Версия для печати темы

Автор: Яйка Jul 23 2009, 18:14

Александра (В СЕМЬЕ!) и Елизавета (В СЕМЬЕ!), 7 лет - 1-я тема

Вторая тема про Александру К.: 2013 г. - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=22579

Вторая тема про Елизавету М.: 2013 г. - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=23205

Лиза


Саша
http://www.radikal.ru

Лиза и Саша, две девочки из Дома Инвалидов из Мордовии. Лежат в одном отделении с http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=9896&st=0&start=0, где мы их и увидели. Обе как и Даша родились с пороком развития спинного мозга. Обе ходят, но с большим трудом: Саша ходит лучше, но на скрюченных ножках и сама скрюченная как старенькая бабушка, у Лизы ножки постоянно подворачиваются, в основном передвигается от опоры к опоре. У обеих, конечно, недержание. А вообще девчонки очень шустрые и сообразительные, очень обаятельные . Обеим предстоит длительное лечение, в том числе и операции. Сейчас обследуются, в ПН должны были делать МРТ (под наркозом!). Няня им найдена, уже работает с ними. Няня очень хорошая - наша проверенная Ника. Она очень много занимается с ними, развивает, поэтому кроме денежки на няню, были бы полезны любые расходники-канцтовары для занятий с девочками - цветная бумага, клей, пластилин, карандаши-краски и т.п, наборы для бисероплетения - в общем, все, чем можно занять очень смышленых девочек этого возраста.

Няня стоит 1500 в день с 9 до 21 с учетом, что она занимается обоими детьми. Деньги можно перечислять на счет Отказников : http://www.otkazniki.ru/index.php?id=10 с указанием назначения платежа "Благотворительное пожертвование на проект "Дети в Беде. Александра и Елизавета из Мордовии" (и написать на почту finans@otkazniki.ru, что это для Александры и Елизаветы).

Финансовый отчет:
Поступления 2010 г. - Александра К.:
29.03.10 Пушнова Н.В. - 1500.00
Итого 2010 г.: 1500.00

Поступления 2010 г. - Александра К. и Елизавета М.:
14.04.10 Амазарян И.В. - 5000.00
12.05.10 Заря А.А. - 990.00
Итого 2010 г.: 5990.00

Оплата работы няни 2010 г. - Александра К. и Елизавета М.:
05.10 - 7875.86
Итого 2010 г.: 7875.86

Остаток - Александра К.: 557.07 - на оплату работы няни в 2013 г. - 2-я тема - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=22579&st=0#entry337585

Задолженность - Елизавета М.: по оплате работы няни в размере 942.93 закрыли денежными средствами, перечисленными в качестве пожертвований на расчетный счет Фонда без указания конкретной цели платежа.

Автор: Baricada Jul 27 2009, 09:05

An, mozhet bit ya tut chto posmotru, chto eshe devochkam nuzhno?

Автор: Annabelle Jul 27 2009, 13:30

Девочкам еще нужны:
- велосипед 4-х колесный (двух-колесный с двумя доп колесами на заднем колесе)
- DVD, чтобы всякие правильные мультики и развивающие программы смотреть, а не сериалы

Думаю, эта просьба обращена прежде всего к тем, кто находится в пределах МКАД, т.к. велосипед издалека везти не совсем эффективно.
Будем очень рады!

Пишите в лс.

Автор: gru Jul 27 2009, 21:26

Меня зовут Ирина, я посещаю детей в больнице. У Саши и Лизы чудесная няня. Она ловко управляется с детьми, гуляет с ними на улице, учит их самостоятельности, вырезает прыгающих осьминогов из пластиковых бутылок и т.п. Девочки знают уже почти все буквы. Сегодня Саша продемонстрировала на картинках лису, лося, волка и других животных. До барсука и рыси мы пока не добрались. Ника просит домино с животными-наклейки-развивалки- аудиопесен-сказок и пижам побольше, потому что высыхать белье не успевает, а также DVD-проигрыватель и 4-колесный велосипед.

Автор: gru Jul 29 2009, 11:06

Велосипед обещан. Спасибо Ольге

Автор: gru Jul 30 2009, 20:29

Вчера девочки были приглашены на день рождения в соседнюю палату, поэтому весь день клеили поделки в подарок. Поделки, к сожалению, увидеть не удалось, ждем следующего дня рождения Погода стоит хорошая, поэтому няня выводит Сашу и Лизу на улицу, где находятся любимые развлечения - качели и подаренный Ольгой велосипед (!!!). Чудо в виде велосипеда было достойно оценено, тем более что велосипед привезли в больницу буквально через пару дней после провозглашения этой мечты.
Завтра с девочками будет общаться психолог, который разработает индивидуальную программу занятий, по которой будет работать няня.

А еще в другом отделении больницы лежат два мальчика из того же детского дома - Вова и Мансур, 11 лет. Они лежат без няни, их только иногда навещают волонтеры. За период пребывания в больнице Вовка перешел с "ходунков" на две трости и ходит теперь гораздо лучше, теперь же (спасибо Наталье) у него обновился гардероб и парень просто преобразился. Мансуру вчера сделали операцию и долгое время он будет лежать загипсованный по пояс. Игрушки-развивалки-конструкторы здесь бы тоже не помешали, скучно же лежать в гипсе и смотреть в потолок, но игрушки не на 11 лет, а лет на 7-9.

Спасибо всем за помощь!

Автор: gru Aug 1 2009, 12:25

К Саше и Лизе приезжал психолог и коррекционный педагог. Она пообщалась с девочками и дала свои рекомендации: девочкам нужны книги с картинками "Буратино", "Незнайка", сказки Гнездилова и вообще сказки, где герои-дети хулиганят и не слушаются, но остаются хорошими. Обязательно с картинками. Ещё нужна книга "Глобальное чтение" издательства "Карапуз" для обучения чтению, тетради Петерсона вторая и третья, книги Кэтрин Кволс. Ещё нужны игрушки-фигурки на тему "семья": бабушки-дедушки, мамы-папы, дети и игрушки-фигурки мальчики и девочки - для проигрывания ситуаций. Еще она посоветовала и Саше и Лизе курс массажа.

Для общего развития няня Ника очень просит книжки и наглядно-обучающие игрушки для малышей, где изображаются животные, предметы мебели и весь окружающий мир, например, такие http://www.rebus-toys.ru/index.php?categoryID=600. Нужны совсем простые сказки типа "Курочки-рябы", т.к. у девчонок один сплошной пробел в этой области, они ничего этого не слушали и не знают... Нужны аудио-сказки. И очень просила DVD-проигрыватель и телевизор (телевизор Саше с Лизой уже пообещали).

Автор: ОльгаКанивец Aug 1 2009, 14:22

Я бы телевизор не давала.Девочки,по словам психолога-коррекционного педагога Максимовой Е.В.

http://www.maximova.org/

очень запущены педагогически,они не привыкли к занятиям,быстро от них устают и не испытывают особого интереса по понятным причинам если будет телевизор,они могут совсем отказаться от занятий в пользу телика,т.к. это привычное и желанное для них ,сериалы то назубок знают!

еще из рекомендаций Елены Владимировны

"...В больнице есть специалисты по Войта-терапии. Вот ее бы обеим
девочкам - курсом.
Или глубокий массаж - не по мышцам, а по костям, по надкостнице, связкам
и т.п. - для оживления уровня тонической регуляции. От этого девочки
станут не только физически, но и психологически устойчивее.

Обоим девочкам - обучение глобальному чтению, основам математики,
основам знаний про окружающий мир;
- много сказок, начиная с Курочки Рябы - проигрывать сказки, отыграть в
сказках разные роли (мифы - это основа нашей жизни - большинство людей
живут, играя роли - хорошей мамы, занятого папы и т.п.);
- плохое поведение проиграть внутри игры, где няня играет роль
непослушного ребенка, а ребенок - роль взрослого...."

Елена Владимировна сама провела небольшое занятие по массажу и коррекции осанки и тела и после этого девочки встали на ровные ножки и сделали самостоятельные шаги,правильно ставя ножки!!!!
Это поразительные результаты за такое короткое время.
Мы сделаем все возможное, чтобы они продолжались,но к сожалению не все в наших силах.Например,нет возможности возить девочек на занятия, а вторая немаловажная причина-нужны средства.
Елена Владимировна-человек скромный,с Кристиной А.-слепой девочкой из Разночиновки,она помогала нам совершенно бесплатно,но сейчас требуется больше усилий с ее стороны.И хотя она об оплате не говорит, будет правильно,если мы будем оплачивать ее труд,хотя бы и не большой суммой.



На следующей неделе выяснится насколько регулярными могут быть занятия,смогут ли делать и будут ли в самой больнице выполнять массаж,будет ли он платным,бесплатным или частично платным и тогда мы обнародуем какие средства понадобятся еще.

Дополню gru тем,что нужны простые игры как для малышей от 2-4 лет:домино с животными(домашними,дикими)растениями,фруктами,одеждой,геометрическими фигурами.Просто книжки тут не очень подойдут,т.к. весь процесс должен проходить в форме игры.Этот период развития видимо совсем выпал из жизни девченок и теперь они не могут дальше развиваться гармонично без этого.
Указанные игрушки на сайте http://www.rebus-toys.ru хороши тем,что в принципе они все эти требования и выполняют,там кроме Томь-сервис полно еще разных развивалок,досок Сегена,подручного материала и всего что душа пожелает

если у вас есть возможность-ОЧЕНЬ ПРОСИМ ПОМОЧЬ С ДИДАКТИЧЕСКИМ МАТЕРИАЛОМ!!

Автор: Olgaa_M Aug 1 2009, 21:12

Посмотрю завтра дидактические материалы - напишу, что удастся купить.

Автор: Olgaa_M Aug 2 2009, 16:50

Удалось купить:
Книжку Буратино - сокращенный вариант, зато оч. много картинок;
Интерактивную книжку "Учимся думать" - на развитие мышления, логики, ассоциаций, изучение зверей и их детенышей и т.п.
Интерактивную книгу "Ты и лес"
Два альбома и карандаши
Домино "Фрукты-ягоды"

Есть также гобелен, барельеф, витражики и краски к ним (если интересно?)
Куда и как все это передать?

Автор: gru Aug 2 2009, 17:31

Спасибо, Olgaa_M! Завтра все заберу)

Сегодня к Саше и Лизе второй раз приходил психолог Елена Владимировна. Она позанималась с девочками (при этом они громко хохотали, потому что занятия у Елены Владимировны очень веселые), показала няне Нике, что можно делать с детьми без нее, и обещала прийти еще Саше и Лизе занятия очень нравятся, и вообще они очень общительные девчонки и всегда очень рады гостям (хотя, понятно, много гостей в больницу не позовешь). Саша почти не слезает с подаренного велосипеда и уже уверена, что пару колес от него можно открутить) Пока Елена Владимировна занималась с Лизой, мы с Сашей учились писать смс - писать-то почти научились, а читать не совсем, потому что буквы не все знаем Но телефон и прочие интересные дидактические материалы сильно развивают тягу к знаниям

Мансура прооперировали. Вроде бы все прошло неплохо. Еще неделю он будет лежать наполовину в гипсе, а потом его ждет подарок... Ноутбук! Наверняка ему понравится)

Вовка ходит в новых футболках и просит себе ботинки и трость (все специальное) - конечно, так его почти и не узнать будет . (Мальчишеские игры тоже приветствуются).

Спасибо всем, кто откликается!

Автор: gru Aug 5 2009, 13:08

Сегодня Лизу увезли на операцию. Она очень переживала, почти плакала. До операционной ее проводила няня, потому что мамы нет. Обычно озорная Сашка тоже притихла и уселась разрисовывать новые витражи - ей на операцию через неделю. Потом она спросила, есть ли разукрашки и игрушки у Мансура, и приказала приносить один день игрушки девочкам, а другой - мальчикам, чтобы поровну. Наклейки-витражи-разукрашки и памперсы детям требуются в оптовых количествах.

Мансур лежит загипсованный до пояса в форме морской звезды:
- Ир, ты зачем им разрешила меня оперировать? Смотри!
Положение действительно не из приятных. Гипс надолго.
- А у меня самый лучший врач - Аркадий Иванович!
- А Игорь Мартынович?
- Он тоже хороший! Вон он мне сколько леденцов принес!
Принесла Мансуру книжку с картинками. Очень ему понравилась. Книжки без картинок ему пока мало интересны. Еще ему нравятся пищащие машинки и игрушки.

Вовка был на процедурах, поэтому его видела совсем мало. Трость он зря просит - пока должен ходить на "крабах", то есть, с двумя четырехногими палками. Вовка в этой больнице второй раз, и уже близок к человеку прямостоящему. Всем крепкого здоровья!

Автор: Настя_Одинцово Aug 10 2009, 14:40

Была у девочек в пятницу. Лизу прооперировали, сегодня (понедельник) должны были перевести обратно в палату. На этой неделе предстоит операция Саши.
Из насущного: Сашка врезалась на велике в бордюр, погнула доп.колесо. Пытались починить - без инструментов невозможно, нужны плоскогубцы. Если кто поедет - захватите с собой.
Обе сейчас будут лежать какое-то время и перемещаться на колясках. Нужно много наборов для творчества, по-прежнему DVD, новые аудио-диски детские.

Я им привезла новые пижамы и косметику. Косметику вообще беру на себя всегда, про нее можно не думать больше

Автор: Яйка Aug 12 2009, 16:28

ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО компании SCA HYGIENE PRODUCTS RUSSIA и ее сотрудникам за почти 3-месячный запас памперсов для Саши и Лизы, который нам обещали в эту ПТ!

И еще спасибо Irsen и ОлеКанивец за раскраски и книжки, а также набор для делания украшений.

Я была у девочек вчера.
Лизу позавчера вернули в палату из реанимации, всё нормально, она хитро хныкает и пищит как малыш, привлекает к себе внимание и вообще вовсю пользуется своим положением "прооперированной". Врачи операцией вроде довольны. Лиза чувствует себя прекрасно Ника только и делает, что удерживает ее от слишком активных движений - пока даже садиться не разрешили.
Саша была сосредоточена, она вообще девочка менее открытая, чем Лиза - видно, что сильно переживает по поводу операции, но старается не показывать. Сегодня оперировали, новостей пока не узнавала.
Вообще девочки сильно изменились буквально... не знаю за сколько, вроде недавно была... оттаяли, подомашнили, очень приятно было с ними вчера пообщаться.

А! Еще забыла сказать спасибо форумчанам на 7е и livejournal, где также ведется сбор средств для Саши и Лизы (непосредственно курирующими Ирами) их суммы также включены в отчетность (естественно).

Автор: gru Aug 13 2009, 15:18

Спасибо компании SCA HYGIENE PRODUCTS RUSSIA за памперсы от нас и от няни С памперсами жить чище и веселей)
Занятий с педагогом на этой неделе не было, потому что Саша с Лизой после операции.

Из последних рекомендаций Елены Владимировны: нужно большое небъющееся зеркало, а также детская косметика - губная помада, тени и т.д. Елена Владимировна сказала, что девочки очень плохо знают и чувствуют своё тело, даже лицо. Она считает, что если они себя пораскрашивают, то, во-первых, лучше почувствуют лицо, а во-вторых, им сейчас это надоест и не будет слишком большого желания краситься в более старшем возрасте.

Я поеду в больницу - померяю рост девчонок и мальчишек и скажу, какой размер осенней одежды нам нужен. Если кто-то что-то хочет передать до воскресенья, то в пятницу я очень и очень мобильна (в пределах МКАДа )

Автор: gru Aug 17 2009, 11:34

Вчера я побывала в больнице. Лизе намного лучше. Она лежит на животике и болтает ножками. Сашу из реанимации привезли только сегодня, поэтому ее пока не видела. Выменяла у Лизы новые наклейки на старые витражи, обещала привезти новых, краски у них еще есть. Еще нужен клей, картон, цветная бумага и прочие радости. Из более крупных нужд остается небьющееся зеркало и декоративная косметика. Девочки очень любят купаться и наряжаться ("Ненавижу грязную одежду", - ворчит Сашка, стаскивая с себя футболку с пятнышком), в общем, как настоящие девочки, надо им теперь дать возможность на себя налюбоваться. А еще с приходом осени назрела проблема осенней одежды для детей - иначе гулять мы не будем. Итак, имеются две семилетние девочки, одна повыше, другая пониже (в сантиметрах скажу позже) и два мальчика 10-11 лет (118 и 132 см). Куртки-штаны-комбинезоны-шапки приветствуются.

Мальчишки. У Мансура отличная память. Как только меня увидел, сразу с радостной улыбкой спросил про игрушку (это не довезенный ноутбук, возможно, няня будет и у мальчиков, так ноутбук проживет дольше), а потом рассказал нам по картинкам сказку, которую я рассказывала ему один раз недели три назад. Вовка ходит на "крабах", доволен жизнью, только зубы не чистит, потому что зубная паста закончилась. И если бы пена для ванн была, Вовка мылся бы охотнее. Мансура пока мыть нельзя - сплошной гипс. Палата и отделение совсем голые, поэтому повесила над кроватями мальчишек девчачьи витражики - как привет от девчонок. Принесенные наклейки-разукрашки ребята уничтожили еще до нашего ухода.

Если хотите помочь сделать пребывание в больнице Саши, Лизы и мальчишек радостей, звоните, я буду рада с вами встретиться. На переговоры о госпитализации ушел год. Надо сделать так, чтобы месяцы в больнице для этих детей прошли максимально эффективно.

Автор: Anuta1981 Aug 17 2009, 23:10

Ирина, завтра буду вам звонить!

Автор: gru Aug 18 2009, 22:50

Созвонились, договорились, спасибо!!!

Автор: gru Aug 21 2009, 12:16

С Лизы сняли швы и разрешили сидеть. Недовольная неподвижностью Саша будет ждать этого момента еще неделю. А проходят последние летние деньки и велосипед стоит без дела;( Зато скоро девочкам предстоит поездка в магазин - выбирать ортопедическую обувь и корсет. Это же целое приключение! Пока для детей Москва ограничивается дверью их отделения и детской площадкой.

Автор: Яйка Aug 21 2009, 21:13

Девчонок тоже вчера навестила. Саша даже нелюбимую кашу съела из моих рук, пока я ей зубы про велосипед заговаривала. Через неделю придется взять из машины инструменты и идти разбираться с велосипедом - бум вспоминать детство и работать "папой" - надо же будет обещания держать.

Лиза ходит, правда ооочень и очень неуверенно, такое ощущение, что даже хуже, чем до операции, но меня предупреждали, что восстановление займет какое-то время, первые дни она вообще жаловалась на отсутсвие чувствительность в некоторых местах - сейчас это уже прошло, надеюсь и ходить она станет со временем лучше. А пока она самовольно аккупировала ходунки (как детские с трусами и колесами, но только большие) и катается в них по отделению в свое удовольствие.
А Саша лежит, переживает и завидует. Я ее успокоила, что раз ее прооперировали второй, то значит считают, что она сильнее и быстрее восстановится, чем Лиза - это ей похоже польстило и чуть-чуть успокоило

Вобщем "полет нормальный" Всем огромное спасибо за помощь Ирам с девчонками

Автор: gru Aug 24 2009, 09:05

И Ане тоже спасибо

Девчонки бодры и веселы. Лиза бегает в ходункам или ходит за ручки, щебечет как птичка. Сашка за этим наблюдает из кроватки и ждет своего освобождения из "заточения". Мы приезжали к ним вчера, Ира с мужем установили ДВД, теперь начнется изучение классики отечественной мультипликации, особенно актуально сейчас для Саши, которой лежать скучно. Еще мы привезли развивающие коврики (с разноцветными буквами, которые можно собирать и разбирать). Игрушка пошла " на ура", Лиза сидела у Сашиной кровати и под ее контролем собирала "кроссворд" из наших имен. Получилось хорошо Потом мы еще сделали из букв дорогу и пытались доехать по ней до нужной буквы)

Мансур еще месяца на три в гипсе. Но вчера он получил долгожданный подарок:
- Ир, а Ир, а это мой компьютер? (в пятый раз и довольно улыбается в ответ).
В детском доме есть компьютерный класс, поэтому что-то было даже нам знакомо. Порисовали, пописали, поиграли и отправили компьютер отдыхать. Счастья - море

Вовка пострадал, что у него компьютера нет, но на самом деле, ему компьютер не нужен. В результате переговоров мы поняли, что Вовка очень хочет "книгу про то, как кормить и выращивать собак, особенно овчарок", ну и игру интересную ему тоже нужно. И вообще у него день рождения скоро, 12 лет. Он кажется таким самодостаточным, общается с ровесниками из других палат, но все-таки...
- А у тебя есть мама?
- Да, у меня есть папа, мама и брат.
- А у меня нет мамы, я из ниоткуда...
Это второе пребывание Володи в больнице, у него здесь много друзей, в том числе, врачей, которые буквально поставили его на ноги (на "крабы") из инвалидной коляски, за что им огромное спасибо.

А мы продолжаем встречаться с хорошими людьми. Ребятам нужны мультфильмы-развивающие игры и осенняя одежда (!) Дети хотят гулять.

Автор: Яйка Aug 24 2009, 21:17

Осеннюю одежку Ира забрала - огромное спасибо Лене.

Саше сегодня сняли швы - на 2 дня быстрее, чем Лизе, так что ее "одиночество" в кроватке закончилось (хотя конечно это было не одиночество - Ника в результате в основном была около нее)

Правда врачи меня сегодня несколько ошарашили. Они все-таки решили, что реабилитацию по ортопедии и т.п. сразу же после нейрохирургии начинать не стоит. Не знаю почему, я не медик, возможно из-за возраста девочек все процессы сложнее - это все надо было делать знаааачительно раньше...

Так что через недельку или две - как только Иры купят корсет и ортезы (на голеностоп) или обувь, девочек выпишут на пару-тройку месяцев - для восстановления после нейрохирургии, после чего они вернутся обратно - на реабилитацию, будут массажи, гимнастики, будут учить ровненько ходить и т.п... Часть вещичек уедет с ними в ДДИ, а остальное мы сохраним для них для следующей госпитализации - она не за горами и на этот раз будем "во всеоружии"

Автор: Яйка Sep 1 2009, 18:41

Лизу с Сашей вчера выписали. Не совсем ожиданно для всех, но так получилось. Их действительно собирались выписать в Понедельник, но потом задержали, чтоб дать время купить ортезы и корсет, но в последний момент не согласовали это с другим отделением, где лежал Володя - машина пришла за ним в Понедельник и т.к. дорога очень не близкая (около 800км), то решили выписать, купить ортезы/корсет и сразу рвануть "домой".
Всё успели! Ортезы и корсет купили. Доехали нормально.
Покупка ортезов была "песня". Там размеры через один. Саше подошло прям идеально, ей без вопросов выбрали и ортезы и корсет, а у Лизы как раз оказалась ножка на грани и встал вопрос вообще покупать ли ей ортезы (корсет ей не нужен). Каааак она изпереживалась, что вдруг она останется ни с чем, а Саше купили всё но врачи подтвердили, что впритык тоже нормально будет и ортезы ей тоже купили. Счастья вагон
Жаль только попрощались девчонки только с няней и со мной, Иры и Настя не успели приехать очень-очень жаль. Расставание они переживали сильно. Саша как всегда в своем стиле - активно это скрывая и демонстративно бодрясь, но КАК она прижалась ко мне, когда обнимались! А Лиза как всегда - открыта и оптимистична "Скоро опять приедем - пока!"
Я сегодня звонила зам директора ДДИ, всё просто замечательно! Доехали нормально, всё здорово. Нас поблагодарили (так приятненько )
А девчонки в результате этого счастливого недоразумения не пропустили торжественную линейку 1ого сентября - а ведь это так важно - первый раз в первый класс!
Контакт будем держать обязательно, зам директора взяла мой телефон, да и мы сами позвоним еще не раз, если надо будет помочь с оформлениями для следующей госпитализации, обязательно поможем и, конечно, будем опять помогать девчонкам, когда они будут в Москве. Вобщем ждем Сашу и Лизу через 3 мес!

Памперсы лежат у меня и ждут девчонок. Вещички на хранение до следующей госпитализации забрала Настя_Одинцово. Из этого ДДИ в больнице остался только Мансур, в другом отделении. Девочки нашли фонд, который оплатит ему няню. Няню помогли найти Отказники, надеюсь на днях оформим доверенность и она приступит. Если надо будет дособирать денежек на нужды или доплату няне, то ресурсов других форумов, где общаются девочки для этого будет достаточно. Отчет по денежкам на Лизу и Сашу опубликует gru и тема будет закрыта - до следующей госпитализации. Если Мансуру понадобятся какие-то существенные траты (ортезы или еще что), то ему будет открыта его собственная тема.

Всем просто огромнейшее преогромнейшее спасибо! Фондам, форумчанам разных форумов и, конечно, врачам!
Ждем девчонок обратно!

Автор: gru Sep 4 2009, 16:23

Долго собиралась с мыслями. Девчонки уехали очень неожиданно, хотя, в общем-то, про это было давно известно. Но очень грустно было осознавать, что теперь наши озорнушки-веселушки ждут наших визитов не на другом конце Москвы, а за 800 км от нее. Грустно и им было уезжать, но они же должны вернуться, мы их будем очень ждать. Пока из этого детского дома в больнице остался только Мансур. Няню Мансуру пообещал оплачивать другой фонд, ноутбук для развлечения и обучения у него есть, так что от нас на данный момент требуются только приятные мелочи - развивающие программы и полезные вкусняшки.
Хотелось бы поблагодарить всех, кто помог сделать больничную жизнь детей ярче. Было ОЧЕНЬ приятно познакомиться с каждым из вас. И надеюсь, мы еще встретимся

Автор: Яйка Sep 10 2009, 20:27

Передача про Лизу на http://deti.radiorus.ru/content.html?id=8220&cid=8
У Мансура всё замечательно - с няней, в новеньком гипсе, ходит учитель, няня занимается - всё супер Тему закрываю, кто хочет следить за судьбой Мансура, пишите в личку или на почту http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showuser=13373 или звоните, также могут появляться темки на семье, но они быстро уходят вниз, поэтому постоянной ссылки не будет.
Будем ждать наших солнечно-рыжих девчоночек обратно!

Автор: Яйка Feb 19 2010, 21:54

Сегодня Ира получила розовые талоны на девочек! Они возвращаются! На следующей неделе идет в приемное отделение больницы назначать дату госпитализации. Нужна будет няня, причем надеюсь та же, что и была, т.к. девочки к ней привыкли и слушались, пока не понятна форма оплаты ей и действительно ли будет она, поэтому, если захотите поучаствовать в оплате, предварительно свяжитесь со мной или Ирой-gru. Нужды с памперсами были закрыты еще в прошлую госпитализацию - они ждут девочек Наверное нужно будет что-то из одежки и самое главное, как и в прошлый раз, всякие развивайки и наборы для поделок!

А еще! А еще! С девочками едут еще +5 человек! Т.е. Ира получила сегодня 7 (7!!!) розовых талонов Но там детки вроде постарше чуток, да и таких проблем с гигиеной нет, а потому мы надеемся обойтись с ними "волонтерским уходом", который надеемся организовать совместно с командой, курирующей больницы!
Ура! Как же приятно все-таки, когда так тяжело начинавшееся сотрудничество, становится столь продуктивным! Значит нам есть доверие, значит работать с нами понравилось. Документы на эти розовые талоны ДДИ прислал вообще без проблем! Об этих +5 попросил сам Здоровско

Автор: Masha Pressa Feb 19 2010, 22:00

ЗачоОоотно!

Автор: Яйка Mar 7 2010, 18:36

Госпитализация девочек назначена только на 8 апреля, а это значит, что придется переполучать розовые талоны. Также безумно жалко, что с больницей не удалось договориться на госпитализацию всех 7 в один день - их привезут аж в 3 захода а это почти 800км Очень и очень жаль, что тетеньки в приемном отделении больницы не вошли в положение ДДИ

Автор: gur Mar 13 2010, 11:44

Ничего, Аня, ДДИ мужественно воспринял эту новость%) И в больнице отметили, что розовые талоны у нас были на руках, так что, может, и переполучать ничего не придется. Итого, у нас 29 марта приезжают трое мальчишек (Вова, Мансур и Владик), 8 апреля Лиза и Саша, а в мае еще двое новеньких мальчиков,а к этому времени, вероятно, можно будет забирать кого-нибудь из ребят. Чудесно, что ДДИ привозит столько детей и что это приобретает регулярный характер. Так больше детей сможет получать квалифицированную помощь в московских больницах.
Все вещи девчонок хранятся у Насти-Одинцово, она готова привезти их в нужный момент, так что нужды первой необходимости закрыты. Дальше будем смотреть по мальчишкам-девчонкам из чего они выросли, чем их развлечь-развить.
Девчонкам отделение попросило найти няню - таких озорниц без присмотра оставлять нельзя. Сейчас решаем вопрос с няней и в ближайшее время будет ясно, сколько денег будет нужно нам найти.
А мы очень-очень соскучились

Автор: Яйка Mar 13 2010, 12:14

Скажу больше, няня - настоятельная просьба отделения, т.к. у девочек большие проблемы с гигиеной, предстоит много процедур, куда их надо будет водить, к ним готовить (например бассейн требует клизьм и т.п.) - вобщем очень много моментов, которые будут девочкам просто недоступны без няни, а лечение и реабилитация будут значительно менее эффективны.
Памперсы тоже их ждут Я думаю на всю госпитализацию эту хватит

Автор: gru Mar 26 2010, 13:52

Итак, в понедельник ДДИ привозит наших мальчишек, мы их встречаем и передаем приветы и документы нянь Саши и Лизы в ДДИ.

Автор: gru Mar 29 2010, 18:22

Вову и Мансура сегодня госпитализировали, все прошло гладко. Очень радует, что процесс становится все понятнее и проще (несмотря на очень тяжелый сегодняшний день). Мальчишек все вспомнили и узнали. "Здравствуйте! Это я, бухенвальдский крепыш!" - радовал всех Мансур. Одежда есть, ботиночки ортопедические новенькие. Нужны расходники и развлечения - игрушек пока нет совсем, будем собирать. Сегодня вот весело учились застегивать сандали: хвостик под железочку, гвоздик в хвостик - не так-то это просто непослушными пальчиками.
В следующий четверг надеемся так же гладко встретить Сашу с Лизой. Только пусть в этот день по дороге не будет взрывов.

Автор: Куз Mar 29 2010, 20:16

На какой возраст нужны игрушки? Какие пожелания? Может быть, книжки нужны?

Автор: kilpel Mar 29 2010, 20:23

Подключаюсь к теме

Значит, детишек я встречу уже в этот четверг. На МК мы планируем готовить сувениры к Пасхе, расписывать яйца в первую очередь. Вот и пальчики потренируем

Ребятам из накопившегося дома могу отнести паззлы на 40 кусочков 3шт.

Автор: gru Mar 29 2010, 20:38

Спасибо за быстрый ответ) Позитив сегодня не помешает. Мансуру 10,5 (выглядит на 7), Вове 12,5 (на столько и выглядит). Уровень развития - начальная школа. Нужны несложные пазлы, что-нибудь математическое (кубики-вырезайки, потому что наше великое достижение осени - счет в пределах двух десятков, но математику мы любим), пластилин, что-нибудь такое простое, думаю, детская карта мира нашей голой палате не помешала бы. Вовка очень любит электронные игры, но он на них сразу подсаживается, так что не будем дразнить Книжки идут плохо, только для самых маленьких - я привозила раньше книжки с картинками из серии "Самолеты", "Замки", "Рыцари", хорошо пошел "Буратино" в моем пересказе по подаренной кем-то, хорошо иллюстрированной книжке. Читать не хотелось, а пересказ почти цитировали.

Автор: Яйка Apr 3 2010, 19:20

Ой да, а ведь Саша с Лизой будут теперь там тоже в школе при больнице учиться это время... Там учителя просто фейерически замечательные! Надо будет с ними поговорить по их поводу...
И у меня тоже есть чуток мелочей для девчонок со склада Ларисы_В, спасибо ей, я зная о госпитализации сразу взяла

Автор: gru Apr 3 2010, 22:10

Съездила в больницу, пообщалась с нашими мальчиками, врачом и знакомыми с прошлой госпитализации мамами.
- Ир, а я плакал. Ты все не приходила и не приходила.
- Ир, а ты мне пазлы передавала? Мне девочки отдали (спасибо Жене и Маше).
- А я хотел пазлы пособирать в тихий час, но меня взяли в школу, а там из бисера мышку сделал!
- Я не пошел на математику. Не хочу учиться. Учительница опять мне скажет: ну когда же ты тетрадку принесешь? А у меня нету.
- А у меня зубной пасты нет, мне забыли положить.
- А мне по биологии 5 поставили! Потому что тема была легкая - не клетки там, а другое (Вовка все-таки в 5 классе). А книжку про собак я в машине забыл. Она мне очень нравилась, я хотел ее еще почитать.
- А мне ручку учительница дала!
- Мансур - это любовь моя. Такой нежный мальчик. Он же мне даже из детского дома звонил в декабре, я прямо расплакалась.
- Ходит он у вас! Даже уже сейчас на ходунках ходит. Вот мы его еще прооперируем и еще лучше ходить будет. А Володе ботинки другие нужны, ему эти не подходят.

Погуляли, поразмяли ножки, получили дозу витамина Д, потом поужинали дружным сиротским коллективом (они всегда подходят, чувствуют, что свободный человек пришел), заедали болгарским перцем и бутербродами с колбасой больничную картошку, потом пописали в прописях, очень хорошо пошло "соедините точки по порядку и увидите, что слепили дети из снега", выяснили, что пишем носом, потому что не видим. Потом искупались - самый прекрасный момент индивидуального общения с каждым, разговор по душам, гимнастика под водой, когда сгибаются и разгибаются самые непослушные коленки. Чистые и прекрасные дети остались наедине с яблочным пюре, а я поговорила с врачом, который пообещал нам рецепт на правильные ботинки и очки, а я в ответ пообещала, что их оплата будет на нашей совести. На следующей неделе узнаю сумму и обязательно сообщу.
Итак, из нужд пока мелкая канцелярия и развлечения. И трусы на большого 12-летнего мальчика, ДДИ выдал запас, но на процедуры нужно же ходить в чистом, а с имеющимся запасом не получается. Мансур (10 лет, но выглядит на 7-8, вес 20 кг) тоже за неделю перепачкал все штаны, так что штаны на него тоже нужны.

Автор: Куз Apr 4 2010, 00:18

Карты передала Маша (ник Marusa) для проекта Книжки малышкам. А я уже взяла на себя смелость передать один комплект для ребят

Автор: Куз Apr 5 2010, 20:06

Купила сегодня несколько книжек для ребят (надеюсь, девочкам они тоже пригодятся), две по математике (книжки очень интересные, но надо, чтобы читал взрослый), одна красочная по природоведению и еще про тело (что-то вроде занимательной биологии для младших школьников). Сейчас еще наведу шмон в комнате старшего, может, удастся еще что-нибудь раскопать

Автор: gru Apr 5 2010, 22:44

Спасибо!
Сегодня встретилась с Талой и Заремой, получила трусы и набор карт - для тела и ума Созвонилась с ДДИ: девчонки к госпитализации готовы, доверенности на нянь написаны. Процесс пошел

Автор: Куз Apr 5 2010, 23:25

Только что все передала с Аней (Яйкой). Надеюсь, книжки подойдут Только их все надо читать взрослому детям, сами они не разберутся (или неинтересно будет), по крайней мере, сначала. Будет у нас такая портативная библиотека команды Дети в беде

Автор: kilpel Apr 6 2010, 08:48

Вчера была у Мансура с Вовой.

Вовка был в школе, а Мансур с соседом по койке слушал музыку)) Привела с собой волонтера Татьяну, которая будет теперь регулярно ходить к ребятам и ухаживать. Вчера они с Мансуром делали школьные уроки. Вроде как в эту пятницу она тоже придет.

Ира, очень надеюсь, что тебе такая помощь пригодится. Особенно, когда ребенка прооперируют. Зав отделением в отпуске. Врач вчера сказал, что совет по поводу операции будет в эту пятницу....а еще просил напомнить про ботинки Вове.

Вот такие новости.


P.S. Тел Татьяны (она не общается на форуме) напишу в личку

Автор: gru Apr 6 2010, 12:16

Спасибо! Устроим атаку на мозг!;)

Автор: gru Apr 6 2010, 23:30

Женя!

Очень такая помощь пригодится!

С врачом созвонилась, в четверг, когда буду встречать Сашу и Лизу, заберу рецепт на ортопедические ботинки.

Автор: Яйка Apr 7 2010, 09:00

Завтра приеду утром, привезу запас памперсов и чуток одноразовых пеленочек. А также развивайки и чуточку одежки, которая видимо попала ко мне (к Даше) по ошибке тогда, когда они их так резко (впрочем это, видимо, традиционно) выписали

Автор: gru Apr 8 2010, 22:54

От сегодняшнего дня очень положительное впечатление, хотя пробыла в больнице всего два часа - за это время, кажется, можно только с каждым поздороваться. Я встретила Лизу и Сашу, чуть подросших, задорных, коротко остриженных (на моих глазах два человека приняли Сашу за мальчика, так что теперь опять будем работать над отращиванием хвостиков). Девочек привезла очень приятная дама, которая представилась их всеобщей бабушкой. Вела она себя соответственно: выгрузила из сумки детям тетрадки, краски и альбомы (ура-ура!!!), навестила Мансура (Вову мы не застали), наказала всем вести себя хорошо.
Чудо чудесное - девочки намного лучше ходят, летнее лечение дало заметный результат: Саша уже почти акробат (с жутко неправильной осанкой), Лиза ходит (плохо, но без опоры). На них тоже новенькие ортопедические ботинки, и это тоже радует. Они быстренько сориентировались и стали проситься в свою прежнюю палату: "А можно туда хотя бы сходить вещи забрать" - спросила наивная Саша Но вещи, заботливо припрятанные нами, хранятся у Насти, которая привезет их в ближайшие дни.
Потом я забежала к Мансуру, выдала чистой одежды-тетрадок-еды-детскую карту мира, к Вове - второй комплект, но с политической картой, получила рецепты на очки первому и на ортопедические ботинки второму, завела в больницу няню Нику, познакомилась с волонтером Леной (ура! нас прибывает), убежала дальше (дальше по больнице еще немножко побегала Аня-Яйка, которая привезла памперсов и пеленок).
Чуть позже, благодаря Анне75 мы стали счастливыми обладателями кукол Барби, радиоуправляемых машин, магнитной арифметики и другого детского счастья, а также первоначального капитала на оплату няни.

Автор: Яйка Apr 9 2010, 08:45

Подтверждаю, девчонки ЗНАЧИТЕЛЬНО лучше ходят.
Теперь бы им горшки освоить - два позорища, 3-4летки с горшком хотя бы по большому у нас дружат, а эти раздолбайки в прошлый раз не приучились (причем просто из своей уже почти подростковой дури, надеюсь Ника и Татьяна смогут быть в этот раз строже и значительно настойчивей). И вообще мне интересно на сколько нейрохирургия, сделанная в предыдущий раз, улучшила ситуацию с тазовыми органами... понятно, что каждый случай индивидуален, но тем не менее...

Автор: kilpel Apr 9 2010, 09:41

Лена (black_eyes), которая вчера была у девчонок, пошла с ними на прогулку и успела пообщаться с няней Никой попросила озвучить список нужд для девочек.

Нужны были шнурки, это купим сами.

Затем, как я поняла Саше когда-то подарили 4х колесный велосипед, который, к сожалению, совсем развалился. То есть, по словам няни, подкручивать и чинить его бесполезно. В итоге, очень просили ВЕЛОСИПЕД, детский, 4х колесный. Сейчас уже кататься по улице можно, и вообще, он ножкам очень помогает работать....

Вторая постоянная нужда - это ФРУКТЫ и СОКИ. Сама няня, да и мы частично, конечно, всегда покупаем что-то, фрукты, но если возможно хотя бы соки взять со склада. Я не знаю, как это обычно функционирует.

Автор: Annabelle Apr 9 2010, 10:21

Коллеги, я понимаю, что с лета все могло измениться, но тогда в отношении фруктов все (няня, медсестры) были ОЧЕНЬ сдержанны: у девчонок проблемы с тазовыми органами, а фрукты по полной программе стимулируют работу кишечника, в результате в режиме нон-стоп приходится в заниматься сменой памперса и гигиеническими процедурами. Это и неудобно физически, и от дел полезных (книжки-занятия-прогулки) отвлекает. Так что с фруктами я бы особо не усердствовала.

Автор: gru Apr 9 2010, 10:30

Со шнурками там глобальная проблема Вовке тоже шнурки коротки. Надо посылку в ДДИ со шнурками к ортопедическим ботинкам слать)
Велосипед: 1. В воскресенье приедет Настя-Одинцово с девчачьими вещами и мужем, который посмотрит, можно ли отремонтировать этот велосипед. 2. Аня-Яйка попросила о том же у Вероники, но даже если велик будет отремонтирован, второй нам не помешает, такой двигательной активности у девчонок еще не было.
Про фрукты: что их можно приносить и есть в небольших количествах при мне сказала старшая сестра. Плохо же детям совсем без фруктов. Но понемножку. И еще: у Саши написана аллергия на цитрусовые, так что их лучше в программу визита не включать совсем. А в принципе, всех четверых надо подкармливать в оптовых количествах, потому что не каждый от больничной еды избытком сил и энергии никто пока не страдал.

Автор: black_eyes Apr 9 2010, 11:00

Ириш, как я поняла Нику, велик там скорее всего не отремонтировать ! Там нет 4-го колеса, "умерили" основные колеса !Я сегодня спрошу у супруга, у него есть детский велик, но я не знаю- 4х ли он колесный...
Спасибо, что предупредила об аллергии на цитрусовые ! а то бы принесла
Вообще, мы вчера с девчонками очень хорошо погуляли и пообщались ! Сашенька такая супер-мега-пупер активная, а Лиза- эдакая леди))))
"Я сейчас думаю только о отм, что мне надо читать. считать и т.д."))))))))
В четверг ещё планирую принести пару ДВДишек с мультиками и фильмами о животных (ну, погоди, о волке и собаке ("Ща спою..", посмотрю ещё что можно в сети из хорошего скачать-пусть смотрять))

Автор: kilpel Apr 9 2010, 15:30

Лена, хорошо, что напомнила. У меня как раз есть мультики. я тоже принесу.

Про еду больничную все верно Ира сказала. Там может и не плохо кормят, но свежего (в смысле не вареного) дети ничего не видят. Давайте тогда девчонок по чуть-чуть подкармливать. А мальчишкам фрукты тоже нужны очень. Я поняла у них-то проблем никаких нет!

Автор: black_eyes Apr 9 2010, 15:32

Жень, будем брать по бананчику-яблочку- не тяжело ведь.. тогда. а соки и правда наверно можно как-то со склада для девчат-мальчиков организовать...

Автор: Яйка Apr 9 2010, 18:19

Велик может и не умер, я его видела, но надо смотреть "специалисту". Нике, пардон, свойственно иногда преувеличивать делайте поправку Возможно, она как раз, помня как девчонки чуть ли не дрались из-за этого велика, специально так говорит и я с ней в этом согласна - второй велик было бы просто супер! Если не сломают, то можно с возвратом. Им важна любая двигательная активность. Надо развивать и мышцы и равновесие - это даст улучшение осанки и на двух великах они будут это делать в два раза эффективнее

И можно я вас еще попрошу - там Сережка лежит без няни, не забывайте про него, ладно? Но только не давайте еду ему - давайте сестричкам или мамам-соседкам или Вовке (16летний сосед-колясочник), они будут "выдавать" Сережке, т.к. иначе он сразу обожрется, у него с мерой в этом плане (как почти у всех них) проблемы.

Автор: Яйка Apr 9 2010, 18:23

На моем веку я только однажды со склада брала питание... по крайне мере у Ларисы_В. Обычно не бывает - покупала тоже. Да им и много нельзя ведь тоже... Мне врач Маши и Даши говорила - не более 200мл в день. Ведь это не только расслабление, но и дерматиты... причем может и не высепет, но например попа будет больше преть в памперсе или молочница начнется... аккуратнее

Автор: kilpel Apr 9 2010, 21:37

Мне Сережа сказал, что по-выходным к нему ходит ЕГО волонтер, женщина с необычным именем......Аня, это так и есть?
Я спрашиваю просто для информации....Мальчик он, надо сказать, очень развитой, но большие проблемы с вниманием и усидчивостью....ему бы игр поинтереснее или что почитать вместе со взрослым...

Автор: Яйка Apr 9 2010, 22:47

Он так отказывается, потому что ему супер важно, чтоб у него было кто-то СВОЙ! Первая наша встреча с ним началась с того, что он мне НАВРАЛ, что к нему "завтра приедут родители", я тогда и не поняла , что он сирота, там же есть семейные без родителей - те, что постарше, а он не маленький...
Ходит к нему Анжела DiLight, скоординируйтесь с ней. Она ходит раз в неделю, на выходных. Так что всё равно его вовлекайте, может кто почитает с ним, может гостинец какой съедобный тоже принести, да и просто посмотреть чтоб уши чистые были и не воняло от него. Я вчера была - он чумазый весь был и пах я его спросила давно ли он памперс менял, сказал недавно, но проверять у меня не было времени, я записывала другого ребенка на госпитализацию и меня промурыжили в приемном часа 2 - то оформить, там подписать... в результате времени на ребят не осталось надо было на работу. Так памперсы у него есть, еще довольно много, проверила.
Ну вобщем я просто хочу сказать, что даже при наличии Анжелы, ему внимание нужнО и может более пристальное т.к. он без няни.

Автор: gru Apr 10 2010, 21:08

Спасибо, Женя и Лена!

Завтра Настя привезет вещи и посмотрит, что с великом.

Саша и Лиза пошли в школу, отсидели 4 урока, получили 4 "пятерки". Довольные))))

Автор: gru Apr 12 2010, 21:48

Ботинки и очки обещала привезти Татьяна. Спасибо огромное! У мальчиков все хорошо, волонтерский уход налаживается и систематизируется. "Бабушка Таня" вырезала и клеила апликации с Мансуром. Вовка хвалится новыми плавками, но правила чистой одежды пока до конца не понял: "Я думал, ты будешь ругать меня, что я одежду трачу". У нас еще маленькая просьба: мы с Вовкой решили заниматься английским (и десятичными дробями) в свободное от купания время. Но учебники детям дают только в школе. Ни у кого не лежит дома одинокий и ненужный учебник английского Happy English (Кауфман-Кауфман) для 5 класса и словарик с "траспикцией". Английский и математика нам очень для будущего нужны - будем компьютеры осваивать, физический труд ребятам не подойдет. Девочкам хорошо с ней.

Автор: IRI-SHKA Apr 13 2010, 14:07

Ира,
только что через сбербанк перевела 10000 на нянь (5000 на Лизу и Сашу , 5000 на Машу С)
(на финанс написала)

Удачи
Ирина

Автор: gru Apr 14 2010, 14:40

Спасибо огромное, Ирина!!!

Автор: Настя_Одинцово Apr 14 2010, 21:22

всем привет! Были в воскресенье у девчонок, отвезли им их богатства. Девочки повзрослели, действительно получше ходят. Нам обрадовались несказанно, расцеловали меня всю. Сашка почему-то увидев моего мужа, сказала "привет, бычок-смоляной бочок":)). Отвезли им одежду, памперсы, косметику, вл. салфетки, стиральный порошок, двд и телевизор. Забыли дома пакет с книгами привезем в следующие выхи. Няня такая замечательная, девочки очень любят "тетю Нику". Она, правда, говорит, что Лиза и Саша приехали в несколько замороженном и обособленном от всего состоянии. Ну я думаю, откроются, отогреем сейчас своим вниманием. Хотя я такого ничего не заметила, правда, пробыла там совсем недолго, т.к. мы приехали с детьми. Подарили мне два рисунка. Рисовали дом. У Лизы домик такой симпатичный, рядом цветочки растут. А у Саши только дверь на поляне. Правда, цвета все равно радостные - желтый, оранжевый, зелененький. Еще привезла одну пару шнурков 120 см, надеюсь подойдут. Им нужна туалетная бумага.

Автор: gru Apr 15 2010, 11:55

Мансура опять прооперировали и лежит он один-одиношенек в послеоперационной палате в гипсе от пояса до пяток. Никакого счастья в жизни, даже купаться нельзя. Грустно так.

Разговаривала с ДДИ. Они очень нас всех благодарили за помощь детям. Мне кажется, и у них появилось желание больше сделать для детей, раз они в этом деле не одиноки. Расстались на фразе: "Да не оскудеет рука дающего", то есть, желают они нам, чтобы все мы были здоровы и богаты и помощь детям-сиротам нас только обогащала.

Учебники для Вовки пока не найдены.

Автор: gru Apr 18 2010, 14:00

Вчера опять была в больнице и с удовольствием поучаствовала в мастер-классе по изготовлению кукол, который проводили Женя, Светлана и другие волонтеры. Девчонки и мальчишки радостно пришивали куклам волосы и фартучки, в общем, веселились во всю. Лиза наша была не в настроении, капризничала, даже получила нагоняй от медсестры, Саша была само очарование, даже Мансуру виноградика от Жени передала (Как потом рассказала Ника, Саша уже выплеснула свою энергию в школе, после чего получила предложение перейти на домашнее обучение от учительницы, принудительный просмотр "Пиноккьо" от Ники и теперь боится, что и у нее отрастут длинные уши и нос, и ведет себя прилично. В общем, без присмотра наших барышень оставлять никак нельзя). Отвезла от колесики для велосипеда, попробуем починить.

У Вовки болит зуб, он даже начал чистить зубы 3 раза в день. Мансур встретил меня криком: "Пульт!" - вот ведь память, мгновенно вспомнил, что после операции я обещала ему принести машину с пультом (спасибо Анне75), машину отдала, пульт сам по себе вызвал бурю восторга А так ему в палате грустно и одиноко и обещают долгую госпитализацию.

Автор: gru Apr 20 2010, 13:45

Вовке начали лечить зубы.
Мансура вернули в прежнюю палату, теперь ему не так одиноко. Вокруг него с грохотом разъезжает машинка на пульте управления (представляю, как его соседи по палате рады )
У девчонок целый мешок ДВД (это, видимо, Женя с Леной "пару дисков" обещанных привезли, новый велосипед (спасибо Веронике) и почти отремонтирован старый (спасибо Ольге). Завтра опять буду в больнице, расскажу новости.
Спа-си-бо!

Автор: kilpel Apr 21 2010, 11:24

Ира уже немного рассказала, но все же очень хочется похвастаться еще раз, что в 6м отделении, где лежат Лиза с Сашей у нас прошел мастер-класс по лоскутной кукле.

Девчонки, на мой взгляд, были очень-очень довольны!

Почитать и посмотреть фотографии с мероприятия можно здесь : http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=13525&st=0&gopid=181628&#entry181628

Спасибо Маше за отчет! А Раузе - за фото!!

Автор: gru Apr 21 2010, 23:25

На мой взгляд, кульминацией успеха было, когда чья-то мама пришла нам помогать. В вас поверили

Итак, новости. День начался со звонка Вовки:
"Ир, ты можешь срочно приехать? У нас тут Сережу прооперировали, он так плачет, я ему сказал, что позвоню тебе и ты привезешь ему радио". (Это другой Сережа, из мальчишечьего отделения, тоже "наш" клиент). Мое сердце растаяло оттого, что Вовка попросил подарок не для себя, а для прооперированного друга (радио пообещала найти Валентина). Вообще у ребят очень развита взаимопомощь. Даже загипсованный Мансур сегодня знал, что Вовку надо искать не в его палате, а в палате у Сережи, потому что тот только что из реанимации. Но это отступление. Награда все-таки нашла своего героя и благородство Вовкиной души было вознаграждено пакетом книг от Натальи (Куз), в котором он обнаружил книжку про собак ("А знаешь, мне какие собаки нравятся? Пинчеры" - со знанием дела комментировал он цветные картинки), словарь по английскому языку для детей, который мы сразу начали изучать, кучу книг и обучающий диск (можете мне не верить, но Вовка так и сказал: "Теперь я буду учиться с удовольствием", прямо как в каком-нибудь учебнике по русскому языку для иностранцев))).

Кроме пакета книжек, в больницу я привезла мешок фруктов от Валентины (Valenta), хватило всем нашим подшефным. Саша с Лизой особенно оценили бананы и сыр, Вова с Мансуром порадовались колбаске, яблокам и грушам, а вот любимец Ани Сережка (и прооперированному тоже досталось) удивленно воскликнул, принимая от нас пакет: «Так я столько не съем», я его убедила, что можно и на завтра оставить (видимо, столько фруктов на личной тумбочке у Сережки еще не водилось).

Мансур отошел от наркоза и повеселел. Мастерски научился снимать с себя мокрый памперс и скидывать его на пол, мечтает о ванне, недоступной еще несколько недель. Проблема: кровоточивость десен. Почему? Лежит себе ребенок в гипсе, ест, когда покормят, а зубы не чистит, вот десны и заболели. Соседки по палате подсказали, что нужна специальная паста (типа Avon), которую не нужно выполаскивать изо рта. Никто с такой пастой не сталкивался? Очень нужно найти и купить. И влажные салфетки нам тоже нужны, и для Мансура и для девчонок.

У девчонок все в порядке – у них же есть няня. Знаете, что такое няня? Это когда я прилетаю на пару часов в больницу, зарисовываю отпечатки ног для покупки ортопедических ботинок (теперь нам нужен волшебник, готовый оплатить эти ботинки), раздаю вкусняшки, смотрю на рисунки, которые Саша и Лиза нарисовали днем, слушаю рассказы о том, как они уезжали от няни на велосипеде, я знаю, что они в чистых памперсах, приняли все лекарства, сходили на все процедуры, и с ними позанимались так, как это сделала бы мама, которой нет, и я могу убежать менять памперсы, чистить зубы, делать английский и рисовать веревочки с шариками с Вовой и Мансуром, которые весь день меня ждут. А еще няня – это мечта. О человеке, который будет всегда рядом с тобой, когда тебе будут делать болезненный массаж, забирать из реанимации после операции и т.д. И большое спасибо тем, кто помогает сделать так, чтобы рядом с нашими детьми этот человек был.

Автор: Яйка Apr 23 2010, 15:03

Сережку сегодня выписали. Я знала еще во ВТ, но не говорила, т.к. меня предупреждали, что Сережка болезнено реагирует и ему всегда говорят день-в-день, а так один сболтнул и донеслось бы до него, а он бы переживал еще больше/ну или как минимум дольше
Я сегодня собиралась звонить в ДДИ, но уже не успела, позвоню в ПН. С ним будет хороший повод продолжить в ДДИ - его отправляют туда делать тутора на голеностоп, а мы глядишь и с ДДИ подружимся (может быть...). Ведь там не только Сережка и Вова - там еще многие из тех, деток, что были на МК в первом отделении...

Зато вчера появился в отделении Женя - 15летка. Я сегодня ему рассказала о МК и об отделении Трудотерапии, он очень заинтересовался. Но вообще характер у него сложный, мальчик как мне показалось несколько озлоблен на свою несправедливую жизнь и у него очень много протестных проявлений - он может и грубовато ответить и т.п. но в душе он очень хороший... просто он понимает, что у него шансов в жизни нет и не верит в то, что это можно поменять Я сегодня довольно долго говорила и с ним и с директором школы по поводу него... надеюсь мы его оттаим, надеюсь сможем потом помочь с образованием в его ДДИ (там школы вообще нет )

Прошу прощение за "загаживание" темы девчонок
Им привезла еще 1.5 пачки памперсов (в ПН привезла 2 пачки), так что им до конца след недели должно хватить (да еще заву накапала чтоб больничных памперсов давали - Ника говорит дают )
Сашка с нетерпением ждет свой День Рождения (когда - я думаю вы все сами уже знаете, она всем говорит ) Кстати они родились в один день с Вовкой так что День Рождения будет двойной

Автор: Настя_Одинцово Apr 26 2010, 15:14

Сегодня поздравляла Сашу с Днем рождения. Встретила меня в платье, готовая к подаркам Правда, удивлялась, откуда я знаю про ее ДР Подарили ей розочку в горшке, набор для бисероплетения, фарфоровую куклу, смешной пенал. Еще привезла пакет конфеток, чтобы детей угостила. Вроде бы она довольна. При мне няня бегала за подарком еще от кого-то. Лиза какая-то замкнутая и грустная, перебаливает, жалуется, что ножка болит. Сидела молча, зомбируясь мультиками. Лизе тоже подарила пенал. Привезли им забытый в прошлый раз пакет с книгами. По нуждам - не надо ничего. Радует, что девочки хоть как-то учатся. Саша разбиралась с моим телефоном, быстренько читая в нем все надписи, умничка. Вообще немного грустно... Растут дети, 8 лет уже, шансов на семью было мало, сейчас их практически нет, учитывая отсутствие данных в ФБД. Пытались накачать колеса на велике - не подошел насос, там нипель тонкий. Еще ко второму велику нужна гайка, чтобы прикрутить маленькое колесико.

Автор: Яйка Apr 26 2010, 20:26

По великам у нас специалист ni-ka. Жаль поздно узнали, она вроде сегодня там тоже собиралась быть.
Да, Сашка в розово-белом платье, такая вся из себя А Лизе наверное обидно и завидно - наврядли они долежат до ее Дня Рождения, а в ДДИ по рассказам других деток празднуют обычно скромно

Автор: gru Apr 26 2010, 23:09

Вообще-то у Лизы День рождения через месяц, так что у нас еще есть шанс и Лизе праздник устроить. Так что не расслабляемся
Я в среду в больнице буду, еще один подарок (какой-то волшебный конструкторный город от Оли) отвезу, обеим девчонкам радость будет.

Автор: gru Apr 27 2010, 09:59

Как же мы ортопедические ботинки девчонкам будем покупать? У нас 4200 долг няне, а ботинки - это еще по 3300 на человека...

Автор: gru Apr 29 2010, 10:41

Вчера вечером была у ребят.
Саша с Лизой вполне довольны жизнью. Комната украшена множеством маленьких подарочков Саше: кукла, минирозочки в горшочке и прочие радости. Я принесла еще конструктор на двоих, будет чем заняться в свободное время, которого из-за плохой погоды образовалось неожиданно много. Энергию девать некуда, няни занимаются спортом "догони двух девчонок сразу" и пытаются защищить медсестер от их активности.
Мансур повеселел, потому что его посадили в специальную коляску, на которой он может передвигаться по отделению, чистить зубы, ходить в школу и делать много полезных вещей.
Вова довольно смел свою долю вкусняшек, которые передала мальчишкам и девчонкам Валентина, он-то поесть любит)) Саша с Лизой тоже вкусняшки любят, Мансура же накормить совсем не просто, поэтому известен он в отделении под именем "Бухенвальдский крепыш". Кроме вкусняшек, Валентина передала еще кассетный плейер, который разделили между собой прооперированный Сережа (из отделения мальчиков) и Мансур, и теперь нам очень хочется аудиокассет со сказками (наверняка у кого-нибудь завалялись?) и еще один плейер или приемник.

Автор: Яйка Apr 29 2010, 15:07

радио с меня либо завтра либо 5ого либо на праздники, если памперсы надо будет везти - по поводу памперсов - свисти

Автор: gru Apr 29 2010, 19:41

Автор: Яйка Apr 30 2010, 15:29

Сегодня была там пробегом/пролетом, даже ни к кому из детей не заходила - только бегом-бегом приемное и заскочила к лечащему девчонок - никаких операций или еще чего-то не планируется, только массажи/ЛФК/т.п., что они сейчас проходят, курсы закончатся к 28 мая, типа тогда и выпишет. Чуть позже поговорю еще с завом и/или ортопедом - все-таки не понятно надо продолжать Сашке носить корсет (кстати его ДДИ все-таки не прислал? Может с ребятами 13.05 пришлет все-таки?) или нет и вообще что с позвоночником и когда делать (сейчас якобы оперировать рано)

Автор: gru May 2 2010, 19:35

В субботу была у ребят. Все пациенты разъехались по домам на праздники, в отделениях пустота. Сашу с Лизой я обнаружила в ванной, где они каждый день устраивают заплывы под руководством няни. Ванну девчонки очень любят, поэтому самое большое счастье для них - банные принадлежности. А в халатиках они - просто ангелочки) Анечка-дорогая привезла гору памперсов, гигиеническую катастрофу удалось предотвратить.
"Только бы дожили до покупки новых", сказала Ника, поймав мой взгляд на ботинки девчонок. Новые еще месяц назад сейчас они исковерканы маленькими ножками, которые они должны удерживать в правильной позиции, поэтому жить им осталось недолго (оплатить новые ортопедические ботинки согласились Игорь и Татьяна).
Потом я навестила мальчишек. У Володи с ножками все лучше и лучше. Ходил с одним "крабом", держась за мою руку. Нервничал жутко, но мне кажется, что моя рука нужна была ему скорее для психологической поддержки. Почти самостоятельно ходит! Ура!
Привезла Мансуру отремонтированный ноутбук, который ему подарила в прошлом году Анна, но в детском доме у него вышел из строя жесткий диск. Спасибо Сергею и Алексею за ремонт компьютера. "Ира, спасибо скажи!" Субботний вечер в больнице закончился распеванием английских песенок с диска, подаренного Натальей Куз, в исполнении Вовы, Мансура и Сережи.
Аня привезла радио, Алекс подарил наушники, теперь трое мальчишек полностью обеспечены прослушивающими устройствами и их пребывание в больнице будет украшено звуковым сопровождением
Нужды: одежда у детей вроде бы есть, но иногда случаются моменты, когда вся одежда или обляпана или недосушена, поэтому мы бы не отказались от футболок-штанов на Сашу и Лизу (8 лет), Мансура (10 лет, но маркировка на футболках 4-6) и новых мальчиков 7 и 8 лет, которых через неделю привезут из ДДИ (обычно одежды с собой дают мало). Также будут нужны два банных полотенца и гели-шампуни-детские зубные пасты: "И'а, а это мыло а'буз?";)
И, как всегда, нужны деньги на няню.

Автор: gru May 4 2010, 10:58

И они опять уезжают;( в связи с удаленностью ДДИ и тем, что машина оттуда едет
13 мая Вовкой и везет еще двоих на госпитализацию, то, скорее всего, выпишут 13 мая и девчонок( Грустно, конечно, что они уезжают (и что Лизе не достанется такого ДР, как Саше), но приятно смотреть на изменения, произошедшие за этот год. И Вова, и Лиза, и Саша стали заметно лучше ходить, и это благодаря врачам и всем, кто помогал детям.

Всем огромное спасибо за помощь! ("Какие вы все хо'ошие, и Света, и Настя, и Аня..."

Автор: Яйка May 7 2010, 15:18

Запросила публикацию в "срочно нужна помощь", по няне уже долг! Очень прошу помощи!

Говорила сегодня с няней Наташей, Лизку приходится менять по 9-10 раз в день, у нее с недержанием швах полный.
Ириш, надо поговорить с ДДИ... может им туда памперсов дополнительных посылать? Им ведь "по закону" положено 3 шт в день, и вот как? Они грязные там ходят не потому что всем наплевать, а потому что просто бессильны врачи/персонал что-то изменить Я готова сколько-то дать с машиной в обратную дорогу, но может попытаться как-то наладить на постоянной основе? Может кто туда периодически ездит, может можно отсылать?...

Автор: gru May 7 2010, 23:25

Анечка, памперсов я им давно просила у крупного благотворительного фонда, с этого мы начинали дружить. Памперсы нужны всегда. Памперсы и витамины. А еще у Татьяны с Игорем спрошу, отвозили ли они. Если можешь, давай в обратную дорогу, они не откажутся, но можешь просто мне на приезжающего мальчика дать, которому тоже нужно, а ДДИ с собой некоторое количество всегда выдает, а я скажу, что у нас уже есть. Возраст тот же, размер приблизительно такой же должен быть.
Ну да, неудобно рассказывать на весь интернет, в каком состоянии девчонки были бы без няни(

Автор: gru May 8 2010, 23:56

Навестила всех-всех-всех. В Сашу вделали какой-то моторчик, она бегает по детской площадке больницы, собирает цветочки, помогает везти коляски с другими детьми, катается на качелях и все со скоростью "поймай меня, няня, я большая обезьянка". Да, тяжело там медперсоналу приходится) Но ребенок бегает! Не совсем идеально, пригибаясь от сколиоза, но бегает! Лиза тоже стала посамостоятельней. Одна ножка у нее пока сильно подворачивается, даже ортопедический ботинок не справляется, поэтому Лизе сложно держать равновесие, но ходит она сама.
Девчонки уже поняли, что скоро им придется расстаться с больницей, Саша уже начала собирать свои вещи в кучку. Ко вчерашнему вопросу: "Нет, нам памперсы в детском доме не надевают, только когда пеленки и трусики заканчиваются". Представили кошмар? А там целый этаж таких. На втором этаже дети, себя регулирующие, а на первом - которым постоянно нужно менять пеленки, простыни и т.п. Если у кого-то есть спонсор, желающий отгрузить вагон памперсов и одноразовых пеленок в ДДИ (самый ходовый размер - самый мелкий взрослый), я сдам адрес.
Еще из позитивных итогов госпитализации: Вовка научился мыться!) Прощайте времена, когда ребенок неделями мог оставаться немытым! В результате лечения координация движений у него улучшилась, он смог побороть свой страх перед самостоятельным купанием, научился заныривать в ванну "рыбкой" (коленки все-таки не очень гнутся) и проводить там около часа, к ужасу других обитателей отделения
Саша, Лиза и Володя уезжают в четверг.
Остается Мансур, которому в ближайшие дни должны снять гипс и начать разработку, двое новых мальчишек и долг по няне. Несмотря на то, что денег не прибавилось совсем, рука не поднимается отпустить няню даже с последних дней. В первый месяц, когда няни не было, и мы ездили к девчонкам по очереди и наше общение проходило исключительно в ванной комнате, мы все-таки не уследили и Лизка слегла с воспалением из-за недостаточной гигиены(

Автор: Яйка May 9 2010, 03:11

Я постараюсь дотащить по масимуму то, что осталось от тех, что нам давали в августе, но это капля в море Как же так... у них же в ИПР должно быть написано по 90 памперсов в месяц, да и этого мало ведь ужас какой, вот почему они приехали с дерматитом и т.п...

У меня идея тут появилась... У Сашки был ДР в больнице и она получила праздник + кучу подарков, а Лиза получается у нас обделена, хотя у нее ДР тоже вот-вот уже скоро. Может собрать ей подароков? Ну и пусть, что раньше, но ведь это для нее так важно... может потому она такая смурная все эти дни, вообще сама не своя А?

Автор: gru May 9 2010, 09:51

90, может быть, и выделяют, не зря девчонки все-таки с этим предметом были знакомы, умели его снимать-надевать, но подозреваю перебои с их наличием.
Подарки - это хорошо)))

Автор: Настя_Одинцово May 9 2010, 16:47

мы к девочкам заедем во вторник вечером. Лизе подарок обязательно и от нас будет! Грустненькая она да. Была всего два раза у них и оба раза очень было заметно это настроение.

Автор: gru May 10 2010, 00:44

Я думаю, Лиза еще расстраивается, что она не может бегать так, как Саша( Эх, обязательно нужно, чтобы девочки еще приехали на лечение...

Автор: gru May 12 2010, 08:48

Большое спасибо Елене (м. Сходненская) за мешок подарков Лизе, так ей гораздо легче будет смириться с отъездом.

Завтра девочек и Вовку увозят, привозят Олега и Стасика, на которых надо срочно закупить шампуни-полотенца. Стасика могут не госпитализировать, потому что он совершенно не самостоятельный. ДДИ просит о помощи.
С Мансура сняли гипс и начали разработку со словами: "Конечно, наличие няни и постоянной работы с ребенком положительно скажется на динамике". Вот и нужно решить, насколько мы готовы помочь детям.

Автор: gru May 14 2010, 00:15

Сегодня я на себе прочувствовала, почему ДД не очень охотно привозят детей издалека на лечение. Ехали они всю ночь с двум новенькими мальчиками, приехали заранее, потом ждали открытия приемного отделения (тогда же приехала и я). Следующие 5 (!) часов мы устраивали быструю ходьбу с детьми, без детей, с вещами и без по всем отделениям и этажам больницы, потому что новеньких Олежку и Стасика надо было сначала осмотреть в поликлинике, затем измерить в разных кабинетах приемного покоя, потом... Вовремя приехала Яйка и мы устроили показательное выступление слаженной работы команды)) Пока я в одном кабинете рассказывала, что Стасика нужно обязательно положить с Мансуром, потому что так мы сможем организовать ребятам няню, Аня синхронно объяснила то же самое на другом уровне, в итоге давления по всем фронтам мы получили приглашение в 1 отделение на всех. Правда, когда наша няня увидела, что на ее душу приходится теперь 3 сирот в одной палате, и услышала список обязанностей от главной сестры, в ее глазах появился страх, а я стала быстро продумывать варианты графика няни, чтобы она не выдохлась.
Дальше мы с милой медсестрой из ДДИ и Анечкой собирали по разным отделениям детей, выписки и вещи, периодически теряя друг друга, созваниваясь, пробегая километры, потому что территория больницы огромна. К концу забега мы все были уставшие и голодные. В бегах не успела толком пообщаться ни с кем из детей. Для того, чтобы загрузить вещи Саши и Лизы, пришлось подогнать машину поближе. Мы отдали девчонкам собой одежду (все равно до следующего приезда вырастут), их подарки-игрушки и гору памперсов (спасибо Яйке и добрым спонсорам, которые эти памперсы нам подарили). Машину загрузили основательно. А ведь приезжают дети налегке: пара синтетических футболок, пара носков, спортивный костюм, кусок мыла, туалетная бумага и вафельное полотенце. Всё! А, нет, еще ботинки. "Ортопедические" ботинки на Олеге совершенно потеряли свою форму, они такие страшные, что в субботу пойду обрисовывать его ногу, не дожидаясь рецепта врача, испанские сапоги какие-то, а не ортопедические детские ботинки.

Олежка меня совершенно очаровал, такой веснушчатый, такой застенчивый) Машинки он любит и бананы) Жалко мы пока не можем похвастаться фотографиями детей - нет официального разрешения. Но как только получим разрешение... Стасик тоже симпатичный, но в Москве оставаться он не очень хотел, перечислял имена воспитателей (боялся остаться совсем один) и любимые вещи (чей-то трехколесный велосипед). Тут-то я его и поймала: разве у нас велосипедов мало? Да у нас велосипедов - завались! Вот Мансур полежит неделю-другую в лангетах, а потом как научится ходить, а в укреплении мышц ему очень поможет велосипед, оставленный добрыми девочками (Саша разрешила Мансуру покататься, а потом привезти велик в ДДИ). А у Стасика вообще-то тоже через несколько дней день рождения, так что мы знаем, что подарить

В итоге на данный момент в 1 отделении в одной палате у нас лежат 3 мальчика: разгипсованный Мансур, которому необходимо вставать, делать зарядку и учиться ходить, Стасик (по тяжести проблемы более-менее Лизины, не ходит, но при надежной поддержке пытается сделать шаги) и Олежка, который ходит, в общем даже молодец (мне кажется, самый перспективный из наших детей, и было бы здорово найти ему семью), но понятно, что няне придется помогать и ему.

Автор: Куз May 14 2010, 09:13

Ну вы с Аней молодцы! Работа действительно гигантская!
Потом напишите поподробнее про мальчиков (в смысле возраст - размеры - интересы), машинки тоже ведь разные бывают. В вопросах машинок я точно большой специалист Так что буду ждать информацию

Автор: Яйка May 14 2010, 12:55

Дааа. Набегались вчера. Памперсы еще августовские, тогда госпитализация планировалась вот-вот и мы остатки оставили, а сейчас госпитализация в лучшем случае через пол года и мы отправили туда официально-государственно по двух-месячному запасу на каждую (т.е. всего 4 коробки по 90 шт) плюс еще пачка сени 30шт и еще Стасу я дала 2 по 30.
ТАК ЗДОРОВО НАС ТОГДА ПАМПЕРСАМИ ЗАТАРИЛИ, ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО!!!

Девчонкам надо что-то делать с обувью. Я вообще в ужасе что у детей с обувью. Может Лизе Шайновские купить как тогда Сережке (Ир, у тебя же ее лапка обведеная осталась?). Иначе боюсь Лизе в будующем не избежать операции на костях .
Сашку в последний момент посмотрел наш добрейший ортопед (просто безотказный солнечный настоящий доктор Айболит ) и всё мне подробно рассказал. Правда основное будет делать ДДИ - массажи, ЛФК.

Также с Сашкой провела очень устрашающую беседу на тему того, что ей надо разгибать коленки и самой стараться ходить прямо иначе через полгода у нее коленки совсем разгибаться не будут и ее придется гипсовать - она вроде впечатлилась и сразу выпрямилась - Ириш, напонимай ей, если будете созваниваться, это реально так важно и страшно! Кстати обувь на это тоже влияет - Даша тогда как только одела Персеевские ботинки, сразу выпрямилась, я вообще отпала, т.к. до этого считала их пустой тратой денег - ну при чем тут коленки, осанка и высокие жествие берцы - оказалось при чем

По обуви Олежке - не знаю, Ириш, там пока боюсь никакая не поможет - там стопы просто не сгибаются, поговори сначала с врачами все-таки.

Но вообще это швах, что с обувью и ее качеством. Сашины и Лизины за месяц разлетелись вдребезги, просто ужасное качество материалов
В чем приехал Олежка - ужас. В качестве босоножек ему дали нечто раздолбаное и воооообще не ортопедическое.

Вот просто хоть ищи спонсоров и закупай тот же Ортек просто на весь ДДИ - ведь все ДЦПшки и спинальники однозначно в такой обуви должны ходить! Ведь вот на чаше весов: обувь сейчас и гипсовки-операции-аппараты Илизарова потом. Ну как вот так получается, что из-за такой мелочи вроде потом будут месяцы в коляске, боль, гипсы, наркозы

Автор: gru May 14 2010, 22:55

Аня, про обувь оптом поговорю с "московскими" и еще одним благотворительным фондом, хорошую же обувь в ИПР не вписывают? Или вписывают? Про обувь Стасу-Олегу завтра поговорю.
Сегодня наша няня не смогла выйти, но нам помогла Маша, которая некоторое время посидела с детьми. Завтра с няней все должно наладиться и я поеду ей помогать, потому что перемыть трех детей это не так просто. И размеры детей тоже возьму, но уже сейчас понятно, что у нас катастрофическая ситуация с одеждой. Маше сегодня буквально не во что было переодеть Стаса.

Очень нужны: - футболки-штаны-носочки-трусики на мальчиков 5-8 лет (Олегу 7, Стасику скоро будет 8, но они недокормленные и маленькие); банные полотенца (для купания и физиопроцедур); -мочалки-гели-шампуни; крупные мозаики-конструкторы для развития моторики; - в ДДИ шнурки длинные для ортопедических ботинок (я бы прямо коробку отправила, у них там явно проблемы со шнурками, это только ноги детям портить) и батарейки для всяких приборов-игрушек.

Автор: Яйка May 14 2010, 23:20

Вообще говоря по ИПРу можно где угодно брать, если у них какой-то договор с соц.защитой есть (у Ортека есть вроде), но 1-не уверена, что можно в другом регионе, 2-это очень муторно для ДДИ, для московских-то муторно, а для регионов сама понимаешь... Т.е. по ИПРу теоретически может быть, но практически анреал. Да и в ИПРах же пишут 2 пары летних 2 пары зимних (или вообще по одной), а они, даже хорошие, за 2-4 мес зачастую приходят в негодность, разбалтываются

Автор: gru May 16 2010, 00:43

Сегодня были в больнице, отвезли немного игрух и полотенца-мочалки-шампунь, которые нам любезно к утру отыскала Валентина. Вместе перемыли детей. Наша новая няня Юля (смена Наташе) была готова помыть их одна, но это оказалось невозможно: Мансур, например, верещал как резаный, если у него сгибалась коленка (понятно, что уложить ребенка в ванну в одиночку, не потревожив его больные колени, нельзя). Стасик с Олежкой тоже стали чистенькими. Олежа сначала не очень хотел мыться, но увидев вкусный шампунь ("А это мне шампунь? Какой вкусный шампунь! С ним я мыться буду! А потом поделюсь"), соблаговолил залезть в ванну, погонять там пену и поплескаться. Ну какой же чудесный мальчик! Так и чувствуется, как ему не хватает игрушек в ванной, гаража с машинами, мамы( Он такой лапа, бегает в носках и приспущенных по последней моде джинсах по палате, показывает свои рисунки, переворачивает страницы книжки, когда ему читаешь, экспериментаторски разбавляет мыльные пузыри водой (чтоб не кончились). Проблема - пяточки, которые не опускаются. Но это проблема решаемая – скоро врачи сделают операцию и при правильном уходе и реабилитации все будет хорошо. Олегу недавно исполнилось 7 лет, в сентябре он должен пойти в первый класс… Можно, я помечтаю, что у кого-нибудь из наших детей тоже будет мама? Мансур тоже очаровывает всех, кто его видит, но ему уже 10 лет, а этот возраст плюс проблемы со здоровьем сильно уменьшают его шансы(((

Подарите нам, пожалуйста, одежды (можно б/у), большой конструктор и игрушек для купания! Из книжек нам больше всего нравится вот эта серия http://www.ozon.ru/context/detail/id/4126996/

Автор: gru May 16 2010, 00:44

Концепцию поняла, буду думать, как осуществить.

Автор: Настя_Одинцово May 16 2010, 07:54

Ир, а полотенца можно б/у? Если новые никто не купит, то я б/у привезу. Они нормальные. Кое-что из вещей, думаю, тож наскребу в небольшом количестве. Носочки... какой размер?

Автор: gru May 16 2010, 08:36

Полотенца и мочалки нам вчера Валентина дала, а носочки нам разные мелкие можно - мальчиков-то у нас три)))

Автор: Яйка May 17 2010, 23:05

Сегодня привезла трусов и влаж.салфеток - эти чертята вчера вечером все салфетки, что у них были "поиспользовали"

И еще совсем забыла сказать спасибо Марии и ее дочке - их детский телескоп уехал в ДДИ 13ого Это небогатый ДДИ для умственно сохранных деток с ортопедией - я думаю это самое правильное место для такого познавательного девайса Спасибо!

Автор: gru Jul 22 2010, 12:13

Да, Лизе без хорошей обуви никак нельзя. Видели бы, как эти дети с упреком говорят: "Да не держится у меня ножка, ты не понимаешь?" Даже ДДИ Лизу разрешил для этого в Москву привезти. Лиза приезжает через неделю.

Автор: gru Jul 29 2010, 23:01

Сегодня Лиза приезжала в горячую Москву из Мордовии, чтобы мы заказали ей правильные ботинки. Лиза ходит еще лучше, чем раньше - даже руку давать отказывается (очень вовремя появились эта самостоятельность и самохождение - на руках носить ее уже тяжеловато, замечательно, что операцию и госпитализации случились не позже). Осталось только сильное-сильное раскачивание тела - потому что сильная косолапость и ножка вес тела не удерживает, ей нужно помочь. Помогут ножкам специальные ботиночки, изготовливаемые по слепку (такому гипсовому сапожку на картинке) по индивидуальному заказу. В таких ботинках Лиза сможет ходить совсем хорошо.

Автор: gru Jan 26 2011, 16:02

В выходные знакомые волонтеры ездили в интернат. Я поехать не смогла из-за работы, а потом оказалось, что это было правильно - на меня набросился страшный грипп, который в детские учреждения пускать нельзя. А волонтеры съездили, разрисовали детей аквагримом, передали подарки, пофотографировали и вернулись. Всем нашим знакомым детям я передала подарки от друзей. Саше и Лизе передала рюкзак нарядов для них и других ребят, персонал хотел распределить подарки среди детей, Лиза руки в боки: "Вы что не видите? Тут написано "Лизе и Саше"!!!" ("и другим ребятам" она предпочла не заметить) - вот как хорошо уметь читать Ходит Лиза с заказанных нами ботиночках, смотрите на фотографию, они даже к платью как-то подходят.
Стас получил персональный подарок от т. Лены. Доволен Подарок Мансура сначала затерялся, так он рыдал на всю Мордовию, что Ира не приехала, а подарок затерялся, что сразу его нашли
Очень жалею, что поехать сама не смогла, но скоро и мальчишки и девчонки к нам приедут и их серые будни сменятся таким для них прекрасным больничным "Не буду я вашу гранату"...

Автор: gru Mar 4 2011, 18:55

Через две недели надеемся госпитализировать Лизу. Попозже Сашу. В новую для нас больницу, поэтому нужно показать себя в лучшем виде, умными, послушными, красивыми. Учитывая опыт предыдущих госпитализаций, предсказываю, что девчонкам нужно по большому полотенцу (лучше два, чтобы на процедуры отдельное было), щетки--пасты и ОДЕЖДА: от носков до штанов, чтобы люди от них не шарахались. И Саше и Лизе 8 лет, выглядят на 6-7, Сашка постройней, Лиза покруглей. Рост 120, наверное.

Автор: gru Mar 15 2011, 17:36

Лизу госпитализовали, ура! Больница для нас новая, я боялась, что пойдет что-то не так, но все прошло хорошо. Сирот в нашем отделении до вчерашнего дня не было, особое внимание нам обеспечено. Лиза мила и красива, в желтой кофточке с цветочками, вещей, как всегда, небольшой пакетик.
- Не помогайте мне, я в этих ботинках сама ходить могу!
- Хорошо в Москве ходить, асфальт, ровно...
Госпитализация ориентировочно на 3 недели. Памперсы на первое время от Саши с Петей есть. Банно-мыльное обещала купить Настя. Настя?

Нужды: большое полотенце и одноразовые пеленки.

Через 3 недели привозим Сашку.

Автор: gru Mar 16 2011, 17:05

Update:
Банно-мыльное привозит Настя.
Стиральный порошок не нужен, Лиза без няни, детям нельзя порошок.
Игрушки-книжки-влажные салфетки просим на складе. Еще про "как хорошо уметь читать". Сидим в приемном отделении, долго ждем осмотров, Лиза от нечего делать изучает список необходимых анализов. "А что такое глист?" - Так у нас получилась целая лекция о червячках и пользе чистых рук, которую обязан прослушать каждый ребенок
Эвелина, книжки с удовольствием возьму и детям передам, но, кажется, до выходных меня очень сложно поймать...

СПАСИБО ГАЛИНЕ за помощь с проездом Лизы и сопровождающих в Москву!

Автор: Queen Mar 17 2011, 23:10

Спасибо Екатерине (Ekaterinal) за транспортную помощь и доставку питания, гигиены для детей со склада в больницу

Ларисе В Спасибо за сборы

Автор: gru Mar 18 2011, 09:10

И Насте Queen, которая так нам помогает

Автор: Яйка Mar 23 2011, 18:23

Сегодня была у Лизы. Говорила с лечащей, очень контактная дама, договорились, что перед выпиской обязательно согласуем все медикаменты и катетеры, чтоб отправить это вместе с Лизой в ДДИ, если там чего-то нет. Увы, по ее мнению Лиза пока еще не готова ухаживать в этом плане за собой сама и очень многое будет зависеть от ДДИ. Пока обследуют, еще недообследовали, это длительный процесс. Из результатов - с почками, похоже, еще пока всё нормально (т.е. недостаточность вроде пока не развивается, но это еще тоже дообследуют, но первично - оптимистично). Как только дообследуют мочевой, можно будет говорить вообще о том, что же можно сделать. В принципе возможна ситуация, когда ребенок вообще отказывается от памперсов, но при этом будет катетеризироваться 4 раза в день, что по опыту семейных детей вроде как все-таки предпочтительнее памперсов и главное не создает риски для почек.
Вещей у Лизы достаточно, разобрала, прибрала (ой, кто б ее к порядку приучил! это ужастик - всё единым ворохом на кровати и на полу, а на полу под кучей вещей еще и грязная ложка - я отпала, сделала втык). Носится в туфлях, которые сделал ДДИ, которые совсем не держут ее ножки НАДО ЕЙ ЗАКАЗАТЬ БОСОНОЖКИ ПОКА ОНА В МОСКВЕ - будем вентилировать как это сделать - надо чтоб отпустили же из больницы...

Паша и Вика, уже привычные, уже слушаются, уже знают все порядки.
Вике отдала один из привезнных свитеров, очень адекватный ребенок, на первый взгляд показалось, что там большая задержка, но на самом деле нет - просто она тихая и скромная. Лизка унеслась играть, а Вика сидела около меня, пока я убирала вещи, и очень ненавязчиво беседовала: а кто я такая, а кто я Лизе и т.д.
А Паша ждет маму. Причем не так, как часто это бывает - просто называет мамой всех подряд, а знает, что я чужая тетя, но спрашивает вдруг я раньше была его мамой, т.е. он уже осознает, что от него мама когда-то отказалась, но хочет ее найти и не держит на нее обиды за это Вообще замечательный мальчуган, практически без проблем - он тоже спинальник, но у него с ортопедией на первый взгляд все идеально, ходит, бегает - только урология и это решаемо же - ВОТ ПОЧЕМУ В НАШИХ РОДДОМАХ ТАК ЗАПУГИВАЮТ МАМ! Ведь не факт, что от него бы вообще отказались, ведь не факт, что сейчас где-то не живет абсолютно благополучная семья, которая до сих пор корит себя, что "не решились на колясочника", а он и не колясочник же, а вообще практически нормальный ребенок! Жалко Пашу. Такой позитивчик! Такой молодчинка!

Автор: Настя_Одинцово Mar 23 2011, 23:23

Была сегодня у Лизы вечером. Все корила себя, что не смогла пораньше приехать,чтобы попробовать ее вывести погулять. Но на самом деле не зря - Лиза слегка подкашливает, хотя бодра, весела, носится, как торпеда. Мы с ней не виделись с лета и очень друг другу обрадовались первое, что она сказала:"Ты покрасилась!":) В общем, все помнит, деловая и шустрая. Я отдала медсестре яблоки, бананы и йогурты для Лизы, Вики и Паши. С собой еще было 3 бутылки воды. Лиза сразу взяла 2 и сказала, что тут еще лежат два детдомовских ребенка, "им нужно, я быстренько сбегаю Паше и Вике отнесу". Вот такая добрая душа. Сразу меня с ними познакомила. Вика милая девочка, тихая, все время рядом крутится, тихонечко задает вопросы. Паша смотрел телевизор, Лиза его позвала, но он как-то смутился и не подошел. Симпатичный мальчик.
Лиза меня попросила помочь ей помыться. Вы бы видели ее счастье, когда я согласилась. Быстренько собрала все вещички для душа и пошли, а там современная душевая кабина. Вот чудо техники Ребенок наш хихикал от радости, мылился, плескался, смывался,опять мылился. Переоделись во все чистенькое-тепленькое.По коридору Лиза шла с гордым и радостным видом.
Одежды у Лизы достаточно, есть всё. Единственное, что удивило - это платье из ДДИ размером на 1.5 годовалого ребенка. Но остальное все, что привезли волонтеры, нужное и хорошее.
Не знаю, как там с вещами у Вики и Паши, но одеты были прилично.
Из канцтоваров 2 пачки карандашей, тетрадь, раскраски, краски. Кстати, встретила она меня в халатике, слегка заляпанным оранжевой краской и таким же носом Явно что-то рисовала. Может быть, ей что-то почитать привезти.
Так в целом, впечатление неплохое. Лиза повзрослела, бегло читает, считает, все знает и обо всем рассуждает. Ходит намного увереннее.

Автор: gru Mar 24 2011, 20:27

Сегодня навещала Лизу. Из-за специфических процедур (и упаковки черри, скормленных Лизе добрыми мамами ) памперсы сегодня окончательно закончились. К счастью, у меня с собой "случайно" оказалась упаковка на 30 штук, а потом, надеюсь, нас снова спасет склад.
Наслушаешься всяких специалистов и начинаешь относиться к ребенку чуть-чуть свысока, а Лиза поразила:
- Землетрясение в Японии закончилось?
- Ты долго не приходила! Была 15, а сегодня 24 и уже вечер!!!
У Лизы очень хорошие соседи по палате, ей помогают. Лиза читает, складывает, вычитает, за 5 секунд поняла четные и нечетные числа (четное - это то количество яблок, которое можно с Сашкой поделить поровну ), таблицу умножения осталось доучить.
С ботинками надо что-то делать. Ань, эту мозоль забинтовать не поможет?

Автор: Настя_Одинцово Mar 27 2011, 13:03

Были вчера у Лизы. Ох, и красивая она вчера была!:) в белых колготках, джинсовой юбочке, белой кофте с блестками. Такая прям принцесска. А когда надела привезенную корону,превратилась просто в королеву Все там хорошо, читать есть что, таблицу умножения учит. Лиза так защищает внимание к ней, все время пыталась отогнать Пашу и Вику.
Друзья, если кто-то еще поедет - мальчику Паше КАТЕГОРИЧЕСКИ НЕЛЬЗЯ ничего сладкого. Он очень ловко выуживает все из сумок, просто следите. Иначе может случиться беда. А у Лизы на те помидоры от родителей из соседней палаты высыпала аллергия на шее и щечках. В общем максимум, что можно с собой привозить - это воду.
Вика все время крутится рядом, ей очень не хватает внимания. С удовольствием вчера научилась фотографировать моим телефоном.
Я привезла влажные салфетки, крем под подгузник, 2 катушки специального пластыря для катетеров. Пластырей просили по возможности еще привезти. Телесного цвета гипоаллергенные.

Автор: Queen Mar 27 2011, 20:41

Спасибо Татьяне за транспортную помощь и доставку гигиены и прочих нужностей детям со склада в больницу

Ларисе В Спасибо за сборы

Автор: gru Mar 29 2011, 11:30

Пока все штатно. Лизу выписывают на следующей неделе и привозят Сашку. Какая у нас Сашка мы наконец-то можем вам показать http://mordoviya.opekaweb.ru/children.php?ocd=view&id=3384

Автор: Ольга (BGirl001) Mar 29 2011, 11:53

Красотулька !!!!!!!!! Удачи и кулачков обеим красавицам !!!!!!!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ !!!!!!!!!!!!!!!

неужели в Мордовии так тепло ??

Автор: gru Mar 29 2011, 23:15

Нет. Это ГОДЫ нужны, чтобы получить разрешение на публикацию фото детей.

Навещала Лизу. Опять нарядная - и джинсы и водолазка с цветочками, девочка-девочка Переживает только, что волос на прическу не хватает( Лиза оочень довольная, потому что лечение идет хорошо, памперсов стало нужно гораздо меньше, а еще в больнице ее все любят Уезжать не хочет. Ходит опять в нормальных голубых ботинках, неустойчиво, но самостоятельно, нааааамного лучше, чем два года назад, когда мы познакомились.
Пластырь отвезла.

Паша да, Аня, ты права, в таких мальчиков я влюбляюсь сразу. Даже отдала ему принесенный Настей светофор, потому что у Олега подарков сейчас много, а у Паши две машинки были и им как раз светофора не хватало;) Жалко, что выписывают уже в пятницу, пиар организовать не успеем(

Автор: Настя_Одинцово Apr 2 2011, 22:55

Лизу перевели в другую палату, Вику и Пашу выписали. Какая же Лиза интересная "А ты в Москва-реке плавала?" - "Плавала, давно.Эту реку сильно загрязняют, плохая в ней вода" -"Ой,ты что, не купайся там больше никогда!". Лиза мечтает научиться плавать. Только переживает, что у нее сразу не получится и она утонет. Рассказала ей про нарукавники и жилет. В общем, это мечта номер один. Купаться любит, русалка наша. Сегодня из пены делала мне пирожки и мороженое Читали сказку про Белоснежку. Лиза - внимательный слушатель. А вообще, такая уютная девочка, которая любит, чтобы ей читали перед сном. Я была вечером, как раз после ванны это чтение было... так по-домашнему. У нее явные сдвиги в лучшую сторону по урологии. Лизуня немного капризничает из-за процедур,но тут бы не всякий взрослый выдержал без капризов. Еще ей нужны длинные шнурки, если найдутся розовые или голубые. Мозоль на ножке поджил. Дала ей задание выучить умножение на "4", чтобы не отстала совсем по учебе...

Автор: gru Apr 3 2011, 11:39

Спасибо владельцу бутика детской одежды в ТЦ Аэробус Надтачеевой Ирине за одежду для наших детей и Ирине-Dunya за подбор по размерам.

Пальто Лизе отвезу во вторник - у нее как раз совсем вышла из строя молния на куртке. И Саше к приезду будет хорошая куртка, в которой можно гулять и не болеть.

Автор: Яйка Apr 5 2011, 13:48

Сашу сегодня положили. Надеюсь вдвоем они с Лизой там не разнесут всё - и так нам на встречу там здорово идут, нехорошо будет...
Вчера отвезла чуток творожков, 2 футболки, маечку и пальто Сашке - Лизке оно велико, но т.к. куртка сломана, а гулять очень хочется - она пошла в нем Ир, пусть тогда Саша выберет куртку или пальто и забери лишнее, а то у них там с местом тяжко - ругать будут.

ОГРОМНОЕ СПАСИБО ROMANISSA ЗА SONY PLAYSTATION 3!!! Вчера это был просто аншлаг!!! Все-таки я решила отдать ее туда, а не куда планировала ранее, и не ошиблась - дети и персонал, привыкшие расчитывать только на себя и совершенно не избалованые подарками, были просто в восторге Лизка, как единственная на тот момент там сирота, а подарок от фонда для сирот, раздулась от гордости и села играть первая
Увы, шнурок для второго джойстика не нашли так что пока играют по-одному.
Отдала только детские игры (4шт), стрелялки 16+ куда деть не знаю - не надо это в больницу, да еще мелким.
Корридор, по которму вечно бегают туда-сюда дети сразу опустел Все скучковались у игры Игры, конечно, не всегда хорошо, но для персонала в условиях больницы это обычно огромнейшее облегчение.
Так что если у кого еще есть игры для PS 2 или 3 на 3-7 лет, желательно на 2 игроков - это будет принято на ура (PS 2 у нас в нейрохирургии другой больницы)

А еще Лизу все-таки не отправляем в Мордовию, а переводим в другую больницу на реабилитацию по ортопедии Ура!

Автор: Настя_Одинцово Apr 5 2011, 14:27

у меня еще колготки и футболка Саше. И шнурки длинные для Лизиных ботинок. Еще одна пара есть,возможно, Саше пригодится.

Автор: gru Apr 5 2011, 16:31

ОГРОМНОЕ СПАСИБО персоналу больницу за то, что нас все-таки туда сегодня взяли, несмотря на все неблагоприятные факторы!!!
На посту:
- Это волонтеры, наверное, к нам сирот из регионов привезли. Это первые сироты не из Москвы у нас.
Да, лечат там здорово, очередь на госпитализацию на год.

Сашка в ортопедических ботинках, терпимые. Ань, будешь, взгляни. Корсет тоже привезли, но в плохом состоянии, наверное, придется менять.

Автор: gru Apr 5 2011, 23:14

СПАСИБО Галине за помощь с приездом Саши в больницу (и уезд Вовы-Олега-Мансура)! Без этого госпитализация детей могла оказаться под вопросом.

Сашка пообещала вести себя хорошо, чтобы ее не отправили в интернат до дня рождения (еще три недели, могут и отправить за плохое поведение. Пока солнышко хвасталось тем, как разбила в интернате нос какому-то Федьке, который на меня обзывался. Я даже забыла применить воспитательные меры )

Автор: gru Apr 7 2011, 15:54

Саша ведет себя на удивление хорошо. Гуляла со мной за ручку по площадке, рассказывала про малышей, которые лежат с ней в палате (Саша ОООчень любит малышей), комментировала марки машин (я в этом ноль). Из ущерба окружающим - залитый водой телефон одной из пациенток (вышел из строя). Ботинки от Ани подошли, корсет надели, памперсы имеются.

Лиза капризничает, в ортопедических ботинках ходить сегодня отказалась, ходит в модных узких джинсах, хотя натягивать их на памперс нелегко, и в новой куртке. Обе очень ждут гостей.

Кто поедет навещать детей в ближайшие дни, то можно захватить с собой:

зубную щетку Сашке (то ли потеряли, то ли забыли)
сапоги для прогулок Сашке (р. где-то 29), сейчас гуляет в кроссовках, не гуд
длинный кабель USB-USB для игры в отделение, я сегодня длинный не нашла, метра нам мало - всё отделение у экрана тогда встанет
вкусняшки (полезные детям) в небольшом количестве. На просьбу о чипсах и семечках прошу не реагировать.
мультфильм про бандитос-озорнитос

Автор: Яйка Apr 8 2011, 00:31

USB-miniUSB

Автор: Queen Apr 8 2011, 23:24

СПАСИБО большое Галине Н. за транспортную помощь и доставку всяких нужностей девчушкам со склада в больницу.
Отдельное СПАСИБО за покупку для Карины заколок, расчески и воды.
Галина, Вы так оперативно все сделали, сама удивляюсь когда только успели

Маше (шиншила) Спасибо за сборы

Автор: gru Apr 15 2011, 17:44

Лизу перевели в другую больницу, лечим теперь ноги, очень здорово, что между госпитализациями не было многомесячного перерыва

А я сегодня привезла ботинки Лизе, Саше, Паше и Гоше! Девушка с 4 коробками была)) Не, ну конечно, государство выделяет детям обувь, но с нами дети обычно встречаются уже в разодранной или слишком мягкой обуви, которая не выполняет ортопедические функции, а вот эти хороши, согласна с тобой, Аня)

За ботинки спасибо Юле Juliett!

Автор: gru Apr 18 2011, 08:35

Сашка чуть-чуть подкашливает Спасибо Елене, Тамаре и Светлане, которые ее навещают!

Лиза бодра и весела Получила с помощью Насти Queen посылку памперсов с нашего склада, потанцевала на дискотеке, устроенной в больнице, проходит лечение, все по плану.

Автор: gru Apr 19 2011, 17:52

Навещала Сашку. Получила благодарности от медсестер за памперсы-трусики, которые были в последней посылке со склада К сожалению, эта упаковка уже закончилась, а такие трусики очень бы пригодились, потому что Саша большая молодец: хорошо себя ведет, полностью себя обслуживает, пытается отучиться от памперсов и даже научилась сама ставить себе катетер!!! Только бы вот научилась всегда ходить в корсете и правильных ботинках, вообще бы идеальным ребенком стала)

На следующей неделе у Сашки ДР. Вот ведь какие у нас дети: "А ты ко мне на ДР придешь? Приходи! В прошлом году не приходила, я помню". Про подарок я сказала, что уже купила. Саша, прекрасно понимая, что от меня можно ждать: "Новый корсет? "

Лиза вчера получила в школе "пятерку" и вдобавок шоколадку от учительницы: поощряется тяга к знаниям Ходит в ботинках, физиопроцедуры и т.п. Все в норме.

Автор: Queen Apr 19 2011, 20:20

Ирина, привет получен Если есть нужный размер на складе, Лариса В отложит памперсы-трусики для Сашеньки. При случае передадим


Спасибо Яне (demoka) за транспортную помощь и доставку нужностей со склада в больницу для Лизы

Маше (шиншила) Спасибо за сборы

Автор: gru Apr 26 2011, 23:57

Сашу переводят в другую больницу, переходим к лечению по ортопедии...
Вообще Сашка большая молодец, все ее любят, но у нее ужасно кривая спина. Видимо, будем заказывать жесткий корсет.

А в Сашиной больнице лежит невозможно красивый и одинокий мальчик, в полупустой палате в кроватке с решетками, как на эмблеме фонда, черноглазый, черноволосый, неходячий. Зовут Али. Кажется, наш новый друг)

Автор: Настя_Одинцово Apr 27 2011, 21:39

Была у Саши с утра, собрала вещи для перевода в другую больницу. Мнооого вещей Подарила Саше набор для изготовления смальты и самокат. Саша - пропеллер, носится везде. Как ей хочется двигаться, все везде знать. Эта рыжая голова очень любопытная и шустрая. Но... как же грустно, когда дети-сироты лежат без нянь.Вещи все вперемешку были - грязные (очень грязные) с чистыми.Сашу переодела, все отсортировала. Но все равно как-то хотелось ее в порядок привести, вещи все перестирать. Забрала у нее лишнюю обувь. Сланцев несколько пар. Кроссовки оставила, т.к. обе пары ортопедических ботинок открытые. В плохую погоду не оденешь. Пожалуйста, кто будет у нее в ближайшее время, проверьте вещи, отдельный пакет с грязными вещами надо отправить в стирку, там очень нужные вещички (носки и колготки).
Настроение у нее было очень взбудораженно-радостное. Поименно перечисляла всех знакомых врачей из больницы, куда ее перевели.

Автор: gru Apr 27 2011, 22:35

Сашка, новые ботинки, "газовый!" шарик под цвет ботинок, и мультфильм про капитана Врунгеля, где песня бандитос-озорнитос, то есть, про Сашку

Зарема, спасибо!

Автор: gru May 4 2011, 16:32

Спасибо Кате-motia за фрукты и вкусняшки для Саши и Лизы! Девчонкам очень хотелось чего-нибудь вкусненького

Сашке посмотрели спину, ухудшений нет. Активна, как всегда, даже в (ужасном детдомовском) платье выглядит мальчишкой) Лиза да, Лиза у нас дама Обе ходят на процедуры и в школу. Спасибо всем, кто их навещает!

Автор: gru May 13 2011, 11:18

Навещала девчонок, чуть-чуть пообщалась с врачами.

Сашка была вся в делах, готовится к выступлению (одета жуть, штаны короткие, футболка растянутая), сразу убежала.

Лиза, как всегда, королевишна, волосы наконец-то у нее чуть-чуть отросли, очень хорошо получилось. Почитали с Лизой книжку про крокодила Гену, пообсуждали грязелечение, помучились с ботинками. Ножки у Лизы сложные, вся обувь то в одном, то в другом месте натирает. Врач сказал, что нужно заказать индивидуальные стельки, которые будут корректировать положение стопы. На следующей неделе поедем. Взяла еще рецепт на очки для Лизы - небольшой минус, а с доски видеть мешает. Вчера успела уже очки заказать и забрать в чудесной оптике в Варсанофьевском переулке - сделали буквально за 15 минут (спасибо Галине за помощь с очками), завтра очки передадим.

Нужды: памперсы размер S взрослый обеим, детская косметика, простые детские книжки (Natasin передавала, но я все раздала разным детям, и нам нужны новые) и что-нибудь типа плаката на запоминание таблицы умножения.
А еще у Лизы скоро день рождения, я думаю, она будет очень рада красивому платью

Автор: gru May 15 2011, 23:18

"Ир, а ты видела в интернете есть сайт, где моя фотография есть и так и написано: "Лиза М. поет песню "Кораблики"?" - и такая надежда в голосе...

Покажу принцессу нашу. Прошу прощения, ну не делаются у меня маленькие фото

Автор: Queen May 17 2011, 22:01

Спасибо Ирине (airin) за транспортную помощь и доставку гигиены для девчушек со склада в больницу.

Ларисе В и Маше (шиншила) Спасибо за сборы

Автор: gru May 22 2011, 16:52

Вчера у нас был отличный день (хотя пикник мы пропустили ). Но зато мы нарядились в самое нарядное и чистое (ох, как сложно было это найти ) мы дождались у клумбы с цветами наших друзей Сашу и Мишу



и поехали за стельками (как здорово, что у Миши двое детей и два детских кресла в машине соответственно).
Ехали мы мимо огромных "городов"-небоскребов, лимузинов и Парка Победы над фашистами, из окна машины посмотрели на фонтаны, но подойти не смогли, потому что у нас были строгие рамки режима. В ортопедическом салоне Лизе измерили ножку со всех сторон и обещали сделать индивидуальные стельки, которые будут корректировать ее сложные ножки, а Сашке мы купили стельки попроще, быстро-быстро вернулись в больницу мимо всех "дворцов" и побежали рассказывать соседям по палате про чудесную поездку... Редко девчонкам удается вырваться за стены учреждений. Лизины стельки будут готовы недели через две. В этот раз девчонки у нас уже ходячие, во многом самостоятельные, няню мы им не брали, так что качественные ортопедические изделия - это практически единственное, чем мы можем помочь им и врачам.

Автор: gru May 31 2011, 10:21

На прошлой неделе у Лизы был День рождения. К этому дню Анна75 купила девчонкам такие нарядные платья, что после примерки они отказались их снимать, даже Сашка. А еще в подарках было много всякой красоты: носочки с пчелками, яркая книжка про бабочек, в общем, праздник удался

В пятницу девчонок выписывают, но скоро ждем для продолжения лечения.

Автор: gru Jun 1 2011, 15:29

Девчонок выписывают в пятницу утром и с собой было бы хорошо положить им катетеров, потому что найти катетеры нужного размера в небольшом городке в Мордовии может стать большой проблемой. Катетеров нужно 2-3 в день, соответственно 60-90 в месяц. Нам нужно обеспечить катетерами хотя бы Сашку на 3 месяца - через 3 месяца повторная госпитализация и операция.

Кто-нибудь может найти и купить катетеры НЕЛАТОНА, размер - 10, желательно женские, но не принципиально, другие катетеры не рекомендовали?

Передать мне или в больницу.

Автор: Klukva Severnai Jun 2 2011, 09:48

В нашей любимой больнице был концерт

А здесь актер Гоша Куценко и Сашенька

http://afisha.mail.ru/article.html?id=31602
http://www.radikal.ru

Автор: Queen Jun 2 2011, 10:01

Ух ты Сашка звезда

Автор: gru Jun 4 2011, 17:57

Девчонок вчера выписали. Сашка схватила пакет с книжками и убежала от меня в своей модной кепке с автографом Гоши Куценко, Лиза очень нервничала и капризничала. Я еще по мальчишкам заметила, что составлять уменьшительно-ласкательные имена в интернате не учат. Вот как-то плохо они соображали, что Станислав в медкарте и наш Стасик это один человек. Едем в машине с Алексеем, с заднего сидения доносится голос: "Дядь Саш, дядь Саш!" - это девочки пытались к Алексею вежливо обратиться Табели со школы увезли без троек, а вообще, конечно, они читать на наших глазах научились - два года на всех госпитализациях мы с ними.

ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!!!

Спасибо врачам обеих больниц за помощь нашим детям!
Спасибо Кате и Галине за помощь со стельками для Лизы и Саши!
Спасибо Марине за адрес магазина, Кате за помощь со 150 катетерами и Алексею за то, что он их привез в больницу и довез потом до нужного места!
Спасибо Светлане и Ларисе за контакты сайтов, где мы купим следующую большую партию катетеров!
Спасибо Насте Queen за организацию доставок со склада!
Спасибо Anna75, Nikahep, Даше и другим, кто просто всегда помогал!

Ждем Сашку через 3 месяца на операцию.

Автор: gru Jun 29 2011, 11:47

Спасибо Светлане, которая нашла самую выгодную цену на катетеры и заказала целую коробку, и спасибо Владимиру за помощь с 500 катетерами, которых девчонкам должно хватить до осени!

Автор: gru Jul 13 2011, 10:33

Из неопубликованного

Лиза



Саша

Автор: Klukva Severnai Jul 13 2011, 10:47

Ирина, девочки - красавицы! Выросли как

Автор: Klukva Severnai Jan 30 2012, 21:30

Фотография Лизы в ФБД:

Автор: Klukva Severnai Jan 27 2014, 11:35

Ну что же друзья , ждем с вами отличных новостей в ближайшее время!!!

Автор: oxanak Jan 27 2014, 22:29

Еще как ждем!!! Начало года - отличное начало, судя по обещаниям:-)))

Автор: Klukva Severnai Jan 28 2014, 06:30

На Лизу подписано согласие и Лиза в семье!!!!

А по Саше продолжаем ждать новостей

Автор: dUNYA Jan 28 2014, 09:41

Прекрасные новости!!!!!И еще грядут прекрасные новости!! Всем легкой адаптации, здоровья и большого счастья!

Автор: oxanak Jan 28 2014, 19:56

Ура!