Антон Н., 2012 г.р., куратор - Юлия tuly76@mail.ru Опции

[Елена Меньшикова]

У Антона хроническая почечная недостаточность. Когда мальчику было два года, он попал в Мурманскую больницу в состоянии комы, так как не получал соответствующего его состоянию лечения. Кровных родителей лишили прав, и Антон оказался в доме ребенка в Мурманске.



В 2016 году с помощью проекта «Дети в беде» был перевезен в московскую больницу, где стал жить и каждый день получать необходимый ему диализ. А в 2017 году у Антона появилась приемная мама Яна, благодаря которой Антон стал регулярно наблюдаться, получать медикаменты и необходимые анализы.



В октябре 2017 года Антону провели трансплантацию почки, а в ноябре - кохлеарную имплантацию, благодаря которой стал слышать. С тех пор Антону требуется строгий контроль за пересаженной почкой, четкое соблюдение режима и постоянная реабилитация для восстановления понимания звуков и навыков общения.

Сейчас с Антоном занимается сурдопедагогом и логопедом, посещает много развивающих занятий и прогресс в развитии и здоровье ребенка - огромный, пошел в детский садик. Яна регулярно делится рассказами, фотографиями и видео у себя в блоге.


“За два года вы помогли в нашем лечении и слуховой реабилитации на сумму в более 400 тысяч рублей - для меня это огромная сумма, которую я бы в одиночку никак не потянула. Спасибо огромное за то, что верили в нас и участвовали в нашей жизни!
Сейчас мы снова ушли в минус, а заниматься нам предстоит еще очень долго... Поэтому опять обращаюсь с просьбой нас поддержать в дальнейшей слуховой реабилитации, она нам очень нужна”, - пишет мама Антона.

Куратором семьи является Юлия tuly76@mail.ru

Деньги можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Антону Н., 2012!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!



Сообщение отредактировал korzunanna - Jan 25 2024, 17:25

[Мария Белова]

Добрый день!
Время идет, Антон все больше привыкает к своей новой семье, а мама совершенно потрясающая мама Яна окружила малыша такой любовью и заботой, что скоро он,надеюсь, и не вспомнит, что когда-то было иначе.
За небольшое время, которое Антон живет в семье было проведено множество обследований и сдано неимоверное количество анализов.
Антон по-прежнему стоит в листе ожидания на трансплантацию почки и каждую ночь ему проводится диализ.
Также остро сейчас стоит вопрос о кохлеарной имплантации.
Антону было проведено комплексное исследование слуха в состоянии медикаментозного сна. По результатам которого была выявлена тугоухость 4 степени, граничащая с глухотой. В этом случае никакие аппараты не помогут, остается надежда только на кохлеарную имплантацию. Но из-за того, что ребенок на диализе, в обычных условиях ему эту операцию проводить нельзя. Сейчас ведутся переговоры о возможности предоставления индивидуальных условий для проведения операции.
Если все получится, то необходимо будет пройти полное обследование перед операцией.
А еще Антон очень плохо кушает, поэтому необходимо постоянно покупать специальное питание, что сейчас для семьи очень тяжело, т.к. постоянно приходится покупать лекарства, перевязочный материал и проходить обследования.
Стоимость исследования слуха составила 20900 рублей, поэтом ну счете Антона образовался минус(

Сейчас Антоше и его семье Очень-Очень нужна Ваша помощь!!
Спасибо!

[Мария Белова]

Добрый день!
А у нас просто супер- новости!!!
Несколько дней назад Антоше провели трансплантацию почки!!!!!!!!!!!!!!!
Операция прошла хорошо! Сейчас Антон с мамой находятся в отделении трансплантации РНЦХ. Постепенно приходят в себя и привыкают к совершенно новой жизни!

Вот что пишет мама Яна:
"А Тошке сделали ТРАНСПЛАНТАЦИЮ почки!

Выписавшись после пеританита мы побыли дома всего два дня и ночью нас экстренно вызвали - появилась почка. Почти год он стоял в очереди и я уже начала паниковать слыша истории детей, которые ждали почку по два, три года....(

Пока полет нормальный. Из наркоза вышел хорошо, уже без обезболивающих, гуляем на улице каждый день.

Снять швы обещали уже через неделю! ❤️

Теперь больше никакого диализа!
Никаких подключений/отключений и бесконечного писка аппарата ночами! И Тошка может проснуться и сам встать, пойти играть! Он может даже спать в своей комнате один!
И можно будет уехать на море! И я теперь не ограничена 4 часами от клинике!
И можно плавать в наполненной ванне, бассейне и даже аквапарке! Можно зарываться в песок, можно не бояться так умываться что бы не намочить катетер. И да, больше никаких перевязок! И нет стомы, теперь он может писать сам. Соответственно больше не нужны груды памперсов которые я заматывала вокруг пояса и не нужны 20 коробок расходки дома! И можно есть все что захочется ☺️

P.S. И да, нам теперь можно и сосиски!"




То, что произошло - это очень и очень здорово и теперь жизнь Яны и Антона изменится очень сильно. Но каким бы радостным не было это событие, оно является только началом долгого пути. Впереди у Антона реабилитация, а еще вскоре малыша ждет, отложенная на время, кохлеарная имплантация.
И сейчас как никогда эти два замечательных человечка нуждаются в Вашей поддержке!
Спасибо!

[Мария Белова]

Для кого как, а для Антона 2017 год навсегда останется годом огромных перемен, который навсегда изменил его жизнь.
В этом году у него появилась МАМА!
В октябре ему пересадили почку!
А в ноябре произошло еще одно глобальное событие! Антону провели такую долгожданную кохлеарную имплантацию!!! Больше месяца было проведено в мучительном ожидании, заживал шов, постоянно переносились сроки, и вот за несколько дней до Нового Года аппарат подключили!!! И теперь Антон СЛЫШИТ!!! Теперь ему доступен мир звуков, которого он так долго был лишен!!
Впереди у несколько лет реабилитации, но все точно получится.
Ведь с такой мамой как Яна ничего не страшно и все преодолимо!!

Перед Новым Годом Антон получил новогодние подарки от спонсоров, которым он был очень рад. Мама передает всем, кто принимал участие в поздравлении:
огромное спасибо!

[Мария Белова]

Давно ничего не писала про Антошу!
А тем временем в его жизни продолжают происходить колоссальные перемены. Прошло около 3 месяцев с момента подключения кохлеарного имплантата, который дал возможность Антону слышать.
Сейчас в жизни малыша и его мамы очень непростой период, период реабилитации после двух сложнейших операций. Антону требуется постоянный контроль за пересаженной почкой, четкое соблюдение режима(необходимо вовремя принять лекарства, соблюдать диету, ограничивать круг общения из-за сниженного иммунитета итд), а также постоянная реабилитация, направленная на восстановление понимания звуков и навыков общения.
Яна и Антон большие молодцы, они уже очень многого добились, благодаря своему упорству!
Вот что Яна пишет о первых месяцах Антона в мире звуков:
"Два месяца Тоша уже слышит после КОХЛЕАРНОЙ ИМПЛАНТАЦИИ. Для тех, кто не знает предыстории: у него была полная потеря слуха, с рождения или с двух лет – точно не изветно. Аппаратом он не пользовался, т.е жил в абсолютной тишине.
Я с ним общалась бытовыми жестами. Сейчас Тоше уже почти шесть лет, и я успела наслушаться от специалистов, что шансов для полного овладевания речью практически нет. КИ может дать только частичную компенсацию. Ну, например, будет он отзываться на свое имя – и это уже хорошо.
Когда я принимала решение его забрать, то, к счастью, мне сказали авторитетно, что «слух – это не проблема. Надо сделать кохлеарку, и он будет слышать и разговаривать как обычные дети». Если бы я тогда знала о предстоящем масштабе работы и о трудностях с выбиванием операции, то сильно бы призадумалась о своем решении.
Реабилитация в первую очередь, заключается в том, что надо перестроить общение семьи с ребенком в новое русло. Мы уже научились понимать друг друга жестами и это кошмар как сложно переучиться. А Тоша выработал такую стратегию общения, которая по сути ему помогла выживать последние годы. И он ни за что не хочет от нее отказываться. Я же очень легко скатываюсь все время обратно – в жестовое общение, и надо прямо усилием воли держать руки прижатыми к телу и не подсказывать Тоше нужный ответ движением глаз. А еще есть брови… Рот… Это сложно, правда.
Через месяц начались какие-то сдвиги… Он стал отличать есть звук или нет. Еще ошибался иногда, но это происходило все реже.
Все гости по моей просьбе звонили в дверь безостановочно, потому что Тоша сначала звук звонка не воспринимал, и мне надо было обратить его внимание на это и «пойти искать источник звука». Потом он научился слышать, но реагировал секунд через 10-20 безостановочного звучания. Не понимал, откуда звук, и шел искать его в комнату или в ванную. Но постепенно время и точность реагирования убыстрялось… Сейчас он реагирует молниеносно с одного нажатия звонка. Это победа? Победа!

Нет никаких гарантий, что имплантированный ребенок научиться говорить и понимать нашу обычную речь. Поэтому, чтобы овладеть пониманием речи, ему надо много заниматься. С учетом того, что Тоше уже 5 лет, то очень много. И можно с уверенностью сказать, что дети поле трех лет не смогут самостоятельно научиться говорить. Это как изучение иностранного языка, когда не знаешь родного. Не знаешь даже того, что у каждого предмета есть свое название или имя. Не знаешь, как строятся фразы и что какие-то фразы вообще существуют. Что можно словами просить или выражать свои эмоции. Что можно объяснить словами что-то про себя или пересказать. А главное, нет совершенно никакого понимания, что это все для чего-то нужно и важно. Нет желания осваивать речь.
Чтобы научить распознавать и понимать слово, сначала нужно начать с его звукоподражания. «И-го-го» запомнить намного проще, чем слово «лошадь». С этого и начинают. Учатся понимать, что каждый предмет и действие имеет свое название, и это название преподносится ребенку эмоциональным звукоподражанием, которое он сможет отличить через какое-то время, а потом и повторить. Но чтобы вообще к словам появился интерес, то нужно каждое звукоподражание преподносить ему архиэмоционально. Чтобы это «и-го-го» не только привлекло внимание (изначально его нет и в помине), а чтобы еще зацепило, стало интересно и захотелось сделать так же – сложить губы как у мамы и произнести что-то наподобие пресловутого «и-го-го»! Как это все правильно обыграть, меня и учат сурдопедагоги, которые нас ведут. И это правда целая наука. Сложная и тонкая. И совсем не из того мира, в котором я привыкла жить.
Из этих «мяу» состоит сейчас вообще вся моя жизнь. Потому что игрушки с домашними животными – это основа всех игр, они у нас везде вокруг и главные участники всех игр. Также изображения животных у нас на плакате дома и на карточках, и конфеты я покупаю тоже те, где есть изображение, под которое можно полаять или помяукать… и трусы тоже, я выберу с лягушкой, а не с облаками. Потому что, одевая их на Тошу, я смогу сказать «ква-ква».
Сейчас он правильно различает «муу», «хрю-хрю», «бее», «мее», «пи-пи-пи», «мяу», «ав», «ам», «буль-буль», «и-го-го», «оп-оп-оп (на зайца)», «топ-топ». Т.е. если я попрошу показать «мууу», он покажет на корову, уже практически не раздумывая. Но на названия животных и глаголы «идет», «спит» он пока правильно не реагирует. Как будто угадывает через раз. Понял, что на свое изображение надо говорить «Я», а если перед ним изображение другого человека, то называть его имя.
Он научился очень четко говорить «на!» – спонтанно использует редко, но по моей просьбе говорит сразу же. Также четко говорит «ам-ам» и использует это самостоятельно, в игре или когда увидит еду. Иногда без напоминаний говорит сам «БАХ!» ну или звук похожий на бах. Также у него есть нечто, похожее на «дай», и вполне четкое слово «мама». Прекрасный звук «А» – может его кричать по собственной инициативе, если играем в укол и он изображает боль, или в других адекватных ситуациях. По карточкам может говорить А, О, Ы, Э, Б, М, Н, они у него получаются узнаваемыми. П, И, Ю, Ш, Ф узнать сложно. Говорит сам «муу», «бее», «и-го-го» (что-то похожее), «мяу», «аф».
Я считаю, что это очень круто.
Прямо вот очень.

И мне так сильно хочется заварить нам с Тошкой чаю, сесть на кухне и порассуждать о роли трансформации в нашей жизни, и есть ли какая-то карма, и как она влияет на нас, как мы создаем свою линейность жизни, и вообще, зачем это все – звезды на небе и человечки, бегающие по земле. Я хочу этого до жути, до мурашек и болящего горла, уставшего хрюкать и кудахтать. Наверное, я так отчаянно с ним и занимаюсь, потому что хочу как можно быстрее проскочить этот этап и уже сесть с чаем за интересный разговор…"


Сейчас огромную помощь в освоении Антоном мира звуков оказывает центр для детей с нарушениями слуха "Говорун". Сурдопедогог из этого центра приезжает домой 2 раза в неделю, а также постоянно ведутся дистанционные консультации психолога.
Данные занятия оплачиваются фондом, ежемесячно выходит около 30 тысяч рублей.
Мы просим Вас помочь в оплате "Говоруна", так как поддержка специалистов этого центра сейчас очень-очень нужна Антону и его маме!
Спасибо!

[Яна Дворкина]

Так как Антон перенес трансплантацию почки пол года назад, для хорошего функционирования нового органа и исключения опасности отторжения ему необходимо всю жизнь принимать препарат програф. Это препарат, который подавляет иммунитет и не дают организму воспринять почку как "чужеродный объект". Если перестать принимать препарат, то в скором времени начнется отторжение, возвращение на диализ и новая очередь на трансплантацию.... Государство раньше выдавало програф, но недавно перестало. Объясняет это тем, что пациенты должны перейти на дженерики. Но к сожалению, они не соответствуют по качеству оригинальному препарату и могут вызывать множество негативных последствий. И сам переход с препарата на препарат очень рискованный. Врачи нам категорически не рекомендовали такое делать. В месяц лекарство нам обходится тысяч в пять...

UPD: Ура! Препарат стали выдавать бесплатно!! Необходимости в покупке больше нет!

[Яна Дворкина]

Лето получилось у нас насыщенное. Это была и поездка в реабилитационный центр «Тоша и Ко», где целую неделю Тоша проходил интенсив по слуховой реабилитации. Это были занятия с логопедами, сурдопедагогами, речевыми терапевтами и нейропсихолагами. Еще там были занятия музыкой и звукоритмикой – они больше всего легли Тошке на душу Это кажется удивительным, но у него действительно очень хорошее восприятие музыки – он любит ее, чувствует и попадает в такт. У меня даже есть амбициозные планы отдать его в музыкальную школу со следующего года. Говорят, что имплантированные дети могут успешно ей заниматься!

А еще летом состоялась наша первая поездка на море и первый совместный перелет на самолете. Не знаю, что из этого ему понравилось больше))) Когда вернулись домой, он еще очень долго ложась спать пытался уговорить меня на то, что когда проснется, то будет снова самолет. Море, к сожалению, пошло трудно для него: по-видимому, оно казалось очень большим и не поддающимся контролю. Но у нас там был еще в доступе бассейн – и это было счастье! Тоша очень быстро поплыл самостоятельно и за время отпуска прекрасно освоился с новым навыком.

[Яна Дворкина]

После возвращения в Москву Тошу ждали неожиданные перемены – появился детский садик и много других занятий. График недели стал уже совсем взрослым =) Садик я нашла для Тоши самый замечательный, где всего 10 детей в группе и очень внимательные специалисты, которые занимаются ими в течение всего дня. С Тошей постоянно там разговаривают, чтобы он продолжал учиться ориентироваться на речь, учат договариваться со сверстниками и бережно выстраивают необходимые границы. Из-за всех наших операций и последующих восстановлений дома провал в социализации у него огромный. Кошмарный – я бы сказала. А стремление к детям и желание играть вместе с ними очень сильное. И хоть прошло с сентября совсем еще мало времени, но я уже стала замечать, как на детских площадках поведение Тоши меняется, он лучше стал понимать других детей и у него появились способы договариваться с ними. Это чисто заслуга нашего садика. За полтора года нашей совместной жизни с Тошей у меня не получилось добиться в этой сфере никаких результатов…

Конечно, у Тоши сохраняются занятия с сурдопедагогом и логопедом. Слуховая реабилитация – сейчас основная наша забота и будет оставаться ей еще все ближайшие годы…

И так как Тошик оказался у меня такой рыбкой, то в Москве мы продолжили ходить в бассейн и раз в неделю он вволю может там наплаваться. Правда мне приходится каждое утро, 6 дней в неделю объяснять, что бассейн будет не сегодня, и выслушивать возмущенные крики в ответ =))))
А еще, мы наконец-то смогли начать заниматься нашей сенсорной депривацией в центре «Шалтай-Балтай»: там создан специальный зал для сенсорной интеграции, и специалисты помогают ребенку в формате игры справиться с трудностями, в основе которых лежат проблемы сенсорной обработки. В случае с Тошей – это то, что он очень быстро истощается и не чувствует этого. Вместо того, чтобы замедлиться и отдохнуть, он начинает двигаться еще быстрее, нарушать правила и взвинчивается до предела. Ему также сложно адекватно оценивать окружающее пространство в целом, видеть в нем опасности, планировать свои действия и выстраивать их для получения какого-либо результата. Ему сложно доверять и полагаться на взрослого, который становится его напарником в игре, ведь он привык за свою жизнь полагаться только на себя.

Вот такой вот насыщенный график получился у Тоши с этого года! Но все это стало сейчас возможным благодаря тому, что наши операции позади и первый, самый сложный восстановительный период после них, успешно прошел. Теперь уже можно учиться играть с детьми, все лучше учиться разговаривать и залечивать те травмы, которые остались у Тоши после нахождения в системе. А еще просто радоваться и наслаждаться каждым новым днем!

Спасибо всем огромное за Вашу поддержку и помощь. Без Вас всех этих прекрасных изменений бы не произошло. И отдельное спасибо координаторам и руководителю проекта – они делают очень важную и нужную работу.

[Яна Дворкина]

16 месяцев ПОСЛЕ КОХЛЕАРНОЙ ИМПЛАНТАЦИИ
Для меня это:

Садиться десятки раз писать этот текст и не представлять, что сказать кроме фразы: «Мы занимаемся, занимаемся, мы много занимаемся, мы занимаемся каждый день, я занимаюсь с Тошей каждый день, мы занимаемся, с нами занимаются все время специалисты…»

***
Иногда уставать. Тогда я перестаю с ним заниматься, объявляю нашему сурдопедагогу, что «мама выгорела» и ничего не делаю. Жду вдохновения и новых сил.

***
Научиться смотреть с умным видом в глаза специалистов, которые работают с Тошей и радостно принимать от них все новые и новые методические пособия и распечатки. Они не увидят мой ужас от всей этой горы заданий. Мне кажется, они его не поймут.

***
Аккуратно складывать задания в папки. Вырастить их уже сантиметров на 15 и не иметь возможности перебрать. Ибо ничего не выбросишь. По каждому листу, каждому упражнению можно работать снова и снова… На самую простую картинку можно до бесконечности придумывать все более сложные вопросы и задания.

***
Знать, что Тоша уникален и не вероятный молодец. Всего чуть больше года он слышит, но как же активно включился в речь! Все время что-то говорит, все время спрашивает: «Мама, что это?» И пусть я уже ненавижу эту фразу, но он умничка и определенно рад быть в звучащем мире. Я не пожалела, что сделала этот выбор для него.

***
Смотреть со стороны, как Тошик качается на качелях с девочкой, и услышать, что бабушка этой девочки задает ему вопрос: «Как тебя зовут?», и уже привычно почувствовать падение сердца в пятки, необходимость включиться в ситуацию и даже успеть сделать несколько шагов в их сторону… чтобы подойти, остановить Тошины качельки, показать жестом, что «вот эта бабушка спрашивает» и пару раз четко повторить вопрос, чтобы он смог его разобрать… И подсказать ответ, если он опять его забыл. И вдруг услышать спокойный и громкий голос своего ребенка: «АНТОН!». Сердце так и осталось биться в пятках.

***
Активнее всего Тоша спрашивает: «Мама, что это?», когда на нем не надет аппарат и он не может услышать мой ответ. Очень бесит. Ведь отмолчаться не получается, а чтобы он правильно разобрал звуки, мне приходится активно жестикулировать, проговаривать выразительно десять раз, махать руками и в итоге, сдавшись, пойти одеть ему аппарат, чтобы еще раз произнести слово. Ну или помучить своего внутреннего перфекциониста и смириться сразу с тем, что он повторяет за мной неправильно.

***
Выучить первое стихотворение «Мячик» и обнаружить, что ребенку оно понравилось. И теперь он начинает его рассказывать каждые десять минут.

***
Стать уверенной в том, что я точно смогу выучить английский язык, если озадачусь этим. Если Тоша может выучить русский, вот так вот – слово за словом, зазубривая построение фраз, окончания и все то, что остальные дети усвоили сами собой… то я – взрослая тетка – с английским-то точно должна справиться. Без вариантов.

***
Понимать, что за все время Тоша выучил самостоятельно только два слова: «потом» и «всё». Все остальные слова зазубриваются механически, по карточкам. В неделю у нас получается выучивать по 5 – 6 новых слов.

***
Знать, сколько предстоит еще работы и все время вдохновляться новыми и новыми задачами. Хоть их количество иногда и пугает.

***
Ощущать огромную ответственность. Перед Тошей. Перед той самой воображаемой идеальной приемной мамой, которая могла бы его взять, если бы не я (приемные родители, вам знаком образ этой женщины, да? Она так мило скрашивает жизнь))))).

***
Понимать, что каким бы молодцом он ни был, но «норму» нам не догнать… Между нами и этой нормой целая пропасть…

***
Много раз пытаться объяснить кому-то, на каком уровне развития находится Тоша и что он понимает… и сдаться. Кажется, кроме меня и наших педагогов этого никто не поймет. Очень все неравномерно и специфично.

***
Чувствовать, что с каждым новым выученным словом мне становится проще выстраивать коммуникацию с ним и наши отношения становятся лучше – больше возможности объясниться и быть правильно понятым.

***
Обнаружить в какой-то момент, что звукоритмика, которую мы давали ему и которая вызывала столько споров между специалистами и осуждения в мой адрес, – отвалилась сама. За ненадобностью. Она помогла перейти к звукам и сама собой стала не нужна. Все пророчества, что он и будет так дальше говорить, помогая себе жестами, – не сбылись. А ведь я могла испугаться и свернуть с этого пути. Эх…

***
Выслушивать Тошино возмущенное нытье/вой по некольку раз за день. На каждое предложение позаниматься, на каждый вопрос к нему… Заниматься он не хочет. Никогда. И тогда я спрашиваю: «Почему ты занимаешься?» Тоша должен ответить: «Потому что хочу хорошо говорить». Пусть повторяет. Когда-нибудь он поймет ее смысл.

***
Пытаться объяснить окулисту, что его можно тестировать по плакату с буквами, но вот плакат с картинками – очень сложный для нас… мы еще не выучили слово «самолет» и «гриб»… и другие… А буквы, да, мы выучили уже давно. Врач так и не понял.

***
Узнать, что русский язык невероятно сложный. Вот например, мы зимой учили сначала слово «снег», а потом я дала слово «снежинка» и объяснила, что «снежинка» – это единственное число, а «снег» – множественное. И десятки раз мы зазубривали с Тошей это наизусть, и вдруг до меня дошло, что есть еще слово «снежинкИ». Все. Я в ступоре. И как это объяснить? Разницу между снежинками и снегом? А?

***
Бояться дать Тоше учить слова «худой» и «толстый». Потому что мы еще осенью выучили слово «бабушка», и до сих пор Тоша радостно показывает пальцем на людей вокруг и кричит громко «бабушка!», гордо демонстрируя свои знания… например, женщине, которой до бабушки еще десяток лет…
Пока не будем учить «толстый», да ну его. И так можно прожить, без этого «толстого».

***
Все время задавать Тоше вопросы… бесконечно… Воспринимать любую ситуацию, любую картинку как возможность задать вопрос и поучиться: «Куда мы идем?», «Что мы будем делать дома?», «Что мы делали сейчас?», «Как мы идем?», «С кем ты идешь?», «Почему мы идем домой?» И я чувствую себя виноватой, каждый раз, когда у нас возникает пауза в «разговоре» и я никак ее не использую. Но я перфекционист, это да.

***
Чувствовать гордость. Все чаще и чаще. Например, когда приходят гости, Тоша теперь со всей своей харизмой провозглашает: «Здравствуйте!», и звучит это поистине шикарно. Горжусь, улыбаюсь и радуюсь.

***
Сейчас с Тошей занимается сурдопедагог три раза в неделю и один/два раза – логопед. Больше занятий в наше расписание уже не влезает 🤷‍♀️🙈
Кроме этого у Тоши еще танцы, рисование и бассейн 🤦‍♀️

За два года Вы помогли в нашем лечении и слуховой реабилитации на сумму в 406 923т.р. Для меня это огромная сумма, которую я бы в одиночку не потянула. Никак. Спасибо Вам огромное, что верили в нас и участвовали в нашей жизни! ❤️

Но сейчас мы ушли в минус, и у нас задолженность в 11 тысяч… А заниматься нам предстоит еще очень долго... Поэтому опять обращаюсь с просьбой нас поддержать в дальнейшей слуховой реабилитации. Она нам очень нужна.

Видео того, как мы занимаемся с Тошей есть вот здесь: https://www.facebook.com/permalink.php?stor...100006284714166

[Яна Дворкина]

Всем привет!

Огромное спасибо за то, что поддерживаете нас!!
Благодаря вашей помощи, Тоша продолжает заниматься с сурдопедагогом и логопедом. Уже достаточно бегло читает, хорошо пишет, но скорость пополнения словарного запаса, к сожалению, еще совсем медленная. И мы по прежнему учим каждое слово по карточкам и повторяем его много-много раз, прежде чем оно запомнится. Воспринимать речь на слух, ему так же очень сложно и я все время разговариваю с ним, добиваюсь того, что бы он говорил "я не понял", когда не получается разобрать какое то слово. Пока Тоша делает вид, что ему все понятно и отвечает на своей волне

Весной ему исполнилось уже семь лет, но мы остались еще на один год в садике. И я этому очень рада, к школе он еще совсем не готов. Понять речь учителя стоящего у доски и обращающегося ко всему классу........ ох. Надеюсь ,что через год, ему будет даваться это уже проще.

С почкой все хорошо, только сдаем периодически анализы и принимаем лекарства. Недавно я объяснила ему от куда на животе шрамы и что с ним происходило. Теперь Тоша хочет стать врачом и это основная мотивация в занятиях. Если начинает лениться, то я говорю: "для того что бы стать врачом надо хорошо заниматься" и он бежит со всех ног Еще говорит, что когда вырастет будет жить один и водить машину скорой помощи.

Кроме оплаты занятий, нам необходимо в этом месяце приобрести препарат "Микофенолат мофетил ТЛ", государство перестало его выдавать, заменив на не подходящий для нас аналог. И есть необходимость в приобретение дорогостоящей детали для речевого процессора (это внешняя часть кохлеарного импланта).

От всего сердца, благодарю вас, за помощь и поддержку.

[Яна Дворкина]

[Яна Дворкина]

Всем привет!

Наши новости.

Микофенолат - ТЛ выдавали несколько месяцев, а потом вообще сняли с производства. Мы подали заявку на другой препарат, но ждать по ней ответа надо месяца два и ответ может быть и отрицательным. Тогда придется подавать снова, на новый препарат и ждать ответа по нему опять месяца два. Потом надо будет убедиться, что он нам подходит и если нет, то подавать заявку на другой аналог. Поэтому сейчас нам необходимо закупить исчезающий из аптек Микофинолат ТЛ, что бы дотянуть на нем до того счастливого момента, когда наконец то начнут выдавать подходящий аналог.

И из хороших новостей, кажется у нас получится сделать кохлеарную имплантацию на второе ухо! Сейчас начинаем обследования и если все в порядке, то будет назначена дата операции. Это даст Тоше многомерность слуха и он будет лучше разбирать обращенную к нему речь. Надеюсь, что до школы мы успеем адаптироваться к новому звуковосприятию! =)

[Яна Дворкина]

.

[Яна Дворкина]

Целых два года оказывается я не рассказывала о наших новостях((

А за это время произошло очень много всего.
Антон пошел в первый класс в 21г. ему на тот момент было уже 8 лет и дольше держать его в садике я уже не могла по закону, хотя по хорошему бы, ему еще год было подождать школу. Он сильно отстает от ровесников. В первую очередь, в освоенности коммуникации с миром и людьми.
Он пошел в очень хорошую, специализированную школу, для слабослышащих и глухих детей. В классе было 7 детей. Это то количество детей, которое позволяет воспринимать речь учителя и усваивать программу.

В октябре 21г мы сделали операцию на второе ухо и сейчас Антон ходит с двумя аппаратами, его слух многомерен, как и у нас. Потом была долгая адаптация.

Несмотря на хорошие условия в классе, ему очень сложно было усваивать материал. И было принято решение оставить его повторно в первом классе.
Поэтому 1 сентября 22г у Антона был снова первый класс и новый учитель.

Ему сложно учиться. Сложно спокойно сидеть в классе, когда вокруг много людей. Сложно соблюдать правила поведения в школе и какие то нормы общения между детьми.

Постепенно, он становится все более самостоятельным и справляется сам все с большим количеством задач. Я надеюсь, что в какой то момент, и все усилия окружающих взрослых, дадут результат и он сможет спокойно учиться в детском коллективе.

Весь этот год с ним занимается психолог, что бы помочь ему в социализации и улучшить ситуацию в школе. И он наблюдается у психиатра т.к. мы пробуем подобрать фарму, которая бы стабилизировала его состояние.
Спасибо всем вам, кто поддерживает нас эти годы и помогает Тоше в оплате специалистов. Без вас и без фонда, у нас бы ничего не получилось.

Прикрепленные файлы

 photo_2022_04_03_11.35.04.jpg ( 7.37 килобайт ) Кол-во скачиваний: 6

 

[tuly]

В жизни Антона произошли изменения, которые для большинства детей бывают очень травматичными, но, благодаря слаженному действию взрослых, он их практически не ощутил и продолжает получать удовольствие от жизни)) Так сложились обстоятельства, что маме Яне, которая так много сделала для Антона, любила, любит и будет любить его несмотря ни на какие жизненные трудности, пришлось срочно уехать из страны на неопределенный срок. К сожалению, ребенка взять не представлялось возможным, Яна это предвидела и заранее начала искать такую семью, где Антошке было бы хорошо. И такая семья нашлась. Уже не один год Антон был знаком с Юлией Ш. и ее детьми, они вместе занимались в одном развивающем центре, Антон часто ездил в гости к Юлии и любил проводить время с ее семьей. Поэтому, когда у него спросили, хочет ли он, чтобы Юля стала его мамой, а ее муж Олег папой, кроме Яны, которая не исчезает никуда, а так же остается его родителем, он с радостью согласился и бросился собирать вещи, мечтая о том, где и как он будет проводить время с семьей Юлии. Процесс передачи из семьи в семью прошел достаточно легко и безболезненно, ведь у Антона не было потерь — только приобретения. Пока Яна была в Москве, он часто ездил к ней в гости, делился новыми впечатлениями и хвалился успехами. Сейчас налаживается процесс удаленного общения с Яной. Но Антону некогда сильно скучать — у него куча дел с сестренками и братьями, с младшими девочками они с удовольствием играют, рисуют и строят из Лего, со старшими мальчишками и папой помогают строить в группе большую детскую площадку. Антон очень любит помогать, ведь он «большой и сильный». В школе тоже дела идут все лучше и лучше. Он наконец-то дорос до школьной дисциплины, с радостью ходит в класс, расстраивается, если болеет, старается успевать за детьми в классе и даже без проблем садится за домашние задания. Но, конечно, его знаний и умений пока не хватает для того, чтобы заниматься на уровне с детьми. Поэтому занятия с дефектологом, которые начали еще в семье Яны, продолжаются и будут продолжаться еще не один год, добавили нейропсихолога, где Антон тоже делает успехи, а так же репетиторов по школьным предметам. Антон умничка, его окружает очень много хороших людей и, будем надеяться, что несмотря на все перемены в его жизни и жизни в целом, для него все это будет только к лучшему.