Алия М., 2015 г.р., куратор - Светлана belovasvetll@gmail.com Опции

[Светлана Белова]

А вот и письмо от мамы Алии

Лето у нас с Алиёй началось с серьёзных задач: операция у нейроортопеда из Мюнхена, две недели активных занятий в любимом "Галилео", перелёты, новые знакомства и новые умения.
Операцию Аля перенесла хорошо, хирург остался очень доволен. Нас выписали на пятый день с рекомендациями и условием дополнительного контроля через шесть месяцев.

В "Галилео" важно было показать Але, на что теперь способно её тело: движения стали гораздо свободнее, контроль за позой - правильнее, обучение новым навыкам - безболезненным и безопасным. Всё это нужно было ещё и осознать, довериться тренеру и самой себе. Поэтому Але в этот раз особенно сильно была нужна моя поддержка. Она постоянно просила держать её за руку, подбадривать, развлекать игрушками. Но Аля очень старалась, так что на второй неделе занятий состояние её ножек настолько улучшилось и позволило ей вставать и делать самостоятельные шаги с поддержкой!
Важно отметить, что у Алии 4-й уровень ДЦП по уровню GMFCS. Дети с этим уровнем не начинают ходить самостоятельно на дальние расстояния даже с тростями. Но в нашем случае большой победой будет, если Алия сможет вставать и делать ходя бы несколько шагов, чтобы сменить положение или пересесть в коляску с дивана и тд. Дома мы продолжаем самостоятельные занятия и придумываем новые способы увлечь Алю в активную жизнь) Например, на этой неделе Алия попробует себя на тренировке по теннису на колясках. Это больше для настроения и общения, чем для результата, но должно быть весело и интересно.

Ещё одним результатом операции и занятий стало избавление от гиперкинезов в руках! Теперь Але гораздо легче управляться с точными движениями, она полюбила раскрашивать и пробует застегивать пуговицы. Но специалисты "Галилео" отметили, что движениям Алии очень сильно мешают её страхи. Их много, они рациональны и понятны, но с ними важно разбираться. Поэтому предстоит работа с психологом. К сожалению, специалисты в нашем городе не готовы к такому непростому клиенту, и нам придётся совмещать занятия с долгими поездками.

Но мне очень повезло: Аля большая оптимистка, готовая к приключениям, поездкам и прогулкам. Главное, чтобы путешествия заканчивались возвращением домой, в знакомые и любимые стены, к дорогим людям, питомцам и игрушкам) А если во время путешествий к нам присоединяется бабушка, то Аля особенно довольна! Спасибо от всего сердца всем, кто помогает нам!

[Светлана Белова]

На прошлой неделе был "закрыт" сбор на коляску для Алии в рамках проекта "Добрые крышечки". В 2017 году, в самом начале работы проекта, фонд покупал для неё кресло. За это время Алия выросла и из того кресла, и из коляски, которая была закуплена частным спонсором два года назад. Сейчас фонд помог приобрести Алие новую коляску активного типа за 246 000 рублей.

Скоро коляска будет дома и мы поделимся с вами чудесными фотографиями Али!

[Светлана Белова]

Дорогие друзья, делимся с вами письмом от мамы Алии:
Здравствуйте! К этому Новому году Алия получила от фонда замечательный и очень важный подарок - специальные лыжи для активной коляски "Wheel blades". С ними коляска отлично проезжает по невысоким сугробам и даже снежной каше. Наконец-то мы смогли выйти на приятную прогулку! Эти лыжи универсальные и подойдут к любой активной коляске, так что прослужат на не один год. Уверена, что теперь у нас впереди много чудесных зимних приключений! Спасибо вам огромное!

[Светлана Белова]

Дорогие друзья, коляска, которую фонд оплатил для Алии в рамках проекта "Добрые крышечки", уже дома!

Вот письмо от мамы:

Здравствуйте! К Алие, наконец-то, приехала такая долгожданная новая активная коляска! И очень вовремя, ведь из прежней коляски дочка совсем выросла и с трудом в ней помещалась. Для таких детей, как Алия, активная коляска - это и средство передвижения, и лучший друг, и чуть ли не питомец. Поэтому с коляской нужно познакомиться, привыкнуть к ней, приноровиться и даже приручить)
Спасибо огромное всем, кто помог приобрести эту коляску! Очень важно, чтобы Алия не теряла возможности самостоятельно передвигаться, заниматься адаптивным спортом и встречаться на равных с друзьями!



Спасибо всем, кто поддерживает сбор средств и помогает нам!

[Светлана Белова]

У Алии ДЦП, и сейчас врачи обнаружили у нее сколиоз, который ведёт к смещению внутренних органов. Кардиолог даже диагностировал смещение сердца. Алия с мамой были на консультации у травматолога-ортопеда в клинике, который рекомендовал изготовление корсета Шено, который будет поддерживать спину, не давать органам смещаться дальше. Стоимость такого корсета 120 000 рублей. Сбор средств будет идти в рамках проекта "Добрые крышечки".

[Светлана Белова]

Друзья, в июне фонд оплатил для Алии корсет Шено через проект "Добрые крышечки", сейчас Але нужно приехать в Москву на примерку для коррекции изделия.

[Светлана Белова]

Друзья, в августе у Алии состоялась финальная примерка корсета - корсет Шено будет поддерживать спину Али и не давать смещаться внутренним органам.

Сумму на оплату корсета 120 тыс. мы собрали через проект "Добрые крышечки".

На подгонке корсета Аля провела у Илоны Абсандзе пять часов, теперь полтора-два месяца Аля будет привыкать к корсету (к сожалению, для ребёнка это сложный и неприятный процесс), а потом нужно будет еще раз приехать к Илоне на коррекцию.

Пожелаем Але удачи!


Спасибо всем, кто поддерживает сбор средств и помогает нам!