Мария Т., 4 года, порок развития позвоночника - В СЕМЬЕ!, Тема 2009 г. Нейроурология - лечение Опции

[Яйка]

Спасибо! Духи Маше наверное рановато, но они точно будут к месте Даше или Саше с Лизой, которые приедут уже менее чем через месяц.

Вчера Машу смотрела Максимова (maximova.org) - она просто в восторге от ребенка, ее контактности, открытости, отклика на взрослого, отклика на какие-то занятия с ней!
Мы очень ждем операцию, этот ненавистный гипс (но его увы не избежишь), а потом работать, работать и работать... У Маши огромное желание двигаться и познавать мир! У нее совершенно четко прослеживается нотка исследователя и экпементатора.
...ну и хулигантсво, конечно: вчера няня ушла на собрание мам, я захожу в палату, вроде спят, она высовывается и показывается мне ручки и мордашку - вся в красках, всех цветов радуги доползла, дотянулась, стащила со стола краски и вся разукрасилась сама и подушку и всю постель и довольная, радостная - ужасть

[Офелия]

"...ну и хулигантсво, конечно: вчера няня ушла на собрание мам, я захожу в палату, вроде спят, она высовывается и показывается мне ручки и мордашку - вся в красках, всех цветов радуги доползла, дотянулась, стащила со стола краски и вся разукрасилась сама и подушку и всю постель и довольная, радостная - ужасть "

Ну, Машенька, умница - так весело развлекается

[Masha Pressa]

Завтра должна быть заметка в газете "Вечерняя Москва".

[Яйка]

У нас форс-мажор. Анализы опять плохие - оперировать не могут, НО и держать уже тоже не могут (и так сделали всё-всё-всё и тянули и вытягивали на операцию сколько возможно). Машу выписывают. Вообще хотели завтра, но и ДРу и нам неудобно (за один день, накануне предупредить, конечно) - уболтали вроде на ПТ. В ПТ постараемся переложить в другую больницу на доп.обследование, а потом опять надеюсь вернемся ждать операцию - эээх, а ведь в декабре почти прооперировали, накануне сорвалось ведь
Возможно нам понадобится помощь волонтера в получении розового талона. Надо будет забрать документы у меня в ЧТ вечером (Сокол или где-то на пути с Сокола на Юг), а утром в ПТ передать их представителю ДРа для получения ходатайства в МОНИКАХ (проспект мира), а потом доехать (или добежать там рядом) и получить розовый талон на Новослободской (возможно без представителя, они там в отличие от МОНИК дают) и передать мне - как договоримся уже по ходу

[Olgaa_M]

Завтра должна быть заметка в газете "Вечерняя Москва".

Маша, выложите ссылочку, пожалуйста.

У нас форс-мажор. Анализы опять плохие - оперировать не могут, НО и держать уже тоже не могут .

Никак что-то все не утрясется

[Masha Pressa]

Маша, выложите ссылочку, пожалуйста.

Ссылка: http://www.vmdaily.ru/article.php?aid=93063

[TALA]

Возможно нам понадобится помощь волонтера в получении розового талона. Надо будет забрать документы у меня в ЧТ вечером (Сокол или где-то на пути с Сокола на Юг), а утром в ПТ передать их представителю ДРа для получения ходатайства в МОНИКАХ (проспект мира), а потом доехать (или добежать там рядом) и получить розовый талон на Новослободской

На розовый талон очередь надо занимать и записываться до 8 утра, есть шанс получить до 12ч. Пришедшие нпр в 9 уже никаких шансов не имеют на этот день. Это на случай, если нет корочек соц.работника. Соц.работников пропускают без очереди. Пешочком там минут 30 будет Так что имеет смысл вначале записаться, а потом в МОНИКИ

[Яйка]

Наташша вызвалась занять очередь, а я и представитель ДРа сразу рванем в МОНИКИ, потом я представителя ДРа сдаю Наташше, а сама в больницу.
Сегодня все вещи собрали, сидят там на сумках, так что приезжаю, забираю, везу в урологию, а глядишь к тому моменту у Наташши розовый талон будет.
ДР очень оперативно реагирует - спасибо им огромное! Завтра в результате выделят нам 2 человек - одного в МОНИКИ, второго забирать Машу, т.к. больница отказалась дать мне ее, даже при наличии любых доверенностей из ДРа

[Офелия]

Маша, спасибо за статью - очень классная!

[Яйка]

Переехали Уфф.
Огромнейшее спасибо Наташше и дому ребенка за оперативное получение всех документов. И огромнейшее спасибо врачам, которые оперативно ее взяли к себе. Какое же все-таки уютное и милое отделение, и не только и не столько мЕньшими объемами, сколько милыми людьми, ну вот ни один не цикнул, ни один не изобразил недовольную рожу - все улыбались, очень порадовались за Дашу, которую помнят, вспомнили и уже приняли как родную Иру, которая с отъездом Даши в семью перекинута на Машуньку. Приятно приходить, просто приятно

Маша всю дорогу стоически не спала (хотя ехали ровно в тихий час) и с огромнейшим любопытством разглядывала и бурно обсуждала машины (Ира утверждает, что всё было понятно и связно, хотя я мало что поняла )

[Яйка]

Машу выписывают во ВТ. С ДРом согласовано. Сейчас согласуем, чтоб наши няни в ДР и за ней присмотрели. ДР настроен очень оптимистично - попросили меня проконтактировать с первой больницей и получить четкие рекоммендации по физио и ЛФК - обещают активно заниматься. Есть волонтер (Наташа), которая навещает сейчас и я думаю будет навещать в ДРе, я тоже буду в ДР эпизодически появляться - а на телефоне понятно, что всегда. С больницей буду обсуждать, чтоб положили не в августе, как написано в выписке, а пораньше.
По недержанию детальный разговор с лечащим будет в ПН или ВТ, но пока предварительно всё очень оптимистично.
А по большому мы в это больнице ни разу в памперс не сделали во как! Ира - золотая у нас

[Яйка]

Отвезла в ДР. Маша будет в одной группе с Соней. Сонина няня будет заниматься и с Машей тоже. Так что всё вроде ничего ДР будет делать всякие ЛФК. Няне и персоналу велено максимально чтоб Маша ползала и сама куда-то доставала-забиралась, что будет тоже ей на пользу - на укрепление мышц. Также все инструкции по горшку - последние дни Ира уже начала ее приучать и писать в горшок... сейчас наверняка, конечно, будет шажок назад, но надеюсь, что по большому они продолжат дружить с горшком

Поездку Я еле выдержала Помните Шрек-2? Как они ехали в гости? Вот Маша была Ослом, а я Шреком, но только длилось это не несколько секунд как сюжет в мульте, а пару часов (мы еще Иру на вокзал завезли и, конечно, собрали все пробки).
"Аняя, сюда?"
"Аняя, фсё?"
"Аняя, гулять?"
я: "Болтушка"
(обиженно-возмущенно) "Я не болтушка, я Маффа!"
И под занавес она уснула за 500 м до ДРа Я приехала и сидела в машине, давая ей поспать хоть минут 10-15 А около ДРа красиво, сосны...
И еще поезка показала, что Машунька удивительно самостоятельна и аккуратна В отличие от моего 5летнего, она сама открыла сок в машине, да еще и не облилась. Я там больше пОтом облилась, переживая, что она вся обсявкается. А она открыла и трубочку, и воткнула и на все мои предложения помощи "Сама!"
Я думаю, это "Сама" в ДРе ей очень поможет Начали мы с САМАстоятельного залезания на стул... почти получилось

[Annabelle]

Отвезла в ДР. Маша будет в одной группе с Соней. Сонина няня будет заниматься и с Машей тоже. Так что всё вроде ничего ДР будет делать всякие ЛФК. Няне и персоналу велено максимально чтоб Маша ползала и сама куда-то доставала-забиралась, что будет тоже ей на пользу - на укрепление мышц. Также все инструкции по горшку - последние дни Ира уже начала ее приучать и писать в горшок... сейчас наверняка, конечно, будет шажок назад, но надеюсь, что по большому они продолжат дружить с горшком

Поездку Я еле выдержала Помните Шрек-2? Как они ехали в гости? Вот Маша была Ослом, а я Шреком, но только длилось это не несколько секунд как сюжет в мульте, а пару часов (мы еще Иру на вокзал завезли и, конечно, собрали все пробки).
"Аняя, сюда?"
"Аняя, фсё?"
"Аняя, гулять?"
я: "Болтушка"
(обиженно-возмущенно) "Я не болтушка, я Маффа!"
И под занавес она уснула за 500 м до ДРа Я приехала и сидела в машине, давая ей поспать хоть минут 10-15 А около ДРа красиво, сосны...
И еще поезка показала, что Машунька удивительно самостоятельна и аккуратна В отличие от моего 5летнего, она сама открыла сок в машине, да еще и не облилась. Я там больше пОтом облилась, переживая, что она вся обсявкается. А она открыла и трубочку, и воткнула и на все мои предложения помощи "Сама!"
Я думаю, это "Сама" в ДРе ей очень поможет Начали мы с САМАстоятельного залезания на стул... почти получилось

Хочу еще добавить: в больнице Маше провели дополнительное обследование, связанное с ее основным диагнозом, результат - в данном отдельном вопросе у нее все намного лучше, чем можно было бы ожидать. Еще одна маленькая, но победа.

[Milaya]

А что с фин.отчетом? Какие планы сейчас на траты на нянь?

[Яйка]

Фин отчет на днях сделаю. Долгов нет, есть небольшой хвостик, трат пока не придвидится, т.к. Сонина няня будет за ней присматривать без доплаты.

[Офелия]

Как там Машенька?

[Яйка]

Видела в СБ, делали то же обследование, что было летом прошлого года - прогресс огромный (там чего-то смотрели на сколько ее остальные проблемы влияют на голову - детали не знаю). Договариваемся по поводу дополнительных массажей в ДРе, ДР согласен, массажистка найдена, но уехала на несколько дней - в ПН позвонит и будем начинать.

В СБ мы ездили с ней вдвоем (по доверенности от ДРа), она уже не так переживала на тему когда-же приедем, смотрела журналы, играла куклой, только под конец обратного пути начала доставать "Фсё? Сюда? Гулять?" А после обследования и перед поездкой мы погуляли на площадке, на качелях она каталась, восприняла спокойно, но ГОРКА - полный восторг, сначала я ее туда поднимала и скатывала, а потом устав уже ее тягать - стали кататься вместе - у меня на коленях - визгу и радости! И еще восторг вызвало гоняние голубей с моих рук

Еще меня порадовала сцена приезда в ДР - Маша сразу и с удовольствием пошла к няне-Гале, которая сидит с Соней и помогает теперь и с Машей, начала с ней обсуждать что будут кушать и т.п. ну вобщем я увидела, что с няней в ДР ей хорошо и внимания хватает.
(я также попросила всех и главного врача и няню и просто врача, ее не стричь - пока слово держат - приехала с хвостиками )

[Офелия]

Яйка, а что про ножки говорят? Когда операция?

[Яйка]

Пока намечен август, но там посмотрим.

[Яйка]

Начиная с 7.06 согласован массаж. Массаж специальный, очень интенсивный, по известной методике, которую уже очень успешно применяли на Полине и после этого она начала ползать на четвереньках и встал вопрос о вертикализации - прогресс был колоссальный. Массаж делается двумя массажистами, естественно они выезжают в Малаховку (не ближний свет). Цена увы совсем немаленькая, но ОНО ТОГО РЕАЛЬНО СТОИТ!
Курс 10-14 сеансов потом в режиме 3 раза в неделю хорошо бы, но это как с финансами будет... А вот курс провести НАДО, ЭТО КРИТИЧНО! Иначе, если ее прооперируют в августе и закатают в гипс на 2 мес, после него она вообще никакая будет.
Стоимость 1800р за сеанс, т.е. минимум надо 18 000р, далее будем смотреть по финансам и тому как у Маши пойдет всё это.
Очень прошу помощи!
Если захотите помочь, предже чем переводить - позвоните мне.