Лия, 2004г., Куратор - Юлия (tuly) Опции

[marinaaaaa]

Невозможно представить, как сложилась бы жизнь Лии, если бы не многолетние усилия волонтеров команды «Дети в беде». Малышка нуждалась в особом внимании, потому что у Лии редкое и сложное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Без правильного лечения, заболевание приводит к тяжёлому поражению центральной нервной системы. К счастью этого несчастья удалось избежать, благодаря правильному лечению и уходу, которые получал ребенок. Теперь наша красавица Лия в семье с любимыми мамой и папой! И ее курирует команда Близкие Люди.

Жаль, что даже родительская любовь не может излечить все болезни их девочки. Лие, чтобы оставаться счастливым и полноценным ребенком необходимо соблюдать строгую диету, ограничивающую поступление недопустимых для нее веществ с пищей. Надо, чтобы из рациона Лии были полностью исключены продукты животного происхождения. Но для жизни и развития ребенка необходимо получать определенные вещества, которые содержаться в этих продуктах. Приходится компенсировать их отсутствие за счет специальных продуктов лечебного питания, имеющих в составе все необходимые аминокислоты, витамины и микроэлементы. Такие препараты стоят очень дорого. Государство частично компенсирует расходы на такое питание, но, к сожалению, не полностью. А Лие эти препараты просто необходимы! Без них жизнь этой красивой и умной девочки будет под угрозой.

Для того, чтобы Лия была здорова, росла и развивалась ей необходимо специальное питание. А ее семье нужна помощь на его приобретение.

К сожалению заболевание Лии такое сложное, что даже правильное питание разрешенными продуктами нужно сопровождать приемом лекарств.

В июне был закуплен жизненно-необходимый препарат для Лии на сумму 45 5000 руб. Благодаря вам мы собрали много средств, но все-таки не достаточно, чтобы полностью заплатить за это лекарство. Пожалуйста, помогите в сборе средств!

Деньги можно перечислять на счет фонда, в назначении платежа указывая "Благотворительное пожертвование, Близкие Люди. Лия, 2004г." и отписываясь на finans@otkazniki.ru, что благотворительное пожертвование, которое Вы сделали, - для Лии, 2004г.

Финансовый отчет:
Приход:
04.06.13 Потапова Е.А. 3 000
05.06.13 Артюшина Е. 968
07.06.13 Карельская М.В. 990
21.06.13 Мединская Т. 199,98
26.06.13 Максим 79,2
26.06.13 Игорь и Ольга 999,9
28.06.13 Инюшев Д. 2 970
08.07.13 Малиновская В.Н. 2000
11.07.13 Андреева М.В. 5000
12.07.13 Бергер О. 8460
15.07.13 Юр. лицо 45 000
20.07.13 Шитова М.А. 1974
22.07.13 Аноним 968
---------------------------------------
Итого: 73 209,08 руб.

Расход:
04.06.13 Тетрафен-70 45 500,00 руб.
Оплачены продукты питания на сумму 10 764,00 руб.
--------------------------------------
Итого: 56 264,00 руб.
Остаток: 16 345,08 руб.

****************

Для Лииных поклонников мама рассказывает новости! Очень хорошие новости!
Назовем их ЛЮБОВЬ ТВОРИТ ЧУДЕСА!!!

Пока все по-разному, то все благополучно, то начинаются капризы, пытается нас подстроить под себя, мы стараемся не баловать, сразу стали приучать к домашним правилам, делаем замечания, если грубо разговаривает.
Сначала она очень боялась, что у нее пропадут ее вещи, что-то куда-то положит, потеряет и плачет, что у нее забрали, сейчас усвоила, что у нее никто и никогда ничего не заберет. Боялась играть в игрушки, тоже как будто думала, что у нее их отберут и не хотела к ним привыкать, сейчас спокойно во все играет. Книжки совсем не хотела читать, когда приехали, сейчас сама просит ей почитать. Боится темноты, ночью оставляем ночник.
Любит нашу внучку Полинку, собачку. К нам тоже стала лучше относиться, чем в начале. У нее, конечно, сейчас очень много впечатлений! Мы уже успели посмотреть салют, ходили в парк, катались на велосипеде, на роликовых коньках. В следующую пятницу пойдем в театр. Без баловства,конечно, не обходится. Во-первых очень много приходится покупать вещей, у нее же практически ничего нет, ей это очень нравится, и хотя мы все время объясняем, что всегда так не будет, боюсь ребенку это трудно осознать. Во-вторых готовить стараюсь повкуснее из ее продуктов, исхитряюсь как могу, раньше она заходила на кухню, смотрела на тарелку и говорила "Фу!" Потом начинала есть , все съедала и говорила: Как вы вкусно готовите! Теперь "фукать" практически перестала. Обожает купаться в ванне с игрушками. Очень довольна, что у нас тепло и можно бегать в шортиках и маечке.

Ну вот как-то так мы и живем! )))

Давайте поможем этим замечательным людям, которые не испугались трудностей.
Как замечательно, что таких людей становится больше. В том числе и благодаря нашей поддержке!

Сообщение отредактировал Mama-Mashik - Nov 21 2013, 09:22

Причина редактирования: Обновление фин.отчета

[tuly]

Добрый день! Для Лии заказали и оплатили препарат "Тетрафен-70".
Без него Лие невозможно полноценно расти и развиваться. Этим препаратом детей с таким заболеванием должно обеспечивать государство. Но... Лия только попала домой и на нее не была запланирована поставка. Благодаря нашей помощи семья спокойно дождется государственной поддержки.
Прошу Вас помочь закрыть долг - 40 500 рублей.
Деньги можно перечислять на счет фонда, в назначении платежа указывая "Благотворительное пожертвование, Близкие Люди. Лия, 2004г." и отписываясь на finans@otkazniki.ru и otkazniki.projects@gmail.com, что благотворительное пожертвование, которое Вы сделали, - для Лии, 2004г.
Нам пишет мама Лии:
Какое же вам всем спасибо! А то у нас уже легкий "мандраж" начался, банки с тетрафеном заканчиваются быстро, а ясности с обеспечением так пока и нет, сказали, что вроде бы торги прошли, какая-то фирма выиграла, но точных сроков поставки препарата нет. Со своим запасом будет спокойнее ждать, да он и не пропадет, у этих препаратов большие сроки годности.
Так здорово, что вы есть и вы нам так сильно уже помогли! Спасибо огромное! И самое главное, что теперь мы точно знаем, что мы не одни и в трудную минуту есть к кому обратиться!
С уважением.

[tuly]

Подниму тему! Совсем мало перечислений для Лии.
Долг очень большой! Давайте поддержим Лиину замечательную семью!

Деньги можно перечислять на счет фонда, в назначении платежа указывая "Благотворительное пожертвование, Близкие Люди. Лия, 2004г." и отписываясь на finans@otkazniki.ru и otkazniki.projects@gmail.com, что благотворительное пожертвование, которое Вы сделали, - для Лии, 2004г.

[marinaaaaa]

В пятницу мне передали 5 000 р. для оплаты питания для Лии.
Огромное спасибо Анне за это

Сделаю перевод на счет фонда, поступление будет от Андреевой М.В.

[tuly]

СПАСИБО большое за помощь в оплате лекарственного препарата для Лии и его доставку.
О Лииных успехах и "трудовых" буднях от мамы:

Тетрафен вчера получили, спасибо большое!
Лия поправилась на 2,5 кг, рост, мы правда не меряли, но по-моему она подросла, потому что точно не потолстела!))) да и по одежде заметно, анализы у нее хорошие.
Дела как и прежде по-разному! ))) В доме Лия, конечно, стала привыкать - говорит доброе утро, приятного аппетита, спасибо, пожалуйста. Стала здороваться с соседями по подъезду, если раньше могла сказать даже взрослому просто: подвиньтесь! То теперь говорит посторонитесь, пожалуйста и т.д. и т.п. Но зато стала переборчивее в еде, можно сказать набаловалась. Может даже и губы надуть,если дали не то, что ей хотелось. Правда, я с ней в этом вопросе не церемонюсь, говорю - ешь что дают, у нас все вкусно! ))) Теперь уже ей хочется не просто кашу, например, а кашу с яблоками, блины печем в виде заек, мишек и прочих фигурок. Ей уже не хочется просто рис, а хочется овощные голубцы или рисовые тефтельки. Любит морковные и картофельные котлетки. Очень любит пить цикорий по утрам со своим молочком(врачи разрешают). фруктов и ягод,, конечно, мы ей даем тоже много, но в разумных пределах, чтобы не перебрать белка.
Может помочь по дому: например пропылесосить, носочки свои постирать.
Лия ходит в садик на полдня, с обеда ее забирает бабушка, т.к общую еду ей нельзя. В садик ходит с удовольствием, хотя даже от детей старшей группы по развитию пока отстает прилично. Сейчас с Лией три раза в неделю занимается учитель-психолог, готовит ее к школе. Удалось найти очень хорошего педагога, Лия к ней ходит с удовольствием. Прогресс есть. Лия начала по-немножку читать, сейчас старается читать все вывески, этикетки на продуктах. Учимся писать.Но выходных все равно ждет с нетерпением, потому что куда-нибудь да непременно едем. Вот в прошлый выходной ездили на рыбылку. Ни у кого не клевало, была ветреная погода, поймали всего 2 рыбки одну из них Лия. Надо было только видеть ее радость!!!
Еще выяснилось, что Лия может неплохо петь,хотя в детском доме говорили, что музыкой она совсем не интересуется. Когда мы едем в машине Лия всегда просит включить приемник. У нашей бабушки был день рожденья, Лия подарила раскрашенный ею витражик и мы разучили песню, слова немножко забывала, а мотив неплохо держит. Ей очень понравилось, что пришли гости, что был празднично накрыт стол, что все веселились. Вечером она сказала: А вы знаете, что думается в моей голове? Я говорю: Что? - Что сегодня прекрасный вечер! сказала Лия
Говорить еще можно много и долго, но времени нет, да всего, что происходит и не вспомнишь и не перескажешь.
Это все о хорошем, , но проблемы остаются и большие.
Ну вот так нескучно мы живем! Каждый день что-нибудь новенькое!
Спасибо Вам большое за помощь!

[Алена Синкевич]

К нашему большому сожалению, семья опекунов Лии не рассчитала свои силы и возможности по воспитанию ребенка с историей и состоянием здоровья Лии. Вчера мама написала заявление об отказе от опеки. Дальше Лие снова будет помогать команда "Дети в беде".

Тему закрываю.