Максим П., 2002, куратор - Татьяна tatianarof@gmail.com Опции

[Juliaap]

Фото будут сегодня :-).

Друзья, мама Лариса очень активно занимается реабилитацией и лечением Максима. Они недавно вернулись из реабилитационног о центра, и очень скоро уезжают на лечение в институт Турнера.
Страшно и трудно представить судьбу ребенка, останься он без такой заботливой и любящей его мамы. В лечении и ежедневной жизни ей очень помогает няня. Сейчас у нас очень большой долг в оплате няни - 78 000 руб.
Этой прекрасной семье очень нужна наша поддержка! Помогите закрыть долг!

[Lara77]

Всем привет! Вернулись из санатория Евпаторийского санатория Министерства обороны Украины. Съездили отлично! Мы уже второй раз в этом санатории и нам с Максом очень там нравится. Там очень хорошая реабилитационная база: грязи, термальные ванны, физиопроцедуры, ЛФК, массаж. Санаторий является клинической больницей, там оперируют заболевания ОПА и реабилитация не оторвана от лечебной базы, поэтому там очень высокий уровень профессионализма по части реабилитации. Я хотела туда попасть на более продолжительное время, но мы получили аппараты и ходунки только в конце апреля, а 17 июня у нас госпитализация в Турнера, поэтому и нам нужно было использовать по максимуму май, чтобы встать на ноги. Ходим пока в ходунках, стопы порозные и нагружать их сильно пока нельзя. Надо сказать, что и Макс с последних походов в ходунках (2 года назад), очень вырос и прибавил в весе, поэтому ходить ему сложнее намного, поэтому помогаю ему толкать ходунки, хотя на ровной поверхности он может и сам передвигаться, потом правда у него болят плечи. Долго не выдержали хождения по коридорам санатория и выбрались в ходунках, предназначенных для помещений, на улицу. За время пребывания в санатории довели хождения в ходунках до 1,5 час в день, Макс научился стоять недолго сам у опоры (есть на фото). На пляж Макс ходил почти каждый день. Несмотря на то, что море прохладное, раз пять я его искупала в море. Макс сам в нарукавниках плавал, из воды было не вытащить. Еще одно достижение - Макс сам ездил на лошади без инструктора (инструктор только ведет лошадь), в прошлом году только раз его удалось уговорить, а в этом спокойно ехал, не боялся… боялась я, поэтому страховала его, держа за штаны . Макс окреп, учетом того, что он провел почти полгода в гипсах, такая поездка была перед следующей госпитализацией нам была очень необходима.

После поездки приходила психолог и отметила, что у Макса хороший прогресс в речи за месяц произошел.
Поехали с коляской и ходунками, поэтому туда и обратно нас встречали и провожали две машины, в одну уже не помещаемся . Спасибо Елене, Владимиру и Дмитрию за помощь с нашей транспортировкой!!!

Это наша майская поездка в санаторий (+ пара домашних фотографий и дорога и домой):
https://picasaweb.google.com/10797321225715...CK69-OPejenxXg#

Это наши фото за период в Турнера и после него (с сентября по март) – уже не помню я их размещала или нет:
https://picasaweb.google.com/10797321225715...CLHBjcDDlc2PRg#

Спасибо огромное за помощь в оплате няни и поддержку!

[Примкнувшая]

Какой чудесный пацан Лариса, Вы -супермама!

[Katia S]

Какой чудесный пацан Лариса, Вы -супермама!

Ведь и в правду, льбовь творит чудеса! Я видела Макса 3 года назад. Прогресс за прошедшее время не передать словами! Мама - не просто молодец, а героический молодец! Низкий поклон Вам, Лариса за все, что Вы делаете. С Вас нужно брать пример всем нам!
Я предлагала помогать в оплате няни раньше. Но мне сказали, что у семьи есть спонсор. Правильно ли я поняла, что сейчас нужна реальная помощь в оплате на постоянной основе?
Мы перечислим в понедельник 15000.

[Juliaap]

Ведь и в правду, льбовь творит чудеса! Я видела Макса 3 года назад. Прогресс за прошедшее время не передать словами! Мама - не просто молодец, а героический молодец! Низкий поклон Вам, Лариса за все, что Вы делаете. С Вас нужно брать пример всем нам!
Я предлагала помогать в оплате няни раньше. Но мне сказали, что у семьи есть спонсор. Правильно ли я поняла, что сейчас нужна реальная помощь в оплате на постоянной основе?
Мы перечислим в понедельник 15000.

Катя, спасибо большое. Помощь в оплате няни нужна ежемесячно.

[Juliaap]

Максим сейчас с мамой на лечении в институте Турнера. Ему уже сделали одну операцию – артролиз правого локтевого сустава (освободили от контрактуры), на следующей неделе сделают еще одну операцию - теперь на левую кисть и одновременно поставят катетер для местного обезболивания разработки правого локтя. Он держится стойко по-мужски и не расслабляется, ходит в ходунках два раза в день. Огромное спасибо его маме Ларисе! Скорее всего Максим пробудет на лечении до августа.
А у нас не закрыт долг по оплате няни почти 60 тыс.!

[Алена Синкевич]

Максим П. 2002

 ____________1.JPG ( 69.42 килобайт ) Кол-во скачиваний: 99

Даже такой любящий, самоотверженный и мужественный человек, как мама Максима, мог бы не решится взять из детского дома ребенка, который почти ничего не может делать самостоятельно, если бы она не навещала его там в течение двух лет как волонтер и не полюбила бы мальчика всем сердцем. И эту чудесную женщину не испугало ни то, что Максиму уже было почти 9 лет, когда она взяла его в свою семью, ни то, что он совершенно не может себя обслуживать сам.
Сейчас Максим живет дома с мамой уже 2 года. Мы помогаем ему в рамках проекта Близкие Люди.

 ____________3.JPG ( 52.26 килобайт ) Кол-во скачиваний: 124

Особенность жизни семьи Максима заключается в том, что он не только нуждается в лечении и реабилитации, но ему еще нужна и круглосуточная постоянная няня.
Макс тяжелый по весу (он упитанный и высокий, опережает возрастную норму, несмотря на то, что пролежал фактически 8 из 11 лет своей жизни), и при этом вообще ничего не может делать сам, потому что практически не работают ни ноги, ни руки. Конечно то, что он провел 9 лет в детском учреждении, дает себя знать – в частности, он панически боялся врачей, любая медицинская манипуляция из-за этого превращалась в испытание, как для того, кто ее пытался осуществить, так и для самого Максима. Теперь он стал гораздо мужественнее и сейчас стойко выдерживает все испытания, которые выпали на его долю во время лечения в больнице в июле, где ему делали две операции для увеличения подвижности рук. В этот раз он героически ходил в ходунках два раза в день, даже когда было очень больно.

Но зато какое счастье испытывает Максим от того, что у него теперь есть мама и свой дом, что перед ним открылся весь наш мир, которого он был лишен, когда был в детском доме!

 ___________2.JPG ( 91.34 килобайт ) Кол-во скачиваний: 96

Жизнь семьи должна быть очень четко налажена из-за того, что Максим не может быть самостоятельным. Без няни не обойтись! Няня должна покормить Максима, потому как сам он и поесть не может, искупать, погулять, одеть-раздеть, помочь передвигаться по квартире (есть места, где он на коляске сам не справляется), посадить на стул, спустить на пол, заниматься его развитием, почитать ему, сопровождать Максима с мамой в больницы, поликлиники, на консультации (одной маме очень тяжело физически манипулировать с тяжелым креслом, а лифты и пандусы у нас, увы, не всюду есть), няня должна помочь Максиму в гигиенических процедурах, помочь с выполнением назначений врачей. В общем, нагрузка на няню ложится огромная, и без нее мама не справилась бы, поскольку должна много работать, чтобы зарабатывать на их с Максимом жизнь.

Наш фонд помогает семье Максима и оплачивает его няню. Няня живет в семье постоянно, и все время с Максимом, когда мама на работе. Оплата составляет 1659 рублей в сутки, из которых няня на руки получает 1200, а остальное – налоги. В месяц это почти 50 тысяч рублей, которые мы собираем с вашей помощью!

А недавно Максиму сделали операцию, которая, мы верим, увеличит подвижность его рук. Все время мама была с ним и поддерживала его. Для послеоперационной реабилитации ему был нужен аппарат для разработки локтевого сустава. Аппараты такие стоят очень дорого, более 200 тыс.рублей. Поэтому рентабельнее было взять его на 10 дней напрокат. На это пришлось потратить 10 тыс.рублей. И ваши пожертвования позволили оплатить эту сумму!

Пожалуйста, помогите Максиму и его маме справиться с лечением и реабилитацией мальчика! Помогите, пожалуйста в сборе таких нужных ежемесячных 50 тысяч рублей на оплату няни Максима!

Деньги можно перечислять на счет фонда, в назначении платежа указывая "Благотворительное пожертвование. Близкие люди. Максим П., 2002 г.р." и отписываясь на finans@otkazniki.ru что "Благотворительное пожертвование. Максим П., 2002 г.р."


Финансовый отчет находится в открывающем тему сообщении.

Причина редактирования: Обновление фин.отчета

[Queen]

Не перестаю восхищаться мамой Максима. Хрупкая, красивая, умная, добрая, молодая девушка. И в то же время такая сильная, решительная, смелая. Лариса, зная все особенности и заболевания Макса, не побоялась и протянула ему руку помощи. Посмотрите какие колоссальные результаты, сколько изменений с тех пор, как Макс стал жить в семье. Все это результат многих усилий его мамы. Лариса успевает не только работать, заботиться о Максиме, но и узнает о всех возможных формах лечения для Максима! Она старается показать его самым хорошим специалистам, находится рядом на лечении и реабилитации в клиниках.
Поддержите эту маленькую, но такую отважную семью. Помогите им в их борьбе со сложными заболеваниями Максима!

[Алена Синкевич]

Хочу выразить благодарность организации ORTORENT, которая занимается прокатом медицинского оборудования для реабилитации. Максиму понадобился такой аппарат для разработки локтевого сустава после операции. И Ortorent вошел в положение и снизил стоимость на аренду такого оборудования с 1800 руб в день до 1000 руб в день. Спасибо!!!

[Гайка]

Скажите пожалуйста , а деньги можно перечислить только на счет фонда? или на карточку Ларисе тоже можно?

[marinaaaaa]

Скажите пожалуйста , а деньги можно перечислить только на счет фонда? или на карточку Ларисе тоже можно?

Оплата няни для Максима проходит через счет фонда. Поэтому если вы хотите именно в этом помочь , то средства нужно перечислять на счет фонда с указанием назначения платежа "Благотворительное пожертвование. Проект Близкие люди, Максим, 2002".

Иногда семье требуется помощь в чем-то, что фонд не в состоянии оплатить. Например, в рамках данного проекта мы не можем помогать семьям в решении обычных бытовых проблем. Купить новую стиральную машинку, например, не можем. Или ранец для ребенка к школе тоже не можем купить... Наш проект помогает только в лечении и реабилитации ребенка. Поэтому если возникнет необходимость в помощи семье напрямую, и вы захотите оказать эту помощь лично от себя. Личные счета мы не публикуем и не может нести ответственности за происходящее.

[Алена Синкевич]

Мы так надеялись, что аппарат для разработки локтевого сустава поможет Максиму в послеоперационной реабилитации! А специфика суставов Максимки оказалась такова, что аппарат не подошел.

Хорошо еще, что сотрудник фирмы Орторент, предоставляющей аппаратуру на прокат, добросовестно проверил, подходит ли аппарат для ребенка, когда доставил. Придется теперь Макимке восстанавливаться без такой специальной аппаратуры, поскольку других вариантов не существует на сегодняшний день.

Фирма вернет деньги (10 000 руб) на счет Максима в фонде.

Но, все равно, на няню деньги собирать придется. Даже с возвращенными будет 14111,75, а нужно платить каждый месяц 50 000 руб. Давайте поможем собрать деньги на няню Максиму!

[Алена Синкевич]

Мы сейчас запланировали интенсивное обследование Максима в GMS клинике, которое начнется 17 декабря. Там его за непродолжительную госпитализацию посмотрят сразу много специалистов. Это важно, поскольку ездить с Максимом на приемы многократно не так легко. Гораздо удобнее, если он может лежать в клинике, а специалисты будут приходить к нему.

Особенно это важно для таких врачей, как нейропсихолог, которые должны не просто осмотреть ребенка, но и оценить его когнитивные возможности, а они, порой, у ребенка, утомленного дорогой, бывают сниженными, и тогда трудно выработать правильное понимание ситуации.

Возможно придется провести серию анализов, в том числе аллергологические пробы, которые могут требовать многократных повторов, а тут все можно будет сделать в один заход.

Мы пока даже не можем сказать, какие еще специалисты понадобятся Максиму в этот раз, поскольку осмотр специалиста по врожденным заболеваниям может показать необходимость консультации, о которой мы сейчас еще просто не думаем.

Мы расчитываем, что стоимость пребывания в стационаре вместе с обследованиями и осомтрами врачей не должна превысить 60 000 руб. Если вдруг деньги останутся от собранных на лечение, то мы сможем потратить их на оплату няни Максима. У нас по ней образовался огромный долг - 124 800 руб.

Помогите, пожалуйста! Максим не может обходиться без няни. Его мама растит его одна и должна работать, чтобы они могли жить. А Максим никак не может быть один, он пока не может ни ходить, ни двигать руками. Зато он научился держать карандаш во рту и выводить буквы! Я так восхищаюсь им и мамой Ларисой!

Давайте им поможем!

[Александр В]

Перечислено 10 000 р. через терминал Сбербанка. Инф-я на finans@otkazniki отправлена.

[Juliaap]

Перечислено 10 000 р. через терминал Сбербанка. Инф-я на finans@otkazniki отправлена.

Александр, спасибо Вам большое за помощь Максиму. С наступающим новым годом, здоровья и счастья Вам и Вашим близким.

[Алена Синкевич]

Когда видишь такие истории, как история Максима и его мамы Ларисы, и всех тех необыкновенных изменений, которые произошли в жизни Максима, когда видишь, как мама и сын близки друг другу, то понимаешь, что такие истории меняют не только судьбу одного ребенка и одной мамы, а влияют на весь наш мир. Мир становится прекраснее!

То, что такая большая задолженность, которая была у нас по Максиму, уменьшилась до 18560 рублей говорит о том, какое горячее участие люди принимают в судьбе Максима и мамы Ларисы. Спасибо вам огромное!

Благодаря вашим пожертвованиям мы смогли сделать то, что было задумано. Максим был госпитализирован на одни сутки в клинику GMS. И за эти сутки ему было сделано ЭКГ в покое 6-канальным аппаратом, была проведена рентгенография локтевого сустава в 2 позициях, были проведены обширные обследования крови, включая анализ на гармоны и минеральный состав крови, был проведен прием отолярингологом, нейропсихологом, ортопедом, специалистом-генетиком, педиатром. Кроме того, он был осмотрен двумя специалистами-реабилитологами. И, честно скажу, подозреваю, что кого-нибудь еще забыла. Стоило это дорого - 58 370 руб. Но я уверена, что эти деньги были потрачены не зря.

Ездить с Максимом на анализы и обследования много раз очень трудно, так как он передвигается с большим трудом. Так же как и трудно лечь с ним в клинику и лежать там долгое время. При особенностях его заболевания не легко находиться в условиях, которые не приспособлены к его специфическим потребностям. Поэтому было важно, что весь этот комплекс обследований был сделан за одни сутки, в то же время у Максима были перерывы между обследованиями, которые позволяли ему немножко отдыхать в промежутках.

Надо сказать честно, Лариса и Максим вызвали глубочайшее восхищение и уважение в GMS. То, как Максим в ортезах сам ходил по длинным коридорам никого не оставило равнодушным. Да я и сама, хотя и знала о том, что Максим ходит, не могла не испытывать гордости за род человеческий, глядя на этих маму и сына. А когда я увидела, как Максим делает свои школьные упражнения, прилежно выводя крючочки и палочки карандашом, который он держит во рту, я поняла, что многому могу у него поучиться!

Спасибо вам за помощь, которую вы оказываете Максиму и его маме! Эта помощь очень важна для них!

[Lara77]

Всем добрый вечер!

Давно не писала, прошу прощения. У нас очень интенсивные полгода были. Летом Макса прооперировали в Турнера, сделали подряд две операции. Одна очень тяжелая по последующей реабилитации - артролиз локтевого сустава. Послеоперационные разработки очень болезненные, мы Максом их еле пережили (три месяца очень болезненных разработок и еще два просто болезненных).

Первого сентября официально пошли в школу в 1 класс школы 5 и 7 вида (ЗПР и логопедия) на семейную форму обучения (школа только аттестации проводит). В сентябре Зарема организовала нам обследования и консультации консультации в НЦЗД и Морозовской по слуху и нашим лор проблемам. Слух оказался снижен на правом ухе и нам рекомендовали операцию по восстановлению барабанной перепонки, которую запланировали на декабрь, но впоследствии ее пришлось отменить, поскольку в поездке у нас обострился отит. Теперь вернемся к этому вопросу после операции в Турнера.

В октябре поехали на реабилитацию к китайским специалистам в Симферополь, четыре недели там были. Там с нами занимались с утра до вечера: иголки два раза в день, отдельно массаж рук, отдельно голова-ноги, отдельно общий, ЛФК и физиотерапия. На четвертой недели был уже сильный перегруз.
Потом поехали еще на месяц в Евпаторию в ЕКДС, в наш любимый санаторий, Макс ходил на грязи, массаж+ЛФК, в соляную пещеру и в бассейн с термальной водой, отдельно ходили на лошадок.

Вернулись в начале декабря домой. По результатам лечения в Крыму Макс пошел в аппаратах без опоры, но правда со страховкой. Если был бы маленький можно было бы одного пускать, а поскольку он уже большой лосенок, я очень боюсь травм. Поэтому ходим как дураки втроем. После китайцев и санатория, психолог опять отметила качественный сдвиг и в психическом и в речевом развитии.

Пока мы дома занимается с психологом. Занятия эти Максу очень помогают, поскольку такой багаж негатива и страхов тянется с детского дома, что я не знаю как бы мы без психолога справлялись. А так, потихоньку он выравнивается, страхи уходят, то что недоформировано встает на место. Больше года дома отказывался рисовать (руками не получается, а в зубах держать карандаш или кисточку не хотел), вдруг в августе начал на занятиях с психологом рисовать причем сразу достаточно сложные по сюжету картинки. С математикой долго топтались на месте, именно по причине выпадения каких-то базисных вещей, пространственных представлений. сейчас пошли сдвиги. Речь прогрессирует. Аграмматизмов еще полно, но с учетом что у него были капитальные проблемы с фонематическим слухом, и речь не формировалась практически до 8ми лет, это нормально и речь развивается с хорошим темпом.

В ЕКДС он ходил в санаторную школу. Мне не разрешили присутствовать на занятиях. Думала, не сможет заниматься в классе, оказалось все нормально. Максу, чтобы вместе со всеми писал учительница дала карандаш в зубы и обычную тетрадку для первоклассников. Оказалось, что он вполне себе может писать прописью, держа карандаш во рту. За три недели в школе был очень хороший прогресс. Теперь дома самостоятельно упражняемся.

Помимо психолога с Максом занимается по программе 1 класса репетитор. Плюс я еще с ним занимаюсь, поскольку боюсь, что с разъездами мы отстанем по программе, да и математика не легко дается.

В декабре прошли обследования в клинике GMS, получили ценные советы по реабилитации и обучению ходьбе. Нейропсихолог клиники сказала, что по результатам тестирования умственной отсталости она не видит, хотя других проблем достаточно много, но с ними можно и нужно работать.

Сразу после Нового года съездили первый раз к моим родителям в Астрахань. Макс наконец познакомился с моими родственниками, а то до этого только бабушку видел.

Через две недели мы едем в Турнера на очередную операцию, планируется транспозиция мышц, чтобы восстановить активное сгибание в правом локтевом суставе. Я очень надеюсь, что все получится, хотя мы очень взрослые для такой операции.

Это ссылка на наши фотографии и там есть два маленьких видео, на одном как раз Макс ходит сам в аппаратах.

https://plus.google.com/photos/107973212257...CLvM8rTCoc21qwE

Спасибо огромное-преогромное всем кто помогает с оплатой няни и других нужд!!! Спасибо Зареме и Алене, за помощь с консультациями! Спасибо Юле, нашему куратору, за заботу и организацию нам вылазок на детские мероприятия!!!

[Klukva Severnai]

Лариса, посмотрели вместе с мамой видео, как Максим ходит. Столько раз мы с тобой разговаривали по телефону, а я даже не могла себе представить, как это все происходит! Какая ТЫ МОЛОДЕЦ!!!!! Столько всего сделано для Максима!!! Невероятно!!!

[Ольга25]

Это невероятно! !! Какие вы молодцы!!! Макс красавчик!! И такой счастливый!!! Удачной операции и реабилитации!!!

[А. Светлана]

Невозможное, оказывается, ВОЗМОЖНО!!! Эмоции переполняют!!!