Версия для печати темы

Автор: Albaricoco Jul 22 2014, 16:44

Друзья!
Вот еще одна семья, которой мы начали помогать совсем недавно и которая остро нуждается в регулярный нашей с вами помощи.
Несколько слов о семье:
Карина воспитывает дочь одна. У ребенка ДЦП, спастическая диплегия, грубая задержка моторного и речевого развития. Долгое время Карина не могла активно заниматься решением вопросов со здоровьем Рады, потому что была ограничена в финансах и попросту не понимала, как это сделать. Сейчас ситуация начала меняться, когда социальный педагог Юля помогла найти массажиста, устроить в специализированный санаторий, а также устроила девочку в 1 класс на надомное обучение. К настоящему моменту отмечается серьезная положительная динамика у Рады, но ребенку еще предстоит длительная реабилитация.
Карина с Радой живут в г.Химки вместе с мамой Карины, с отцом ребенка Карина разведена, он практически не помогает. Мама Карины на пенсии, подрабатывает курьером, зарплата маленькая, материально практически не помогает (иногда покупает продукты). Карина иногда подрабатывает няней с другими детьми, пробовала искать постоянную подработку на дому, но не хватает времени и сил (все уходит на Раду). Суммарного дохода семьи, включая пенсию по инвалидности, не хватает на то, чтобы покрыть ежедневные нужды семьи с ребенком-инвалидом.
В этой теме мы будем вывешивать актуальные нужды семьи:
1. Продуктовая помощь с учетом особенностей питания Рады (безглютеновая диета). Необходимо: каша "Беби ситтер" (безглютеновая) гречневая и рисовая, любое фруктовое и овощное детское питание без добавления сливок и молока, соки детские.
Ребенок на строгой диете, поэтому НЕЛЬЗЯ: мучные и молочные продукты в любом виде.
2. Вещевая помощь (у ребенка не очень хорошо с глотательным рефлексом, переодевается несколько раз в день).
На данный момент остро необходимо: трусы-носки из хлопка.
У мамы размер 44, нога 39, у Рады рост 122, нога 26.
3. Памперсы (5 размер, Libero/Merries/Amma)
- гигиена (детские зубные щётки (яркие),
- бытовая химия: гипоаллергенные стиральные порошки для младенцев, домашнее мыло Агафьи-для посуды, сода.

Куратор семьи - Юлия (ник- horoshaja)
т.8 (905) 768-58-92

Автор: iriki1979 Jul 22 2014, 17:22

готова сделать или заказ в утконосе, или завести нужды - химки со мной рядом. нужны контакты.

Автор: Albaricoco Jul 22 2014, 18:48

Ирина, спасибо вам за отклик и предложение о помощи!
Чуть позже вышлю вам в личку адрес и контакты Карины.

Автор: Klukva Severnai Jul 23 2014, 06:33

Пожалуйста дайте конкретные ссылки на безглютеновые продукты в интернет-магазинах.

Автор: Albaricoco Jul 23 2014, 08:45

Вот список продуктов, на которые у девочки нет аллергии:
- каша "Беби ситтер" (безглютеновая) гречневая и рисовая,
- хлебцы dr.Korner (безглютеновые) гречневые и рисовые,
- мясо (говядина, баранина, курица),
- масло оливковое или рисовое (подсолнечное НЕЛЬЗЯ),
- крупы (гречка, пшено, рис),
- фрукты-любые, кроме бананов.
Предпочтения: груши, киви, авокадо, клюква, малина, лимоны, мандарины.
- овощи: огурцы, кабачки, тыква, зелень, картошка.
- яйца (перепелиные)
- рыба (любая)
- сладкое: фруктоза "Новасвит", варенье на фруктозе.
- фруктовое и овощное детское питание без добавления сливок и молока.

Автор: -Irene- Jul 23 2014, 09:45

Прошу прощения, наверно Вы описались, но пшено, по-моему нельзя при безглютеновом рационе.

Автор: Klukva Severnai Jul 23 2014, 09:50

Как-то странно мясо/овощи/фрукты просить... Она же получает пенсию по инвалидности и пособия? Как это в посылках отправлять? Почему тогда другим семьям не просят мясо/овощи/фрукты...

Автор: iriki1979 Jul 23 2014, 12:28

Передала 2 продуктовых пакета, если нужно распишу подробнее. Насколько поняла Карину есть острая необходимость в памперсах, если кто то сможет помочь в ближайшие дни? Сама рассчитываю следующий заезд с покупками через несколько дней

Автор: Anna Zaro Jul 23 2014, 14:20

Если что,то памперсы можно собрать на акции в Глобусе,если найдется желающий отвезти из Красногорска в Химки 2 августа. Мы уже собирали помощь для Рады на позапрошлой акции и я отвозила.Сейчас я не в Москве,помочь не смогу.Рада очень симпатичная и улыбчивая девочка,любит книжки ,соответствующие своему возрасту.

Автор: Klukva Severnai Jul 23 2014, 15:00

Еще надо кол-во безглютеновой продукции на месяц! Может спонсор передаст все на целый год!

Девушки, если можно сегодня или завтра, всю информацию Срочно надо)!

Автор: Albaricoco Jul 23 2014, 15:33

Зарема, спасибо за неравнодушие к теме
Во- первых, вышеперечисленные продукты были приведены для того, чтобы люди, которые хотят помочь, в целом понимали, что девочке можно, а что нет.
Честно говоря, исключительно по вашей настоятельной просьбе представила этот список, хотя относится он совсем к другому разделу. Те продукты, которые идут как "Посылка в помощь", приведены в начальной публикации темы, а именно: каша "Беби ситтер" (безглютеновая) гречневая и рисовая, любое фруктовое и овощное детское питание без добавления сливок и молока, соки детские. Пока ограничимся этим списком, поскольку до конца не прояснилась информация по поводу конкретных безглютеновых продуктов.
Второе, команда решила помогать семье именно таким списком продуктов, поскольку на это есть свои объективные причины.

Автор: Albaricoco Jul 23 2014, 15:54

Глютен содержится в таких злаковых как:
-пшеница,
-рожь,
-ячмень
-овёс также входит в запретный список ввиду его высокой степени загрязнения.
Соответственно, под запретом все продукты, приготовленные из этих злаков.

Пшено при безглютеновой диете - разрешается.

Автор: Albaricoco Jul 23 2014, 16:13

Ира, спасибо вам огромное за помощь!!!
Если вас не затруднит, не могли бы вы написать, что получилось передать в семью!
Заранее спасибо

Автор: Kuca31 Jul 23 2014, 17:32

Могу закупить и отправить посылкой одежду-обувь( пожалуйста напишите список необходимого и адрес семьи мне на почту или в личку)

Автор: iriki1979 Jul 23 2014, 19:25

- гречка (2кг)
- рис (1,8 кг_
-курица (2 целиковых грудки)
- индейка (0,5 крупной грудки примерно)
- груши (3)
- авокадо (2)
- растительное масло - 1 л
- перец болгарский - 5-6? не помню
- клюква заморож для морса/компота - 1 уп

п.с. девочке нужны соки - "бебивита" или "малышам" - но найти их в окресных магазинах не получилось, а на остальные - аллергия...

Автор: Kuca31 Jul 23 2014, 22:13

Нам выдают на молочной кухне сок и пюре Малышам, моя отказывается их кушать,могу вместе с одеждой0обувью тоже отправить

Автор: Albaricoco Jul 24 2014, 15:46

Ира, спасибо большое за помощь!

Автор: Albaricoco Jul 24 2014, 16:15

Спасибо за отклик и предложение о помощи!
Из необходимых вещей Раде очень нужны: маечки/футболочки (из-за того что ребенок постоянно пачкается, необходима частая смена одежды), трикотажные кофточки с длинным рукавом, трусики, носочки, легкие брючки.
По поводу обуви, необходима строго ортопедическая обувь: босоножки/сандалии (на данный момент у Рады ничего нет). Несмотря на то, что девочка лежит, врачи сказали обязательно фиксировать ногу, носить ортопедическую обувь.
И насчет соков, было бы замечательно, если бы удалось еще и соки отправить.
Заранее спасибо!
Если будут какие-то вопросы, пожалуйста, обращайтесь к куратору семьи - Юли, ее контакты указаны в первом сообщении темы.

Автор: iriki1979 Jul 24 2014, 19:36

Завтра отвезу Карине мясо и фрукты

Если найдется кто то кто готов купить для Рады вещи, но не сможет доехать в Химки , пришлю курьера забрать и через 1-2-3 дня передам в семью. Сама по причине работы/дитяти крайне редко заезжаю в кольцо МКАД.

Автор: Klukva Severnai Jul 24 2014, 20:01

По поводу обуви: она должна быть с высоким жестким берцем? Обувь будет стоить от 3 до 5 тысяч рублей, если покупать в специализированном ортопедическом магазине.

Автор: horoshaja Jul 24 2014, 20:54

Да, обувь должна быть с высоким жестким берцем, но это не самое главное, т. к. ребенок лежачий, достаточно, чтобы просто хорошо держало голеностоп, обязательно должна быть антивальгусная стелька!
У Рады еще ножка нестандартной формы, наши, например, ортопедические ботинки ей не подходят, жмут в сом месте стопы, где пальчики начинаются. Так что обувь желательно очень покупать только после примерки.

Автор: Klukva Severnai Jul 25 2014, 04:14

Тогда наверное надо заказывать у итальянцев или немцев? У Оли-Лето спросите, она подскажет, где можно заказать хорошую индивидуальную ортопедическую обувь.

Автор: iriki1979 Jul 25 2014, 18:16

Сегодня отвезла в семью мясо, фрукты, немного овощей

Автор: Kuca31 Jul 26 2014, 18:32

Отправила сегодня посылку,должна дойти до отъезда(остальное по списку отправлю позже к сентябрю чтобы успели получить)
кофта с длинным рукавом-2шт
гольфы-1
майка-топик-1шт
шорты-1
сок Малышам(разный)-9шт

Автор: horoshaja Jul 26 2014, 21:30

спасибо огромное!!!

Автор: horoshaja Jul 27 2014, 00:19

Спасибо большое!

Автор: sprosenok Jul 27 2014, 12:28

Сегодня в семью будет доставлен заказ из Утконоса:
Нектар Малышам груша - 2 шт
Сок Малышам яблоко - 2 шт
Нектар малышам абрикосовый - 2 шт
Сок Малышам яблоко-смородина - 2 шт
Подгузники Libero Comfort Maxi plus 10 - 16кг, 72шт
Стиральный порошок Аистенок гипоаллергенный 2,4кг
Каша Беби Ситтер гречневая безмолочная с 4-х месяцев 200г - 1 шт
Каша Беби Ситтер Рисовая безмолочная с 4-х месяцев 200г - 2 шт
Пюре Фрутоняня Малышам Груша + Яблоко с 5-ти месяцев 125мл - 2 шт
Пюре Фрутоняня Малышам из яблок и слив с 5 месяцев 125г - 2 шт
Пюре Фрутоняня Малышам из яблок без сахара с 4 месяцев, 125г - 2 шт

Автор: horoshaja Jul 27 2014, 20:36

Заказ мама получила. Огромное спасибо! Она очень благодарна и даже немного напугана таким вниманием к ее проблемам. Просила передать, что раньше ее даже иногда посещали мысли о самоубийстве и останавливало только то, что Рада никому не будет нужна, а теперь оказывается нужна не только Рада, но и она сама и ее проблемы. Говорит, что боится, что все это вдруг резко закончится... Особенно благодарила за подгузники. Говорит, что это была вечная проблема, теперь пока можно расслабиться.

Автор: Anna_Msk Jul 30 2014, 13:32

Добрый день,

Живу в Химках, могу оказать помощь

Если семье что-то нужно, прошу прислать личное сообщение, куплю и завезу после работы

Автор: horoshaja Jul 31 2014, 12:58

Огромное спасибо всем, кто помогает! Необходимости в вещах больше нет. Привезено и куплено все необходимое. Продукты тоже минимум на неделю свежие и месяца на два каш и пюре хватит.
Есть вероятность, что Рада с Кариной с середины августа до конца сентября пробудет на юге. Это пока не точно, но очень хочется в это верить.

Автор: horoshaja Jul 31 2014, 12:59

Огромное спасибо! Пока все есть, но если будет необходимость, обязательно будем иметь Вас ввиду!

Автор: iriki1979 Jul 31 2014, 13:31

вчера отвезла в семью влажные салфетки (кажется 5 пачек), клюкву для морса девочке, газированную воду шишкин лес (любимую Радой), несколько маек, трусиков

Автор: horoshaja Jul 31 2014, 13:46

Спасибо огромное! Карина о Вас очень тепло отзывается, говорит, что Вы интуитивно чувствуете, что им сейчас необходимо и появляетесь в самый необходимый момент)))

Автор: horoshaja Aug 2 2014, 19:57

Посылку Карина получила! Просила передать огромное спасибо!

Автор: horoshaja Aug 3 2014, 21:55

Сегодня утром созванивалась с Кариной. В семье заканчивается запас свежих продуктов. У них закончился курс реабилитации, они пробудут в Химках до 14 августа, потом точно улетят на две недели в Севастополь, а если получится, потом сразу поедут в Симферополь до конца октября. Если у кого-то будет время и желание, то Раде можно привезти что-то из таких продуктов как:
Курица
Говядина
Рыба
Рисовые макароны
Груши
Киви
Авокадо
Лимоны
Мандарины
Огурцы
Кабачки
Хлебцы Доктор Кернер рисовые и гречневые
Памперсы N5 Либеро или Меррис или Амма или Хаггис
Пюре любое, без добавления молока.
Все желательно привозить в штучном количестве, чтобы не портилось. Карина сказала, что памперсов опять осталась только одна пачка, если будет возможность, то это - одна из главных нужд.
Завтра днем поеду к ним в гости, если будет возможность, сфотографирую Раду и выложу фото. Если нет - хотя бы опишу, насколько она изменилась после месячного курса реабилитации. Очень жду положительных изменений. По словам мамы они есть и заметные)))

Автор: Klukva Severnai Aug 3 2014, 23:08

Памперсы можно взять на складах сразу на 3 месяца вперед.

Автор: horoshaja Aug 4 2014, 22:56

Написала заявку на склад, который на Дмитровке. Жду ответа)))

Автор: horoshaja Aug 4 2014, 23:11

Была сегодня у Карины с Радой. Динамика у девочки очень положительная. "Наела" килограмма четыре, не меньше)) Намного лучше стала двигать ручками. Если после Галилео все думали, что она левша - левую ручку специалисты "запустили", а правая так и оставалась неподвижной, то сегодня она свободно, а главное, в большинстве случаев сознательно управляла обеими!!! Правда с моторикой пока беда, но это дело наживное))) Научилась переворачиваться со спины на живот, по просьбе сама несколько секунд удерживает голову. Опять-таки по просьбе повторяет звуки. Мимикой очень ясно показывает, что ей нравится, а что нет. Рассматривали ковточки, которые "приехали" в посылке, я в шутку у нее попросила подарить их Маратику. Так она не отдала, как ни уговаривали))) Конечно, кажется, что это очень мало, но если учесть, что еще весной она могла только двигать глазками, то динамика колоссальная.
Как сумела, постаралась показать девушку в действии, хоть она иногда на меня и ругалась))) Так она передвигается (правда пока только с помощью взрослого) по квартире
а тут отдыхает от трудов праведных (даже не верится, что это возможно, когда вспоминаешь первые встречи с ней...) Стены, по словам мамы, изрисовали приходящие к ним знакомые дети.

Это совсем новое упражнение, которому научили в Обители. Карина просила обязательно похвалиться. Рада сама удерживается на ручках и пытается одновременно и головку держать.

Здесь она уже возмущается, но все-таки старается)))

Автор: Klukva Severnai Aug 5 2014, 06:48

Юля, на складах много что есть) Точно знаю склад в Бутово, на Академической, в Раменском, Мытищах, Дмитровский склад, еще склад на ВДНХ?

Составьте список необходимого и сделайте заявку, возможно большая часть нужд найдется там.

Второй вариант - попросить нужды на акции в Глобусе. Это к Ирсен необходимо обратиться. Но вообще это должны были Кризисные рассказать .

Автор: Klukva Severnai Aug 5 2014, 06:49

К нашим детям ездит очень хороший дефектолог. Если найдете благотворителя на оплату тестирования или оплату занятий, можно было бы попробовать, чтобы она к Раде ездила. Хотя бы месяц-второй-третий... Пока у девочки есть прогресс - надо максимально это использовать. Какая она симпатичная стала!!!

Автор: horoshaja Aug 5 2014, 09:02

Дефектолог к ней ездит два раза в неделю. Как мне кажется, очень помогает. Но ведь можно их и совместить))) На тестирование точно денег найдем, а дальше - как получится. Попробуем после юга. Не поздно еще будет обратиться? Спасибо огромное!!!

Автор: horoshaja Aug 12 2014, 21:29

Мне сегодня позвонила Карина, попросила поблагодарить всех за пришедший к ней заказ из "Утконоса". Все очень и очень кстати. Огромное спасибо!!!

Автор: horoshaja Aug 14 2014, 17:23

Сегодня наконец-то забрали со склада на Дмитровке памперсы для Рады. Теперь проблема во время отдыха решена. Завтра они улетают на юг. Очень надеюсь, что на полтора месяца. Если будет интернет, то Карина обещала присылать фотографии Рады. Я очень надеюсь на эту поездку. Первые две недели они будут просто отдыхать и ездить на экскурсии, это обитель в которой они последний месяц проходили реабилитацию помогает отдохнуть не только детям, но и мамам. А в сентябре поедут в санаторий, в котором пройдут курс логомассажа, так им в данный момент необходимого.

Автор: horoshaja Aug 18 2014, 21:14

Карина с радой уже на юге

Автор: horoshaja Aug 18 2014, 21:16

А это экскурсия. Рада - первая слева. Очень фотогеничная девочка)))

Автор: Evgeny Bugaev Aug 18 2014, 22:19

Она фантастически поменялась! Когда я видел ее в июне, это был совсем другой человек!

Автор: Anna Zaro Aug 18 2014, 23:09

Как здорово,Рада уже почти стоит Такой прогресс за пол года ! Юля , Вы молодец,это всё благодаря Вам !!!

Автор: horoshaja Aug 18 2014, 23:11

Мне самой не верится)) Хотя я их вижу чаще и очень жду этих изменений, но каждый раз меня они поражают!

Автор: horoshaja Aug 18 2014, 23:19

Спасибо за добрые слова))) На самом деле моя заслуга только в привлечении внимания. Карина воспряла духом именно благодаря тому, что вокруг них с Радой появилось МНОГО доброжелательно и оптимистично настроенных людей. Появилось регулярное и калорийное питание. Ну и, конечно, постоянная реабилитация.

Автор: oxanak Aug 19 2014, 18:41

Я с ними познакомилась весной - прогресс!!!

Автор: horoshaja Sep 21 2014, 21:05

Рада в можжевеловой роще заряжается положительной энергией)))

К сожалению, там резко похолодало и Карина решила приехать немного раньше, чем планировалось.
Может кто-нибудь сможет встретить их с Радой ночью? Самолёт прилетает 26 сентября в 2:30 в Домодедово.

Автор: Anna Zaro Sep 21 2014, 22:11

Красотка

Автор: horoshaja Sep 27 2014, 10:17

Радочка с мамой вернулись с юга домой. Если события на Украине не помешают, то с 5 по 19 октября они полетят в Одессу на дельфинотерапию. Уже куплены билеты и оплачено почти половина курса. На вторую половину тоже деньги обещаны. Будет очень жаль, если сорвется...
Но пока они дома есть острая необходимость в продуктовой помощи, т.к. им было оплачено проживание и реабилитация, а дорога и питание за свой счет, мама сейчас очень старается тратить деньги по минимуму, ведь не известно, какие сейчас цены и как вообще обстоит дело с продуктами в Одессе.
Если у кого-нибудь есть возможность заказать или привезти им мясо, фрукты и овощи, то они будут очень благодарны.

Автор: babuska Sep 27 2014, 20:04

В Одессе есть родня. С продуктами пока всё нормально, только дорожают с каждым днём (гривна падает).

Автор: horoshaja Sep 27 2014, 20:47

Спасибо за информацию! А к русским там нормально относятся? Не опасно ехать?

Автор: horoshaja Oct 19 2014, 00:25

Радочка с мамой завтра возвращаются из Одессы. Они прекрасно провели время, опасения по поводу военных действий не подтвердились, их очень доброжелательно встретили, они очень довольны!

почти самостоятельное плавание:

Дружеский поцелуй в последний день знятий:

Автор: horoshaja Oct 19 2014, 00:31

Они там выложились по максимуму: прошли курс лазера и аппаратной стимуляции речи,занимались с логопедом (логомассаж), провели курс лечения методом "Томатис" - общее развитие речевых навыков, ну и конечно же все 12 дней катались по 30 минут на дельфинах! Рада учится сидеть без поддержки, осознанно двигать руками, повторяет звуки за говорящим и даже сама уже пытается выйти на контакт.
Огромный плюс: Раде официально разрешили обучение по школьной общеобразовательной программе!!! Все обследования показывают, что ее интеллектуальный уровень соответствует возрастной норме!!!
Теперь она вполне свободно двигает руками и сбивает (к сожалению не берет пока, а сталкивает со стола) нужную карточку или пазл. Учится нанизывать на веревку крупные бусины. Пока это удается только с помощью дефектолога, но попытки есть. Зато снимать прищепки с куска материи она уже может сама, без помощи! Начали учить буквы и цифры. тоже по карточкам. Она капризничает и хулиганит как обычные дети, может свредничать и специально сбить со стола все карточки, а потом хохотать над этим.

К сожалению, я ее не увижу еще три недели, т.к. сама улетаю с маратом в санаторий в Евпаторию (от соцзащиты выделили путевку), но к Раде будет ходить дефектолог два раза в неделю, чтобы не потерять то, что было достигнуто А в остальном пока перерыв, отдыхаем и мы, и Рада, и те, кто помогает финансово, т.к. для этой поездки, как я понимаю, выложились все до последней капли! А как только наберем достаточную сумму, то продолжим активно заниматься опять.

Если вдруг найдется желающий в этом месяце поддержать их продуктовой помощью: овощи, фрукты, мясо, соки и детское питание, это будет очень кстати, т.к. по словам карины, она полностью истратила в Одессе на питание и врачей все пособие, которое было на месяц и теперь пока не представляет, как будет справляться, рассчитывает на "авось" и помощь друзей.

Автор: iriki1979 Oct 19 2014, 06:46

Позвоню Карине, привезу продукты вероятно понедельник

Постараюсь снова регулярно помогать, но одна не справлюсь, готовимся к приему ребенка в семью....

Автор: Anna Zaro Oct 19 2014, 08:57

Постараемся собрать нужды для Рады на акции 25 октября.Уточните ,пожалуйста,размер памперсов.Может Рада подросла Я все привезу.

Автор: Klukva Severnai Oct 19 2014, 16:10

Соки и детское питание есть на складах.

Автор: iriki1979 Oct 19 2014, 20:50

Зарема, могли бы забрать соки и детское питание на складе владыкино и передать в семью. Прошу помочь организовать

Автор: Klukva Severnai Oct 19 2014, 20:58

Ирина, это должен сделать координатор проекта "Кризисные семьи" или куратор семьи . Куратору семьи о складах писали....

Автор: horoshaja Oct 19 2014, 21:46

Куратор семьи, к сожалению, никак этого сделать не сможет ближайшие три недели, т.к. уже в пять утра улетает с Маратом в Евпаторию

Автор: Anna Zaro Oct 19 2014, 22:34

Я живу на Владыкино.Могу отвезти.Но основные нужды это продукты и памперсы,лучше наверное после Глобуса ехать.

Автор: Мама Лялечка Oct 20 2014, 10:45

У нас Наташа Ленёва занимается организацией продуктовой помощи кризисным семьям, напишите ей или позвоните вечером. С акции тоже можно будет забрать, но киньте предварительно заявку Ире (Ирсэн), т.к. у неё уже большая очередь из заявок и можете не успеть собрать

Автор: Мама Лялечка Oct 20 2014, 10:47

Но куратор может позвонить Олесе Деснянской и попросить чтобы она помогла с этим, а уж Олеся придумает как организовать и кого привлечь. Ни размера памперсов я не вижу, не списка необходимых ребенку продуктов...

Автор: Klukva Severnai Oct 20 2014, 13:27

Хм, ну а я так вообще координирую целый проект, другой . Есть координатор проекта "Кризисные семьи", есть помощник координатора, да много кто есть... И про заявку на нужды писали тоже неоднократно, и Олеся писала про то, как делать заявки на склад...

Автор: iriki1979 Oct 20 2014, 13:36

кто бы ни оформил заявку, прошу написать когда \что забирать. курсируем владыкино-химки почти ежедневно.

Автор: Anna Zaro Oct 20 2014, 14:13

Список продуктов и размер памперсов есть в этой теме на второй странице.Куратор семьи отправит ( или уже ) список нужд Ирсен.

Автор: Мама Лялечка Oct 20 2014, 23:21

Спасибо, Ань! Для таких же внимательных как я сообщаю, что информация в сообщение № 35
У меня, к сожалению, есть другие продукты

Автор: Мама Лялечка Oct 31 2014, 23:26

Девчат, ну что-нибудь собрали на акции для семьи? Кто в курсе дел во время отсутствия куратора?

Автор: Anna Zaro Oct 31 2014, 23:51

Да, Юль, собрали несколько упаковок памперсов, бытовой химии немного, соки,пюре, продуктов немного. Спасибо Юле Джулиап за доставку !

Автор: Мама Лялечка Oct 31 2014, 23:59

Ну чудесно

Автор: Anna Zaro Nov 23 2014, 00:45

Сегодня собрали на акции памперсы,соки и пюре для Радуги

Автор: horoshaja Nov 25 2014, 19:01

Карина очень благодарила за привезенное! Говорит, что привезли именно то, что подходит Раде идеально. Все пригодилось, часть уже съели))) Огромное спасибо!

Автор: horoshaja Dec 1 2014, 15:22

Огромное спасибо Татьяне (TatyankaWeb) за доставленные Раде продукты! Особенно за брусничный и клюквенный сироп и печеньки)))

Автор: Мама Лялечка Dec 6 2014, 20:14

Юля (horoshaja) дайте ваши контакты, как с вами можно связываться?
Попробуем купить для Рады специализированное безглютеновое питание

Автор: horoshaja Dec 6 2014, 20:25

Телефон 89057685892
почта horoshaja80@rambler.ru
Звоните, пишите))) С радостью пообщаюсь)))

Автор: horoshaja Dec 14 2014, 12:02

Карина очень просит Деда Мороза подарить Раде такое http://vk.com/away.php?to=http%3A%2F%2Fwww.skirunner.ru%2Fcollection%2Fdetskoe-termobelie%2Fproduct%2Fdetskiy-komplekt-termobelya-s-sherstyu-merinosa-norveg-winter-pink-wuks термобелье на рост 122. Они очень много гуляют, а т.к. в теплой одежде Раде двигаться тяжело, то она очень быстро мерзнет. Термобелье решит все проблемы - можно будет не одевать громоздкие костюмы и двигаться без проблем.
Может быть кто-то сможет стать таким Дедом Морозом?

Автор: Evgeny Bugaev Dec 14 2014, 22:29

Давайте, я сыграю эту роль.

Автор: horoshaja Dec 14 2014, 23:02

Деньги пришли! СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!!

Автор: horoshaja Dec 28 2014, 15:16

Рада вчера с нами на школьной елке)))
выдержала все представление, вместе со всеми звала деда Мороза, смеялась шуткам, пугалась злых героев, а во время подвижных игр очень огорчалась, что она не в кругу, но из коляски слишком сложно ее выпутывать было (я с испугу постаралась ) так что приходилось садиться рядом и убеждать, что она умница и все умеет, под "раз-два-три- елочка гори" пыталась вырваться из коляски, т.к. сидела к елке спиной... под конец устала, попыталась расплакаться, но я сказала, что иду просить деда Мороза подарки принести, пусть пока подождет не плачет и она сразу успокоилась)))
Я очень довольна результатом боевого крещения)))

Автор: horoshaja Dec 30 2014, 08:41

Цитирую письмо Карины мне: " К нам приехал Утконос, привёз еды 😊 просто нереальная гора мандаринов! Спасибо, в этот раз привезли прямо всё, что нужно. За медведя и конфеты отдельное спасибо! 😊"

Автор: horoshaja Jan 24 2015, 22:17

У НАС РАДА ПОПОЛЗЛА!!! Не на четвереньках, правда, а по пластунски пока... Но уже третий день подряд утром пугает маму тем, что вместо своей кроватки оказывается в коридоре

Автор: Garoldovna Jan 24 2015, 23:00

Значит ей понравилось ползать! Можно двигаться дальше...

Автор: horoshaja Jan 24 2015, 23:07

Я тоже очень на это надеюсь))) А еще надеюсь, что она поймет, что на четвереньках быстрее и удобнее. С массажисткой она уже способна на это, а вот одна пока даже не пытается подняться... Думаю, что всему свое время... Месяц назад она передвигаться самостоятельно тоже не пыталась.

Автор: horoshaja Feb 16 2015, 11:49

Рада с мамой около школы на горке)))

Автор: Garoldovna Feb 16 2015, 12:39

Юля,

Какая классная фотка с собакой - это тебе не дома на кровати лежать!

Сама стоять не может, мама держит? А ... будет?

Автор: horoshaja Feb 16 2015, 14:47

Очень надеемся))) У мяча огромного овального, забыла как правильно называется, стоит без поддержки, только руками на него опирается. Сама стоять может, но боится, тут же ноги сгибает при любом давлении на ступню... Наша массажистка обещает, что если не будем занятия прерывать, она лет через пять на велосипеде сама ездить будет)))

Автор: raduga Feb 16 2015, 15:24

Мяч овальный называется боб.
А для дцпешек есть специальные велосипеды (стоят они только как чугунный мост((). Дети не ходят, а на велике кататься могут. Причем если покупать - то те, которые в зимнее время можно переделать в тренажер комнатный.

Автор: Анастасия Платонова Feb 16 2015, 16:14

А можно адрес семьи в личку? Я буду в Химках 26 февраля, могу что-то из продуктов купить, памперсы (про диету знаю, список разрешенного записала)

Автор: horoshaja Feb 16 2015, 16:30

Написала)) Большое спасибо!!!

Автор: Klukva Severnai Feb 16 2015, 21:41

А дайте ссылку на эти велосипеды? Хочется посмотреть...

Автор: raduga Feb 16 2015, 21:50

http://www.reabilitation-life.ru/magazin_medtehniki/velosipedy-dlya-detey-s-dcp
http://www.dobrota.ru/shop/CID_788_1_velosipedy_dlya_detey_s_dcp.html

а вот какие из них лучше - надо по форумам искать... Я как-то искала - раньше все хвалили украинские - велодоктор.
http://www.moscow-dcpcentre.ru/forum/forum12/topic137/
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1596.0

Автор: horoshaja Feb 17 2015, 11:24

Для нас пока велосипед мечта из разряда недосягаемых, но очень желанных... И не из-за денег... Слишком много времени упущено в реабилитации... Настолько медленно движемся вперед, что иногда руки опускаются... Так хочется, чтобы волшебная палочка появилась и толкнула нас вперед... А пока учимся поднимать руки, кивать или качать головой, самостоятельно садиться, переворачиваться со спины на живот... Когда научимся, тогда уже и о велосипеде помечтать можно будет))) На данный момент моя заветная мечта посадить ее в коляску, чтобы она могла сама крутить колеса и передвигаться в ней. Но и это пока еще очень-очень далеко...
Зато школьными успехами можем похвалиться))) у нас же аэрокосмический лицей))) и учительница по астрономии приходит к Раде и показывает ей презентации, а потом задает вопросы по теме. Они даже систему разработали: дотронуться до красного шарика - "нет", до зеленого - "да"))) учительница ее хвалит, говорит, что запоминает много и правильно отвечает, правда может и хитрить - когда надоедает, то на все вопросы получается "да", проще согласиться, чтоб отстали))). Так что мы теперь не только школьную программу осваиваем, но и в космос нацеливаемся)))

Автор: horoshaja Feb 27 2015, 22:31

Огромное Спасибо Татьяне, благодаря которой в семью переданы:
теплая пижамка, чтобы можно было исследовать пол без угрозы для здоровья

памперсы

мороженные ягоды для морсов

несколько упаковок крупы, фрукты и детский шампунь

куриное филе и говядина

Карина была очень рада, сказала, что этих продуктов теперь хватит надолго, можно не бояться, что ребенка нечем будет кормить...

Автор: horoshaja Mar 1 2015, 16:47

Вчера вечаром в семью была доставлена благотворительная помощь, собранная на акции. Раду очень обрадовала возможность лично обследовать всё привезенное)))

Карина очень благодарила, особенно за памперсы, которых всегда не хватает. За все остальное тоже огромное спасибо.

Автор: horoshaja Mar 5 2015, 10:04

Вчера к Карине приезжала девушка, привезла памперсы, мыло и рис. Карина очень благодарит. Сожалеет, что девушка не представилась))) Сказала только, что от "Отказников"))) Передаю благодарность, думаю, что адресат узнает себя))) Неизвестной девушке спасибо большое!!!

Автор: Lara77 Mar 5 2015, 13:47

Юля, а может уже можно попробовать велосипед? Я видела много очень тяжелых детей, которые не в ходили даже в ходунках, но в велосипедах специальных ездили. Там конечно угол сгибания коленей и тазобедренных может не позволять или сильная спастика... но все остальное решаемый вопрос (крепления для ног, крепления для рук, поддержка спины, поддержка головы, ручка для мамы), там такая скорость, что нужно небольшое усилие для движения.

Велодоктор, я бы тоже назвала как подходящий по цене-качеству (http://velodoktor.com/).

Автор: horoshaja Mar 5 2015, 21:41

Лариса, у Рады пока не получится нажимать на педали. Она слишком долго была без движения. Сейчас мышцы включаются потихоньку, но очень много непроизвольных движений. Руками она уже управляет осознанно, а вот ноги делают что хотят, да и спастика дает о себе знать очень сильно... Так что до велосипеда (велотренажёра) нам еще года два как минимум, если всё будет двигаться в таком темпе, как сейчас...

Автор: Анастасия Платонова Mar 27 2015, 13:55

Приезжала моя подруга, которая в Химках живет. Все передам =)

Автор: horoshaja Apr 3 2015, 15:49

Благодаря постоянной помощи Татьяны семье переданы ягоды крупы
и мясо еще немного фруктов и салфетки.
Огромное спасибо!

Автор: horoshaja Apr 15 2015, 21:04

Посмотрите пожалуйста на нас! Мы уже два месяца занимаемся с великолепным специалистом из ЕЦДКБ, который учит Раду школьной программе. Теперь нам есть, чем хвалиться и никто не скажет, что ребенок не обучаемый! http://vk.com/video18653659_171153623

Автор: Evgeny Bugaev Apr 16 2015, 00:34

Фантастический прогесс меньше, чем за год - даже не верится!

Автор: horoshaja Apr 16 2015, 07:39

Мне самой не верится))) Вот что значат регулярные занятия и вера в ребенка!

Автор: horoshaja May 11 2015, 15:36

К Карине с Радой приблизительно неделю назад (может немного раньше - я потерялась во времени unsure.gif )приезжал молодой человек с помощью, собранной на акции, а сегодня приехала Аня, привезла три пачки памперсов, четыре пачки салфеток, стиральный порошок и три пюрешки))) Огромное СПАСИБО!!!

Автор: Anna Zaro May 11 2015, 18:42

Аня тоже привезла памперсы и др. с акции , правда с небольшой задержкой Спасибо жертвователям Глобуса !

Автор: horoshaja Jul 7 2015, 21:13

Карине с Радой регулярно приходит продуктовая помощь, это их очень поддерживает и позволяет немножко спокойнее воспринимать все трудности. Единственная проблема, которая пока остается не решенной - это памперсы... Рада растет, активно двигается и хорошо кушает, слава Богу, обмен веществ почти в норме, но на памперсах это отражается достаточно заметно... Если раньше ей хватало трех-четырех в сутки, то сейчас минимум в два раза больше... Если есть возможность, помогите пожалуйста!

Автор: horoshaja Jul 11 2015, 09:35

Спасибо Ане! Проблема с памперсами на данный момент решена!

Автор: horoshaja Aug 1 2015, 22:40

Карина передает слова благодарности: вчера Аня привезла четыре пачки трусиков-две новые большие, две маленькие начатые, стиральный порошок, много салфеток, три сока, мыло и гели для душа. Огромное спасибо!!! Это самые актуальные нужды на данный момент!

PS: Карина считает, что дареному коню в зубы не смотрят и просила меня не пересказывать наш личный разговор, но я думаю, что будет правильным, если я здесь уточню:
Рада подросла, ей стали маловаты памперсы пятого размера. Пока подходят, но на будущее лучше уже номер шесть. И желательно именно памперсы,6 размер (15-20 кг) с липучками, Хаггис,Либеро и т.п. не трусики, т.к. с лежачего ребенка их удобнее снимать, особенно в общественных местах типа метро, автобуса или театра)))

Автор: Anna Zaro Aug 1 2015, 23:10

Стараемся на каждой акции в Глобусе собирать нужды для Рады

Автор: horoshaja Aug 1 2015, 23:22

Аня, огромнейшее Вам спасибо!!! Вы просто волшебница! Всегда появляетесь в самый необходимый момент)))

Автор: Anna Zaro Aug 1 2015, 23:25

Да нет,я просто доставка

Автор: horoshaja Aug 18 2015, 16:52

Карина с Радой через послезавтра улетают в Крым на реабилитацию. Огромная просьба: у них полностью закончились памперсы! Заявку на склад написать уже не успеваем... Если у кого-то есть возможность, привезите им пожалуйста сегодня-завтра любое количество памперсов ШЕСТОГО размера (желательно на липучках, а не трусики). В принципе обрадуются еще пюрешкам и сокам в дорогу, но это уже не обязательно. Острая и срочная необходимость именно в памперсах! Заранее огромное спасибо!

Автор: Anna Zaro Aug 18 2015, 21:57

Дмитровский склад пока не работает,и я не в Москве.

Автор: horoshaja Aug 28 2015, 00:27

Наши девушки в Крыму радуются жизни и получают заряд позитива, витаминов и морского воздуха в можжевеловой роще )))

Автор: horoshaja Sep 21 2015, 21:53

К семье приехала помощь с акции)) Огромное спасибо! На ближайшее время проблема с памперсами и гигиеной решена.

Автор: horoshaja Oct 16 2015, 10:04

К Раде с Кариной приехала очередная помощь памперсами, соками и детским питанием.
.
Карина очень благодарит, говорит, что помощь очень-очень вовремя))) памперсы закончились, но испугаться она не успела)))

Автор: horoshaja Oct 31 2015, 13:17

Рада осваивает музыкальную грамоту))) Учительница ее хвалит)) Говорит, что ей трудно попасть на нужную клавишу, но когда у Рады это получается, то столько восторга, что всем вокруг становится радостно)))

Автор: horoshaja Dec 5 2015, 23:47

Рада только вчера вернулась из санатория - посвежевшая, отдохнувшая, о-о-очень разленившаяся))) Научилась манипулировать взрослыми. Если ей что-то не хочется, протест выражает очень активно и громко, раньше такого не было. Уже достаточно свободно двигает ручками, научилась захватывать предметы и тянуть их в рот, правда действует самостоятельно только с конфетами и фруктами, для взрослых и учителей предпочитает оставаться беспомощной и ничего не понимающей... Отдельное спасибо Татьяне за воротник для фиксации шеи. Он особенно нужен на занятиях. Теперь Рада не тратит бОльшую часть усилий и времени, чтобы поддерживать голову в нужном положении. Ей так сидеть намного легче.

Автор: horoshaja Jan 17 2016, 13:43

Выкладываю фотографии продуктовой помощи, которую получили Карина с Радой за конец декабря.
Это то, что Карина выбрала сама на представлении в доме детского творчества:



А это посылка, которую привезли последний раз с акции. Карина просила отдельно поблагодарить за такое большое количество салфеток!

Автор: horoshaja Jan 17 2016, 13:46

А здесь мы на шоу в Москвариуме

Автор: horoshaja Apr 18 2016, 10:26

Цитирую маму-Карину: "к нам вчера приезжала Аня и привозила помощь
привезла три большие пачки памперсов, две большие пачки стирального порошка, пакет пюрешек-соков и пакет разнообразных гигиенических принадлежностей-салфеток, мыла, шампуней сфотографировать, к сожалению. не смогу-планшет сломан-но отчитываюсь и передаю большое спасибо Отказникам!"

Автор: horoshaja Jun 12 2016, 11:32

Карина просила передать благодарность за "шесть пачек памперсов, кучи салфеток, стиральный порошок, мыла-шампуни и кучи соков и киселей"
Присоединяюсь к ее благодарности)) Огромное спасибо!

Автор: horoshaja Aug 18 2016, 19:29

В семью приехала очередная продуктовая помощь! Мама Рады просит передать огромную благодарность всем, кто принимает участие в судьбе этой маленькой семьи)))

Автор: horoshaja Sep 2 2016, 10:48

У нас огромная радость! Рада сегодня впервые весь день была в школе вместе со своими одноклассниками! Её радости не было предела, она просто светилась от счастья! Карина давно говорила, что Рада рвется в школу, но я думала, что это скорее мечты мамы, а не ребёнка... Но я даже не представляла, насколько много это для неё значит! Она была на классном часе и на линейке. Дети очень доброжелательно её приняли (до этого Рада была только на праздниках). Договорились с учительницей, что помимо домашнего обучения, когда к ней приходят учителя в квартиру и индивидуальных занятий, на которых Рада с учителем в школе, но тет-а-тет, Рада будет приходить в класс на окружающий мир, музыку и литературу. Это огромный сдвиг вперёд в плане социализации.

Автор: Anna Zaro Sep 2 2016, 12:46

Поздравляем Раду с новыми успехами!!!

Автор: horoshaja Oct 6 2016, 23:15

"А ещё вчера ночью приезжала Аня и привозила две пачки памперсов, три пачки салфеток, стиральный порошок, мыло и кучу детских баночек. Передай Отказникам спасибо!", - пишет мне Карина. С удовольствием передаю её слова и присоединяюсь к ним

Автор: horoshaja Nov 18 2016, 22:16

Рада с друзьями на развивающем занятии в школе

Автор: horoshaja Jan 2 2017, 21:11

Карина с Радой от всей души благодарят тех, кто подарил им волшебные коробы с сюрпризами)))

Автор: horoshaja Jan 2 2017, 21:18

Такой прекрасный продуктовый набор приехал в семью к Новому году


А это то, что из этого набора получилось))) Оливье -Радин любимый салат)))

Автор: horoshaja Mar 15 2017, 00:55

Рада с Маратом в школе отдыхают после занятия)))

Автор: horoshaja Jul 29 2017, 11:20

Карине с Радой в прошлую субботу привезли 4 большие пачки памперсов, 4 упаковки салфеток, коробку яблочных пюрешек, пару десятков соков, 3кг стирального порошка, гель для душа и мыло. Всем, кто принимал в этом участие, огромнейшее спасибо!

Автор: horoshaja Nov 9 2018, 15:40

Карина с Радой уже намного реже нуждаются в помощи, мама пытается справляться сама. С опозданием выкладываю фотографию
о летней посылке с акции.
https://radikal.ru

Автор: horoshaja Feb 5 2019, 00:16

Благодаря помощи форумчан Рада продолжает развиваться и радовать маму. В прошлом месяце эта маленькая семья получила такую посылку, собранную на акциях специально для них. Мама очень благодарна всем, кто неравнодушен https://radikal.ru
https://radikal.ru