Право на будущее, Тема 2009 г. Дети с особыми нуждами Опции

[Лена Альшанская]

Я хочу рассказать о новом проекте который начинаю, совместно с коллегами и друзьями из разных организаций и не только.
Первая его ласточка был семинар "Вверх по лестнице ведущей вниз", который состоялся 24 сентября на Покровке.

Перечислю некоторых участников объединения: психолог и специалист семейного устройства Людмила Петрановская, Татьяна Тульчинская и фонд "Здесь и сейчас",клинический психолог Ольга Шихова, Наталья Степина и РОО "Я человек" юристы Олег Форнута и Ольга Шепелева, правозащитные организации "Право ребенка", "За права человека" и многие другие, и которых , смею надеяться, будет все больше


В общем эта тема к которой я долго боялась даже подойти. Потому что каждый раз ощущение , что подойдешь к краю бездны.
Итак в общем-то сталкиваешься каждый день не с самым удачным воплощением идеи заботы о детях со стороны государства.
А тут такое...
В общем это коррекционные заведения для детей, без родительского попечения. Любые. Всех 8-ми распрекраснейших типов.
А также отдельной пограничной темой психиатрия и дети-сироты...
И мы не призываем вас собирать очередных мишек и валенки...
Мы хотим попробовать сделать так, чтобы о том, что такое закрытое коррекционное учреждения для детей с ОСОБЫМИ нуждами узнали все. И ужаснувшись поняли, что необходимо срочно перестраивать систему. Потому что то, что сейчас есть, оно ну никак не совпадает с возможностью нам всем именоваться людьми, на самом-то деле...

Мы обозначили несколько принципиально важных тем, акцентов, ключевых слов, вокруг которых хотим простроить наш разговор:

ПМПК(психолого-медико-педагогическая комиссия) - это такая волшебная комиссия, которая за полчаса проведенного с ребенком времени в разговорах, считает себя компетентной в постановке, например, диагноза "умственная отсталость". Диагноз - это не просто диагноз. Для ребенка-сироты в доме ребенка, в его четыре года, этот диагноз обозначает весь его жизненный пусть длинною вникуда, который он с этого диагноза начнет отсчитывать.
Дисциплинарная психиатрия - а это такое универсальное педагогическое средство от плохого поведения детей в детских домах. Говорят, всегда помогает...
Псевдокоррекция - а это сама система функционирования учреждений 8-ми типов. Которая предполагает, во-первых сегрегацию детей по принципу единого диагноза, чтобы никакой инклюзивной среды случайно не возникло, а то это так неудобно... А во-вторых несмотря на название "коррекционное", по-сути, реальной коррекции, то есть именно выправления с целью вернуть ребенка в социум или повысить его ступень развития, в них практически не происходит, живут и живут...
Выпускники - а это дети, 18-летние, открытые миру, смотрящие в будущее подростки, которые стоят на пороге выпуска из детского дома. И которым не так повезло, как другим, ведь они не только остались без родителей, но еще и родились с инвалидностью, или в силу разных причин получили свои диагнозы "умственная отсталость" в ДР или позже и прошагали с ними по всем ступенькам "коррекционных" учреждений, а по сему признаны в итоге недееспособными. Так вот они стоят на пороге детского дома в свои прекрасные юные 18, будучи иногда полностью сохранными умственно, с присущими возрасту надеждами и мечтаниями....
А вариантов будущего у них ровно два. Дом престарелых или ПНИ, психоневрологический диспансер.
В 18 лет...

И как завершающий Закрытость - потому что все происходит, имеет своим вектором и своей причиной(исходит и стремится
закрытость. Ну вот об этом потом, нет сил уже сегодня писать

Ну, и конечно, в принципе, наш социум не готов к интеграционным моделям. Мы не хотим знать и видеть больных, не таких, "неправильных" людей и детей и поэтому закрытость и консервативность среды детских домов и интернатов это результат молчаливого общественного соглашения. Это мы хотим, чтобы они там были и потому они там. Надо признать это.


ПС. Я очень спать хочу, поэтому мысль выражаю смутно Идея не только в том, чтобы об этом узнали все. Хотя это очень важная часть идеи, ибо любые перемены в системах и структурах государства всегда происходят после того, как они свершились в общественном мозгу, и никогда наоборот, практически никогда.
Помимо и в результате дискуссии мы хотим: разработать законодательные инициативы, создать рабочую группу юристов, готовых вести реальные дела по защите прав детей, разработать педагогические рекомендации, нажать на необходимость подключения общества к "коррекции" и пересмотра самой системы закрытости учреждений, тут и варианты общественного контроля и варианты закрепленного шефства и обязательных интегративных мероприятий, ну и до кучи всего, что я сейчас не помню, или еще мы не увидели. Ну и конечно для меня так же красной нитью - работа с биородителями. Создание служб профилактики отказов именно от больных детей.

И ко всем нашим волонтерам я обращаюсь с просьбой, отмечайтесь если хотите принять участие в проекте.
Нам очень нужна информация от тех волонтеров, которые столкнулись с этими проблемами.
Нам очень нужны юристы мноооого-мнооого.
И психологи.
Оргработы будет много.
Первый этап -анализ.
Мы никуда не бежим с шашкой наголо, сразу предупреждаю
Много долгой работы.
Но она того стоит.

Поехали?

[Ejeni]

Лена, это просто архиважное и архитрудное начинание! Спасибо Вам! Готова участвовать, помогать чем нужно и чем смогу. Немного столкнувшись с системой коррекц. ДД, понимаю, что для изменения ее, появления шансов у детей не жалко никакого времени и сил. Сижу дома с ребенком, могу писать и созваниваться, составлять и редактировать тексты общего характера (юр. образования нет). Хотелось бы быть полезной! Евгения.
тел.8 903 682 81 45
ejeni07@mail.ru

[natus'ka]

В ЖЖ создано отдельное сообщество "право выбора" для обсуждения семинара "Вверх по лестнице, ведущей вниз" и посвященное проблемам детей-сирот, находящихся в коррекционных сиротских домах и учреждениях министерства социальной защиты.

[LenOshka]

О том же + немного подробностей у Людмилы Петрановской здесь
http://ludmilapsyholog.livejournal.com/14145.html

[Алеся]

Ну и конечно для меня так же красной нитью - работа с биородителями. Создание служб профилактики отказов именно от больных детей.


Вчера были с Танюш-кой в ДайнсайдАпе.
http://www.downsideup.org/sindrom.php

Кроме всего прочего, они нам рассказали о своем уникальном опыте по работе с биосемьями отказных даунят . В одном московском ДР( номер просили не афишировать) 9 детей с СД навещали родители. ( Оказывается, не редко, написав отказ от реьенка с СД, родители продолжают о нем заботиться - приносят памперсы в ДР, иногда гуляют с ребенком, но, как правило, не афишируют это общение). По инициативе методиста этого ДР для этих 9 биосемей были организованы занятия с психологом Даунсайдапа. Программа детски-родительского взаимодействия ( родители теперь не только гуляли, но и сами кормили детей из бутылочки, укладывали их спать, и т.д.; а также эти родители могли общаться с психологом и между собой) продолжалась в этом ДР год, и к концу года 4 пары из 9 забрали своих детей обратно в семьи!
К сожалению, этот опыт был единственным, потом, как нам сказали, по независящим причинам, эта программа прекратилась. Но специалисты Даунсайдапа, если будет инициатива от других ДР или ДД, где есть дети с СД или с другими генетияческими пороками развития, готовы снова вести такие группы.

Вот я и подумала - у Отказников же есть много подшефных ДР, налажены связи с руководителями этих учреждений - что, если координаторы узнают, вдруг где-то еще есть такие случаи, когда детей в учреждении навещают биородители и вдруг руководство ДР пойдет на то, чтобы организовать там подобные курсы? Только 1 условие - желательно, чтобы учреждения были не далеко от Москвы.

Также ( наверное, Танюшка уже это Елене написала, но я повторюсь) Даунсайдап готов бесплатно обучить наших психологов своим методикам работы с особыми детьми и членами их семей.

P.S.
http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=11309

Вот здесь обсуждают, как сделать так, чтобы детей - даунят из России чаще усыновляли заграницу.

[СветланаВ]

Тема очень важная, очень нужная,очень сложная и тяжелая...
у меня своя дочка "особая",с коррекционными ДД я не сталкивалась лично (хотя пару раз свою мне "добрые люди" советовали "сдать"... ), но может быть смогу немного помочь,например, рассказав родителям о нашем опыте?