Мария Ш., 2004, куратор - Николай nicolayvolcov@gmail.com Опции

[Алена Синкевич]

Маша родилась в марте 2004 года. Ее мама болела диабетом, и Машенька родилась недоношенной. Девочке довольно быстро поставили диагноз ДЦП, отягощенный диабетом. Мама Маши умерла скоро после рождения дочери. Машина бабушка взяла заботу о внучке на себя, но еще долго не являлась ее юридическим опекуном, поскольку был жив Машин отец, который не оказывался от дочери, но и не заботился о ней. У Маши тяжелая форма ДЦП и глубокая умственная отсталость.

Машенька не может ходить и почти не может двигаться. Девочка растет и становится все тяжелее, и бабушке очень нелегко о ней заботиться, хотя она внучку обожает, и вся ее жизнь посвящена Маше. Для Маши бабушка тоже является самым дорогим человеком. Только бабушке она улыбается, ее лицо освещается радостью ей навстречу.



Бабушка обратилась за помощью в проект «Близкие люди». Бабушка с Машей живут вдвоем в доме без лифта, на пятом этаже. Бабушке 79 лет, и у нее нет сил носить Машу, она может только ненадолго поднять ее. Вынести Машу на прогулку по лестнице бабушке не под силу. Нужна помощь при переноске ребенка. Нужна помощь с расходными материалами для ухода за лежачей девочкой. Нужна помощь с оплатой няни в случае кратких отлучек бабушки.

Мы понимаем, что кардинально изменить ситуацию с Машиным здоровьем мы не можем. Но мы хотим постараться облегчить жизнь бабушке, попытаться улучшить Машино развитие настолько, насколько позволяет состояние ее здоровья и обстоятельства ее жизни. Хотим пригласить к ним домой на консультацию врача реабилитолога и послушать его мнение, можно ли как-то расширить Машины возможности.

Любое пожертвование с вашей стороны может помочь улучшить жизнь Маши и бабушки.

Куратором семьи является Николай Волков: nicolayvolcov@gmail.com

Деньги для Маши можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Марии Ш., 2004!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на эл.адрес finans@otkazniki.ru .

Финансовый отчет:
Приход 2016:
22.02.16 Аноним 980,00
21.03.16 Аноним 2 904,00
21.03.16 Бородина 980,00
21.03.16 Аноним 980,00
21.03.16 Силина И. 294,00
21.03.16 Борисова Я.Н. 980,00
21.03.16 Тихомирова О. 980,00
21.03.16 Мосолова Т. 4 900,00
21.03.16 Олькова 2 940,00
21.03.16 Аноним 2 940,00
21.03.16 Баскакова Ю.В. 2 940,00
21.03.16 Огай С.А. 980,00
21.03.16 Говорухина Н.Н. 980,00
21.03.16 Залевская П.В. 1 470,00
21.03.16 Дукельская Н. 4 900,00
21.03.16 Коломейцева О.С. 980,00
21.03.16 Богач М. 980,00
21.03.16 Урманова Е.Р. 980,00
21.03.16 Никитина 490,00
21.03.16 Молчанова М.С. 1 470,00
21.03.16 Платонова Е.В. 1 960,00
21.03.16 Смирнова Ж. 980,00
21.03.16 Лосихин И.Е. 980,00
21.03.16 Науменко А.А. 7 300,00
22.03.16 Мельникова Н.С. 3 000,00
22.03.16 Анищук Д.А. 1 000,00
22.03.16 Чуланова Т.О. 1 000,00
22.03.16 Нечаева О.А. 800,00
22.03.16 Хруленко И.А. 1 000,00
22.03.16 Рыльникова И.Л. 1 000,00
22.03.16 Судакова М.С. 1 000,00
22.03.16 Ролдугина А.Ю. 320,00
22.03.16 Смирнова И.В. 1 000,00
22.03.16 Новоторкина М.С. 500,00
22.03.16 Мачинская Е.Н. 1 000,00
22.03.16 Черевач И.В. 2 000,00
22.03.16 Родичева О.Н. 1 000,00
22.03.16 Петрякова Н.С. 500,00
22.03.16 Афоничева Е.Н. 200,00
22.03.16 Бывшева Е.Ю. 300,00
22.03.16 Денисова Д.В. 52,00
22.03.16 Боснякова Д.Ю. 2 940,00
22.03.16 Рыбочкина Д.Л. 686,00
22.03.16 Кривцун М.В. 980,00
22.03.16 Морошниченко 294,00
22.03.16 Снурницына Е. 980,00
22.03.16 Юрий 490,00
22.03.16 Юрищева Д.Л. 490,00
22.03.16 Аноним 980,00
22.03.16 Лагутина Э.В. 490,00
22.03.16 Старынина О.В. 980,00
22.03.16 Аноним 2 940,00
22.03.16 Аноним 1 470,00
22.03.16 Ложникова Е.В. 2 940,00
22.03.16 929-61... 1 900,00
23.03.16 Остромогольская М.Н. 1 000,00
23.03.16 Кан Н.С. 1 000,00
23.03.16 Петракова Е.Е. 1 000,00
23.03.16 Щербаков М.А. 1 500,00
23.03.16 Мацелюк А.В. 385,00
23.03.16 Дашко К.В. 1 000,00
23.03.16 Селезнева Н.Ю. 1 000,00
23.03.16 Титова 4 900,00
24.03.16 Карпова А.В. 500,00
24.03.16 Рамушкина С.В. 500,00
24.03.16 Карпова Т.В. 5 000,00
24.03.16 Кулыгина Н.Г. 1 000,00
24.03.16 Дудина Е. 4 410,00
24.03.16 Бутылкина М. 1 470,00
25.03.16 Барлоу А.В. 484,00
25.03.16 Беляк А.Ю. 1 000,00
25.03.16 Пенькова Н.В. 980,0
25.03.16 Щелканова Е.Н. 980,0
25.03.16 Теплова 980,0
26.03.16 Демчук А.А. 490,0
28.03.16 Королева А.Н. 2 000,0
28.03.16 Ежова О.Е. 500,0
28.03.16 Кудрявцева Т.Ю. 200,0
28.03.16 Левчук Л.К. 500,0
28.03.16 Трошина Е. 490,0
28.03.16 Моисеева О.А. 294,0
28.03.16 Лебедева Е. 980,0
28.03.16 Аноним 245,0
28.03.16 Аноним 980,0
29.03.16 Елохина А.И. 1 000,0
29.03.16 Смирнова Ж.А. 200,0
29.03.16 Перова А.Е. 1 000,0
29.03.16 Масленникова В. 2 000,0
29.03.16 Паришкура Ю.Г. 2 940,0
29.03.16 Старынина О.В. 490,0
30.03.16 Старовойтова О.Ю. 500,0
31.03.16 Аноним 4 900,0
01.04.16 Аноним 980,00
02.04.16 Чучалова Ю.Ю. 3 038,00
03.04.16 Хамуло Я. 4 900,00
04.04.16 Кравцова Н.С. 300,00
04.04.16 Мороз О.В. 1 300,00
04.04.16 Петрова И.А. 1 000,00
04.04.16 Окатова А.Н. 2 000,00
04.04.16 Матунова И.В. 800,00
04.04.16 Бородина 490,00
04.04.16 Аноним 9 999,92
04.04.16 Аноним 220,50
05.04.16 Гальцева А.А. 300,00
05.04.16 Аноним 1 960,00
05.04.16 Аноним 1 900,00
06.04.16 Донских Е.В. 1 000,00
06.04.16 Мачинская Е.Н. 23 000,00
07.04.16 Тимченко О.В. 3 000,00
07.04.16 Соболева Д. 980,00
07.04.16 Ожередова Т.А. 980,00
11.04.16 Григорьева В.А. 1 000,00
13.04.16 Степанцов М.Е. 8 000,00
15.04.16 Дерюгина И.М. 2 000,00
29.04.16 Рыбаков П. 5 880,00
10.05.16 КАФ 20 689,2
02.06.16 Овсянникова М.Ю. 1 000,00
24.06.16 Лысенко Ж. 490,00
03.10.16 Овчинников С.В. 10 000,00
03.10.16 Соколова Н.В. 2 000,00
02.10.16 Аноним 98,00
05.10.16 Подболотова Н.Н. 1 000,00
09.10.16 Могутнова Н. 680,40
19.12.16 Шенгелия В.С. 5 600,00
----------------------------------------------------
Итого приход 2016: 244 904,2 руб.

Расход 2016:
30.03.16 реабилитолог 6 896,40
01.04.16 мед. услуги 5 490,00
05.04.16 мед. услуги 16 470,00
19.04.16 мед. услуги 3 745,00
30.04.16 реабилитолог 6 907,89
05.05.16 лечебные подушки 8 500,00
20.06.16 реабилитолог 6 896,40
12.12.16 мед услуги 9 500,00
------------------------------------------------
Итого расход 2016: 64 405,7 руб.

Приход 2017:
16.02.2017 Волкова Е.В. 972,00
16.02.2017 Екатерина 972,00
16.02.2017 Корман Е.С. 486,00
16.02.2017 Голубкова Н.А. 972,00
16.02.2017 Аноним 1 944,00
16.02.2017 Клюваева С. 972,00
16.02.2017 Герасимова Е.В. 4 860,00
16.02.2017 Аноним 486,00
16.02.2017 Цондинов С.Г. 486,00
16.02.2017 Самохвалова О.В. 1 944,00
20.02.2017 Чернега М.Г. 1 000,00
20.02.2017 Чупрунова Л.Е. 1 000,00
19.02.2017 Аноним 486,00
18.02.2017 Сухарева Н. 4 860,00
17.02.2017 Чукин О.С. 972,00
17.02.2017 Елизарьева Н. 972,00
17.02.2017 Аноним 972,00
17.02.2017 Екатерина 972,00
21.02.2017 Шемякин В.Л. 3 000,00
20.02.2017 Желтов Н.Ю. 980,00
17.03.2017 Чукин О.С. 972,00
19.03.2017 Аноним 486,00
31.03.2017 Тен И.Л. 1 000,00
06.04.2017 Шемякин В.Л. 5 000,00
17.04.2017 Чукин О.С. 972,00
19.04.2017 Аноним 486,00
20.04.2017 Шемякин В.Л. 740,00
17.05.2017 Чукин О.С. 972,00
19.05.2017 Аноним 486,00
22.05.2017 Шемякин В.Л. 500,00
17.06.2017 Чукин О.С. 972,00
19.06.2017 Аноним 486,00
17.07.2017 Чукин О.С. 972,00
19.07.2017 Аноним 486,00
17.08.2017 Чукин О.С. 972,00
19.08.2017 Аноним 486,00
14.09.2017 Чукин О.С. 972,00
21.09.2017 Аноним 486,00
17.10.2017 Чукин О.С. 972,00
17.11.2017 Чукин О.С. 972,00
17.12.2017 Чукин О.С. 972,00
----------------------------------------------------
Итого приход 2017: 49 670,0 руб.

Расход 2017:
31.01.2017 мед. услуги 4 700,00
28.02.2017 невролог 6 896,40
03.08.2017 прогулочная коляска 50 000,00
11.10.2017 помощь 12 000,00
----------------------------------------------------
Итого расход 2017: 73 596,4 руб.

Приход 2018:
17.01.2018 Чукин О.С. 972,00
21.01.2018 Аноним 486,00
17.02.2018 Чукин О.С. 972,00
17.03.2018 Чукин О.С. 972,00
17.04.2018 Чукин О. С. 972,00
17.05.2018 Чукин О. С. 972,00
17.06.2018 Чукин О. С. 972,00
17.07.2018 Чукин О. С. 972,00
21.07.2018 Аноним 486,00
17.08.2018 Чукин О. С. 972,00
17.09.2018 Чукин О. С. 972,00
21.09.2018 Аноним 486,00
17.11.2018 Чукин О. С. 972,00
21.11.2018 Аноним 486,00
01.12.2018 Бутылкина М. 486,00
02.12.2018 Наумкина Ю.В. 500,00
04.12.2018 Вероника 972,00
07.12.2018 Чачина К. О. 2 000,00
14.12.2018 Мачинская Е. Н. 1 000,00
15.12.2018 Елистратов А. 145,80
17.12.2018 Чукин О. С. 972,00
----------------------------------------------------
Итого приход 2018: 17 739,8 руб.

Расход 2018:
27.03.2018 помощь 16 800,00
23.04.2018 помощь 16 800,00
----------------------------------------------------
Итого расход 2018: 33 600,00 руб.

Приход 2019:
03.01.2019 Чачина К. О. 1000,00
17.01.2019 Чукин О. С. 972,00
18.02.2019 Чукин О. С. 972,00
12.03.2019 Чачина К. О. 950,00
18.03.2019 Чукин О. С. 972,00
18.04.2019 Аноним 972,00
18.05.2019 Аноним 972,00
09.06.2019 Чачина К. О. 1500,00
18.06.2019 Аноним 972,00
07.07.2019 Чачина К. О. 1 500,00
18.07.2019 Аноним 972,00
04.08.2019 Чачина К. О. 2 000,00
18.08.2019 Аноним 972,00
18.09.2019 Аноним 972,00
18.10.2019 Аноним 972,00
20.11.2019 Чукин О. С. 972,00
06.12.2019 Чачина К. О. 2000,00
18.12.2019 Чукин О. С. 972,00
18.01.2020 Чукин О. С. 972,00
18.02.2020 Чукин О. С. 972,00
18.03.2020 Чукин О. С. 972,00
18.04.2020 Чукин О. С. 972,00
18.05.2020 Чукин О. С. 972,00
18.06.2020 Чукин О. С. 972,00
18.07.2020 Чукин О. С. 972,00
18.08.2020 Чукин О. С. 972,00
18.09.2020 Чукин О. С. 972,00
----------------------------------------------------
Итого приход 2019-2020: 29 362,0 руб.

Расход 2019:
29.05.2019 помощь 30 000,00
----------------------------------------------------
Итого расход 2019: 30 000,00 руб.

Остаток: 140 073,73 руб.

Сообщение отредактировал Лето - Oct 29 2020, 11:25

Причина редактирования: Обновление фин.отчета

[elena123]

У бабушки и Маши совсем нет родственников. Совсем. "Все, кто был, умерли", — рассказывает бабушка. И сынок мой оставил нас два года назад, совсем о дочке не думал, вот и так вот все получилось". Тяжелая история. Перед тем, как умереть, сын сам долго лежал, и бабушке приходилось не сладко — ходить одной за двумя лежачими больными очень долго. Речь о реабилитации Маши не шла, по дорогим врачам и по институтам ее ни кто не возил. Бабушка очень сильно плачет по этому поводу, считает, что должна была бы давать Маше больше, поставить ее на ноги. Я не знаю, сколько бы дала реально реабилитация, и дала бы что-то вообще. Маша очень тяжело больной ребенок, но я точно знаю, столько любви, заботы и ухода, сколько дает ей бабушка, не дал бы ей ни кто.
Это совершенно потрясающий человек - бабушка Вера. У нее есть цель - жить любой ценой. И не болеть. Потому что она знает, если она сляжет, то погибнут они вместе с Машей. Друг без друга им не прожить ни как. И она живет. И не свешивает рук. Готовит, стирает, кружится. Всегда одна. Всегда с улыбкой, сквозь которую просвечивает боль и смирение.
"Ой, Леночка, посмотри какие я цветочки себе купила вчера. А что? 8 марта, все с цветами, а я что, не могу себе подарить букетик что-ли хоть раз. Пошла и купила". И смеется. А я с ней. А вместе с тем так грустно и страшно за них. Так надо, чтобы ни одну, ни другую силы не покинули. Каждая из них живет только благодаря тому, что живет другая.

Прикрепленные файлы

 10391437_1604629366460262_7532135973206229870_n.jpg ( 64.48 килобайт ) Кол-во скачиваний: 79
 12733507_1686893254900539_8837040217297253938_n.jpg ( 42.14 килобайт ) Кол-во скачиваний: 55
 11164101_1603987789857753_1037782531_n.jpg ( 48.89 килобайт ) Кол-во скачиваний: 71

 

[aheron]

а есть еще фотографии? пришлите пожалуйста на o.markech@gmail.com

[elena123]

Моя знакомая, Наталья Викторовна Я., передала для Маши 1000 рублей. Внесла на счет фонда.
Спасибо)
Знаю, что сегодня было еще несколько перечислений, будем ждать отчета.

[Женя Владимировн...]

отправила платеж, при оформлении указала что назначение "Благотворительное пожертвование, Близкие Люди. Маша Ш. 2004" но в финальном сообщении было написано, что это волонтерская помощь и не указана Маша. Я не там указала назначение? как можно его теперь направить для Маши?

[Каштанка]

Отправила 1000 руб для Маши через Сбербанк онлайн. На финанс отписалась.

[elena123]

Друзья! Хочу поделиться с вами радостью! Дочитайте до конца.
Маше12. Мама Маши умерла, когда Маше был год. Папа пил, последние годы много лежал. Бабушка Вера ухаживала сразу за 2 лежачими людьми. Она хороший человек, трудолюбивый, но очень пожилой и не ориентируется в современном мире, интернетах, возможностях. Весь мир ее - это Маша и квартира. С трудностями справлялась в одиночку много лет. Как могла. За 12 лет она ни разу не оставила Машу дольше, чем на час (бегом до магазина и обратно)
Мы долго не могли к Вере "подпобраться". Она боялась мошенников и не подпускала к себе волонтеров. Так бывает с пожилыми людьми. Но, как говорится, вода и камень точит. Теперь у бабушки есть мы, волонтеры, и вы, кто помогает финансово, информационно, советом. И есть фонд "Волонтеры в помощь детям сиротам", который взял Машу в проект "Близкие люди". Сегодня случился знаменательный момент, который перевернет всю Машину и Верину жизнь!
Видя тяжелое состояние Маши (не сидит, слабая, не слышит, в диагнозах "эипилепсия" и "микроцефалия" (недоразвитый мозг), мы не рассчитывали даже на большее, чем палиотивный уход, НО!!!!!!!!!!
Сегодня к Маше приезжал реабилитолог, специализирующийся на таких детях. Он сказал:
- Маша может и будет сидеть. У нее нет ничего, чтобы ей мешало это сделать. Маша прекрасный случай для реабилитации
- Маша сможет пользоваться коляской.
-Машу можно будет попытаться вертикализировать, у нее хорошие данные. Она сможет ходить, если ей заниматься.
-У Маши НОРМАЛЬНАЯ голова. Да, меньше нормы, но очень незначительно.
-Скорее всего Маше можно будет отменить те препараты, которые она пьет сейчас. Они и тормозят ее умственное развитие. После отмены она будет прогрессировать быстро.
Жаль, безмерно жаль, что много времени упущено. Если бы заниматься реабилитацией раньше, то она могла бы стать если не полноценным членом общества в широком смысле, то вполне социальным человеком. Кого винить? Врачей, которые раньше наблюдали Машу? Но что они могли, действуя в рамках своих должностных инструкций? Систему? Бабушку? Отца, разменявшего ребенка на алкоголь? Нет. Все сложилось, как сложилось.
Некоторые, кто не в теме, удивятся, какая разница, будет ли Маша лежать или сидеть, если ее все равно рано или поздно ждет дом инвалидов, скорее всего? Есть разница. Разница огромная, разница потрясающая. Разница между сидячим инвалидом, который может подвигаться по коридору, которого вывезут погулять, который на своем доступном уровне сможет общаться с другими людьми и инвалидом, лежащим в кровате в статичной позе весь день. Речь, часто о годах жизни. И о качестве этой жизни.
Первым делом, для того, чтобы посадить Машу, нужна будет коляска. Дорогая коляска. Такую по квотам не дают. Это первостепенная задача, которую мы будем решать сейчас, собирать деньги.
Ищем волонтера на один из дней на этой неделе:
Понедельник, четверг или пятница, готового отвезти Машу, меня и Веру в больницу (Видное-ВДНХ-Видное). Там мы проведем около 4 часов

[elena123]

Свежая фотография

Прикрепленные файлы

 12903443_1703794176543780_1096223261_o.jpg ( 171.66 килобайт ) Кол-во скачиваний: 43

 

[elena123]

Alyona Sinkevich

Бабушка с Машей приедут в офис rehab medical и там смогут определиться с тем, какая коляска будет нужна. Даже при низком уровне адаптации, который есть у Маши на сегодняшний день, она пытается руками вращать колеса коляски. Это очень важно! Значит есть надежда на самостоятельное независимое передвижение, которое принципиально важно для развития ребенка. Там же постараемся определиться и с вертикализатором.

[elena123]

О) Посмотрела финансовый отчет! Друзья!!! Спасибо вам! Сколько поступлений. Хорошее начало. Так мы сможем собрать на хорошую реабилитационную коляску, которую назначит нам доктор! Если кто-то не нашел себя в отчете, напишите на finans@otkazniki.ru

[elena123]

Продолжаем сбор средств. Коляска, изготовленная по индивидуальному заказу, с учетом того, что она должна не только помогать Маше передигаться, но и решать одновременно ее ортопедические проблемы, стоит более 250 тысяч, а может и больше, пока точно не могу сказать - в четверг нам будут делать подбор. Также деньги нужны будут на специальное оборудование спального места (поручни), для системы подвесов, которые будут крепиться к потолку для дальнейшей реабилитации и много чего другого, что не входит в ИПР, так как если верить нашим врачам, которые не занимались Машей, она не признала потенциально успешной. Но наш реабилитолог, который работает с такими детьми давно и успешно, так не считает, как я уже рассказывала вам раньше.

[Алена Синкевич]

Сейчас стараюсь организовать прием у эпилептолога. В заключении реабилитолог пишет: " Очень важный момент - консультирование и ведение грамотным эпилептологом для уменьшения дозы, или вообще отмены противосудорожных препаратов.
Маша очень интересная, и, возможно, при уменьшении дозы антиконвульсантов, ребёнок "расцветёт". На это очень хочется надеяться."

[elena123]

Машин День Рождения и поездка к доктору.


Внимание. Нужен волонтер на завтра, отвезти бабушку с Машей на консультацию к эпилептологу и привезти обратно. Требуется крепкий мужчина с машиной с большим багажником для коляски. Дорогу Маша переносит отлично, хохочет и улыбается всю дорогу.
Выезд. Видное, Строительная 13. В 17-00
Адрес: 2-я Ямская, 9 GMS клиника, метро Марьина роща.
Мой телефон в подписи.


Сегодня отметили Машин день рождения. Все прошло гладко, Маша и бабушка полны впечатлений - обе попали в ресторан впервые. За столом были все люди, не равнодушные к Машиной и Вериной судьбе — волонтеры и няня. Маше разрешили посидеть в детской игровой комнате. Сперва она испугалась, а потом заинтересовалась. Знаете, если еще год назад я не была уверена, что Маша вообще "с нами", то сейчас она, словно поняв, что кому- то нужна, развивается, общается, играет, идет на контакт, дает соответствующие ситуации эмоции - радость, страх, интерес и... кокекство. Да-да. Молодой доктор ей особенно понравился, уж как она с ним кокетничала, вы б видели. Впрочем доктору Маша тоже понравился, он назвал ее перспективным ребенком, и утверждал, что если бы ей занимались с раннего возраста правильно, она бы давно ходила и была социализирована. Так что вот такая Маша молодец. И пусть мне теперь кто-то скажет, что она "овощ" и "ничего не понимает".
Сегодня она просидела в коляске почти 3 часа. Это офигенно много, учитывая, что раньше она не сидела, а этот прогресс буквально за последние несколько недель, как стали ее ... сажать. Это простая дешевая коляска. А что будет, когда у нее будет правильная коляска, ортопедическая, поддерживающая ее позвоночник в правильном положении и не дающая ей согнуться, индивидуально сделанная для Маши. Такие коляски очень дороги, могут стоить до 600 000, поэтому продолжаем сбор средств на коляску и дальнейшее лечение. Скоро будет ясна точная стоимость нашей коляски.
Деньги для Маши можно перечислять на счет фонда http://otkazniki.ru/donation/, в назначении платежа указывая "Благотворительное пожертвование, Близкие Люди. Маша Ш. 2004".
Этот праздник состоялся благодаря помощи Ульяна Смольская. Спасибо нашим волонтерам за помощь в спуске Маши и коляски, доставке к ресторану и органицации праздника: Николай Волков, Dmitry Pleshakov, няня Наташа и Марина Головко

Прикрепленные файлы

 12931299_1707778979478633_6417086350905037153_n.jpg ( 41.08 килобайт ) Кол-во скачиваний: 44
 12963943_1707778952811969_3720623436635428901_n.jpg ( 27.98 килобайт ) Кол-во скачиваний: 47

 

[elena123]

ПС. Нашли волонтера, который привезет Машу в больницу.
Продолжаем поиски того, кто вернет домой!

В 20-00, Москва-Видное, нужна большая машина с водителем-мужчиной, который поможет занести Машу и коляску домой.

[elena123]

Я вовремя не рассказала, исправляюсь. О том, как мы ездили к реабилитологу на подбор коляски. Коляска — это первое, что нужно для того, чтобы научить Машу правильно сидеть. Честно говоря, та единственная коляска, которая подходит Маше по ее профилю заболевания и с учетом сложности ее состояния, стоит огромных денег - больше 500 000. Для меня это было шоком. Я думала, что дорого, но что так, даже не представляла. Мы решили пока взять паузу и посмотреть, может быть получится купить ее непосредственно в Америке или заказать через Германию. Если не получится, будем искать возможности собрать эти деньги все вместе. Пока, благодаря вам, копилочка пополняется.
Почему так дорого? Почему нельзя купить дешевле? В магазине за углом коляски по 70 000. (Это спросили меня мои знакомые).
Маша не может держать спину больше 1-2 минут. Кроме того, вследствие того, что долгие годы Маша лежала, мышцы не работали вовсе, другие были в тонусе, позвоночник буквально скрутился спиралью. Т.е. ноги влево, а плечи вправо на 180 градусов. Обычная коляска не обеспечивает поддержки тела по всем направлениям, не фиксирует его, и позволяет тазу снова скручиваться, спина падает, ноги подтягиваются в привычное положение. Эта коляска, которую показал нам врач, обеспечивает необходимое положение тела благодаря индивидуальным настройкам всех частей.
Посмотрите, на сколько хорошо сидит Маша на этой коляске. Даже не скажешь, что она не может держать спину. Я даже не думала, что Маша может быть настолько прямой. И ей это нравится.

Прикрепленные файлы

 2.jpg ( 150.64 килобайт ) Кол-во скачиваний: 52

 

[Алена Синкевич]

Вчера с Верой Герасимовной и Машей были в клинике GMS на приеме у невролога-эпилептолога.

Специалист внимательнейшим образом изучил все выписки, поразился скудности информации о ребенке 12 лет, сформировал план обследований.

Итак, что нам предстоит сделать:

1. Ночной ЭЭГ мониторинг сна и бодрствования, чтобы установить наличие или отсутствие эписиндрома.
Бабушка была свидетелем приступа только один раз (это когда Лена экстренно в 3 часа ночи прилетала). Впечатления бабушки не дают достоверной возможности понять, что это было. Ребенок принимает неизменную дозу лекарства с 2 лет. Скорая выписки не оставила. Обследование будет в Невромед, наверное.

2. Обследование у ЛОРа и Офтальмолога. Маша практически не слышит и фокусирует зрение примерно на расстоянии 1.5 метра от лица. Трудновато развиваться в таком формате ! Маша уже была нами записана на пятницу 8 апреля к обоим специалистам. Так что - 8 апреля.

3. Уточнить дозу приема лекарств на сегодняшний день.
Бабушка говорит "ложечку три раза в день". А какого размера ложечка сказать не может, к сожалению. Надо уточнить.

4. Два анализа крови на дому. Один полный (Б\Х крови, клинический + концентрация лекарства в крови + гормоны щитовидной ж.) до приема еды и лекарства. Второй - только концентрация лекарства через 2 час после приема. Нужно, чтобы отрегулировать дозу лекарства, ну и вообще знать что-то о здоровье ребенка. Когда Маше делали анализ до этого - история умалчивает. ИнВитро - на дому. У нас с ними договор.

5. Начать двигательную реабилитацию. Это не опасно и необходимо. Думаем про Галилео. Это дорого, но - лучший вариант. Пока в планах. Массажист нужен уже сейчас. Если кто знает специалиста неподалеку от семьи, сообщите, плиз.

6. В будущем кариотипирование. Нельзя исключить врожденной генетической патологии, помимо ДЦП.

7. Когда пункты 1.2.3.4. будет у нас на руках, будет нужна повторная консультация.

На 13 апреля назначили Машу на прием к еще одному специалисту-реабилитологу. В клинику GMS. Там большой парк техники, надеемся, что сможем примерить Машу к подходящей ей коляске активного типа.

[elena123]

"
1. Ночной ЭЭГ мониторинг сна и бодрствования, чтобы установить наличие или отсутствие эписиндрома.
Бабушка была свидетелем приступа только один раз (это когда Лена экстренно в 3 часа ночи прилетала). Впечатления бабушки не дают достоверной возможности понять, что это было. Ребенок принимает неизменную дозу лекарства с 2 лет. Скорая выписки не оставила. Обследование будет в Невромед, наверное."

Подозреваю, что это был таки приступ эпилепсии, но не на фоне заболевания, а как синдром отмены. В связи с переездом с дачи, бабушка несколько дней не давала противосудорожное. Если здоровому человеку долгое время давать противосудорожное, а потом его отменить - тоже будет синдром отмены, также как, к примеру, с антидепрессантами.

[elena123]

На 13 апреля назначили Машу на прием к еще одному специалисту-реабилитологу. В клинику GMS. Там большой парк техники, надеемся, что сможем примерить Машу к подходящей ей коляске активного типа.

Кстати, я уже не сомневаюсь, что Маша научится пользоваться коляской. Когда мы отмечали ДР, она вдруг поняла, что если оттолкнуться руками от стола, то можно поехать назад, а если подтянуться, то вперед. Вот катала себя, пока мы кушали. Потом взяла щипцы для торта (чистые) и, раздвинув, надела их на голову. И ей этот факт понравился. Блин, да она все понимает, просто бабушка ее тщательно ограждает от новых эмоций, как тяжело-больного (ой, упадет, он, уколется, ой, это не игрушка). Щипцы отстояли, Маше они понравились больше всех взятых игрушек.
Маша - перспективная, ей только надо было заняться раньше.

[elena123]

За лето Маша сильно выросла, стала девушкой. Еще весной бабушка носила ее на руках в ванну мыть, а теперь сложно стало даже приподнять для того, чтобы поменять подгузник. Поэтому Наташа, девушка, которую мы нашли, чтобы помогать Вере и Маше, снова приступила к выполнению обязанностей. Сейчас будем пересматривать вопрос с коляской, на которую мы собирали деньги (возникло много вопросов по лечению), проводить дополнительные исследования.
Очень нужна ваша помощь:
1. Продолжаем сбор денег на коляску и обследования. При Машином состоянии дешевые коляски, и коляски, которые выделяют по квоте — не подходят. Та коляска, которая подошла, стоит как автомобиль - 500 000 рублей, но мы ищем более дешевые аналоги. Но и они пока тоже не особо бюджетны, пока все, что удалось найти, начинается от 250 000. По обследованиям предстоит в ближайшее время несколько исследований , сбор и сдача анализов (что само по себе тот еще "спорт"). На все это нужны деньги.В копилке пока 154 000. (отчет по ссылке)
2. Деньги на оплату няни Наташи. Хорошо бы найти постоянного спонсора, готового оплачивать работу няни из расчета 15 000 рублей в месяц, или группу спонсоров, готовых разбить эту сумму частями. Только с помощью няни у Маши появится шанс сидеть в коляске, без нее бабушка не сможет посадить Машу.
3. Очень срочно (ибо закончились, а это единственный шанс помыть Маше голову) нужны шапочки для мытья головы (для ухода за лежачими больными). Например такие: http://www.zabota-market.ru/index.php?categoryID=626 Надо будет купить и найти возможность передать их мне или няне в Видное. Штук 20 хватит на полгода.
4. Ищем парикмахера, готового выехать и постричь Машу. Волосы на голове сваливаются "колтунами". Желательно бесплатно, но можно и за деньги (проспонсирую лично).
Прошу помощи в распространении информации и поиске спонсора няни.

[elena123]

А у нас новость из разряда "срочно в номер".
Наша подопечная "бесперспективная лежачая" Маша научилась сидеть! Без поддержки. И теперь постоянно требует, чтобы ей помогли сесть. Хватает за руки, подтягивается и садится. И отталкивает руки, и радуется, что САМА, вот, СИЖУ. Сидит, улыбается, смеется.
Недолго, потом падает, конечно, но сидит же).
А еще она стала требовать к себе внимание. Раньше лежала молча, "сама по себе", а тут прям орать научилась, настаивает, чтобы с ней играли, гладили. Это хороший признак, это значит, что мозг стал пытаться развиваться, реагировать и просить внимания. Прогресс пошел, лед тронулся, господа присяжные заседатели.
Лед тронулся!
И все это благодаря вам и вашей помощи. Быть нужной - это важно.
Спасибо проекту Близкие люди (http://otkazniki.ru/forum/index.php?showforum=520), который помогает опекунам и приемным семьям детей-сирот справитсяс с проблемами по здоровью и Alyona Sinkevich лично, спасибо Николай Волков за то, что помогает, практически еженедельно, по всем вопросам, спасибо няне Наташе, спасибо каждому, кто помогает деньгами, перепостами, вниманием, делами, логистикой, и многим-многим другим.
Постараюсь сделать фотографии))