Ольга А., 2015, куратор - Наталия natattr@gmail.com Опции

[Елена Меньшикова]

В нашем проекте снова пополнение - у нас появилась маленькая очаровашка, чудесный светлячок с прекрасным именем Олечка.
Малышка родилась в апреле 2015 года со множественными врожденными пороками развития ЦНС: рахишизис пояснично-крестцового отдела (была проведена пластика грыжевых ворот в месячном возрасте), нижний парапарез, обтурационная гидроэнцефалия (шунтированная), двусторонний вывих ТБС, косолапие. Услышав такие серьезные диагнозы, кровные мама и папа Олечки А. отказались от нее уже в роддоме и малышка попала в специализированный ГКУ ЦССВ. Там Олечке А. была установлена инвалидность и там же эта чудесная малышка находилась целый год в ожидании простого и такого нужного каждому ребенку детского счастья - иметь свой дом, маму и папу.


И долгожданное счастье не заставило себя ждать: ровно через год после рождения у Олечки появилась чуткая и внимательная приемная мама Александра, добрый и отзывчивый папа и свой настоящий дом. Олечка А. попала в замечательную семью, совершенно четко понимающую ситуацию и готовую уделять максимальное внимание и время для прохождения консультаций и лечения ребенка. Многие проблемы можно решить, если найти верные пути. Сотрудники нашего фонда и конкретно проекта "Близкие люди" совместно со специалистами известных медицинских центров в ближайшее время проведут все необходимые консультации для правильного назначения лечения Олечки.
UPD: Благодаря проведённому марафону Бобра было собрано 389 998 рублей! Огромное спасибо всем, кто принимал в этом участие, кто не остался равнодушным. Как много хороших людей вокруг!
Теперь у Олечки будет активный, удобный вертикализатор rabbit с колесиками. Будут куплены ходунки крокодилы. Позже, когда Оле сделают аппараты, с их помощью можно будет учиться стоять и ходить.




Помогите Олечке А. пройти все необходимые медицинские процедуры - сейчас для малышки это очень и очень важно!

Куратором семьи является Наталия: natattr@gmail.com

Деньги для Олечки можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Ольге А., 2015!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал Лето - Nov 22 2018, 00:26

[Тамара Феоктисто...]

Мама Александра записала Олечку на МРТ в РДКБ на 18 августа. Там есть возможность сделать наркоз для такой малютки.

[Тамара Феоктисто...]

Олечке сделали МРТ спины всех отделов и МРТ головного мозга в РДКБ.
Олечка очень храбро перенесла наркоз. Улыбалась врачам, строила глазки маленьким мальчикам-пациентам и вся извертелась у мамы на ручки от любопытства и внутренней энергии))
Стоимость обследования получилась 33600р, которую оплатил наш фонд.
Теперь у нас есть заключение. Дальше будем записываться на приём к врачам.

[Тамара Феоктисто...]

После прохождения МРТ снялся диагноз артрогрипоз! ФУУХ! скоро пойдем к нейрохирургу. А пока Олечка радуется жизни со всей своей семьей. Играет в песочнице, гладит домашних кошек, ездит на дачу к бабушке и дедушке. Вообщем обычно беззаботное детство))

[Тамара Феоктисто...]

Олечка сьездила на консультацию к урологу. Записали на КУДО на 17 января. Будем ждать. Пока наблюдаем.
Еще Олечка с мамой сходили на консультацию к ортопеду. Впереди длинный путь: массаж, реабилитация, зарядки.

[Тамара Феоктисто...]

Наша Олечка растет и кречает. Она стала активно ползать и познавать мир. Любимое занятие - игра с макаронами.
В конце октября Олечка была на консультации у ортопеда в Галилео и ей назначили первый курс реабилитации, который будет оплачивать фонд. Врачи говорят, что этот курс поможет стать Олечке более крепкой, научиться лучше владеть своим телом, увеличить амплитуду ручек и ножек.
А 2 ноября у Олечки запись к замечательной Илоне.

[Александра 84]

Вот и закончился наш первый курс в Галилео!

Спасибо огромное за возможность его пройти, т.к. это просто чудо!
На что я питала надежду - по возможности включить в работу бедра, хоть как-то, т.к. ножки просто волочатся за ней, когда она ползет.
Что получилось - мы увидели отклик, т.е. бедра включить можно! Она стала немного приподнимать таз. Поворачиваясь со спины на живот, Олечка стала становиться на колени. Правда, правое она еще может как-то держать, то левое нет, оно уезжает. Но мы будем работать!

Она стала гораздо более гибкой. Т.е. до курса она была вообще "деревяшкой", шеи нет, вжата в плечи, руки в напряжении, махнуть рукой с полной амплитудой, в плече, было невозможно. Теперь ручки работают. Туловище не вращалось, т.е. если ей нужно было повернуться, когда она сидит, она поворачивалась всем телом. Сегодня Оля может это сделать просто корпусом.

Оленьке также делали тейпирование - грубо говоря, наклеивание специальных пластырей на специальные зоны. Клеили на стопы, т.к. двустороннее косолапие, и стопы начали потихоньку выравниваться! Это даже заметно глазу.

Обучили меня Войте-терапии, делаем упражнения дома каждый день по два раза. И в планах взять в аренду платформу Галилео, только она поможет нарастить мышцы там, где надо. Это мы ощутили за 10 занятий.

Через 2 месяца сказали приходить на второй курс. Дай Бог!

[Александра 84]

А 2 ноября у Олечки запись к замечательной Илоне.

Илона и правда замечательная!
После ее консультации у меня появилось представление о том, что из средств реабилитации надо дочке.
Набор велик, но все это вселяет надежду, что что-то можно исправить, например, нося тутора или ортезы, и дать Оле мобильность с помощью активного кресла. На консультации Оле дали попробовать такую и эта малышка, в свои полтора года, когда ей никто никогда не показывал, что делать с этим креслом и она его вообще в глаза не видела, сразу взялась за колеса и поехала!!!

[Алена Синкевич]

Во время приема у реабилитолога Илоны она назвала, какие средства реабилитации еще были бы полезны для Олечки. Назвала модели вертикализатора и ходунков, которые помогут Олечке самостоятельно передвигаться.

А кресло Оля освоила практически сразу, хотя никогда раньше в нем и не сидела)

.

[Тамара Феоктисто...]

Благодаря проведённому марафону Бобра было собрано 389998руб. !!!! Огромное спасибо всем, кто принимал в этом участие, кто не остался равнодушным. Как много хороших людей вокруг!
Теперь у Олечки будет активный, удобный вертикализатор rabbit с колесиками. Будут куплены ходунки крокодилы. Позже, когла Оле сделают аппараты, с их помощью можно учить стоять и ходить.

[aheron]

«2016-й, уходи» — все чаще пишут в соцсетях в связи с целым рядом тяжелых событий, которые произошли под конец года. Чтобы немного взбодрить читателей перед каникулами, Rus2Web решил поговорить с людьми, у которых в уходящем году произошли счастливые события и перемены.

Александра Третьякова (32), риэлтор. Москва. Взяла приемного ребенка

Мы с мужем решили, что хотим взять приемного ребенка еще осенью 2015 года. Процесс сбора документов занял примерно полгода. Изначально мы хотели здорового ребенка и желательно мальчика. У нас уже был сын, сейчас ему 2 года и 8 месяцев, так что мальчик казался нам понятнее и привычнее. Мы увидели анкету мальчика, который нам очень понравился, но мы поняли, что у него есть особенности развития. Мы начали изучать информацию по теме и за те шесть месяцев, которые готовились к усыновлению, убедили себя, что ребенок с инвалидностью — это обычный ребенок, которому просто нужно помочь адаптироваться. И когда у нас уже были собраны все документы, начались сложности с тем, что за понравившимся нам мальчиком нужно было далеко лететь из Москвы — в Бурятию. Обстоятельства складывались так, что поездка постоянно переносилась то из-за болезни, то мы не могли купить билеты. И я решила не тянуть и посмотреть ребенка из Москвы — это была девочка с таким же диагнозом, как у того мальчика из Бурятии, спинно-мозговая грыжа (спина Бифида). Когда я пришла к региональному оператору, который выдает направления на посещения деток, она дала мне анкету Оли. Это было 29 апреля, и я увидела, что в этот день ей исполнился годик.

После майских праздников, когда все госучреждения отдыхали, мы поняли, что уже вряд ли куда-то полетим и начали ходить к Оле вместе с мужем и сыном. Во время моего первого посещения девочки врачи и воспитатели рассказали мне ее историю: заболевания, про ее родителей, то, как она развивалась. После 40-минутного разговора мы пошли к Оле. Первое знакомство у нас было такое: она просто лежала на детском столике, я потрогала ее и подумала: «Ого, новый ребеночек. Обычный, симпатичный, все хорошо». На посещения дают 10 дней, в которые можно к ребенку ходить даже несколько раз в день. Если бы этого срока не хватило, и мы не смогли бы определиться — можно попросить его продлить. Когда мы поняли, что готовы, мы пошли в опеку конкретного дома ребенка, чтобы написать заявление на установление опеки.

По факту состояние Оли оказалось тяжелее, чем у того мальчика. Ну вот и получилось, что изначально хотели здорового мальчика, а взяли девочку с особенностями развития. 6 июня мы привезли ее домой. Пока Оля маленькая, а ей 1 год и 8 месяцев, нам никак не пришлось адаптировать квартиру. Это нужно будет сделать, когда она подрастет и самостоятельно будет что-то делать. Сейчас она только ползает, на ноги не встает и вряд ли встанет. Сына заранее готовили, что она приедет к нам и будет с нами жить. Он откликался, говорил, что это его сестричка, но, конечно, не совсем понимал, что это значит. А когда ее привезли домой, у него было легкое недопонимание, что она здесь делает и почему она так надолго задержалась. Сначала они жили параллельными жизнями: играли каждый в свои игрушки, а сейчас они активно взаимодействуют.

Расходы на медобслуживание частично лежат на нас, но нам помогает и благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Он работает с детьми с таким же заболеванием, которое есть у Оли. Первое, что они делают — объясняют родителям, как с этим диагнозом жить и проводят их с ребенком по своим врачам. Это было очень важно для нас: Оле нужно было сделать МРТ, а за эту процедуру для такого маленького ребенка возьмется не каждая клиника. Хочется всегда получить разные мнения, поэтому по своим врачам тоже ходим. По деньгам нагрузка получается примерно 50 на 50 — часть мы, а часть оплачивает фонд. Еще фонд собирал для Оли деньги на вертикализатор (приспособление для реабилитации людей с нарушениями движения — прим.). У любого человека с инвалидностью есть индивидуальная программа реабилитации, которую составляет государство и оплачивает входящие туда нужды. Но в программу можно вписать далеко не все. Если дают инвалидную коляску, то вертикализатор нам был бы уже не положен.

И для тех, кто хочет усыновить ребенка, и для тех, кто хочет взять под опеку: первым делом нужно записаться в школу приемных родителей. Но нужно быть готовым, что на ближайший месяц все будет расписано. У нас занятия длились с середины января по конец марта, мы ходили туда два раза в неделю. Есть и курсы, которые длятся месяц, но тогда нужно будет ходить на занятия почти пять раз в неделю. После получения сертификата школы, нужно будет пройти медобследование и собрать еще некоторые справки. С этими документами нужно идти в органы опеки, чтобы они выдали заключение о возможности стать опекуном. Когда вы выбираете ребенка, нужно получить направление на посещение — обычно это делают через регионального оператора.

http://rus2web.ru/speczmaterialyi/byazatel...l-i-smyisl.html

[Александра 84]

Ура-ура!!! Наш вертикализатор, наконец-то, в Москве!
Но...без нашего реабилитолога мы его собрать никак не можем😕 там надо все подгонять под Олю, это сможет сделать только специалист. Так что еще немного терпения и 20-23 числа Оля уже будет на колесах))

[Тамара Феоктисто...]

Ура! Ура! Ура! Вертикализатор для Олечки пришел из Дании. Семья ездила на встречу с Илоной, где этот чудо аппарат был собран и опробован. Олечка быстро научилась им управлять и с радостью забрали обновку домой. Теперь Оля имеет возможность смотреть на мир вертикально, что будет способствовать ее развитию. Спасибо фонду, марафону Бобра и всем всем, кто в нем участвовал.

[Тамара Феоктисто...]

А ещё Олечка прошла консилиум в клинике GMS. Это очень полезное для неё мероприятие. Олю осмотрели разные специалисты и составили разностороннюю программу реабилитации. Олечку осмотрел невролог, педиатр, психолог, физ.терапевт и ортопед. Теперь по плану пройти КУДО.

[Александра 84]

Вот и год пролетел, как Оленька в семье!
6 июня был, так называемый, день Аиста.
Олюша за год выросла на 10 см и поправилась на 2 кг. Но, до сих пор очень маленькая, как годовасик. А ей уже 2 года и 2 месяца.
У нее много умелок! Она отлично ползает, за счет рук, но все же.
Встает на четвереньки! А, когда ее забирали, ее ножки в коленках не гнулись вообще.

Оля ездит на своем кролике и в восторге от того, что может отобрать игрушку у брата, сидящего на диване.\

Еще не говорит, но все понимает! Слов мало, но они появляются новые и новые.
Самые главные слова она знает - мама, папа и Вова (брат).

Впереди еще много работы и заботы. Но это того стоит!
А еще она очень любит целоваться с мамой и папой

Незадолго до Олиного дня рождения, в апреле, мы фотографировались на память в профессиональной студии.
Вот немного фоток:

[Александра 84]

Недавно мы сделали уродинамическое исследование. Начали лечение и подняли вопрос о катетеризации, как часто это бывает у деток с диагнозом Spina Bifida.
Впереди еще изготовление ортезов, чтобы Оля смогла полноценно стоять в своем вертикализаторе.
Сейчас это мешает сделать состояние стоп, оперировать рано, а, чтобы не стало хуже, надо их зафиксировать в, хотя бы, в том положении, что есть сейчас.
К выбору изготовителя надо подойти ответственно, т.к., к сожалению, из-за состояния трофики в ножках, отсутствия чувствительности, ортезы могут натирать так, что потом лечить приходится долгие месяцы и стоять уже невозможно.
Этим мы сейчас и занимаемся.

[NataT]

Олечке сделали очередное плановое МРТ. (Это было контрольное МРТ, которое необходимо периодически повторять). Ждали консультацию нейрохирурга, который подтвердил, что всё хорошо. Уфф, можно выдохнуть
Скоро Оля пойдет к ортопеду. (Консультацию оплатит фонд). Вопросов накопилось много.
После чего мы планируем следующий курс в реабилитационном центре Галилео.

И, разрешите представится, я – Наталия, новый куратор Олечки. И мне очень приятно, что я буду курировать эту маленькую трогательную красотку и помогать её замечательной маме Александре.

[NataT]

В ноябре Оля была на консультации у ортопеда в клинике GMS. У мамы были вопросы по реабилитационной технике и тактике.
Определились с планом действий. Согласно рекомендациям ортопеда, в первую очередь нужно решать проблему позвоночника на месте грыжи. Потребуется операция, и мама Александра будет пробовать попасть с Курган.
Если будет возможность (в том числе в плане реабилитации после операции)- прооперируют сразу стопы.

[NataT]

Всех поздравляю с прошедшим Новым Годом и Рождеством! Желаю здоровья, любви, радости, близких людей рядом.

К Олечке и ее брату на Новый Год приходил самый настоящий Дед Мороз! Показывал фокусы, водил хороводы, веселил и развлекал малышню (а заодно и родителей) и, конечно дарил подарки.

Олечка, маленький и нежный воробушек. Или ёлочка ))).




Ближе к весне будет понятно, когда у Оли будет операция. Возможно, удастся одновременно выправить и стопы (хотя это, конечно, усложнит последующий процесс восстановления). А так как пока стопы искривлены, а Оля растет, то после консультаций с ортопедами решили приобретение ходунков отложить.
Оле нужно пройти следующий реабилитационный курс в Галилео. Получилось достаточно оперативно попасть на предварительную консультацию и записаться на курс.

Мы еще раз благодарим Марафон Бобра, его организаторов и участников за отклик и участие в судьбе этой маленькой девочки! И, конечно, за собранные для Олечки средства!
ОГРОМНОЕ спасибо!!

[NataT]

У Олечки закончился курс в Галлилео. Было много разных занятий (в том числе Войта-терапия, Бобат, занятия на вибро платформе). Все они направлены на разработку и укрепление определенных групп мышц и выпрямление стопы. У конфетки ножка (стопа) стала гораздо ровнее.

Еще раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО Марафону Бобра за возможность проведения этого курса.

Определилась ситуация с госпитализацией (по поводу операции на позвоночнике). Дата назначена на начало лета. Было предположение, что одновременно удасться выправить стопы. Но стопой надо будет заниматься отдельно. Выпрямив стопу, Оле можно будет вставать с опорой на ножку. Что означает, что можно будет уже думать о полноценной вертикализации.