Максим П., 7 лет - В СЕМЬЕ!, Тема 2010 г. Деформация рук и ног Опции

[Яйка]

Максим П., октябрь 2002 г.р. - В СЕМЬЕ!

С июня 2012 г. Максима курирует проект "Близкие люди" - тема - http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=20259

Максиму 7 лет. У него деформированы и ножки, и ручки. Он не может не только ходить, он элементарно не может сам поесть или даже почесать себе носик... его надо кормить с ложечки и быть его ручками, всегда-всегда и постоянно. Увы, я примерно представляю рядом с какими детками он жил в Доме Ребенка, а теперь в Доме Инвалидов И то, что один из врачей мне сказал, что развит Максим на года 3-4, а сестры сказали, что "у него светлая головка", значит безумно много, т.к. все это не благодаря, а вопреки. Само его основное заболевание не подразумевает Умственную Отсталость, хотя она, конечно, у него стоит. Деформации могут (в зависимости от степени заболевания) в некоторых случаях быть даже полностью исправлены. Если это начинают делать рано, то просто гипсованиями, если позже, то операциями. Конечно, клеймо УО у него уже поставлено, но шанс лечиться даст возможность перевести его из лежачего (а скорее всего он именно в лежачем, самом тяжелом отделении ДДИ, они обычно называются "Милосердие") в отделение где его будут хоть как-то развивать, а потом уже работать над тем, чтоб спасти от ПНИ и, я думаю, у него очень хорошие шансы. Конечно, конечно... раньше бы... Совсем недавно малыш с деформированными ножками у нас начал ходить, почти восстановился и уехал в семью (темы нет, у него был свой спонсор). С Максимкой много времени упущено, но... далеко не всё и шансы очень и очень хорошие, надо попытаться. Няня уже вышла сегодня, она проработает несколько дней и ее сменит другая няня, уже постоянная. Сколько лежать не понятно, но где бы и сколько бы он не лежал, я думаю, вот его-то мы будем отслеживать из больницы в больницу и помогать везде, где можем и чем можем.

Необходим оплатить работу няни из расчета 1313 р. в сутки на 45 дней. Итого необходимо собрать 59085 р. Деньги можно перечислять на счет фонда http://www.otkazniki.ru/charity_wm.php, в назначении платежа указывая на проект "Дети в Беде. Максим П., 7 лет" и отписываясь на finans@otkazniki.ru, что для Максима П., 7 лет.

Финансовый отчет:
Поступления 2010 г.:
18.06.10 Неголюк Е.С. - 3000.00
01.07.10 Амазарян И. - 1900.00
01.07.10 Наталья С. - 2375.00
05.07.10 Пушнова Н.В. - 1000.00
07.07.10 Бухаленкова О.В. - 3000.00
23.07.10 Шульгина Е. - 7600.00
26.07.10 Назарова Н.Л. - 1000.00
22.09.10 Живулина Л.Ю. - 5000.00
23.09.10 Дарья С. - 5225.00
24.09.10 Малышева И.В. - 2000.00
28.09.10 Авдеев А.А. - 15000.00
22.10.10 Живулина Л.Ю. - 3000.00
08.11.10 Живулина Л.Ю. - 3000.00
08.11.10 Олевский С. - 5000.00
18.11.10 Лятетская Ю. - 2850.00
22.11.10 Миронова О.В. - 2000.00
24.11.10 Вышегородцев М. - 1425.00
24.11.10 Пинигина М.А. - 1500.00
29.11.10 Амазарян И. - 3325.00
29.11.10 Антонова Н. - 950.00
29.11.10 Ольга А. - 2475.00
07.12.10 Наталья - 1009.80
07.12.10 Александра - 1425.00
08.12.10 Трейвас Е.А. - 2000.00
08.12.10 Селивановская В. - 2375.00
08.12.10 Анна - 950.00
09.12.10 Тимохина А. - 950.00
10.12.10 Пентин И.В. - 3000.00
13.12.10 Новикова Н.М. - 3000.00
13.12.10 Ушакова А.С. - 3000.00
13.12.10 Чалых О.А. - 475.00
15.12.10 Фролова К.М. - 1900.00
17.12.10 Рубцова Л.В. - 990.00
17.12.10 Айсин Д.С. - 495.00
17.12.10 Семина И.Г. - 500.00
17.12.10 Шагова Е.А. - 1000.00
17.12.10 Касьянов А.М. - 1600.00
17.12.10 Дягилева Е.А. - 2000.00
16.12.10 Корнеева Е.И. - 500.00
16.12.10 Пушкаренко Н.С. - 500.00
16.12.10 Вольнов А.В. - 2000.00
16.12.10 Молчанова Е.А. - 2000.00
16.12.10 Голубок О.А. - 10000.00
19.12.10 Аноним - 990.00
19.12.10 Кузнецова В. - 950.00
20.12.10 Аноним - 990.00
20.12.10 Коченгина Ю. - 950.00
20.12.10 Пушнова Н.В. - 1000.00
20.12.10 Донскова Л.В. - 3000.00
20.12.10 Стариченко Н.Н. - 4730.00
20.12.10 Быков В.В. - 13950.00
22.12.10 Логунова О.А. - 1000.00
22.12.10 Рейн Д. - 495.00
22.12.10 Манихина А. - 475.00
23.12.10 Суханова Г.В. - 1000.00
23.12.10 Пивоварова Т.А. - 2000.00
23.12.10 Заморенова Е.Д. - 5000.00
24.12.10 Лапина Н. - 760.00
24.12.10 Эйянгма И.Э. - 21000.00
25.12.10 Романевич К. - 485.00
25.12.10 Амазарян И. - 4750.00
26.12.10 Аноним - 198.00
27.12.10 Картавенко С.В. - 2000.00
27.12.10 Кострюкова М.А. - 5000.00
27.12.10 Трофимов Г.Д. - 5000.00
27.12.10 Резниченко А. - 9900.00
27.12.10 Подгайская Н.А. - 3800.00
28.12.10 Зотова А.В. - 1000.00
28.12.10 Самойловская С.Н. - 1000.00
28.12.10 Хмельницкая Е.А. - 30000.00
30.12.10 Кузнецова В. - 8075.00
Итого 2010 г.: 243792.80

Оплата работы няни 2010 г.:
06.10 - 17401.23
08.10 - 7580.71
10.10 - 26791.32
11.10 - 28367.28
12.10 - 9455.76
Итого 2010 г.: 89596.30

Поступления 2011 г.:
11.01.11 Литовская О.В. - 3000.00
12.01.11 Базанова Н. - 3040.00
04.02.11 Кузнецова В. - 3325.00
14.02.11 Чермашенцева Ю.В. - 5000.00
27.03.11 Колесникова О.Ю. - 485.00
15.04.11 Балабанов С.А. - 40000.00
17.09.11 Аталлах К.О. - 10000.00
Итого 2011 г.: 64850.00

Оплата работы няни 2011 г.:
05.11 - 5216.40
Итого 2011 г.: 5216.40

Оплата лечения 2014 г.:
Счет № 330 от 26.05.14 - 66920.00
Счет № 648 от 20.10.14 - 89411.00
Итого 2014 г.: 156331.00

Остаток: 57499.10

[trace]

Добавлю, что даже в таком серьезном случае лечение и оперативное вмешательство дадут малышу возможность хотя бы обслуживать себя самостоятельно - кушать, передвигаться. Еще не все потеряно, давайте поможем Максиму!

Доктор из Центрального Института Травматологии и Ортопедии, где лечат таких деток, рассказывала, как недавно получила письмо от 14-летней девочки, которую лечила. Девочка тоже была из детского дома инвалидов, ее взяла под опеку медсестра, которая работала там же, так вот, письмо было написано прекрасным каллиграфическим почерком, которому позавидовал бы любой здоровый человек! При том, что ручки этой девочки так и остались деформированными, заболевание имело очень серьезную форму. И этими своими "крючочками" она выводит красивые буквы, прекрасно рисует!

То есть, и у Максимки есть шанс, но для этого ему нужно долгое лечение и наша с вами помощь!!!

[Яйка]

Не удается мне с Максимкой познакомиться сегодня болею. Памперсов и одежки передала с мужем ему (он у меня сегодня там всем няням "гостинцев" привез, полчаса наверное делили кому какие памперсы )
Вот ведь вредные сестрички попадаются - вчера еле уговорили выдать больничных памперсов ребенку - видите ли няня много тратит памперсов - положено 3 в сутки, а она тратит аж 5, а потому вот мы вам вчера дали дополнительно два, а сегодня мы вам даем только один и делайте что хотите Но потом после звонков мне, все-таки соизволили выдать сегодняшнюю норму вчера - ну соответсвенно пришлось мужа гнать отвозить, спасибо хоть вчера не сорвали
А не было бы волонтеров, няни и дополнительных памперсов - так бы и сидел ребенок каканый по пол-дня - государством положено же только 3 в сутки... и они действительно даже при желании ничего с этим и сделать-то не могут

[Овечка_М]

Да...досталось всем...Максимке особенно...Он такой симпатишный

[Яйка]

Познакомилась с Максом. Он такой взрослый! Очень неплохо говорит для своего окружения и своей судьбы. Сам садится, ртом берет мелкие машинки. Вообще ужас, конечно - фактически ни рук, ни ног. И полная какая-то безнадега со стороны врачей остается одна надежда - они особо этим не занимаются, его надо будет потом консультировать по основному заболеванию в ЦИТО/Зацепина/Турнера, а сюда он попал из-за недержания, как я понимаю... Есть слабая надежда, что ведущие по основной проблеме клиники хоть как-то обнадежат Пока - смотреть сердце кровью обливается - красивый мальчик, с правильными чертами лица, адекватный... Страшно думать, что его ждет, да и что сейчас уже... на коляске написано "отделение Милосердие"

ОЧЕНЬ НУЖНЫ ДЕНЕЖКИ НА НЯНЮ! ОНА РЕАЛЬНО ДЛЯ НЕГО - ВСЁ

[oxanak]

А протезы?

[irsen]

Ужас..бедный мальчик!

У меня есть мп3 плейер,мне передали,он фирмы APPLE(правда небольшого объема)...Может кто-то заберет его и накачает туда Максу аудиокниг по возрасту.
Я с такой техникой на вы,так что даже не знаю,как с ним быть...

[Яйка]

Заберем, конечно!
Я честно говоря сама в полной растерянности. Хочешь привезти что-то, а потом БАЦ, вспоминаешь, что он не сможет этим играть - ни Лего, ни пазлы, он даже сам книжку полистать не может.
Но безумно тянется к общению, постоянно "тёть, тёть", просто любой кто мимо по корридору проходит. А дикция плохая. Видела сцену между ним и мужчиной "дядь, дядь" - остановился - Макс начал ему что-то говорить - не понял и в глазах сразу какое-то появилось... неприятное... типа "инвалид, УО, ну нафиг", отвел глаза, сделал вид, что не слышал и ушел кто-то из папаш что ли... не знаю, не в "пижаме"

[irsen]

Заберем, конечно!
Я честно говоря сама в полной растерянности. Хочешь привезти что-то, а потом БАЦ, вспоминаешь, что он не сможет этим играть - ни Лего, ни пазлы, он даже сам книжку полистать не может.
Но безумно тянется к общению, постоянно "тёть, тёть", просто любой кто мимо по корридору проходит. А дикция плохая. Видела сцену между ним и мужчиной "дядь, дядь" - остановился - Макс начал ему что-то говорить - не понял и в глазах сразу какое-то появилось... неприятное... типа "инвалид, УО, ну нафиг", отвел глаза, сделал вид, что не слышал и ушел кто-то из папаш что ли... не знаю, не в "пижаме"

Так трудно и так жаль
Няня такому мальчишечке особенно нужна!
Забирать с Измайловской,звоните.

[black_eyes]

Ань, вчера, как и обсуждали, я привела к Максиму нашего волонтера) Лиза очень хорошо с ним и с няней пообщалась, теперь уже через неделю она подумает, что можно поделать с ним-и будут и заниматься и общаться. хоть какая-то, но помощь няне.

[Катя)))]

Вчера перевела 3000 на няню для Максима, позже отпишусь на финанс.

В век пластической хирургии мальчишечка без ручек и ножек, как ему нужна семья. Очень красивый мальчик, переживаю за него.

[Яйка]

Кто ходит в отделение - ТАМ КАРАНТИН ПО ВЕТРЯНКЕ!!! Я Жене отписала, но на всякий случай еще сюда пишу! Не факт, что пустят и не факт, что стоит заходить, особенно если не болели, я болела в 29 лет и поверьте - не особо приятненько и вполне реально и в таком возрасте.

Максу в ВС меняем няню. Эта няня замечательная, она воспитатель дет.сада, очень много занимается, ПРОГРЕСС ПРОСТО ОГРОМЕН! Они учат стихи, борятся со страхами Макса (он боится упасть, потому мало сидит, хотя может, он боялся накрываться одеялом - теперь нет и т.д.), развивают внимание - вобщем молодцы. Но ей просто надо уезжать к семье. Ей на замену выйдет Мадина, которая сидела с Илюшей - она тоже педагог дошкольного и начального школьного образования, с высшим образованием, она замечательно занималась с Илюшей и продолжит теперь с Максом. ЭТО ОЧЕНЬ КРИТИЧНО, т.к. один из врачей поднял вопрос о тяжелой УО и признании его некурабельным на этой почве , так что в ближайшие дни Максу придется отстаивать свое право вообще на лечение где-либо, т.к. клеймо поставить значительно легче, чем его снять и это увы будет влиять на его и последующие госпитализации (а точнее просто перечеркнет их возможность, т.к. больницы не берут тяжелую УО, умеренную-то не всегда )

Некоторые ролики, другого человека, не у нас, у него совсем нет рук/ног, у Макса они есть, но не действуют, т.е. вобщем-то по функциональности/по возможностям, увы на данный момент примерно они схожи, НО ЧЕГО ОН ДОБИЛСЯ (да, не у нас и да, в семье, но тем не менее...). Справа будут еще ролики про него, поройтесь, впечатляет!!!

[Zetta]

А что это за доктор такой "хороший" можно подумать, ребёнок за его деньги лечится?! Никакие физические проблемы не влияют на умственные способности человека. Масса парализованных, или без рук, без ног людей, заканчивают школы, ВУЗы, пишут книги, живут. Видимо, возиться не хочется, сирота, инвалид, думает, за мальчика вступиться некому. И если есть хоть маленькая надежда мальчику помочь, это надо делать.

[Яйка]

Проблема в том, что у этих детей действительно ЕСТЬ умственные проблемы, да, зачастую приобретенные, но они есть.
У Макса огромная пед.запущенность. Очень много страхов (я бы сказала фобий). Его никто никогда не учил прилично себя вести - он может начать кричать, например. У него недержание, причем по непонятным пока причинам - одна из возможных причин такой картины - сильная УО и это то предположение, которое сделал врач. С точки зрения системы он абсолютно прав - консультация психолога государству дешевле, чем МРТ например и МРТ ему скорее всего надо будет обосновывать, да и перед МРТ надо всё равно консультировать у психолога, т.к. в случае Макса это однозначно наркоз и не понятно на сколько он будет адекватен после него или когда его только начнут делать. Это наша система, а врачи зачастую часть этой системы, даже самые хорошие и душевные
И еще проблема - многие врачи просто уже не верят, что им можно помочь, что это хоть сколько-то реально, они годами видят одних и тех же деток, которых они лечат, выписывают в ДРы и ДДИ, а потом получают обратно, зачастую с огромнейшей задержкой, с вновь насиженными контрактурами или в совершенно недержащих "ортопедических" ботинках. Они просто не верят в результат, а если результата не будет, то зачем "мучить" ребенка. Ведь действительно, если сейчас мы не поможем, а потом не "пробьем" с ДДИ и клиниками вопрос о госпитализациях и лечении в клиниках по основному заболеванию, то жизнь Макса никак не улучшится, он так же не сможет ни есть, ни брать ничего ручками, ни ходить, а со временем наверное разучится и сидеть...
Кстати управлять электрической коляской он смог бы и сейчас... но будут ли ему ее давать в Милосердии в ДДИ...
Вот если его бы вытащить хотя бы в обычное отделение, хотя бы одну ручку восстановить... Очень простой формальный критерий - навыки самообслуживания...

[Zetta]

На сколько знаю, в таких заведениях с детьми в состоянии Максима, просто не занимаются. Покормят, хорошо, если поменяют памперсы и всё. А просто почитать, что-то объяснить, рассказать, показать мульты и т.п. это никому не нужно, отсюда и поведение ребёнка, особенно, если он там с рождения. Любой нормальный ребёнок будет похож на УО, он просто им становится, даже, если изначально таким не был. Нужно добиваться МРТ, потому что если мозг в порядке, мальчик, если с ним будут заниматься, сможет быстро всё наверстать. Иначе, у него просто не будет будущего.

[Куз]

Девушки, хочу "вставить свои две копейки" Во-первых, мальчика можно (и нужно, на мой взгляд) показать независимым психологам, даже дефектологу. Насколько я знаю, с фобиями вообще можно достаточно быстро разобраться. И такой психолог сможет с достаточно высокой степенью точности сказать, являются ли странности в поведении УО приобретенной или физиологической. Я надеюсь, что мы сможем оплатить выезд такого специалиста к ребенку (готова профинансировать) и потом найти волонтера-психолога, который смог бы с Максимом заниматься. Главное, чтобы получилось с медицинской стороны организовать все, чтобы он смог хотя бы частично пользоваться хотя бы одной рукой. В одной из тем девушка из США предлагала помощь с детской инвалидной коляской - может быть, разузнать, что это за коляска и организовать такую Максу?

[Annabelle]

Девушки, хочу "вставить свои две копейки" Во-первых, мальчика можно (и нужно, на мой взгляд) показать независимым психологам, даже дефектологу. Насколько я знаю, с фобиями вообще можно достаточно быстро разобраться. И такой психолог сможет с достаточно высокой степенью точности сказать, являются ли странности в поведении УО приобретенной или физиологической. Я надеюсь, что мы сможем оплатить выезд такого специалиста к ребенку (готова профинансировать) и потом найти волонтера-психолога, который смог бы с Максимом заниматься. Главное, чтобы получилось с медицинской стороны организовать все, чтобы он смог хотя бы частично пользоваться хотя бы одной рукой. В одной из тем девушка из США предлагала помощь с детской инвалидной коляской - может быть, разузнать, что это за коляска и организовать такую Максу?

Коляска - "обыкновенная" детская инвалидная коляска. Хотя, обыкновенная она для США - просто очень хорошая, качественная ДЕТСКАЯ (маленькая по размеру) коляска, удобно собирающаяся. Но она МЕХАНИЧЕСКАЯ - т.е. ребенок сам крутит руками колеса, не уверена, что Максиму это подойдет. (просто я эту коляску много раз видела, когда Полиной занималась) (еще раз огромное спасибо волонтеру, которая эту коляску купила - Полина просто суперски на ней рассекала! Это действительно помогло "вытащить" ее из манежа, где она безвылазно сидела)
Насколько я понимаю, Максиму помогла бы электрическая (и то, при миллиарде "если": если его возьмут на операцию, если операция поможет, если в результате операции хотя бы одна рука будет работать, если в ДДИ эту коляску не загубят за месяц, будут стабильно заряжать и т.п.)
Сорри за пессимизм. Просто начинать, на мой взгляд, как говорит Яйка, именно с того, чтобы ему сделать операцию, чтобы руки работали. Психолог, это, ОЧЕНЬ нужно, но что-то я сомневаюсь, что та больница, где он лежит сейчас, примет в свои объятия внешнего "консультанта".
А по поводу такого заболевания - я уже видела похожего ребенка, им занимался фонд Детские Домики. Причем тот мальчик был вполне сохранен (хотя, конечно, УО у него стояло - иначе бы в ДДИ не взяли). Если мы захотим, всегда с этим фондом можно связаться - попросить поделиться опытом в лечении такого ребенка. К сожалению, я уже где-то больше года не следила за судьбой мальчика.
Вот ссылка http://www.fond.detskiedomiki.ru/?act=doc&...docs&id=198
Там фотографии, посмотрите. Этому мальчику врачи после долгих раздумий ампутировали ноги и поставили на протезы, что-то сделали с руками. Все это было в Питере

[Яйка]

Макс колоссально спрогрессировал, он молодчинка, няня старается его приучать к самостоятельности (брать игрушки самому, что безумно сложно, но он старается).
По поводу психолога договорюсь на след. неделе, если пустят - карантин же. Вообще ранее пускали и были вполне в этом плане адекватны, хотя, конечно, как всегда мнение альтернативное и никому, кроме нас, оно не интересно

Обновила фин.отчет - огромная задолженность по няне

Коляску надо электрическую, механику нереально, но вопрос не угробят ли ее и вообще будут ли использовать в ДДИ

[Zetta]

Если что-то они там с его УО напридумывают, можно добиться независимого обследования. Такие истории есть. Деток удавалось вытаскивать из кошмарных ДДИ, некоторые из них став взрослыми, живут самостоятельной жизнью, работают, имеют семьи. А так их ждал интернат для глубоких инвалидов. А, если мальчика можно развивать, хирургия движется вперёд очень быстро. Возможно, он и пойдёт когда-нибудь. Я не строю иллюзий, просто мальчишка очень обаятельный, и у него могут быть шансы жить, а не прозябать в ДИ.

[Яйка]

Постараемся... глядишь к тому времени будет опыт с Вовой и Захаром, уже проще будет и с ДДИ говорить, да и со всеми, очень часто один успех - как иглочка для шарика - прокололи и рвануло Ведь именно после успеха с Надюшкой мы так активно стали работать с Люберцами, сейчас, после госпитализации Жени, у нас куча детей было проконсультировано и скоро госпитализиуется из Сергиева-Посада... С Лобней начали с Танюшки, а теперь оттуда куча деток... Мордовский ДДИ... как мы тяжело с ними начинали сейчас даже смешно

Сейчас в отделении карантин - пригласить своего психолога не можем, а зав. его отделения в ДДИ - в отпуске, а надо и коляску и вообще его будующее в ДДИ и лечение с ней обсуждать... В СР еду в его ДДИ, если она выйдет к тому времени - поговорю, он московский и в этом плане с ним проще - его ДОЛЖНЫ лечить в Зацепина, не надо ни розовых талонов ничего такого. Другое дело, что его могли не брать из-за УО и отсутсвия сиделки, но если мы сможем предоставить, то я не вижу причин отказывать... хотя с денежками на сидеку уже сейчас туго и уже страшновато давать обещания