Юлия Ф., 2012, куратор - Татьяна tatianarof@gmail.com Опции

[Иркия]

За предновогодний декабрьский месяц, когда всё вокруг дышит настроением праздника и предчувствием чего-то волшебного, наши дорогие неравнодушные люди помогли сотворить небольшое чудо для Юли - всего за один месяц было собрано около 101 тысячи рублей! Это позволило оплатить очередной курс массажа и 2х-недельный курс реабилитации в Детском центре реабилитации "Родник" в Санкт-Петербурге, который Юля сейчас проходит.
Приемная мама Татьяна передает огромную благодарность всем, кто помог собрать деньги. Ниже - фотографии от нее с курса реабилитации:

[Татьяна Рофина]

Всем добрый день!
Меня зовут Таня, и я теперь буду курировать семью Юли. Буду вам показывать фотографии нашей девочки и рассказывать об успехах, а их впереди, я уверена, будет ого-го!

Очень хочется поблагодарить всех неравнодушных людей, которые помогают нам оставаться на плаву и оплачивать курсы массажа, который так необходим Юле. Кроме массажа иногда возникают и неожиданные медицинские расходы, с которыми мы помогаем Татьяне, маме Юли.

В феврале Юля как обычно проходила курсы массажа и лфк. Также Юле заказали новый корсет, который тоже оказался очень дорогим Из хороших новостей - Юлю стал хвалить дефектолог, на занятиях она заметно проявляет больше внимания, дольше держит предметы в руках, а также на картинках показывает цвета и животных! Кроме того, Юля стала увереннее стоять на четвереньках. А ниже несколько фотографий Юленьки.

[Татьяна Рофина]

Спасибо большое волонтерам и посетителям гипермаркета Глобус в г. Пушкино, которые смогли собрать для Юли вещи первой необходимости: памперсы, пюре, салфетки, крема и другое! Маме привезли помощь сразу вечером после акции, было очень приятно! Спасибо огромное!

[Татьяна Рофина]

Спасибо большое благотворительному фонду Катрен, благодаря которому мы смогли предоставить необходимые лекарства для Юли на сумму 4 000 рублей, а также волонтеру, который съездил в необходимую аптеку и отвез лекарства Юле!

Спасибо всем огромное, кто помогает нашей Юленьке! Каждый месяц благодаря вашим пожертвованиям у нас есть возможность оплачивать для Юли массаж, который ей жизненно необходим. Ежемесячно на это уходит 31 000 рублей. Сейчас конец марта, а остаток на счету у Юли всего 1 250 рублей. Прогресс идет медленно, но он есть, а это самое главное! Помогите, пожалуйста, Юлечке оплачивать массаж. Спасибо!

[Татьяна Рофина]

Спасибо большое спонсорам, которые подарили Юле лего! Мало того, что Юле очень понравилось, но это еще и очень полезно, так как развивает моторику. А еще мама Татьяна поделилась радостью - У Юленьки появился захват. Пусть маленький, но это прогресс! Совсем скоро наша малышка сможет собирать лего сама

Есть и не совсем приятная новость, к сожалению. Как вы видите, Юля теперь в очках. Татьяна написала нам с тревогой, что на плановом обследовании у районного офтальмолога сказали, что у Юли сильно упало зрение. Поэтому мы отправили Юлю в клинику 3Z, где на современном оборудовании Юле проверили зрение и выписали очки.

[Татьяна Рофина]

Всем добрый день!

Смотрите, какая довольная и счастливая Юлька! Девочка, которой на жизнь выпало столько испытаний, улыбается и радуется, а все благодаря своей чудесной маме, а также вам, людям, которые помогают нам оплачивать Юле массаж. У Юли закончился очередной курс реабилитации. Есть успехи, специалисты Юленькой довольны. Юля уже может хватать предметы ручками, сама садится, стоит на четвереньках. Иногда мама отойдет куда-нибудь, возвращается, а Юля уже сидит и смотрит на нее Еще Юля различает цвета и животных. Спросишь ее, где какой цвет, а она показывает. Или попросишь показать собачку, и пальчик уже тычет в собачку. Для здоровых детей все это естественное развитие, но для Юли и ее мамы - это ежедневный труд и работа. Сейчас решили попробовать бассейн, Юле нравится.

Мы благодарны всем людям, которые нам помогают не оставлять семью один на один со своими проблемами. Деньги собираются очень сложно. Сейчас на счету у Юли 16 000р, в конце месяца нам нужно будет оплатить 31 000 за массаж.

[Татьяна Рофина]

Сегодня очень хочется поблагодарить наших жертвователей, а также посетителей гипермаркета Глобус, которые собрали для нашей Юленьки товары первой необходимости: питание, мыло, памперсы и многое другое. Благодаря нашей помощи мама может немного сэкономить и потратить эти деньги на что-нибудь другое.

Отдельно хочется сказать огромное спасибо Кузнецовой С.И.! Ваша помощь всегда приходит так вовремя и очень нас выручает! Мы были бы очень рады поблагодарить вас лично, но, к сожалению, у нас нет ваших контактов, поэтому, если вы мне напишете в личные сообщения, я свяжу вас с мамой.

[Татьяна Рофина]

22 сентября 2019 года в Москве пройдет Абсолют Московский Марафон!

С 2013 года бегуны со всей России и гости из-за рубежа приезжают в Москву, чтобы пробежать маршруты 42,2 км или 10 км. Уже не первый раз в марафоне участвуют друзья фонда, которые бегут в поддержку наших детей. Наши спортсмены рассказывают об акции в ходе подготовки к забегу, делятся информацией, фото, видео со своими друзьями, коллегами, близкими, призывая помочь собрать средства на лечение ребенка, в поддержку которого они бегут. За Юлю бегут Полина Зленко, Юрий Нестеренко, Алексей Андрющенко, Дмитрий Пустовит. Благобегунам уже удалось собрать 29 700 рублей, которые пойдут на оплату массажа, жизненно необходимого Юле. Спасибо большое нашим бегунам! Встретимся с вами на старте и будем желать вам успешного прохождения марафона!

Подробная информация о забеге - https://sdelai.org/ru/events/absolyut-moskovskij-marafon

[Татьяна Рофина]

Спасибо большое посетителям гипермаркета Глобус в г. Королев, а также волонтерам, которые собрали для нашей Юленьки необходимые товары - памперсы, пеленки, шампунь, мыло, краски и многое другое! Татьяна очень благодарит всех, для семьи это огромная поддержка!

А наши спортсмены тем временем готовятся к марафону, который состоится 22 сентября. Приходите болеть вместе с нами! Мы с Юлей будем обязательно

[Татьяна Рофина]

22 сентября состоялся Московский марафон. Наши благобегуны бежали в поддержку детей из проекта "Близкие люди", в том числе в поддержку Юли. На нужды Юли было собрано около 200 000 рублей! Эти деньги пойдут на оплату массажа, а также на непредвиденные расходы, которые периодически возникают. Спасибо большое нашим спортсменам, а также всем людям, которые их поддерживали!

А это Юля с мамой несмотря на дождь и холод приехали болеть за благобегунов!

[Татьяна Рофина]

Смотрите, какая веселая и хорошенькая Юля!
На первой фотографии Юля что-то пишет, мы решили, что письмо деду Морозу, а на второй занимается с дефектологом и очень веселится!
Вот, что говорит Татьяна, мама Юли: прогресс есть, хоть и маленький, но есть. В марте планируют ложиться на реабилитацию, а пока как и всегда занимаются с логопедом и делают массаж. Юлька, как и любой другой ребенок, то веселится и с удовольствием занимается, а то капризничает, ложится на стол и наотрез отказывается что-то делать. Рабочий процесс, что сказать, всем мамам это знакомо
18 октября у Юли был день рождения. 7 лет назад это был не самый радостный день для нашей малышки, но сейчас все по-другому. В этот день Юля с мамой гуляли в районе Парка Горького.

Еще очень хочется сказать уже традиционное спасибо нашим волонтерам и жертвователям, кто собрал 7 ноября в Глобусе г. Щелково для Юли всякие необходимые вещи: пюре, соки, гигиенические принадлежности и многое другое. Это невероятно помогает маме.

[Татьяна Рофина]

Спасибо большое волонтерам и посетителям магазина Глобус г. Красногорск, которые собрали для Юленьки большое количество необходимых продуктов и всяких разных вещей. Было собрано: памперсы, шампуни, мыло, порошок, пюре, соки, крупы и многое другое! Татьяна всех благодарит и очень ценит такую заботу и помощь!

[Татьяна Рофина]

Всем добрый вечер!
Вот такое стихотворение меня попросила опубликовать мама Юленьки Татьяна:

Хочу спасибо вам сказать с душою
И в благодарность молвить вам слова,
Что не прошли беду вы стороною,
Что ваша помощь вовремя пришла.
Поддержка ваша — просто как спасенье,
Не знаю я, чтоб сделала без вас,

Порой нет сил бороться в одиночку,
И взгляд печальный смотрит долго в точку,
И день за днем становится больней,
Бывает так, что тяжесть давит прессом,
И безысходность только лишь растет,
Стоят проблемы мрачным темным лесом,
И жизнь в бараний рог упрямо гнет. .
И заходясь в печальной безнадеге,
Когда нет сил, надежды и тоска,
Ведут тебя незримые дороги,
Туда где помощь верна и близка.
Ведут они к прекрасным людям, чутким,
Что руку помощи протянут в час один,
Они закроют рост проблемам жутким,
Помогут без больших на то причин.
Спасибо вам за помощь многократно,
Спасибо вам за добрые дела
Мне вам сказать без памяти приятно,
Большущей благодарности слова!
Пускай вернется в жизни к вам как эхо,
Добром глубоких дел всех ваших суть,
Здоровья вам и много-много смеха
Пусть легок будет в вашей жизни путь!

Каждый месяц вы помогаете нам оплачивать массаж для Юли. Благодаря этому Юля хоть и медленно, но двигается вперед. Юля стала работать ручками, стоять на четвереньках и сидеть. Для кого-то это может быть немного, но мы все очень радуемся даже маленькому прогрессу. Массаж Юле жизненно необходим. Без него мышцы атрофируются, и Юля будет просто лежать=( На данный момент на счету у Юли висит довольно большой долг, а уже близится следующий месяц, когда нам опять нужно будет оплачивать новый счет за массаж. Мы очень благодарны за любую помощь! Спасибо!

[Татьяна Рофина]

Добрый день, дорогие форумчане!
Спасибо большое всем за поддержку! Особенно хочется поблагодарить Кузнецову С.И. и ООО "Азбука Фасада"! Благодаря вам мы смогли закрыть долг за массаж за март!

Несмотря на самоизоляцию занятия у Юленьки не заканчиваются. Конечно, привычная жизнь у семьи, как и у всех изменилась, но Татьяна и Юля не опускают руки и продолжают каждый день работать над улучшением состояния Юли. Сейчас Юля не гуляет, а занятия логопед проводит по скайпу. Прикрепляю несколько фотографий поделок, которые Юленька мастерит вместе с мамой.

[Татьяна Рофина]

Добрый день!
Смотрите, какую шикарную гриву Юленька отрастила! Я все время видела Юлю с косичками, а так совсем не узнать! Многие советуют Татьяне подстричь Юлю, чтобы было проще следить за волосами, но Татьяна не сдается и каждый день плетет косички! Теперь про новости: все идет своим чередом: массажи, логопед, занятия, прогулки. Реабилитации в этом году, к сожалению, нет, поэтому Юля с мамой все время в Москве. Но удалось ненадолго вырваться на дачу к подруге, уже хорошо! Подышали свежим воздухом, отдохнули!
Сейчас Татьяна попросила нас собрать продуктовую помощь и предметы первой необходимости на акции в Глобусе г. Королев 8 августа. Нам очень нужна помощь с транспортом. Если кто-то может помочь и забрать продукты в Глобусе и отвезти Татьяне в район м. Бабушкинская, будет просто замечательно! Мой телефон для связи: 8 916 051 52 77. Спасибо!

[Татьяна Рофина]

Спасибо большое посетителям гипермаркета Глобус г. Королев и, конечно, нашим дорогим волонтерам, которые 8 августа собрали вещи первой необходимости для нашей Юленьки. Это была первая акция после очень длительного перерыва в связи с коронавирусом, и мы, конечно, очень ее ждали! Юле привезли продукты и средства гигиены.

[Татьяна Рофина]

Добрый день, дорогие друзья!
Спасибо всем большое, что помогаете нашим деткам! Сейчас у нас сложилась непростая ситуация - у Юленьки на счету уже накопился очень большой долг - 60 000 р., а уже ноябрь, и нам на днях предстоит оплатить массаж, который проводился в октябре. Мы очень просим помочь нам погасить долг и иметь возможность и дальше оплачивать массаж Юленьки, ведь без него ее состояние сильно ухудшится. Если не проводить регулярный массаж, то мышцы у Юли ослабеют и Юля будет в состоянии только лежать. Столько сил вложено в то, чтобы Юля могли сидеть, стоять на четвереньках и немного двигать руками, что очень страшно все это потерять!

Но не хочется говорить только о плохом, поэтому расскажу о новостях
В октябре Юленька ходила заниматься в бассейн. Юле очень нравилось, совсем не хотела вылезать Очень помогли наши чудесные транспортные волонтеры, которые каждый день возили Юлю на занятия. Без них маме пришлось бы вызывать социальное такси, которое очень ненадежное. Сейчас Юля с мамой уехали на неделю к друзьям на дачу, чтобы как-то передохнуть от Москвы и постоянной тревоги за свое здоровье (к Юле на дом продолжают приходить дефектолог и массажист и, конечно, Татьяна переживает, не принесут ли они с собой коронавирус).

[Татьяна Рофина]

Добрый день, дорогие друзья!
Несмотря на стабильную низкую температуру в январе, месяц для Юленьки прошел тепло и радостно, в том числе благодаря вниманию волонтеров и спонсоров. Но обо всем по порядку

Несколько раз на акциях в Глобусе мы собирали для Юли предметы первой необходимости: пюре, памперсы, бытовую химию, всякие шампуни, зубные пасты и прочие вещи, которые нужны каждый день. Если кто-то не знает, фондовские акции проводятся регулярно по субботам в гипермаркетах Глобус в городах ближайшего Подмосковья. На акциях волонтеры рассказывают покупателям о работе фонда и предлагают помочь - купить подгузники, питание и средства гигиены для наших подопечных детей. Благодаря таким акциям нам удается обеспечивать детей в больницах и нуждающиеся семьи предметами первой необходимости. Информация об акциях публикуется здесь - https://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showforum=23. Нам всегда не хватает волонтеров, так что ждем вас в наших рядах

В декабре жертвователи передали нашим детям отличную новую обувь. Мама выбрала для Юленьки несколько пар обуви на весну.

В январе к нам обратился спонсор, который хотел помочь подопечной семье не деньгами, а какой-нибудь нужной покупкой. Мы знали, что у Татьяны уже очень старый и плохо работающий пылесос, и так у Татьяны и Юли появился новенький пылесос.

Каждый месяц мы оплачиваем Юле массаж, без которого мышцы Юли совсем ослабнут и будет потеряно все то, что было наработано ежедневным трудом. Зимние месяцы не стали исключением.

Спасибо большое всем нашим спонсорам и волонтерам, благодаря которым мама знает, что она не одна со своими проблемами и страхами!

[Татьяна Рофина]

Добрый день, дорогие друзья!
Вот, наконец, и закончились холода, и пришла долгожданная весна. Как и все модницы Юленька встречает весну с обновками, а именно с новыми очками Вы только посмотрите какая красота! Еще в феврале мама Юли сказала нам, что Юле нужны новые очки. Мы порекомендовали обратиться в клинику GMS к проверенным офтальмологам, так как из-за состояния Юли не каждый специалист может выписать правильные очки. Татьяна с Юлей сходили на прием и, позже заказали Юле очки. Прием в клинике стоил 8 139 руб, а очки 15 940 р. Спасибо большое всем вам, что даете нам возможность оплачивать эти расходы! Это огромное счастье, что мы можем помочь, когда семья обращается к нам с какой-то проблемой!

[Татьяна Рофина]

Добрый день!
Для всех сейчас непростое время, все как будто остановились и ждут, что будет дальше. Очень сложно работать, выполнять ежедневную рутину. Кажется, что ничего не имеет смысл и нужно просто переждать тревожное время. Несмотря на непростую ситуацию, Юля и ее мама Татьяна не могут сдаваться и опускать руки. Как и прежде к Юленьке постоянно приходят логопед и массажист. Юля занималась и в ковид, будет заниматься и сейчас. Так много было уже сделано и очень страшно потерять те успехи, которые есть. Вот что пишет мама Юли:

"Ребенок родился с Детским церебральным параличом (атоническо-астатическая форма), врожденным пороком развития центральной нервной системы, впоследствии диагностированы врожденная спинно-мозговая грыжа пояснично-крестцового отдела позвоночника, гидроцефалия и Мальформация Арнольда-Киари по типу П. С момента рождения ребенок перенес шесть сложнейших операций. Для выведения жидкости из головы установлена шунтирующая система. После отказа родителей ребенок был передан в детский дом № 22 г. Москвы, а я стала приемным родителем Юли и забрала ее из детдома. С момента удочерения Юли, я прилагаю все возможные усилия для максимально эффективного ее лечения, включая проведение курсов массажа, ЛФК, иглотерапии и других назначений врачей.
В то же время, для восстановления нормальной жизнедеятельности организма ребенка необходима серия серьезных реабилитационных курсов. И наконец стало заметно, что мы стали ровнее сидеть и стоять на коленях, самостоятельно присаживаться, появился хват в руках, что-то пытаемся взять бросить. Для нас это большой шаг. И я думаю, что скоро мы шагнем дальше. Видеть результат всех усилий - это такое счастье. Пока Юля еще маленькая и выздоровление наступает гораздо быстрее, чем у взрослых детей, нам очень хочется получить все возможные и нужные нам процедуры, т.к. упускать драгоценное для нас время нам нельзя. Очень надеемся, что нам будет оказана помощь в реабилитации, в которой мы очень нуждаемся. Ваша помощь для нас будет ОГРОМНА. Болезнь не просит разрешения прийти, она приходит к ребёнку, взрослому неважно какого он возраста.Она входит в семью, разделяя жизнь на "до" и "после"...
Принося с собой страх, боль, неизвестность. Никто не застрахован от этого...
И очень важно,чтобы в этот момент рядом оказались добрые люди.
Все это требует длительной реабилитации, без которой жизнь становится не выносимой.

Болезнь ребёнка - это самое страшное в жизни родителей.

НАМ БЕЗ ВАС НЕ СПРАВИТЬСЯ! ВАША ПОМОЩЬ БУДЕТ БЕСЦЕННА ДЛЯ НАС!"


Сейчас из-за всех санкций и общего падения уровня доходов у людей, фонду становится очень непросто оплачивать ежемесячные занятия для Юли. Если не будет пожертвований, мы, к сожалению, не сможем этого делать. Мы очень просим вас помочь пережить трудное время, остаться на плаву и не растерять те важные изменения, которые произошли у Юли благодаря регулярным занятиям.

Прикрепленные файлы

 ______.jpg ( 131.47 килобайт ) Кол-во скачиваний: 8
 _______1.jpeg ( 110.66 килобайт ) Кол-во скачиваний: 9
 PHOTO_2022_03_04_14_43_31.jpg ( 38.56 килобайт ) Кол-во скачиваний: 7