Мария Х., 2013 г.р., куратор Наталья n_guseva07@mail.ru Опции

[korzunanna]

Мария родилась в Бурятии в 2013 году. Машина мама отдала Машу в больницу в конце 2015 года сначала написав заявление на 6 месяцев, почти не приходила к дочери и Маша попала в детский дом. У Маши сложная патология, она плохо видит, плохо передвигается и синдром Дауна. Машу отправили в интернат города Сергиев Посад.





Осенью 2019 года приемная мама Татьяна взяла Машу в семью. Маша была очень маленькая ростом почти не видела, мало говорила и плохо ходила. Мама занялась медицинскими обследованиями Маши, Маша пошла в коррекционный детский сад с нарушением зрения. Было сложно, но со временем она адаптировалась.
Реабилитация и лечение необходимы ей постоянно. Зрение стремительно падает, об этом маму сразу предупредили врачи в Омске. Но почему оно падает никто не ответил. У неё артифакия, искусственные хрусталики, нистагм, атрофия зрительного нерва, миапия и ещё была врождённая катаракта, которую прооперировали. Так же ей прооперировали сходящееся косоглазие. Так же у Маши дисплазия и порок сердца. Маше нужна операция по ортопедии в Кургане, операцию перенесли на осень 2022 года.









Мама пишет, что Маша очень смышлёная. Теперь она много говорит, не остановишь. Она рассудительная, но так как она почти не видит и не может побежать туда, куда хочет, она капризничает. Маша требует к себе внимания больше, чем другие детки, пишет мама, Маша часто просит понести её на руках, но она уже 25 кг, достаточно тяжёленькая.
На следующий год Маша пойдёт в школу с нарушением зрения. Она очень любит музыку и песни, подпевает как получается. Мечтает пойти в бассейн и учиться петь.
Семья живет в Омске. В семье растут помимо Маши еще две девочки с ОВЗ - Арина и Соня.

Мама обратилась в проект за помощью в оплате реабилитации и лечения Маши.

Куратор семьи Наталья, связаться с ней можно по почте n_guseva07@mail.ru

Финансовый отчет тут

Деньги для Маши можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Марии Х., 2013!

[Наталья Г]

15 сентября Маша госпитализируется вместе с мамой в Центр Илизарова. У неё прогрессирует плоско-вальгусная деформация стоп и Вальгусная деформация 1-ого пальца стоп.
Сейчас Маша совсем перестала нормально ходить. Мама возит её на коляске. Маша может несколько минут постоять у опоры и сделать один-два шага. Но сейчас любая опора на ноги причиняет девочке боль.
Мама обратилась в проект с просьбой оплатить послеоперационную реабилитацию для Маши.

[Наталья Г]

К сожалению при обследовании перед операцией выяснилось, что у Маши плохие анализы.
И операцию по ортопедии пришлось отложить.



Чтобы не терять времени наш фонд организовал Маше консультации ведущих врачей в Москве.

27 сентября Маша побывала в «GMS Clinic Садовническая» у офтальмолога Агеенковой Оксаны Александровны.

Из-за врождённых аномалий развития глаз у Маши очень плохое зрение.
Пока она была в детском доме ей сделали несколько операций.
Когда мама забрала Машу в семью, она несколько раз показывала девочку окулистам в их родном городе Омске.
Но никто, ни разу не сказал ей, что косоглазие оперируется в несколько этапов и Маше нужно продолжать оперативное лечение.



Оксана Александровна померила Маше остроту зрения, выписала новые очки
и направила на консультацию к офтальмохирургу в Клиническую больницу управления делами президента
Гаврилюку Андрею Степановичу.

Мама Маши очень рада, что попала на консультацию к Оксане Александровне.
Она говорит, что впервые врач с ней поговорил!
Всё спокойно, понятно объяснил про состояние зрения на сегодняшний момент и про перспективы сохранения и улучшения зрения в будущем.
Впервые маме объяснили, что Маша может пользоваться остаточным зрением, если ей сделать необходимую операцию и правильно подобрать очки.
Что её можно учить и развивать, не как тотально слепого ребёнка, а как слабовидящего. А это уже совсем другая история...

[Наталья Г]

28 сентября Маша была на консилиуме в Центре врождённой патологии «GMS Clinic Ямская».



Машу осмотрели сразу несколько специалистов.
Генетик-эндокринолог, педиатр Белова Наталия Александровна
Ортопед Котов Владимир Леонидович.
Психолог проекта «Близкие люди» Алёна Маликова.



На консилиуме удалось обсудить все беспокоящие маму и непонятные моменты в состоянии здоровья Маши.
Понять на какие анализы и обследования важно обращать внимания, за какими показателями здоровья особенно важно наблюдать.



Ортопед подтвердил необходимость операции для исправления плоско-вальгусной деформации стоп.



Маша смелая и общительная девочка. Она быстро освоилась в клинике, не смущалась большого количества взрослых, с удовольствием играла в игрушки.
Атмосфера на консилиуме позволяет почувствовать ребёнку, что он тут главный, он в центре внимания. Маша воспользовалась этой атмосферой и под конец заняла почётное место за компьютером!

Общая стоимость консультаций всех врачей в клиниках GMS составила 28 495 руб.

[Наталья Г]

Ещё одна проблема с которой обратилась в фонд мама Маши - это составление образовательного и развивающего маршрута.

В сентябре Маша пошла в 1 класс.
У Маши много особенностей: слабое зрение, ограниченные возможности передвижения, значительные задержки в развитии, быстрая утомляемость.
Как оказалось в Омске нет специалистов, которые могли и главное хотели бы заниматься с таким сложным ребёнком.
Поэтому маме настоятельно рекомендуют забрать Машу из школы на домашнее обучение.
НО Маше нравится ходить в школу, общаться со сверстниками, нравится и хочется учиться.
И маме непонятно как дома самой учить ребёнка, ведь она не педагог.

[Наталья Г]

Чтобы помочь маме, фонд организовал для Маши консультации специалистов в Центре лечебной педагогики (ЦЛП) «Особое детство».

29 сентября Маша с мамой приехали в здание на улице Строителей, д. 17Б.
Здесь Машу осмотрела невролог Примакова Анастасия Евгеньевна.
Она даже поиграла с Машей «В доктора». Это любимая Машина игра.



И психолог, тифлопедагог, член экспертного совета ЦЛП Пайкова Анна Михайловна.
После общения с Машей Анна Михайловна сделала вывод, что Маше сейчас не нужен специальный тифлопедагог. Маша при вовлечении в процесс занятия может концентрировать внимание на предметах. Видит их, манипулирует в соответствии с ситуацией и заданием. И эту способность нужно не потерять, а наоборот использовать и развивать. Поэтому ей сейчас нужна обычная коррекционная программа, обычный логопед, дефектолог, но материалы для занятий нужно подбирать с учётом её плохого зрения. Более крупные, контрастные, не нагруженные дополнительными мелкими деталями.



А 30 сентября Маша приехала в здание на Профсоюзной,
на консультацию с дефектологом Будильцевой Татьяной Борисовной.



Все специалиста ЦЛП обратили внимание, что у Маши неплохо развита речь.
Обычно речь трудно даётся детям с синдромом Дауна. А Маша настоящая "болтушка"
Это в очередной раз заставляет задуматься, что у Маши другая генетическая патология.
И Наталия Александровна Белова и специалисты ЦЛП рекомендовали дополнительную консультацию генетика.

В семье вместе с Машей воспитываются ещё две девочки Соня и Арина, но они обе плохо говорят.
Ещё и поэтому, Маше настоятельно рекомендовали посещение школы и общение с хорошо и правильно говорящими детьми, чтобы Маше было за кем тянуться, развиваться и обогащать речевые навыки.



Татьяна Борисовна после общения с Машей, сказала, что у неё сильный познавательный интерес. Она усидчивая и трудолюбивая. Но в силу особенностей её жизни (детство проведённое в неблагополучной кровной семье, опыт сиротства, частые госпитализации и операции) у неё не достаточно сформированы представления об окружающем мире, о взаимосвязях предметов и явлений, об отношениях людей в социуме, о профессиях и социальных ролях взрослых и детей.
Поэтому Маше нужны интенсивные регулярные занятия с дефектологом, чтобы наверстать упущенное время и сформировать компетенции, которыми должен обладать дошкольник, готовящийся к поступлению в школу. Ведь только на основе этих базовых знаний и навыков возможно продолжение образования на школьном уровне, а у Маши в дошкольной программе огромные пробелы.

[Наталья Г]

Операции по исправлению косоглазия проводят в несколько этапов. Пока Маша была в детском доме ей было сделано две операции в 2018 и в 2019 году в отделении детской офтальмохирургии в Центральной Клинической больнице управления делами президента.
В Омске офтальмологи не видели необходимости продолжать оперативное лечение. Машу считали практически слепой, безперспективной и не давали маме направление на консультацию к Московским хирургам.
Пока Маша была в Москве фонду удалось организовать платную консультацию у оперировавших её хирургов в ЦКБ.
5 октября Маша с мамой приехали в больницу и её осмотрели Гаврилюк Андрей Степанович и Артамонова Анна Вячеславовна.
Они подтвердили необходимость ещё одной операции, правильность назначения новых очков с более сильными диоптриями и необходимость их постоянного ношения.
И главное они дали маме вызов на операцию. Теперь Омские медики будут обязаны оформить Маше все необходимые документы для операции в Больнице управления делами президента по квоте.

[Наталья Г]

Ещё в августе у фонда появилась возможность сделать девочкам из подопечных семей небольшой подарок.
Мы с мамой договорились, что передадим его во время их визита в Москву.
И вот наконец Маша смогла его получить!



Отдельное огромное спасибо мы передаём нашему волонтёру Роману. Он принимал активнейшее участие в доставке этих прекрасных подарков нашим девочкам в Москву на склад. А потом помогал раздавать их семьям.

[Наталья Г]

Вернувшись домой, мама столкнулась с ещё одной проблемой.
Из-за сильной деформации стоп Маша может носить только специализированную обувь.
Необходимость использования специальной обуви вписано в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) ребёнка-инвалида и её должны выдавать бесплатно.
В октябре подошёл очередной срок получения обуви. Маше выдали сандалии, но они ей не подходят.
Маше нужна более высокая обувь с хорошей фиксацией голеностопа.
По словам мамы, купить подходящую Маше обувь в Омске оказалось невозможно.
Можно только изготовить на протезно-ортопедическом предприятии.
Индивидуальная обувь стоит довольно дорого.
Мама обратилась в фонд с просьбой помочь оплатить изготовление специальных ортопедических стелек и сандалией для Маши.
Фонд оплатил Маше изготовление сандалией и стелек на сумму 12577 рублей.

[Наталья Г]

При очередном осмотре невролог, который наблюдает Машу рекомендовал провести ей ночной ЭЭГ маниторинг в течение 9 часов с записью фаз бодрствования, ночного сна и функциональными пробами.
Стоимость такого ЭЭГ в Омске составляет 10000 рублей.
Мама обратилась в фонд с просьбой оплатить для Маши это исследование в Центре детской неврологии и реабилитации «Ангел».



Благодаря Вам, наши неравнодушные читатели и жертвователи у нас есть возможность помогать Маше проходить необходимые обследования.



В ночь с 15 на 16 ноября Маша с мамой были на ночном ЭЭГ в центре "Ангел".
Маша перенесла процедуру хорошо.
Не капризничала, старалась выполнять все задания.
Эпилептические приступы и эпилептоформная активность во время исследования не зарегистрированы!

[Наталья Г]

Для госпитализации в Центр Илизарова Маше нужно заново пройти всех врачей и сдать анализы.
Часть этих анализов не делают по ОМС.
Ещё несколько дорогостоящих анализов Маше рекомендовали сдать на консилиуме в "GMS Clinic"
И мама вновь обратилась в фонд за помощью.



Фонд оплатил необходимые анализы на общую сумму 9290 р.
Очень надеемся, что на этот раз они будут хорошие и Маше сделают наконец операцию по исправлению плоско-вальгусной деформации стоп.
Будем держать за неё кулачки!

[Наталья Г]

29 ноября нашей замечательной Маше сделали операцию по исправлению плоско вальгусной деформации стоп на обоих ножках .



До и после операции Маша держалась молодцом. Мужественно переносила перевязки и осмотры. Конечно ей было очень больно, она много плакала. Но врачи и медсёстры её хвалили, говорили не все взрослые так мужественно держаться, как эта маленькая смелая девочка.



Теперь вот так в гипсе на обоих ногах выше колена Маша проведёт минимум шесть недель.

[Наталья Г]

Маша с мамой уже дома.
Дорога домой это отдельная история!



Маша не может сгибать ноги в коленях, Маше нельзя вставать.
Поэтому сейчас любое передвижение с Машей стало для мамы огромной проблемой.
Маша — девочка уже довольно тяжёлая, а с гипасми она стала совсем неподъемная.
Поэтому мама обратилась в фонд с просьбой оплатить специальное медицинское такси для перевозки Маши от Центра Илизарова до купе поезда.
И в Омске от поезда до квартиры.
Фонд оказал маме материальную помощь в размере 5000 р для оплаты услуг «Медтакси03.РФ»

[Наталья Г]

Пока Маша в гипсе, она всё время проводит в кровати сидя или лёжа.

Следующая проблема с которой столкнулась семья — невозможность полноценно мыть Машу.
Из-за этого у девочки практически сразу, ещё в больнице начались проблемы с кожей.
Мама обратилась к нам с просьбой приобрести качественные средства ухода за кожей и гигиены лежачих больных.
Фонд закупил для Маши необходимый комплект гигиенических средств по уходу на сумму 18264 рубля.
А ещё у Маши разбились очки.
Фонд оплатил Маше новые очки и ремонт старых на общую сумму 6060 р.

[Наталья Г]

Когда пришло время снимать гипс, семья вновь столкнулась с проблемами.
Ни одна государственная больница в Омске ни готова была снять Маше гисп.
У семьи был выбор ехать в Курган или воспользоваться услугами частных клиник.
10 января Фонд выплатил семье материальную помощь в размере 15000 р.
На эти деньги мама оплатила процедуру снятия гипса в клинике "Евромед".
И оплату услуг «Медтакси03.РФ» по доставке Маши в клинику и обратно.

[Наталья Г]

Со 2 по 11 февраля 2023 года Маша с мамой вновь была в Москве.
Фонд организовал и оплатил для Маши несколько обследований и консультаций.
4 февраля Маше сделали МРТ головного мозга в клинике МРТ-24.
После МРТ была повторная консультация с неврологом Центра лечебной педагогики Примаковой Анастасией Евгеньевной.
К счастью, ни рентгенолог в клинике МРТ-24, ни Анастасия Евгеньевна не увидели на МРТ никаких серьёзных органических нарушений.

7 февраля Маша сдала анализ крови на «кариотип» в лаборатории ГЕНОМЕД.
В истории развития, которую мама получила в детском доме, у Маши стоит диагноз «атипичный синдром Дауна». Но по внешнему виду, по развитию интеллекта и речи Маша только на первый взгляд напоминает ребёнка с синдромом Дауна. Специалисты ЦЛП и GMS-клиник, которые консультировали Машу в октябре, рекомендовали провести генетическое исследование и выяснить какая именно генетическая аномалия есть у Маши.
В этот приезд в Москву фонд организовал и оплатил для Маши это исследование. Стоимость анализа 5400 р.

Ещё в этот день Маша была на консультации у ортопеда Котова Владимира Леонидовича в GMS Clinic Смоленская.
Маше сделали рентген, Владимир Леонидович оценил результаты операции, дал рекомендации по реабилитации.

[Наталья Г]

9 февраля Маша с мамой побывала на консультации у физического терапевта Илоны Абсандзе.
Илона помогла маме разобраться с техническими средствами реабилитации, которые рекомендованы Маше после операции.
Чтобы результаты операции были максимально эффективны Маше нужно носить несколько видов туторов на голеностопные и коленные суставы, которые будут удерживать её ноги в правильном положении и днём и ночью.



Тутор на голеностоп ночь и на коленный сустав можно приобрести в специализированных магазинах.
А тутор на голеностоп для ношения днём изготавливают индивидуально по ножке ребёнка.
Илона сняла слепки для изготовления индивидуальных туторов для Маши.

Также Илона дала возможность посмотреть разные коляски и подобрать наиболее подходящую для Маши и нужд семьи модель.



Коляска и необходимые тутора закуплены фондом и отправлены в Омск.
Оплачены они из средств собранных в проекте "Добрые крышечки". 

[Наталья Г]

Маше доставили оплаченные фондом тутора на коленные суставы фирмы Ортека. Стоимость двух туторов 8560 р.



Яркие и удобные тутора очень понравились Маше.
Пока ходить ей можно только в них.


Благодарим всех неравнодушных читателей, помогающих детям с особыми потребностями!

[Наталья Г]

После операции по исправлению плоско-вальгусной деформации на обеих стопах. Маше по сути нужно было заново научиться ходить: правильно ставить и передвигать ноги, держать спину.
Фонд оплатил Маше не только тутора и ортезы, но и курс физической реабилитации в «Центре детской неврологии и реабилитации «Ангел» г. Омск.



Она включала в себя массаж, ЛФК, суставную гимнастику, занятия с врачом-реабилитологом и физиотерапию.



После реабилитации  Маша стала активней, у неё укрепились и начали лучше работать мышцы, появилась большая подвижность в суставах, она стала уверенней стоять и делать первые правильные шаги.



Общая стоимость реабилитации составила 82200 р.

[Наталья Г]

Теперь Маше важно не останавливаться на достигнутом, поддерживать активность и продолжать тренировать навыки ходьбы дома.
Так как Маша всё ещё не может идти без поддержки, практически не держит равновесие и быстро устаёт, ей очень нужны Ходунки.
Физический терапевт фонда Илона Абсандзе подобрала для Маши ходунки-ролляторы Ortonica XR105. Они лёгкие, устойчивые, маневренные, складные. Имеют сидение, спинку и корзину для вещей. 
Их стоимость 48 000. Это неподъёмная сумма для семьи и мама вновь обратилась в проект за помощью.
Сбор средств будет вестись в рамках проекта "Добрые крышечки". 

И это будет юбилейный 100-й сбор!
https://otkazniki.ru/events/news/proekt-dob...echaet-yubiley/