Нужна помощь молодой маме-одиночке с ребенком ДЦП, Тема 2014 г. Опции

[horoshaja]

Девочки, кто в теме, помогите пожалуйста! Ситуация такая: девочка в 17 лет родила на 30 неделе человечка, от которого ее все уговаривали отказаться, мотивируя тем, что ребенок будет "овощем". ДЦП, спастическая диплегия, грубая задержка моторного и речевого развития и т.д. и т.п. Кто в теме, тот поймет... Молодая мама спряталась от "доброжелателей" и ДЕВЯТЬ лет воспитывала дочку как умела. В поликлинику носила, медосмотры проходила, но наша бесплатная медицина кроме специнтерната предложить никакой помощи не могла. К сожалению, не встретились ей на пути Врачи с большой буквы... Я с ней познакомилась как социальный педагог школы, когда по бумагам у нас на территории оказался девятилетний ребенок, не посещающий учебное заведение... Кроме того, в нашей опек были бумаги о том, что мама несколько лет назад приносила заявление об отказе от ребенка, но потом передумала и забрала обратно... Меня послали проверить, что там с ребенком и почему он не учится. Меня встретила девушка, готовая защищать своего ребенка от любых посягательств. Она уверяла меня, что помощь ей не нужна и она своего ребенка растит и учит сама... Я увидела девочку ростом с годовалого ребенка с огромной головой, постоянно открытым ртом из которого течет слюна и скелетиком практически без мышц, с необычайно умными глазками... Мама показала мне, как они с девочкой общаются: с помощью карточек на все случаи жизни. Например, девочке задают вопрос, что она хочет делать на улице и показывают две карточки "спать" и "качаться", девочка взглядом показывает на нужную карточку. Т.е. она явно умеет читать... Ребенок ухожен, без пролежней и опрелостей, активен и социализирован. Однако за эти годы ни один специалист не работал с ней системно... Т.к. у меня год назад появился приемный ребенок с ДЦП, я тут же пригласила к этой маленькой семье своего врача. Она подтвердила мои мысли о том, что ребенок очень перспективный, но безумно запущенный в физическом развитии...
Как социальный педагог я должна была писать бумаги в опеку о ненадлежащем обращении с ребенком и выносить вопрос о лишении мамы родительских прав, но как приемная мама пятерых детей, конечно, я этого сделать не смогла и начала действовать.
Слава Богу, мама оказалась адекватной, просто испуганной предыдущими доброжелателями. Она не отказывается от помощи и выполняет все рекомендации. Они на месяц ездили в профильный санаторий, вернулись совершенно другими, девочка физически, а мама морально. Она поняла, что она не одна, что есть перспективы и возможность поделиться с кем-то своими проблемами... Мы общаемся всего три месяца, но уже сейчас можно говорить о том, что изменения у ребенка колоссальные. К ней каждый день ходит массажист, уже начали появляться мышцы, уходит спастика и ребенок учится хотя бы несколько секунд самостоятельно держать головку, а так же пытается сознательно удерживать рот в закрытом положении, это получается редко, но попытки есть.
Видно, что благодаря маме сознание у ребенка сохранно полностью, а вот с мышечным развитием беда...
На данный момент очень нужен ЛОГОМАСАЖИСТ, специалист, который умеет учить деток с подобными проблемами, а так же ЛЮБЫЕ СОВЕТЫ врачей, мам и просто неравнодушных людей!!! Очень хочется по максимуму помочь реабилитировать девочку. Я чувствую, что это вполне реально, т.к. кроме спастики, отсутствия мышечной массы и неумения руководить своим телом я не вижу у нее паталогий: ножки и ручки прямые, она ими может двигать, правда, пока бесознательно, она понимает, что от нее требуют и пытается выполнять требуемое...
Кроме того, нужна любая помощь, включая и продуктовую, но особую - у девочки безглютеновая диета, т.к. отца, естественно, нет, а мама не работает...

[Klukva Severnai]

А в Кризисные они не подойдут? Напишите Олесе Деснянской. Тут же как угроза изъятия со стороны ОПП есть?

Безглютеновая диета - какие продукты покупают?

[Klukva Severnai]

Я увидела девочку ростом с годовалого ребенка с огромной головой

Гидроцефалия?

[Lara77]

Безглютеновая диета - какие продукты покупают?

Это без пшеничного белка... те же продукты исключены, что и для больных целакией... Это хорошая диета для такого ребенка. Мама нужно сказать молодец.

На данный момент очень нужен ЛОГОМАСАЖИСТ, специалист, который умеет учить деток с подобными проблемами, а так же ЛЮБЫЕ СОВЕТЫ врачей, мам и просто неравнодушных людей!!! Очень хочется по максимуму помочь реабилитировать девочку. Я чувствую, что это вполне реально, т.к. кроме спастики, отсутствия мышечной массы и неумения руководить своим телом я не вижу у нее паталогий: ножки и ручки прямые, она ими может двигать, правда, пока бесознательно, она понимает, что от нее требуют и пытается выполнять требуемое...

Самый хороший логомассаж я встречала в исполнении китаянки в клиники китайской медицины в Симферополе...Нам был не нужен, но родители детей с ДЦП и гидроцефалией были в полном восторге... говорили ничего похожего в России не видели... Вообще бы хорошо разобраться, что там с гидроцефалией (тут Зарема посоветует хороших врачей), и пройти реабилитацию в хорошей клинике китайской медицины - в той же клинике "Сакура" в Челябинске, например.

[horoshaja]

Гидроцефалия?

Нет, просто голова развивалась как обычно и была стандартного размера восьми-девятилетнего ребенка, а мышц совсем не было, косточки тоже маленькие, так что на фоне тела меньше метра и очень худенького, голова смотрелась огромной. Сейчас уже совсем другой вид после месяца в санатории и месяца ежедневного массажа.

[horoshaja]

А в Кризисные они не подойдут? Напишите Олесе Деснянской. Тут же как угроза изъятия со стороны ОПП есть?

Безглютеновая диета - какие продукты покупают?

Угроза изъятия может исходить только с моей стороны. Я тут получаюсь как официальное лицо. Если напишу бумажку в ООП, то угроза будет и ощутимая, т.к. мать-одиночка, ребенок не учится и не получает бумажки о необучаемости (мама очень боится, что если они лягут в 18, то выйдут там им поставят клеймо и заставят пойти в специнтернат), кроме того, уже была попытка отказаться, что не добавляет очков маме. Но тут же понятно, что я никогда не напишу подобной бумажки... С Олесей мы созванивались, она боится, что если подобная тема появится в Кризисных, то польется поток родителей с детишками ДЦП, которые тоже захотят получать помощь у Вас на форуме.

[horoshaja]

Самый хороший логомассаж я встречала в исполнении китаянки в клиники китайской медицины в Симферополе...Нам был не нужен, но родители детей с ДЦП и гидроцефалией были в полном восторге... говорили ничего похожего в России не видели... Вообще бы хорошо разобраться, что там с гидроцефалией (тут Зарема посоветует хороших врачей), и пройти реабилитацию в хорошей клинике китайской медицины - в той же клинике "Сакура" в Челябинске, например.

На это денег нет и не будет, к сожалению! Я вообще не представляю, где мама деньги на еду берет... На массажистку я по своим знакомым собрала на первый курс, потом видно будет. Но она за логомассаж не берется, а он сейчас необходим по ее словам, т.к. начинают появляться звуки, нужно ловить момент, пока у ребенка есть желание.

[Klukva Severnai]

Без темы в Кризисных помочь не могу. Мне нужно благотворителям тему показывать.

Что касается Кризисных, то "потока" не будет. У нас же тут конкретный! случай с угрозой изъятия, даже если соц. работник наша приемная мама .

У нас же была ситуация, когда ОПП сами обращались к волонтерам и в Фонд, чтобы помогли семьям, чтобы не изъяли детей. Мне кажется тут такая же ситуация.

Напишите официальное письмо от школы или себя лично как соцработника - Президенту Фонда Лене Альшанской и попросите включить семью в Кризисные семьи хотя бы на 6-12 мес. Позвоните ей лично и поговорите с ней.

P.S. Надеюсь, Кризисные на меня ругаться за этот совет не будут

[Klukva Severnai]

Это без пшеничного белка... те же продукты исключены, что и для больных целакией... Это хорошая диета для такого ребенка. Мама нужно сказать молодец.

Нужны конкретные ссылки на продукты и примерная стоимость.

[Klukva Severnai]

Что касается "любой" помощи. Нужен точный список: памперсы, игрушки, крупа, детское питание... Если будет список, можно попросить волонтеров на акции (обратиться к Ирсен) собрать необходимое, хотя бы на первое время. Не знаю, нужно ли на это "одобрение" Фонда, но кажется в помощи никому не отказывают.

[horoshaja]

Напишите официальное письмо от школы или себя лично как соцработника - Президенту Фонда Лене Альшанской и попросите включить семью в Кризисные семьи хотя бы на 6-12 мес. Позвоните ей лично и поговорите с ней.

Хорошо)) Попробуем! Завтра же напишу. А передавать как? В бумажном виде в офис? Или есть электронный адрес?

[Klukva Severnai]

Хорошо)) Попробуем! Завтра же напишу. А передавать как? В бумажном виде в офис? Или есть электронный адрес?

Написала в личку.

[Марина П.]

Надо обратиться в фонд Гоши Куценко. Они детям с ДЦП адресно помогают
http://shag-vmeste.ru/

[olesia.desn]

Юля, добрый день. Насколько я помню наш разговор, мы договорились, что Вы напишите мне письмо с подробным изложением ситуации, и после этого я со своими коллегами буду думать, чем мы можем Вам помочь.Наша программа не помогает с оплатой исключительно медицинской реабилитации, как я Вам и говорила, однако в помощи Вам я не отказывала. К сожалению, письма я от Вас так и не получила. Официальное письмо Лене ситуации не изменит, т.к. мы все равно точно также будем командой специалистов решать, какую помощь мы можем оказать. Так что продолжаю ждать от Вас информации, как мы и договаривались.

[horoshaja]

Юля, добрый день. Насколько я помню наш разговор, мы договорились, что Вы напишите мне письмо с подробным изложением ситуации, и после этого я со своими коллегами буду думать, чем мы можем Вам помочь.Наша программа не помогает с оплатой исключительно медицинской реабилитации, как я Вам и говорила, однако в помощи Вам я не отказывала. К сожалению, письма я от Вас так и не получила. Официальное письмо Лене ситуации не изменит, т.к. мы все равно точно также будем командой специалистов решать, какую помощь мы можем оказать. Так что продолжаю ждать от Вас информации, как мы и договаривались.

Написала)) Заранее большое спасибо!

[horoshaja]

Что касается "любой" помощи. Нужен точный список: памперсы, игрушки, крупа, детское питание... Если будет список, можно попросить волонтеров на акции (обратиться к Ирсен) собрать необходимое, хотя бы на первое время. Не знаю, нужно ли на это "одобрение" Фонда, но кажется в помощи никому не отказывают.

Спросила маму о том, что им нужно на данный момент, вот, что получилось:

Рис, мясо, картошка, фрукты.

Памперсы на 12-25 кг

Одежда для девочки на рост 116-122 хлопковая без горла или флис

Еще мама мечтает от качелях http://www.adaptivemall.com/jennswingr.html

[Anna Zaro]

Спросила маму о том, что им нужно на данный момент, вот, что получилось:

Рис, мясо, картошка, фрукты.

Памперсы на 12-25 кг

Одежда для девочки на рост 116-122 хлопковая без горла или флис

Еще мама мечтает от качелях http://www.adaptivemall.com/jennswingr.html

А где семья находится территориально?

[olesia.desn]

Дорогие друзья!
Принятие решения о помощи любой семье все-таки имеет определенный алгоритм. Юля мне написала, как я надеюсь, мы устранили возникшее недопонимание и дальше будем разбираться в ситуации. Однако до принятия решения об оказании помощи мы ее не оказываем. Если ситуация срочная и требует немедленных действий, то мы, конечно, подумаем, как можно помочь, но это надо решать через сотрудников, т.к. именно они контактируют со складами и командой по мероприятиям.

[Malyutka]

Как человек на безглютеновой диете, могу сказать, что рис тоже лучше свести к минимуму, так как в нём глютен тоже содержится, просто в очень маленькой дозе. Идеальной, и к сожалению единственной из доступных круп, является гречка. Её можно есть сколько угодно...

[olesia.desn]

К семье мы съездили, дальнейшее ведение случая будет происходить в нашем разделе. Тему я закрываю