Солнечные детки, Тема 2009 г. Опции

[Natusya]

Вот стихотворение, которое написал друг нашей семьи после одной случайной встречи:

Кто научил его так славно улыбаться?
Так, нараспев, растягивать слова?
Всему, что видит, – неподдельно удивляться?
Не помнить зла?.. Как, впрочем, и – родства…

Какие небеса его учили
Медлительной наивности добра,
Чтоб в двадцать лет быть искренне счастливым
Лишь оттого, что рядом мама и сестра?..

Он смог меня заставить беспричинно
Вдруг устыдиться, отвести глаза
И позабыть на миг о том, что я – мужчина,
Что мне не то, что плакать, – всхлипывать нельзя.

И, с недостаточностью (видимо – сердечной),
Я в храм свернул… И все, что были, свечи
Поставил ангелу с доверчивым лицом,
Со светлым, невзрослеющим лицом,
Который и не вспомнит нашей встречи:
У Ангела – избыток хромосом.

И лишняя, конечно же, – от Бога...

[michele]

здравствуйте все, я из больцано, италии. уже общалась с некоторыми из вас, с Натальей/Куз, писала немного про италию в теме сми, как тут устроено соц.жизнь.
я нашла местные сайты, объединения родителей с детьми с отклонениями.
www.a-eb.net
www.ehk.it
www.lebenshilfe.it
www.projuventute.it
www.independent.it
я подумала, а если я им напишу и спрошу их помощи? опишу ситуацию в россии, что быть с отклонениями там намного сложнее чем тут. возможно они помогут словом и делом?..средствами, дадут советы..можно попробовать.
что вы скажите?
но я совсем недавно занимаюсь темой отказников и детей-сирот и социальными проблемами в россии вообще.
у меня пока нет достаточно базы, и я совершенно запуталась между реальностью, о которой я помню и читаю, тут, на форуме и на других ресурсах, и законами.
например, законы об инвалидах. http://www.topzakon.ru/razd/zakon_o_sotcia...skoj_federatcii
судя по ним - медицина бесплатная полностью для инвалидов, средства реабилитации, индивидуальная программа реабилитации - все бесплатно. они могут ходить в сад, в школу, у них есть рабочие места, предусмотренные государством.
если эти общества, куда мы можем теоретически написать и спросить о помощи, посмотря законы россии, то они спросят, какая вам нужна помощь? у вас и ваших детей с отклонениями все есть!
помогите мне понять и объяснить итальянским родителям детей с отклонениями, какая в россии реальность и почему законы ей не соответствуют. если, конечно, вы думаете, что помощи у этих ит.обществ стоит спрашивать.

[Лена Альшанская]

здравствуйте все, я из больцано, италии. уже общалась с некоторыми из вас, с Натальей/Куз, писала немного про италию в теме сми, как тут устроено соц.жизнь.
я нашла местные сайты, объединения родителей с детьми с отклонениями.
www.a-eb.net
www.ehk.it
www.lebenshilfe.it
www.projuventute.it
www.independent.it
я подумала, а если я им напишу и спрошу их помощи? опишу ситуацию в россии, что быть с отклонениями там намного сложнее чем тут. возможно они помогут словом и делом?..средствами, дадут советы..можно попробовать.
что вы скажите?
но я совсем недавно занимаюсь темой отказников и детей-сирот и социальными проблемами в россии вообще.
у меня пока нет достаточно базы, и я совершенно запуталась между реальностью, о которой я помню и читаю, тут, на форуме и на других ресурсах, и законами.
например, законы об инвалидах. http://www.topzakon.ru/razd/zakon_o_sotcia...skoj_federatcii
судя по ним - медицина бесплатная полностью для инвалидов, средства реабилитации, индивидуальная программа реабилитации - все бесплатно. они могут ходить в сад, в школу, у них есть рабочие места, предусмотренные государством.
если эти общества, куда мы можем теоретически написать и спросить о помощи, посмотря законы россии, то они спросят, какая вам нужна помощь? у вас и ваших детей с отклонениями все есть!
помогите мне понять и объяснить итальянским родителям детей с отклонениями, какая в россии реальность и почему законы ей не соответствуют. если, конечно, вы думаете, что помощи у этих ит.обществ стоит спрашивать.

о, это целая отдельная тема
если вы готовы в нее погрузится и помочь нам, мы будем очень рады ,у нас стартует отдельный параллельный проект по деткам-инвалидам.
и там мы как раз все это хотим начать анализировать
если вам интересно, подключайтесь к работе

[michele]

о, это целая отдельная тема
если вы готовы в нее погрузится и помочь нам, мы будем очень рады ,у нас стартует отдельный параллельный проект по деткам-инвалидам.
и там мы как раз все это хотим начать анализировать
если вам интересно, подключайтесь к работе

ясно..готовлю маил.
брр, какое слово - инвалиды. по ит. invalido означает негодный, порченный, просроченный.
тут его только медики в больницах используют, а так сплошные евфемизмы для него, просто иногда смешно.
не invalido, а diversamente abile, способный на другое, человек с другими возможностями, дословно.
не слепой, а невидящий, не глухой, а с ограниченными возможностями слуха, не парализованный, а с ограниченными двигательными возможностями.
но, может это к лучшему, так они чувствуют себя такими же как и другие люди. а назвать человека с отклонениями инвалидом это тут почти оскорбление. я думаю, как назвать негра негром, а не афроамериканцем в америке

[Лена Альшанская]

ясно..готовлю маил.
брр, какое слово - инвалиды. по ит. invalido означает негодный, порченный, просроченный.
тут его только медики в больницах используют, а так сплошные евфемизмы для него, просто иногда смешно.
не invalido, а diversamente abile, способный на другое, человек с другими возможностями, дословно.
не слепой, а невидящий, не глухой, а с ограниченными возможностями слуха, не парализованный, а с ограниченными двигательными возможностями.
но, может это к лучшему, так они чувствуют себя такими же как и другие люди. а назвать человека с отклонениями инвалидом это тут почти оскорбление. я думаю, как назвать негра негром, а не афроамериканцем в америке

ну у нас постепенно тоже язык меняется, хотя инвалид -все еще остается общепринятой нормой
наш проект будет посвящен детям в сиротских учреждениях имеющим ... особенности развития

[luba_mal]

Я не знала, куда. И открыла новую тему.
http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?sh...c=12651&hl=

Цитата вот отсюда.
http://t-yumasheva.livejournal.com/11575.html

"У Глеба синдром Дауна. Он не совсем обычный ребенок. Поэтому внимания ему нужно больше, чем Машке.

Обязательно когда-нибудь расскажу подробно и обстоятельно, про нашу жизнь с Глебом. Он совсем другой ребенок. Считается, что синдром Дауна – это болезнь. Но, на мой взгляд, это что-то другое. Дети, с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая. Глеб замечательно рисует. Он на память помнит сотни, я не утрирую, классических музыкальных произведений – Бах, Чайковский, Моцарт, Бетховен… Никто не верил, что он сможет заниматься шахматами, но тренер - очень милая, симпатичная девушка, мастер спорта по шахматам, говорит, что она поражена тем, как он интересно, неординарно мыслит и решает шахматные задачи. Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх. Никто не верил, что он сможет заниматься английским, но сейчас Глеб многое понимает на слух, читает. На нашем последнем домашнем детском новогоднем празднике, Глеб прочитал стихотворение на английском, чем потряс бабушку Наю. У Глеба замечательные отношения с Машей, он очень трогательно заботится о ней.

Для тех родителей, у кого растут дети с синдромом Дауна, будет интересно узнать и о моем опыте, и о моих ошибках. Я, например, начитавшись книг о западном опыте воспитания таких детей, пыталась повторить этот эксперимент в Москве, чтобы Глеб учился в обычной школе, с обычными детьми, но, примерно, с четвертого класса началось серьезное отставание, ребенок не успевал за остальными одноклассниками на уроке. Теперь он вместе с другими изучает историю, географию, биологию, английский, музыку, рисование, труд, занимается физкультурой. А математикой, русским, литературой Глеб занимается индивидуально. "

[michele]

жалко, не могу прочитать новую тему, пишет, ошибка..
нашла пару интересных вещей про людей с сидромом даун.
вот песенка, которую гоняли несколько раз по местному мтв. мне очень понравилась.
Sigur Ros / Svefn-G-Englar
http://www.youtube.com/watch?v=Xow2gnVTUjs...layer_embedded#

[TALA]

Завтра, 30 января, в Битцевском парке отдыха фонд "Даунсайд Ап" организует благотворительный лыжный марафон и ещё что-то. Вход - взрослый 1т.р., ребёнок 500р. - лыжи и прочая амуниция выдаются.

[michele]

еще одна интересная статья, кукла даун. надо бы поискать моим деткам такую. молодцы испанцы!

http://www.la7.it/news/dettaglio_video.asp...&cat=esteri

вышла в продажу в испании кукла-Даун
Фирма Superjuete в Валенсии выпустила на рынок такую куклу. цель - собрать фонды для детей с синдромом дауна
репортаж Sonia Mancini

ей предсказывают отличный сбыт, этой кукле с чертами лица, характеристичными для детей с синдромом дауна.
игрушка, которая готовится выйти на рынок, выпускается фирмой из Валенсии и называется Бэби-Даун. Ее цена 25 евро, 3 из которых пойдут негосударственной организации "Fondazione Down Spagna".
Кроме финансовой поддержки для организации, цель инициативы -
социальная интеграция людей с этой болезнью.
кукла предназначена для детей от 10 месяцев, в интрукции к ней написано, что игрушка ничем не отличается от других кукол, уже существующих на рынке, кроме как пальчиками на руках расставленных немного шире и язычком чуть выходящим изо рта.
продажа первой партии превзошла все ожидания в популярности куклы и сейчас испанская фирма готовится расширить масштабы продаж.

[michele]

Я, например, начитавшись книг о западном опыте воспитания таких детей, пыталась повторить этот эксперимент в Москве, чтобы Глеб учился в обычной школе, с обычными детьми, но, примерно, с четвертого класса началось серьезное отставание, ребенок не успевал за остальными одноклассниками на уроке. Теперь он вместе с другими изучает историю, географию, биологию, английский, музыку, рисование, труд, занимается физкультурой. А математикой, русским, литературой Глеб занимается индивидуально. "

это правда, они учатся и в колледжах и в лицеях с обычными детьми. моя тетя препод в гуманитарном лицее. у нее в классе 2 ребенка с синдромом дауна, и несколько других с отклонениями, кажется дцп. правда, она была счастлива, что в этом году мальчик-даун закончил учебу и пошел заниматься чем ему нравится, в помощники к ветеренару на площадке брошенных зверей, заниматься с бездомынми собаками и кошками. на лекциях, она рассказывает, он прилеплялся руками к стеклу и бубнил что-то непонятное. хотя его личная ассистентка пыталась его усадить, ему больше нравилось смотреть в окно, чем слушать лекцию по праву. моей тете и студентам запрещено к ним плохо относится и прирывать лекцию, но все равно это действовало ей и им на нервы. она тоже думает, что не всегда таким детям полезно ходить на лекции. а с собачками и кошечками он сейчас очень счастлив.
это я из личного опыта, без ссылок.

[puma]

мы посещаем ребенка в д/р №9 в коньково. там очень много даунят в каждой группе. они очень общительны, добродушны и наивны. видела как проходил новогодний утренник. такие детки выглядят самыми счастливыми, общаясь со сказкой.
и воспитатели рассказывали не мало историй(счастливых) усыновления таких деток иностранцами из этого дома.

[Masha Pressa]

еще одна интересная статья, кукла даун. надо бы поискать моим деткам такую. молодцы испанцы!

Ну надо же!!!!
Кстати, тоже потеряла эту темку. Поиск плоховато работает. Очень рада, что ее подняли.

[Куз]

Завтра, 30 января, в Битцевском парке отдыха фонд "Даунсайд Ап" организует благотворительный лыжный марафон и ещё что-то. Вход - взрослый 1т.р., ребёнок 500р. - лыжи и прочая амуниция выдаются.

Сегодня случайно узнала, что этот благотворительный марафон посетит в том числе Волошин, оказывается, он очень активно помогает этому фонду, хотя совершенно этого не афиширует (очень напрасно, на мой взгляд).

[michele]

еще одна интересная статья, кукла даун. надо бы поискать моим деткам такую. молодцы испанцы!

http://www.la7.it/news/dettaglio_video.asp...&cat=esteri

вышла в продажу в испании кукла-Даун
Фирма Superjuete в Валенсии выпустила на рынок такую куклу. цель - собрать фонды для детей с синдромом дауна
репортаж Sonia Mancini

ей предсказывают отличный сбыт, этой кукле с чертами лица, характеристичными для детей с синдромом дауна.
игрушка, которая готовится выйти на рынок, выпускается фирмой из Валенсии и называется Бэби-Даун. Ее цена 25 евро, 3 из которых пойдут негосударственной организации "Fondazione Down Spagna".
Кроме финансовой поддержки для организации, цель инициативы -
социальная интеграция людей с этой болезнью.
кукла предназначена для детей от 10 месяцев, в интрукции к ней написано, что игрушка ничем не отличается от других кукол, уже существующих на рынке, кроме как пальчиками на руках расставленных немного шире и язычком чуть выходящим изо рта.
продажа первой партии превзошла все ожидания в популярности куклы и сейчас испанская фирма готовится расширить масштабы продаж.

продолжение истории в италии:

статья из «Репубблика», города Болоньи, 3.01.2010
http://ricerca.repubblica.it/repubblica/ar...-baby-down.html

в торговом центре Vialarga продается кукла Baby down завтра и во вторник в торговом центре вы сможете купить вашему ребенку куклу Baby down, куклу созданную против предрассудков о людях с СД с признаками синдрома Дауна. ее продажа в Италии - результат социального сотрудничества общества волонтеров Martin pescatore, ассоциации пигментного ретинита Эмилии-Романьи и Ceps (ассоциация людей с СД региона Эмилья http://www.ceps.it/).

с согласия администрации торгового центра Vialarga волонтеры и преподаватели этих ассоциаций получат в свое распоряжение один из отделов торгового центра, где они в течение двух дней будут продавать куклу и распространять информационные материалы о деятельности ассоциаций.

[michele]

вчера смотели отличный фильм на тему «быть другим», не по синдрому дауна, а по аутизму. прямо триллер, никаких слез и слюней, все четко и ясно. и конец просто супер.
советую!!! «бен икс» (ben x) называется. хорош еще тем, что не американский, дело проиcходит в европе, снят бельгийцами.
еще похож на русское «чучело» чем-то.