Екатерина К., 2015 г. Опции

[Светлана1885]

У нас в проекте новая белокурая красотка, Екатерина.

Малышка родилась в г. Елабуге. К сожалению, у Катюши диагностировали дисплазию тазобедренных суставов и ДЦП.

Вот что говорит мама Мария:
"Так как Катюша неходячая, она целый день у меня на руках, и, конечно, по мере возможности мне хотелось бы ее поставить на ноги. Поэтому нам требуется помощь в прохождении качественного обследования с дальнейшим лечением! Бывает, что иногда руки опускаются, но я буду бороться за здоровье ребенка!"


Мария обратилась за помощью в проект "Близкие люди", потому что Катя очень нуждается в оплате и организации реабилитации в тематическом реабилитационном центре.

Помогите Катюше получить такую необходимую ей помощь специалистов!

Куратором семьи является Юлия: y.pismennaya@gmail.com

Деньги для Екатерины К. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Екатерине К., 2015

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал Лето - May 17 2019, 14:32

[Алена Синкевич]

В начале сентября, 6 числа состоялся консилиум специалистов по Екатерине-Ксении. У такой малышки два красивых имени. Екатерина - по документам, а Ксения - в крещении. Мама зовет ее Ксюша. Стало ясно, что впереди обширное поле деятельности, чтобы помочь малышке. Нужно сделать много обследований, чтобы понять статус ее здоровья и исключить возможные неполадки шунта. В планах - госпитализация в Ин-т педиатрии.

При всех проблемах со здоровьем Ксюша - кладезь позитива! Ей все интересно, она старается стоять на ножках вопреки всем прогнозам и, кажется, даже ожидаемым возможностям.

Я верю, что из того, что возможно достичь при ее диагнозе, она достигнет всего! Очень боевая малышка и очень любящая и заботливая мама Маша.

Сейчас нам надо собрать 15 000 на оплату консилиума специалистов в клинике GMS.

Помогите, пожалуйста, Екатерине-Ксении!

[Юлия_П]

Вот уже 2 месяца прошло после консилиума, который мы организовали для Катюши в клинике GMS. Тогда её осмотрели несколько высокопрофессиональных специалистов, которые помогли скоординировать наши дальнейшие действия. Большая часть планируемых мероприятий будет организована на бесплатной основе. Например, обследование в НИИ Педиатрии. Оно будет включать несколько важных исследований, вызов туда на госпитализацию мы ожидаем со дня на день. Среди других назначений - ботулинотерапия и реабилитация в Центре "Галилео". Эти мероприятия придётся оплатить. Расходы на ботулин берёт на себя семья, а вот с "Галилео" надо помочь...

Катюша родилась в феврале 2015 года. Благополучные роды, доношенная, вес и рост в норме. Вроде бы всё ничего, но УЗИ показало редкую аномалию головного мозга – отсутствие больших полушарий и сильное смещение мозга влево из-за гигантской кисты. Родная мать, по только ей ведомым причинам, не наблюдалась у врачей и пришла в больницу сразу рожать. Узнав диагноз и испугавших предстоящих трудностей, мать оставила ребенка в роддоме.
Но на 21-й день у Катюши появилась новая мама! Заведующий отделением предупредил: «Девочка проживет не более двух месяцев, до года точно не доживет или будет овощем». Но мама Мария уже любила эту кроху. Просто любила, несмотря ни на что.
Начались долгие обследования, бесконечные лежания в больницах, операции.
На четвертом месяце случилось ужасное – инсульт. Давление ликвора в голове превысило норму в 3,5 раза. Спасли врачи-нейрохирурги в республиканской больнице г. Казани. Поставили шунт. А дальше – реабилитация за реабилитацией.
У Кати очень много диагнозов, главные из которых – аномалия головного мозга, спастический тетрапарез, гидроцефальный синдром, эпи-синдром, частичная атрофия зрительных нервов, дизартрия, дисплазия тазобедренных суставов и др. Все это привело к ДЦП.
Несмотря на столь внушительный список диагнозов, девочка мужественно ухватилась за возможность ЖИТЬ, и как только может выкарабкивается с помощью мамы. Много раз врачи говорили маме Марии: «А что, она еще жива?», или «Зачем взяла такую, сдай ее, возьми себе здоровую», или «Вон, видела как их таскают, ты также таскать будешь» т.д. и т.п.
Но мама с дочкой не сдаются, ведь каждый имеет право на жизнь и на любовь. Встретились две одинокие судьбы, ведь случайных встреч не бывает. Маленькими робкими шажочками, которым препятствует, кажется весь мир, Катюша начала двигаться к заветной цели – быть ЧЕЛОВЕКОМ, а не казаться им. Мама Мария крестила девочку в церкви и та стала настоящей всеобщей любимицей. Во все концы России и за ее пределы полетели записочки о здравии тяжко болящего младенца. Вот уж поистине сказано: «Чужих детей не бывает!».
Катенька начала расцветать – стала улыбаться и радоваться при виде мамы, откликается на свое имя. Сейчас она понимает речь, знает названия многих предметов – ищет названные вещи, поворачивая голову. Она радуется всему тому, чему радуются обычные дети, заливисто смеется, умеет заигрывать. Катюша очень любит музыку. Мама играет на пианино и поет простые песенки. Дочка следит за этим процессом, узнает знакомые мелодии - открывает рот и пытается по своему «петь», довольно улыбается.
Мама заботится о том, чтобы дочка социализировалась. Они бывают на детских праздниках, в цирке, в парке, детских площадках, в церкви, и даже на балу. Мама ставит Катю на ножки в специальном аппарате, а та и рада стоять, наблюдая за происходящим с высоты своего маленького роста. В эти моменты девчушка вся преображается и оживает. И мама в восторге от таких моментов, что люди не «шарахаются» при виде инвалида, а подходят к ней, заговаривают, обнимают и чмокают в щечки. А Катя в ответ отвечает улыбкой (она умеет очень мило улыбаться уголком рта) и только ей ведомым словом. Катюшка действительно выглядит как обычный ребенок с белокурыми вьющимися волосиками и пытливым умным взглядом.
Летом мама с дочкой любят кататься на велосипеде. Катя сидит в специальном кресле и всем своим видом показывает, что ей это нравится. Как и все дети, Катя любит качели. А зимой экстремальным видом спорта для Кати являются санки. Ей безумно нравятся резкие повороты и быстрая езда – смех и девчачий визг слышен даже за пределами двора.
Мама говорит, что ее дочка ассоциируется у нее со скрипкой. Наверное, она будет музыкантом… Или ученым... Они вместе читают книги часами напролет.
К сожалению, спастика рук и ног препятствует выработке навыков. Но благодаря непрестанным заботам мамы, лечение идет полным ходом. Бесконечные массажи, ЛФК, тонны всевозможных пилюль, и прочие процедуры дают результат. Стала двигаться нерабочая левая рука. Теперь девочка может лежать на животе, опираясь на обе руки, и рассматривать рядом лежащие игрушки. Стала лучше стоять с поддержкой и хорошо держать голову. Умеет показывать рукой «пока-пока».
Недавно, на приеме у окулиста, отмечено значительное улучшение зрения, снят диагноз – нистагм! А также грядет снятие диагноза эпи-синдром!
Кате предстоит еще многому научиться. Несколько неравнодушных врачей отметили, что девочка перспективная, в будущем должна заговорить. Вот только эта «перспектива» ТАК зависит от денег…
Катя и мама счастливы – ведь они есть друг у друга! они обе обрели смысл жизни и верят, что вместе с вами достигнут многого! Мы, Фонд, тоже в это верим. И делаем всё, чтобы помочь. Сейчас у этой семьи финансово "не закрытым" является предстоящий курс реабилитации в Центре "Галилео". Он запланирован на конец декабря. Стоимость реабилитации - 100 000 рублей (20.11.17 внимание! уточнили программу реабилитации в Галилео - стоимость курса для Кати - 80 000 руб.!) . Просим вас помочь собрать необходимую сумму!

Деньги для Екатерины К. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Екатерине К., 2015
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

[Юлия_П]

Добрый день! В жизни Кати за последний месяц произошло множество важных событий: усилиями Фонда удалось организовать госпитализацию Кати с мамой в московский НИИ педиатрии, где Катюше бесплатно провели обследование. Профильные врачи сделали заключения и дали важные рекомендации. Кроме того, было принято решение о проведении операции, что и было сделано. Операция прошла успешно, врачи дали позитивные прогнозы, а Катя быстро восстановилась. Уже в конце декабря начинается курс необходимой сейчас для Кати реабилитации в центре "Галилео". Его стоимость - 80 000 руб. Рекомендованную консилиумом ботулинотерапию семья оплатила сама - это 33 000 руб., поэтому нам нужно собрать деньги только на Галилео. Очень просим поучаствовать в сборе!!

Своими московскими впечатлениями делится мама Кати, Мария:

"Немного о прошедшей операции. Нейрохирурги в нии им.Вельтищева выяснили, что шунт почти не прокачивал ликвор и Катюша привыкла постоянно жить в состоянии гипертензии -улыбалась, смеялась, но...не развивалась. Цель операции - с помощью ревизии шунта ликвидировать огромную кисту, которая была с рождения. В результате мозг должен расправиться до размеров здорового человека. В дальнейшем отставание в развитии нагонять реабилитациями.
Будем надеяться, что так оно и будет!

Накануне выписки из НИИ педиатрии стала задумываться, куда бы нам податься на несколько дней, где жить до дня, когда нам назначена ботулинотерапия. И вдруг пришла идея посетить Троице-Сергиеву Лавру! Мечты сбываются! Специально из Елабуги с Катюшей не поедешь, а тут...почему бы и нет! Очумелые после месячного пребывания в стационаре, от массы народа, постоянного недосыпания и нехватки кислорода, мы провели три незабываемых дня в гостях у преподобного Сергия! В Лавре было немноголюдно, а поэтому тихо. Не было километровых очередей к мощам. От души помолились, приложились к многочисленным мощам и подышали лаврским воздухом. Катюша причащалась каждый день... Хотела и сама исповедаться и причаститься, но не тут то было... пришлось преодолеть множество препятствий. Тут тебе не приходской храм, где все так просто, - монастырь.

Во вторник мы уже снова были в Москве. А сегодня наш фонд организовал нам консультацию и проведение ботулинотерапии хорошим врачом в Центре практической неврологии. Хотя после операции сразу стала снижаться спастика, за счёт диспорта проколотые спастичные мышцы должны достигнуть состояния нормы. Благодаря этому, предстоящая реабилитация в Галилео должна быть очень действенной!

Мы с Катюшей очень благодарны всем, кто помогает нам финансово! Тем, кто верит в нас и в будущее Кати!"

Какая она лучезарная, наша Катюша! Это она в больнице, готовится к обследованию



Ну скучно же просто лежать! Гораздо интереснее играть в прятки



Сбрили кучеряшки((, готовят к операции..



Катя с мамой в Троице-Сергиевой Лавре

[Юлия_П]

Друзья!

Катюше необходим планшет размером А4 для специальных занятий по улучшению зрения. Может кому не нужен, валяется без дела, б/у, потрёпанный... любой, лишь бы картинка хорошо просматривалась. Будем очень рады!

Тел.мамы 89534008932 Мария

[Юлия_П]

Всем здравствуйте! Планшет, к счастью, нашелся! 15-минутные специальные занятия на планшете в день - это рекомендация окулиста. Теперь Катя будет тренировать на нём глазки. Она с мамой смогла посетить хорошего специалиста, когда была в Москве на реабилитации в Галилео. По словам доктора, перспективы у Кати хорошие, все существующие на данный момент проблемы корректируются. Ей выписаны очки с астигматическими линзами и окклюдоры. Мама уже купила всё необходимое. Кате носить очки очень понравилось, она рассматривает всё внимательно, видно, что в них ей гораздо удобнее и интереснее. Давайте поможем этой замечательной семье оплатить приём окулиста!

Это можно сделать здесь -
Деньги для Екатерины К. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Екатерине К., 2015
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

Катюша примеряет очки:



Такая взрослая в них!



вот такие весёлые окклюдоры!

[Юлия_П]

Всем привет! Наша Катюша продолжает восстанавливаться после длительного, непростого, но очень полезного пребывания в Москве. На маму тогда навалилось много новой информации от разных специалистов, мы выстроили все рекомендации в порядке приоритета и мама с дочкой поэтапно их выполняли.

И вот теперь настало время перейти к ортопедии. Нам предстоит получить ответы на многие вопросы - делать или нет операцию на тазобедренные суставы? в каком режиме продолжать занятия в реабилитационном центре Галилео? какая реабилитационная техника нужна - опора, вертикализатор, ходунки? корсет, аппараты на суставы, туторы, спец.обувь?… Всё это мы обсудим с Илоной Абсадзе, замечательным ортопедом-реабилитологом, которая уже не один год консультирует детей нашего фонда. Приём состоится в конце февраля. С ней же мы подберём новую коляску для Кати. Сейчас у них маленькая старая коляска, на которой до Кати ездили 4 детей. Не инвалидная. Мама предприняла попытку купить правильную коляску за счёт ФСС (Фонда соц.страхования), заказала её по интернету в Елабугу, где они живут. Но коляска оказалась совершенно непригодной - тяжёлая, совсем без рессор, непродуманная. Мама была в отчаянии.. Ведь у неё столько планов, связанных с развитием, реабилитацией и социализацией Кати. Без надёжной, удобной, лёгкой и, главное, полезной с точки зрения физиологических особенностей девочки коляски не обойтись!

Мы максимально будем пытаться оплачивать необходимые покупки средствами ФСС, но далеко не всё можно купить таким способом. Спасибо всем, кто уже пожертвовал на Катю!! Но пока собранных средств не хватает((( Просим вас финансово поучаствовать в жизни Катюши и перечислить любую посильную сумму.

Деньги для Екатерины К. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Екатерине К., 2015
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

Во время пребывания Кати с мамой в больнице к ним заглянули клоуны! Сколько радости!!

[Юлия_П]

Всем здравствуйте! Пришли долгожданные новости о Катюше, вот письмо её мамы:

"Катя продолжает расти и развиваться..За последние полгода она перенесла несколько операций. В конечном итоге предыдущий шунт был заменён на новый.
В июне,на биоакустической коррекции мозга, стало видно,что в динамике мозг развивается и начала формироваться речь. Кроме вокализаций у Кати теперь получается произносить немного звуков. Она стала больше понимать речь и мимикой лица старается показать,чтобы ее поняли.
Катя любит, когда с ней разговаривают, и сердится, когда у нее не получается повторить. После консультации у окулиста в Москве Катя теперь носит очки и окклюдоры. Глазки стали ровнее и лучше видят. Она с удовольствием смотрит мультфильмы, рассматривает картинки в книгах. Ещё ей нравится следить за мыльными пузырями. Также у Кати получается поочередно, то одним, то другим глазиком смотреть в телефон и "разговаривать" с дедом по вацапу. Сколько она испытывает радости! Старается по-своему ему что-то говорить, часто перебивая маму. Она также, как и раньше, заливисто смеётся. Теперь Катя повзрослела и стала серьезнее. Взгляд поумнел. А может она такой кажется в очках .
Недавнее обследование -ЭЭГ головного мозга показало отсутствие повышенной эпи-активности! Для любого ребенка с ДЦП - это огромный прогресс! Ведь отсутствие эпи даёт развитие мозгу.
С сентября Катя будет ходить в детский сад для особых детей. Девочка будет в восторге от общения и новых эмоций.
Всем огромная благодарность за помощь! Здоровья и радости всем неравнодушным людям!!!"

Как написала мама Мария, за последние полгода им пришлось много времени провести в больницах, "борясь" с шунтом, который никак не хотел приживаться. В связи с этим подкорректировали планы - ортопедией займёмся осенью, покупку новой коляски отложили. А пока ищем возможность закрыть долг за предыдущие расходы - курс реабилитации в московском "Галилео" и консультации профильных специалистов - это почти 100 тысяч рублей. Просим помочь Катюшиной маме!!

Деньги для Екатерины К. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Екатерине К., 2015
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .


С мамочкой На прогулку!!


Купили новые тутора




Потягушки!



На сеансе биоакустической коррекции мозга

[Юлия_П]

Дорогие друзья, здравствуйте! От Катюши пришли новости о том, как она проводит лето в Елабуге:

"Мы живём в исторической части города, и тут под открытым небом придумали "Летние вечера в Елабуге". Повезло нам! Ходили туда гулять и слушать музыкантов и певцов, Кате понравилось, а скоро у нас будет Спасская ярмарка, сходим и туда.. Недавно мы были в музее истории города, в котором есть живой уголок. Катя с интересом смотрела животных и птичек, и было ощущение, что она не хочет уходить. В коридоре висели большие и маленькие старинные колокола. В них можно было позвонить. Звон произвел большое впечатление на Катю: она улыбалась и пыталась что-то сказать. Она сейчас стала хорошо воспринимать всё новое, причем с отдачей - смотрит с интересом, реагирует, рассматривает и, главное, слушает и понимает о чем говорят. Раньше я это редко замечала.
У Кати потихоньку развивается речь. Несколько дней назад, после процедуры БАК, Катя очень внятно произнесла несколько слов: не надо, надо, дяй, а также пробует произносить звуки. Ее любимым звуком стал звук "в". Она может подолгу его произносить в сочетании с "а". Получается: "вввааа".

По вечерам мы катаемся на велосипеде. Это одно из любимых занятий Кати. Она сидит в специальном кресле, и хорошо держится. Поначалу ее мучает спастика, но через полчаса мышцы расслабляются и она с удовольствием смотрит по сторонам, улыбается и произносит свой любимый звук "вввв".

Спасибо нашему фонду и тем людям, которые жертвуют на Катину реабилитацию в реабилитационном центре Галилео!"

Как приятно читать, что малыши-отказники, попав в семью, могут полноценно насладиться долгожданным летом - поездки на велике (пусть и в сиденьи), прогулки по лесу, музыкальный концерт под открытым небом тёплым вечером, небольшой уютный музей, где столько интересного.. Сложно переоценить участие вас, жертвователей, в помощи Кате. Ведь физическая реабилитация неизбежно помогает реабилитации психологической - она с мамой, о ней заботятся, с ней занимаются, гуляют.. Спасибо всем, кто уже перечислил деньги и тем, кто собирается это сделать! Мы очень рассчитываем на вашу поддержку!


Деньги для Екатерины К. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Екатерине К., 2015
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .


Собрались на прогулку. Катя с мамой Марией


А вот и тот самый музей

[Юлия_П]

Прошел ещё один год в жизни Кати. Он выдался непростым - пришлось много общаться с врачами, корректировать лечение, преодолевать откаты и снова наверстывать успехи. Сейчас, когда Катя немного окрепла, мама начала возить её в коррекционный садик. Это - долгожданное событие, мама давно мечтала расширить круг общения дочки. Сейчас она лучше готова к этому, чем год назад. Теперь, благодаря реабилитации в "Галилео", снизилась спастичность её мышц, увеличился объем движений рук и ног. Катя более активно барахтается на животе, приподнимается на руках и разглядывает игрушки. Новые навыки приближают её к тому моменту, когда она сможет лучше контактировать с другими детьми, а ей этого так хочется!
Катя - девочка любознательная, благодаря маме она ведёт "активный" образ жизни - они были на настоящем балу (пока в качестве восторженных зрителей), в музеях, в цирке, на зимнем празднике в лесу, где даже покатались с горки. Катя смеётся, когда подбрасываешь снег и он разлетается в разные стороны. Ей нравится быть на людях: она оживает в обществе, всем интересуется.

Огромное спасибо всем жертвователям, кто помог закрыть долг за занятия Кати в реабилитационном центре Галилео!! Спасибо нашим благобегунам, которые участвовали в Московском марафоне в поддержку Кати! Для Катиной мамы это неподъёмная сумма, но чудеса случаются - благодаря всем ВАМ!


Спасибо нашим благобегунам!!!



Встреча зимы:



Наша принцесса на настоящем балу!


В цирке:



Катюша в садике!


Домашние занятия:

[Юлия_П]

Всем привет! Последние новости от Катюши - у неё появился братик! Мальчик-отказник, теперь живёт в Катиной семье, и это здорово! Они подружились, любят проводить время вместе. С появлением Алёши у Кати активизировалась речь на своем языке и интерес к происходящему вокруг нее. Она наблюдает за играми рядом, а если играют с ней, старается участвовать как может. Недавно врач прописал Катюше окклюдоры, чтобы сохранить зрение. У нас ещё остались деньги, которые мы собирали на нужды Кати. За счёт них мы оплатили окклюдоры, которых хватит на полгода.

Сообщение от мамы: "Ура! Получила окклюдоры!!! 7 упаковок! Спасибо от и вам, и фонду, и всем, кто нам помог!"