Иван П., 2013 г.р., куратор Елена koslowa@mail.ru Опции

[korzunanna]

Иван родился в октябре 2013 года в Кабардино-Балкарии. Ваня отказник с рождения, до 7 лет жил в в интернате для умственно отсталых детей в Кабардино-Балкарии. В конце 2020 года Ваня обрел семью. Мама Анна, папа и еще 4 братьев приняли Ваню радостно и очень осознанно. В семье уже 5 дет живет мальчик Максим с таким же диагнозом, Максим тоже подопечный проекта "Близкие Люди", так же как и Никита, который пришел в эту дружную и многодетную семью в 2018 году.



У Вани инвалидность, синдромом Тричера Коллинза. Из-за синдрома у Вани отсутствует наружное ухо и слуховые проходы. Из-за этого он очень плохо слышит - тугоухость 4 степени. Ему необходимо получить от государства слуховые аппараты костной проводимости. Еще ему жизненно необходим ряд челюстно-лицевых операций. В том числе у него расщелина верхнего нёба, которую необходимо зашить, что бы Ваня мог нормально есть, пить и говорить.

К сожалению, до 7 лет Ваня не носил столь нужные для его полноценного развития слуховые аппараты, и сейчас в 7 лет, он не понимает речь.



Ваня очень веселый сообразительный мальчишка, как пишет мама. Он как мог адаптировался к своему состоянию - научился есть с расщелиной, придумал свои жесты, которыми общался с воспитателями и детьми. Дома он чуть меньше месяца, но родители уже нашли для него слуховой аппарат, и он его с удовольствием носит. Ваня любит гулять, играть в ролевые игры, он учится произносить звуки, с удовольствием носит слуховой аппарат. Подружился с братом Никитой и играет с ним.

Семья обратилась к нам в проект за помощью в построении маршрута реабилитации и лечения Вани.

Куратор семьи Елена, связаться с ней можно по почте koslowa@mail.ru

Деньги для Вани можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Ивану П., 2013.

Финансовый отчет: здесь

[Елена Козлова]

Дорогие друзья!


Делюсь новостями про нового подопечного нашего проекта Ванечку из большой и дружной семьи, в которой уже воспитываются, помимо своих двух кровных детей, еще два приемных мальчика с серьезными проблемами со здоровьем - Максим и Никита.

Поскольку у Вани такой же диагноз, как и у Максима и , кроме того, серьезные проблемы со слухом, произношением, офтальмологические проблемы, было решено направить Ваню на консилиум врачей в клинике GMS.
Маму волновал вопрос: нет ли у Вани признаков неврологической патологии (ДЦП), план реабилитации, а также целесообразность и срочность планируемых операций ( пластика неба, дистракция нижней челюсти).

В заключении консилиума обрадовало, что у мальчика нет признаков ДЦП, что касается операции, предложено дополнительное обследование, также даны рекомендации по реабилитации.

Мама пишет:

"...наши любимые Отказники организовали нам врачебный консилиум в GMS клинике.
Нас осмотрели и вынесли заключение Ортопед, невролог, физиотерапевт, педиатр ( она же генетик и эндокринолог), догопед-дефектолог, эрготерапевт. Я еще не успела забрать письменное язаключение, но то что мне сказали, радует. Ваня во всех отношениях перспективный ребенок. Никакого дцп и последствий spina bifida у Вани не нашли. Ортопедическая обувь ему не нужна. Походка такая следствие задержки развития, ограничения двигательной активности, одностороннего зрения и сенсорной депривации ребенка сироты.
У него нет ни спастики, ни гипертонуса, ни контрактур. Есть неправильно сформированная походка.
Дефектолог сказала, что он замечательно включается в общение. При этом хочет он сказать больше, чем может и его для начала речи можно научить общаться с помощью карточек. Он будет ходить с планшетом и выбирая картинку общаться. Ваня действительно очень нервничает, когда что то хочет . Начинает кричать как младенец , если не может обьяснить....."

Консилиум стоил 23 200 рублей. Давайте поможем его оплатить!

Ссылка на финансовый отчет и на оплату - в первом посте.

Несколько фотографий с приема в клинике:

[Елена Козлова]

В предыдущем посте я рассказала про консилиум для Ванечки в клинике GMS.

По рекомандации врачей консилиума Ванечку было решено проконсультировать у офтальмолога и сделать УЗИ почек, мочевого пузыря и щитовидной железы.


Вот что мама говорит об этой консультации:

"В поликлинике, когда Ваня проходил диспансеризацию, нам не смогли проверить зрение. Это же нужно отвечать, что видишь в таблице. Ване показывали машинку, а сказать, что это, он не мог.
Но здесь был проекционный экран, и доктор выводила строчки с буквой ш повернутой в разные стороны. Например как Е и в другие стороны. Из бумаги она тоже вырезала похожую фигуру.
Ваня довольно быстро понял, что ему нужно поворачивать свою букву так же, как он видит на экране.
Первые 2 строчки он видит и это не плохо.
Сейчас наша главная задача справиться с инфекцией. У Вани очень сильно гноятся глаза. И пока мы полностью не возьмем инфекцию под контроль подобрать линзу будет нельзя. Я ,конечно, капала сама больше месяца капли Тобрекс и то, что у него сейчас, небо и земля по сравнению с тем что было. Но нужно вылечить полностью и нам назначили более сильные средства на 2 месяца .
Еще доктор рекомендовала хирурга в клинике Федорова, так как необходима операция на веках. И расширить глазную щель и сформировать конъюнктивальную полость.
Со вторым глазом особо ничего не сделать. Максимум, что он сможет- это различать свет, и как дополнение к видящему глазу, может и немного поможет. Возможно его подправят косметически. Но в очках он ходить не сможет, возможно скорректировать зрение с помощью линзы..."

На УЗИ все более-менее благополучно, что уже радует.

Общая сумма этой консультации и обследований составила около 22 000 рублей.

Мы очень просим всех неравнодушных к этой семье людей помочь нам собрать эту сумму!!

Спасибо всем, кто нам помогает!

[Елена Козлова]

Дорогие друзья!

хотела бы рассказать вам про последние события в жизни Вани и результатах операции, которую решили как можно скорее сделать его приемные родители. Эта операция - первая в череде предстоящих челюстно-лицевых операций, благодаря ей выдвинута вперед нижняя челюсть, что помогло освободить дыхательные пути и не даст ему подавиться пищей, что уже происходило и могло просто плохо закончиться для ребенка..

Слова мамы про сделанную операцию и дальнейшие шаги в реабилитации Вани:

" Ване сделали операцию - дистракцию нижней челюсти. Это первый этап серии челюстно-лицевых операций. Второй этап запланирован на конец августа. А в конце сентября Ваню ждёт слухо-речевая реабилитация в Тоше и К. Очень надеемся, что она даст толчок в развитии речи и Ваня начнёт говорить. Ваня уже 6 месяцев ходит со слуховыми аппаратом и довольно много понимает. У него набрался приличный пассивный словарный запас . Он выучил много слов и даже пытается говорить. Мы возлагаем большую надежду на реабилитацию и ждём с нетерпением её начало. Этот центр настолько востребован, что запись туда ведётся на пол года вперёд. Ваня очень умный мальчик и у него все шансы адаптироваться до нормы и получить образование, не смотря на то, что в доме ребенка ему выставили диагноз умственная отсталость.
К сожалению глухой ребёнок имеет очень мало шансов на интеллектуальное развитие в детском доме. Детям не надевают слуховой аппарат, и не учат жестовому языку . Их вообще не учат речи. Просто объявляя их умственно отсталыми..."

Наш фонд решил помочь оплатить реабилитацию Вани в "Тоша и К" и теперь мы ждем, когда она начнется и надеемся, что может быть представится возможность начать немного раньше 20 сентября - ближайшей даты, на которую удалось записаться.


Последние фото Вани:

[Елена Козлова]

Дорогие друзья!

Хочу поделиться с вами последними новостями про Ванечку: Сейчас он проходит 2 недели слухо-речевой реабилитации в РЦ Тоша и Ко, которые с помощью спонсоров оплатил наш Фонд.

Ваня носит слуховой аппарат, за 9 месяцев в семье он начал много понимать на слух, появился пассивный словарь. Но он так практически и не говорит и как раз для запуска речи и была очень необходима эта реабилитация.
Ваня прошёл диагностику у логопеда, у сурдолога и у нейропсихолога. Все уверены, что речь появится в результате работы.
Нейропсихолог сказала, что нужно акцентироваться на физической реабилитации - занятия на велосипеде, самокате, плавание.
Кроме того, нужны занятия по сенсорной интеграции.
Логопед была довольна наличием многих звуков.Сейчас на занятиях с логопедом Ваня учится составлять предложения.
Занятия приносят результаты и шаг за шагом появляются новые звуки, образуются слова, что дает надежду и вселяет уверенность в успехе.

Вот несколько фотографий:

[Елена Козлова]

Друзья!

Семье Ванечки снова понадобилась наша помощь и благодаря нашим любимым и очень нами ценимым спонсорам появилась такая возможность!

Недавно мама с Ваней побывали в центре Шалтай Болтай у специалиста по сенсорной интеграции Марии Шапиро. Мария рассказала, в каком направлении нужно работать с Ваней , сказала , что ему необходимы занятия по сенсорной интеграции и занятия с логопедом.
Ваня очень плохо ходит , у него из за недоразвития ушей нарушен слух , проблемы с вестибулярным аппаратом и отсутствует зрение на правом глазу . Для того , чтобы он лучше координировался в пространстве, необходимы специальные упражнения и в центре и дома.

Конечно часто посещать центр семья не может, они живут в Московской области и каждый выезд в Москву - это многочасовые пробки(( Пока решили ездить хотя бы раз в неделю, в выходные, что уже будет очень и очень полезно Ванечке!

Как рассказала мама, Мария также посоветовала отодвинуть на год школу и идти не в 8 лет в 22-23 году в первый класс ,а в 9 лет в 23-24 учебный год .
Она отметила хороший интеллект Вани и сказала , что еще год дошкольного образования даст ему лучший старт в школе.


Вот несколько фотографий Вани:

[Елена Козлова]

Друзья,

немного последних новостей от мамы про Ванечку и пара фоток с замечательной поездки семьи в район Сочи, где мальчики попробовали встать на лыжи и у них это неплохо получилось! А уж удовольствия и радости от занятий было море!!


"Ваня уже 1 год и 2 месяца дома. В середине января закончился охранный период после операции на нёбе - это необходимая часть реабилитации. Ваня ел только протертую и измельченную пищу и избегал многолюдных мест. Все для того, что бы шов на нёбе зажил.
Все прошло хорошо, и, как только снялись ограничения, Ваня начал ходить в логопедическую группу детского сада. Одновременно Ваня стал заниматься у логопеда и сенсорной интеграцией в центре Шалтай-Болтай.
А в конце февраля мы были на реабилитационной программе Лыжи мечты. Ване предоставили 10 часов бесплатных занятий с инструктором по горным лыжам. Это 7 дней по 1,5 часа индивидуальных тренировок...."

[Елена Козлова]

Дорогие друзья!

Ванечке очень нужна наша с вами помощь в оплате занятий с логопедом. Родители Вани всегда стараются решать все свои проблемы сами, но финансовых возможностей семьи не хватает , ведь приемных деток трое и каждый из них с серьезными проблемами..

Мама Анна пишет:

.."Скоро будет 2 года , как Ваня живет с нами. Ваня до 7 лет жил в интернате для умственно отсталых детей. Он не говорил ни одного слова . Совсем . Даже своё имя .
И всё из за того , что он ничего не слышал , а ни дом ребенка ни интернат ни получили для него слуховой аппарат.
Когда мы приехали домой , в тот же день я надела ему слуховой аппарат . Ваня моментально к нему привык , буквально через неделю он снимал его только на ночь. Он стал пытаться объясняться не только жестами , но и звуками и даже словами. Мне никто не мог сказать, будет ли Ваня говорить. Жесты , которыми объяснялся Ваня до этого , не были специальным жестовым языком , которому его не учили. Это были жесты, придуманные им самим для объяснения с людьми.
В первый год дома Ваня набирал пассивный словарный запас . Он пережил 2 очень серьёзные операции . Одна из них длилась более 4 часов . Все это тормозило развитие речи . Потом пол года ушли на реабилитации , и еще одну операцию. Только последние пол года мы живём обычной жизнью . Ваня ходит в сад , мы ездим отдыхать , он ходит к логопеду.
Нам очень повезло с логопедом . Она специализируется на сложных случаях подобных Ваниному. Именно сейчас у Вани начался прогресс в развитии речи . Он говорит короткими предложениями . Все чаще посторонние люди понимают его.
Наш логопед Юлия использует все современные методики развития и запуска речи - и Татьяны Грузиновой, и других ведущих специалистов этой сферы. У нее есть и свои методики , которыми она обменивается с коллегами. Это очень заинтересованный в детях и востребованный специалист. Нам очень повезло с ней работать.
2 занятия в неделю это максимум , что мы можем оплачивать, используя Ванину пенсию и наши выплаты . Так как у Вани очень много затрат по ортодонтическому лечению , по физической реабилитации и лечению сопутствующих болезней.
Для лучшего прогресса Ване нужно заниматься хотя бы 4 раза в неделю . Остальное мы тренируем дома , выполняя домашние задания , доводя произношение до автоматизма. Благодаря занятиям Ваня научится произносить звуки , сможет правильно и понятно произносить слова , строить предложения, у него будет база для общения , для учёбы . Ведь в сентябре следующего года он должен пойти в 1 класс..."

Очень просим помочь семье в оплате этих занятий для Ванечки! Одно занятие (один час) стоит 3 000 руб, нужна помощь в оплате двух занятий в неделю - это 6000 рублей, на протяжении хотя бы полугода.. А это примерно 144 000 рублей!


Семья будет благодарна за любую финансовую помощь! В первом посте ссылка для перевода.

Большое спасибо всем, кто откликнется!!!!!


Несколько фото с занятий:






--

[Елена Козлова]

Друзья,

Хотела бы поделиться с вами хорошими новостями. С помощью нашего Фонда удалось организовать реабилитацию для Вани в центре Галилео.
Несмотря на то, что семья живет в Подмосковье и любая поездка в Москву связана с многочасовыми пробками, и соответственно все регулярные занятия очень сложно проводить, реабилитация в Галилео -это то, ради чего можно и нужно выделить время. Тем более, что на этот раз Фонд смог дать возможность реабилитировать сразу двоих детей из семьи - Ваню и Никиту.
Никита тоже в нашем проекте, вот ссылка на его тему: https://otkazniki.ru/forum/index.php?showto...mp;#entry526228

Фонд оплатил занятия на сумму 50 000 рублей каждому из двоих детей.

Огромное спасибо всем благотворителям и спонсорам за такую возможность!
И пожелаем ребятам успехов в освоении новых движений на реабилитационных тренажерах!!

Как только получу от мамы фотографии с занятий, обязательно поделюсь с вами!

[Елена Козлова]

Дорогие друзья!

Хорошая новость!
Начат сбор средств для Вани на акции "Больше, чем бег": https://otkazniki.ru/runners/
К нему прикрепили несколько "бегунов" и, будем надеяться, удастся собрать какую-то сумму.
Собираем на оплату занятий с логопедом, это одно из и актуального на сегодня и постоянного, что требуется мальчику.
В прошлый раз мы с вашей помощью уже оплатили месяц занятий, что явилось хорошей помощью для семьи. Они сами стараются заниматься 2 раза в неделю, но для результата нужно 4 раза, а это им финансово очень непросто.
В наших силах помочь мальчику достичь хороших результатов в развитии речевых навыков и, соответственно, в общении и понимании с другими людьми.

Фото с занятий с логопедом:



Фото с братьями:

[Елена Козлова]

Зима в самом разгаре и оказывается, есть самый настоящий зимний спорт - спорт для увлеченных, сильных телом и духом, красивый и вдохновляющий - горные лыжи, к которому можно приобщиться даже таким непростым и проблемным детям с особенностями физического развития и множеством проблем со здоровьем!
И это огромная польза - подышать свежим воздухом, попробовать себя, даже скатиться с горки с помощью инструктора - все возможно на занятиях в в "Лыжи мечты"!

Сейчас в семье на занятия ходят двое: Ваня и Никита. Обоим очень нравится!


Наш фонд помог оплатить два месяца занятий каждому мальчику, по 15 тыс рублей на каждого.

Спасибо всем, кто помогает нашим детям воплотить мечты в реальность!

[Елена Козлова]

Дорогие друзья!

как вы помните, еще осенью в Москве состоялся прекрасный марофон "Больше чем бег", на котором благобегуны бежали в поддержку наших подопечных, в том числе, и Ванечки. Были собраны значительные средства, более 200 тыс рублей.

Часть этих средств решено потратить на очень важную для мальчика реабилитацию в "Тоше и К". Стоимость двухнедельной реабилитации 170 тыс руб.

Мама записала Ваню на эту реабилитацию в июле 2024 года, будем ждать результаты и, конечно, новые фотографии.