Михаил Ч., 2005 г.р., куратор - Анна annankorzun@gmail.com Опции

[korzunanna]

У Мишки было 2 посылки за последнее время:

канцтовары для настоящего школьника к началу учебного года. Спасибо большое нашим спонсорам за это!



и, конечно, столь необходимые для Миши средства по ухода за кожей. Крема для тела, средства по уходу за глазами, эмульсии для купания, без которых Миша не может нормально мыться. Спасибо за сотрудничество аптекам ООО «Семейный доктор» (Люберцы) и ООО «Мари-фарм» (Кокошкино)
Этого запаса хватит на год, говорит радостная мама Мила и Мишина улыбка эту радость лишь подтверждает!

[korzunanna]

В конце ноября Миша с бабушкой были на очередном плановом приеме у офтальмолога в GMS. Благодаря лечению, которое прописано и добросовестно выполняется семьей Мишки у Миши улучшилось зрение - было -6, а стало -2. Это очень здорово, хоть и остальные офтальмологические диагнозы Миши остались. Хочу напомнить, что в связи со сложным генетическими заболеванием Миши его слизистые и органы очень чувствительны, лечить Мишу сложно, знают и понимают, что с ним делать далеко не все врачи. Поэтому Миша по мере действительно оправданной необходимости посещает опытных врачей в клинике GMS.

В это раз в связи с изменением зрения за год, Мише выписали новые линзы для очков.
Мама Мила как опытный человек знает, что заказывать линзы в Петербурге дешевле, чем в Москве. К тому же в этом году оправа Миши еще в хорошем состоянии, поэтому оправу было принято решение не менять, а поменять только линзы в очках.
Стоимость новых линз составила: 45 300 руб. У Миши в связи с чувствительность глаз линзы сложные, фотохромные.
Помогите, пожалуйста, закрыть долг за оплату линз!
Заранее спасибо!

Мама Мила очень старается, чтоб Мишка рос счастливым домашним, развитым и образованным человеком. Посмотрите, сколько они успевают вместе! Какие возможности открыты перед Мишей благодаря такой замечательной маме и нашей с вами помощи.

Миша на балете в Михайловском театре



С одноклассником на Новогодней елке в школе





на концерте в Московском Доме Музыки



Мишка в музее Железных дорог России



Деньги для Миши можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Михаилу Ч., 2005!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

[korzunanna]

На Новый год Мишу приходил поздравлять Дед МОроз!
Спасибо большое спонсорам за подарки и поздравления такого замечательного Деда Мороза)



Новый Год Миша встречал с семьей в Москве, а потом все каникулы провел в Петербурге. Мама Мила очень много занимается Мишиным развитием, образованием и показывает ему все то прекрасное, что ест вокруг. Вот такие замечательные фото прислала мне Мила





Пожалуйста, помогите нам закрыть долг за очки и медицинские расходы Миши. Мама Мила очень много делает и оплачивает для Миши сама - ортопедическую обувь, лечение его перелома. Для семьи Мишы очень важна помочь благотворителей!

Деньги для Миши можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Михаилу Ч., 2005!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

[korzunanna]

Добрый день, друзья!

За окном наконец-то светит солнышко и весна уже совсем близко. А значит, что у Миши скоро день рождения - в апреле ему будет 13 лет! А в мае будет 4 года, как Миша в семье. Мишина жизнь теперь совершенно другая. Изменился и он сам, и это стало возможность только благодаря огромным усилиям мамы и бабушки Миши.



Мишка очень любит играть, в школе на это совсем не хватает времени, поэтому лучший друг Рома приходит к Миши в гости. В Мишину комнату, в которой можно играть в большую бетономешалку, катать в игрушечном мусоровозе кота и сидеть за компом с другом, играя в игры, пока мама не заметит.
Все это кажется нам обычной жизнь для мальчишки 12-ти лет, но для Миши это жизнь только его последних 4 лет, жизнь, до который не было ни комнаты, ни кота, ни своей большой машинки, в которой этого кота можно катать, ни такого большого лего, которое еще даже сложно собрать. Там не было походов в кино, занятий в бассейне, курсов английского языка, музеев, а еще там не было тех тонн заботы, любви, тепла, внимания, только твоего персонального внимания. Там не было заботы о твоем здоровье, с учетом твоего сложного генетического заболевания. Зато теперь и пластинка на зубах стоит такая, как надо, и кожа у Миши ухоженная так, как надо, и очки подобраны так, чтоб качество жизни растущего и развивающегося ребенка было как надо! Такое, как когда тебя любят и желают лучшего.

Миша с любимым котом


Семья Миши очень много делает для него, и вклад всех тех, кто помогал и помогает Мише в оплате медицинских услуг огромен и очень важен. Спасибо большое!

Хозяйственный мужчина растет


Мишка каждый день ходит в школу, на занятия в бассейн и на английский. Любимые уроки у него ИЗО, физкультура и труд. Он любит, все что связано с машинами и поездами. Скоро начнутся каникулы и Миша с семьей поедет в Санкт-Петербург. Там уже куплены билеты в театр, запланирован поход в кино и отмечание Мишиного дня рождения. На мой вопрос маме Миле, что она подарит Мише, Мила смеясь ответила "Или Большую Советскую Энциклопедию или ортопедический стул! " Потом добавила, что Миша хочет, какой-то сложный накопитель энергии для подзарядки всего на свете, но это мама не купит ему. Они скорей всего пойдут в игрушечный магазин и выберут вместе. Мише обычно в магазине надо так много всего, что без подарка он не останется
Вот такие замечательные новости и планы.

Вот те самые новые линзы, которые были поставлены в старую оправу, которые мама попросила нас помощь приобрести


Мила пишет: "У сына улучшилось зрение и пришлось делать новые. Японские линзы с панорамным обзором, тонкие, затемняющиеся на солнце, с антицарапийным покрытием и дополнительным фильтром от компьютерного излучения. Эти очки, как небольшой космический корабль, по стоимости и функционалу. Такое современное средство реабилитации оплатил фонд "Волонтёры в помощь детям-сиротам". Теоретически очковую терапию должен обеспечивать Департамент Здравоохранения. Три года не выдавали вообще ничего. В этом году вдруг в декабре появились "талоны", которые нужно было срочно отоварить в оптиках из списка. По такому "талону" дают самые дешевые очки, как у дедушки, с толстой лупой, у которой увеличение только по середине, при этом доплатить до качественного изделия невозможно."

Напомню, что как и для любого другого человека, а для Миши особенно, в связи со спецификой Мишиного заболевания, очень важно, чтоб очки были подобраны правильно, с затемнением, с хорошей оптикой и не давали нагрузку на глаза.
Помогите, пожалуйста, закрыть долг за оплату линз для Миши. Заранее большое спасибо!

Деньги для Миши можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Михаилу Ч., 2005!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

[korzunanna]

Мишка вернулся из Питера, где он был на каникулах.

Мамин "звездный мальчик". Как хорошо быть таким для мамы


А на самом деле еще и любитель машинки по полу погонять


Мише исполнилось 13 лет недавно! Вот так отмечали Мама говорит, что Мишку уже большой - с девочками созванивается


Посещение ортодонта - отвалился брейкет


Впереди у Мишки последняя четверть и любимая пора - летние каникулы)
Помогите, нам, пожалуйста, оплатить Мишкины очки и приемы у врачей.

[korzunanna]

Поскольку заболевание Мишки редкое, врачи зачастую не встречают таких детей за всю свою практику. Это значит, что любое медицинское наблюдение Миши должно производиться профессионалами, знающими особенности Мишиного синдрома и его влияния на функционирование разных органов.
Синдром влияет на глаза, поэтому Мише надо ходить к офтальмологу раз в год.
В мае Миша был на плановом приеме как раз у офтальмолога. Один и тот же врач ведет Мишу уже много лет, что позволяет семье быть уверенной, что Миша в надежных руках.
Врач провела осмотр и сказала, что очки можно оставить пока те же, и оставила Мише назначение постоянно пользоваться каплями и гелем. Да, такова особенностей слизистой у Миши, что нужен постоянный уход глазам, коже, зубам и волосам.
Офтальмолог так же сказала, что зрение Миши, к сожалению, не улучшится, но Миша вполне приспособился ходить в очках и вести активный образ жизни.

Мама Мила попросила нас помочь и оплатить прием у врача-офтальмолога, ведь остальную вовсе не маленькую часть расходов на медицинские нужды Миши семья оплачивает сама, прося фонд оплачивать только приемы врачей и очки Миши.

Помогите, пожалуйста, нам закрыть долг в 63,786 руб. , накопившийся за последнее время.
Ваша помощь и поддержка очень важна для Милы и Миши!

Посмотрите, какой вырос высокий и красивый Мишка!



Сложно поверить, что когда-то - 4 года назад - вокруг Миши не было взрослых, знающих как помочь ему. Как лечить его, как ухаживать за ним, как адаптировать его с особенностями его организма к жизни. А теперь Миша плавает, ходит в школу, отдыхает на море, живет жизнью обычного ребенка! Потому что рядом, наконец, оказался тот самый взрослый, который знает и делает. А мы с вами можем помочь маме в этом!

[korzunanna]

Здравствуйте!

Наступил сентябрь, у школьников начался учебный год, и Мишка тоже не стал исключением. Снова школа, 5-й класс. Мама Мила пишет, что 4-й класс Миша закончил хорошо, всего две "тройки" по русскому и математике. Мила всегда с гордостью рассказывает про Мишу, при этом мама смотрит здраво на успехи и достижения сына.
Миша провел отличное лето. Мишка съездил на море, напитался силами, побывал в мамином родном Санкт-Петербурге.

Миша на каникулах


Мама Мила очень старается, чтоб жизнь Мишки была жизнь обычного ребенка, мама очень много делает сама, и никогда не будет просить помощи лишний раз, предпочитая справиться сама.

Миша в школе


Миша производит впечатление ребенка без проблем, красивый высокий парень (уже 160 см), ходит в школу, болтает с друзьями по телефону, и так легко забыть, что у Миши серьезного генетического заболевание, при котором нарушена полностью вся терморегуляция, страдают все покровы тела, зубы, глаза.
Когда Мила брала Мишу его кожа была такая запущенная, что Миша будто был в чешуе. То, что сейчас с фотографий на нас смотрит красивый, ухоженный ребенок - это огромный ежедневный труд Милы и медицинская помощи, которую он получает.




Сейчас мама просит нас помочь закупить лекарства для Миши - специализированные аптечные крема для Мишиной кожи, глазные капли и крема, без которых Миша не может ни один день, лекарства для глаз и кожи. Общая сумма закупки около 22.000 руб.

Помогите, пожалуйста, нам собрать сумму и поддержать такую замечательную семью!

Миша и Мила

[korzunanna]

Дорогие друзья и наши помощники,

Мы заказали лекарства для Миши. Сумма заказа в аптеке составила 26,000 рублей. Этих лекарств хватит Мише на год, чтоб ухаживать за его кожей и глазами.

Мама Мила пишет: «Кожа все так же сохнет, смазываем ее Цикопластом каждый день, но помогает лишь отчасти, то там, то тут на ней раздражения. В глаза капаем и закладываем гели дважды в день. У Миши мощные новые очки с начинкой, как космический корабль, продолжаем надеятся, что зрение еще немного улучшится. Частенько высыпают кожные эрозии, но крема помогают их быстро вылечить. У Миши продолжаются проблемы с щитовидной железой, прописан постоянный прием йода.»
Каждодневный труд и уход - только это позволяет Мише поддерживать самочувствие и внешний вид и сохранять такой активный образ жизни.

Дела у Мишки хорошо, учеба, много дополнительных занятий - бассейн, бокс. Помогите нам пожалуйста собрать необходимую сумму на оплату лекарств.

[korzunanna]

Здравствуйте!

Я с новостями про Мишу и его жизнь.

Мишка съездил в октябре с бабушкой в Анапу на выездную реабилитацию. Впервые побывал на Черноморском побережье, занимался лечебной физкультурой, принимал ванны и ингаляции.



В ноябре Миша поехал со всей семьей на школьные каникулы в Петербург, где загремел в больницу с острым приступом астмы. Почти все каникулы прошли в отделении пульмонологии, но Мишка все-таки успел посетить Эрмитаж и дважды побывал в театре.





Мама Мила пишет:
"Настроение у сына боевое, сейчас начал новый курс реабилитации в районом ЦСО, а также записался на факультатив по фотошопу в школе."


Я передала Миле лекарства для Миши, которых хватит на год. Лекарства, средства по уходу за кожей и за глазами - все это очень нужно и без
того никак не помочь Мише сохранять его здоровье. Мама и Миша благодарят всех, кто помогает и переводить деньги на помощь Мише.
Нам нужно собрать еще остаток суммы за лекарства.
И впереди еще один расход - Мише нужно сделать урологическое УЗИ, потому что есть подозрение на расширение вен, которое при подтверждении - надо лечить. Поскольку у Миши есть генетическое заболевание, это значит, что при проведении УЗИ необходима оценка результатов врачом-генетиком и урологом.

Помогите нам собрать необходимую сумму за лекарства и УЗИ Миши

[korzunanna]

Здравствуйте, друзья!

Мама Мила прислала мне новые фото Миши, а я спешу поделить ими с вами, чтобы мы вместе порадовались тому как растет и развивается Миша с нашей с вами помощью.


Мила пишет, что сейчас дела хорошо, хотя со здоровьем у Миши бывает по-разноум. Урологические УЗИ которое они делали зимой показало, что, к счастью, у Миши все хорошо, опасения врачей не подтвердились. Миле, как и любому другому родителю приятно получать хорошие новости, впрочем как и нам!

Сейчас они занимаются изготовлением нового зубного протеза для Миши. Мила нашла возможность оплачивать этот протез в другой программе, зубные протезы стоят очень дорого, оплатить их редко бывает под силу семье самостоятельно, поэтому Мила ищет разные возможности, чтоб дать самое лучше для Миши.

Про учебу Мила пишет: "Часто ленится и получает двойки за невыполненные задания, заставить его не всегда возможно. Через месяц Мише 14 и он получит паспорт, очень этого ждёт. Ходит на английский, в бассейн и на реабилитацию, все как и раньше. На каникулах усиленно посещаем музеи и театры."

Когда читаешь эти строки и смотришь на то, какой красивый, высокий парень смотрит на нас с фото, не верится, что всего этого в жизни Миши могло не быть. Ни интересных мероприятий, ни развивающих занятий, ни такого тщательного медицинского ухода за кожей и слизистыми Миши, ни стоматологического лечения и реабилитации, которые требует постоянных вложений денег и сил, ухода. Кто бы делал все это для Миши? А без всего этого - Мише было бы очень сложно даже просто жить, аж уж тем более расти и развиваться, учиться. В стенах детских учреждений тяжело всем без исключения детям, но детям с особыми потребностями особенно тяжело. Это на фото на нас смотрит такой ухоженный Миша, но если вспомнить, что было с ним до семьи, это сразу было видно и бросалось в глаза, что Миша отличается внешне от других детей. Так легко и просто получить ярлык "не такой как все", тем более когда ты сам не понимаешь, как обходиться со своей "инаковостью", как ухаживать за собой, как обеспечить себе внешний вид, с которым тебя принимают, ведь мир судит нас "по одежке". Когда у тебя нет взрослого, который поддержит, поможет, рассказать "как" и "почему", как найти ориентиры в мире, который так легко повесит на тебя ярлык.

Ответы на эти вопросы очень непросты, и как хорошо, что в случае Миши нам не надо давать на них ответы.
Как хорошо, что Миша окружен заботой и войдет во взрослый мир, понимая как в нем ему жить. Ну, или хотя бы зная, что у него всегда есть тот, кому не все равно и с кем можно это обсудить.
Наш проект покупал Мише годовой запас лекарств. У нас все еще сохраняется долг за лекарства и медицинские осмотры Миши, помогите нам, пожалуйста, закрыть долг.



Миша на мастер-классе по изготовлению бургеров


Если вы хотите поддержать Мишу - вам сюда: Я хочу помочь Михаилу Ч., 2005!

[korzunanna]

Здравствуйте!

В сентябре Мила (мама Миши) написала нам о том, что Мише пришла пора делать новые очки. Из старой оправы Миша вырос, она ему натирает и из-за этого у него на переносице образовались пролежни. Оправа мала плюс особенности кожи Миши, очень тонкой кожи - итог пролежни на переносице. Офтальмолог прописал Мише лечение, Миша вылечил пролежни, сейчас все в порядке. Но Мише нужны новые очки (с другими диоптриями) и новая оправа.

Мама Мила когда-то добилась того, чтоб Мише выдавали очки, которые ему положены, но то, что выдают Миша не может носить, к сожалению. В деском доме Миша, например, ходил в очках на -3, при том, что на тот момент у него было -6. Выдают очки в очень тяжелой и толстой оправе, а из-за веса изделия страдает кожа Миши; очки выдают без фотохрома (затемнения), а Мише обязательно нужно очки с фотохромом, так как у него светобоязнь. Когда-то, когда уход за Мишей был не такой как сейчас, у Миши из-за его заболевания росли ресницы внутрь глаза и их никто не удалял, из-за этого Мише было больно, он тер глаза, жаловался, к тому же ему больно смотреть на яркий свет, так и развилась светобоязнь. К тому же Миши нужно, чтоб линзы в очках были со сложными цилиндрами, а такие очки не выдают. Мила пробовала узнать, можно ли доплатить и сделать очки такими, как надо сыну, но ей сказали, что это невозможно.
Поэтому остается только покупать очки самим.



Очки с оправой стоили 52 965 руб. Очень большая сумма для семьи на фоне всех остальных расходов на занятия, спорт и оплату медицинских счетов Миши. Мила попросила нас помочь с оплатой, и мы оплатили очки. Сейчас образовался долг, помогите нам пожалуйста, собрать сумму, поддержите Мишу!

Спасибо!

[korzunanna]

Здравствуйте!

Хочу рассказать о том, какая помощь была оказана Мише за это время.
В декабре мы купили Мише годовой запас лекарств на сумму 47 090. Мама Мила и Миша очень благодарят за помощь.



В феврале Миша жаловался маме на снижение слуха, это значит, что пришло время прочистки слуховых проходов, которые забиваются с регулярной периодичностью. Во время очередной диспансеризацию в поликлинике, во время приема ЛОРа Мише вынуть камни из ушей не смогли. Мама обратилась в проект за помощью, чтоб попасть в ЛОРу, который справится с такой задачей. Миша посетил ЛОРа в клинике GMS. Там Мише вынули пробки из ушей и из носа. Как оказалось, нос был в худшем состоянии, чем уши. Кожа и слизистые Миши постоянно сохнут, врачи прописали промывания дважды в день, понизить температуру в комнате и увлажняться. У Миши слуховые проходы нестандартного размера, очень узкие. Ватная палочка в такие не проходит, слишком большая. Из-за хронической сухости консистенция самой серы вязкая, она преобразуется даже не в пробки, а в камни со временем, если ничего не делать.
Мы благодарим всех, кто поддерживает семью Миши.

Вот автопортрет Миши в новых очках



И рисунки Миши

[korzunanna]

Здравствуйте!
В сентябре и октябре Миша посетил педиатра, ЛОРа и аллерголога. У Мишки были не очень хорошие анализы крови, увеличены лимфоузлы и некоторые другие анализы с отклонением от нормы, поэтому мама Мила пошла в Мишей к педиатру, разбираться в чем причина. Хорошо, что грамотный врач в клинике GMS разбирается в особенностях протекания разных процессов в организме Миши и смог им помочь.

Потом Миша посетил ЛОРа, как всегда, вынули камни из ушей и носа, Миша жаловался на снижение слуха и трудности с дыханием. Теперь мальчик чувствует себя намного лучше. Также врач рекомендовал Мише посетить аллерголога в клинике GMS, там предлагают терапию для Мишиной аллергии. У Миши атопическая астма, он был госпитализирован в отделение пульмонологии 2 года назад из-за этого диагноза. Есть новая методика лечения аллергии. Миша был у аллерголога в районной поликлинике, ему предписали пользоваться ингалятором 3-6 ближайших месяцев, а если станет хуже, то переходить на небулайзер со скоропомощным лекарством. Другого лечения и вообще какого-либо лечения не предлагают. Миша посетил 2 консультации аллерголога в GMS и чувствует себя гораздо лучше.

В ноябре Миша был у офтальмолога в районной поликлинике, у Миши глазное дно осмотрели только один глаз (не давался осмотру, не мог широко раскрыть второй глаз), отметили, что опять растут ресницы (их должны были полностью выжечь в Гельмгольца). В связи с этим Мила попросила возможности сводить Мишу к офтальмологу, которая его ведете и сможет сделать все необходимые измерения, а так же помочь в врастающими ресницами. Врач сказал, что без очков Миша стал видеть похуже, с очками без изменений. Слава богу, очки пока менять не нужно. Только гель для глаз новый выписали.

На портале Dobro.mail.ru жертвователи собрали для Миши 46 000 руб. на оплату лекарств, которых Мише хватит на год и на оплату приема у офтальмолога и аллерголога. Спасибо большое всем жертвователям портала!

Хочу так же поделиться с вами фотография Миши и мамы Милы, которые сделала фотограф нашего фонда Полина

[korzunanna]

Здравствуйте!
Мы с вашей помощью продолжаем помогать Мише, потому что Мишины особенности здоровья никуда не уходят с возрастом. Мы купили Мише запас лекарств на год и лечебной воды и кремов для рук и тела. А также Миша посетил врача ЛОРа и дерматолога, которая прописала необходимое для Миши лечение.

[korzunanna]

Здравствуйте!

Сейчас у Миши упало зрение, ему нужно делать новые очки. Мише выдают очки - но носить их Миша не может, они очень тяжелые, и тонкая кожа Миши моментально стирается, образуют пролежни на переносице.
Также выдают очки без фотохрома (затемнения), а Мише обязательно нужно очки с фотохромом, так как у него светобоязнь. В детском доме, когда Миша был без должного ухода из-за его заболевания у него росли ресницы внутрь глаза и их никто не удалял, из-за этого Мише было больно, он тер глаза, жаловался, к тому же ему больно смотреть на яркий свет, так и развилась светобоязнь. К тому же Миши нужно, чтоб линзы в очках были со сложными цилиндрами, а такие очки не выдают. Мама Мила пробовала узнать, можно ли доплатить и сделать очки такими, как надо сыну, но ей сказали, что это невозможно.
Поэтому остается только покупать очки самим. Мы собираем 40 000 руб. на специальные очки для Миши.

[korzunanna]

Мы снова приобрели запас кремов и лекарств для Миши.

Вот что написала мама Мила
"Большое спасибо фонду за покупку средств по уходу за кожей для Миши. Кожа у Мишки тонкая, очень сухая и атопичная, то есть постоянно красная и раздраженная, от сухости еще появляется зуд. К сожалению, с течением времени не становится лучше, а только хуже, несмотря на постоянное наблюдение у дерматолога. Благодаря приобретенным средствам Липикар и Атодерм Миша сможет ухаживать за кожей и сводить неприятные проявления и покраснения к минимуму. Это очень важно для улучшения качества его жизни. Большое спасибо фонду за помощь и покупку кремов для сына!"