Информация для приемных родителей, Тема 2011 г. Опции

[Klukva Severnai]

Уважаемые приемные родители!

В соответствии с федеральными законами Российской Федерации информация о ребенке: фамилия, отчество, полная дата рождения, наименование диагноза/перечня заболеваний, национальная принадлежность ребенка, наличие статуса на иностранное усыновление, данные о родителях ребенка-сироты, причин отсутствия родительского попечения, состояния здоровья родителей, наличия совершеннолетних родственников и информация об их отказе принять таких детей на воспитание в семью, наименование и адрес учреждения, воспитанником которого является ребенок-сирота, наименования и адреса Больницы, в которой проходит/ проходил лечение ребенок-сирота, является строго конфиденцаильной!

Команда "Дети в беде" помогает получить очную/заочную консультацию врача по профилю заболевания ребенка, оформить квоты на госпитализацию в Минздраве РФ, предоставляет няню на период госпитализации ребенка в больницу, закрывает нужды в больнице.

Мы стараемся "вести" ребенка и помогать учреждению в его лечении до исполнения 21-го года или пока ребенок не нашел семью. И даже когда ребенок находит семью, наш Фонд помогает с лечением ребенка, включая приемную семью в проект "Близкие люди" - http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showforum=520

Мы не сообщаем! диагнозы детей, из какого заведения ребенок, данные больницы и др.

Поэтому когда вы пишите в личку/на почту кураторам детей, с просьбой сообщить диагнозы ребенка и какую-либо информацию о нем, мы не можем сообщить вам ничего кроме данных:
1. со страницы в ФБД и Территории без сирот (если у ребенка есть страница) - эти данные указываются всегда в первом сообщении темы по ребенку в разделе "Дети в беде";
2. о характере и развитии ребенка: "хорошо развит, любит общаться, с удовольствием читает книги, играет в игры";
3. о лечении: "операция по ортопедии, хирургии".

Как правило в некоторых темах мы специально пишем: "Приемные родители обратите внимание на ребенка" - это значит, что ребенку не потребуется какое-либо длительное, дорогостоящее лечение и установление инвалидности.

Если вас заинтересовал ребенок, которого ведет команда "Дети в беде", вам необходимо:
1. оформить пакет документов в органах опеки и попечительства по месту своей регистрации и получить постановление о том, что вы можете быть опекуном/усыновителем/приемным родителем;
2. взять в ФБД или у регионального оператора направление на официальное знакомство с ребенком.
3. и позвонить нам!

Чем мы можем помочь приемным родителям, когда они взяли направление на знакомство с ребенком из "Дети в беде":
1. с консультацией у врачей, которые наблюдали ребенка в период госпитализации и лечили его;
2. с оформлением квот на дальнейшее лечение, если оно необходимо.

И это самое важное, чем наша команда может помочь!

По всем общим и процедурным вопросам по семейному устройству можно обращаться на бесплатную горячую линию 8-800-700-88-05 - http://www.otkazniki.ru/index.php?id=24

[Klukva Severnai]

Ответы на телефонные звонки

Вопрос 1: "Можно ли с Вами съездить в какой-либо Дом ребенка? Мы хотели бы посмотреть, что это такое".

Ответ: "НЕТ. Мы не водим желающих в детские учреждения и мы не устраиваем экскурсии в Дома ребенка".

Вопрос 2: "Я увидела Таню, Марину... Она мне очень понравилась. Я могу ее навещать?".

Ответ: "НЕТ. Вы не можете навещать ребенка, если у Вас нет официального направления от органов опеки и попечительства на знакомство с ребенком".

Вопрос 3: "Вы видели медицинскую карту ребенка, когда он лежал в больнице?"

Ответ 3: "Нет, так как это является конфиденциальной информацией и данными о здоровье ребенка обладают только органы опеки и попечительства или дом ребенка".

[Klukva Severnai]

Некоторые звонки просто не могут оставить равнодушными Так и хочется спросить у "взрослых" людей: Посещали Школу приемных родителей и читали первый пост в этой теме?

[Klukva Severnai]

Мы НЕ СООБЩАЕМ ДИАГНОЗЫ детей! Это является конфиденциальной информацией! И мы не подбираем параметры, по которым родители могут подбирать себе детей!

[Куз]

Хочу дополнить слова Заремы следующим:

1. Диагнозы ребенка являются врачебной тайной, которая охраняется положениями Федерального закона РФ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" от 21.11.2011 №323-ФЗ (статья 13).
2. Информация о происхождении ребенка, его национальности и т.п. представляет собой персональные данные, которые охраняются, в первую очередь, положениями Федерального закона "О персональных данных" от 27.07.2006. И уж тем более неэтично рассуждать о наследственности (мне вот такие вопросы часто задают почему-то).
3. Мы можем рассказать только о перспективах ребенка - как долго он будет нуждаться в лечении, сможет ли ходить/обходиться без памперсов/учиться в общей школе и т.д.

[Klukva Severnai]

"Эффект на лицо. Российские медики предлагают таблетку вместо скальпеля"

http://www.kommersant.ru/doc/2131906

[Klukva Severnai]

"Вскармливание детей с расщелиной верхней губы и неба"

http://www.7ya.ru/article/Vskarmlivanie-de...ej-guby-i-neba/

[Klukva Severnai]

ОБЪЯВЛЕНИЕ
Вниманию родителей!
08 апреля 2013 г. в 14:00
В Клинике детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии ФГБУ «ЦНИИС и ЧЛХ» Минздрава России
Состоится беседа с родителями на тему:

Врожденная расщелина губы и неба – реабилитация. Современный подход.

Будут освещаться вопросы: причины возникновения патологии, современный подход к лечению, вопросы ухода за детьми с патологией

Ведущая - челюстно-лицевой хирург, к.м.н. Агеева Людмила Витальевна

Место проведения: Клиника детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии ФГБУ «ЦНИИС и ЧЛХ» Минздрава России, 2-й этаж, музей (вход возле главной лестницы)

Приглашаем заинтересованных лиц, родителей и родственников детей
Участие - бесплатное
Зарегистрироваться можно по электронной почте: childface@mail.ru или по телефону: 8 (499) 246-82-58

P.S. Конечно встреча уже прошла, но возможно будут еще встречи. Так что координаты решила все-таки написать.

[Klukva Severnai]

Всё об аплазии, гипоплазии и пороках конечностей

http://aplazia.invamama.ru/

[Klukva Severnai]

Тройной тулуп и Мишка косолапый. Минздрав соревнуется с Америкой в дороговизне. К счастью, проигрывает.

http://www.rusfond.ru/issues/341

Сергей Лесков, директор по маркетингу и исследованиям Русфонда (Российского фонда помощи)

Детский поэт и дочь ветеринарного врача Агния Барто написала трогательные стихи о мишке косолапом, который по лесу идет, шишки собирает, песенку поет. Противоречие получается. Косолапость делает мишку симпатичным увальнем, похожим на человека, но у человека косолапость – очень неприятное заболевание. Никакому Айболиту в голову не придет лечить медведя, но попытки избавить человека от косолапости предпринимал еще Гиппократ.

По статистике Всемирной организации здравоохранения на тысячу новорожденных приходится четыре больных косолапостью ребенка. Это всего в 2,5 раза ниже, чем количество детей с врожденным пороком сердца. В России в год рождается четыре тысячи косолапых детей. Если не помочь ребенку, он будет лишен нормального детства и полноценной жизни.

Метод Гиппократа, в отличие от его клятвы, медицина забыла напрочь, но вряд ли он был чудодейственным. В XIX веке, откуда берет начало современная наука, в том числе медицинская, был разработан метод бинтования Финка–Эттингена. Гипсовая коррекция многократно модифицировалась, но идея оставалась неизменной и сводилась к наложению тяжелых повязок в несколько этапов с младенческих лет до окончания роста в 18–25 лет. В Германии известна методика Имхойзера, в США – Кайта, в России – методика Зацепина, которая предложена полвека назад и вместе с гипсованием предполагает поэтапную костную пластику. Да вот беда, ни в одной национальной школе детской ортопедии не удалось избежать рецидивов деформаций, которые требуют хирургического вмешательства. Можно заглянуть в литературу: рецидивы составляют от 15 до 30%, иногда подскакивают до 60%. Любой врач скажет, что надо искать метод получше.

Испанский врач Игнасио Понсети в 1960-х годах предложил оригинальную технологию, которую усовершенствовал, перебравшись в американскую Айову. С 1980-х годов началось распространение метода Понсети в мире, и сейчас он повсеместно признан «золотым стандартом» в детской ортопедии. Лечение состоит из трех основных этапов: исправление деформации гипсовыми повязками, удлинение ахиллова сухожилия и закрепление результата брейсами (специальной обувью). Начинать надо в семь-восемь недель от роду, после гипсования и ахиллотомии ребенок носит брейсы. Через полгода все лечение – только брейсы во время сна. Рецидив косолапости возникает в 1% случаев и связан с нерадивостью родителей. Но 99% маленьких пациентов уже в четыре года становятся здоровыми и могут вприпрыжку устремиться за сверстниками. Есть уникальные примеры. В 1992 году американка Криста Ямагучи стала олимпийской чемпионкой по фигурному катанию. Пациенты, которым выпал метод Зацепина, выше шахмат не поднимутся.

В России первые энтузиасты метода Понсети появились в Ярославской больнице имени Н.В.Соловьева. География метода быстро расширяется. Он пришел в Санкт-Петербург – в НИИ имени Турнера, в Москву – в больницу имени Филатова, в Уфу, Челябинск, Иркутск, Астрахань. Создана Русская ассоциация Понсети. За три года вместе с читателями «Ъ», rusfond.ru и телезрителями Русфонда пролечено более 300 детишек. В ведущих ортопедических центрах защищено несколько диссертаций, где на примере обширной клинической статистики доказаны преимущества метода Понсети. Что важно: единодушие полное, обратных суждений среди ортопедов не найти.

Нормальная история, которую можно приветствовать как доказательство могучей поступи прогресса в науке. Но на пути прогресса возникают более могучие бюрократические преграды. Метод Зацепина оплачивается из госбюджета по программе высокотехнологичной медицинской помощи: 120 тыс. руб. за каждый случай. Обращаться к врачу приходится четыре раза – из бюджета уходит 480 тыс. Государство оплачивает таким детям ортопедическую обувь, это еще 128 тыс. Но еще важнее то, что дети, промучившись все детство, остаются на инвалидности.

Метод Понсети обходится в 120 тыс. руб. вместе с брейсами на весь срок лечения. Казалось бы, это метод явный фаворит – и по деньгам, и по эффективности. Но он проигрывает по формальным признакам и не квотируется по федеральным программам. Соблазнительно бросить камень в наш чиновничий огород, к тому же в Минздраве нас зачем-то уверяют, что Зацепин и Понсети дают одинаковый результат. Будем справедливы: это беда всего мирового здравоохранения, оно ориентируется не на результат, а на стоимость медицинских услуг. В США та же картина: неэффективные, зато дорогие методы оплачивают страховые компании, методу Понсети помогают благотворительные фонды.

Непонятно, почему мы обязаны наследовать негативный мировой опыт? Мудрец сказал, что умные люди учатся на чужих ошибках, а мы ведь умнее некуда. Или надо, чтобы шишка, как мишке косолапому, в лоб попала? Ортопеды из Питера предлагают внедрить метод Понсети в повседневную практику, ортопеды Второго Меда в Москве говорят о его максимальной эффективности. Но бумага сильнее врачей и важнее пациентов.

Если бы по железным дорогам бегали старорежимные паровозы, а электровозы стояли бы на запасном пути по той причине, что паровозное депо хлопотно переименовать, мы бы иначе, чем пустой канцелярщиной, это не назвали.

Сравнение методов Зацепина и Понсети*
Критерии Метод Зацепина Метод Понсети
Начало лечения Полтора-два года от роду Семь-восемь недель от роду
Длительность лечения До 18–25 лет До 4 лет, после года лечение ограничивается ношением брейсов во время сна
Операции 3-4 операции по реконструкции стопы по мере роста ребенка 1-2 операции (ахиллотомия) в первый год жизни ребенка, при рецидивах – перенос сухожилия
Длительность каждой операции 2-3 часа 1 час
Инвалидность Практически 100% Нет
Служба в армии 100% отвод Возможна
Стоимость лечения за весь период 480 тыс. руб. 120 тыс. руб.
Квотируемость 120 600 руб. на ребенка Нет (выделяется по ОМС 300 руб. на амбулаторный прием)
Ортопедическая обувь Ежегодно детям-инвалидам из бюджета выделяется по 8 тыс. руб. (с 2 до 18 лет – 128 тыс. руб.) Брейсы входят в стоимость лечения
* По данным Клинической больницы скорой медицинской помощи имени Н.В.Соловьева (Ярославль)

[Klukva Severnai]

http://www.galileo-center.com/дети/

Центр для лечения детей с неврологией, ортопедией. Организовали врачи из РДКБ.

[Klukva Severnai]

https://www.facebook.com/LuckyFinProject

Есть группа на ФБ -- Lucky Fin Project (Проект Счастливый Плавник -- это от рыбки Немо). Если читаете на английском, то там столько всего о жизни без ручек и пальчиков можно почерпнуть. У них что-то вроде девиза -- Ten fingers are overrated (Важность десяти пальцев сильно преувеличена).

http://compartmentseventy6.co.uk/blog/ -- англичанка, потерявшая руку уже во взрослом возрасте; очень хорошо и с юмором пишет, интересный опыт с протезом (она свой пользует только в определенных ситуациях, обычно обходится без него), и у нее же о том, как делать всякие прически с длинными волосами, обходясь одной рукой.

http://www.livingonehanded.com/about-me/ -- блог взрослого мужчины, родившегося с одной рукой. у него замечательная семья, работа, пишет и публикуется.

http://julieclawson.com/ -- американская писательница и критик, тоже родилась с одной рукой.

[Lara77]

Не знала куда поместить, мне кажется очень полезная статья адвоката Жарова про требования к жилью при получении заключения о возможности быть опекуном:

http://zharov.info/budushhim-opekunam-i-us...ili-popechiteli

[Lara77]

Редкие болезни и распространенные диагнозы в медицинских документах детей-сирот

http://www.vashideti.ru/shp/lec-01/

[Lara77]

Бесплатные вебинары для приемных родителей и специалистов

http://changeonelife.ru/2013/04/23/fond-iz...a/#.U4n0T_l_sca

Организатор БФ - "Измени одну жизнь". Можно смотреть те, что уже в записи, и регистрироваться на предстоящие.

Ольга Неупокоева "Особенности детей, переживших травму потери родителей. Причины возникновения ЗПР".

Александра Сапожникова, "Игра - ее место, особенности и возможности в развитии детей."

Наталья Степина "Школьные проблемы приемных детей".

Наталья Степина "Приемный ребенок в детском коллективе".

Александра Сапожникова "Как и когда ребенок учится общаться? "

и другие семинары!!!!!!

Очень хорошие специалисты читают. Рекомендую!!!

[Klukva Severnai]

Здесь выложу ссылку, может кому пригодится...:

http://www.ezyroller.com/

[Klukva Severnai]

Учебно-методический центр «Детство» по проблемам опеки, попечительства и социально-педагогической реабилитации детей и подростков Департамента социальной защиты населения города Москвы: http://detstvo.dszn.ru/Page.aspx?PID=21

[Klukva Severnai]

"Симптомы нарушения привязанности" - http://attach2me.ru/rumain2/

Можно говорить о том, что у ребенка в той или иной степени нарушена привязанность, если налицо все или большая часть симптомов реактивного нарушения привязанности (англ. reactive attachment disorder - RAD), перечисленных ниже:

Ребенок поверхностно обаятелен. При инициативе со стороны родителей нежность не проявляет. Если и проявляет ласкку, то обычно только потому, что хочет что-то получить.
В отношениях с посторонними и незнакомыми людьми ребенок неразборчиво ласков и привязчив.
Не испытывает привязанности и не проявляет доверия к человеку, который ухаживает за ним на ежедневной основе (особенно к приемной матери).
Не смотрит в глаза при общении с родителями, кроме тех случае, когда лжет.
Склонен к интригам и манипулированию другими людьми. Стремиться командовать и полностью контролировать любую ситуацию (см. п. 21).
Часто действует из противоречия, постоянно нарушает установленные правила.
Склонен к вспышкам гнева или истерикам, особенно в ответ на попытку взрослых ввести какие-либо правила или запреты.
Проявляет повышенный интерес к темам смерти, огня, крови, разрушения.
Жесток к животным, портит вещи, агрессивен по отношению к другим людям.
Склонен к членовредительству ("ауто-агрессия"), к "несчастным случаям".
Лжет об очевидном, притворяется, ворует. Не испытывает раскаянья, бессовестен.
Не способен отвечать за себя. Вину за свои поступки и проблемы обычно перекладывает на других (см. п. 14).
Повышенно импульсивен, не умеет контролировать себя и не способен оставаться в границах поведения, установленных другими людьми.
Страдает сильными перепадами настроения. Часто находится в пониженном настроении или в депрессии.
Не понимает или плохо понимает причинно-следственные связи (см. п. 11).
Проявляет необычные пищевые привычки, например, склонность в чрезмерных количествах запасать или прятать еду, склонность к обжорству или голоданию, поедание несъедобных вещей и т.д.
Страдает недержанием моги (энурез) и\или недержанием кала (энкопрез).
Мало или совсем нет постоянных друзей, отношения со сверстниками неустойчивые .
Плохо учится.
Постоянно задает бессмысленные вопросы и "трещит языком".
Болезненно преувеличивает собственную значимость.
Самого себя чувствует беспомощной жертвой, а окружающих воспринимает как источник опасности (см. п. 4).

Некоторые специалисты дополняют вышеперечисленные базовые симптомы такими:

Ребенок проявляет неадекватное возрасту сексуальное поведение.
Ребенок требователен или "прилипчив", но только когда ему этого хочется ("на своих условиях").
Ребенок страдает нарушениями сна.
Ребенок гиперактивен, сверхбдителен даже по мелкому поводу.
У ребенка наблюдается задержка или нарушения речевого развития.
Ребенок часто становится объектом травли со стороны сверстников.

Важно отметить, что у приемных родителей таких детей тоже проявляются некоторые типичные "симптомы". Например, они часто деморализованы и чувствуют беспомощность. Могут быть либо эмоционально истощены, либо, напротив, постоянно раздражены. После безуспешных попыток исправить поведение такого ребенка "просто любовью" приемные родители начинают сомневаться в своей педагогической состоятельности, что приводт к срывам на ребенка. Но после каждого срыва родителей захлестывает чувство вины, и круг повторяется. Ситуация усугубляется тем, что у окружающих, не видящих всего комплекса отношений внутри семьи, порой возникает ощущение, что родители почти враждебны по отношению к приемным детям, и семья оказывается в еще большей изоляции.

* по материалам сайтов:
http://www.attachmentdisorder.net
http://www.attachmenttherapy.com

[Klukva Severnai]

Про АУТИЗМ! Очень интересная лекция!

https://www.youtube.com/watch?v=qo22zER-zrg

P.S. Спасибо Ларисе за ссылку.

[Klukva Severnai]

"Реальное усыновление" - http://expert.ru/russian_reporter/2014/48/...e-usyinovlenie/

Когда «Русский репортер» начинал эти съемки, нам говорили: у вас ничего не получится. Во-первых, вы не найдете людей, которые согласятся сниматься, потому что усыновление — дело очень интимное. Во-вторых, ни одна Школа приемных родителей не разрешит вам снимать у них на занятиях, потому что усыновление — дело очень интимное. И в-третьих, все, что касается детей, требует слишком много согласований — вам придется каждый день отправлять бумаги в какое-нибудь министерство, а потом неделями ждать, вы сами не выдержите. Так что лучше откажитесь от этой идеи. Но мы уже не могли отказаться, потому что первая семья нашлась.