Лия Б., октябрь 2004 г.р. - В СЕМЬЕ! - 1-я тема, Тема 2012 г. Гастроэнтерология - обследование и лечение Опции

[Klukva Severnai]

Спасибо Юлии Дубровиной за жд. билеты для Лии и сопровождающего из Пензы в Москву и Евгению Бугаеву за жд. билеты для Лии и сопровождающего из Москвы в Пензу.

[Ольга25]

Сегодня познакомилась с Лией. Девочка осторожно идет на контакт, видимо после всего пережитого, доверие нужно заслужить. Но пообщавшись немного, пошли фотографироваться. И тогда Лия уже сама начала предлагать места для фотосъемки. Рассказала про свое заболевание, что ей можно кушать. Взрослая девочка - уже все понимает. Ранимая, видно, что ей не хватает ласки и внимания. Чуть ударилась и сразу скуксилась, чтобы ее пожалели и погладили.. Еще Лия призналась, что она не умеет улыбаться...

Лия очень красивая и фотогеничная, не могла выбрать, что именно разместить)))

[Ольга25]

Не смотря ни на что, Лия ждет маму. СВОЮ маму, которая примет Лию, такая какая она есть, приласкает и отогреет, для которой она станет самой любимой дочкой.



Страничка Лии в ФБД http://www.usynovite.ru/child/?id=bgz1l-1y1a

[Klukva Severnai]

Ну, ОЛЯ, ну нет слов!!! Спасибо тебе, что поехала к Лии!!! Какая она красавица!!!

[Чуньчик]

А мне можно рассказать о своих впечатлениях ?...))

[Ольга25]

А мне можно рассказать о своих впечатлениях ?...))

Обязательно! Я хотела тебе написать - попросить поделится впечатлениями о Лии)))

[Чуньчик]

ой, ну раз можно) сразу простите ...будет много букав

Лия - совершенно чудесная девочка, правда! Умненькая, добрая, веселая, но при этом и с характером) Она не мягкий пушистый котенок, скорее пока пиратка) Она упряма и очень многого не знает, даже каких-то самых простых вещей, поэтому временами очень напрягает взрослых вокруг своей категоричностью, потому что она не права ... бывает грубовата, но это такая грубость.. от незнания как высказать то, что она хочет по-другому, а взрослые вокруг только замечания делают и не дают альтернативы поведения..Ей очень многого нельзя кушать, но - она такая умница - всё прекрасно знает сама: что можно, а что нельзя, когда пить свое специальное доп.питание, в каких пропорциях, моет за собой посуду, убирается и т.п. Она спокойно присматривала за своим соседом по палате 1.5 лет, играла с ним, хихикала. При этом она модница и прямо девчонка-девчонка)) любит всякие украшалки - браслетики, заколки, цепочки, красит ногти, очень мечтает о красивых сережках, а для этого надо проколоть ушки. Еще она немножко прагматична или не знаю как это сказать...она очень ценит дорогие вещи, ей хочется айпэд, золотую цепочку и подвеску с бриллиантиком Да, она не сразу идет на контакт, сначала смотрит, изучает..но стоит дать ей понять, что она интересна, и она сразу открывается как цветок на солнышке. Мы с ней много смеялись и дурачились, она мне раз 20 сказала "Вы такая смешная, я никогда не видела таких взрослых!")) Я в первый приезд привезла много журнальчиков с головоломками по заказу няни.. и мы с Лией сели их смотреть и отгадывать. Она никогда не делала "лабиринты", я ей объяснила задачу, показала как и она начала щелкать их как орешки один за другим. А когда на следующий день я пришла снова, все лабиринты во всех журналах были решены остался один, который она не смогла сделать, и специально оставила его до моего прихода, чтобы я ей помогла) Но, правда, если она что-то совсем не знает или у нее не получается что-то с первого раза, она очень быстро сдается, совсем не хочет попробовать сделать и довести до конца. Но с мягкой помощью взрослого, у нее всё замечательно получается! с ней ни в коем случае нельзя "давить авторитетом" и общаться как "я-взрослый-и-все-знаю..а ты сиди, слушай и делай как я говорю", с ней нужен демократичный стиль общения)) Буквально через 10 минут нашего общения в мой первый приход няня вышла по своим делам, и Лия тут же сунула руку в свою тумбочку, достала последний персик и отдала его мне)) я, конечно, не стала его есть, а предложила ей, и она его с большим аппетитом стрескала)) а когда я приехала вчера и она меня узнала издалека..то побежала через всю площадку с криками "Тёёётяяяя Натаааашааааааа!!!"))но в последний момент прямо передо мной останавилась как вкопаная, явно хотела обнять, но не решилась, правда, потом когда мы шли с гуляния в палату, она взяла меня за руку.. очень так аккуратно, нерешительно..
В общем, Лие очень очень очень нужна семья!!!В моем идеальном мире - не авторитарная семья и не очень "взрослая и серьезная" (они друг друга будут оч сильно раздражать..), а молодая, веселая, спокойная, терпеливая и с огромным желанием любить и принять ребенка такой как она есть..ей очень нужны люди, к которым можно прижаться и обнять, у которых не надо будет спрашивать можно ли лечь или достать подушку, чтобы на нее облокотиться..

[Klukva Severnai]

Наташа, надо тебя в нашу команду забрать. Ты ТАК пишешь про ребенка хорошо!!!!!

[Чуньчик]

Спасибо, Зарем!) я как то вот сразу раз и написала, а щас хочется и тут дописать, там отредактировать, а там послезливее подправить) но уже не буду, пусть будет как есть..
Я рядышком, если надо - всегда съезжу к детенышам (P.S.у меня и фотик хороший есть, если что ). Мне очень понравилось!
А если Лия еще приедет в Москву...я бы очень хотела сводить ее проколоть ушки....

P.S. И ее 1.5 годовалого соседа тоже очень очень надо в семью пристроить... шикарный мальчишка

[Klukva Severnai]

А если Лия еще приедет в Москву...я бы очень хотела сводить ее проколоть ушки....

Может на каникулы ее заберем...

А ты про Лию еще напиши! Это нужно будет для пиара!

[Klukva Severnai]

05.11.2013 г. - "Лия ждет нашей помощи" - http://www.vestnik58.ru/news-3-1592.html

"Глядя на этого белокурого и голубоглазого ангела, сложно поверить, что девочка из детдома... Нет, ее родители живы-здоровы, они не алкоголики или наркоманы, просто вышло так, что Лия появилась на свет с редким и практически неизлечимым заболеванием – фенилкетонурией, и это стало причиной того, что она оказалась в детском доме.
Дело в том, что при этом заболевании основа лечения - диета с резким ограничением содержания фенилаланина, который в больших количествах содержится в продуктах животного происхождения, в том числе и кисломолочных, а в малых - и в растительных. Следовательно, ребенок может употреблять только специализированную пищу, которая стоит весьма и весьма недешево. В среднем на дневной рацион требуется порядка двух тысяч рублей. Сосчитать, сколько выходит в месяц, думаем, несложно. Родители были вынуждены передать ребенка на попечение государства, чтобы помочь ей выжить, так как сами оказались не в состоянии обеспечить девочке должное питание.
- Ранее Лия проживала в детском доме в Кировской области. К нам поступила в октябре 2013 года, пошла в 1 класс. Это общительный, жизнерадостный ребенок, - рассказывает заместитель директора детского дома В.В. Синдяева. - Но Лия имеет ряд заболеваний, основное из них: тяжелая наследственная болезнь фенилкетонурия. В связи с этим мы столкнулись с проблемой выполнения рекомендаций врачей-генетиков, педиатров по лечению этой болезни: специфическая строгая диета с использованием смеси тетрафена -70, низкобелковых и безбелковых препаратов. Самое ужасное, что несоблюдение диеты и отсутствие систематического лечения может привести к летальному исходу. В Пензенской области два ребенка с таким редким заболеванием, поэтому в магазинах нет продуктов, которые необходимы девочке…
Скажем прямо – ситуация сложна настолько, что администрация детского дома обращается ко всем нам с просьбой о помощи воспитаннице Лие Б. Девочке всего 9 лет и у нее есть шансы на полноценную жизнь.
Администрация детдома уже обратилась в Московский благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» с целью совместного проведения акции для сбора средств на лечение Лии. А через «Вестник» - ко всем неравнодушным спассцам с просьбой по возможности перечислить денежные средства в фонд с пометкой «Для Лии Б.». Фонд в свою очередь закупит продукты питания для девочки и перешлет их в детский дом".

[Klukva Severnai]

Ждем счет по оплате обследования Лии в больнице в июле. Также оплатили счет на спецпитание на 3 месяца. Ждем подтверждающие документы (потому что часть спецпитания пришла в Россию, а часть нет).

Лие необходима помощь в спецпитании каждые 3 месяца! Любое Ваше пожертвование поможет Фонду с оплатой спецпитания!

[Klukva Severnai]

А остаток средств всего 2774 р. 82 к. Помогите с оплатой спецпитания для Лии. Каждый месяц необходимая примерная сумма 30 тысяч рублей....

[Klukva Severnai]

Лия Б., октябрь 2004 г.р.



Глядя на этого белокурого и голубоглазого ангела, сложно поверить, что девочка из детдома... Нет, ее родители живы-здоровы, они не алкоголики или наркоманы, просто вышло так, что Лия появилась на свет с редким и практически неизлечимым заболеванием, и это стало причиной того, что она оказалась в детском доме. Дело в том, что при этом заболевании основа лечения - диета с резким ограничением содержания фенилаланина, который в больших количествах содержится в продуктах животного происхождения, в том числе и кисломолочных, а в малых - и в растительных. Следовательно, ребенок может употреблять только специализированную пищу, которая стоит весьма и весьма недешево. В среднем на дневной рацион требуется порядка двух тысяч рублей. Сосчитать, сколько выходит в месяц, думаем, несложно. Родители были вынуждены передать ребенка на попечение государства, чтобы помочь ей выжить, так как сами оказались не в состоянии обеспечить девочке должное питание.

Программа "Дети в беде" помогает Лии в обследовании и лечении в больнице г. Москвы, а также помогает с покупкой специализированного питания. На каждый месяц необходимо примерно 30 тысяч рублей.

Сейчас для Лии необходимо оплатить продукты до ноября 2014 г. Необходимая сумма 90 тысяч рублей.

Статья про Лию: http://www.vestnik58.ru/news-3-1592.html

Если Вы можете помочь Лии, переведите пожалуйста Ваше пожертвование на счет Фонда: http://www.otkazniki.ru/index.php?id=10 с пометкой "Благотворительное пожертвование. Дети в беде. Для Лии Б." и напишите на почту: finans@otkazniki.ru и deti.otkazniki@gmail.com

Спасибо!

[Ануфриев_Станисл...]

сегодня через СБ для Лии перевел 15 000 руб

[Тата2012]

сегодня через СБ для Лии перевел 15 000 руб

Станислав, спасибо за постоянную поддержку наших детей!

[Klukva Severnai]

Заменитель яйца из-за санкций не разрешили ввезти в Россию... А что же дальше будут есть дети, которым эти спец. продукты жизненно необходимы.

[Инна Р####]

Можно здесь разместить ?
вчера нашла ссылки, много информации. Правда, один сайт украинский, но проблемы-то у семей с такими детками общие.
Например, родители хотят инициировать гособеспечение спецпитанием таких больных пожизненно. Ведь диета нужна и после 18 лет.

www.pku.org.ua

www.vmeste-so-vsemi.ru


(измучила ваш ,,редактор,, , но так и не поняла ,как сделать ссылкой)

[Валенсия]

Можно здесь разместить ?
вчера нашла ссылки, много информации. Правда, один сайт украинский, но проблемы-то у семей с такими детками общие.
Например, родители хотят инициировать гособеспечение спецпитанием таких больных пожизненно. Ведь диета нужна и после 18 лет.

www.pku.org.ua

www.vmeste-so-vsemi.ru


(измучила ваш ,,редактор,, , но так и не поняла ,как сделать ссылкой)

Вот так:
http://pku.org.ua/
http://www.vmeste-so-vsemi.ru/

[Инна Р####]

Валенсия, спасибо !
Буду учиться)