Александра и Елизавета, 7 лет - 1-я тема - В СЕМЬЕ!, Тема 2009 г. Ждем продолжения лечения Опции

[gru]

Навестила всех-всех-всех. В Сашу вделали какой-то моторчик, она бегает по детской площадке больницы, собирает цветочки, помогает везти коляски с другими детьми, катается на качелях и все со скоростью "поймай меня, няня, я большая обезьянка". Да, тяжело там медперсоналу приходится) Но ребенок бегает! Не совсем идеально, пригибаясь от сколиоза, но бегает! Лиза тоже стала посамостоятельней. Одна ножка у нее пока сильно подворачивается, даже ортопедический ботинок не справляется, поэтому Лизе сложно держать равновесие, но ходит она сама.
Девчонки уже поняли, что скоро им придется расстаться с больницей, Саша уже начала собирать свои вещи в кучку. Ко вчерашнему вопросу: "Нет, нам памперсы в детском доме не надевают, только когда пеленки и трусики заканчиваются". Представили кошмар? А там целый этаж таких. На втором этаже дети, себя регулирующие, а на первом - которым постоянно нужно менять пеленки, простыни и т.п. Если у кого-то есть спонсор, желающий отгрузить вагон памперсов и одноразовых пеленок в ДДИ (самый ходовый размер - самый мелкий взрослый), я сдам адрес.
Еще из позитивных итогов госпитализации: Вовка научился мыться!) Прощайте времена, когда ребенок неделями мог оставаться немытым! В результате лечения координация движений у него улучшилась, он смог побороть свой страх перед самостоятельным купанием, научился заныривать в ванну "рыбкой" (коленки все-таки не очень гнутся) и проводить там около часа, к ужасу других обитателей отделения
Саша, Лиза и Володя уезжают в четверг.
Остается Мансур, которому в ближайшие дни должны снять гипс и начать разработку, двое новых мальчишек и долг по няне. Несмотря на то, что денег не прибавилось совсем, рука не поднимается отпустить няню даже с последних дней. В первый месяц, когда няни не было, и мы ездили к девчонкам по очереди и наше общение проходило исключительно в ванной комнате, мы все-таки не уследили и Лизка слегла с воспалением из-за недостаточной гигиены(

[Яйка]

Я постараюсь дотащить по масимуму то, что осталось от тех, что нам давали в августе, но это капля в море Как же так... у них же в ИПР должно быть написано по 90 памперсов в месяц, да и этого мало ведь ужас какой, вот почему они приехали с дерматитом и т.п...

У меня идея тут появилась... У Сашки был ДР в больнице и она получила праздник + кучу подарков, а Лиза получается у нас обделена, хотя у нее ДР тоже вот-вот уже скоро. Может собрать ей подароков? Ну и пусть, что раньше, но ведь это для нее так важно... может потому она такая смурная все эти дни, вообще сама не своя А?

[gru]

Я постараюсь дотащить по масимуму то, что осталось от тех, что нам давали в августе, но это капля в море Как же так... у них же в ИПР должно быть написано по 90 памперсов в месяц, да и этого мало ведь ужас какой, вот почему они приехали с дерматитом и т.п...

У меня идея тут появилась... У Сашки был ДР в больнице и она получила праздник + кучу подарков, а Лиза получается у нас обделена, хотя у нее ДР тоже вот-вот уже скоро. Может собрать ей подароков? Ну и пусть, что раньше, но ведь это для нее так важно... может потому она такая смурная все эти дни, вообще сама не своя А?

90, может быть, и выделяют, не зря девчонки все-таки с этим предметом были знакомы, умели его снимать-надевать, но подозреваю перебои с их наличием.
Подарки - это хорошо)))

[Настя_Одинцово]

мы к девочкам заедем во вторник вечером. Лизе подарок обязательно и от нас будет! Грустненькая она да. Была всего два раза у них и оба раза очень было заметно это настроение.

[gru]

мы к девочкам заедем во вторник вечером. Лизе подарок обязательно и от нас будет! Грустненькая она да. Была всего два раза у них и оба раза очень было заметно это настроение.

Я думаю, Лиза еще расстраивается, что она не может бегать так, как Саша( Эх, обязательно нужно, чтобы девочки еще приехали на лечение...

[gru]

Большое спасибо Елене (м. Сходненская) за мешок подарков Лизе, так ей гораздо легче будет смириться с отъездом.

Завтра девочек и Вовку увозят, привозят Олега и Стасика, на которых надо срочно закупить шампуни-полотенца. Стасика могут не госпитализировать, потому что он совершенно не самостоятельный. ДДИ просит о помощи.
С Мансура сняли гипс и начали разработку со словами: "Конечно, наличие няни и постоянной работы с ребенком положительно скажется на динамике". Вот и нужно решить, насколько мы готовы помочь детям.

[gru]

Сегодня я на себе прочувствовала, почему ДД не очень охотно привозят детей издалека на лечение. Ехали они всю ночь с двум новенькими мальчиками, приехали заранее, потом ждали открытия приемного отделения (тогда же приехала и я). Следующие 5 (!) часов мы устраивали быструю ходьбу с детьми, без детей, с вещами и без по всем отделениям и этажам больницы, потому что новеньких Олежку и Стасика надо было сначала осмотреть в поликлинике, затем измерить в разных кабинетах приемного покоя, потом... Вовремя приехала Яйка и мы устроили показательное выступление слаженной работы команды)) Пока я в одном кабинете рассказывала, что Стасика нужно обязательно положить с Мансуром, потому что так мы сможем организовать ребятам няню, Аня синхронно объяснила то же самое на другом уровне, в итоге давления по всем фронтам мы получили приглашение в 1 отделение на всех. Правда, когда наша няня увидела, что на ее душу приходится теперь 3 сирот в одной палате, и услышала список обязанностей от главной сестры, в ее глазах появился страх, а я стала быстро продумывать варианты графика няни, чтобы она не выдохлась.
Дальше мы с милой медсестрой из ДДИ и Анечкой собирали по разным отделениям детей, выписки и вещи, периодически теряя друг друга, созваниваясь, пробегая километры, потому что территория больницы огромна. К концу забега мы все были уставшие и голодные. В бегах не успела толком пообщаться ни с кем из детей. Для того, чтобы загрузить вещи Саши и Лизы, пришлось подогнать машину поближе. Мы отдали девчонкам собой одежду (все равно до следующего приезда вырастут), их подарки-игрушки и гору памперсов (спасибо Яйке и добрым спонсорам, которые эти памперсы нам подарили). Машину загрузили основательно. А ведь приезжают дети налегке: пара синтетических футболок, пара носков, спортивный костюм, кусок мыла, туалетная бумага и вафельное полотенце. Всё! А, нет, еще ботинки. "Ортопедические" ботинки на Олеге совершенно потеряли свою форму, они такие страшные, что в субботу пойду обрисовывать его ногу, не дожидаясь рецепта врача, испанские сапоги какие-то, а не ортопедические детские ботинки.

Олежка меня совершенно очаровал, такой веснушчатый, такой застенчивый) Машинки он любит и бананы) Жалко мы пока не можем похвастаться фотографиями детей - нет официального разрешения. Но как только получим разрешение... Стасик тоже симпатичный, но в Москве оставаться он не очень хотел, перечислял имена воспитателей (боялся остаться совсем один) и любимые вещи (чей-то трехколесный велосипед). Тут-то я его и поймала: разве у нас велосипедов мало? Да у нас велосипедов - завались! Вот Мансур полежит неделю-другую в лангетах, а потом как научится ходить, а в укреплении мышц ему очень поможет велосипед, оставленный добрыми девочками (Саша разрешила Мансуру покататься, а потом привезти велик в ДДИ). А у Стасика вообще-то тоже через несколько дней день рождения, так что мы знаем, что подарить

В итоге на данный момент в 1 отделении в одной палате у нас лежат 3 мальчика: разгипсованный Мансур, которому необходимо вставать, делать зарядку и учиться ходить, Стасик (по тяжести проблемы более-менее Лизины, не ходит, но при надежной поддержке пытается сделать шаги) и Олежка, который ходит, в общем даже молодец (мне кажется, самый перспективный из наших детей, и было бы здорово найти ему семью), но понятно, что няне придется помогать и ему.

[Куз]

Ну вы с Аней молодцы! Работа действительно гигантская!
Потом напишите поподробнее про мальчиков (в смысле возраст - размеры - интересы), машинки тоже ведь разные бывают. В вопросах машинок я точно большой специалист Так что буду ждать информацию

[Яйка]

Дааа. Набегались вчера. Памперсы еще августовские, тогда госпитализация планировалась вот-вот и мы остатки оставили, а сейчас госпитализация в лучшем случае через пол года и мы отправили туда официально-государственно по двух-месячному запасу на каждую (т.е. всего 4 коробки по 90 шт) плюс еще пачка сени 30шт и еще Стасу я дала 2 по 30.
ТАК ЗДОРОВО НАС ТОГДА ПАМПЕРСАМИ ЗАТАРИЛИ, ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО!!!

Девчонкам надо что-то делать с обувью. Я вообще в ужасе что у детей с обувью. Может Лизе Шайновские купить как тогда Сережке (Ир, у тебя же ее лапка обведеная осталась?). Иначе боюсь Лизе в будующем не избежать операции на костях .
Сашку в последний момент посмотрел наш добрейший ортопед (просто безотказный солнечный настоящий доктор Айболит ) и всё мне подробно рассказал. Правда основное будет делать ДДИ - массажи, ЛФК.

Также с Сашкой провела очень устрашающую беседу на тему того, что ей надо разгибать коленки и самой стараться ходить прямо иначе через полгода у нее коленки совсем разгибаться не будут и ее придется гипсовать - она вроде впечатлилась и сразу выпрямилась - Ириш, напонимай ей, если будете созваниваться, это реально так важно и страшно! Кстати обувь на это тоже влияет - Даша тогда как только одела Персеевские ботинки, сразу выпрямилась, я вообще отпала, т.к. до этого считала их пустой тратой денег - ну при чем тут коленки, осанка и высокие жествие берцы - оказалось при чем

По обуви Олежке - не знаю, Ириш, там пока боюсь никакая не поможет - там стопы просто не сгибаются, поговори сначала с врачами все-таки.

Но вообще это швах, что с обувью и ее качеством. Сашины и Лизины за месяц разлетелись вдребезги, просто ужасное качество материалов
В чем приехал Олежка - ужас. В качестве босоножек ему дали нечто раздолбаное и воооообще не ортопедическое.

Вот просто хоть ищи спонсоров и закупай тот же Ортек просто на весь ДДИ - ведь все ДЦПшки и спинальники однозначно в такой обуви должны ходить! Ведь вот на чаше весов: обувь сейчас и гипсовки-операции-аппараты Илизарова потом. Ну как вот так получается, что из-за такой мелочи вроде потом будут месяцы в коляске, боль, гипсы, наркозы

[gru]

Аня, про обувь оптом поговорю с "московскими" и еще одним благотворительным фондом, хорошую же обувь в ИПР не вписывают? Или вписывают? Про обувь Стасу-Олегу завтра поговорю.
Сегодня наша няня не смогла выйти, но нам помогла Маша, которая некоторое время посидела с детьми. Завтра с няней все должно наладиться и я поеду ей помогать, потому что перемыть трех детей это не так просто. И размеры детей тоже возьму, но уже сейчас понятно, что у нас катастрофическая ситуация с одеждой. Маше сегодня буквально не во что было переодеть Стаса.

Очень нужны: - футболки-штаны-носочки-трусики на мальчиков 5-8 лет (Олегу 7, Стасику скоро будет 8, но они недокормленные и маленькие); банные полотенца (для купания и физиопроцедур); -мочалки-гели-шампуни; крупные мозаики-конструкторы для развития моторики; - в ДДИ шнурки длинные для ортопедических ботинок (я бы прямо коробку отправила, у них там явно проблемы со шнурками, это только ноги детям портить) и батарейки для всяких приборов-игрушек.

[Яйка]

Вообще говоря по ИПРу можно где угодно брать, если у них какой-то договор с соц.защитой есть (у Ортека есть вроде), но 1-не уверена, что можно в другом регионе, 2-это очень муторно для ДДИ, для московских-то муторно, а для регионов сама понимаешь... Т.е. по ИПРу теоретически может быть, но практически анреал. Да и в ИПРах же пишут 2 пары летних 2 пары зимних (или вообще по одной), а они, даже хорошие, за 2-4 мес зачастую приходят в негодность, разбалтываются

[gru]

Сегодня были в больнице, отвезли немного игрух и полотенца-мочалки-шампунь, которые нам любезно к утру отыскала Валентина. Вместе перемыли детей. Наша новая няня Юля (смена Наташе) была готова помыть их одна, но это оказалось невозможно: Мансур, например, верещал как резаный, если у него сгибалась коленка (понятно, что уложить ребенка в ванну в одиночку, не потревожив его больные колени, нельзя). Стасик с Олежкой тоже стали чистенькими. Олежа сначала не очень хотел мыться, но увидев вкусный шампунь ("А это мне шампунь? Какой вкусный шампунь! С ним я мыться буду! А потом поделюсь"), соблаговолил залезть в ванну, погонять там пену и поплескаться. Ну какой же чудесный мальчик! Так и чувствуется, как ему не хватает игрушек в ванной, гаража с машинами, мамы( Он такой лапа, бегает в носках и приспущенных по последней моде джинсах по палате, показывает свои рисунки, переворачивает страницы книжки, когда ему читаешь, экспериментаторски разбавляет мыльные пузыри водой (чтоб не кончились). Проблема - пяточки, которые не опускаются. Но это проблема решаемая – скоро врачи сделают операцию и при правильном уходе и реабилитации все будет хорошо. Олегу недавно исполнилось 7 лет, в сентябре он должен пойти в первый класс… Можно, я помечтаю, что у кого-нибудь из наших детей тоже будет мама? Мансур тоже очаровывает всех, кто его видит, но ему уже 10 лет, а этот возраст плюс проблемы со здоровьем сильно уменьшают его шансы(((

Подарите нам, пожалуйста, одежды (можно б/у), большой конструктор и игрушек для купания! Из книжек нам больше всего нравится вот эта серия http://www.ozon.ru/context/detail/id/4126996/

[gru]

Вообще говоря по ИПРу можно где угодно брать, если у них какой-то договор с соц.защитой есть (у Ортека есть вроде), но 1-не уверена, что можно в другом регионе, 2-это очень муторно для ДДИ, для московских-то муторно, а для регионов сама понимаешь... Т.е. по ИПРу теоретически может быть, но практически анреал. Да и в ИПРах же пишут 2 пары летних 2 пары зимних (или вообще по одной), а они, даже хорошие, за 2-4 мес зачастую приходят в негодность, разбалтываются

Концепцию поняла, буду думать, как осуществить.

[Настя_Одинцово]

Ир, а полотенца можно б/у? Если новые никто не купит, то я б/у привезу. Они нормальные. Кое-что из вещей, думаю, тож наскребу в небольшом количестве. Носочки... какой размер?

[gru]

Ир, а полотенца можно б/у? Если новые никто не купит, то я б/у привезу. Они нормальные. Кое-что из вещей, думаю, тож наскребу в небольшом количестве. Носочки... какой размер?

Полотенца и мочалки нам вчера Валентина дала, а носочки нам разные мелкие можно - мальчиков-то у нас три)))

[Яйка]

Сегодня привезла трусов и влаж.салфеток - эти чертята вчера вечером все салфетки, что у них были "поиспользовали"

И еще совсем забыла сказать спасибо Марии и ее дочке - их детский телескоп уехал в ДДИ 13ого Это небогатый ДДИ для умственно сохранных деток с ортопедией - я думаю это самое правильное место для такого познавательного девайса Спасибо!

[gru]

Да, Лизе без хорошей обуви никак нельзя. Видели бы, как эти дети с упреком говорят: "Да не держится у меня ножка, ты не понимаешь?" Даже ДДИ Лизу разрешил для этого в Москву привезти. Лиза приезжает через неделю.

[gru]

Сегодня Лиза приезжала в горячую Москву из Мордовии, чтобы мы заказали ей правильные ботинки. Лиза ходит еще лучше, чем раньше - даже руку давать отказывается (очень вовремя появились эта самостоятельность и самохождение - на руках носить ее уже тяжеловато, замечательно, что операцию и госпитализации случились не позже). Осталось только сильное-сильное раскачивание тела - потому что сильная косолапость и ножка вес тела не удерживает, ей нужно помочь. Помогут ножкам специальные ботиночки, изготовливаемые по слепку (такому гипсовому сапожку на картинке) по индивидуальному заказу. В таких ботинках Лиза сможет ходить совсем хорошо.

[gru]

В выходные знакомые волонтеры ездили в интернат. Я поехать не смогла из-за работы, а потом оказалось, что это было правильно - на меня набросился страшный грипп, который в детские учреждения пускать нельзя. А волонтеры съездили, разрисовали детей аквагримом, передали подарки, пофотографировали и вернулись. Всем нашим знакомым детям я передала подарки от друзей. Саше и Лизе передала рюкзак нарядов для них и других ребят, персонал хотел распределить подарки среди детей, Лиза руки в боки: "Вы что не видите? Тут написано "Лизе и Саше"!!!" ("и другим ребятам" она предпочла не заметить) - вот как хорошо уметь читать Ходит Лиза с заказанных нами ботиночках, смотрите на фотографию, они даже к платью как-то подходят.
Стас получил персональный подарок от т. Лены. Доволен Подарок Мансура сначала затерялся, так он рыдал на всю Мордовию, что Ира не приехала, а подарок затерялся, что сразу его нашли
Очень жалею, что поехать сама не смогла, но скоро и мальчишки и девчонки к нам приедут и их серые будни сменятся таким для них прекрасным больничным "Не буду я вашу гранату"...

[gru]

Через две недели надеемся госпитализировать Лизу. Попозже Сашу. В новую для нас больницу, поэтому нужно показать себя в лучшем виде, умными, послушными, красивыми. Учитывая опыт предыдущих госпитализаций, предсказываю, что девчонкам нужно по большому полотенцу (лучше два, чтобы на процедуры отдельное было), щетки--пасты и ОДЕЖДА: от носков до штанов, чтобы люди от них не шарахались. И Саше и Лизе 8 лет, выглядят на 6-7, Сашка постройней, Лиза покруглей. Рост 120, наверное.