Максим П., 2002, куратор - Татьяна tatianarof@gmail.com Опции

[Юлия Оброскина]

Всем форумчанам доброго времени суток!
Смотрю на пожертвования для нашего Макса и понимаю, сколько же неравнодушных людей живёт в нашем мире. От этого становится теплее на душе, и появляется надежда, что нашему подопечному и маме Ларисе будет немного легче жить!
Вы только подумайте, сколько было вложено любви, сил, терпения, что бы Макс смог оказаться на своих ногах! Пусть с поддержкой, пусть не удобно, но стоит! Конечно Ларисе очень тяжело справиться одной. Ведь Максиму в этом году 16!!!
Спасибо всем кто помогает с оплатой няни. Каждое пожертвование - очень ценно.

[Татьяна Рофина]

Добрый день.
Меня зовут Таня, и я - новый куратор семьи Максима. Чуть позже я напишу, какие успехи у Максима, и что нового происходит в семье. Но сейчас перед Новым годом хочется вспомнить вот о чем:
23 сентября состоялся Московский Марафон. В этот день благобегуны бежали в поддержку детей проекта "Близкие люди", в том числе и в поддержку Максима. Собранные в рамках марафона средства (больше 150 000 рублей) пошли на оплату работы няни. Наш фонд постоянно помогает семье с данным расходом. Благодаря этому мама может работать, заниматься делами, а также оплачивать реабилитацию Максима, врачей, массажистов, дефектологов и многое другое. На данный момент у фонда есть остаток в размере около 90 000 рублей. Этого хватит на оплату работы няни еще на несколько месяцев. Спасибо огромное нашим благобегунам, а также всем тем, кто остается неравнодушным и делает возможным нашу работу! Поздравляем вас с наступающими праздниками! Пусть следующий год будет светлым и полным прекрасных событий!

[Гайка]

Добрый день! Татьяна расскажите пожалуйста как дела у Максима ! Очень давно нету никакой информации. Спасибо.

[Lara77]

Добрый день! Татьяна расскажите пожалуйста как дела у Максима ! Очень давно нету никакой информации. Спасибо.

Добрый день! Прошу прощения за долгое молчание на форуме!
Последние операции на стопах в 2017 прошли не так удачно как все лечение до того. Из-за операции по укорочению бедренной кости пришлось обратно одеть на правую ногу ортез. Потому что ткани не сократились как нам обещали и колено уходит в рекурвацию без ортеза.
Зиму 2017-2018 мы провели в активных тренировках по плаванию и к маю Макс смог выступить на своих первых и надеюсь не последних соревнованиях по плаванию в Севастополе. Макс занял 3 место на дистанции 50 метров на спине во второй подгруппе , если бы плыл в первой, было бы 1 место. Поскольку планировала для него попробовать профессионально заниматься параолимпийским плаванием, мы проконсультировались в сборной и нам сказали – Нет. Наше заболевание по методическим указаниям относится в 3 группу физических ограничений, хотя не понятно как вообще можно было сгрести весь артрогрипоз под одну гребенку (там очень разные состояния), комиссия может 2 группу дать еще сможет, а первую не ждите, а во второй вы не покажете в мужском плавании без рук результатов уровня международных соревнований, это не сопоставимые скорости. А успешным с таким стилем можно быть только в первой группе. Вот такая странная штука, разряды, которые должны были уровнять спортсменов по физическим возможностям, фактически этого не делают. В общем, мы все равно будем заниматься плаванием.
Летом 2018 Макс перенес ОРВИ и дальше никак не могли выкарабкаться из осложнений, три месяца проболели, потому что врачи никак не могли поставить правильный диагноз. В итоге доболелись до перфорационного отита и пиелонефрита, попали в больницу и отменили плановые операции в Турнера. Перфорации перепонки поставила крест на плавании. Поэтому весь 2018-2019 учебный год мы посвятили учебе. В том году, в 6м классе, нас впервые взяла школа в Евпатории на надомное обучение (Москва и область нас не взяли ни на надомное, ни на дистанционное). Это было очень кстати, потому что количество предметов уже таково, что семейным заменить все предметы уже было очень затруднительно. Сейчас Макс уже в 7м классе. Макс по-прежнему занимается со своими репетиторами по всем ключевым предметам, но еще, пусть не так часто, со школьными учителями, и в целом, справляется с программой общеобразовательной школы. Максу по прежнему тяжело дается математика, зато он успевает по русскому, литературе и английскому. Учителя у нас буквально лучшие в своем деле. На репетиторов уходит много средств, но других вариантов я не вижу. Учеба, несмотря на то что дается ему тяжело, позволяет расширить его возможности, чтобы он мог найти себе профессию, потому что выбор в силу физических ограничений не велик и все профессии не связанные с физическим трудом требуют хорошего образования.
Этим летом Макс мы все-таки после большого перерыва добрались до Турнера и прооперировали кисть правой руки. Ей придали более выгодное функциональное положение. Максу уже 17 лет, и нужно успеть до 18ти сделать операции на стопы, это уже будет по четвертой операции на каждой стопе, рост костей уже закончился и это должны быть финальные операции, больше деформаций, надеюсь, не будет. Еще мы прооперировались по поводу перфорации перепонки и Максу восстановили целостность перепонки. Скоро ему можно будет опять плавать. Ждем с нетерпением!
Мы живем на два города Москву и Евпаторию и еще немного на Астрахань. Ежегодно нам дают одну бесплатную реабилитацию в Евпатории, дополнительно самостоятельно делаем еще один курс грязей и курсы массажа и ЛФК.
Еще у Макса в жизни произошло еще одно знаковое событие. Он познакомился со своими биологическими старшими сестрами и виделся один раз с кровной мамой. Мы к этому шли, потому что травма отказа его очень тревожила, мы работали с психологами и в результате эта работа и само общение с сестрами и встреча с мамой пошли ему в плюс. Мне очень помогла Мария Капилина из отказников проработать эту травму с Максом. Она супер профессионал. Сестры Макса очень любят, я рада, что они теперь есть в его жизни.
Спасибо огромное фонду за помощь с оплатой няни. Когда мы приезжаем домой в Реутов, наша няня всегда нами. Я бы не справилась одна, потому что организационные вопросы, сбор документов на госпитализации, ремонт и изготовление ТСР, получение различны справок, талонов, направлений требует отлучаться подолгу из дома, а Максу требуется помощь во всех бытовых вопросах. Спасибо всем кто помогает!!!

Макс на соревнованиях:
https://www.instagram.com/p/Bir3ksXnP5D/

[Татьяна Рофина]

Добрый день, дорогие друзья!
Пришло время нам прощаться с Максимом, ведь ему уже исполнилось 18 лет, и он теперь совсем взрослый!
Семья живет в Крыму, там Максим ходит в школу, занимается реабилитацией. Перед всей историей с коронавирусом Максиму была проведена операция на одну ногу, должны были прооперировать и вторую ногу, но из-за карантина все отложилось.
Так как проект "Близкие люди" помогает детям до 18 лет, то Максиму и его маме была выделена материальная помощь - 140 000 р., которые накопились на счету у Максима. Спасибо большое нашим жертвователям! На эти деньги Лариса, мама Максима, заказала специальную беговую дорожку, чтобы Максим мог тренироваться, и в итоге ходить без ортезов. Как только семья получит беговую дорожку, мы обязательно опубликуем фотографии.