Игнат П., 2013 г.р., Куратор - Наталья n_guseva07@mail.ru Опции

[Елена Меньшикова]

Игнат родился в октябре 2013 года, сразу после рождения остался без попечения кровных родителей, с конца 2016 года воспитывается в многодетной приемной семье.

У Игната инвалидность, основной диагноз Игната - спина Бифида (состояние здоровья: спинальный дизрафизм Spina Bifida, аномалия Арнольда Киаре 2 типа, шунтозафисимая гидроцефалия, синдром фиксированного спинного мозга, ангиопатия сетчатки, вирусное искривление верхней трети большеберцовых костей, задержка психоречевого развития).



“Когда зачитали полностью все его диагнозы, я испугалась, но муж не дал отступить”, - вспоминает Ольга. “Игнат постоянно был в больницах с бронхитами. Мы стали ждать “окно" между больницами. Когда нам принесли нашего зайчика, мы оба поняли, что нельзя его там оставлять. Мы долго говорили обо всем, и забрали Игнатика. Он тогда не умел правильно ползать, говорил всего пару слов, но "спасибо" и "пожалуйста" знал”, - говорит папа Игната. - “Дети встретили Игната хорошо. Игната невозможно было не полюбить! Это был нежный зайчик, которого невозможно не баловать”.

Вскоре после того, как у Игната появилась семья, мальчик начал активно развиваться: “быстро заговорил фразами, стал учить стихи, петь песенки, ползать быстро и правильно и, наконец, пытаться ходить. Он хотел ходить всё время... без перерыва. Нам постоянно приходилось бегать за ним, но какое это было счастье!” - вспоминает Ольга.



И вдруг - первый приступ эпилепсии и жизнь семьи перевернулась: начались бессонные ночи, подбор лекарств, постоянные больницы и реанимации. Спустя два года удалось взять приступы под контроль, но не было понятно в чем причина - обычный веселый, любознательный, подвижный мальчик вдруг становится заторможенным и перестает контролировать слюноотделение. Родители не знали, что делать: “В Морозовской больнице, после дорогостоящего обследования, ведущий нейрохирург сказал нам, что ничего сделать нельзя, что ребенок и так ходит, разговаривает, “чего вы хотите, видите, как у него мозги лежат”.

Тогда семья обратилась за помощью в проект “Близкие люди”. В августе 2019 года мама Ольга с Игнатом приехали в Москву в GMS-клинику, где фонду удалось организовать по диагнозу Игната консилиум профильных специалистов с участием педиатра-генетика, эндокринолога, психиатра, невролога, ортопеда, нейроуролога. Неврологи смогли заметили разницу в МРТ, увидели гипердренаж шунта и настояли на консультации в НИИ Вельтищева, где нейрохирург Д.Ю. Зинченко поменял давление в шунте и назначил срочную операцию.

“Я всегда говорила, что не потяну инвалида-колясочника. Но потом мы увидели эти глаза в базе данных и поняли, что это наш ребенок и он ждет нас. Сейчас, спустя пару лет, я люблю всем сердцем этого малыша, который обнимает за шею со словами "мамулечка, я люблю тебя”, - говорит Ольга. - “У Игната слишком сильно откачивается жидкость из желудочков мозга. Невролог сказала, что это проявление дисфункции шунта и надо срочно оперировать”.

В НИИ Вельтищева Игнату сделали коррекцию шунта. Проект так же помогает семье Игната в оплате посещений специалистов.
У детей с диагнозом как у Игната полная или частичная потеря чувствительности в ногах. К счастью, у Игната чувствительность частично сохранена, и это дает надежду, что он сможет ходить в аппаратах на голеностопный сустав. Такие аппараты стоят 126 000 руб. Мама попросили наш проект помочь оплатить такие дорогие аппараты для Игната.

Куратор семьи - Наталья, ей можно написать на почту n_guseva07@mail.ru

Деньги для Игната можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Игнату П., 2013!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

[Светлана Янкина]

28 августа мама Ольга с Игнатом приехали в Москву в GMS- клинику, где прошел консилиум профильных специалистов-медиков по поводу диагноза Игната Spina Bifida. В его состав вошли:
-педиатр-генетик,эндокринолог
-психиатр
-невролог
-ортопед
-нейроуролог
Со слов мамы: "У Игната слишком сильно откачивается жидкость из желудочков мозга,поэтому его так штормит,может и приступы оттуда же. Невролог сказала,что это проявление дисфункции шунта и надо срочно оперировать".
Мама очень благодарна фонду за то,что он смог собрать в одном месте такое необходимое количество специалистов,что в наше время является очень непростой задачей.

[Альбина Газизова]

Наверное, никто не расскажет историю ребенка лучше, чем родители. Поэтому и историю Игната мы знаем "из первых уст ", со слов мамы Ольги.


Мы хотели взять братика нашему Дане, а то он совсем с девочками стал в девочку превращаться))) И ,просматривая базу, наткнулись на эти глаза...
И папа сказал "поехали". Мы и поехали.
Опека отговаривала, говорила, что не жилец, но озвучивала только один диагноз - гидроцефалию. А этим нас было не испугать, мы хотели на него посмотреть. Удалось не сразу. Он постоянно был в больнице с бронхитами или в изоляторе после. Когда нам зачитали диагнозы , я поняла, что мы попали....
Все мои страхи и боязнь таких диагнозов... всё это лежало передо мною. [Состояние здоровья-спинальный дизрафизм Spina Bifida, аномалия Арнольда Киаре 2 типа, шунтозафисимая гидроцефалия, синдром фиксированного спинного мозга, ангиопатия сетчатки, вирусное искривление верхней трети большеберцовых костей, задержка психоречевого развития ]
Но отступить на данном этапе не дал наш папа. " Мы его даже не видели !"-говорил он. И мы стали ждать "окно" между больницами.
Когда нам принесли нашего зайчика, мы оба поняли, что нельзя его там оставлять.....
Мы долго говорили, что это наша ответственность на всю жизнь , что в любом случае нам с этим жить. Но мы сознательно пошли на всё это. Мы забрали Игнатика.
Он не умел правильно ползать, говорил пару слов, но из них "спасибо" и " пожалуйста" знал.
Дети встретили Игната хорошо. Даня, Маша и Аня просто затискали его. А Оля увидела в Игнате конкурента за маму и почти сразу стала спрашивать надолго ли он к нам, и скоро ли уедет

Первые дни мы не знали, что уложить спать его легко: надо лишь строго сказать " спать " и он отвернется и действительно заснёт. Мы пытались укачивать нашего мальчика , но бесполезно. Он поехал по кровати и ныл. Маша гладила его по спинке, по его шрамам от операций и тихонько шептала -" главное, что живой! " Ей было 7, ему 3.
Игната невозможно было не полюбить! Это был нежный зайчик, которого невозможно было не баловать.


А потом он очень быстро стал говорить фразами. Стал учить стихи, петь песенки, ползать быстро и правильно. И, наконец, пытаться ходить. Он хотел ходить всё время... без перерыва. И мама всё время согнувшись бегала за ним. Но какое это было счастье!!!

[Альбина Газизова]

Первые шаги, первая радость, первый приступ эпилепсии...

И жизнь перевернулась...

Страх за жизнь Игнатика, постоянное напряжение и бессонные ночи . 2 года мы подбирали лекарства и мотались по больницам и реанимациям. И ,наконец, спустя столько времени приступы стали под контролем. Напряжение слегка спало. Но мы не знали отчего Игнату так плохо. Он то был похож на простого мальчика - веселого, любознательного, подвижного ; то у него текла слюна и он был заторможенным . Мы были в отчаянии. Мы так хотели помочь, но не знали как. Даже в знаменитой Морозовской , после дорогостоящего обследования, ведущий нейрохирург сказал нам, что ничего сделать нельзя, что ребенок и так ходит , разговаривает , чего вы хотите, " видите, как у него мозги лежат " .

Но на консилиуме, организованном в августе фондом, неврологи замети разницу в МРТ, увидели гипердренаж нашего шунта и настояли на консультации в НИИ Вельтищева. Там нам нейрохирург Зинченко Дмитрий Юрьевич поменял давление в шунте и направил на операцию.




Прочитав историю Игната, понимаешь как много уже сделано мамой Ольгой, но сейчас им очень нужна наша помощь. Помочь Игнату можно, перечислив любую сумму.


Сейчас Игнат готовится к госпитализации в НИИ Вельтищева. Впереди операция, период восстановления. Мы пожелаем маме Ольге терпения и удачи , а Игнату - маленькому, но такому сильному мальчику- пусть время в больнице пролетит быстро и незаметно , но главное - продуктивно.

[Альбина Газизова]

В 2016 году Игнат выиграл Джек-пот... иначе не назовешь его попадание в семью Ольги и её мужа.

Когда я попросила рассказать историю попадания Игната в их семью во что она написала...

Меня попросили написать историю моей семьи и я задумалась...что написать? просто факты- получится автобиография ,описать чувства и эмоции - получится слшкои субъективно. Но я попробую...

Вот я маленькая шестилетняя девочка засыпаю в своей кровати в полутемной комнате. Перед глазами проносятся картинки, увиденные сегодня на прогулке с бабушкой. На противоположной стороне улицы идут строем дети. Много детей. Но они не очень похожи на обычных детей: огромная бесформенная одежда, одинаковые кожаные ботинки на несколько размеров больше, чем надо, стриженые головы, где не понять - мальчик это или девочка. И этот грохот ботинок по мостовой.

Мне страшно. Я прижимаюсь к бабушке , и она успокаивает меня, объясняя, что эти дети из интерната, что у них нет родителей. От этих воспоминаний я не могу уснуть. И всё думаю почему так?Почему они должны жить без мамы и без папы? И как так можно жить вообще?
Наверное, тогда я решила, что у всех детей должна быть мама!!!
Потом была жизнь в родной семье. И нет-нет да и промелькнет тема усыновления, то в фильме, то в жизни. Мне кажется, я всегда знала, что у меня будут приемные дети. Но я выросла, окончила пединститут, родила дочь. Потом еще дочь и сына.
И наступили 90-ые. Можно не рассказывать что это такое. Самое яркое воспоминание того времени- как я делю сосиски пополам детям...
Кажется, что нельзя даже думать об усыновлении, но рождается еще сын и неожиданно меня зовут в крестные девочке из детского дома.

Несколько лет подряд в нашей семье по выходным начинают появляться дети из интерната.

Затем мы переезжаем в Шатуру и здесь снова меня касается тема приемных детей, Я работала заведующей детским садом и неожиданно на одном из совещаний органы опеки обращаются к нам с просьбой рассмотреть возможность принятия ребенка в семью.

Я взволнована. Как же так?Я не могу. Мало места. Мало денег. нам не разрешат.
Но сердце уже забилось . Иду на разговор с опекой. Высказываю свои опасения. Но специалисты объяснили, что у нас в Подмосковье очень большая помощь приемным родителям, что я могу не бояться, что останусь без помощи.
И мы решились...Было страшно, несмотря на опыт воспитания к тому моменту уже пятерых своих детей.Но, когда нам в доме ребенка вывели нашу Анечку-почти лысую, с ободранным бантиком на голове, в два с лишним года висящую восемь кило, мило копящую-наш папа спросил нельзя ли забрать её сразу? И потом я впервые видела слезы у него на глазах..Когда Анечка доела печеньки , крошки папа бросил голубям. Как кинулась эта малявка забирать эти крохи у голубей !!

Конечно, мы ее забрали домой.
Я не знаю как это - выбирать детей? Каждому ребенку нужна мама. И дело вовсе не в жалости. Просто, по-моему, без мамы не будет полноценного человека. И не поможет никакое усиленное питание.

Через неделю Аня заговорила, через две стала жевать яблоки и пробовать разную пищу.Три недели понадобилось, чтобы полюбила купаться. Через два месяца ушло то выражение лица...

А потом была Зарина . Это отдельная песня. Практически взрослая девушка со своими тараканами в голове и чувствами.. И ей нужна семья . Но, Боже, как поздно. Совершенно нет опыта привязанности. Она не умела даже дружить дольше двух месяцев. Но любви хочется и ей. Ревность к младшим, желание всё иметь здесь и сейчас - в общем, много проблем , а времени нет совсем. Кажется, что немного хорошего она взяла из нашей семьи. Увидела отношения, попробовала роли. Пусть не идеальная наша семья, но всё же семья, а не коллектив в детском доме.

А потом к нам пришла Оля. Почему мы решились на еще одного ребенка? Не всё так просто. После Ани было чувство, что не должны быть дети в детском доме. Не должны. А на Олю я смотрела почти два года. Генетическое заболевание, практически отсутствие речи, тяжело е физическое отставание, проблемы со зрением... Я понимала, что может не хватить сил. Но за эти два года никто даже ни разу не приехал даже посмотреть на Олю. И мы решились.
Не могу сказать, что как только она оказалась дома, мы побили её сразу и навсегда. Но тому ребенку просто физически нужны была мама.Она просто хвостом ходит за мной. Занятия с логопедом и дефектологом дали свои результаты: Оля идет в школу, а ведь в 2015 году её должны были перевести в дом инвалидов.
Я очень рада за неё. А еще, по секрету, она очень напоминает меня в детстве: только характер у неё круче!!!

А еще у нас появился Даня. Ему было 7. Он был после операции и его должны были перевести в другой детский дом. И соцпедагог буквально просила забрать его. Так неожиданно он появился в нашей семье. Такой маленький ёжик.После возврата из другой приемной семьи . И чего мне стоило, чтобы он поверил, что мы навсегда, что мамы настоящие своих детей не выгоняют, что мама можно поцеловать на ночь... Мой первый помощник. Мой ботаник. Главный садовод на даче.

И, наконец, Игнат...
Я всегда говорила и писала, что не потяну инвалида-колясочника. У нас четвертый этаж. Без лифта. И потом ...как взять в семью ребенка с особенностями развития и потом вернуть в дом инвалидов? Этого мне не понять никогда. Но потом мы увидели эти глаза в базе данных и поняли, что это мой ребенок где-то там без меня. И мы забрали. И это наше счастье, наша радость. И вот сейчас , спустя пару лет, я чувствую, что люблю всем сердцем этого малыша, который обнимает меня за шею и говорит " мамулечка, я люблю тебя "
И он пошел. Пошел, несмотря на все диагнозы. Сколько было радости от этого...


Конечно, проблем очень много. Но и радости от детей очень много . И чаша всегда перевешивает в сторону детей. И не покидает чувство, что хоть маленькой толикой ты не зря в жизни этих детей....

[Альбина Газизова]

На прошлой неделе Игнату сделали операцию по устранению фиксации спинного мозга.
Операция, по словам врачей, прошла успешно: мозг поднялся на 1,5 см, фиксацию сняли.

Игнат мужественно вытерпел все уколы, тяжелый выход из наркоза.
Но самое главное, что сейчас Игнат уже дома вместе со своей семьей. Желаем Игнатику, чтобы среди близких и любящих людей восстановление прошло быстро и незаметно.

А мы , в свою очередь, можем поддержать Игната и всю его семью. Ведь на операции дело не заканчивается. Через несколько месяцев Игнату потребуется новое МРТ головного мозга и всей спины, консультации с новыми специалистами , в частности ортопедов и офтальмолога.

[Альбина Газизова]

Благодаря проекту Добрые крышечки уже 37 детей получили коляски, вертикализаторы, ортезы или тренажеры. В число этих счастливчиков вошел и Игнат.

Он получил новые аппараты на голеностопные суставы . Рисунок выбирал сам, с собачками. Внутренний цвет и цвет ремней непременно захотел розовый, и накакие уговоры не смогли убедить Игната поменять решение. Теперь у Игнатка есть голеностопные аппараты, которые ему очень нравятся , и он рвется в них ходить. Пока не очень получается, но зато Игнат уже может сам постоять в них несколько секунд. Это так ему нравится, хоть он и не выдерживает стоять в них долго. Поэтому родители с каждым днем стараются увеличить время в ортезах.

Надеемся, что скоро Игнат освоит ортезы окончательно , и их ношение принесет ему ,помимо пользы ,массу положительных эмоций.
Благодарим проект Добрые крышечки и каждого, кто вносит свой вклад в это доброе дело, сдавая пластиковые крышки.
 IMG_20201104_WA0014.jpg ( 88.37 килобайт ) Кол-во скачиваний: 10

 IMG_20201104_WA0015.jpg ( 77.05 килобайт ) Кол-во скачиваний: 9

 IMG_20201104_WA0016.jpg ( 86.75 килобайт ) Кол-во скачиваний: 8

[Наталья Г]

Семья Игната на какое-то время осталась без куратора, поэтому на форуме долго не было публикаций.
За это время Игнат заметно подрос и окреп.
Посмотрите, каким взрослым и серьёзным он стал.

[Наталья Г]

В ортезах, которые были оплачены с помощью проекта «Добрые крышечки» Играт научился довольно уверенно стоять и ходить с поддержкой.

[Наталья Г]

Игнат живёт насыщенной жизнью обычного ребёнка.
Занимается с дефектологом, готовится к поступлению в первый класс.

Летом отдыхает с родителями на природе, ездит в путешествия.

Какое счастье, когда у тебя есть семья. Мама и папа, старшие сёстры и братья.

[Наталья Г]

Но были у Игната и трудности.
Ему пришлось перенести ещё одну операцию.
3 июня 2021 ему удалили огромную кисту в брюшной полости, которая приводила к дисфункции шунта и значительно ухудшала состояние мальчика.

Чтобы контролировать состояние имплантированной в организм Игната системы шунтирования, состояние его позвоночника и спинного мозга (на котором была уже не одна операция), чтобы не пропустить какие-то другие изменения в состоянии здоровья, Игнату нужны регулярные обследования и осмотры профильных специалистов.

Одним из таких исследований является ежегодное МРТ головного и спинного мозга, а также брюшной полости.

Мама Игната Ольга обратилась в фонд с просьбой организовать и оплатить это исследование.

МРТ - это длительная, не приятная, иногда пугающая процедура, поэтому детям её часто проводят под общим наркозом.
Наши хорошие друзья и коллеги, специалисты клиники «МРТ 24» детям, подопечным фонда, проводят МРТ бесплатно. А наркоз оплачивает наш фонд.

Вы можете поддержать Игната и его семью, перечисляя деньги на счёт фонда
https://otkazniki.ru/donation/?dtype=once&a...0%B3.%D1%80.%20

В назначении платежа указывая: Благотворительное пожертвование. Близкие люди. Игнат П., 2013 г.р.
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес: finans@otkazniki.ru

[Наталья Г]

На прошлой неделе Игнат с мамой приезжали в Москву на обследования.
Игнату сделали МРТ в клинике «МРТ 24».
Он был на консультации в НИИ им. Вельтищева, там ему провели регулировку системы шунтирования.
Теперь Игнат ждёт консультации нейрохирурга Дмитрия Юрьевича Зиненко по поводу следующей операции по устранению фиксации спинного мозга.

Детям с диагнозом Spina Bifida в период активного роста периодически необходимы такие операции.
В норме спинной мозг никак не прикреплен к позвоночному столбу. Но после основной операции по устранению спинномозговой грыжи образуется шрам, который фиксирует спинной мозг. По мере роста ребёнка, фиксированный спинной мозг натягивается, так как он растёт медленнее чем позвоночник. Такое натяжение может привести к прогрессированию синдрома Арнольда-Киари, к новым повреждениям проводящих путей и другим осложнениям.

Большое спасибо клинике "МРТ 24" за своевременно проведение бесплатное МРТ с использованием наркоза, для Игната!

[Наталья Г]

10 мая Игнат с мамой госпитализировались в НИИ Вельтищева на очередную операцию по устранению фиксации спинного мозга.
Но операцию отменили.

Вот, что рассказала нам по этому поводу мама Игната Ольга:
«10 мая мы легли в клинику. 11 мая опять сдали анализы, а к обеду Дмитрий Юрьевич позвал меня в ординаторскую и на компьютере показал, что не поднимается у него рука Игната оперировать. Что фиксация только на малюсеньком участке и подвергать ребенка такой серьезной операции он пока не хочет. Отправил нас ещё на год. Я и рада и не рада этому. Столько подготовки и мучений ребенку и все насмарку. Неужели не могли они это на консультации разглядеть?»

[Наталья Г]

Ещё в августе у фонда появилась возможность сделать девочкам из подопечных семей небольшой подарок.
Девочки в семье Игната тоже получили эти подарки.



Отдельное огромное спасибо мы передаём нашему волонтёру Роману. Он принимал активнейшее участие в доставке этих прекрасных подарков нашим девочкам в Москву на склад. А потом помогал раздавать их семьям.

[Наталья Г]

В сентябре Игнат пошёл в первый класс. В основном он на домашнем обучении, учительница несколько раз в неделю приходит к нему на дом.
Но иногда получается приходить в школу, общаться с ребятами, сидеть со всеми вместе за партой. Игнат радуется и ждёт таких возможностей.



Часто людям с таким заболеванием как у Игната, приходится постоянно пользоваться средствами интимной гигиены и защиты.
Средства, которые можно получать по ИПРА не подходят Игнату. Их качество оставляет желать лучшего, они предназначены только для малоподвижных детей.



Родители Игната стараются, чтобы мальчик вёл полноценный, социально и физически активный образ жизни, чтобы ему было удобно и комфортно себя чувствовать во всех обстоятельствах.
Поэтому они закупают для него качественное детское впитывающее нижнее бельё фирмы Merries.
В декабре у фонда появилась возможность помочь родителям с этими закупками и мы приобрели для Игната удобные и комфортные трусики Merries на сумму 14390 р.
Благодарим всех неравнодушных жертвователей и спонсоров, которые вместе с нами помогают детям с особыми потребностями и их родителям!

[Наталья Г]

Приближается время очередной госпитализации в НИИ им Вельтищева.
Перед госпитализацией Игнату нужно сделать МРТ головного и спинного мозга под наркозом, комплексное уродинамическое исследование (КУДИ) и электронейромиографию (ЭНМГ) нижних конечностей. А также получить консультацию нейроуролога.
Эти обследования довольно дорогие и их не делают по ОМС.



Первое обследование — Стимуляционная электронейромиография (стоимостью 8000 р), которую делают в Институте Детской и Взрослой Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки уже оплачено фондом.

[Наталья Г]

Игнат с нетерпением ждал тепла, когда они наконец всей семьёй смогут поехать на дачу. Ведь на даче Игната ждёт его друг — велосипед!
И наконец дождался!





Мама Игната рассказала, что прошлым летом он научился кататься на велосипеде. Очень радовался. Падал, но вставал и опять садился на велосипед. До крови натёр бедра, но невозможно было даже лечить, нельзя было оторвать Игната от велосипеда.



Мы вместе с родителями очень радуемся успехам Игната! Каждое такое достижение невероятно значимо и для него и для всей их большой и дружной семьи.
Благодаря Вам, наши неравнодушные читатели и жертвователи, фонд может помогать семье Игната следить за его здоровьем, вовремя проводить дорогостоящие, но так необходимые для его роста и развития обследования.

[Наталья Г]

Игнат прошёл все необходимые обследования. Получил рекомендации врачей. Операция по устранению фиксации спинного мозга в НИИ им Вельтищева назначена на август.
Мама Игната очень рада, что фонд помог с оплатой обследований. Общая стоимость которых составила 63630 р.

[Наталья Г]

В начале августа Игнат лежал в НИИ им Вельтищева.
Ему сделали очередную операцию по снятию фиксации спинного мозга.



Вот что рассказала нам Мама:
"В этот раз хирургам пришлось делать довольно большой разрез и Игнату долго не разрешают вставать. Только лежать на животе.
А он буянит, хочет ходить! Развлекаю его как могу. Уже все машинки починили в игре. Я уже стала экспертом по двигателям и ходовой!"
Вот такие у нас мамы! Эксперты во всём, даже в двигателях!



А мы продолжаем помогать этой замечательной семье расходными материалами.
В августе за счёт Гранта "Помощь рядом " фонд закупил Игнату удобные и комфортные трусики Merries на сумму 10 320.00 рублей

[Наталья Г]

Посмотрите как Игнат повзрослел за это лето!
Мама говорит, что он становится настоящим подростком, гормоны уже пошли!


Игнат ведёт полноценный, социально и физически активный образ жизни.



Благодаря Гранду "Помощь рядом" мы можем помогать родителям закупать качественное детское впитывающее нижнее бельё фирмы Merries.
Чтобы Игнату было комфортно себя чувствовать во всех обстоятельствах.

В ноябре фонд закупил для Игната удобные и комфортные трусики Merries на сумму 9 495.00 р.
Благодарим всех неравнодушных жертвователей и спонсоров, которые вместе с нами помогают детям с особыми потребностями и их родителям!