Версия для печати темы

Автор: ОльгаКанивец Jan 14 2010, 10:48

Алена А., июнь 2002 г.р.

Алена - открытая, жизнерадостная хохотушка. Любит рисовать и заниматься. Сейчас она находится в одной из московских клиник и пробудет здесь три недели. Девочка находится на плановом лечении, которое необходимо ей по медицинским показателям ежегодно. У нее строгая диета в связи с заболеванием обмена веществ с осложнением на печень. Ребенок нуждается в общении, т.к. находится в клинике совершенно одна, далеко от родного детского дома и своего любимого врача Оксаны. Просим понавещать ребенка, поиграть, погулять по мере возможностей.

Есть также небольшой список нужд. Это прежде всего теплая зимняя одежда. Алену недавно перевели из другого ДД в школу, у нее нет своих вещей: 1. куртка теплая зимняя рост девочки 112 см. 2. сапоги зимние р-р 31. 3. футболки с коротким и длинным рукавом по 2-3 штуки. 4. трусики-маечки. Это то, что совершенно необходимо. Все остальное по желанию. Приветствуются всякие развивалки-игрушки на возраст от 7 лет, альбомы для рисования, есть краски, но нет кисточки. Можно куколки маленькие - очень любит.

Из еды практически ничего нельзя, все только как для диабетиков, можно в специализированном магазине посмотреть. Булки нельзя. Из фруктов только яблоки и те ТОЛЬКО зеленые. Можно баночные пюре для детей от 3-4 месяцев БЕЗ сахара: тыква, кабачок, яблоко зеленое. СОК НЕЛЬЗЯ.

http://www.radikal.ru

Автор: Викки Jan 14 2010, 22:45

Здравствуйте,Ольга!
Нашлись ли добровольцы для занятий с девочкой???
Это нужно делать каждый день или по возможности???
А Где территориально лежит девочка???
Нашлась ли уже одежда?

Автор: ОльгаКанивец Jan 14 2010, 23:49

Добровольцев пока нет.

Рассматриваем вопрос о няне приходящей.

Все дело в том,что в связи с заболеванием ребенку нужно питаться 5-7 раз в день.Она сама вообще плохо кушает,а здесь никто не следит к тому же.По словам врача,печень уменьшается в объеме именно по причине потери общей массы тела,а не по показателям наличия полезных веществ в организме.
К тому же замечено,что медестры не дали ей необходимый для нее лек.препарат.Т.е. они дали-поставили на стойку с лекарствами...ну и кто его взял и проследил за этим?а ведь прошло уже 2 дня!

На счастье Алены в палате лежит мама с ребенком с аналогичным заболеванием.Спасибо этой маме,что она по собственной инициативе начала следить за приемом лекарства...

если будет няня-приходящие волонтеры не нужны

пускают к ребенку строго с 16-19 даже при наличии постоянного пропуска.Это еще один аргумент за няню...

девочка лежит в НЦЗД на ломоносовском

нашлись трусики-маечки
а так же кисточки-альбомы
оч.нужны с длинным рукавом фуфаечки-водолазки и джемпер на молнии типа спорт.костюма.

еще поправочка-соки все таки можно-тоже яблоко,груша.Еще можно бананы-и все без сахара конечно.

Автор: TALA Jan 15 2010, 00:29

Оля, полукомбинезон тёплый непромок. с высокой флисовой спинкой и жилет тёплый с капюшоном нужны? Водолазка х/б тёплая, красивая. Новая кофточка-толстовочка на 116см? (велико не мало) . Я возьму с собой, пусть куратор после 8.30 со мной свяжется для передачи

Автор: ОльгаКанивец Jan 15 2010, 11:35

тал,на самом деле нужно все.все предложенное-нормально.116-не такая уж большая разница от 112.постирается и вообще как раз будет.

Автор: Викки Jan 15 2010, 16:35

Большое спасибо Ларисе В (склад на академической) за переданную одежду,развивалки и пюрешки для Алены.
Вопрос с обувью и курткой (а так же если можно с шапочкой и шарфом) открыт!)

Автор: ОльгаКанивец Jan 19 2010, 21:09

Всем привет!

Наши девочки Оля и Вика посещают Алену через день по очереди,привозят ей домашнюю еду,контролируют процесс поедания играют.Спасибо им большое!

Спасибо Алесе за безумное количество вещей для Алены-все подошло!

Из нужд остается только КУРТКА ТЕПЛАЯ рост 116

нужны по прежнему соки-девочка очень много пьет,остальное пока в достаточном количестве

Няню все таки ,в связи с большим количеством детей в ней нуждающихся, для Алены нанимать не будем.

Автор: Викки Jan 19 2010, 23:09

Здравствуйте!
Алена действительно очень любит соки,если про пюре ей надо напоминать, то соки пьет сама и много)
Аленка очень развитый детенок для своих лет)Замечательная,позитивная,любопытная, самостоятельная,деловая хохотушка!)
Любит читать(хоть и по слогам,но умело),умеет считать и немного писать,рисовать в альбоме,раскрашивать раскраски, собирать бусы из бусин (наборчик у нас такой)),лепить из пластелина,а так же очень любит делать аппликации!Практически без помощи сделала Аленка кота на ковре из цветной бумаги и картона)И подписала свой подарок) в планах теперь у нас барашки на лугу)

Уважаемые волонтеры!!!
Алене действительно очень нужна куртка!!Несмотря на то,что прохладно,ведь светит солнышко!!на улице можно было бы погулять(наша хохотушка просится гулять каждый день) и поиграть в подвижные игры! Ей очень сложно сидеть целыми днями в больнице!Пожалуйста,помогите с курточкой!!
Постараемся забрать наиболее удобным для всех способом)

Автор: TALA Jan 19 2010, 23:22

Вика, ищем... Пока из предложенных самая маленькая рост 128

Автор: Milaya Jan 20 2010, 10:18

Создала тему на Материснстве - может кто отзовется:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=793138

Автор: Olgaa_M Jan 20 2010, 10:55

Вещи под Подольском недавно разбирали, может у них есть нужная куртка?
Попробуйте связаться с Ксенией http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showuser=12522

Автор: ОльгаКанивец Jan 20 2010, 11:13

Девочки,хочу отметить,что Алена учится всего то в первом классе всего несколько месяцев,но тем не менее она умеет читать,считать и писать.Для дд ребенка это очень хорошо! Девочка любит учиться,хорошо бы ее в этом поддержать...
Может быть подумать о семье?
Заболевание ее с возрастом стабилизируется,диету такую организовать несложно при желании..уверенна на 100% что как раз в дд никто диету и не соблюдает.Просто кормят тем,что ей можно+баночное питание,и все.А это значит,что питается она неполноценно,что в общем то врач и констатировала...
Если учесть что всего 10% выпускников дд устраивается в жизни,несложно представить вариант развития событий...
Что думаете?

Автор: Викки Jan 20 2010, 13:49

да диета у нее не особо сложная-дома с родителями было бы легче ее соблюдать.
Ей очень нужна мама..девочка замечательная просто!!!Умненькая,самостоятельная,очень смышленная!!!!!
Вопрос о куртке снимаем- вчера не было ничего,а сегодня с утра я форум не смотрела и поехала и купила ей удлененную курточку. Сегодня будем мерить и может быть даже пойдем гулять)

Автор: Olgaa_M Jan 20 2010, 14:19

А разрешение на пиар Аленки есть?

Автор: Milaya Jan 20 2010, 14:22

Предлагают пуховик на рост 122, в Красногорске.

Автор: ОльгаКанивец Jan 20 2010, 17:59

да там что то непонятное сейчас с опекой.Она переезжает,Вера Д. мне написала,что ее практически нет как таковой,все доки зависли и у нее тоже еще на одного мальчика
По таким вопросам можно звонить в пятницу туда,куда я звоню.Постараюсь уточнить этот вопрос.

Автор: irine Jan 20 2010, 20:47

еще нужна зимняя куртка рост 116.?

Автор: ОльгаКанивец Jan 20 2010, 21:24

Спасибо,уже купили!

Автор: Викки Jan 20 2010, 21:32

большое всем спасибо за поддержание темы и за помощь для нашей хохотушки!!сегодня с ней ходили гулять))и с детками з отделения клеили аппликацию "дельфиненок"))всем очень понравилось!!!!!
У меня есть фото Аленки на прогулке)))правда там одни глаза видны-если можно разместить тут-напишите мне-я выложу)

Автор: Яйка Jan 21 2010, 08:55

Оль, а она из ДД или ДДИ? Т.е. у нее только вот это нарушение обмена (или чего там у нее с печенью) и всё?
Сколько она еще там будет? Как и планировалось? Не будут задерживать?
На сколько я понимаю мы имеем право распространять информацию из ФБД независимо от опеки, пусть меня поправят если не так, фотка там хорошая - так чего ж - вперед на поиск мамы! Только еще надо учесть наличие братьев/сестер... ну и в опеку, конечно, позвони дабы соблюсти все политесы, типа предупреди, но для полноценного "нашего" пиара (с фотографированием и т.п.) формальности все мы все равно не сможем соблюсти чисто по времени, пока письмо, пока что... так что предлагаю просто инфу из ФДБ покидать

Автор: ОльгаКанивец Jan 21 2010, 11:51

Алену будут выписывать в след.среду.Ей отменили некоторые предполагающиеся процедуры в связи с улучшениями,которые у нее обнаружили по последним анализам!
Надеюсь, это объективные улучшения,а не зависящие от потери массы тела.

Я составлю текст на пиар,может кто-нибудь раскидать ссылки?

Автор: Olgaa_M Jan 21 2010, 13:21

Раскидаю. Жду текста в личку

Автор: Викки Jan 21 2010, 13:57

Девочки,у меня попимо фото на том сайте,кот в первом сообщ есть еще фото с прогулки..нужно????если нужно просто фото,то могу ее сфоткать еще))правда у меня фотки будут с телефона

Автор: Лариса_В Jan 21 2010, 14:27

Девочки, сок яблочный у меня есть

Вика, может заедешь сегодня вечером?

Автор: Olgaa_M Jan 21 2010, 14:28

Вика, пришли мне то, что есть на почту Olgaa_D@mail.ru

Автор: Викки Jan 22 2010, 22:42

Лариса,большое спасибо!Но я яблочный и яблоки она уже не ест и не пьет((перепоили\перекормили(((
Теперь возим грушевый и грушки)Аленку выписывают скоро..я думаю дотянем до конца))как раз все подъсъест)))
Большое спасибо всем за участие!
Оля,вышлю фотки)

Автор: Яйка Apr 21 2010, 20:42

Девочка выписана, тему временно закрываю, т.к. следующая госпитализация нескоро, но мы продолжаем следить за ее судьбой и помогать ей, ей постоянно нужно спец.питание.

Автор: ОльгаКанивец Nov 21 2011, 22:44

Огромное спасибо Георгию за оплату годичного курса лекарств для Алены и ее брата Влада.

Алена чувствует себя не очень хорошо в последнее время , практически постоянно находится в больницах.

Автор: Klukva Severnai Jan 5 2012, 14:57

Спасибо нашим волонтерам и благотворителям за поддержку Алены и Влада, а также Оле Канивец и волонтерам г. Астрахани за помощь в лечении детей из далекого города Астрахани
http://www.radikal.ru

Автор: Klukva Severnai Apr 2 2013, 21:35

Алена приехала на лечение в Москву.

Автор: horoshaja Apr 4 2013, 23:49

У меня куча вопросов
А сколько она здесь пробудет? Ей опять спецпитание нужно? А няня будет с ней, хотя бы приходящая?

Автор: horoshaja Apr 4 2013, 23:50

Мне просто из Астрахани позвонила женщина, которую волнует судьба Аленки, попросила узнать хоть что-то и по-возможности помочь.

Автор: Klukva Severnai Apr 5 2013, 07:04

Няни с Аленой не будет. Она проходит обследование.


Женщина может связаться с детским учреждением и уточнить у них все вопросы.