Соня П., 5 лет, Тема 2009 г. Операция проведена Опции

[Nixon]

Девочки, а как дальше складывается судьба таких детишек?Когда-нибудь ей стукнет 18.Она ведь врядли сможет жить самостоятельно.Предусмотрены ли в нашем государстве анологичные заведения для взрослых(может быть на платной основе).Спрашиваю, потому что актуален вопрос для своего ребетенка и очень страшно, что будет потом. Не факт ведь, что я в силах буду поддерживать человечка, когда состарюсь

Вопрос прямо в точку!((( Государством "предусмотрено" устройство таких деток в Дом инвалидов. "Таких" - это без родителей и родственников. Им положено жилье или, как раз в случае не адоптированности и невозможности к самостоятельному проживанию, дом инвалидов. Этих заведений ОЧЕНЬ мало. А уж про ХОРОШИЕ... совсем все плохо((( Еще детально не изучала вопрос, но займусь.
В любом случае, очень расчитываем на обучаемость наших девочек, чтобы, если даже и ДИ, то не овощем, а человеком там жить. С родительскими проблемными детками все так же сложно((( А вы сейчас в специализированной школе-интернате или дома?

[ИринАГ]

Девочки, а как дальше складывается судьба таких детишек?Когда-нибудь ей стукнет 18.Она ведь врядли сможет жить самостоятельно.Предусмотрены ли в нашем государстве анологичные заведения для взрослых(может быть на платной основе).Спрашиваю, потому что актуален вопрос для своего ребетенка и очень страшно, что будет потом. Не факт ведь, что я в силах буду поддерживать человечка, когда состарюсь

Судьба семейных деток зависит от родителей (советую изучить опыт социализации таких детей в специализированных Фондах), наверняка есть спецучреждения для взрослых. Очень важно хорошо контактировать со специалистами учреждения, где находится на обучении Ваш ребенок. Что касается Сергиев-Посадского ДИ, главврач в этом учреждении - специалист высочайшего класса и может много ценного посоветовать и рассказать на Ваш вопрос.


Судьба несемейных деток печальна, как правило, дети с подобными заболеваниями при достижении 18-ти лет из Ди переводятся в Дом престарелых.

[SVE]

Пока дома, мы еще маленькие,но уже думаю что же будет потом.На сайте ДДИ "слепоглухих"читала,что обучают до 26 лет.Где то прочла,что там проживает мужчина 46 лет.А из другого источника только до 18 лет.Протеворечивая информация получается.От чего это зависит?По поводу Сонечки не обговаривали?

[ИринАГ]

Пока дома, мы еще маленькие,но уже думаю что же будет потом.На сайте ДДИ "слепоглухих"читала,что обучают до 26 лет.Где то прочла,что там проживает мужчина 46 лет.А из другого источника только до 18 лет.Протеворечивая информация получается.От чего это зависит?По поводу Сонечки не обговаривали?

Если в ДИ находится работа для воспитанника, то рук-во может принять решении о непереводе в Дом престарелых и оставить у себя под крылом. Так остался 46-тилетний. До 26-ти обучают семейных и несемейных, которых не переводят в ДП (все зависит от диагноза человека, большую роль в этом играет степень УО). По поводу Сони,ровно как и любого сироты надо решать вопрос годам к 17-ти.

Семейных это не так сильно касается. Все зависит от активности семьи.

[nataly_leneva]

День добрый, Наталья! Рада Вас слышать! Да, конечно, Соню можно навещать. Мы, предположительно, поедем в воскресенье с Галей. Это будет первое полноценное посещение Сони. Поговорим, как она занимается, если уже начались занятия. Потом в теме напишу наиболее удобные часы для посещений. Спасибо за помощь и заботу!

Спасибо. Буду ждать информацию о часах посещения. И что можно будет привозить для Сони и других детишек.

Удачи,
Наталья

[Nixon]

Спасибо за звонок Натальи, которая перечисляет завтра 1500 р. для оплаты Сониной няни в период госпитализации с 30го ноября. Сбор средств продолжается. Заранее всем спасибо!!!! Не забывайте указывать в назначении платежа "для Сони П." и дублировать инфо о состоявшейся оплате в теме, либо мне по телефону, эл.почте или через личку.

[Nixon]

Огромное спасибо Андрею за деревянные игрушки и пособия для Сони и ее группы в Сергиево Посаде.

[Nixon]

Дорогие Сонины помощники! 30го ноября Соня планово госпитализируется в институт педиатрии на глазную операцию. С Соней будет находиться няня, которую, как известно, надо оплачивать!))
Огромная просьба поучаствовать в сборе средств. Сумма не значительная, нам нужно порядка 10000 р. Делая перечисления на счет "Отказников", не забывайте указывать назначение платежа "для Сони П." и ОБЯЗАТЕЛЬНО сообщайте о своем переводе либо в теме, либо мне - куратору Сони. Контакты в подписи.
Заранее всем спасибо!!!

[autobam]

Дорогие Сонины помощники! 30го ноября Соня планово госпитализируется в институт педиатрии на глазную операцию. С Соней будет находиться няня, которую, как известно, надо оплачивать!))
Огромная просьба поучаствовать в сборе средств. Сумма не значительная, нам нужно порядка 10000 р. Делая перечисления на счет "Отказников", не забывайте указывать назначение платежа "для Сони П." и ОБЯЗАТЕЛЬНО сообщайте о своем переводе либо в теме, либо мне - куратору Сони. Контакты в подписи.
Заранее всем спасибо!!!

Завтра переведем 5000 для Сонечки. Платежка уже в пути, ждите)

[Nixon]

Привет всем! Соню прооперировали, успешно! Все ОК! Немножко сбилась со сном (не спит днем и ночью до 4х утра поет), но в настроении хорошем, аппетит отменный, к игрушкам активна. Выписывают в понедельник.
Для интересующихся: суть операции - сохранить глаз. Надежду на зрение мы оставили еще после первой операции, но восстановление восприятия свето-тени - это уже много!!! Будет еще 2 месяца терапия, мышца укрепится, свет будет проникать. Я уверена, Господь не оставит Соню! Жаль, что возможность объектного виденья упущена ( до двух лет если бы прооперировали, то был шанс), но свет-тень улучшит возможность ориентации в пространстве, это очевидно.

Маленькое наблюдение, которое укрепило меня и в без того непоколебимой вере в Соню: пока госпитализировались 30го числа, много времени вместе провели. Играли, занимались всем на свете. Я помаячила пальчиком перед глазками ее - следит..., думаю, показалось. Рукой медленно на близком расстоянии покачала... - глазки двигаются за рукой... и это ДО ОПЕРАЦИИ на второй глазик! Дай Бог, что я не ошибаюсь.

Держим за нашу девочку кулачки, продолжаем следить за ее успехами и поможем, чем сможем!

[Nixon]

Доброго времени суток всем!

Соню выписали в понедельник. Глазки пока закрыла (оба!!!), но активная и жизнерадостная. Врач сказал, что отек послеоперационный сойдет и она снова откроет глаза, а сейчас и ходит, и кружится с зажмуренными глазками.

Спасибо няне Наташе за качественную и сердечную работу!!!

[Nixon]

Девушки-соратницы! Никто до Нового года не едет в Сергиев? Я запланировала, но для подстраховки спрашиваю. Надо передать в Сонину группу игрушки развивающие и поснимать Соню. Обновить ее видео для опеки (естественно, с разрешения ДД). Дайте знать, если кто-то поедет к нашим старшим девочкам (Алина, Олеся, Кристина), ну, и Кирилл, конечно)))

[TALA]

Девушки-соратницы! Никто до Нового года не едет в Сергиев? Я запланировала, но для подстраховки спрашиваю. Надо передать в Сонину группу игрушки развивающие и поснимать Соню. Обновить ее видео для опеки (естественно, с разрешения ДД). Дайте знать, если кто-то поедет к нашим старшим девочкам (Алина, Олеся, Кристина), ну, и Кирилл, конечно)))

Как всегда я

[Nixon]

Как всегда я

Талочка, а когда Вы едете? Далее куча вопросов)): на машине? где Вам удобно передать пакет с игрухами? можете ли взять с собой оператора (если это будний день. ТОЛЬКО!!)? Если напишите в личку, то избавим читателей от деталей)) Спасибки.

[ОльгаКанивец]

Маш, СП дд теперь в проекте Невидимых детей, там девочки тоже регулярно ездят теперь.Но они больше в выходные. если что-держи связь с Леной-шефом Олеси(она координатор дд), у Талы есть вроде телефон ее.

[Nixon]

Написала в приват

Сорри, Ваш приватный ящик полон(((( Пишу в теме:
"Я ничего не знаю про "невидимых"))) Или просто не поняла Вас))) С Галиной Константиновной я в контакте, обязательно запрошу у нее разрешение. Мне принципиально знать, возможна ли поездка в будний день. 28е Вам удобно, или Вам лучше на выходные? Если не принципиально, то я, с Вашего позволения, запрошу ГК, оператора и тогда дам Вам знать (завтра). Если Вам удобнее ехать на выхи, то я сама доеду 27-29го. В любом случае, спасибищи, что отозвались))) Вы, или МЫ от команды, планируете поздравление ГК?"

[TALA]

"Я ничего не знаю про "невидимых"))) Или просто не поняла Вас))) С Галиной Константиновной я в контакте, обязательно запрошу у нее разрешение. Мне принципиально знать, возможна ли поездка в будний день. 28е Вам удобно, или Вам лучше на выходные? Если не принципиально, то я, с Вашего позволения, запрошу ГК, оператора и тогда дам Вам знать (завтра). Если Вам удобнее ехать на выхи, то я сама доеду 27-29го. В любом случае, спасибищи, что отозвались))) Вы, или МЫ от команды, планируете поздравление ГК?"

Приват подчистила. Про "невидимых" я знаю, воспитатели не знают. 27го занята. 28-е удобно (потом уезжаем на каникулы). На выходных тоже. Поздравляла всегда и воспитателей, и нянечек, и Г.К. Я туда одна езжу, уже полтора года

[Nixon]

Приват подчистила. Про "невидимых" я знаю, воспитатели не знают. 27го занята. 28-е удобно (потом уезжаем на каникулы). На выходных тоже. Поздравляла всегда и воспитателей, и нянечек, и Г.К. Я туда одна езжу, уже полтора года

Привет! Оператор подтвердил свою готовность ехать 28го. Мне не удалось сегодня пообщаться с ГК, надеюсь завтра получить у нее подтверждение. Думаю, что и я смогу 28го поехать.

[TALA]

Сегодня общались с Сонечкой. Маша права, Сонечка следит за перемещением предмета, реагируют только глазки, голову она еще не поворачивает, но ведь реагирует. Сонечка любит звенеть бубном, по словам нянечки Сонечка вообще очень положительно реагирует на музыку. Может мне показалось, но Сонечка пыталась хлопнуть по моей ладони своей - "ладушки". Улыбалась, кода я пела ей песенку "заинька, выйди в круг, серенький... ". Фото будут попозже.

[Nixon]

Сегодня общались с Сонечкой. Марина права, Сонечка следит за перемещением предмета, реагируют только глазки, голову она еще не поворачивает, но ведь реагирует. Сонечка любит звенеть бубном, по словам нянечки Сонечка вообще очень положительно реагирует на музыку. Может мне показалось, но Сонечка пыталась хлопнуть по моей ладони своей - "ладушки". Улыбалась, кода я пела ей песенку "заинька, выйди в круг, серенький... ". Фото будут попозже.

Талочка! Спасибо, что выручили меня и свозили оператора к Соне! В "ладушки" она играла раньше и довольно устойчиво, т.е. по просьбе постучать, или под музыку (чаще), или по няниной руке. Т.ч., я почти уверена, что она это помнит, только никто давно не напоминал ей(((
Жаль, что я не смогла помочь ей посниматься хорошо))) Она же лентяйка еще какая))) Никогда сразу не покажет все, на что способна.
Очень ждем фотографий и ролик от оператора.
Да, снимали Соню для обновления ее данных на сайте опеки.

Кроме съемок, отвезли еще игрушки деревянные для дошкольной (Сониной группы). Еще раз спасибо нашему большому помощнику Андрею за выделенные на эти игрушки средства.

С сожалением должна отметить тот факт, что Соня снова была без аппаратов(((( Спросить, почему это так, не у кого было на момент съемки. Четвертый или пятый раз приезжаем к Соне и всегда она без аппаратов слуховых((( Один раз уже был серьезный разговор на эту тему с воспитателем и глав.врачом, но, наверное, надо повторять и повторять.