 2009 г. лицевая патология Опции

[Natusya]

Всем привет!
Наверное лучше шлемик купить. Хотя шапочка у нее есть. Я думала сверху еще капюшон.
ШЛЕМИК - отличная идея. размер - на 6-9 месяцев. Головочка не большая.

Размер ноги маленький, наверное 20, если не меньше.
Но ей пока обувь не нужна, она даже не сидит. поэтому я и попросила теплые самовязанные носки из собачки.
Тоненькие шерстяные мы ей отдали.
впрок обувь не покупайте, она же подрастет

Утренняя фотка
Утренняя фотка 2

[motia]

Ну вот, решилось со второй консультацией. Вероятно, мы повезем Наталью в четверг сразу в две больницы. НАдеюсь, что хоть где-то срастется..

[Куз]

Мы перевозим ее в переноске, там ничего не торчит... Шарф найдем...

Заказала мужу купить питание для Натули - Бабушкино лукошко чернослив и тыкву с рисом. Прекрасно понимаю, сколько у Вас сейчас забот по поиску больницы. Если будет возможность, напишите, пожалуйста, план действий - когда куда какую помощь везти. С меня - сумка спортивная (небольшая, правда, но питание-то уж точно выдержит), Бабушкино лукошко (вечером напишу, сколько всего получилось), кое-что из одежды.

[motia]

Очень хочется, чтобы что-то решилось с больницами, а то никто нас брать не хочет...

[Natusya]

у Наташи опять отит. Может оставят в этой больнице? ей бы конечно быстрее сделать операцию.
у нас пока есть еще одна проблема - совсем не хочет или не получается пить. Пытались давать ромашковый чай - не идет.
щас попробуем сок.
Я так подробно пишу, может есть какие-то советы.

Комбинезон очень красивый. ОЧЕНЬ!
СПАСИБО!
Еду пока собирайте, но не везите в эту больницу. Все надо будет везти на новое место. Здесь пока Лукошко есть.

[Яйка]

"опять отит"
Кать, а не задавался вопрос врачам, не может отит быть связан с кормлением через рот?
Постараюсь объяснить мыслю - через зонд сразу все идет внутрь, минуя рот, а когда кормят через рот, то какие-то частицы пищи могут наверное попадать в нос->уши? Там же из носа дырка в уши и когда у меня был отит мне как-то продували это через нос и я пшикала ксимелин в нос - в уши вообще ничего не капала Может и тут та же история? Может как-то надо особенно кормить или доп гигиену или может тем же аквамарис-спреем после еды промывать нос? Ведь явно совпало с переходом на кормление через рот! Натусь, Кать - спросите плиз врачей и няню попросите понаблюдать.

Да, с консультациями попробуем успеть в ЧТ.
Проблема в том, что (правда из разговора совсем с другим хирургом) ребенок в пару-тройку месяцев в 5-8кг и ребенок в 2 года 5-8кг - разные "вещи" и конечно не каждый решится оперировать - риски. Так что, если не возьмут, то уговаривать наврядли стоит... Надо будет просто решать вопрос с организацией ей ухода и "откорма"
Проблема еще в том, что в разных больницах разная форма финансирования и далеко не все больницы даже при желании смогут ее держать долго, так что не получится ее переложить, откормить там и прооперировать. Либо нас просто сразу возьмут на операцию либо вобщем-то не важно куда перекладывать... да хоть в любую педиатрию или неврологию...

А девчонка действительно красавица! И личико совсем не свойственное ее проблемам - очень нежное и утонченное

[ludal]

давайте искать сумку) я бы еще хотела для нее маленький плеер с нежной детской музыкой. Она не хочет играть в игрушки.
Оказалось, что лучше гладить няне руки, рассматривать лицо. Ребенок хочет тепла.

Я Балда!! Раз такие холода наступили, то надо будет еще шарфик и шерстяную кофточку, размером на годовасика. Это все для переездов и посещений врачей.

Памперсы и пюрешки лучше передайте волонтерам, потому как за 4 дня Наталёк точно все не слопает и не уписает.
Пусть волонтеры привезут ей приданное в новую больницу.

До завтра!! спокойной ВСЕМ ночи.

Я купила кофточку ангоровую, шарф полушерстяной,носки - 2 шт. , памперсы на 4-9кг, салфетки, тампоны ватные, пюре фруктовое и овощное. Завтра куплю плеер. А диски я записала с детскими песнями и классической музыкой. Я смогу все передать завтра или в четверг.

[Natusya]

Ludal, ну какая Вы замечательная) спасибо
И, конечно, всем спасибо, кто занимается устройством в больницу и операцией.

Про еду хотела написать, что через зонд уже нельзя кормить не только потому, что она не научится кушать сама, но и (как сказала ЛОР-врач) могут начаться пролежни от зонда. А носик няня ей очень тщательно промывает после еды. И доктор и зав отделение каждый день осматривают, все чистят.
Ждем решения врачей. оперировать или продолжать откармливать (и отпаивать).

[Natusya]

Всем доброе утро)
Мясо девочка кушает. Мы добавляем во вкусное овощное Лукошко мясо. Она подвоха не замечает и отлично лопает.
Питье - пока мученье. Няня допаивает через спец.ложку компотом из сухофруктов (только водичку).
Еще попробуем заваривать кипятком ягодку чернослива и поить такой водичкой. У нас цель - убрать слабительные.

после осмотра напишу вердикт.

[motia]

"опять отит"
Кать, а не задавался вопрос врачам, не может отит быть связан с кормлением через рот?
Постараюсь объяснить мыслю - через зонд сразу все идет внутрь, минуя рот, а когда кормят через рот, то какие-то частицы пищи могут наверное попадать в нос->уши? Там же из носа дырка в уши и когда у меня был отит мне как-то продували это через нос и я пшикала ксимелин в нос - в уши вообще ничего не капала Может и тут та же история? Может как-то надо особенно кормить или доп гигиену или может тем же аквамарис-спреем после еды промывать нос? Ведь явно совпало с переходом на кормление через рот! Натусь, Кать - спросите плиз врачей и няню попросите понаблюдать.

Да, с консультациями попробуем успеть в ЧТ.
Проблема в том, что (правда из разговора совсем с другим хирургом) ребенок в пару-тройку месяцев в 5-8кг и ребенок в 2 года 5-8кг - разные "вещи" и конечно не каждый решится оперировать - риски. Так что, если не возьмут, то уговаривать наврядли стоит... Надо будет просто решать вопрос с организацией ей ухода и "откорма"
Проблема еще в том, что в разных больницах разная форма финансирования и далеко не все больницы даже при желании смогут ее держать долго, так что не получится ее переложить, откормить там и прооперировать. Либо нас просто сразу возьмут на операцию либо вобщем-то не важно куда перекладывать... да хоть в любую педиатрию или неврологию...

А девчонка действительно красавица! И личико совсем не свойственное ее проблемам - очень нежное и утонченное

Да вот в том то и проблема - спор между ЛОР и хирургом - ЛОР говорит, что если нормально кормить, опять уши поплывут. Хирург говорит, что дело не в лицевом дефекте, а в чем-то другом...

[motia]

Спасибо Ирине71 за отличные комбинезон и подарок для Наташеньки! Теперь нам будет тепло и весело.
Людмила, спасибо Вам тоже за отличные покупки! Как Вы можете все это передать?

[ludal]

Спасибо Ирине71 за отличные комбинезон и подарок для Наташеньки! Теперь нам будет тепло и весело.
Людмила, спасибо Вам тоже за отличные покупки! Как Вы можете все это передать?

Я смогу либо сегодня вечером после 8.00, либо завтра до 15.00 и после 20. 00. У меня сейчас сессия и еще ребенок маленький (5 мес.). Позвоните мне. Так проще договориться.

[Куз]

Всем доброе утро)
Мясо девочка кушает. Мы добавляем во вкусное овощное Лукошко мясо. Она подвоха не замечает и отлично лопает.
Питье - пока мученье. Няня допаивает через спец.ложку компотом из сухофруктов (только водичку).
Еще попробуем заваривать кипятком ягодку чернослива и поить такой водичкой. У нас цель - убрать слабительные.

после осмотра напишу вердикт.

Купили для малышульки Бабушкино лукошко тыкву с рисом, разных мясных (говядина + тыква, говядина +кабачок) и чернослив специально для стула. Чернослив правльно завариваете, очень помогает. Я отсыплю немного чая Hipp в коробочку, попробуем, если понравится, купим уже большую банку. В четверг, наверное, все это заберет от меня муж Ани (Яйки).

[motia]

Спасибо большое Людмиле и ее мужу за переданное для Натальи! А передано было целых две сумки. Там и памперсы, и кашки с пюрешками, и салфетки и много чего еще. Завтра на консультацию оденем новую теплую кофточку и носочки....

[Natusya]

Купили для малышульки Бабушкино лукошко тыкву с рисом, разных мясных (говядина + тыква, говядина +кабачок) и чернослив специально для стула. Чернослив правльно завариваете, очень помогает. Я отсыплю немного чая Hipp в коробочку, попробуем, если понравится, купим уже большую банку. В четверг, наверное, все это заберет от меня муж Ани (Яйки).

Спасибо большущее!!!
сразу по покупкам. Чай Хип не надо. Орет. не пьет. Она его принимает за лекарство. Более менее идет компот из сухофруктов, и то через шприц. Няня - упорная девушка!

По нашей просьбе отменили слабительные. Муж купил микролаксы. Наверное все своим младенцам покупают. Это такие маленькие клизмочки с маслом, не вызывающие привыкания. ПОДОШЛИ! у нас 2 упаковки по 4 шт.. Может придется заказать еще.

Приходила тетя - диетолог. Отругала всех, что сняли с зонда, но потом сжалилась и сказала, что жидкостью (которая шла через зонд) все равно надо кормить, подмешивать в пюре. Страшно удивилась, что ребенок есть из ложки. )
Сегодня вес был 6 190. (не очень корректно, так как еще не по-кк и слопали 2 банки пюре )

Но я одного не пойму, какой организм может выдержать за 1-2 месяца прибавку в весе с 4 до 8 кг.?
Для этого девочке надо лопать не переставая. А из-за физиологических особенностей каждый прием пищи длится практически 1-2 часа
У Наташки ко всем прелестям еще и порок сердца. шрам через всю грудь.

Но глаза!!...глаза у нее заблестели конкретно. она правда не очень еще поняла, что она Наташа, но с моей дочерью у них контакт.
Моя девчушку рассматривает, в глазки заглядывает, зубы ей проверяет. Интересно так смотреть. Наташка пыхтит, фыркает, но ручонки к моей тянет. Иногда даже мурчит чего-то))

Вчера смотрели телик с молоденькими девчонками лет по 16. Малышей тискали. Щекотали. Завтра выложу фотки.
Завтра утром принцессу нарядим в шикарный розовый комбез , упакуем в сумку-переноску.
И отправим по врачам.
Специально для дарителей сделаю фотосессию с переодеваниями.

Спокойной ночи!

[motia]

У нас хорошая новость - нас берут на челюстно-лицевую операцию. СПАСИБО АНЕ ЯЙКА. Сейчас оперативно надо сдать все анализы, получить необходимые документы и, чтобы не сглазить, до конца года сделают Наташеньке красивое личико...

[Milaya]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Ирина71]

У нас хорошая новость - нас берут на челюстно-лицевую операцию. СПАСИБО АНЕ ЯЙКА. Сейчас оперативно надо сдать все анализы, получить необходимые документы и, чтобы не сглазить, до конца года сделают Наташеньке красивое личико...

Это будет самый ЛУЧШИЙ подарок к Новому году!

[Яйка]

Куз, пюрешки увы не заберу - у мужа машина не выдержала холодов, так что увы я буду на метро и просто не дотащу. НО ПЛЕД И ПАМПЕРСЫ для "моих" девчонок заберу - они легкие и сильно актуальны, особенно плед Даше. Спасибо!

По поводу консультаций.
Первое - огромнейшее спасибо врачам, которые решились взяться за Наташку! Просто НЕВЫРАЗИМОЕ СПАСИБО! Мы ехали туда уже без надежды на что-либо. До этого уже два лучших специалиста в данном направлении нам вежливо и деликатно, но очень четко отказали под разными предлогами
Второе - ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО лечащему врачу Наташи. Она и на эти 2 консультации тоже ездила с нами, потратила на Наташку целый день, убеждала врачей взять и очень-очень помогла нам в общении с ними, т.к. понимала о чем речь и видела такую огромнейшую кучу подводных камней и вопросов, которые нам бы в голову и не пришли.

Итого. Нас берут СРАЗУ НА ОПЕРАЦИЮ уже в конце декабря, как только у нас будут готовы все анализы и бумаги. Выписка-поступление в один день, без заезда в ДР.
Сейчас нам надо 3 вещи, нет 4!
1. Быстро собрать анализы. Поэтому часть будет платной, иначе посевы на стафилокок придется ждать 2.5 недели, а отделение, где сейчас Наташка закрывается на каникулы
2. Взять разрешающие операцию документы у кардиологов в бакулевке
3. Оформить розовый талон
4. И ГЛАВНОЕ не заболеть! Т.к. конечно день сегодня был тяжелейший, особенно для такой малышки! Мы провели в машине и больницах с 10-00 до 17-00!!! Наташка держалась молодцом. Кушала с ложки на ходу и почти не плакала, только чуточек в конце - у нее похоже в связи с уходом от слабительных газики.

Предположительно там она пробудет 3 недели, может удастся чуток на побольше уболтать, но пока ориентировки такие. И еще одна трата - есть возможность поместить ее в отдельный бокс, он стоит всего 400р/сутки, сможем оплатить по безналу. Я считаю это следует сделать, чтоб не было такой фигни как с Машей например, когда операция срывалась из-за ОРВИ, к сожалению в данной больнице это будет значить не только срыв операции, но и выписку Наташки оттуда до выздоровления и восстановления, что сами понимаете для нее смерти подобно.

И еще отвечу на вопрос - как ребенок может набрать так быстро вес. К сожалению это в первую очередь не столько вес, сколько вода - Наташа при поступлении была еще и сильно обезвожена. Конечно вес она тоже набрала, но еще и восстановила недостающую воду.

В больнице аппарат наркоза с 7 кг. Так что надо стараться в эти недельки еще чуть-чуть поднабрать, чтоб хоть быть поближе к 7, хоть не просто 6, а 6 с хвостиком! Есть ради чего стараться - ради нового ротика

[ludal]

У нас хорошая новость - нас берут на челюстно-лицевую операцию. СПАСИБО АНЕ ЯЙКА. Сейчас оперативно надо сдать все анализы, получить необходимые документы и, чтобы не сглазить, до конца года сделают Наташеньке красивое личико...

Как здорово!!!! Дай Бог, чтобы все получилось!!!!! В новый год с новым личиком!!!