Дети с синдромом Дауна, Тема 2012 г. Имеют право на достойную жизнь |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Important! Уважаемые жертвователи! Обратите внимание, что Фонд несет ответственность только за пожертвования, перечисленные на счет Фонда любым из этих способов У Фонда нет электронных кошельков или счетов, зарегистрированных на частное лицо! Опасайтесь мошенничества! По любым вопросам или сомнениям, пишите на finans@otkazniki.ru |
Дети с синдромом Дауна, Тема 2012 г. Имеют право на достойную жизнь |
Jul 26 2012, 11:31
Сообщение
#1
|
|
Очень активный участник Группа: Команда "Дети в беде" Сообщений: 22875 Регистрация: 17-January 09 Пользователь №: 11917 |
http://deti.mail.ru/roditeljam/devochka_s_...a_fotomodelyyu/
Девочка с синдромом Дауна стала фотомоделью. 10-месячная Валентина Гереро из Майами стала фотомоделью и уже дебютировала на подиуме, несмотря на свое заболевание — синдром Дауна. Валентина стала лицом рекламной компании фирмы, выпускающей детские купальники. Ее фотографии не только попали на обложку каталога детских купальников, но и занимают значительное место внутри каталога. В рамках недели купальной моды Валентина даже вышла на подиум. Правда, девочка еще не умеет ходить, поэтому главный дизайнер показа несла ее на руках. После успешного дебюта Валентину также решили сделать лицом рекламной кампании коллекции «Лето 2013 Kids USA» от Долорес Кортес. Валентина - первый человек с синдромом Дауна, выбранный лицом известнейшей фэшн-компании. Долорес Кортес, хозяйка компании, заявила, что люди с синдромом Дауна так же прекрасны, как и все остальные, и заслуживают равных со всеми возможностей. 10% от продаж Долорес намерена направить в Ассоциацию людей с синдромом Дауна Майами. Мама Валентины - известная телеведущая из Майами Сесилия Элизалде. Она рассказала журналистам, что Валентина - совершенно солнечный и счастливый ребенок, и уже научила их семью очень многому -------------------- |
|
|
Aug 3 2012, 09:50
Сообщение
#2
|
|
Очень активный участник Группа: Команда "Дети в беде" Сообщений: 22875 Регистрация: 17-January 09 Пользователь №: 11917 |
http://deti.mail.ru/roditeljam/evelina_ble...a_detej_daunov/
Эвелина Бледанс будет бороться за права детей-даунов. Известная актриса, недавно родившая ребенка с синдромом Дауна, будет собирать подписи в защиту прав «солнечных детей». Эвелина Бледанс, родившая в апреле сына с синдромом Дауна, начинает кампанию в защиту прав малышей с этим недугом. До конца недели актриса собирается открыть сбор подписей с тем, чтобы улучшить условия жизни больных ребят. Так называемых в российском обществе «солнечных детей» не понимают и не принимают, они фактически лишены возможности вести нормальную жизнь — ходить в обычные детские сады и школы и играть с другими детьми. В России очень слабо развита психологическая помощь таким детям и их родителям, кроме того, не существует никакой программы и не ведется никакой разъяснительной работы среди обычных детей и взрослых — с тем, чтобы повысить уровень толерантности к нездоровым людям. В России дауны, как правило, изгои, в то время, как на Западе они становятся полноценными членами общества. Эвелина Бледанс и ее муж считают, что даже на официальном уровне права этих детей ущемляются изначально: отечественная медицина не дает им шанса на жизнь и предлагает избавляться от малышей с лишней хромосомой. «Помогите убрать из лексикона акушеров вопрос: "Будете писать отказную?", — говорит актриса. — Мы хотим жить!» -------------------- |
|
|
Aug 3 2012, 20:47
Сообщение
#3
|
|
Очень активный участник Группа: Координаторы больниц Сообщений: 941 Регистрация: 14-September 11 Из: Москва, Новогиреево Пользователь №: 22431 |
У нас в стране, в Ярославской области, в селе Давыдово есть летний лагерь для особых детей и их родителей..
http://davydovo-hram.ru/letnie-lagerya/ три месяца в году родители и их дети могут пожить на воздухе, потрудиться (дети с удовольствием ухаживают за лошадьми), они общаются со сверстниками и друг с другом. Они просто нормально живут, и это главное. мы с друзьями ездили волонтерами, готовили лагерь к сменам, обстановка исключительная. К сожалению не получилось поехать помочь на лето, но волонтеры и помощники требуются всегда - у них постоянно действующий интернат, куда свозят трудных детей и сдают сирот со всей округи.. по ссылке внизу можно посмотреть фильмы про особых детей - ими уже несколько лет занимаются неравнодушные люди - психологи, педагоги.. Фильм про Давыдово можно посмотреть здесь http://davydovo-lj.livejournal.com/16332.html -------------------- Елена
8905-709-21-44 м. Новогиреево эл. адрес: avad@list.ru[size=3] Любовь долготерпит, милосердствует, любовь не завидует, любовь не превозносится, не гордится, не бесчинствует, не ищет своего, не раздражается, не мыслит зла, не радуется неправде, а сорадуется истине. Все покрывает, всему верит, всего надеется, все переносит. Любовь никогда не перестает...Апостол Павел Новый Завет. 1-е Коринфянам, гл. 13 (написано около 2 тысяч лет назад) |
|
|
Aug 24 2012, 12:28
Сообщение
#4
|
|
Очень активный участник Группа: Интернет команда Сообщений: 1483 Регистрация: 6-February 09 Пользователь №: 12084 |
Это отлично про лагерь, нужно бы в городах создавать социальные центры для мам и детей с синдромом Дауна. и еще бы буклеты выпускать с информацией про Синдром и как развивать ербеночка в семье и т.д.
Такой буклет можно распростарять и роддомах и везде. -------------------- |
|
|
Aug 24 2012, 13:45
Сообщение
#5
|
|
Очень активный участник Группа: Команда "Дети в беде" Сообщений: 22875 Регистрация: 17-January 09 Пользователь №: 11917 |
"Пусть говорят" - передача от 13.08.2012 г. Тема: "Поздний ребенок Эвелины Бледанс" - http://www.1tv.ru/sprojects_edition/si5685/fi17451
1 апреля популярная актриса Эвелина Бледанс в 43 года второй раз стала мамой. Отец маленького Семена Алексей Семин на 15 лет младше Эвелины, и он впервые испытал счастье отцовства. В студии "Пусть говорят" впервые на телевидении Эвелина публично признается, что их долгожданный ребенок родился с синдромом Дауна. Она расскажет, почему, несмотря на доводы врачей, не стала прерывать эту позднюю беременность. -------------------- |
|
|
Oct 21 2012, 15:06
Сообщение
#6
|
|
Очень активный участник Группа: Команда "Дети в беде" Сообщений: 1431 Регистрация: 27-January 12 Из: Москва, ЮЗАО Пользователь №: 23305 |
16 октября 2012 года в гостях у программы телеканала Россия 1 «Люблю, не могу» была семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна. Ведущая передачи Мария Аронова в присутствии ребенка с синдромом Дауна и ее семьи на многомиллионную аудиторию произнесла ряд некорректных и недостоверных высказываний, таких как: «Вы когда ночью проходите по темному коридору, вы не боитесь, что ваш 11-летний ребенок вас прирежет? Или что даст вам по голове тяжелым утюгом? Если вы хотя бы на секунду знаете, что означает данное заболевание, этот ребенок - может. Этот ребенок может убить своего близкого!», «Ребенок опасен!».
Российская практика не отмечает ни одного преступления, связанного с насилием, которое бы совершили люди с синдромом Дауна. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» собирает подписи под открытым письмом к генеральному директору ВГТРК Олегу Добродееву с просьбой прокомментировать случившееся. Ознакомиться с письмом и поддержать его можно на сайте центра http://www.downsideup.org/vgtrk.php -------------------- Ирина
8-915-096-1091 iv.ezhova*собака*gmail.com |
|
|
Feb 28 2013, 05:36
Сообщение
#7
|
|
Очень активный участник Группа: Команда "Дети в беде" Сообщений: 22875 Регистрация: 17-January 09 Пользователь №: 11917 |
Два письма акушерам от людей с синдромом Дауна http://materinstvo.ru/art/8260 Джейсон Кингсли, 18 лет: «Я рад, что мама не послушала акушера» Это обращение написал (вернее, по сведениям переводчиков, наговорил под диктовку, отсюда и особенный стиль) восемнадцатилетний американец с синдромом Дауна Джейсон Кингсли. Это - письмо неонатологу. Фрагмент переведен из книги «Count Us In» - «Не сбрасывайте нас со счетов», написанной двумя успешными юношами с синдромом Дауна. Когда я родился, акушер сказал, что я никогда не увижу моих маму и папу и никогда ничему не научусь. И надо отправить меня в приют. Что я думаю, это было неправильно. Сегодня мы говорили о том, что я скажу этому акушеру, если увижу его. Я бы ему сказал: «Инвалиды МОГУТ учиться!» Потом я бы рассказал акушеру, какой я умный. Например изучаю новые языки, путешествую к другим иностранным нациям, посещаю подростковые группы и молодежные вечеринки, хожу на пробы, становлюсь самостоятельным, работаю… оператором-осветителем, актером, работником за сценой. Я бы говорил об истории, математике, английском языке, алгебре, бизнес-математике, обществознании. Что я забыл сказать акушеру – что планирую получить академический диплом, когда сдам экзамены… Я играл в фильме The Fall Guy и даже написал эту книгу! Он никогда не представлял, как я мог написать книгу! Я ему пошлю один экземпляр… чтобы он знал. Я ему расскажу, что умею играть на скрипке, что устанавливаю отношения с другими людьми, пишу картины маслом, играю на пианино, могу петь, занимаюсь спортом, в театральном кружке, что у меня много друзей и полноценная жизнь. Я хочу, чтобы акушер никогда больше так не говорил никому из родителей с ребенком-инвалидом. Если отправить ребенка-инвалида в приют, у него не будет никаких возможностей расти и учиться… а также получить диплом. Ребенку не будет хватать взаимоотношений, любви и навыков для самостоятельной жизни. Дайте ребенку-инвалиду шанс жить полноценной жизнью. Пережить наполовину полный стакан вместо наполовину пустого стакана. И думать о своих способностях, а не о своей недееспособности. Я рад, что мы не послушали акушера… Мы пошлем [ему] экземпляр этой книги и скажем: «См. страницу 27». Интересно, что он скажет. Интересно, может, он к нам приедет, позвонит нам и что он скажет в ответ, и мы надеемся, что он скажет, что он ошибся. Он больше не будет устраивать дискриминацию среди людей-инвалидов. И потом [отныне, с того момента] он будет лучшим доктором. Мария Нефедова, 44 года: «Я пожелала бы тому акушеру чаще обращаться к Богу» Акушер сказал моей маме, чтобы она отказалась от меня. Отвел в соседнюю палату и показал классического ребенка с синдромом Дауна, который ничего не может. Мама позвонила отцу, и он решил: "Если этот ребенок не будет нужен нам, то и государству тоже не будет нужен". Теперь я сказала бы акушеру, что горжусь своими родителями. Акушер говорил, что я никогда не научусь читать. Чтобы научить меня, мама вывешивала огромный плакат с буквами, разговаривала со мной, пела. Она пела, когда я еще была в утробе. С ребенком надо проводить 24 часа в сутки. Когда мы с мамой ходили во двор, родители здоровых детей говорили, что ребенок с синдромом не должен играть в их песочнице. И мы уходили гулять в лес. На одной из таких прогулок познакомились с логопедом, который научил меня говорить. Врачи говорят, что когда родители уйдут, ребенок будет никому не нужен. В моем случае близкие друзья стали мне как родственники. Я бы рассказала акушеру о себе. Я помощник логопеда в фонде "Даунсайд Ап". Играю в Театре простодушных. Мои роли: англичанка в "Повести о капитане Копейкине", а еще Смерть. И есть у меня еще одна роль в спектакле по Пушкину "Скупой рыцарь". Еще я занимаюсь игрой на флейте и на ударных, люблю танцевать. Люблю гостей и ходить в гости. Хочу писать сценарий, в основном о себе. И о том, что такое любовь. Это чувство не выразить словами. Я бы рассказала акушеру, что если бы мама послушалась его, то я бы сейчас не могла помогать логопеду, с которым мы вместе выпустили больше 20 детей. Я бы сказала акушеру, что от нас нельзя отказываться. Мы светлые люди. Если, не дай Бог, будет угроза войны, наши дети встанут на границе, возьмутся за руки, и войны не будет. Вокруг них будет столько любви, что войны не будет. Счастье заключается в том, что тебя любят и понимают. И жизнь надо прожить так, чтобы не было больно за бесцельно прожитые годы. Я бы посоветовала акушеру взять время и обо всем подумать. А потом пойти в церковь и помолиться Николаю Угоднику и святому Пантелеймону. Я пожелала бы этому врачу любви, милосердия, и чтобы он почаще обращался к Богу. Дата публикации: 8 Февраля 2013 Автор статьи: Неинвалид.ру Источник: Неинвалид.ру -------------------- |
|
|
Mar 8 2013, 19:50
Сообщение
#8
|
|
Очень активный участник Группа: Пиар детей Сообщений: 2107 Регистрация: 12-March 10 Из: Москва Пользователь №: 15269 |
"Мы просто другие" - эта песня мне так запала в душу и я надеюсь, что вам она тоже понравится.
http://www.youtube.com/watch?v=BAoLTzBdBTs...player_embedded -------------------- 8-903-584-86-10 Ольга
e-mail : kruglova_olga@mail.ru Руслан - тихий и скромный - очень ждет маму https://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=31942 |
|
|
Mar 8 2013, 20:13
Сообщение
#9
|
|
Очень активный участник Группа: Команда "Дети в беде" Сообщений: 980 Регистрация: 12-February 11 Из: Москва, Лефортово, м. Авиамоторная Пользователь №: 21382 |
"Мы просто другие" - эта песня мне так запала в душу и я надеюсь, что вам она тоже понравится. http://www.youtube.com/watch?v=BAoLTzBdBTs...player_embedded Слушала песню и мурашки размером со слона бегали по мне!!! Спасибо, Оля! -------------------- Remember: истинная ж е с т о к о с т ь - удел слабых!
Светлана моб. 8-926-536-99-63 (c 9.00-19.00), после 19.00 смс НОВАЯ ПОЧТА: l.a.n.c.h.i.k79@mail.ru!!! |
|
|
Mar 8 2013, 22:20
Сообщение
#10
|
|
Очень активный участник Группа: Команда "Дети в беде" Сообщений: 22875 Регистрация: 17-January 09 Пользователь №: 11917 |
-------------------- |
|
|
Mar 9 2013, 12:31
Сообщение
#11
|
|
Очень активный участник Группа: Команда "Дети в беде" Сообщений: 427 Регистрация: 31-August 10 Из: МО, Реутов Пользователь №: 16245 |
Молодцы родители! Вот уже не первый раз встречаю, что детей с СД усыновляют семьи у которых уже есть дети с СД (и наши и иностранные). И это в общем очень хорошо для ребенка... и семья понимает сразу потребности, умеет опыт, их собственному ребенку расти в такой компании тоже веселее.... Эээ... может пиар деток с СД проводить на сайтах организаций, которые занимаются детьми с СД??? -------------------- Лариса (Prosto-lo собака mail.ру)
|
|
|
Mar 9 2013, 15:25
Сообщение
#12
|
|
Очень активный участник Группа: Пиар детей Сообщений: 2107 Регистрация: 12-March 10 Из: Москва Пользователь №: 15269 |
Я пиарю детей с СД на трех форумах, где общаются мамы солнечных детей. Откликов много, но пока никто ребенка не взял в семью. Но я не сдаюсь))) Зато в феврале малышку с СД удочерила семья из Питера. На эту очаровательную малышку собирали документы 2 семьи (и это только известные мне), видимо что-то меняется в сознании людей. Очень хочется, чтобы отношение в обществе к людям с СД поменялось.
-------------------- 8-903-584-86-10 Ольга
e-mail : kruglova_olga@mail.ru Руслан - тихий и скромный - очень ждет маму https://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=31942 |
|
|
Apr 2 2013, 22:50
Сообщение
#13
|
|
Очень активный участник Группа: Команда "Дети в беде" Сообщений: 22875 Регистрация: 17-January 09 Пользователь №: 11917 |
-------------------- |
|
|
May 3 2013, 14:53
Сообщение
#14
|
|
Очень активный участник Группа: Профилактика сиротства Сообщений: 720 Регистрация: 3-September 08 Из: Москва Пользователь №: 10609 |
Замечательная статья, спасибо. -------------------- Ольга 8-903-785-пятьдесят один -41 (до 21.00)
olga0974@mail.ru в работе мама Наташа и дочь Эвелина Красногорск https://www.otkazniki.ru/forum/index.php?sh...c=32205&hl= в архиве мама Наташа и 7 детей Егорьевск http://otkazniki.ru/forum/index.php?showto...60&start=60 мама Юля и Илья псковская обл. http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=26784&hl= мама Наташа и 5 дочек тверская обл. http://otkazniki.ru/forum/index.php?showto...0&start=440 мама Света и 4 детей тверская обл http://otkazniki.ru/forum/index.php?showto...0&start=240 |
|
|
May 6 2013, 18:35
Сообщение
#15
|
|
Очень активный участник Группа: Команда "Дети в беде" Сообщений: 22875 Регистрация: 17-January 09 Пользователь №: 11917 |
http://ria.ru/disabled_deti/20130505/93589...n=rian_partners
Возможности ограничить нельзя: история успеха "солнечного ребенка" Марина Маштакова — десятилетний ребенок, у которого есть друзья, любимое занятие, сильный характер, возможность танцевать на сцене Кремлевского дворца и синдром Дауна. Как она добилась того, что не удается многим детям без особенностей развития, корреспонденту РИА Новости рассказали родители и педагоги Марины. "Я помню маленькую девочку, которая пришла к нам на занятия: она плакала и не хотела расставаться с мамой. А сейчас, глядя на Марину, которая выходит на сцену Дворца съездов, я понимаю, что это ребенок, который по праву может гордиться своими успехами", — рассказывает преподаватель "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева. Маршрут к жизни "Сейчас есть такое популярное выражение, как образовательный маршрут. У каждого человека он свой в силу индивидуальных отличий, но он у него в любом случае должен быть. Его неочевидность — это одна из самых пугающих вещей для родителей, у которых рождается ребенок с особенностями", — поясняет Татьяна. Этот маршрут, по большому счету, готовит человека жить в социуме и позволяет ему реализоваться. "Решать за ребенка, на что он способен, исходя только из того, что у него есть синдром Дауна, неправильно. Нужно предоставлять возможность", — сказала преподаватель Алла Киртоки. Родители Марины поняли, что дать ребенку эту возможность могут только они сами и начали действовать: отвели полуторогодовалую дочку в группу "Даунсайд Ап", потом решили, что ей нужно пойти в обычный детский сад. По мере того как Марина справлялась с поставленными задачами, их уверенность в ее силах и возможностях крепла. "Однажды мы сходили на концерт "Домисольки", и нам очень понравилось. Тогда мы решили спросить, вдруг они не против принять нас к себе. Мы пришли, познакомились и нам предложили попробовать", — вспоминает мама Марины Эвелина Здоровенко. Новенькая в группе "Домисолька" — это детский музыкальный театр, в котором дети занимаются пением, хореографией, музыкой и учатся актерскому мастерству. Коллектив не раз приглашал на свои выступления воспитанников "Даунсайд Ап" и сам приезжал к ним с представлениями, но опыта инклюзивного образования у его педагогов не было. "Как-то мне предложили взять Марину к себе в группу, и я согласилась. Я впервые работала с таким ребенком, но никогда не заостряла внимание на ее особенностях — это бы отразилось на атмосфере в коллективе. Она находится в системе, где ко всем относятся одинаково, и ей так психологически легче", — рассказывает хореограф Наталья Султанова. Когда Марина пришла в "Домисольку", ей было около пяти лет, а ее одногруппникам — по четыре года. Никаких конфликтов из-за того, что в группе начала заниматься девочка с синдром Дауна не возникало. "Я предупредила других родителей, но никакого особого разговора не было. Дети вообще отнеслись ко всему очень просто, без предрассудков. Появление Марины прошло свободно, потому что и я так этому отнеслась, и дети это так приняли", — вспоминает Наталья. Через слезы к успеху Когда началась серьезная работа, Марина и ее родители поняли, что поблажек и скидок из-за имеющихся особенностей им делать не будут. "Всем детям нужно разное время, чтобы усвоить движения, — оно у каждого индивидуальное. Ко всем нужен разный подход, но при этом ко всем одинаковые требования. Марина в этом плане не представляет исключения: если все делают три подскока, то и она будет делать три подскока", — поясняет хореограф. Регулярная посещаемость, упорство, постоянная работа над собой — вот что требовалось от ребенка. "Поначалу было очень сложно. Марина сходила пару раз и поняла, что это не развлечение, а нужно делать то, что говорят педагоги. И она стала говорить, что не пойдет. Мы так год проходили: где-то без энтузиазма, где-то "за шоколадку", и даже хотели бросить, но потом вдруг переросли этот кризис", — вспоминает мама. Перед Мариной стояла не просто задача саморазвития — ей нужно было удержаться в профессиональном коллективе. "Я слышала рассказы хореографов, как Марина в своем упорстве стояла у станка и плакала, но делала вместе со всеми эти балетные па", — улыбается Татьяна Нечаева. Двусторонние отношения "У Марины есть талант, и мы только помогли ему раскрыться. У нее хорошая гибкость, ей не надо объяснять, что на сцене надо улыбаться — она чувствует это сама и улыбается, когда слышит музыку. Конечно, есть проблемы: и с техникой танца, и с вокалом. Но главное — найти педагогические приемы для ребенка, чтобы он смог полноценно участвовать в постановке. Все сложные моменты можно обыграть, и тогда зрители вообще не обращают внимания на особенности Марины", — объясняет хореограф. Марина не может разговаривать как другие дети, не может так же быстро запоминать движения, но она уже стала полноценной частью коллектива. Как рассказывают работающие с ней педагоги, девочка не привыкла быть просто рядом с людьми — она хочет быть вместе с ними. "У нее сложились хорошие отношения: в коллективе есть дети, которые сами ее выбрали и тепло к ней относятся именно за ее человеческие качества. Дети всегда отражают здоровую или нездоровую ситуацию, которая существует на взрослом уровне", — поясняет Алла Киртоки. Анализируя историю Марины, преподаватели выделяют несколько основополагающих составных компонентов, без которых она бы не добилась таких результатов — это желание самого ребенка учиться и готовность окружающих идти ему навстречу. "Человеку с любыми возможностями, с любыми способностями, надо дать возможность найти свое место. Интеграция и инклюзия — это процесс двусторонний: общество должно быть открыто для человека с особенностями и он должен быть готов адаптироваться. Кроме того, надо начинать заботиться об этом с раннего возраста, потому что потом будет значительно труднее", — подытожила Нечаева. -------------------- |
|
|
May 24 2013, 14:56
Сообщение
#16
|
|
Очень активный участник Группа: Команда "Дети в беде" Сообщений: 22875 Регистрация: 17-January 09 Пользователь №: 11917 |
http://neinvalid.ru/biografii/solnechnyj-zajchik/
Солнечный зайчик Ване Коверникову три года, он живет в Челябинске, и за каждым его днем следят через Интернет несколько сотен мам. Его мама Анастасия создала в соцсети страничку от его имени, где пишет про важное и про повседневное: как Ваня учится, в чем он участвует, что научился делать. У Вани синдром Дауна. И благодаря мальчику и его маме несколько детей с такой же особенностью удалось вернуть в семьи. Ваня – второй наш ребенок, очень долгожданный и желанный. Старшей дочери Марусе девять с половиной лет. Ване в апреле было три года, так что переживаем кризис трех лет, всё как по учебникам! Уже год он ходит в обычный детсад, куда раньше ходила его сестра. Особых поблажек ему не делают, но детки любят и очень заботятся о нем, особенно девочки. Особых сложностей или проблем в воспитании Вани нет, единственное – речь только сейчас начинает появляться... А так – все как у трехлетки. У меня высшее образование - специальный психолог, но учили меня как раз тому, что дети с синдромом Дауна – практически овощи. Мы и видели на практике именно таких в детдомах… Поэтому когда я узнала, что у ребенка будет этот синдром, стало страшно. Ведь чего боятся люди в первую очередь больше всего? Неизвестности. А как будет, а что будет, а вдруг не сможем, а что скажут… Ерунда все это. Надо брать и делать, и тогда ваша жизнь будет наполнена живыми, чистыми и искренними эмоциями! Когда сделала первые самостоятельные шаги Маруся – мы радовались. Все дети раньше или позже начинают ходить. Но вот когда сделал первые шаги Ванюшка – мы праздновали победу и ликовали, потому что знали, сколько усилий он приложил, чтобы сделать эти четыре таких важных шага! Он ест ложкой и вилкой сам с полутора лет, к горшку мы приучились с двух лет. По утрам он обязательно сам умывается и чистит зубы. В таком возрасте это умеют делать не все "обычные" дети, а Ваня прикладывает еще больше усилий, чем требуется другим. Первым словом Вани было «няй-няй» - что в переводе означает «дай-дай». А дальше пошло «мама», «папа», «маня», «баба», «деда». Все как у обычного ребенка. У него был сильный гипотонус (пониженный мышечный тонус – прим.ред.). Мы сразу в бассейн записались в два месяца, ходили постоянно на массаж, кучу приспособлений нашли для повышения тонуса и занимались. В год он уже под водой плавал! Пошел сам, без опоры, в год и четыре месяца. Никогда не было проблем с питанием и аппетитом. Наоборот, он у нас на диете периодически сидит. Когда родился Ваня, старшая дочь Маруся была маленькая и не понимала, что что-то не так. Потом, когда стала замечать разницу между братом и детками наших друзей, спросила, почему у нас Ваня еще не умеет то или это. Мы ей объяснили и она спокойно это восприняла. В классе тоже родители и детки знают, приходят в гости к Маше и тоже с ним играют. На все школьные мероприятия к дочке мы ходим с Ваней, и никакого стеснения ни у нас, ни у детей или родителей нет. В свое время мы тоже думали, что жизнь остановилась и дальше темное царство. А жизнь стала намного радужнее, чем была раньше! И в семье мир, и карьера на взлет пошла, мы стали гораздо больше успевать. К примеру, в плане карьеры – я думала, пропаду дома с таким ребенком. Но как только я устроила его в садик, тут же получила хорошее предложение о работе в крупной организации. Мы с мужем оба руководители, и времени работа отнимает много, но у нас получается гармонично совмещать детей и работу. И нет совершенно ощущения, что дома ждет какой-то особенный ребенок. Но это не главное. Дело в том, что с появлением Вани ценности как-то изменились. Теперь мы больше времени уделяем семье, детям. Везде вчетвером, во все походы, сборы… Друзья тоже активно привлекаются на разные Ванины тусовки и праздники. И они всегда зовут на все мероприятия и Ваню тоже. Еще момент: Ваня такой позитив излучает – вот правда, как от солнца! Ему всегда нужно обнять непременно всех сразу, всю семью! И образовывается такая своего рода куча-мала. Поэтому мы теперь чаще и теснее обнимаемся. Что особенно важно – наш папа гордится Ваниными успехами. И другие мужчины обращают на это внимание. Мне кажется, женщине приходится сложнее всего тогда, когда муж не воспринимает такого ребенка, стесняется его или вообще отказывается принимать. Ваня нас сделал сильнее. Если кто-то из родителей стесняется своего ребенка – это его слабость. А мы, наоборот, очень им гордимся и всегда говорим везде о нем. Поэтому я теперь говорю, что он – моя сила. Именно благодаря ему хочется идти вперед и доказывать всем, что ребенок с синдромом Дауна – это не сложно, это не помеха. Это просто дополнительный позитив дома! Недавно шла по детскому садику и услышала разговор двух женщин: «Вот у нее сын с синдромом Дауна», вторая отвечает: «Надо же, а по ней и не скажешь…». И я с гордо поднятой головой иду дальше, улыбаясь внутри, представляя, как они рисовали в голове образ мамы сына с синдромом. А тут молодая, красивая, успешная… Да! Мы мамы и папы современных "даунят" именно такие! Мы гордо идем по жизни и громко заявляем, что наши дети – на равных правах с другими. И я искренне восхищаюсь и горжусь каждым нашим родителем. Люди, как правило, судят ведь, исходя из своего восприятия, из своего отношения. Если они сами относятся предвзято, негативно или с жалостью – так они и будут думать, что, во-первых, семьи с синдромом -- это глубоко несчастные родители и бедные дети. А во-вторых, что все остальные тоже именно так и думают. Вот на нашем пути, слава Богу, встречаются только положительные люди: и педагоги, и воспитатели, и врачи в поликлинике, и соседи. Которые воспринимают нас и нашего сына «без купюр», таким, какой он есть. Всегда встречают улыбкой, никогда не откажут в помощи, всегда поговорят с Ваней. И он всегда таким людям отвечает взаимностью, всегда встречает своей обезоруживающей улыбкой! Знаете, особых финансовых затрат такой особенный ребенок не требует. Все, как у обычного малыша. Нам даже памперсы не понадобилось выписывать после двух лет, так как к тому моменту мы приучились к горшку. Я даже как-то сравнивала, сколько тратится денег на Марусю и на Ваню. Если сравнить секции и кружки Маши, логопеда и дефектолога для Вани – абсолютно идентичные затраты. А если учитывать, что у Вани еще и пенсия есть – так он сам себе окупает все свои занятия! Эти детки не столько материальных затрат требуют, сколько чуть больше временных. И говорим мы об этом везде, где можно. Допустим, у мужа хобби – футбол, он играет в футбольной команде – так мы вместе ходим на все матчи, на тренировки. Все видят Ваньку и относятся к нему замечательно. Ванька очень музыкальный, любит играть на барабанной установке и петь в микрофон. Это его любимое занятие. Еще он очень любит разные гаджеты, прекрасно разбирается в игрушках, сам включает и играет, во что хочет, мультики смотрит. Как и любой мальчишка, очень любит играть на улице в мяч и прятки. Усидчивости пока, конечно, не хватает на долгие занятия, но немного порисовать или полепить может в удовольствие. А! Ну и, конечно, к кулинарии приучаемся с детства, часто готовим папе ужин все втроем, Ваня принимает самое активное участие. И пусть у него пока не все получается, зато есть огромное рвение и желание! А еще в этом году мы впервые с детками сами пекли пасху, а потом каждый украшал сам свою пасху – покрывал кремом, обсыпал… Впечатлений было масса! И еще он очень любит убираться: швабры, тряпки, метелки – это его страсть. Авторитет у него – дедушка. Он военный у нас – и с Ваней по-военному. Ваня с ним просто шелковый! Сама не узнаю его. Все делает, что дедушка скажет. А из нас веревки вьет. Мы понимаем, что с ним построже надо конечно, но балуем, балуем… Кстати, детки с синдромом Дауна – «повторюшки». И это самый легкий способ приучить их к бытовым заботам. Ваня все повторяет за мной: как мыться, как зубы чистить, как на стол накрывать. И я это очень активно использую! Мы завели Ванину страничку, потому что многие обращаются с вопросами о Ване: как растет, что умеет... Родители «солнечных» детей вдохновляются. А родители обычных деток меняют свое представление о жизни детей с синдромом. Мы гордимся тем, что нескольких детей удалось вернуть в семьи нашим примером. Один из них был в доме ребенка. Мама долго сомневалась, приезжала к нам, возилась с Ваней, они с мужем встречались с нами. А потом они пошли и забрали сына, и сейчас у них все хорошо. Мы часто видимся, встречаемся. Неоднократно обращались беременные девушки, которым поставили такой диагноз. И я честно, без прикрас, рассказывала, с чем придется столкнуться, а дальше уже они принимают сами решение, я просто показываю нашу жизнь. Есть родители, которые скрывают диагноз своего ребенка. Но думаю, со временем это пройдет. Сейчас эти детки стали мало похожи на свой диагноз. Они такие симпатичные – часто обычные люди даже не понимают, что у ребенка "лишняя хромосома". Каким будет его будущее ? Да, мы уже думаем об этом. Сейчас мы ходим в обычный садик и выбираем, в какую школу пойдем: в обычную, коррекционную или попробуем инклюзивное обучение. У нас есть в городе девочка с синдромом, которая учится в четвертом классе обычной общеобразовательной школы (правда, класс для детей с ЗПР). Но мы всегда исходим из способностей Вани. Будем смотреть, какую программу он сможет осилить. Солнечный ребенок может освоить много профессий. В Европе такие люди работают и поварами, и продавцами, и в сфере обслуживания. Уверена, что и в России мы сможем создать условия для нормальной жизни особенных людей. Заметьте, все больше деток с синдромом Дауна остаются в семьях! Вы спрашиваете, кто такой Ваня в нескольких словах? Модник, ловелас, хулиган и просто любимчик! Страничка Вани Коверникова: http://vk.com/public48311093 -------------------- |
|
|
May 25 2013, 09:30
Сообщение
#17
|
|
Очень активный участник Группа: Команда "Дети в беде" Сообщений: 22875 Регистрация: 17-January 09 Пользователь №: 11917 |
Открытие секции спортивного плавания для детей с Синдромом Дауна. Уважаемые родители солнечного ребенка! Если вы планируете для своего ребенка спортивное будущее с участием в соревнованиях городского, всероссийского и международного уровня, с радостью сообщаем вам, что под патронажем Фонда «Б.Н. Ельцина» с сентября 2013 года планируется открытие секции спортивного плавания. Занятия будут проходить в бассейне Школы тенниса «Олимпиец» по адресу : г. Москва ул. Коштоянца д.20, ст.метро «Проспект Вернадского». Предварительный режим занятий : ежедневно, пять раз в неделю ( понедельник-пятница) с 14.30 до 16.45. В комплексное занятие будут входить 45 минут общей физической подготовки ( в спортивном зале) и 1.5 часа занятий в бассейне. Стоимость месячного абонемента ориентировочно будет определяться из расчета 100 руб. - одно комплексное занятие. Набор будет производиться в два потока: первый – возраст детей 8-14 лет, требование – начальные навыки плавания ( возможность проплыть 25 метров любым способом). второй – возраст 15-21 год, требование – владение всеми стилями плавания, исключая баттерфляй. По вопросам можете обращаться по телефонам: 8 962 900 52 90 Георгий ( g.a.ushakoff@gmail.com ), 8 916 834 55 66 Елена ( akhmedova_lena@mail.ru ). -------------------- |
|
|
May 29 2013, 22:55
Сообщение
#18
|
|
Очень активный участник Группа: Команда "Дети в беде" Сообщений: 22875 Регистрация: 17-January 09 Пользователь №: 11917 |
-------------------- |
|
|
Текстовая версия | Сейчас: 14th November 2024 - 07:13 |